Jahresberichte 2018

24. Dezember 2018 - Heilig Abend

Familiär gehört es mittlerweile zur Tradition, dass wir, sofern möglich, zum Palmengarten nach Frankfurt fahren. Wenn man es genau nimmt, ist es mein persönliches Geschenk an den Philip, an diesem immer noch besonderen Abend. Manchmal bin ich unsicher, ob ich ihm damit einen Gefallen tue. Aber das Gefühl, etwas für ihn „getan“ zu haben, etwas, was er wirklich nicht allzu häufig hat, steht im Vordergrund. Das Wetter war fast perfekt, da hätte ich eher ein schlechtes Gewissen gehabt, es nicht zu tun, zumal Philip gut drauf war.

Antje hat ihn gewaschen und zog ihn an. Ich legte die rund 3,50 Meter langen Schienen im Erdgeschoss auf den Treppenabsatz, baute den Rollstuhl um – und setzte schließlich den Philip in seinen umgebauten Rollstuhl, so dass er fertig war zum losfahren. Mittlerweile kam Philips Bruder und Schwester an, Tim und Lea-Shalin. Über die hydraulische Hebebühne des Autos schafften wir den Philip in den alten Ford Transit. Beim Fixieren des Rollstuhls, nahm ich ganz kurzzeitig einen Geruch wahr …. Alles Retour, der Lauser hatte Stuhlgang. Also den Kerl wieder raus geschafft, über die Schienen ins Pflegezimmer gefahren, vom Rollstuhl ins Bett, frisch gemacht und wieder retour. Die Lea-Shalin half mir dabei. Nach rund 20 Minuten, waren wir dann wieder im Auto und fuhren endlich los.

Als wir ankamen, parkte ich zunächst auf einer verbotenen Parkfläche, ließ aber erstmal alles aussteigen. Ich spielte mit den Gedanken, die Kiste einfach stehen zu lassen, wer verteilt an Heilig Abend Strafzettel? Als ich dann 150 Meter gelaufen bin, entschloss ich dann doch zurückzugehen und die Kiste wo anders hin zu stellen. Dann erreichte mich der Anruf von Philips großer Schwester Jasmin-Marie, dass es dieses Mal Eintritt kostet. So langsam kroch Ärger in mir hoch. Noch nie hat es Eintritt gekostet an Heilig Abend! Es gäbe da nun ein neuer Betreiber und so weiter erklärte mir Jasmin-Marie am Handy, sie wäre jetzt aber bereits im Palmengarten. Sie wäre allerdings über den „Haupteingang“ rein, da die Stelle, die sonst offen hat, neben dem Café nun zu hat. Und richtig, da standen wir nun, zu fünft, an dem falschen Eingang, der sonst immer an Weihnachten offen war.

Mein Blick fiel auf einen Zettel, der an der geschlossenen Tür befestigt war. Da stand, dass fast alle beheizten Häuser innerhalb der Palmengartens wegen irgendwas geschlossen waren. Besser konnte es kaum laufen und ich war drauf und dran alles abzublasen. In diesem Moment wurde die verschlossene Tür aufgeschlossen. Ein Mitarbeiter des Palmengartens hat sich wohl ein Herz gefasst und konnte das gesammelte Leid vor der Eingangstür nicht mehr ertragen. Er ließ uns tatsächlich durch. Meine Kinder sagten ihm, dass er heute ein besonders gute „Gute-Tat“ vollbracht hatte, worauf er lapidar meinte, dass das sein Chef sicher anders sehe …

Aber nun waren wir drin und das umsonst, aber viel zu sehen gab es ohnehin nicht, da ja fast alles geschlossen war. Wir steuerten das Palmenhaus an, dort wo die Weihnachtsaustellung war und eigentlich das Ziel unser aller Bemühens war, genau dorthin zu gelangen. Kaum an der dortigen Eingangstür angekommen, schaut uns ein anderer Mitarbeiter mit Schlüssel in der Hand eher mitleidig an und sagte uns, er müsse leider zu machen. Ich ging davon aus, dass dieses Palmenhaus erst um 16.00 Uhr schließt. Aber nein, es schließt nun um 15:00 Uhr und als wir das Haus erreichten war es Punkt 15:00 Uhr!

Ohne einen gewissen Humor, wäre die Situation nicht zu ertragen. Vom Pflegedienst, die Jasmin wollte auch zu uns stoßen, sie war zwar da, irgendwo auf dem Gelände, aber gesehen haben wir sie erst nachdem wir wieder aus dem Palmengarten draußen waren und am Café vorbeifuhren, da stand sie und winkte uns entgegen …

Mir tat es leid, da alles ganz anders gedacht und geplant war … Trotz allem haben wir gelacht und meine Kinder haben gemeint, dass es trotzdem alles ganz gut war und nicht zuletzt hat Philip diese ganze Tortur durchgehalten und war somit auch mal draußen …

Fast unnötig noch zu erwähnen, dass unsere Toreinfahrt zugeparkt war auf der Rückfahrt, was zusätzlich für Komplikationen sorgte .. Aber trotz allem, es war alles Okay … An heilig Abend sind wir tolerant :-)

04. Dezember 2018

Die "Schlacht" um die Stabilität für Philip dauerte bis spät in die Nacht, bzw, den frühen Morgen 03:00 Uhr. Erst ab da war die Situation endlich unter Kontrolle. Das war wieder so eine Nacht, die einem jede Ruhe nahm und einem mit Angst erfüllte. Das habe ich so auch nicht so oft. Schwierig wenn so alles medikamentöse um einem herum versagt. Philip war dermaßen mit Medikamenten versorgt, dass er dann tatsächlich bis am Mittag schlief und dann ohne Fieber aufwachte. Fieber entwickelte sich erst im Laufe des Nachmittags wieder, bis hoch zu 38,7 , wo er dann auch spastisch aus dem Gefüge geriet und 1000 mg Chloralhydrat erhielt.

In solchen fiebrigen Situationen ziehe ich das Chloralhydrat vor, da es die Lungen besser schont als das Diazepam. Allerdings greift meines Wissens nach Chloralhydrat das Herz an, aber er bekommt es ja nicht regelmäßig, sondern nur in schwierigen Situationen, aber da dann oft bis zu 3000 mg über den Tag verteilt ...

Gestern war ich kurz davor Antibiotika zu geben. Meine Intuition hält mich davon ab, noch ab. Der Tag heute war deutlich besser, es heißt abzuwarten. Habe noch immer keine Ahnung was ihn eigentlich quält. Würde ein Doktor ihn aufsuchen, der würde sicher alleine schon aus Sicherheitsgründen Antibiotika verordnen. Ich möchte es nur dann anwenden, wenn alles andere nicht zum Ziel führt, oder gar eine Krankenhauseinweisung droht. In der Not, sowie gestern, neigt man dazu, alles zu geben was eventuell helfen könnte. Schwierig da "über" der Situation zu stehen. Ich hoffe nach wie vor dass er es nicht braucht, aber wenn alles nichts hilft, bekommt er es selbstverständlich.

Wer lesen mag, wie der Tag chronologisch abgelaufen ist, kann das hier nachlesen.

13. Dezember 2018

Die sehr heftige Dezember - Krise scheint überstanden. Sie fing am 30.11.18 an und dauerte bis zum 08.12.2018. Am letzten Tag , den 08.12.18 drehte er nochmal so arg auf, das der Intensiv-Pflegedienst hier es mit der Angst zu tun bekam. Aber nach diesem Tag normalisierte sich Philip wieder. Im Moment geht es ihm soweit gut. Was bin ich froh, dass ich der Versuchung mit dem Antibiotika widerstanden bin. Hätte er es bekommen, so hätte nun sicher jeder die Meinung gehabt, dass es ihm alleine deshalb besser geht. Wie öfters, steht die Frage offen, was die Ursache des Ganzen war?

Es sah eigentlich nach einer typischen Virusinfektion aus. Wäre es einer gewesen, hätte er ihn sicher auf mich übertragen, doch ich verspüre keinerlei Symptome - und keiner der mit ihm zu tun hatte, hat bisher Beschwerden. An was bakterielles glaube ich genauso wenig. Solche Infektionen breiten sich gerne bei dem Jungen über die Lunge aus, doch das war hier nicht der Fall.

Das Hauptaugenmerk liegt hier im cerebralen Bereich, ich fürchte, eine Überreizung des Gehirns hat zu einer Fehlsteuerung geführt, die das Ganze Desaster ausgelöst hat. Durch den Einsatz der vielen und starken Beruhigungsmittel, konnte man ihn wahrscheinlich auch cerebral beruhigen, so das er sich normalisierte, soweit meine Vermutung. Ich stelle immer wieder fest dass das Neurocil in der Krisensituation dem Philip gut tut. Es ist nicht anwendbar bei der akuten Krise, aber für eine Grundsedierung im angespannten Zustand, ist es zur Zeit das Beste Mittel was ich habe. Er bekommt dann max. 8 Tropfen.

Heute wurde das Deckenschienen-System überprüft. Die Schienen sind dazu da, um den Philip per Elektrolifter aus dem Bett zu heben und ihn zum Beispiel zu seine Sitzschale zu transportieren. Diese Schienen sind an der Zimmerdecke montiert und sind definitiv ein unentbehrliches Hilfsmittel, was mehrfach täglich benutzt wird. Heute wurden die Schienen mit 200 Kg belastet, um zu sehen, ob das Ganze hält. Es hielt! :-)

03. Dezember 2018

Philip war einige Zeit sehr stabil und steuerbar, habe zur Zeit vom Pflegeteam gute Leute da, so dass ich auch mehr "loslassen" konnte. Mein Privatleben blühte regelrecht auf, ein mir fast fremdes Leben, aber die "Grundsorgen und Ängste " verlassen einem nie so wirklich. Jederzeit kann der Notruf kommen.

Dann kam der 30.11.2018 .... Ich kam vom Büro nach unten ins Erdgeschoß zum Pflegezimmer und sah Philip ruhig in seiner Sitzschale sitzen. Aber irgendwas stimmte nicht. Ich ging näher zu ihm und mit fiel seine Atmung auf, die leise und gepresst wahrnehmbar war. Fast automatisch griff ich zur Stirn die meiner Ansicht nach sehr warm wahr. Damit wurde ein Checkup fällig. Ich legte ihn ins Bett und maß die Körpertemperatur rektal. 39,4 Grad!

Diese Überraschung war doch sehr groß. Dieser Abend eskalierte noch, als er noch um 19:00 Uhr 1000 mg Chloralhydrat brauchte, da er in eine spastische Krise geriet, wie das oft bei Fieber der Fall ist. Ich konnte das Fieber im Laufe des Abends bzw. der Nacht noch auf 37,4 Grad runterdrücken.

Auch die kommenden beiden Tagen waren belastet mit Fieber und er bekam regelmäßig Ibuprofen sowie Chloralhydrat. Die Nächte machte er zu Tagen, trotzdem hatte ich bis hierher noch ein recht gutes Bauchgefühl was die Situation betraf. Philip zeigt kein Druckschmerzempfinden, Urin ist okay, Atmung durch die Beruhigungsmedikamente zwar angeschlagen, aber nicht kritisch. Glaube nicht an Bronchitis. Durch den beständig hohen Puls, fällt der Verdacht auf was cerebrales, oder tatsächlich ein Virus, doch woher? - Keine Ahnung!

Meine Sicherheit geriet jedoch ins Wanken, heute am Montag, den 03.12.18 als er die Nacht über äußerst unstabil war und zum spastischen Notfall wurde innerhalb weniger Minuten. Nach der Gabe von 12 mg Diazepam, nachts um 02:52 Uhr, konnte ich ihn innerhalb 90 sehr stressigen Minuten stabilisieren. Ab Mittag dann wurde er sehr schnell unstabiler, durch das Diazepam war er zusätzlich sehr verschleimt. Es ist bekannt dass dieses Medikament die Verschleimung der Lungen anregt.

Am Mittag stieg dann die Körpertemperatur rasch an. Bekam 27 Tropfen Novalgin, Wirkung gleich null. Dafür rastete er aus einmal, zweimal ... und bekam jedes Mal Chloralhydrat um ihn zu beruhigen. Fieber blieb konstant oben. Am Abend dann Ibuprofen 600 und 8 Tropfen Neurocil. Der Junge hatte heute eigentlich keine wirklich stabile Minute, man musste ununterbrochen an seiner Seite bleiben. Meine Sicherheit schwindet, wenn selbst verlässliche Mittel nicht helfen. Ich werde weiter berichten ...

13. Juni 2018

In der Zeit zwischen dem 05. und dem 09. Juni hatte Philip eine fieberlose Bronchitis, die mit Manuka- Honig behandelt wurde. Sie verging genauso schnell wie sie gekommen ist. Woher sie kam, wird ein Rätsel bleiben. Wir achten schon sehr genau darauf, dass der Junge fern gehalten wird von irgendwelchen Erkältungsquellen. Allerdings bei Temperaturen bei 28 Grad, wie sie seit Tagen hier herrschen, wird es schwierig, da Philip permanent geschwitzt ist. Vor allem Nachts ihn so zuzudecken, das er nicht zu warm - bzw. zu kühl liegt, ist seit Jahrzehnten eine Herausforderung. Gerade hier ist eine besonders große Gefahrenquelle, was schnell eine Bronchitis nach sich ziehen kann, da die Stelle wo sein Körper aufliegt innerhalb von zwei Stunden "durchschwitzt" ist und er somit im Nassen liegt, was dann sehr schnell wieder zu einer argen Kühling führen kann, im besonderen dann, wenn unter dem Bettlaken ein Nässeschutz installiert ist. Es empfiehlt sich ein oder zwei Baumwollhandtücher auf das Betttuch zu platzieren und darauf den Philip zur Nacht zu lagern.

Das Problem, mit dem teuren Magenschutzmittel Nexium, scheint gelöst. Am Samstag den 09. Juni ging ich hier in die Rats-Apotheke mit einem neuen Nexium-Rezept. Für 90 Tabletten bezahlt man um die 200 Euro. Meine Suche nach Alternativen liefen alle ins leere. Man beachte dazu auch den Bericht vom 27. Januar 2018, weiter unten. Man sagte mir zwar an mehreren Stellen, dass es eine Alternative gäbe, aber was genau blieb uns verborgen.

Ich kam in die Apotheke und sprach mit der netten Apothekerin Fr. Hahn darüber. Ich hatte Glück, es war nichts los und die Frau Hahn schien motiviert zu sein, eine billigere Lösung zu suchen. Es müssen einige Kriterien erfüllt werden, zu Beispiel dass das Medikament sondengängig ist - und das Magenschutzmittel darf nicht durch die Magensäure neutralisiert werden. Und in der Tat, nach ausgiebiger Recherche, stieß sie auf ein Medikament von Ratiopharm mit dem schlichten Namen ; Esomeprazol-ratiopharm magensaftresistente Tabletten! Sie bestellte probeweise eine Packung, welche ich am Montag dann erhielt. Die Spannung war groß, als ich eine Tablette ins Wasser legte, würde sie sich auflösen und zerfallen? Und in der Tat, sie zerfiel im Wasser! Würden die sogenannten Perletts (kleine Magensaftresistente Kügelchen der Tablette mit dem Wirkstoff Esomeprazol) klein genug sein, um problemlos durch die Sonde zu gehen? Auch das funktionierte einwandfrei.

Somit scheint endlich eine geeignete Alternative gefunden zu sein für einen Bruchteil der Kosten. Hätte ich das vorher gewußt, so hätte ich hunderte von Euro sparen können. Die Tablette selbst kam noch nicht zum Einsatz beim Philip, da nun erst die Nexium-Vorräte verbraucht werden, aber es steht dem Einsatz nichts entgegen.

24. April 2018

Im Laufe des Vormittags eskalierte die Situation erneut, Puls bis über 150 und eigentlich gar nicht mehr unter 100. Die Situation ist maximal unbefriedigend, so darf es einfach nicht bleiben! Stimmung hier absolut im Keller, trotz schönstem Frühlingssonnenschein draußen. Was tun? Mein Auto steht 14 km entfernt in der Werkstatt, das heißt, es steht mir nicht zur Verfügung, um den Jungen in die Klinik zu fahren und um eine Erhöhung zu betteln. Ich rief die Leitstelle im Main-Taunus-Kreis an, Telefon : 06192 - 5095, welche Krankentransporte organisieren. Was ich nicht wusste ist, das es die selbe Stelle ist, als wenn man 112, die Notfallnummer anruft. Die Notfallnummer 112 wird natürlich bevorzugt behandelt. Interessant, man lernt nie aus.

Es ging mir darum ob es möglich ist, den Philip in seinem Rollstuhl zu transportieren. Ich erfuhr, dass das so nicht möglich ist. Da steht zwar ein spezieller Rollstuhl zur Verfügung, den man verwenden könnte, doch es ist nicht möglich den eigenen Rollstuhl inklusive den Patienten zu transportieren. Da jedoch angezweifelt werden muss, dass der Philip in einem anderen Rollstuhl überhaupt sitzen kann, scheidet diese Möglichkeit für uns, bzw. dem Philip aus. Liegend Transport wäre kein Problem.

Mein Gedanke war der, den Philip ggf. mit einem Krankentransport heute zur Klinik zu fahren, um die Pumpe erhöhen zu lassen. Den es war völlig klar, dass wir um diesen Schritt nicht Drumherum kommen. Und es widerstrebt mir völlig damit zu warten, bis mein Auto mit der Hebebühne zur Verfügung steht, dass kann noch gut 2 Tage dauern.

Die nette Frau von der Leitstelle gab mir noch ein paar Telefonnummern von privaten Fahr- Diensten mit, wo es ggf. möglich ist, dass der eigene Rollstuhl transportiert werden kann. Die Telefonnummern sind folgende : 06192 - 2002002 oder 06195 - 62222 oder 06195 - 960838. (Alle Nummern betreffen den Main-Taunus-Kreis)

Dann kam mir der Gedanke, in der Werkstatt anzurufen, ob mein Auto bereits zerlegt ist. Das Grundlegende Problem bei den Transportdiensten ist ja weniger das hinbringen, als das retour nach Hause. Die Dienste warten natürlich nicht bis der Patient fertig ist, sondern sie liefern ab, - und fahren dann wieder. Wenn der Patient dann fertig ist und nach Hause soll können schlimmstenfalls Stunden vergehen, bis der Dienst endlich da ist. Das ist mit Philip kein Spass, einem Jungen, der zu jedem Moment ernste spastische Krisen entwickeln kann. Ihn kann man nicht warten lassen, aber erklären kann man das auch niemanden.

Mir erschien das alles zu umständlich, ich rief die neurochirugische Ambulanz in der Uni an, ob der Philip heute kommen kann, zur Erhöhung. Frau Jost meldete sich und wollte es zunächst auf morgen verlegen. Sie wollte Frau Dr. Noack fragen und mich dann anrufen. Zwischenzeitlich rief ich die Autowerkstatt an, ob mein Auto bereits zerlegt ist und erfuhr, dass das noch nicht der Fall ist, ich könne es abholen.

Das Telefon schellte mit unbekannter Rufnummer - und Frau Dr. Noack war selbst dran. Sie erklärte mir zunächst, dass man die Pumpe nicht jede Woche ändern sollte und dass das Gerät dafür gar nicht ausgelegt wäre etc ... Ich erklärte ihr, dass hier echte Not herrscht und es klaren Handlungsbedarf gibt ... Nun gut, ich solle vorbei kommen, die Pumpe würde dann auf 1300µG pro Tag erhöht werden. Im Moment steht sie bei 1150µG.

Wir organisierten dass der Lothar vom Pflegedienst Auralis rechtzeitig zu uns kam, während ich das Auto (mit der Hebebühne für Rollstühle) von der Werkstatt abholte. Alles ein riesen Aufwand, aber es muss voran gehen und das so schnell wie möglich.

Wir schlugen dann zu dritt in der Uni auf und warteten nur kurz im Zimmer 6 der ambulanten Neurochirugie in Frankfurt, bis die Ärztin kam.

Die Ärztin und das war sehr erfreulich, nahm sie etwas Zeit und kam generell sehr sympathisch an. Kein Pathos, wie allzu oft bei den männlichen Kollegen. Sie erklärte, dass das mit dem intrathekalen Baclofen es tatsächlich Wochen dauern kann, bis die Auswirkungen greifen, daher wäre auch eine Bolusgabe wenig sinnvoll. Sie sagte, man müsse es sich so vorstellen wie ein Glas mit Wasser, wo gelegentlich ein kleiner Tropfen mit roter Farbe hineintropft. Zuerst schwebt die Farbschicht an der Oberfläche und bis sie sich im ganzen Glas verteilt hat, dauert eine ganze Weile. Anhand diesem Beispiel erklärt sich, warum die Neurochirurgen die Pumpe so ungern innerhalb kurzer Zeit umstellen. Das war von der Fr. Dr. Noack verständlich dargelegt worden. Andererseits, was habe ich denn für Möglichkeiten, wenn die Situation so unerträglich ist, wie im Moment - und denn Kerl kaum noch in den Griff bekomme?

Nun gut, der Junge bekam sein 1300µG, auf die Frage hin, was ich denn tun solle, wenn er wieder am Wochenende dermaßen entgleist? - Ich könne kommen, es ist immer jemand da. Das wirkt sehr beruhigend, aber wie es dann im gegebenen Fall tatsächlich ist, so fürchte ich, hängt ausschließlich vom Diensthabenden Arzt ab.

23. April 2018

Philip startet regelrecht von 0 auf 100% innerhalb von zwei Tagen. Der Tag heute Katastrophal. Am frühen Morgen Diazepam sowie Neurocil. Dann am späteren Abend erneut Diazepam, ist trotz allem komplett unleidlich. Zwischendrin 6mg Sirdalud und trotz allem keine klare Besserung. Erstaunlicherweise, sinkt der Pulswert nicht, trotz Sirdalud, was sonst regelmäßig der Fall war. Der Pulswert war die meiste Zeit des Tages bei 120, Spitzen gingen über 150.

Er läßt sich kaum noch raussetzen und im Bett muss er fixiert werden. Philip erfüllt eben alle Albträume und psychisch zieht mich das völlig auf dem Boden. Er ist in dem Zustand, wie er vor dem Klinikaufenthalt war - und schnell mal das Baclofen erhöhen, ist auch nicht drin, da ich mein Auto (mit der Rollstuhlhebebühne) natürlich zum TÜV muss und daher im Moment in der Werkstatt ist, da irgendwas geschweißt werden muss.

Es kommt einem wahrlich so vor, als das die Krallen des Teufels uns fest umschlossen haben. Der dauerhaft schlechte Zustand läßt uns massenhaft Termine absagen. Unsere Freizeit ist hinweggestrichen. Es dominiert in jeder Minute der Philip, ihn in Schach zu halten verschlingt den ganzen Tag. Es ist einfach unmöglich, das jemanden dritten zu vermitteln. Schnell fallen dann die Meinungen , warum tut ihr Euch den Stress an, oder wäre es nicht besser er würde .... Doof ist, das man das nicht mehr einfach so wegsteckt, wenn man selbst am Boden ist, was im Moment definitiv der Fall ist ...

Es ist ja nicht so, dass dieser Zustand einem fremd wäre, selbst dann gelingt einem noch hin und wieder ein Lächeln, aber das Leben zieht an einem vorbei und es ist als wäre man in einem schlechten Film der einfach kein Ende finden will.

Wenn man dann an die unsensiblen Ärzte in der Klinik denkt, wo wir vor kurzem waren, kommt schon fast sowas wie Hass in einem auf ... Und ausgerechnet zu denen muss ich nun so bald wie möglich wieder hin, um die Pumpe wieder höher zu stellen. Zu dumm, das ich nicht hier zu Hause die Pumpe programmieren kann, was wäre das für ein Lebensgewinn für uns alle, aber nein , es bleibt den Ärzten vorbehalten. Ab heute bekommt Philip zumindest vorerst anstatt 80 - nun 100 mg Luminal am Tag.

22. April 2018

Bereits am Morgen hatte ich ein ganz komisches Gefühl im Bauch. Ich fühlte mich innerlich total im Streß. Ich hatte das drängende Gefühl, dass der Philip jeden Moment anfängt durchzustrecken. Ich projektzierte es geradezu, obwohl ich ganz genau weiß, wie sehr falsch um nicht zu sagen wie Grundverkehrt das ist. Doch dieses negative Gefühl war dermaßen stark, das ich mich nicht dagegen wehren konnte.

Was war der Auslöser? - Philip wurde im laufe der Woche immer aktiver und die Wirkung des intrathekalen Baclofens scheint zusehends zu schwinden. Die ersten Tage reagierte er gar nicht, wenn man ihn an der Schulter antippte, aber seit zwei Tagen reagiert er deutlich darauf. er ist zwar noch nicht so weit, das er eindeutig eine akute Streckspastik im Bett entwickelt, aber der Trend läßt nichts gutes erahnen. Es ist nur eine Frage der Zeit, bis er das wieder drauf hat. Er ist wie ein Vulkan, der jeden Moment ausbrechen kann - und genau dieses Gefühl steckte in mir. Der Junge überträgt das eins zu eins auf mich ... Für jemand "außenstehendes" scheint er ruhig und lieb zu sein, aber ich sehe, dass sich unter der Oberfläche etwas zusammenbraut ...

So kam es dann, das er sich nach dem waschen nicht hat raussetzen lassen, er machte sich im Netz dermaßen steif, das ich den Versuch ihn raus zu setzen abbrach. Das funktionierte erst dann wieder, eineinhalb Stunden später nach einer Tavorgabe von einem Milligramm. Und selbst damit zeigte er noch einen gewissen Restwiderstand. Er blieb aber dann über zwei Stunden sitzen. Er war dann halbwegs stabil, aber bei mir heulten im inneren nach wie vor alle Sirenen. Ab heute, so scheint es, geht's wieder los mit den Medikamenten. Ich wußte ja, dass dieser Zeitpunkt irgendwann kommen musste, aber trotzdem bin ich so sehr enttäuscht darüber. Enttäuscht deshalb, weil es für den Philip mal so wichtig wäre von dem ganzen 'Gift' mal los zu kommen. Eine riesen Chance geht gerade den Bach hinunter ... Das tut weh, es wäre ja sonst auch zu schön gewesen ...

Aufgrund des alarmierenden Zustands vom Philip habe ich ein Treffen mit Freunden abgesagt. Es bringt mir nichts, weg zu fahren, wenn der Kopf nicht frei ist ...

14. April 2018

In der Frühe viel bereits auf, das sich der Philip verändert hatte, massiv verändert hatte in seinem Zustand. Er atmete schwer und mit Pausen. Die Körperanspannung - bzw. der Tonus ist Gummipuppen ähnlich. Man könnte das Gefühl haben, dass das Baclofen ihn nun mit einem Schlag durchströmt und zwar in einer massiven Überdossierung. Puls wie festgenagelt auf 47, Sauerstoff schwankt zwischen 85 und 95%. Diese Atempausen gefallen gar nicht. Urin hatte er auch nicht gelassen.

Das ganze hat zur Folge, dass wir uns in der Uniklinik - Neurochirugie angemeldet haben auf Station 95-5 und wir konnten auch dorthin kommen. Antje hat die nötigen Vorbereitungen dazu getroffen. Was sich später als sehr angenehm und effektiv herausstellte. Wir kamen an, wurden mit Namen begrüßt, die Diensthabende Ärztin, Frau Dr. Spirantis kam uns direkt entgegen. Holte das Programmiergerät für die Pumpe und reduzierte die eingestellten 1700µG auf 1500µG. Problemloser ging es nicht, welche Erleichterung für uns alle.

Irgendwie erscheint es so, das nun das Baclofen nach dem Auffüllen von Dr. Benamesch am Freitag im vollem Umfang greift, was es vorher aus unbekannten Gründen nicht tat.

Leider verbesserte sich Philips Zustand nicht, so kam es dass wir nach 8 Stunden erneut die Klinik anriefen um die Pumpe erneut reduzieren zu lassen. Das wurde uns aber abgelehnt, da das zu kurzfristig wäre, man solle weiter abwarten. Morgen würde man weitersehen.

Die Nacht über hat Philip auf seiner Nachtseite/rechte Seite geschlafen. Da war auffällig das seine Atmung schlechter ist, als auf seiner linken Seite. Also, wenn man ihn auf links lagert. Der Blutsauerstoff schwankte zwischen 75 und knapp über 90. Die beunruhigende Schnappatmung verblieb die ganze Nacht durch.

13. April 2018

In der Nacht wurde Philip wieder auffällig, gegen 03:00 Uhr. Das äußerte sich in starkem Räuspern und Kopf drehen, mit der damit verbundenen Aspirationsgefahr. Mit Fixierung es Kopfes, mit der Hilfe des Kopfgurtes brachten wir ihn dann durch die Nacht.

Am Morgen dann wurde recht frühzeitig dann Blut abgenommen und bekam direkt anschließend nochmal eine Infusion mit 500 mg Levofloxacin. Was mir sehr negativ auffiel, war seine Atmung. Sie entsprach dem einer obstruktiven Atmung, welches er seit Jahren nicht mehr so an den Tag legte. Es ist einfach zum verzweifeln, dass er ausgerechnet jetzt, kurz vor seiner anstehenden Entlassung, mit solchen Dingen anfängt. Einfach nicht zu fassen und um ein weiteres Mal ringe ich mit mir selber und meiner Verzweiflung, die mich umhüllt wie eine luftdichte Glocke. Ich mag keinen Tag länger mehr hier sein und schon gar nicht der Philip. Richtig gute individuelle Pflege die er zu Hause erfährt, ist hier einfach nicht umsetzbar. Und nun? - Jetzt nehme ich ihn mit mit einer problematischen obstruktiven Atmung nach Hause?

Dr. Bemanesh kam und hat die Pumpe gefüllt, einer der wenigen Ärzte hier die nicht so "verkrampft" unterwegs sind. Er hatte eine junge Kollegin dabei und erklärte ihr wie man eine solche implantierte Baclofenpumpe befüllt. Dann brauchte es auch nicht mehr lange bis der Prof. Dr. Kon. kam und uns auf Wiedersehen wünschte. Damit waren wir dann entlassen. Freitag, der 13. April und es regnet in strömen draußen. Philip saß in seinem Rollstuhl, aber er war sichtlich nicht in Ordnung. Ich packte die vielen Dinge und Sachen zusammen und eilte damit durch den strömenden Regen zum Auto. Als ich zurück kam, lag Philip im Bett, als Notfall ... Ich vermag hier nicht ausreichend in Worte zu verfassen, was das psychisch mit einem macht. Der Krankenpfleger eine Krankenschwester und Antje bemühten sich um Philip als ich hinzu kam. Er geriet wohl als im Rollstuhl saß total in die Spastik und nichts ging mehr. Also musste er notgedrungen retour ins Bett. Zunächst bekam er 10 mg und dann darauf nochmal 5 mg Diazepam um ihn zur Ruhe zu bringen. Damit gelang es uns den Jungen soweit zu stabilisieren das er transportfähig war. Im Hintergrund spürten wir bereits den Druck der Station, die das Zimmer möglichst rasch für den nächsten Patienten haben wollten. Trotz allem muss ich einfach sagen, das der Pfleger sowie die Schwestern hier auf der Station völlig okay waren trotz dem Stress der hier fast permanent vorhanden ist.

Auch Dr. Bru. sahen wir wieder, er hatte uns alles Gute gewünscht. Später sah ich ihn nochmal unten in der Eingangshalle eilen. Ich kam auf ihn zu und sagte ihm, das wir keinen Streß oder Ärger haben und wir in reinem auseinandergehen. Er war sichtlich bereits wieder in Eile, er zögerte kurz aber gab dann zu verstehen, dass alles in Ordnung wäre und wünschte nochmal alles Gute. Mir war das wichtig zu sagen und ich hoffe, dass der Dr. Bru. das im Kopf behält. Letztendlich ist er sicher anders als er uns erschienen ist, als ständig "obergestresster Arzt" der für seine Patienten alles andere als ausgeglichen oder duldsam. Ich würde mir wünschen das mein zugehen auf ihn, irgendwas in ihm auslöst. Den eigentlich hätte er auf uns zugehen müssen. Diese Aktion erforderte viel Kraft von mir, wenn von meiner Geste da was angekommen ist, würde ich mich freuen.

Zuhause dann , endlich Zuhause ... am Ende eines langen leidvollen Weges. Dieser Aufenthalt wird meine latent vorhandene Krankenhaus - Aversion sicher nicht schmälern.

Gut zu Hause dann war Philip unleidlich aber nicht kritisch. Uns fehlt zur Zeit das Vertrauen zum Philip, den was wurde dann letztendlich gemacht? Alles war rauskam war nichts greifbares. Kurz vor der OP hatte er einen Infekt entwickelt. Im Liquor zeigten sich ein schwacher bakterieller Befall. Aufgrund dieses Infektes vermuten die Ärzte die Ursache seines Verhaltens. Aber ich bin ziemlich sicher, das er ohne Infekt in die Klinik kam. Alles schwammig alles ohne direktes Ergebnis, bedeutet letztendlich es kann jederzeit wieder passieren. Und dann ?

In der Nacht, lagerte ich ihn wie gewohnt auf seine Nachtseite und es geschah das er rasch unleidlich und intensiv wurde innerhalb weniger Minuten zum Notfall. Ich hatte bereits das Neurocil aufgezogen um dem was entgegenzusetzen, aber ich verwarf den Gedanken und entschloss die volle Dosis Diazepam einzusetzen, da es erheblich schneller wirkt und greift. Nach dem Diazepam wurde er erfreulicherweise rasch ruhiger und schlief gegen 01:00 Uhr ein. Unguter Start für zu Hause und nicht unbedingt Mut machend.

12. April 2018

Die vergangene Nacht von den Vitalwerten völlig in Ordnung. Allerdings hatte er zwischen 03:00 und 04:30 länger andauernde "Räusperphasen" die Antje und mich haben kaum schlafen lassen. Es ist schön das Antje bei mir ist, es ist geteilter und man fühlt sich nicht mehr so furchtbar alleine. Nach 07:00 Uhr früh haben wir ihn gedreht und mussten feststellen dass er im nassen lag. Ich kann nun nicht sicher ausschließen ob er vielleicht nicht schon in der Nacht im Nassen lag und daher auffällig wurde?

Über den Tag gesehen war Philip wirklich gut zusammen, sehr viel wacher und nicht in dem Bereich wo er mehr krampft. Vom Urinverhalt auch keine Spur, alles Bestens! Kein Fieber mehr, - es schaut so aus, als ob das Lefofloxacin sehr schnell greift. Die höchste Temperatur in der Nacht war 38,1°C sonst tagsüber unter 38°C.

Heute morgen war wohl große Visite gewesen mit bald 20 Ärzten auf der Station. Doch wir wurden ausgespart, keiner kam. Warum das so ist, hätten wir gerne gewußt. Es unterstreicht irgendwie das Gefühl, was wir ohnehin seit längerem haben, hier nicht sehr beliebt bei den Ärzten zu sein. Bereits seit dem zweiten Tag hier in dieser Klinik hat man das Gefühl, das praktisch nichts kommuniziert wird mit uns, keinerlei Zusammenarbeit geschweige den Miteinander, kaum Gehör, es wird kaum nachgefragt wie es geht oder wir das handhaben. Es wird zumeist "Härte" und "Unwillen" vermittelt uns gegenüber, als müßte man uns permanent vermitteln, dass "sie" die Ärzte sind und nicht wir. Das hätten wir uns alle gerne ein wenig anders gewünscht. Willkommen ist man hier nicht und das fühlt man auch. Für uns wirklich schlimm, da wir nicht deshalb hier sind um die Ärzte zu ärgern, sondern weil wir in echter Not sind und allein schon deshalb in der Defensive sind. Man versucht trotzdem damit klar zu kommen, weil man leider diese Leute braucht. Was nützt es Philip, wenn man mit den Unarten mancher Ärzte hier sich beständig anlegt? Hilfe schaut anders aus ... Diese Erfahrung hätte keiner von gebraucht! Das wird meine bestehende Aversion gegen Kliniken bestimmt nicht schmälern, eher im Gegenteil ... In einer solchen Situation die wir hinter uns haben, mit Wochenlangen Leid, braucht es etwas anderes, als einem hier widerfährt! Dieses latente - Stresspotential der Ärzte ist permanent zu spüren. Diese beständige Hetzerei, OP hier, Visite dort, Besprechung da, Notfall Versorgung etc ... Patienten als Massenware, wen interessiert da noch diese ganze Psychologie von jeden einzelnen ...


11. April 2018

Philip hatte die Nacht, nach seiner schweren Krise gut durchgehalten. Allerdings hat er ganz offensichtlich einen Infekt entwickelt. Bereits morgens früh um 05:30 Uhr hatte er deutliches Fieber über 38,6 °C entwickelt. Er bekam darauf hin von mir Novalgin und entfieberte damit auch. Jedoch im Laufe des Tages kam das Fieber zurück. Damit wackelt die angedachte Operation am Mittag. Es wurde Blut , sowie Liquorflüssigkeit aus dem Spinalkanal abgenommen und ins Labor zur Untersuchung abgeben um zu sehen, ob ein Infekt vorliegt. Das Ergebnis zeigte tatsächlich eine Entzündung. Das Liquor war zwar klar, aber ist trotzdem nachweislich schwach mit Bakterien belastet und vom Blut her liegt der Crp- Entzündungsparameter erhöht bei 9. Damit ist Mark-Philip, wenn man es so sagen möchte, gerade so "von - der - Klinge " gesprungen.
Die nahstehende Operation wurde damit abgesetzt. Der Oberarzt der Station klärte uns darüber auf, das eben die Operation abgesetzt wurde und der Junge nun Levofloxacin zwei Tage lang als Infusion erhalten soll, um da einen ausreichenden Antibiotika-Schub zu haben, dass sich da nichts ausbreitet. Nach diesen zwei Tagen soll er es in Tablettenform über einige Tage weiter erhalten und kann dazu nach Hause. Der Verdacht der Ärzte ist der, dass das Baclofen durch diesen Infekt nicht so greift und wirkt.
Philip war den ganzen Tag über geschafft, schlapp und sehr down. Ließ lange keinen Urin, was mich bereits einen Harnverhalt denken ließ. Der Verbindungsschlauch zum Spinalkanal wurde gezogen, die implantierte Pumpe wurde auf 1700µG erhöht
Das Philip innerhalb einer Klinik einen Infekt entwickelt, ist immer nur eine Frage der Zeit. So, wie das sich nun hier darstellt, quasi kurz vor der Operation nach Hause geschickt zu werden, war so eigentlich nicht gedacht. Zunächst muss die Infektion weg, sollte er weiter unstabil bleiben, muss er wieder kommen, letztendlich dann zur Operation.
Alles hinterläßt zwiespältige Gefühle. Was ist den anders, als - vor - der Krankenhauseinweisung? Gut, seine Pumpe läuft nun nicht auf 1500 - sondern auf 1700µG pro Tag. Er hat nun einen Infekt, denn er sicherlich vor seiner Einweisung nicht hatte. Tja, es ist alles diffizil und dubios ....
Um das Chaospotential noch etwas zu erhöhen, wurden wir auch innerhalb des Gebäudes verlegt. Wir sind nun nicht mehr auf Station 95-1, Zimmer 120 / Überwachungsstation - sondern ab sofort 2 Etagen höher auf Station 95-6. Die Zimmer sind deutlich freundlicher, es gibt auch ein WC/Dusche innerhalb des Zimmers. Auch einen schmalen Balkon. Irgendwie fühlen wir uns hier wohler. Der Krankenpfleger hier, kannte ich bereits von einem anderem Krankenhausaufenthalt, während er sich nicht mehr an uns erinnern konnte. Philips Mutter, die Schwester Lea-Shalin und dessen Freundin Vivien waren da, auch Martina, die es uns ermöglichte , dass ich mit Antje mal Essen gehen konnten. Ich fühle mich beschenkt solche lieben Leute um mich zu haben!

10. April 2018

Zur Visite heute, äußerte ich, das es einen spürbaren Unterschied gibt, zwischen der "internen" implantierten Pumpe und dem "externen" Perfusor. Das Baclofen von außerhalb zugeführt scheint deutlich zu wirken. Läßt man das Baclofen aber mit der implantierten Pumpe laufen, gibt es innerhalb kurzer Zeit bereits Probleme. Das ist ein ganz objektiver Befund, der sich uns allen genau so präsentiert. Beachtenswert der Pulsschlag, welcher gegenüber dem Perfusor um rund 20 Schläge pro Minute erhöht ist, was sich den ganzen Tag hindurch unverändert gehalten hat.

Man entschloss sich nun, aufgrund meiner Aussage den Philip morgen zu operieren. Man machte mir deutlichst klar, dass das insgesamt ein risikobehafteter und schwieriger Eingriff für den Philip wäre und das es keinerlei Garantie für ein gelingen der Operation gäbe. Es wäre letztendlich meine Entscheidung und wenn es schief läuft, habe ich mit meiner Entscheidung dazu beigetragen. Von den Drohgebärden des Prof. Dr. Ko. war ich dann doch beeindruckt.

Wo sind die Ärzte hin, die einem sagen, Herr Börner, sie wissen sicherlich das immer eine Risiko verbleibt, aber das bekommen wir hin, wir tun unser Bestes, davon können Sie ausgehen! ?

Eine Operation ist immer der letzte Schritt, keine Entscheidung darüber, sollte leichtfüßig sein, aber die Deutlichkeit die hier an den Tag gelegt wurde, war dann doch etwas zu derb und meiner Meinung nach unangemessen.

Die Frage drängt sich mir auf, ob bei einem solchen Patienten, wie dem Philip, der eigentlich schon längst bei allen Ärzten "verloren" hat, die gleiche nötige Achtsamkeit und Sorgfaltspflicht erhält, wie bei jemanden, der nach dem Eingriff sich äußern kann und insgesamt gute Prognosen hat? Oder steht zu befürchten, dass hier nur grob und unsensibel gearbeitet wird, da der Patient generell keine positive Entwicklung haben wird und der Vater ja ausreichend "gewarnt" wurde ...?

Gedanken halt, mögen sie unsinnig sein, aber sie sind da .... projektziert letztendlich von den permanent gestressten Ärzten, die nur den "Fall", aber nicht den Menschen dahinter sehen. Gut aufgehoben fühlen, ist anders.

Ich willigte zur Operation trotz aller Bedenken ein. Denn so wie es jetzt ist, bedeutet keinerlei Lebensqualität mehr zu haben, weder für den Philip noch für uns. Die Operation bietet immerhin eine Chance, den alten Philip wieder zu "haben", mit dem man umgehen kann. Die ganzen Zuleitungen im Körper sollen auch ausgetauscht werden, sie sind immerhin seit 17 Jahren implantiert. Sollte es nach der Operation nicht besser sein, auch diese Option ist möglich, so können wir wenigstens das komplette Pumpensystem ausschließen. Aber keine Ahnung was dann wäre ... Die Würfel sind nun gefallen .... anscheinend ...

Antje war heute relativ frühzeitig da und bewirkte, aufgrund des fortgesetzt schlechten Zustandes vom Philip, dass der Perfusor wieder angeschlossen wurde. Bei der Auffüllung des Perfusors mit dem Baclofen, passierte der Krankenschwester ein Fehler. Die Baclofenkonzentration war damit zu sehr verdünnt. Um das auszugleichen, wurde wurde Abgabegeschwindigkeit des Perfusors erhöht. Gott sei dank, ist das der Ärztin noch aufgefallen, bei dem beständigen Stress kann sowas sicher auch gerne mal schief gehen, mit wirklich bösen Folgen.

Martina kam heute dazu und ich bin nach Hause gefahren um mich mal zu duschen und überhaupt um für ein paar Momente raus zu kommen, mal für sich zu sein, ohne Krankenhaus um einen herum, selbstverständlich gibt es Dinge , wie Post etc, was erledigt werden muss usw ... Wichtige aber sehr kurze Momente zu Hause, diese 1 1/2 Stunden ... Fragen entstehen, wann hört dieser Albtraum der seit dem 1. März andauert endlich auf? Wann kommen wir endlich wieder nach Hause ? Wird alles gut?

Zwischenzeitlich, ich bin noch zu Hause, hören die "Hiobsbotschaften" nicht auf. Antje funkte mich an, da der Philip erneut Diazepam brauchte da er krampft. Jetzt hängt der Philip an dem Perfusor mit der Dosierung die ihm so gut tat - und nun tobt er und bekommt Diazepam zur Beruhigung. Das ist ein völlig falsches Zeichen und läßt uns in allen unseren Hoffnungen schwanken. Mit der Perfusorgabe hätte es nun wieder deutlich besser sein müssen, aber das ist plötzlich nicht der Fall. Drehen wir hier an der richtigen Schraube? Tun wir ihm eine unnötige Operation an? Die Wahrscheinlichkeit, dass sich nach der Operation nichts ändert ist nun sehr viel wahrscheinlicher, denn er hätte auf das Perfusor-Baclofen deutlich besser reagieren müssen. Das sind dann wieder solche Momente, wo man sich wie der geschundene Hiob fühlt. Das Leben selbst scheint sich gegen einem gerichtet zu haben, Zweifel an Gott ... an die Welt ... es fühlt sich an, als ob der Teufel selbst einem festhält und nicht mehr losläßt, wie ein dunkles alles verschlingendes Loch ... Die psychologische Seite, die man als Angehöriger durchlebt ist an schwärze kaum zu überbieten. Wir brauchen unbedingt ein "Lichtblick" die Situation empfinden wir als höchst lebensfeindlich. Ich habe hier in diesen Berichten schon so oft davon gesprochen, dass es einen "Notfallpsychologen" geben müsste, der einem durch solche Anstrengenden und Nervenaufreibenden Phasen durchhilft. Ich hätte da einen echten Bedarf! Gesegnet die Leute die da einen festen Glauben haben, die haben hier einen echten Vorteil!

Als ich dann zur Klinik zurückfuhr, hörte der Albtraum nicht auf. Ich kam auf die Station und hörte den Alarm. Es war wie in einem schlechten Film, spürte wie sich eine Klammer um mich herum legte , wie benommen nahm ich wahr, das die rote Notfallklingel von Philips Zimmer (Zimmer Nr. 120) an war. Ich reagierte mechanisch, ein jedes Gefühl beraubt., ähnlich einem Schockzustand.

Ich komme gegen 19:30 Uhr ins Zimmer und sehe wie Martina den Philip versucht in Schach zu halten. Der Junge übermäßig am Krampfen. Absolute Notfallsituation. Der Arzt, Dr, Br. wurde gerufen vor 19:30 Uhr und um es vorweg zu nehmen, er kam um 23:15 Uhr. ! Wir hatten einen echten Notfall auf der Überwachungsstation in der Uni-Klinik-Frankfurt und der Arzt kommt erst nach 4 Stunden! Alleine das wäre eine Schlagzeile in allen Zeitungen wert! Die Station selbst, war an diesen Abend mit Personal besetzt, die mit dem Philip noch nichts zu tun hatten und haben sich auch nicht sehen lassen.

Ich habe so sehr mit dem Gedanken gespielt, mit dem Telefon die 112 anzurufen und das in der Klinik, das hätte ggf. Folgen gehabt. Vielleicht wären wir damit sogar in die Medien gekommen, was mir an dieser Stelle gar nicht unrecht gewesen wäre, aber in der Notsituation muss man zunächst sehen, die Situation in den Griff zu bekommen. Hätte ich kein Midazolam - Nasenspray gehabt, weiß ich nicht, wie das ausgegangen wäre.

Als Dr. Br. dann endlich kam, war er sichtbar ungehalten und genervt, kam rein mit den Worten Notfall oder nicht und wäre am liebsten sogleich wieder davon geeilt. Eigentlich an Unverschämtheit kaum zu überbieten. Wir hatten durch das Notfallspray die Situation nach rund zweieinhalb Stunden Kampf und Krampf alleine bewältigt. Ohne irgendwelche Hilfe, seitens der Station, oder gar den Ärzten ... Der Dr. Br. erklärte sein Ungehaltensein durch den Stress mit Operationen und den allgemeinen Stress. Man hätte hier auch Tavor einsetzen können, so sagte er. Ich sagte dem Dr. Br. dass das Tavor Philip in der Krampfphase nicht greifen würde, aber das wurde weder stehen gelassen noch akzeptiert. So drehten wir uns im Gespräch im Kreise und keiner da, der die Meinung des anderen akzeptiert. Schön dass die Antje heute über Nacht bei mir bleibt. Wir werden versuchen es uns im engen Bett bequem zu machen. Es macht viel aus nicht allein zu sein.

09. April 2018

Die vergangene Nacht war soweit gut. Es scheint, als das die Erhöhung des Baclofens vorgestern sich weiterhin als gut und ausreichend herausstellt. Ich hatte ein gutes Bauchgefühl bis zur morgendlichen Visite, wo es dann hieß, dass der Perfusor nun deaktiviert werden - und die implantierte Pumpe nun wieder aktiviert werden soll. Die implantierte Pumpe soll auf die gleiche Menge programmiert werden, wie der Perfusor, auf 1680 µG Baclofen pro Tag. Dieser Schritt folgerichtig, aber er erfüllt mich sogleich mit Sorgen. Endlich geht es dem Jungen mal besser und schon droht das nächste Desaster. Wir trauen der implantierten Pumpe nicht und es steht zu erwarten, dass es dem Jungen sehr bald wieder deutlich schlechter geht. Trotz dem Wissen um die Richtigkeit der Entscheidung, ist es uns allen nicht wohl. Sollte es dem Jungen damit deutlich schlechter gehen, wäre das ein "Beweis" dass da irgendwas nicht in Ordnung ist. Unsere Zweifel rühren auch daher, dass der Junge ursprünglich mit seiner impl. Pumpe auf 1500µG eingestellt war, wir verzichteten auf eine weitere Erhöhung, da der Junge auch mit dem 1500µG bei weitem nicht gut unterwegs war. Diese uns von Prof. Dr. Marquardt angebotene Erhöhung, vor einiger Zeit, hätten auch nichts mehr verbessert, da waren wir uns alle einig. Und nun sollen die 1680µG über die implantierte Pumpe laufen. Daher unsere Zweifel.

Um 09:00 Uhr früh wurde dann die innere implantierte Pumpe aktiviert und der Perfusor abgeschaltet. Wir rechnen nun mit einer Verschlechterung der Grundsituation innerhalb der nächsten 15 Stunden. Immer wieder fällt mir auf, dass man hier, von den Ärzten, als "über besorgter Vater" abgestempelt wird. Wenn ich etwas äußere, was länger dauert als 3 Sätze, wird abgewunken, man fühlt sich hier nicht ernstgenommen und man sagt mir offensichtlich jede Objektivität ab. Kein gutes Klima, die "anderen" sind in einer "besseren" Situation, ich bin der "Bittsteller" der um jede kleine Verbesserung kämpfen muss, vor eine Horde eingenommener Ärzte, die nur selten sympathisch wirken. Die Ärztinnen sind da ihren männlichen Kollegen bei weiten überlegen, schwimmen aber dann auch nur mit, in diesem Strom der männlichen Kollegen ...

Ab 11:00 Uhr wurde er dann zunehmend unstabiler, der Puls hat sich deutlich erhöht. Liegt nun beständig über 100. Wirkt bereits nach zwei Stunden nach der Abschaltung, sehr unleidlich, Kopf bewegt sich hin und her. Die Beine haben sich wieder gehoben und er versucht, mit den Kopf nach hinten wegzustecken, das ging dann weiter bis zur Diazepamgabe um 14:39 Uhr, da er dann im sitzen ausgerastet ist. Ich rief die Ärzte herbei, die allerdings erst dann kamen, übrigens zu viert, als das Diazepam bereits Wirkung zeigte, womit ich womöglich wieder als "Spinner" und als "Überbesorgter" abgetan wurde. Wäre sie nur 3 Minuten früher gekommen, so hätten sie den Philip mal toben gesehen. Allerdings hatte ich mit dem Handy eine Videoaufnahme gemacht, so das ich nicht ganz mit leeren Händen dastand. Somit hieß es immerhin , "wir" werden eine Lösung finden.

Unserer Meinung nach, hätte Philip einen weiteren Tag an den Perfusor sein müssen, um zu sehen, ob das damit stabile Bild, was er abgab, sich weiter bestätigt. Es scheint zwar so, als gäbe es hier ein direkten Unterschied zwischen Perfusor und impl. Pumpe, aber zu 100% kann man es nicht sagen, aber der Verdacht ist allerdings offensichtlich. Anderseits bin ich froh über jeden Tag den wir hier eher gehen können, da ist mir eine gewisse Eile nicht unrecht, wohl wissend, dass das eher egoistisch gedacht ist.

08. April 2018

Ich würde sagen, dass der heutige Tag bisher der Beste Tag seit rund 5 Wochen war. Philip war der "Alte". Die gestrige Erhöhung auf 1680 µG hat eine deutliche Besserung gebracht. Braucht anstatt 6 mg Sirdalud wieder seine 3 mg, alles soweit im Rahmen, auch von seinem insgesamten Verhalten. Es entsteht ein wenig Hoffnung, dass wir nun über dem Berg sind und nun endlich alles in die richtige Richtung geht. Mal schauen wie es morgen weitergeht. Philip bekam heute viel Besuch, Die Martina kam, die Birgit und dessen Freundin die Karin, die Jasmin, Lea-Shalin und dessen Freund der Floh. Wir sind nochmal durch das riesige Uni-Gelände gegangen, das Wetter war sonnig und ausgezeichnet. Trotz allem vergeht hier die Zeit quälend langsam, alleine schon deshalb, weil der Tag so arg früh, weit vor 7 Uhr anfängt. Ich b in das echt nicht gewohnt und es setzt mir zu.

07. April 2018

Philip legte eine unruhige Nacht hin, selbst die reguläre Nachtmedizin gegen 01:00 Uhr früh, brachte ihn nicht zur Ruhe. Er bekam dann eine Stunde später zusätzlich noch 10mg Diazepam um die Nacht zu "sichern", was dann Gott sei Dank auch recht schnell wirkte. Philip war im Laufe des Morgens relativ lieb. Auch spastisch gesehen, war es diesmal nicht so arg dramatisch.

Ein wunderbarer Frühlingstag, - Sonne satt, draußen explodiert das Leben. Im Krankenzimmer herrschen jedoch völlig andere Bedingungen, da spielen Jahreszeiten keine Rolle. Die vielen Schicksale um einen herum in den Krankenzimmern verteilt, bedrücken und faszinieren mich gleichzeitig. Ich wüßte gerne mehr von all' diesen Leuten hier, aber hier ist man irgendwie wie "eingesperrt, so ähnlich muss es sich in einem Gefängnis anfühlen. Es zählt nur noch das rauskommen.

Das intrathekale Baclofen wurde heute von 1160 µG auf 1680 µG erhöht. Das ist eine ganze Menge mehr und wir sind sehr gespannt wie sein Verhalten darauf sein wird. Wenn das keine Besserung erbringt, sind wir schneller beim Neurologen als gedacht, denn wenn das keine Wirkung zeigt, muss davon ausgegangen werden, das der Philip da regelrecht immun geworden ist. Wenn das passiert, gibt es kaum einen greifbaren Plan B. Wahrscheinlich Morphium, oder Botulinum? Diese Frage interessiert mich schon eine ganze Weile und es gibt praktisch nichts darüber im Netz zu lesen. Das wird mich sicher noch eine Weile beschäftigen. Ich kenne keine Leute mit dieser Problematik, geschweige denn welche, die sich damit auskennen.

Aber immerhin, jetzt wird mit dieser kräftigen Erhöhung Druck gemacht und das gefällt mir!

Die Martina wird uns heute entlasten und bleibt über Nacht bei dem Jungen. Das ist ein wirklich großes Geschenk an uns. Antje hat heute Geburtstag und wir werden uns heute mitten ins Leben begeben, nämlich nach Frankfurt am Main und wir werden zu Hause übernachten, fernab allen piepsenden Monitoren. Es ist wahrlich ein Segen, diese Martina, wenn ich darüber nachdenke, was sie uns schon alles ermöglicht hat. Definitiv ein besonderer Mensch! Ich habe die Hoffnung, dass es nun gut weitergeht und das schlimmste hinter uns ist. Hoffnung ist so sehr wichtig!

06. April 2018

Philip hatte die Nacht relativ ruhig verbracht, gut nach 3 Uhr morgens bekam er sein Sirdalud, was vom zeitlichen Abstand der Medikamente in Ordnung war. Ich war dermaßen fertig und Müde, dass ich glatt vergessen hatte, ihm das Wasser über Nacht zu geben. (Philip bekommt über eine Ernährungspumpe, seine Ernährung, sowie Trinkwasser verabreicht, diese geht über einen Gastrotube dann direkt in den Magen). Sowas passiert mir normalerweise nie, aber der ganze Stress über mehrere Wochen wirkt sich nun offensichtlich auf mich aus. Es verwundert mich nicht, fast den ganzen Tag auf ein kleines Zimmer reduziert zu sein, abhängig von den Ärzten, Schwestern .. ständiger Schlafentzug, ständige Nähe des eigenen Kindes was einem unaufhörlich fordert. Das schlimmste aber ist das beständige Leid des Jungen, der kaum Phasen der Ruhe hat. Hat er sie endlich, so wird er gestört durch das automatische Blutdruckmessen, oder ein Alarm-Piepen, weil sich irgendeine von den drei Elektroden, auf seinen Brustkorb gelöst hat oder, weil der Puls mal wieder zu hoch ist und Alarm auslöst und das Zimmer mit Lautem Getöse erfüllt, dann ist es wieder vorbei mit der Ruhe und der Junge krampft vor sich hin. Man hat das Gefühl, das dem Jungen viel schneller geholfen werden könnte, doch der Betrieb hier reagiert im Schneckentempo. Sicherheitsbedenken stehen an vorderster Stelle, das mag ja seine Richtigkeit haben, aber diejenigen die das Entscheiden, bleiben nicht den ganzen Tag bei dem Jungen und müssen nicht sein Leid aushalten. Machtlosigkeit und Ohnmacht stellt sich ein ... Es ist genau das, was ich früher zuhauf erlebt habe in den Kliniken, man möchte das einfach nicht mehr haben. Doch ich habe keine Wahl, ich kann den Jungen nicht alleine lassen. Am Morgen wurde das intrathekale Baclofen über den Perfusor weiter erhöht, von 960µG auf 1160µG pro Tag. Mein Bauch sagt mir, dass das nicht reichen wird. Dr, Bruder kam herein und fragte, ob sich irgendwas verbessert hat, ich sagte ja, aber es ist noch sehr viel Luft nach oben. Wir sind entfernt davon, dass Philip gut eingestellt ist.

Im Laufe des Mittags war Philip stark unleidlich und es ging ihm sichtbar schlecht. Er wurde rausgesetzt, hatte aber dann Stuhlgang und kam wieder ins Bett das Ganze endete darin, dass er 10 Tropfen Neurocil von mir bekam um mehr Ruhe in die Situation zu bringen. Wir alle hadern darüber, ob die Verdünnung des Baclofens im Perfusor so stimmt. Es besteht der Verdacht, dass diese so nicht stimmt, sondern eventuell zu verdünnt ist. Wir wollten mit einem Arzt darüber sprechen. Es dauerte eine Weile bis Dr. Bruder kam und an der Tür stehen blieb, deutlich angestresst, was von vorneherein kein gutes Signal für ein Gespräch ist. Ich fragte ihn, ob er mal eine Minute Zeit hätte, da ich eine Frage hätte. Er kam deutlich unwillig herein und ich schilderte ihn meine Bedenken im Bezug auf die Baclofenkonzentration im Perfusor. Auf der Perfusor-Spritze steht etwas von 200meg pro ml pro Stunde. Wenn ich das so umrechne komme ich darauf, dass die Konzentration des Baclofens zu gering ist. Ich wollte diesen Verdacht ausgeräumt wissen, daher ließ ich einen Arzt kommen. Das Verhalten von Dr. Bruder blieb leider sehr ungehalten, jetzt nicht böswillig, aber nach unserem empfinden, sollte man so gegenüber offenen Fragen nicht reagieren. Ich hätte zugerne auch mal Kontakt zu einem Neurologen, doch auch hier winkte Dr. Bruder ab, wir sollen Geduld haben, wie sich das hier weiterentwickelt. Was die Baclofengabe im Perfusor betrifft, das wäre so in Ordnung, er sagte etwas zu der Berechnung, was ich so allerdings nicht verstanden habe, es scheint so zu stimmen, aber es bleibt wieder ein unsicheres Gefühl zurück, als er ging. Generell entsteht in mir zunehmend das Gefühl, das die Ärzte generell nicht gut auf mich zu sprechen sind. Denken sicher, dass ich mir zuviel Gedanken mache und kein Vertrauen hätte - und generell der über besorgte Vater bin. Nachdem was ich hier erlebe, ist dieser Eindruck durchaus berechtigt!

05. April 2018

Nach der Erhöhung des Baclofens auf 960µG war er die ersten beiden Stunden auffallen ruhig. Man könnte auf den Gedanken kommen, dass die Erhöhung sich bereits jetzt bemerkbar macht. Allerdings ist es wahrscheinlicher, dass das Sirdalud, was er kurz vor der Erhöhung erhalten hatte, sich nun auswirkt. Gegen 05:00 Uhr früh bin ich von Philips Atmung wach geworden. Diese Klang sehr spastisch und dadurch bin ich sofort alarmiert. Ich sprang auf und eilte zu seinem Bett und tatsächlich, Philip befand sich mitten in der Streckspastik!

Das ist das Gegenteil von dem, als was man sich von einer Erhöhung des Baclofens verspricht. Die Enttäuschung ist kaum zu ertragen, aber es muss gehandelt werden. Er bekam Neurocil, was ihn dann auch zur Ruhe brachte, nach rund einer Stunde.

Im weiteren Verlauf des Tages war er viel zu unruhig. Durch die Erhöhung schien er schon ein wenig besser, bekam anstatt 6 mg nun 3mg Sirdalud, aber er hätte theoretisch auch 6mg bekommen können. Er quälte sich so durch den Tag, von einer Stabilität ist er weit entfernt. Eine weitere Erhöhung des Baclofens wurde für diesen Tag ausgeschlossen, da man noch abwarten wolle, ist aber morgen möglich. In welchen Stufen erhöht werden soll, scheint unklar, jedenfalls werde ich dazu nicht mit einbezogen.

Martina Ravnikar war heute wieder da, - ich nutze ihre Anwesenheit um nach hause zu fahren, etwas zu schlafen, duschen etc ... bevor ich dann wieder die Nachtschicht übernehme. Ihre Hilfe im Bezuge auf Philip ist von unschätzbarem Wert. Wir sind wirklich gesegnet, dass Sie uns so sehr hilft.

Die Stunden in der Klinik verrinnen unendlich langsam, der Tag erscheint endlos. Fast 24 Stunden mit einem schwer intensiven Philip kosten so viel Kraft. Ich bin Müde!

04. April 2018

Die erste Nacht in der Klinik, war verbunden mit zahlreichen Unterbrechungen. Die teilweise grausam anmutenden Geräusche des Patienten vom Nebenzimmer, die so klangen, als würde dieser akut ersticken, das ständige Gepiepe irgendwelcher Geräte, das laute Lachen der Schwestern auf den Flur, das öffnen der automatischen Schiebetür vom Nachbarzimmer, was oft so klang, als würde die eigene Zimmertür aufgehen und natürlich Philip selbst, der Nachts auch Medizin brauchte. Trotzdem gelang es, sich einigermaßen mit der Situation abzufinden.

Um 10:40 Uhr wurde dann der Philip geholt zur Angiographie. Dort wird dann versucht , den Lumbalkanal zu treffen um sich einen Zugang zu diesem zu verschaffen. Ich glaube innerhalb eines halben Jahres, war es nun das dritte Mal, wo er zur Angiographie musste. Ob das Strahlungsmäßig in Ordnung ist, entzieht sich meiner Kenntnis, scheint aber auch keine Rolle zu spielen, da es kaum geeignete Alternativen gibt. Als zwei Stunden später Philip noch nicht retour war, macht man sich dann wieder Sorgen. Sowas wie ein Feedback, gibt es hier nicht. Antje war es, die sich entschloss nach dem Philip zu schauen und ich ging mit. Die Schwester an der Anmeldung, der Radiologie, in ihrem Glashäuschen, wusste nicht genau, ob er schon abgeholt worden ist von der Station. Diese wäre aber informiert worden. Und tatsächlich fanden wir ihn in seinem Bett - alleine - auf dem Flur stehend vor der Angiographie. Gott sei Dank nicht krampfend! - Das hätte richtig schief gehen können, aber soweit denken die Ärzte nicht, dafür ist kein Bewusstsein da.

Wir fuhren den Philip, der sich in seinem Krankenbett befand, hinauf auf seine Station. Antje war darüber sehr ungehalten, ich hingegen froh, das nichts schlimmeres passiert war. Nach dem riesen Verband auf dem Rücken zu urteilen, hat es geklappt, eine Zuleitung zum Lumbalkanal zu legen. Offensichtlich fand die Station, die informiert war, keine Zeit, den Jungen zu holen, obwohl eigentlich alle über seinen Zustand informiert waren. Keiner fühlt sich offensichtlich für irgendwas zuständig. Einfache Dinge funktionieren nicht. Es wäre doch durchaus denk - und machbar gewesen, wenn die überforderte Station uns schlicht und einfach bescheid gegeben hätte, wir schaffen es im Moment nicht, aber Ihr Sohn steht unten zur Abholung bereit. Wir waren zu zweit vor Ort und jeder wusste das. Aber niemand da, der sich auch nur eine Sekunde darum kümmert, geschweige denn an diese einfache und simple Möglichkeit denkt.

Wir brachten also Philip in sein Zimmer zurück. Sorgen machten sich erneut in mir breit. Auf welche Dosis wird der Perfusor nun eingestellt? Hoffentlich fangen die nicht zu tief damit an. Ich dachte lange darüber nach, mit welcher Dosis ich anfangen würde und kam im laufe meiner Überlegungen auf 800 bis 1000 mµ/ pro Tag. Darunter würde er ggf massiv auf Entzug kommen und davor hatte ich regelrecht Angst. Ich versprach mir vom Perfusor eine rasche Besserung. Es ergab sich dann im weiteren Verlauf, dass ich mitbekam, wie sich die Ärzte vor dem Zimmer vom Philip versammelten und genau diese Frage diskutierten, mit welcher Dosis sie hier beim Philip einsteigen. Es erschien mir wichtig, dass ich bei dieser Unterhaltung mit einbezogen würde, daher ging ich raus und sah Professor Jürgen Konczalla, leitender Oberarzt, der mich sogleich auch anfuhr, dass ich ihn unterbrechen wolle, ohne das ich bisher nur ein Wort gesagt hatte. Der Oberarzt legte 500 µG fest, worauf ich ihm erklärte, dass es hier nicht um eine "Neueinstellung" geht, sondern um den Ausschluss einer möglichen Fehlerquelle. Die Dosis von 1300µG hatte dem Jungen über Monate gut getan, warum jetzt bei 500µG einsteigen. Der Oberarzt blieb stur und abweisend. Eine Kommunikation geschweige denn ein Austauschen von Informationen, totales Versagen! Bestürzt ging ich wortlos zurück in das Pflegezimmer meines Jungen. Meine Enttäuschung ist weder den Ärzten noch dem Pflegepersonal verborgen geblieben. Die Ärztin Fr. Dr. Noack kam herein und sagte mir das angedacht ist das schnell zu erhöhen, was mich durchaus etwas beruhigte, hätte mir das der Oberarzt vermittelt, wäre es mir leichter gewesen. Die Frau Dr. Noack stellte in Aussicht, dass die Pumpe bereits heute Nacht bei Bedarf um 250 µG höher gestellt werden könnte. So gut das auch klingt, aber bei den vielen Ärzten hier, fällt es mir im Moment schwer dem glauben zu schenken. Wenn hier zu langsam erhöht wird, hängen wir ewig hier fest und das tut hier sicher keinem gut.

Dieses unangenehme Gefühl, der Machtlosigkeit, des ausgeliefert seins, diese Lieb - und Zeitlosigkeit ... Es fällt mir so schwer das zu akzeptieren. Aber man trifft es hier zuhauf, hauptsächlich was die vielen männlichen Ärzte betrifft. Vom Pflegepersonal mag ich das nicht behaupten wollen, die machen auf der Station 95-1 wirklich einen freundlichen Eindruck, wie ich es sonst nur selten zuvor hatte. Vielleicht waren sie alle einfach froh, dass wir "da" waren und sie sich praktisch um nichts kümmern mussten.

Es ereignete sich noch eine für uns etwas dubiose Geschichte. Der Perfusor wurde mit den 500µG gestartet und die implantierte Pumpe sollte "abgeschaltet" werden. Dazu waren Frau Dr. Noack sowie Dr. Adriano Cattani im Zimmer. Die beiden stießen beim auslesen der implantierten Pumpe auf eine Einstellung, mit der sie nicht zurecht kamen. Da stand auf dem Display "disabled" was nach Auffassung beider Ärzte aber eher auf "enabled" hätte stehen müssen. Das würde bedeuten das die Pumpe generell gar nicht gelaufen ist. Wir wurden alle auf einen Schlag "hellhörig" ... sind wir hier auf den Fehler gestoßen? Die Ärzte kontaktierten Prof Dr. Marquardt, der sagte jedoch, dass diese Einstellung so korrekt wäre. Damit sind wir um die Illusion einer schnellen und unproblematischen Lösung beraubt. Schade, so sehr Schade ... Trotzdem bleibt uns diese Sache etwas dubios in Erinnerung.

Im Laufe des Tages kamen Tim und die Lea (Geschwister vom Philip) und die Vivien (Freundin von Lea-Shalin), sowie Antje und die Martina Ravnikar, was mich sehr freute. Bin mit den mittlerweile erwachsenen Kids quer durchs Unigelände, was ein wenig ablenkte. Tim und Lea, gaben Essen aus in Form von Hamburgern, die echt lecker waren. Später fuhr ich für 2 Stunden nach Hause um was anderes zu sehen. Antje und Martina blieben beim Philip und gaben mir den Raum etwas Abstand zu gewinnen.

Philip zeigte sich von der 500µG-Perfusor-Einstellung auch am späten Abend in keinster Weise beeindruckt. Im Gegenteil die spastische Situation eskalierte sich hoch, so dass Philip drohte, erneut Diazepam zu erhalten. Das was sowieso zu befürchten stand erfüllte sich. Ich habe mich Antje beraten was wir tun - und entschlossen uns, den Bereitschaftsarzt zu holen, um zu Besprechen, wie es weitergehen soll. Es kam zu uns der brasilianische Arzt Dr. Adriano Cattani , der gar nicht lange fackelte und den Perfusor auf 960 µG/Tag erhöhte. Es schön, das der junge Arzt sich Zeit genommen hatte, sich das Ganze anzuschauen und in seiner Art stets zugänglich und nett gegenüber uns war. Wir hätten ihn am liebsten umarmt. Damit stehen wir bereits jetzt kurz vor der 1000µG .... Wir werden nun schauen, wie sich das auswirkt.

03. April 2018

Habe bereits früh um 08:00 Uhr morgens, Frau Jost von der ambulanten Neurochirugie angerufen, ob mein Fax ankam, welches ich am Abend zu vor geschrieben hatte. In dem Fax stand beschrieben, dass Philip laut Anordnung von Dr. Marquardt eingewiesen werden soll. Mir war wichtig, dass das auf normalen Wege läuft. den ich weiß ja nicht, inwiefern Dr. Marquardt sich selbst darum bemüht. Das Fax war aber, als ich anrief bereits unterwegs, die Station selbst würde mich informieren, was sie auch dann auch tat. Am Tag zuvor rief ich die Station 95-1 direkt an und fragte, wie es mit der Belegung ausschaut. Es kam wie erwartet, eine gestresste Schwester S. ans Telefon, die zunächst sagte, dass alles vollbelegt wäre und sie mir überhaupt keine Auskunft geben könne, ob das nun klappe mit der Aufnahme morgen. Ich solle morgen mich nochmal melden, da von Tag zu Tag entschieden wird.

Psychisch macht man bereits an dieser frühen Stelle etwas mit. Dieses Gefühl, alleine gelassen zu werden, macht einem wirklich zu schaffen. Keiner fühlt sich zuständig, keiner der einem hilft, wenn ich es nicht schaffe, hier eine nötige Versorgung zu schaffen, wird es eng. Wenn der Leitspruch dieser Page "... alles was bleibt, ist einzig die Liebe und Hoffnung, die andere Dir entgegenbringen ... außerhalb des häuslichen Bereichs keinerlei Bedeutung hat, so hat Philip keine gute Karten.

Am Einweisungstag rief ich erneut auf der 95-1 an und hatte direkt wieder Schwester S. am Telefon. Ich wollte wissen, ob der Philip heute kommen kann. Diesmal erschien Schwester S. deutlich freundlicher. Man bejahte mir dies und man wolle mich zurückrufen ab wann es losgeht, was dann auch geschah.

Es war gegen 14:15 Uhr als wir auf der Station eintrafen. Wir bekamen Zimmer Nr. 120 zugewiesen, ein zwei-Bett Zimmer, eher eng, aber ausreichend. Ich bin sowas von froh, das ich ein eigenes Bett habe und wir auch sonst ungestört sind. Empfangen hat uns Schwester Karina, sehr freundlich, sehr nett, wunderbar. Überhaupt war die Aufnahme hier ausgesprochen freundlich, das hatte ich so noch nicht erlebt.

Zimmer selbst hat auch einen Balkon, alles schon etwas in Mitleidenschaft gezogen, aber okay. Kein Fernseher im Zimmer und keine Toilette, bzw Waschbecken, wir befinden uns auf einer Überwachungsstation, mit Monitor und allerlei technischen Aufbau. Dir Türen hier sind Gleittüren, die über einen großen Taster an der Wand bedient werden Alles kein Thema, mein eigenes Bett war mir wichtig, mein Rückzugspunkt.

Zu meiner Überraschung kam Martina R. dazu und auch die Jasmin vom Pflegedienst, so das wir zu viert hier rum räumten, mit den zahlreichen Dingen die der Junge eben so braucht. Alles muss auf wenig Raum irgendwie untergebracht werden.

Philip selbst war an diesem Tag gar nicht gut drauf. Er bekam zweimal Diazepam und auch sonst ne Menge an Medikamenten. Jasmin kümmerte sich liebevoll um ihn auf Station, bekuschelte ihn und ersparte ihm dadurch weitere Medizin. Das Tagesziel für heute wäre gewesen, ihn bereits an den Perfusor anzuschließen, dazu muss man aber erst den Weg in den Spinalkanal finden. Dr. Bruder versuchte das, aber gab sein Bemühen auf, da die Skoliose zu ausgeprägt ist und er in Gefahr läuft die Niere zu punktieren. Er braucht eine Durchleuchtung (Angiographie) dazu. Der Raum war gerade wegen einer Revision belegt, aber danach könne man es ansteuern, sofern kein Notfall kommt. Natürlich kam dann der Notfall und verhinderte dass das "Tagesziel" erreicht wurde, es wurde alles auf morgen verschoben.

Im Hintergrund die beständigen Sorgen, was ist, wenn das mit dem extern zugeführten Baclofen nicht klappt? Wenn Philip darauf keine Reaktion zeigt? Was ist dann?

30. März 2018

Philip bekam nun zwei mal am Tag jeweils 4 ml Bifiteral. Das schlug auch erstaunlich schnell an und er führte dementsprechend ab. Sein Zustand besserte sich aber leider nicht und bereits einen Tag später war ziemlich klar, dass es daran nicht hängt. Jetzt stehen wir wieder am Anfang, die Pumpe inklusive System in Ordnung, Galle hat zwar Steine, aber angeblich nicht der Auslöser, Nieren in Ordnung, Hüfte ebenso keine Auffälligkeiten, Gallengänge frei, im Röntgen nix, im CT nix, Darm frei, Krämpfe nach dem Neurologen auch nichts ... Bein einem Monopoly Spiel würde man nun sagen, gehe zurück auf "Los" und ziehe keine 4000 Euro ein. Aber das hier ist kein Spiel, es ist einfach unfair den lieben Philip gegenüber und auch unfair uns gegenüber, da es uns es psychisch den Boden wegzieht. Ängste werden geschürt und bereits am frühen morgen hat man Angst, wie sich der Tag entwickeln wird. Es geht alles schon so lange.

Viele beten für ihn, besonders hervorheben möchte ich seine Mutter sowie die Karin die sich hier vermehrt einbringen. Die Not bringt einem zusammen. Das sind sehr positive Aspekte, aber das Leid bleibt als wäre es mit Ketten hier fixiert. Medikamentös sind wir nahe dem maximalen. Das Neurocil, was er sonst fast nie bekommt, wirkt erstaunlich gut gegen die latente Spastik, wahrscheinlich eher sekundär, aber es spielt keine Rolle, es hilft. Zur Zeit erhält Philip davon zur Nacht 10 bis 12 Tropfen und Mittags um 12 Uhr, die gleiche Menge.

Antje brachte es auf den Punkt, es ist Spastik. Man tippt ihn nur leicht an und der ganze Körper reagiert zu gleich, bäumt und streckt sich, eine Kaskade an Bewegungsabläufen spielt sich ab, der Puls schießt oft auf über 130. Das sind hier keine Schmerzen, oder ein eventuell geklemmter Nerv, das ist die pure Spastik!

Was tun, wenn die Pumpe doch nachweistechnisch in Ordnung ist?

Ich versuchte die Ganze Zeit über das Baclofenpumpensystem aus dem Kopf zu bekommen, da untersuchungstechnisch kein Fehler ersichtlich war, die Leitungen in Ordnung, das Zeugs kommt an wo es hin soll und die Restmenge im Tank stimmte auf dem ml. Was soll da noch sein? ... Das objektiv ersichtliche deckt sich in keiner Weise mit der Realität.

Ich nahm erneut Kontakt mit Prof. Dr. Marquardt auf und schrieb ihn auszugsweise folgende Zeilen:

.... Dann hatte er bei der ersten Angiografie , die Sie selbst gemacht haben, 200µG Baclofen mehr erhalten. Philip reagierte massiv darauf, die Wirkung war klar und eindeutig verzeichenbar. Als aber vor kurzem die Pumpe um weitere 200 µG erhöht wurde, zeigte der Philip nicht die kleinste Reaktion darauf. Das ist mehr als ungewöhnlich! - Er hätte unbedingt darauf reagieren müssen! - Das tat er nicht, er tat so, als wäre nichts gewesen.....

... Dann möchte ich mal einen Gedanken zu der Angiografie äußern, der mich verunsichert. Bei der Angiografie wird das Kontrastmittel über eine Spritze mit recht hohem Druck durch die Katheder gespült, die "Fahne" erscheint, (mit der "Fahne", ist der Austritt des Baclofens im Spinalkanal gemeint) es wird aufgenommen und fertig, alles innerhalb von wenigen Augenblicken, allein schon deshalb um den Patienten vor der hohen Strahlung zu schützen.

Nun habe ich jedoch meine Zweifel daran , ob kleinste poröse Stellen des Katheders bei diesem relativ schnellen Verfahren sichtbar werden. Ein kontinuierlicher Austritt aus ggf. mehrfachen kleinen Perforationen des Katheders könnte viele Minuten dauern. Wenn mit viel Druck mit einer Spritze, über diesen Sideport der Pumpe, Druck auf das Kathedersystem ausgeübt wird, könnte das Kontrastmittel ggf. an den Perforationen "vorbei schießen" und es erscheint ein ordnungsgemäßes Bild, was aber fehlbar wäre. Es ist ein Unterschied, ob eine "Flüssigkeit" mit hoher Geschwindigkeit (mehrere ml pro Minute) an einem Leck vorbeirauscht, so wie es bei der Gabe über eine Spritze der Fall ist, oder ob pro Tag etwa 0,65 ml (was die Pumpe pro Tag fördert) daran mühsam entlangkriecht. Ich schätze, der Verlust wäre im Pumpenmodus erheblich deutlicher zu spüren. Ich hoffe, Sie verstehen was ich meine.

Die Katheder, die beim Philip liegen, sind mittlerweile 17 Jahre alt. ....

Ich möchte folgendes vorschlagen, weil es auch das einzige ist, was mir dazu noch einfällt.

Der Junge müsste von außerhalb über einen Perfusor das Baclofen zugeführt bekommen, mal 2 Tage lang, wenn dann sein Zustand unverändert verbleibt, dann ist es so, dann müssen wir zur Kenntnis nehmen, das Philip über Nacht "immun" geworden ist. Dann verbleibt uns nur noch die symptomatische Behandlung, mit starken Schmerzmittel inklusive Morphium. Damit bewegen wir uns ins Stadium der finalen Pflege. Ich denke, der Junge hat eine Chance verdient, das mit dem Baclofen per Perfusor nochmal aus zu probieren.

Mir ist klar, dass das sicher sehr ungern gemacht wird, alleine schon wegen der Infektionsgefahr. Außerdem weiß ich nicht in diesem dünnen Spinalkanal, ob da überhaupt noch ein Katheder reingeschoben werden kann. Die Gefahr, dass der bereits dort liegende Katheder, perforiert wird, ist sicherlich gegeben. Ist mir alles klar, aber es scheint Philip seine einzige Chance zu sein, die ihm noch verbleibt, ein halbwegs lebenswertes Leben zu leben.

Soweit auszugsweise mein Schreiben an Prof. Dr. Marquardt.

Es zeichnet den Arzt aus, dass ich bereits 2 Stunden später eine Antwort bekam. Wir sollen am 03.April 2018 auf Station 95-1 eingewiesen werden. Dort soll er wie ich es vorgeschlagen hatte, per Perfusor Baclofen erhalten, dann sehen wird daran ermessen, was getan werden soll ... (sinngemäß) ...

28. März 2018

Ich habe mich dazu entschlossen, das verordnete Antibiotikum vom Notarzt der Notfallambulanz in Frankfurt, Herr Dr. med. P.C. Seppelt nicht zu geben. Die Lunge ist chronisch entzündet, die meiste Zeit, hat Philip damit überhaupt kein Problem. Es war für mich offensichtlich, dass das aktuelle Problem damit nicht im geringsten zu tun hat. Der Tag nach der Uni zu Hause war wieder alles andere als gut. Philip unverändert ständig am sich winden und strecken, mit sich ringend,- und ich habe hier nichts an der Hand, trotz der Vielfalt an Medikamenten was ihm effektiv helfen könnte. Man kann hier wirklich von einem Leiden sprechen und so langsam zermürbt es mich und uns alle hier, den es gibt kein Ende .... Es sieht so sehr nach Schmerzen aus, so dass das cerebrale zur Zeit in den Hintergrund tritt ...

Besonders ersichtlich erschien mir das am Morgen des 27. März gegen 09.14 Uhr. Philip schlief tief und fest, Puls bei 58! Plötzlich fährt irgendwas durch ihn durch, er windet und dreht sich, schien geradezu zerplatzen zu wollen - Puls bei 140 innerhalb Sekunden. Solche heftige Schmerzen stelle ich mir bei einer akuten Kolik vor. Ab diesem Moment, stand die Galle beim Philip im Fokus.

Ich informierte den Hausarzt Dr. Heigenmooser über meine Vermutung und er ermöglichte es, erfreulicher Weise, das Philip rasch einen Termin bekam für eine Computer Tomographie (CT) in der Radiologie Hofheim. Dafür bin ich ihm sehr dankbar. An dieser Stelle muss ich erwähnen das der Dr. einen Tag zuvor bereits beim Philip war und er meine Meinung teilte, dass das mit dem Antibiotika sinnlos sei. Auch konnte er keinen Leistenbruch diagnostizieren. Er verordnete gestern Röntgen , aber Aufgrund meiner Vermutung änderte er das heute und er bekommt ein Aussagekräftigeres CT. Dr. Heigenmooser und ich reiben uns beständig, aber wenn man zusammen mal am Strang zieht, geht es meistens. :-) Ich glaube es wäre prinzipiell besser zwischen uns beiden, wenn mehr Kontakt bestehen würde und nicht immer dann wenn es brennt.

28. März 2018

Der Zustand an diesem Tag wurde Zusehens schlechter und schon bald hatte ich den Verdacht, dass ich den Jungen nicht mehr über den Tag bringe. Egal was ich ihm gab und anbot, er wand und krümmte sich, Eile war geboten. Ab einen gewissen Punkt, ging es einfach nicht mehr, schweren Herzens informierte ich Antje auf der Arbeit, dass wir nicht mehr bis morgen warten können, sondern umgehend los müssen in die Notaufnahme zur Frankfurter Uniklinik. Ich war dermaßen überzeugt, dass es die Galle ist und das es diesmal kein schnelles retour gibt, wie beim letzten mal. Und so nahm es erneut seinen Gang. Sachen packen, alles vorbereiten ... Antje kam von der Arbeit retour. Sie informierte Martina Ravnikar, die mit wollte, dazu noch die Jasmin vom Pflegeteam Auralis.
Tja, dann war der Moment wieder da, 112 anrufen und wie gehabt, kaum 20 Minuten später war das Team, inklusive einer Notärztin vor Ort. Mittlerweile kennt man sich, wie beim letzten Team vorgestern, so war auch dieses Team bereits letztes Jahr schon mal bei uns. Hat was beruhigendes. Es ist immer ein bewegender Augenblick, wenn dann der Rettungswagen wieder im Hof steht und der Philip unbekannten Ereignissen entgegensteuert. Das Team inklusive der Ärztin waren ausgesprochen nett und wirkten insgesamt sehr sicher. Die Martina behielt den Philip im Blick, Antje fuhr vorne mit. Ich kam dann kurz danach mit Jasmin, im eigenen Auto nach.

28. März 2018

Es ist mir eine enorme Hilfe, rein psychisch gesehen, wenn man diese Aktion teilen kann. Der Fokus verliert sich etwas, man ist nicht mehr ausschließlich auf den Philip konzentriert ist, mir hilft das ungemein und ich bin jedem, der da in dieser misslichen Lage aktiv mithilft außerordentlich dankbar. Schön liebe Leute bei sich zu haben!

Nieselregen an diesen Abend, Sonne wäre bei diesem traurigen Ereignis auch unangemessen gewesen. Der Junge wurde diesmal schneller in einer der vielen Kabinen in der Notfallambulanz der Frankfurter Uniklinik eingewiesen und musste nicht lange auf der harten Trage auf dem Flur stehen. Insgesamt war die Atmosphäre eine völlig andere als die vor zwei Tagen, sie war nur stellenweise etwas gereizt, aber hauptsächlich dann doch eher ruhig. Der erst versorgende Pfleger dort schien anfänglich etwas humorlos , das wir zu viele Leute wären, beruhigte sich aber dann rasch und wir konnten anschließend völlig normal miteinander umgehen.

Das Standard Programm wurde durchgezogen . EKG ein paar Sekunden, RR, Blutabnahme gestaltete sich erwartungsgemäß schwierig , aber ging dann am Fuß. Eine Sonografie Gerät wurde herbeigefahren, Dr. Finkelmeier untersuchte ihn Sonografisch, kein nennenswerter Befund. Also wurde eine CT angefordert. Schon an dieser Stelle war ich bereits wieder ernüchtert, mein Hauptverdacht, die Galle, schien sich bereits jetzt nicht zu bestätigen. Wir standen zu viert um den Jungen und gaben ihm das was er braucht, da sein, ihm halt geben, bemuttern, das reichte um ihn vor weiteren Medikamenten zu bewahren. Ich kann es nicht anders sagen, aber Philip hielt tapfer durch.

28. März 2018 - Notaufnahme Ffm-Uni

Ich stand am Fußende von Philips Krankenbett und sah ihn da eine ganze Zeit lang so liegen. Sein Körper im laufe der Jahre verformt, einen riesen Buckel, eine Skoliose die einem Angst einflößt, ein Anblick der mir selbst, als inniger Vertrauter zu schaffen macht, wie muss das erst auf andere wirken ? Gedanken die mir zu schaffen machen und einem den Mut nehmen. Ich weiß, dass sich an dieser Stelle eine Menge Fragen stellen. Aber diese stehen im Moment zurück, hier läuft etwas ganz gemein schief und diese Leidphase sollte wirklich rasch beendet werden....
Nach einigem Warten, wurden wir zum CT geschoben. Philip konnte erfreulicherweise auf der Seite liegen bleiben, er wurde langsam aktiver und ich hatte Zweifel ob er jetzt eine Rückenlagerung mitmachen würde. Ich fragte den Pfleger ob er nicht 5 mg Diazepam per i.V. haben könne, um ihn ruhig zu stellen, er winkte aber ab, Sache des Radiologen, meinte er und verschwand ...
Das Radiologen Team, jung und nett, erklärten mir, dass der Philip auf der Seite liegen bleiben darf, wenn er durch diesen Bogen des CT's durchgeschoben wird. Die Bilder werden dann irgendwie vom Computer umgerechnet ... Wow, super, das erspart mir und vor allem dem Philip jede Menge Stress. Um es abzukürzen, nach etwa 90 Minuten kamen dann die Ergebnisse. Dr. Finkelmeier präsentierte uns diese. Es gibt keinen Befund der hier wirklich auffällig wäre. Ja, die Galle hat Steine, sogar große Steine, aber die sind meist unproblematisch, die kleinen Steine machen Ärger, die großen nicht. Die Nieren in Ordnung, ebenso die Hüfte, Gallengänge frei. Das einzig auffällige wäre, dass der Darm sehr gefüllt ist - und das könne durchaus die Beschwerden herbeiführen. Also mit einem sanften Abführmittel versuchen ob das generell zu einer Verbesserung führt. Dr. Finkelmeier war davon überzeugt, dass das die Ursache ist. Er löste damit eine gewisse allgemeine Heiterkeit aus. Mit allem hatten wir gerechnet, aber damit bestimmt nicht. Während alle um mich herum in Bester Laune waren, Nachts gegen 02:00 Uhr, verblieben in mir Zweifel. Jedenfalls ging es mit ihm nun wieder retour nach Hause.

27. März 2018

Nach der letzten Untersuchung mit der Baclofenpumpe versuchen wir mit dem Ergebnis klar zu kommen, dass an dem System wirklich alles in Ordnung ist, erschwert die Situation ungemein, da wir keinen Plan haben, gegen was wir kämpfen. Philip ist weiterhin regelmäßig am toben und jede einzelne Medikamentengabe ist hier gut überlegt, da bei zu vielen Medikamenten Philips Lungen gefährdet sind.
Es gibt Dinge die wir ausschließen, - und dazu gehört, das was die Neurochirugie dazu sagt, dass Philip eben immun gegen das Baclofen wird. Das ist zwar sicher nicht ganz falsch, aber das geht nicht von einem auf den anderen Tag, sowas geht schleichend. Was seit einigen Tagen nun dazukommt, ist das er seine Beine ruckartig hin und her streckt und dazu die Hüfte hebt. Sowas werte ich direkt als Schmerzempfinden. Er ist zudem arg empfindlich, was den unteren Bauchbereich betrifft. Sobald man ihn berührt löst es sogleich die beschriebene Symptomatik aus. Aber auch ohne Berührung geschieht es regelmäßig. Offensichtlich wehrt er sich gegen irgendwas, die große Frage nur gegen was?

Manchmal genügt es, wenn man ihm eine Hand an die Stirn legt und er gerät komplett außer sich. Davon abgesehen, reagiert er so schmerzuntypisch , kein Wimmern, kein Stöhnen, kein stoßhaftes Atmen. Oft sieht es ganz nach einer cerebralen Geschichte aus, da es oft vorkommt, das er aus der völligen Ruhe herausgerissen wird wie es für einen Krampfanfall sehr typisch ist. Es gibt Momente da bin ich felsenfest davon das es cerebral ist, nur um eine Stunde weiter alles völlig zu verwerfen und doch auf Schmerzen tippe. Es ist mittlerweile auch kaum mehr möglich das der Philip rauskommt in seine Sitzschale. Er sitzt zunächst seelenruhig da, dann fängt er an den Kopf hin und her zu drehen und danach versucht er dann nach hinten zu strecken. Wenn er sich dann in diesem Kreislauf sich befindet, muss er dann ins Bett, meist bereits nach ein paar wenigen Minuten, was sehr frustrierend ist, ihm das nicht mehr so anbieten zu können.

Die Situation hier führt uns wieder an Grenzen und aktiviert unweigerlich alle Ängste. Sozial sind wir seit Wochen komplett auf "aus" gestellt. Alle Unternehmungen abgesagt, weitere geplante Dinge drohen abgesagt zu werden. Der Junge steht seit Wochen im Fokus und macht keine Anstalten besser zu werden. Wir tappen ungebrochen im Dunkeln und wissen nicht, was wir noch tun sollen. Wir hangeln uns von Untersuchung zu Untersuchung und von Vermutung zur Vermutung. Ärztliche Meinungen alle unterschiedlich ... Es gibt nichts greifbares und wir wissen nicht, wie das hier weiter gehen soll... Es ist eine höchstsensible Situation und für alle eine unerträgliche Belastung, da es einfach kein Ende findet. Wir bräuchten hier alle einen Psychologen der den ganzen Tag damit beschäftigt ist, uns Mut zuzusprechen, der einem aufbaut und einem Hoffnung gibt ... Diese Quälerei was der Junge zur Zeit durchmacht, werden andere als Bestätigung sehen, das Thema Sterbehilfe in Betracht zu ziehen. Ich habe mit dem Dr. Weier darüber gesprochen, ob es nicht von Vorteil wäre ein palliativ - Team zur Verfügung stehen zu haben. Ein Team was mich unterstützt, auch von (hoffentlich) kompetenter ärztlicher Seite aus. Dr. Weier "druckste" sich um die Frage ein wenig herum, prinzipiell möglich meinte er, aber die Frage ist, kann man von dem Jungen sagen, dass er in einem palliativen Stadium ist? Er sagte es nicht, aber man spürte , das er den Philip so noch nicht einschätzte.

Am Sonntag kam ich auf den Gedanken, die ärztliche Notaufnahme in der Frankfurter Uni anzurufen, um eine Frage zu stellen, die mir auf dem Herzen lag. Ich rief dort an und kam zu meiner Überraschung direkt durch. Ich sprach von dem aktuellen Problem mit meinem Jungen und ob es möglich wäre, den Philip dort Röntgen zu lassen inklusive Blutabnahme um Hinweise für sein Verhalten bestenfalls aufzuspüren. Ich würde den Jungen sedieren um ihn Transportfähig zu machen und selbst kommen, bat jedoch darum, nicht im Wartebereich zu verweilen, da der Junge jederzeit hoch spastisch und damit auch kritisch werden kann. Ich wurde dann direkt mit einer Jungen Ärztin verbunden. Ich fragte zunächst die Ärztin, ob sie eine halbe Minute Zeit hätte, was sie verneinte. Bereits an dieser frühen Stelle des Gespräches, war klar, das hier nichts vernünftiges zu erwarten ist. Ich schilderte die Situation und wurde gleich mehrfach von ihr unterbrochen, - kein Notfall, wären kein check-up-Team, soll mich woanders anmelden und natürlich in keinster Weise sensibel mit der hier herrschenden Situation. Sie lehnte uns ab ohne ein realistisches Verständnis für die hier herrschende Situation zu entwickeln. Es ist mir offensichtlich nicht gelungen die Not hier "begreifbar" zu machen. Da ist sie wieder diese Situation, wo man zu spüren bekommt, wie alleine man sein kann in durchaus kritischen Situationen. Ich könnte jederzeit den Notarzt rufen und den jungen in die Notaufnahme einweisen lassen. Die Ärztin stellte mir diese Option frei ... sie könne dies nicht ändern ... Es ist ja nicht so, dass man einfach mal so in einer Notarztambulanz anruft um die Leute dort zu beschäftigen, aber diesen Eindruck bekommt man unmittelbar vermittelt.

Dann kam die Nacht vom Sonntag auf Montag, wo Philip trotz Neurocil in der Nacht auch noch Diazepam brauchte. An dieser Stelle Nachts, bzw früh morgens um 06:14 Uhr, war klar dass der Junge in die Klinik muss. Es muss unbedingt etwas passieren, das kann ich unmöglich weiter ignorieren. An diesem frühen Morgen entschloss ich, der Junge kommt in die Uni nach Frankfurt. Psychisch für uns alle die Megakatastrophe, da wir uns in fremde Hände begeben, mit einem hochsensiblen schwerkranken Philip. Nach dem hier geschilderten Gespräch mit der Ärztin, kamen da keine vertrauenswürdigen Gefühle auf ...

26.03.2018

Wie es der Teufel will war an diesem Tag keiner vom Pflegedienst da. Antje rief Philips Mutter an, ob sie uns begleiten kann. Jeder der dabei ist, ist von Großer Hilfe, diese Erfahrung machen wir immer wieder. Ich hätte es nicht erwartet, aber die Mutter vom Philip sagte zu. Wir gingen die Sache in Ruhe an , packten Kisten voller Zeugs mit Lagerungsmittel, Absauggerät, Medizinkiste, Fixierungsmaterialien, Anziehsachen, Windeln, Ernährung, ..usw ... Zum Schluss standen wir drei an Philips Bett und legten die Hände auf ihn, hielten inne und beteten, dass diese Aktion gut verläuft und wir in sorgsame Hände fallen.

So kam es, dass wir am 26. März 2018 erneut in die Notaufnahme Frankfurt einrücken sollten. Aber zuvor rief ich die 112 an und ordnete einen Notarztwagen für einen liegend Transport an. Die Fahrer die dann 20 Minuten später hier eintrafen, waren die gleichen, die auch letztes Jahr den Philip hier abholten. Zwei junge Leute Mann und Frau, wirken insgesamt etwas unsicher, aber zumindest sensibel und nett. Eigentlich ein guter Start.

Birgit, Philips Mutter sowie Antje und natürlich der Philip fuhren mit dem Rettungswagen zur Uni. Ich kam mit dem Wagen, vollbeladen mit den Kisten für Philip hinterher. Als ich ankam in die Notaufnahme, verspürte man sofort eine gereizte Stimmung, genau das was man am aller wenigsten in einer solchen Situation braucht. Genervtes Personal, was die Patienten und deren Angehörigen mit gereizten Kommentaren angiftet. Philip lag auf der eher unbequemen fahrbaren Rettungsliege bestimmt eine gute Stunde lang. Wir alle standen auf dem Flur. Beim Philip ließ sichtbar die Sedierung nach, was sich schnell zu einem massiven Problem entwickeln könnte. Ich hielt ihm gelegentlich den Kopf, um es ihn so gut wie es ging angenehmer zu machen.

Dann kam sie angerauscht, eine sehr junge durchaus hübsche ausländische Schwester, mit einer dunklen Hornbrille und fuhr den Philip in einen Raum und bat uns alle draußen zu bleiben. Er solle dort umgelagert und medizinisch untersucht werden. An dieser Stelle gerieten wir bereits aneinander, weil ich den Philip nicht einfach so aus den gewohnten Händen und "gehen" lassen kann. Da gibt es so vieles zu beachten, was die Schwester überhaupt nicht wissen kann, sei es die Aspirationsgefahr, die spezielle Lagerung und generell wie man den Jungen überhaupt anfasst. Ich machte der Schwester deutlich klar, das ich dabei bleibe und nicht um zu nerven, sondern um zu helfen. Antje sowie Birgit bekamen zunächst keinen Zutritt. Erst später. Ich muss gestehen, dass die junge Pflegerin sich nicht ungeschickt anstellte, trotzdem muss es ihr eine Hilfe gewesen sein, das ich mit dabei war, aber selbst ein kleines Dankeschön war natürlich nicht drin. Ich komme wohl noch aus einer Generation, die auf solche eher kleinen Dinge Wert legt ... Zwischenmenschlichkeit, aber bei vielen jüngeren absolute Fehlanzeige, leider mache ich immer wieder diese für mich eher traurige Erfahrung. Wenn man als über 50 - jähriger in eine solche Notaufnahme muss, aus welchen Gründen auch immer, wird man sich da sicher nicht gut aufgehoben wissen, mit frisch studierten Ärzten unter 30 und Schwestern, denen die einfachsten gesellschaftlichen Werten nie anerzogen wurden.

26.03.2018

Die Schwester machte zuerst ein EKG über etwa 30 Sekunden. Danach gelang es Ihr am linken Oberarm Blut abzunehmen. Blutdruck wurde auch gemessen. Dann schloss sie den Jungen an den Kontrollmonitor an und ja, ein Krankenhausflügelhemd bekam Philip auch angezogen. Dann öffnete sich die Tür und ein blutjunger Arzt kam herein und wollte wissen, was mit dem Jungen sei. Ich erklärte ihm die extreme Zunahme der Spastik und das er eine Baclofenpumpe habe ... an dieser Stelle unterbrach Dr. med. P.C. Seppelt mich mit den Worten, ist nicht "unsere Baustelle" ... ich erläuterte weiter, das wir die Pumpe haben checken lassen und erneut unterbrach er mich abwinkend. An dieser Stelle unterbrach ich ihn, mit den Worten, ob es mal möglich sei, einen Satz zu Ende zu bringen. Vor mir stand einer Ärzte die in reinen Schubladen denken, das mag ja in manchen Situationen sehr hilfreich sein, aber hier traf er den falschen. Ich erklärte weiter und er hörte zu. Ich sagte ihm, das der Crp-Wert von Interesse sei, außerdem wäre es gut wenn die Hüfte geröntgt werden würde, da er im Unterbauchbereich sehr auffällig reagiert. Ihm entging nicht das angestrengte Atmen vom Philip und von da ab, war es für ihn die Lunge. Folge dessen wurde nicht die Hüfte geröntgt, sondern überflüssigerweise die Lunge, trotz meines Widerspruchs. Philip hat seit über 23 Jahren eine beschädigte Lunge, die sehr Infekt anfällig ist und wahrscheinlich immer irgendwie auffällig bleiben wird, wie es bei einer obstruktiven Bronchitis nun Mal der Fall ist. Jeder der mag, kann dann fast wie er will in den Röntgenbefund der Lunge etwas reininterpretieren, so war es dann auch, hier und da entzündliche Herde - für den Arzt war damit die Ursache gefunden. Die Blutwerte kamen herein, der Crp-Wert lag bei 2. Diese Information war für mich das wichtigste Ergebnis, was den Aufenthalt in der Notaufnahme betraf. Denn es sagt aus, dass keine akute Entzündung im Körper ist, Der junge Dr. empfahl eine weitere Antibiotikagabe für eine Woche, um die Entzündungsherde innerhalb der Lunge weiter einzudämmen. Daraufhin machte ich den Dr. nochmal auf die Hüfte vom Philip aufmerksam, die in diesem Moment arg zu schmerzen schien, da Philip, die Hüfte ruckartig bewegte. Der Dr. tastete die Leiste vom Philip ab und legte sich auf einen Leistenbruch fest. Er schilderte, das er selbst bereits als sieben jähriges Kind einen hatte und das eigentlich keine große Sache wäre, wir sollten uns beim Chirurgen melden. So schnell geht das. Im Bauch hatte ich das Gefühl, dass sich eine Fehldiagnose zur anderen gesellte. Damit war unser Aufenthalt dann fast beendet, Philip streckte sich nochmal heftig und wehrte sich mit seinen Mitteln gegen das Ungute was in ihm steckte. Der Doktor sah es und meinte abschließend, das er an was cerebralen glaube ... ...

Danach ging es wieder nach Hause, wie hieß es einst in der Fernsehsendung das literarische Quintett, mit Marcel Reich-Ranicki " Betroffen ziehen wir den Vorhang zu und alle Fragen offen" ....

23. März 2018

Ich schieb den Prof. Dr. Marquardt an, das wir nun rasch Klarheit brauchen, parallel riefen wir in der neurochirugischen Ambulanz an. Die Sache duldet einfach keinen Aufschub mehr., Antibiotika hin oder her. Zunächst hatten wir Kontakt zu Dr. Benamesh, der überlegte, ob wir morgen stationär aufgenommen werden und wir sollen morgen nochmal anrufen. Das Telefonat war insgesamt nett und verständnisvoll. Etwa 2 Stunden später rief uns Dr. Won an, wir sollen direkt kommen, die Angiographie wird direkt gemacht. Wie ich später erfuhr, bekam er den Auftrag direkt vom Dr. Marquardt, der an diesem Tag gar nicht in der Klinik war.

22. 03.2018

Nun ist er also da, der Tag der Klarheit, der 22. März 2018. Mir ist komisch zumute, denn das Ergebnis kann selbstverständlich auch heißen, dass alles in Ordnung ist. Damit stehen wir nach drei Wochen wieder ganz am Anfang. Unsere Energie schwindet langsam, lieber jetzt ein klares Ergebnis, einen klaren Befund auch wenn es eine Operation zur Folge hat. Dann hat man wenigsten Hoffnung, dass alles wieder gut wird innerhalb kurzer Zeit. Im Juni letzten Jahres war alles in Ordnung, warum sollte das jetzt "plötzlich" nicht mehr so sein? Wir bewegen uns auf "Messers Schneide" ... Dieses Bewußtsein legte sich wie eine schwere Glocke auf mich ... Von dieser Untersuchung hängt so wahnsinnig viel ab .... Mir wird langsam sehr bewußt, was die Menschen tatsächlich mitmachen, denen eine Untersuchung bevorsteht, von dessen Ergebnis dann abhängig ist, ob ein Krebs vorhanden ist, oder nicht .... Mit allen schrecklichen Folgen ...

Am Morgen rief Dr. Weier an und präsentierte uns die Blut - Ergebnisse. Danach wäre der Crp- Wert trotz Antibiotika von 6 auf 9 wieder gestiegen. Antje erklärte mir, dass der Crp-Wert auch aufgrund Stress steigen kann. Wenn das so ist, dann würde ich mich nicht über dieses Ergebnis wundern, den Stress hat der Junge zur Zeit ohne Ende.

22.03.2018

An diesem Donnerstag, den 22.03. 2018 entschloss ich, das er die letzte Antibiotikagabe erhalten soll. Er bekam es dann 7 Tage lang und an 4 Tagen sogar 2 mal am Tag, was eine kräftige Dosierung entspricht. Es war deutlich auszumachen, dass ihn das Lefofloxacin nach 2 bis 3 Stunden zusetzt. Der Puls wird auf knapp über 100 getrieben und die innere Unruhe wird gesteigert. Interessanterweise bekam er selbst nach 7 Tagen keinen Durchfall, sowie es bei vielen Antibiotika üblich oft ist.

Mit weichen Knien packten wir die notwendigen Sachen für Philip zusammen, damit wir vor 14:00 Uhr in der Klinik sind. Ständig bemüht, diese Endzeitstimmung einzudämmen. Interessant hierbei ist, wie die eigene Psyche reagiert. Man ist versucht, die Lage rund um Philip sich schön zu reden, alles nicht so schlimm und ist das alles wirklich nötig? Am liebsten würde man jetzt, wo man alles ins Rollen gebracht hat, alles absagen ....

22.03.2018

Man ist sich schon bewußt, dass das alles quatsch ist, was man da so vor sich hindenkt, um die Wahrheit führt nun keinen Weg mehr vorbei .... Entweder ein Defekt ist da, was für mich das Beste Ergebnis wäre ... Oder kein Ergebnis, da alles ordnungsgemäß ist, das für alle schlechteste Ergebnis .... Ich träumte bereits davon und hörte die Stimme im Traum sagen, hier ist sie die "Fahne" ... als das Kontrastmittel sichtbar im Spinalkanal zu sehen war ....

Antje, ich und der Philip kamen an,kurz danach kam Jasmin vom Pflegedienst Auralis dazu... und nach einer halben Stunde gingen wir dann zur Röntgenabteilung. Ich kam mir seltsam benommen vor, der große Raum mit diesem großen Gerät, auf einem Schwenkarm, den drei großen nebeneinanderhängenden Monitoren, unter allem die eher nüchtern und unbequem wirkende Liege, war mir schon vertraut. Hat was Science Fiction mäßiges ...

Mit Routine gingen wir vor, ich glaube das Team vor Ort war von unserer Selbstsicherheit im Bezug auf Philip eher angenehm überrascht. Wir legten ihn auf die unbequeme Liege und ich lagerte ihn dort auf seine rechte Seite.

Dann nahmen die Dinge ihren Lauf, ich zog die Bleischütze an und verblieb bei Philip und hielt so gut es ging, seinen Kopf. Dr. Won, der ruhige und sympathische Südkoreaner führte zusammen mit einem Radiologen die Prozedur durch. Auch hier beeindruckte mich der Radiologe, sehr nett und menschlich, sehr korrekt arbeitend, ein Mensch den man vertrauen kann. Klasse Team, die Radiologie in der Neurochirurgie in Frankfurt.

22.03.2018

Die Untersuchung war konzentriert und verlief ohne jede Probleme. Dr. Won brauchte viel Kraft, um das Kontrastmittel durch ein sehr dünne Kanüle in den Sideport der Pumpe zu drücken. Aber der Verlauf des Mittel ließ sich einwandfrei im Live-Röntgenbild darstellen. Nach viel zu kurzer Zeit hörte ich dann den Satz, der mir bereits im Traum "Bauchweh" bescherte .... "Da ist sie die Fahne" ....

Der Radiologe sowie der Neurochirurg Won, schienen erleichtert, damit war klar, dass Philip Ihnen keine weitere Arbeit machen würde. Philip erschien das Ergebnis gleichgültig und ich wünschte ich könnte es genauso sehen wie er ....

Diese Aussage, war für uns das "schlechteste Ergebnis" es gibt keinen Fehler, aber nichts geht .... Ich fühlte mich niedergeschlagen und plötzlich legte sich wie ein Schutzmantel um mich herum eine bleierne Müdigkeit ...

Es gab noch ein abschließendes Gespräch mit Dr. Won, der angeboten hatte die Pumpe nochmals auf 100µG zu erhöhen, was wir aber ablehnten, wohl wissend, dass das nicht dazu ausreicht, um eine Verbesserung herbei zu führen.

Es wäre schön gewesen, wenn man uns sagen könnte, welche Möglichkeiten zur Verfügung stehen oder sich vielleicht nochmal trifft, um zusammen nachzudenken, wie man hier weiterverfährt .. Aber der Fall ist hier abgeschlossen, jetzt ist nicht mehr der Neurochirurg gefragt, sondern eher der Neurologe ....

Dr. Won hatte wohl mit Prof. Dr. Marquardt telefoniert, und man ist sich darüber einig, dass sich Philip nach 17 Jahren mit der Pumpe, an das Baclofen gewöhnt hat und die Wirkung damit nachläßt. Das ist zwar bedauerlich, aber damit sind wir mit der Neurochirurgie nun durch ... Das Pumpensystem ist in Ordnung! Darüber gibt es ab sofort keinen Zweifel mehr.

21. März 2018

Am gestrigen Vormittag, (den 20.März 2018) war die Welt halbwegs noch in Ordnung. Philip war zwar keineswegs unproblematisch, aber es schien ihm besser zu gehen. Ich war dann mal kurz weg um Getränke zu holen und als ich wiederkam war die Welt eine andere. Philip zeigte sich unstabil und das steigerte sich im Laufe des Nachmittags. Wir mussten dringend irgendetwas tun und ich rief die Praxis von Dr. Weier in Hofheim-Langenhain an. Ich ließ ausrichten dass der Dr., wenn möglich mal vorbeischauen solle um dem Philip Blut abzunehmen und generell haben wir ein paar Fragen offen. Die Praxis konnte uns nicht direkt sagen, ob das wird, aber man wird es ihm ausrichten.

So gegen 19:00 Uhr rief dann der Doktor Weier selbst aus dem fahrenden Auto zurück und sage dass er etwa in 30 Minuten da wäre. 20 Minuten später war er bereits da und es gelang ihm auf Anhieb dem Philip jede Menge an Blut abzunehmen.

Es gibt Menschen, die einem in der Not einen gewissen "halt" geben und dieses Charisma haftet dem Dr. Weier seit wir ihn kennen an. Er gehört zu den seltenen Mediziner, welche ein emphatisches Verständnis mitbringen und durch die ruhige und fast "väterliche Art" einem niemals von oben herab, oder gar herablassend wirken. Wie sehr vermissen wir das bei dem Hausarzt vom Philip, der an sich kein schlechter Mediziner ist, aber eine geradezu schmerzliche "Nüchternheit" an den Tag legt, die in sensiblen Situationen völlig unangebracht und eher feindselig wirkt. Ich wünschte ich könnte mit ihm, - was diese Punkte betrifft, - mal in Ruhe sprechen , aber mein Bauchgefühl warnt mich davor und im Laufe der Jahre habe ich gelernt diese innere Stimme nicht zu ignorieren.

Dr. Weier beim Philip am 21.03.2018

Wir fragten Dr. Weier ob Philip in einem Palliativteam aufgenommen werden kann. Dr. Weier selbst ist ein aktiver Palliativmediziner und seine Meinung dazu ist von Interesse. Dr. Weier druckste spürbar ein wenig um diese Frage herum. Prinzipiell wäre das schon möglich, die Frage sei jedoch offen, inwiefern Philip hier tatsächlich ein palliativer Patient ist. Ich sagte ihm ich brauche mehr ärztlichen Support! Was nützt mir die supernahe Praxis vor Ort, wenn diese nicht in der Lage ist, dem Philip mal Blut abzunehmen, geschweige mal nachfragt, oder auf Notrufe nicht reagiert? Als Verschreibungspraxis ist das von Vorteil, aber als Behandlungspraxis? Ich schilderte Dr. Weier meine Bedenken. Der Gedanke lag auf der Hand zu dessen Praxis zu wechseln, aber diese vielen Rezepte, die es ständig zu verschreiben gilt? Es ist ein Unterschied, 80 Meter zu laufen, oder 30 Minuten pro Weg zu fahren.

Wir sind so verblieben, dass Dr. Weier für uns "da" ist, wenn wir ihn brauchen. Bisher haben wir dreimal ihn zu uns gerufen und er ist dreimal zu uns gekommen.

Eine Grundproblematik ist unter Anderem auch die Situation mit der Blutabnahme zuhause. Der Hausarzt schafft es nicht, was normalerweise heißt, dass der Junge dazu in die Klinik müsste, mit dem ganzen Aufwand der dazu gehört. Insofern ist es schon für uns eine große Hilfe einen Arzt zu haben der zu uns nach Hause kommt und sich der Sache annimmt.

Einen Tag später, Philip eine Katastrophe. Erst Chloralhydrat, fast keine Wirkung, dann Diazepam was Wirkung zeigt, aber zu schnell verfliegt ... So kann der Junge nicht hier bleiben. Prof. Dr. Marquardt angeschrieben... Handlungsbedarf! Die ausstehende Angiographie muss schnellstens gemacht werden, wir brauchen Klarheit, dass das Baclofensystem in Ordnung ist.

In den 23. Jahren wo ich Philip versorge, betreue und mich um ihn kümmere, habe ich mich noch nie so getäuscht. So wie er sich verkauft mit Unruhe und hochspastisch, erinnere ich mich an Zeiten zurück versetzt, als er die Pumpe noch nicht hatte. Die gleichen Symptome ... aber, nein ... alles in Ordnung! Werde Zeit brauchen, die Tragweite des Ganzen zu verkraften. Philip hat hier einen Knopf gedrückt, den er besser nicht hätte drücken sollen. Nach einem superguten Februar, ist er seit dem 1. März 2018 das genaue Gegenteil. Über Nacht und spontan gegenüber Baclofen resistent geworden? - Ich kann es einfach nicht glauben.

19. März 2018

Es war alles andere als einfach mit dem Philip durch den letzten Donnerstag, sowie den Freitag zu kommen. In dieser spastischen Intensität und bei den geradezu gigantischen Medikamentenverbrauch, wäre er einen Fall für die Intensivstation, mit intravenösem Zugang. Nur wenig trennte ihm vor der akuten Einweisung. So konnte ich ihn unmöglich länger hier zu Hause behalten. Philip ließ sich auch nicht mehr raussetzen. Er akzeptierte das eventuell 10 Minuten, wobei er ständig seinen Kopf von rechts nach links drehte und seine Unwilligkeit ihm geradezu im Gesicht stand. Irgendwann wird er dann sehr schnell spastisch und versucht in seiner Sitzschale zu überstrecken. Damit eskaliert dann die Sache und er muss sofort ins Bett, um dann dort ggf. auf den Rücken fixiert werden. Erst dann kommt er mühsam zur Ruhe. Oder aber , er sitzt anfänglich ruhig in seiner Sitzschale, so als störe ihn gar nichts, - und kaum das man ein wenig Hoffnung schöpft, fährt es blitzartig durch ihn durch, er überstreckt aus heiterem Himmel und das eskaliert sich dann auch hoch. Dieses Verhalten stellt mich vor Rätsel. Außer Thesen habe ich da nichts auf Lager. Ich glaube nicht an direkte Schmerzen, ich tue das nicht (mit)empfinden, das würde irgendwie anders aussehen. Das sieht nach rasend schnell einschießender Spastik aus, oder nach einem Krampfanfall, aber nach dem EEG neulich fällt dieser Verdacht eher aus. Verbleibt also die Spastik selbst und schon sind wir wieder bei der Pumpe, die aber (wahrscheinlich) ordnungsgemäß läuft. Es bleibt rätselhaft ...

Wir fuhren also erneut zur Uni-Klinik, Abteilung ambulante Neurochirugie. Philip vorher sediert mit 1,5 mg Tavor, verbunden mit der Hoffnung, dass es reicht. Wir kamen an und die Warterei ging los. Nach etwa 35 Minuten bekamen wir die Mitteilung, das der Dr. Bemanesh sich krank gemeldet hatte. Eine Ärztin soll nun Blutabnehmen, dessen Name mir nichts sagte.

Je länger es dauerte, umso unstabiler wurde Philip. Immer das gleiche Spiel, immer dieses Hoffen, das es noch gut geht, bevor der Junge kritisch wird.

Nach etlichen Minuten kam die Ärztin, eine auf Anhieb sehr nette und sympathische junge Frau, mit den Vornamen Frau Dr. Andrea Sch ... oder so ähnlich. Wir besprachen die Situation und sie versuchte sich an der Blutabnahme, was diesmal nicht so gut gelang, aber ein paar wenige Tropfen gingen. Das wurde dann zum Labor gebracht und wir warteten wieder, mit Argusaugen auf den Philip, der zusehends unstabiler wurde. Wir waren drauf und dran alles abzubrechen, da der Junge drohte auszurasten, als die Ärztin mit dem Ergebnis zu uns kam.

Sie meinte, sie hätte erfreuliche Nachrichten für uns, da der Crp-Wert von 12,8 auf 6 gefallen sei. Immerhin merkt man hier eine Auswirkung des Antibiotikums, Levofloxacin 500 was er seit dem 16. März 2X tägl. erhält, was einer sehr kräftigen Dosierung entspricht. Normalerweise wird das Medikament einmal pro Tag verabreicht.

Wir haben dieses Lefofloxacin bereits mehrfach einsetzen müssen und stellen immer wieder fest, das Philip mit deutlich erhöhten Puls und Unleidlichkeit reagiert. Das ist natürlich ungünstig, da es in der Regel ihn sowieso nicht gut geht wenn er es braucht. Aber da wir keine Wahl haben, müssen wir letztendlich alle dadurch ....

Wir fassten zusammen den Entschluss, das wir mit weiteren Maßnahmen warten. Zunächst warten wir weiter das Antibiotika ab und sollte keine Besserung erfolgen, gehen wir es an mit dieser Angiographie. Mit diesem Ergebnis fuhren wir anschließend nach Hause.

10. März 2018

Das Drama begann zunächst unscheinbar, am 01. März dieses Jahres. Mit hohen Puls, oftmals über 100. Er wurde immer unruhiger und bekam zweimal (um 15:23 /12mg, sowie um 18:40 / 9 mg) Diazepam. Bin zunächst davon ausgegangen, dass es sich um eine „gewöhnliche“ Krise handelt, so wie er sie gelegentlich an den Tag legt. Doch ich sollte mich täuschen, sie setzte sich fort. Um es vorweg zu nehmen, (Spoiler Alarm), heute ist der 10.03.18 – und es herrscht bis heute, seit 10 Tagen der Ausnahmezustand. Nach ein paar Tagen fiel der Verdacht massiv wieder auf die implantierte Baclofenpumpe, da er sich den ganzen Tag in heftigen Spastiken wand und wir medikamentös kaum nachkamen ihn ruhig zu stellen. Zunächst wartete ich ab, ob sich vielleicht eine Bronchitis entwickelt, oder der Gleichen. Aber nein, die Lungen waren zwar durch das viele Beruhigungsmittel beeinträchtigt, aber sonst ok. Fieber entwickelte er auch keins. Urin sowie Stuhlgang alles okay. Aber dieses permanente Spastikschübe, die den Puls innerhalb von 4 Sekunden von 60 auf 140 springen lassen und den Jungen insgesamt massiv belasten. Kein Wunder, das da der Verdacht auf die Pumpe fällt, die genau dafür zuständig ist, diese akuten Schübe zu unterdrücken. Am 05. März war es dann soweit, ich rief in der ambulanten Neurochirugie an, um mir einen Termin für den Jungen geben zu lassen. Als ich durchkam, wurde mir zugesichert am selben Tag zurück zu rufen. Ich muss nochmal dazu sagen, dass der „Leidensdruck“ bei mir schon erheblich ist, wenn ich wirklich die Klinik anrufe und um ärztliche Unterstützung bitte. Ein Rückanruf kam den ganzen Tag nicht, auch am folgenden Tag nicht. Philip Zustand verblieb unverändert schlecht. Ich rief bei der Hausarztpraxis Dr. Heigenmooser an, um einen Hausbesuchstermin, betreffend einer Blutabnahme zu bekommen. Auch da hieß es, dass ich am selben Tag zurückgerufen werde. Auch hier erfolgte kein Anruf. Das sind dann die Momente, wo man sich wirklich alleine gelassen fühlt. Ich denke, ich kann mit guten Gewissen sagen, dass wir hier einen wirklich guten Job und Einsatz rund um die Uhr für den Jungen hinlegen, aber am Support mangelt es massiv.

Einen Tag später, am frühen Morgen, rief dann die Praxis vom Hausarzt an, man wäre in 10 Minuten da. In diesen 10 Minuten den Philip aus den Schlaf zu reißen, der sogleich mit heftiger Spastik reagiert, interessiert niemand, das ist das eine, das andere ist das was ich ohnehin erwartet habe, die Schwester (Frau Z.) von der Praxis fand keine Vene und das Ganze musste erfolglos abgebrochen werden. Normal würden wir es empfinden, dass anschließend der verordnende Arzt Dr. Heigenmooser mal zurückgerufen hätte, vielleicht einen Tipp gegeben, oder einen Hinweis, oder mal nachgefragt, oder es gar selbst mal versucht hätte. Doch komplette Fehlanzeige, war wohl zu viel erwartet. Soviel Anstand wird heute offensichtlich nicht mehr honoriert. Man fühlt sich nicht nur selbst überlassen, in einer Notsituation, sondern ist es dann auch.

Philips Atmung ließ nicht auf direkte Schmerzen hindeuten. Unterschwellige Schmerzen kann ich nicht ausschließen. Druckempfindlich ist er nirgendwo. Er läßt sich tagsüber eigentlich nur noch auf den Rücken lagern, Seitenlagerung ist nur nachts möglich, wo er die meiste Zeit trotz allem ganz gut durchschläft (nun gut, mit einem Schuss Neurocil, 8 Tropfen). Ab etwa 10:00 Uhr wird er meistens zunehmend schlechter und unstabiler, jederzeit fähig zu eskalieren und spastisch völlig auszurasten, fast vergleichbar einer Bombe, die nur ein kleinstes Signal zur Detonation wartet. Auf die Dauer macht das nicht nur den Philip selbst völlig fertig, sondern auch jeden, der in seiner Nähe dieses Drama miterlebt. Man wartet nur auf die Eskalation und tut man dies passiert es auch. Man will helfen und tut alles was einem zur Verfügung steht, doch es ist, als wolle man eine Schneeflocke im Ofen vor dem Schmelzen bewahren …

Als Philips Zustand weiterhin grottenschlecht war, überwand ich mich nochmal die ambulante Neurochirugie anzurufen und siehe da, Dr. Won wäre da und ich solle sofort kommen. Das war am 08. März 2018.

Wir suchten alles Mögliche zusammen, Lagerungsmittel, Medikamente, Fixiergurte, Wäsche etc … weil wir davon ausgehen mussten, stationär zu verblieben. Mein Verdacht stand felsenfest, die Pumpe selbst arbeitet nicht richtig. Etwas anderes kam mir als Erklärung nicht in den Sinn, da mir die Symptomatik als eindeutig und völlig schlüssig erschien.

In der Klinik angekommen, kam nach kurzem warten dann der junge durchaus sehr sympathische südkoreanische Dr. Won zu uns, wir erklärten ihm die Situation. Ich ging fest davon aus, dass er den Restinhalt der Pumpe abziehen würde, daraus würde man direkt sehen, ob die Pumpe korrekt arbeitet. Ich rechnete zuvor zu Hause aus, was noch im Tank der Pumpe sein müsse, insofern war ich vorab informiert. Ich wußte, dass da noch 27ml im Tank sein müssen, ist deutlich mehr darin, haben wir den Fehler. So einfach ist das …

Aber nicht für den Dr. Won, der sich mit einem Kollegen beriet und zu dem Entschluss kamen, die Zuleitungen der Pumpe zu überprüfen. Ich verstand und verstehe eigentlich bis heute nicht diese Herangehensweise, aber immerhin es tut sich was.

So kam es das Philip zunächst geröntgt wurde. Was sich so einfach schreibt ist für Philip eine Tortur. Er muss aus seinem Rollstuhl herausgehoben werden auf eine starre gerade harte Liege dann dazu auf den Rücken. Absolute Aspirationsgefahr, hätte ich ihn zuvor nicht sediert. Wäre die Ganze Untersuchung utopisch gewesen. Anschließend ging es zurück in das Behandlungszimmer 6 der ambulanten Neurochirugie. Warten auf das Ergebnis. Dann sitzt man da und wartet und wartet, vor einem der Philip der jederzeit kritisch werden konnte. Das sind genau solche Situationen die ich schon zuhauf in den Kliniken erlebt habe, das Warten ist ja schon schlimm, aber mit dem Philip ist das etwas anderes, was einem russischen Roulette durchaus vergleichbar ist, es kann gut gehen, muss es aber keineswegs. Geht es dann schief und Philip geht in die Spastik, muss man betteln das Philip geholfen bekommt, keiner da, der den wirklichen Ernst der Situation auch nur entfernt wahrnimmt.

Nach etwa 40 Minuten kam Dr. Behmanesh ins Zimmer und sagte das im normalen Röntgenbild die Leitungen in Ordnung erschienen. Man beschloss jedoch eine genauere Untersuchung anzuschließen, eine Angiographie. Die Zuleitungen sollen mit Kontrastmittel sichtbarer gemacht werden um ein Leck auszuschließen.

Philip kam in dem Untersuchungsraum wo er am 14. Juni 2017 zum letzten Mal, wegen der gleichen Sache war. Ich war ganz dankbar einer Sache hier nochmal auf dem Grund zu gehen, die in der Untersuchung damals im Juni 2017 etwas zu kurz kam. Es gibt ein „Verbindungsstück“ wo die Zuleitung einst (Im Jahre 2014) gerissen war und dort „geflickt“ wurde. Diese Stelle habe ich seit Jahren in Verdacht, dass ggf. undicht sein könnte. Jetzt hatte ich nochmal die Chance und Möglichkeit dem nach zu gehen.

Um es kurz zu machen, diese Untersuchung war nicht wirklich professionell es wurde das Kontrastmittel in die Hauptkammer der Pumpe appliziert, von da hat man dann vergeblich versucht per Bolusgabe das Kontrastzeugs in den Leitungen zu „sehen“ … Ich machte darauf aufmerksam, dass es da noch einen speziellen Sideport gibt. Über das Handy macht sich Dr. Behmanesh schlau und versuchte es dann letztendlich über den Sideport der Pumpe. Das gelang dann auch zu 90 %. Man sah nirgends Kontrastmittel austreten, auch an der von mir verdächtigten Stelle nicht. Allerdings sah man das Kontrastmittel auch nicht eindeutig im Spinalkanal austreten, woraufhin eine CT Untersuchung angeordnet wurde. Aber ein Leck an der eigentlichen Zuführung läßt sich ziemlich sicher ausschließen. Gefallen bei der gesamten Aktion, hat mir die junge Radiologin, die ganz klar gesagt hat, was wie und wo gemacht werden muss, so dass das Ergebnis gut wird. Wertvolle Menschen, wenn man in der Not ist und eine gute Behandlung braucht, ist man bei solchen Menschen, wie bei dieser Radiologin, in guten Händen. Man kam zu dem Entschluss, das dass Kontrastmittel in den Spinalkanal entschwunden sein muss, denn wo sollte es denn sonst verbleiben? – man hätte es sonst sehen müssen.

Aber dann kam das, was mich regelrecht in den Boden versenkte. Zur Untersuchung wurde der Tank der Pumpe entleert. Ich wusste, um diese 27 ml, die sich darin befinden mussten. Es befanden sich 28 ml darin! Damit war klar, dass die Pumpe korrekt arbeitet und damit war auch klar, dass die Pumpe inklusive der Zuleitungen als Ursache – nicht - in Frage kam, für Philips schlechten Zustand.

Diese Erkenntnis zu verdauen, fällt mir ungebrochen schwer. Das Zustandsbild vom Philip war und ist dermaßen eindeutig.

Als letzten Ausweg bat ich darum die Pumpe um 200µG zu erhöhen. Es ist dem Dr. Behmanesh nicht gelungen, diese Erhöhung umzusetzen. Die Pumpe würde sich nur in Stufen erhöhen lassen, so wurde sie lediglich um rund 56 µG erhöht. Ich mache ja den Ärzten keinen Vorwurf, wenn sie mit den vielen Geräten mit denen sie Zweifellos jeden Tag umgehen müssen, manchmal auf Grenzen stoßen, aber als direkter betroffener ist das tragisch, denn ich weiß, dass es geht, da es ja bereits schonmal gemacht wurde, am 17. Juni 2017.

Die CT – Untersuchung war für den Philip das schlimmste, da er auf den Rücken auf einer unbequemen harten Liege liegen musste und der Strahlung wegen durfte man noch nicht einmal bei ihm sein. Er wurde zuvor schon zweimal umständlich auf andere Liegen platziert und das mit einem hochspastischen Patienten. Ich habe oft dabei das Gefühl, dass das den untersuchenden Ärzten gar nicht bewußt ist, dass der Junge jederzeit innerhalb von Sekunden „kritisch“ werden kann. Wenn dann noch umständlich irgendwelche Einstellungen gemacht werden müssen, während Philip verloren auf dem Rücken liegt und jederzeit aspirieren oder spastisch werden kann, ist das nicht nur für den Philip eine Tortur.

Vom Untersuchungsergebnis des CT’S weiß ich leider wenig, die Aufnahmen sind nicht wirklich gut geworden und es hieß der Computer müsse da noch eine ganze Weile daran rumrechnen.

Ein paar Minuten später sagte uns Dr. Won, dass kein Fehler ersichtlich sei und wir das Ergebnis der Erhöhung um 50µG abwarten sollen, bei Bedarf einfach melden …

Damit gingen wir dann wieder nach Hause. Mir wäre es deutlich lieber gewesen, man hätte einen klaren Defekt entdeckt, auch wenn es eine Operation nach sich gezogen hätte. Aber dann hätte man wenigstens gewusst, gegen was man kämpft und man hätte die Aussicht gehabt, dass alles wieder gut wird, aber so hängt man einfach nur in der Luft und ist dem Leiden des Jungen ungefiltert ausgesetzt.

Wir fuhren mit mehr als gemischten Gefühlen nach Hause. Sollte der Junge quasi über Nacht resistent gegenüber dem Baclofen geworden sein? Ich halte das ungebrochen für unmöglich.

Zuhause dann, gingen die Krisen dann am laufenden Band weiter. Philip bekam täglich 2x Neurocil, zwischen 8 und 10 Tropfen pro Gabe um ihn zu dimmen und die Reizschwelle zum spastischen Anfall zu reduzieren. Nach ein paar Tagen Krise, merkte man bereits eine spezifische Eigenschaft vom Philip, sich sehr schnell an Medikamente zu gewöhnen. Schon bald hat man das Gefühl, die Dosis steigern zu müssen. Das Neurocil gab ich dem Diazepam Vorrang, da es spürbar weniger auf die Lungen schlägt. Zu seiner schlechten Verfassung noch eine Bronchitis gilt es unbedingt zu vermeiden.

Von der Dosiserhöhung des Baclofens war erwartungsgemäß nichts zu verspüren.

Da stellte sich die Frage, was tun?

Wenn das System ordnungsgemäß funktioniert, liegt sein Verhalten eventuell gar nicht am Baclofen. Vielleicht hat er ja cerebrale Krämpfe die direkt eine Spastik auslösen? EEG wurde schon ewig keins mehr gemacht. Der Gedanke erschien uns naheliegend.

Wir haben uns letztes Jahr sehr um einen Neurologen bemüht, der willig ist sich dem Philip anzunehmen und sind da auf den Dr. Hass gestoßen, ein sehr netter und sympathischer Doktor der ab nun unser Ansprechpartner für neurologisches ist.

Am liebsten wäre mir „eigentlich“ die Neurologie innerhalb der Uniklinik, aber davon wurde mir in der Neurochirugie abgeraten, zu chaotisch, zu lange Wartezeiten, für den Philip ungeeignet …

Also gingen wir in der Suche nach „außen“ und sind bei dem Dr. Hass in Frankfurt gelandet. Wir hatten noch nie einen derart akuten Handlungsbedarf ihm gegenüber, so schrieb ich ihm am 12. März in der Nacht ein Fax, welches zur Praxis ging. Einen Tag später rief nachmittags die Praxis telefonisch zurück und vergab mir einen Termin zum EEG für den nächsten Vormittag, also den 13.März 2018

Parallel schrieb ich Prof. Dr. Marquardt an, um ihn über den schlechten Zustand weiter aufzuklären und um eine erneute Dosissteigerung um 200µG auf einen Schlag zu bitten. Erfreulich, es kam am nächsten Tag eine positive Antwort dazu, man würde mich zurückrufen.

Zu viert, fuhren wir, der Lothar vom Pflegedienst Auralis, Antje, der Philip und ich, zum Neurologen nach Frankfurt. Wir kamen freundlicherweise schnell an die Reihe. Ebenso erfreulich war, dass das EEG im Sitzen geschrieben wurde und der Philip somit in seinem Rollstuhl verbleiben konnte.

13.03.2018

Um es kurz zu halten, das EEG zeigte zwar einen stark veränderten Allgemeinzustand, aber keinerlei Krampfaktivitäten. Insofern rückte meine These, dass die enormen Spastiken eventuell durch cerebrale Krämpfe ausgelöst werden nicht bestätigt. Es war gut das generell mal auszuschließen. Man muss diese Praxis vom Dr. Hass wirklich mal lobend erwähnen, freundlicher emphatischer Arzt, nette Sprechstundenhilfen … echt gut und der Situation angemessen!

Dr. Hass meinte, dass es heute ein besseres Gabapentin gäbe, nämlich Pregabalin - und es wäre für den Philip von Vorteil, dass er welches bekäme in ausreichender Dosierung. Im Moment sind wir mit 200 mg, eher im homöopathischen Bereich. Aber das hatte auch seinen Grund, denn er hatte früher mit höheren Dosen Probleme und reagierte mit Unverträglichkeit. Er verschieb dazu auch ein Rezept. Allerdings werde ich das erst ausprobieren, wenn es ihm allgemein besser geht.

Ist es selten aber es kommt vor, Glück zu haben. Auf der Hinfahrt zum Neurologen rief mich Dr. Won, von der Neurochirugie an, wir können sofort im Anschluss, zur ambulanten Neurochirugie kommen, er wird dann die Durchflussrate der Pumpe erhöhen. Das passte ausgezeichnet, da wir in der unmittelbaren Nähe waren und auch Philip es zuließ.

In der Uni ließen wir dann die Pumpe auf dem Flur hochstellen, da alle Behandlungszimmer belegt waren, war überhaupt kein Problem, Hauptsache schnell, bevor Philip von gelassen auf kritisch umschaltet. Immer nett finde ich den Satz, bei Problemen melden sie sich bitte ….

Wenn ich das täte, wäre ich zur Zeit permanent am Melden. Ich bekomme den Jungen kaum noch ruhig, er wäre ein geeigneter Patient für die Intensiv-Station, auf alle Fälle mit venösem Zugang.

Wir fuhren nach Hause und warteten ab, was nun mit dem Philip passiert. Würde die Erhöhung Wirkung zeigen?

Es wäre zu einfach gewesen! – Einen Tag später stand bereits fest, dass es keine nennenswerte Verbesserung ergab. Philip lässt sich außerdem nicht mehr aus seinem Bett heraussetzen. Das geht mal ein paar Minuten gut, aber dann streckt er kurz nach Hinten und dann eskaliert die Situation, so dass er sofort zurück ins Bett kommt, um ihn dann dort auf den Rücken zu fixieren – Notfalllagerung nennen wir das.

Der Tag darauf war die reine Katastrophe, von morgens bis nachts einen streckenden Philip. Ich pflege meinen Sohn ausgesprochen gerne, es gibt mir was, dem Jungen Gutes zu tun. Es ist schlimm, wenn man trotz allem, was man tut und macht, keine Besserung herbeiführen kann und wenn sich solche Situationen über Wochen dahinziehen. Dazu kommt erschwerend, dass es keinen sichtbaren Gegner gibt, wir haben keine Ahnung gegen was wir hier ankämpfen.

Mir blieb keine Wahl als den Professor Marquard per Mail darüber zu informieren, dass das mit der Erhöhung einen Schuss in den Ofen war, keine feststellbare Wirkung.

Die Antwort kam einen Tag später morgens, wir sollen in die neurochirurgischen Polyklinik kommen, dort soll erneut eine Angiographie gemacht werden. Es soll der „Beweis“ erbracht werden, dass das Baclofen der Pumpe in den Spinalkanal ordnungsgemäß gelangt. Kein Wort betreff der Uhrzeit, oder dergleichen.

Mir ist klar, dass von dieser Untersuchung unser weiteres Leben abhängt, dementsprechend fühlte ich mich auch. Läuft das Zeugs ordnungsgemäß und der Nachweis wird erbracht, dann wird es sehr schwierig mit dem Philip werden, ihm ein gutes Leben zu ermöglichen. Der Einsatz von Morphium, in entsprechend hoher Dosierung bietet sich da an … es lässt einem an finaler Pflege denken. Ich habe Angst vor dem Moment, in dem in diesem Untersuchungsraum der Ausruf des Radiologen den Raum erfüllt, mit den Worten „Da ist sie, die Fahne des austretenden Baclofens im Spinalkanal …“ … Einfache Worte, die schnell gesprochen sind, aber unser Leben aus den Fugen geraten läßt …

Wie sehr würden mir andere Worte Erleichterung verschaffen; „Tatsächlich, das Kontrastmittel tritt außerhalb des Spinalkanals aus…“ ….. Das würde zwar eine Operation zur Folge haben, aber damit hätten wir die Ursache gefunden und können auf rasche Besserung hoffen. Und was das schönste wäre, auf eine gemeinsame Zukunft …

Gegen Mittag fuhren wir mit Philip, Antje und dem Lothar los. Philip wurde etwas sediert um ihn transportfähig zu machen.

Wir landeten im üblichen Behandlungszimmer als Dr. Behmanesh ins Zimmer kam. Bevor es überhaupt in Richtung Angiographie ging, wurde zunächst Blut abgenommen um es auf Entzündungswerte zu untersuchen. Dr. Behmanesh fand auf Anhieb eine kleine Vene an der Seite der linken Hand. Ich muss sagen, das flößt mir Respekt ein! Er arbeitete auch nicht mit den üblichen Vakuumspritzen, die meiner Ansicht nach sofort Philips Venen Kollabieren lassen. Etwa 30 Minuten später, kam der Dr. retour mit einem Zettel in der Hand, wo die Ergebnisse standen. Der CRP – Wert ist nicht nur deutlich, sondern massiv erhöht, bei 12,8 . Der normale Wert liegt bei maximal 5.

Damit ist zunächst festgestellt, das eine massive Entzündung vorliegt. Nach Dr. Behmanesh macht es zunächst Sinn , diese Entzündung, wo immer sie sich auch befindet, zu bekämpfen. Im Idealfall, haben wir damit auch die Ursache seiner massiven Spastik bekämpft. Mein Glaube daran fehlt. Ich denke eher, dass aufgrund der vielen Beruhigungsmedikamente Philip gar nicht anders kann, als durch die erhöhte Bronchialschleimbildung eine Bronchitis zu bilden. Daher ist auch zwangsläufig dieser CRP-Wert erhöht.

Mit diesem hohen Wert ist natürlich der Einsatz eines Antibiotikums erste Wahl. Natürlich fiel die Wahl auf das Levofloxacin 500 (1-0-1-0) … Ist mir alles nicht recht, aber was soll ich machen?

Mit einem Rezept wurden wir nach Hause geschickt und das Thema „Angiographie“ hat sich überraschender Weise zunächst damit erledigt. Mit so einer Wendung hat niemand gerechnet.

Am Montag erbat ich mir einen neuen Termin in der Uni, da wird es sehr wahrscheinlich das Thema mit dem Kontrastmittel ganz weit oben stehen.

08. Februar 2018

Philip hat stets etwas auf Lager, was einem Gedanken macht. Im Januar bereitete uns seine Ernährung Gedanken, da er auf hochkalorische Nahrung eher belastet reagiert und nicht nur das, sondern dazu auch noch neigt, durchfällig zu werden. Viele hier vermuten, dass Philip auf Milchbestandteile auffällig reagieren könnte, ich bin mir da allerdings keineswegs sicher.

Er bekam eine Weile ausschließlich von Hipp die Sondennahrung (Pute, Mais, Karotte), ohne Milchbestandteile. Davon bekam er zwei Flaschen am Tag. Das entspricht 1000kcal am Tag. Das verträgt er soweit gut.

Es zeigte sich, im Laufe der Monate, dass Philip sukzessive abnahm. Also mussten wir entgegensteuern und setzten von Hipp hochkalorische Nahrung (Hipp-Sondennahrung Huhn, Tomaten, Fenchelgemüse – oder Hipp Trinknahrung mit Huhn und Karotte) an.

Beachtenswert hierbei ist, dass die hochkalorische Nahrung – immer- mit Milchbestandteile versehen ist. Leider haben wir von Hipp keine hochkalorische Sondennahrung ohne Milchbestandteile gefunden. Wir versuchen, stets schleichend, die hochkalorische Ernährung zu applizieren, um den Darm langsam daran zu gewöhnen.

Trotzdem mussten wir zur Kenntnis nehmen, dass seit dem Ansetzen der hochkalorischen Nahrung, Philip leider deutlich auffälliger reagiert. Er ist zwar während der Ernährung selten kritisch, aber er hat damit offensichtlich zu tun. Die Ernährung wird über eine Ernährungspumpe in den Gastrotube automatisch appliziert.

Die regulären Medikamentengaben, blieben bisher gerade so im Rahmen, aber so richtig entspannt war Philip leider eher selten.

Dann kam noch diese Durchfälligkeit hinzu, seit dem 23.Januar. Das wurde erst besser, als der Verdacht bestand, dass Philip eine darmmäßige Pilzerkrankung haben könnte, da er gelegentlich typische Hautauschläge zeigte, die darauf hindeuten könnte. Da ich noch Moronal Suspension auf Lager hatte, bekam er am 04.02.2018 die erste Dosis.

Tatsächlich wurde es damit besser, der Durchfall legte sich damit. Man kann auch mal Glück haben :-)

Seit dem 21.Januar reduzierte ich sein Magenschutzmittel Nexium von 2 x täglich 20 mg (Akutdosis) auf einmal täglich 20 mg. (Erhaltungsdosis)

Anfang Februar drohte ihm dann eine Bronchitis, die mit Manuka-Honig bekämpft werden konnte und somit glimpflich und fieberfrei von statten ging.

Dann gab es den ersten größeren Anfall dieses Jahr, am 04.02.18 um 23:00 Uhr. Philip saß recht ruhig in seiner Sitzschale, bis er innerhalb von Sekunden hochspastisch wurde. Er war in seinem Stuhl angeschnallt und eigentlich recht gut darin fixiert. Mit „normalen“ Medikamenten kam ich da nicht mehr ran, also bekam er 12 mg Diazepam. Das ist in solchen Fällen die Standartdosis. Ich überlegte, ob ich ihn im Bett auf den Rücken lagern sollte, um ihn dort zu fixieren, entschloss mich jedoch den Philip in seiner Sitzschale sitzen zu lassen, in der Hoffnung, dass er darin zur Ruhe kommt.

Im Laufe der Jahre, war die Erfahrung, im Falle eines akuten Anfalls, immer die, – ihn ins Bett zu legen. Das hatte ich auch so im Kopf, trotzdem nutze ich die Gelegenheit diesen Erfahrungswert zu überprüfen.

Als Philip nach 45 Minuten immer noch arg krampfte und nass geschwitzt war vor Anstrengung, erlöste ich ihn und legte ihn ins Bett. Er wurde tatsächlich schlagartig ruhiger, aber noch nicht so, dass es gut wäre. Aufgrund dessen bekam er von mir nochmals 8 mg Diazepam, was ihn dann zur Ruhe brachte, er kam damit gut durch die Nacht.

Am nächsten Morgen fiel sofort Philips Atmung auf, sie war eher pressend und unregelmäßig. Die Sauerstoffsättigung war jedoch völlig in Ordnung. Der Puls meist eher niedrig. Außerdem war er nicht mehr der „alte“, er reagiert nicht mehr auf Berührung und brauchte für seine Verhältnisse kaum noch Medikamente.

Normalerweise zuckt er ein wenig zusammen, wenn man ihn berührt, das war – und ist bis jetzt nicht mehr der Fall. In den Augen zeigte sich recht oft einen ausgeprägten Nystagmus, was auf cerebrale Prozesse schließen läßt.

Die Atmung verbesserte sich, auch der Nystagmus, aber diese außergewöhnliche ruhige Art nicht. Natürlich spekuliert man dann, gab es einen Schlaganfall? – Hat sich eine Thrombose gelöst? – Cerebral irgendwas? Alles gefährliche und bedrohliche Dinge, die jederzeit dem armen Kerl drohen. Ich kann bis heute nicht ausschließen, dass da irgendwas passiert ist. Ich gönne ihm ja sehr, diese Ruhe, wenn ich nicht sogleich schlimmeres dahinter vermuten würde.

Die Pause zwischen den Medikamenten beträgt normalerweise 4 – 5 Stunden. Nun liegen wir bei 5 – 8 Stunden und darüber hinaus. Sehr seltsam das Ganze … als ob die implantierte Spastikpumpe /Baclofenpumpe schneller laufen würde … Wir sind eher ängstlich gespannt, wohin sich das Ganze entwickelt … Wichtig ist, dass der Philip nicht so erscheint, als ob er leidet. Werde weiter berichten.

Besonders erwähnen möchte ich Philip’s Geburtstag am 02.02.2018, er wurde 25 Jahre alt! Es ist ein echtes Wunder, das der Junge bei uns ist und sein Leben immer noch mit uns teilt. Ich bin überzeugt davon, dass die Liebe und seine Pflege ihn soweit gebracht hat, weiter leben zu wollen. Ich bin stolz auf ihn! Wie oft wurde uns 1994 gesagt, dass er kaum eine Überlebenschance hat … Was hätten wir uns alle gewundert und gefreut, wenn wir damals gewusst hätten, dass Philip 2018 immer noch „da“ und bei uns ist! Vielen lieben Dank, an alle die mit dem Herzen bei uns sind, ihr seid das Balsam für unsere Seele!

27. Januar 2018

Magenschutzmittel

Es gleicht an einem Wunder, dass Philip erst rund 22 Jahre nach seinem Unfall ein Magenschutzmittel bekommt. Und das bei satten 4 Medikamentengaben pro Tag. Vermutlich hätte er es längst vorher gebraucht, was mir ein schlechtes Gewissen macht, wenn ich darüber nachdenke. Kein Arzt sprach mich je darauf an. Gut, es ging scheinbar alles problemlos, bis zu jenem 21. Juni, wo er mit massiven Magenbluten in die Notaufnahme (Klinik Frankfurt Höchst) kam. (Siehe Bericht vom 06. Juli 2017) Der damalige Chirurg (Dr. Rami Masri Zada) empfahl dem Philip dringend das Nexium Mups und auch nur das. Er verordnete es. Damit wurde dem Philip glücklicherweise rasch geholfen, was nach diesem massiven Bluten ich fast schon als Wunder bezeichne. Was tut mir der Philip leid, was muss er gelitten haben, bis es augenfällig wurde. Aber unfassbar, dass mit einer Tablette am Tag, alles geheilt werden konnte. Das ist dann ein echter Fortschritt. Vor 30 Jahren wäre das womöglich noch ganz anders ausgegangen.

Die Kosten des Nexiums werden nicht von der Kasse getragen, siehe Bericht vom 06.Juli 2017. Nun habe ich mich vor etwa zwei Wochen intensiver damit auseinandergesetzt und stieß auf den Wirkstoff des Nexium Mups, der sich Esomepraxol nennt. Dieses Esomepraxol gibt es als solches auch in Kapseln (Esomeprazol TAD). Ich habe mir im Internet den Beipack – Gebrauchszettel durchgelesen.

Die Beschreibung ist Umfangreich, aber ich fand darin folgernden Satz: „Wenn Ihnen das Schlucken nicht möglich ist, kann der Kapselinhalt mit etwas Wasser gemischt und in eine Spritze gefüllt werden. Das Arzneimittel kann dann über einen Schlauch direkt in Ihren Magen verabreicht werden (Magensonde)“ …..

Sollte ich hier eine billigere Alternative gefunden haben? Das Nexium Mups 40 mg kostet aktuell 216,54 Euro für 90 Tabletten. Die Alternative, das Medikament Esomeprazol 40 mg / 90 Tabletten kostet gerade mal 25,68 Euro, wovon ich nichts zu bezahlen hätte, da Philip Zuzahlungsbefreit ist. Das Nexium hingegen muss voll bezahlt werden.

Ich ließ mir für den Philip das Esomeprazol verschreiben um es zu testen, ob es wirklich eine gangbare Alternative ist und hatte zunächst große Hoffnung, dass es tatsächlich – die – Alternative ist.

Grundsätzlich sollte man wissen, worauf generell zu achten ist. Die Magenschutzmittel mit dem Wirkstoff Esomeprazol, Pantoprazol, Omeprazol, (sogenannte Protonenpumpenhemmer) dürfen nicht im Magen resorbiert werden, da sie dort sofort Ihre Wirkung verlieren würden. Daher sind diese Tabletten „Magensaftresistent“, das steht auch so auf der Verpackung.

Diese Mittel durchwandern den Magen, gelangen in den Dünndarm und erst dort entfalten sie Ihre Wirkung. Der Wirkstoff wird dort resorbiert und gelangt in den Blutkreislauf. Von dort aus erreicht es den Magen um dort den ph-Wert des Magens, über den kritischen, sauren ph-Wert 4 zu erhöhen. Bei einem erhöhten ph-Wert, ist der Magen dann weniger säurebelastet. Dadurch können eventuelle Wunden dort abheilen, zumindest besser heilen. Es gibt viele Studien über diese Magenschutzmittel, zur Zeit scheint das Esomeprazol, das effektivste Medikament zu sein, was in dieser Richtung auf dem Markt ist, da es diesen ph-Wert zeitmäßig am längsten erhöht, bis eine erneute Gabe sich empfiehlt.

Nun hatte ich mir die Esomeprazol Kapseln geholt. Machte eine Kasel auf, worin sich kleine weiße Kügelchen, sogenannte Pellets, befanden. Diese Pellets, sind mit einer Schutz-Schicht überzogen, die sie vor der Magensäure im Magen schützt. Diese ist optisch nicht sichtbar. Ich gab diese Pellets in eine gewöhnliche 10 ml Einwegspritze, die mit 5ml Wasser gefüllt war. Bei der Applikation traten bereits die ersten Komplikationen auf. Die Pellets stauten sich auf dem Boden der Einwegspritze und drohten dort vom Spritzenkolben zerdrückt zu werden. Würde das geschehen, würde die Schicht um die Pellets zwangsläufig beschädigt werden. Damit würde das Medikament augenblicklich unwirksam werden, da es im Magen direkt zersetzt werden würde.

Also, mit der normalen Einwegspritze funktioniert die Applikation eher schlecht. Ich versuchte es daraufhin mit einer sogenannten Blasenspritze, da dort die Austrittsöffnung größer ist. Diese Blasenspritzen, sind deutlich größere Spritzen, sie fassen 50 – 60 ml. Alleine schon die Handhabung der großen Spritze mit den paar kleinen Kügelchen (Pellets), schien mir alles andere als optimal. Aber durch die größere Austrittsöffnung, ließen sich die Kügelchen besser applizieren.

Dann aber stellte sich sofort die nächste Komplikation ein. Die Kügelchen neigen dazu, den Anschlußport des Gastrotubes zu verstopfen, so dass man gelegentlich eine Büroklammer aufbiegen muss um dort mit dem Draht „nachzustopfen“ … Was aber wieder gefährlich wäre für Schutzschicht der Pellets.

Dann ergab es sich, dass ich wegen einer anderen Sache den Gastrotube wechseln musste. Ich hatte somit die Möglichkeit einige versuche mit dem Gastrotube zu machen, betreff dieser Pellets des Esomeprazols.

Ich stellte fest, dass es durchaus auch möglich sein könnte, dass sich diese Kügelchen, am anderen Ende das Gastrotubes, (welches sich im Magen befindet) regelrecht verkleben und langsam die Sonde verstopfen könn(t)en.

Als letztes, kam eine Überlegung meinerseits erschwerend dazu. Bei immobilen Patienten, die nur im Bett liegen und sich selbst nicht bewegen. Wer schließt denn aus, dass diese Kügelchen nach (bestenfalls) erfolgreicher Applikation nicht doch in einer eventuelle „Falte“ im Magen selbst, hängen bleiben – und eben nicht weitertransportiert werden in Richtung Dünndarm? Für Patienten die laufen und sich bewegen, sehe ich dieses Problem nicht so, aber bei Bettlägerigen, die sich kaum bewegen?

Alles in allem, war es nichts mit der billigeren Alternative. Zuviele Dinge die zu beachten sind, komplizierte Applikation, – und nie die Gewissheit, dass tatsächlich alles ankommt, mit der ständigen Gefahr irgendetwas zu verstopfen, ließen mich wieder zum Nexium mups zurückgreifen. Einfach in Wasser auflösen und mit einer Standartspritze applizieren, geht alles. Einfach und gut, hat halt seinen Preis. Nun bin ich klüger.

Mich würde interessieren, wie das mit den ärmeren Patienten gehandhabt wird, die sich keine 216 Euro für ein paar Tabletten leisten können. Sehr wahrscheinlich bekommen sie dann auch diese billigeren Kapseln, die dann mit Gewalt durch die Einmalspritze gedrückt werden. Wem interessiert es, ob die Pellets beschädigt werden ? Eine mir bekannte Schwester, sagte mir, dass diese Pellets sich nach längere Zeit auch ganz im Wasser auflösen, dann kann man sie auch völlig problemlos applizieren. Na Toll, sagte ich, damit hat sich die Schutzschicht der Pellets auch aufgelöst, damit ist das Esomeprazol völlig wirkungslos. Ich fürchte, dass genau das regelmäßig zuhauf passiert …

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