Jahresberichte 2017

Jahresrückblick 2017

Dieses Jahr 2017 war für unseren Philip kein leichtes Jahr. Über längere Phasen ging es ihm nicht gut. Zusätzlich hatten wir im Hause umfangreiche Renovierungsarbeiten, was zusätzlich sehr belastend war, vor allem dann, wenn eben Philip nicht stabil war. Im Laufe des Jahres mussten wir die Ernährung umstellen, da er die „alte“ Nahrung geradezu plötzlich nicht mehr vertragen wurde.

Dann nach kurzer Besserung ging es ihm wieder schlechter, worauf wir uns überhaupt keinen Reim machen konnten. Wir vermuteten ein „Leck“ im Zuleitungssystem der implantierten Baclofenpumpe, da der Medikamentenkonsum des Sirdaluds (Anti-Spastik-Medikament) in die Höhe schoss und er 0ber Wochen im Höchstmaß unstabil war. Wir ließen die Baclofen-Dosis erhöhen bis zur Maximalgrenze (1000µG pro Tag). Dies sei das Maximale was geht, behauptete die zuständige Ärztin, und betonte ausdrücklich, dass sie weiter nicht mehr erhöhen würde. Mit dieser Aussage geriet sie sofort mit uns in Konflikt, da Stand meines Wissen es keine „Maximalgrenze“ gibt.

Ich brachte diese Sache dann bis zum leitenden Klinik Direktor der amb. Neurochirugie. Nach einigen hin und her, bekamen wir die Freigabe, soweit zu erhöhen wie nötig, damit wurde jegliche Obergrenze aufgehoben. Alles sehr nervenaufreibend, aber das Ergebnis zählt. Ich frage mich oft, wie das gelaufen wäre, wenn wir zu der Leitung, die wir persönlich gut kennen, keinen Kontakt gehabt hätten. Trotz allem zeigte sich keine Besserung und Philip krampfte weiter. So kam es auf unser Bestreben hin, dass wir eine eher seltene Untersuchung anstrebten. Die Untersuchung ob es ein „Leck“ gibt innerhalb der Zuleitung zwischen Pumpe und Wirbelsäule. Laut der Fachliteratur kommt das tatsächlich hin und wieder vor und da Philips Zuleitung bereits schonmal „abgerissen“ war, hatte ich einfach bedenken, ob diese Stelle auch wirklich dicht ist. Bei vorhandener Undichtigkeit würde das Philips verhalten komplett erklären. Die Untersuchung fand statt und es war alles Ok. Einerseits erfreulich, andererseits brachte, dass keinerlei Aufklärung, warum der Junge dermaßen auffällig ist.

Das Baclofen wurde unmittelbar nach der Untersuchung auf einen Schlag um 200µG erhöht. Philip war daraufhin 24 Stunden sehr ruhig bevor er sich bereits wieder daran gewöhnte und zunehmend unleidlicher wurde. Wir waren mit unserem Latein am Ende, alles in Ordnung und trotzdem krampft er vor sich hin. Wenn es Philip schlecht geht, setzt uns das alle psychisch zu, es gibt nichts mehr was einem leicht von der Hand geht. Wie ich schon öfter betont habe, bräuchte man für solche Gegebenheiten einen persönlichen Psychologen, der den ganzen Tag alle Hände voll zu tun hätte mich psychisch aufzubauen. Es ist einfach hart mitzuerleben wie es dem Jungen schlecht geht, man alles tut und doch reicht es nicht … Man erlebt die eigne Ohnmacht gegenüber den Dingen, Momente wo man den Schutz in Höheren Sphären sucht, die im Alltag fast vergessen sind ….  Ein ganz eigenes und nicht unwichtiges Thema. Es war alles unbefriedigend, wir fanden einfach nichts Greifbares und mussten einfach akzeptieren, dass so ist wie es ist. Wenn er so geblieben wäre, wäre auch das letzte kleine bisschen Freiheit verloren gegangen, da er nur noch zu zweit hätte betreut werden können. Da kann man durchaus schonmal mit seinem Schicksal hadern ..

Etwa eine Woche später, bekam er massives Magenbluten und zwar dermaßen massiv, so dass er per Notfall in die Klinik musste, nach Frankfurt Höchst. Die üblichen Untersuchungsmethoden funktionieren beim Philip nicht so recht. Magenspiegelung auf normalen Wege nicht realisierbar, da durch eine Refluxoperation, Anfang des Jahrtausends, die Speiseröhre regelrecht „verschlossen“ ist. Es wurde versucht da durch zu kommen, aber keine Chance. Von einer Untersuchung auf rektalen Wege hat man abgesehen, da dazu Philip Abführmittel hätte bekommen müssen, die bei einem aktuellen Magenbluten nicht angebracht sind. Nach einer unbequemen Nacht wurden wir mit einem teuren aber hochwertigen Magenschutzpräparat nach Hause geschickt. Dieses Mittel bekommt er nun zweimal am Tag und damit sind die bedrohlichen Symptome abgeklungen.

Seitdem ist Philip doch ein Stückchen besser. Bis er dann irgendein Infekt bekam, den wir gar nicht einordnen konnten. Verbunden mit großer Unruhe und arger Verschleimung und Fieber.  Wir bekämpften das mit Propolis mit Manuka Honig ohne das sichtbar besser wurde. Nun  die Bronchidalen Infekte wurden tatsächlich damit besser, aber der Allgemeinzustand war völlig unbefriedigend. Wieder standen wir vor der Frage was tun?  Da es unklar war, ob er nun Schmerzen hat, oder irgendeine innere Entzündung, oder beides ließen mich schweren Herzens zum Antibiotika greifen. Und so kam es, dass er dann wieder ein sehr starkes Antibiotikum bekam.  Nach einigen Tagen wurde es dann schleichend besser und wir haben nach wie vor keinerlei Ahnung was wir eigentlich bekämpft haben. Es wird Philips Geheimnis bleiben, was ihn quälte.

Aufgrund der Ernährungsumstellung nahm Philip im Laufe des Jahres über 5 Kg ab. Wir sind aktuell dabei ihm mehr Kalorien zu geben. Das ist einfach beschrieben, aber es gestaltet sich in der Umsetzung problematisch, da er sensibel auf alles reagiert. Das sind Umgewöhungsprozesse die gerne ein paar Wochen verschlingen. Aber wir sind dran! Im Laufe des Jahres haben wir uns umgeschaut nach einem Neurologen, bisher waren wir wieder viele Jahre ohne jegliche neurologische Betreuung, obwohl Philip ein höchst neurologischer Fall ist. Da findet man nichts was nach Hause kommt, man muss mit Philip dann – zum – Neurologen, was stets mit einem enormen Umstand verbunden ist.

Um es kurz zu machen, wir haben einen netten und sympathischen Neurologen gefunden, der bereit war Philip aufzunehmen. Damit haben wir eine klaffende Lücke geschlossen. Bisher war noch kein akuter Handlungsbedarf nötig, aber gut und beruhigend zu wissen, dass es da eine Anlaufstelle gibt. Auch trotz Notfall beruhigend zu wissen, dass wir zweimal die Situation hatten wo Philip per Notambulanz in die Klinik musste, beruhigend deshalb, dass wir gut betreut wurden, in beiden Kliniken (Frankfurt-Höchst sowie Uni-Klinik Frankfurt). Sollte wieder mal fraglich sein ob Philip im Pleuraspalt Wasser hat, oder nicht, wäre dies eine denkbare Option das schnell abzuklären. Hier ist ein wenig Vertrauen gewachsen, aber besser ist, wenn man nicht hin muss. Viel besser!!

Seit September 2017, schleichen sich andere Probleme heran. Philip schläft nachts nicht mehr so gut. Man legt ihn hin und es scheint so, als würde er jeden Moment einschlafen, aber er dreht dann plötzlich zusehends auf. Das wiederholt sich eben fast jede Nacht. Wir haben keinen Plan womit das nun wieder zusammenhängt. Es daher etwas anstrengend, da man selbst Müde ist und gern schlafen möchte, während Philip dann so richtig aufdreht. Außerdem scheint die implantierte Pumpe zu langsam zu laufen, diese Feststellung machen wir bei der Auffüllung jedes Mal. Es ist immer mehr im Pumpentank drin, als es sein sollte. Vielleicht kommen daher auch seine Einschlafprobleme?

Der hier eingesetzte Pflegedienst hielt uns gelegentlich auch in Atem. Durch den längeren Ausfall einer Pflegerin, sind hier enorme Lücken in der Versorgung aufgetreten. Mittlerweile werden hier insgesamt drei Leute eingesetzt, wovon zwei noch nicht so fit sind, dass man sie mit Philip alleine lassen könnte. Das heißt, dass wir trotzdem die Ganze Zeit über „standby“ sind und dadurch erheblich weniger Freiraum haben. Mich plagen Zweifel, ob sich das je ändern wird.  Persönlich ärgert es mich ungemein, wenn der Pflegedienst dem Philip gegenüber, kaum bis gar keinen Input geben, wenn er dasitzt über Stunden und keinerlei Ansprache, oder gar Berührung erfährt. Ich spreche es immer wieder an, aber die Trägheit des Pflegedienstes überwiegt. Gut, es betrifft nicht alle, das muss ich fairerweise dazu sagen.

Nun, gehen wir es an, dieses 2018 …

22. November 2017

Vor ein paar Wochen gab es plötzlich das Problem, das ich meine eigne Webseite (also, hier die Seite um meinen Sohn) nicht mehr aufrufen konnte. Irgendwo, im digitalen Dschungel, gab es ein technisches Problem und ich hatte nicht die geringste Ahnung, was schiefgelaufen ist. Fakt jedoch, ich hatte keine Möglichkeit mehr irgendwas auf Philips Seite einzutragen, geschweige denn, irgendwie zu gestalten.

Zunächst ging ich von einem Angriff von außen aus, da gerade WordPress für viele Hacker eine Herausforderung ist, den Zugriff auf Homepages zu erlangen. Täglich gibt es hier allein auf dieser Seite bis über 10 Versuche von außen, die Seite zu hacken. Mein Gedanke war zunächst der, dass das tatsächlich jemand gelungen ist, die Sicherheitseinstellungen zu überwinden  – und die Parameter so verstellt hat, dass ich selbst als Administrator, keinen Zugriff mehr hatte.

Es hat mich einige Zeit und intensive Recherche gekostet, um herauszufinden, dass bei der Aktualisierung eines Plugins etwas schiefgelaufen ist.

Dies hat dann bewirkt, dass die komplette Page lahmgelegt wurde. Sie war zwar für die Besucher der Seite ansteuerbar, aber für mich nicht mehr, um sie zu bearbeiten.

Nach einigen hin und her gelang es mir die Seite mit der Hilfe einer Expertin aus dem Internet, wieder zum Laufen zum bringen.

Eins machte mir das Ganze jedoch sehr deutlich, irgendwann wird es mich einholen, irgendein technischer Defekt, den ich nicht mehr alleine zu lösen vermag. Ich bin kein „Fachmann für WordPress“ der den ganzen Tag über die Sicherheitseinstellungen und die neusten Features sich informiert. Ich brauche es schlicht und einfach, ich will damit arbeiten und nicht ständig ein aktuelles Fachseminar, über die neusten Plugins und dessen Aktualisierungen sowie die aktuellen Entwicklungen und generellen Fehlerbugs und dessen Beseitigungen.

Die Frage stellt sich mir, wie gestalte ich einen Platz für meinen Sohn, im Netz, so dass dieser wirklich „gesichert“ ist, über Jahre, bestenfalls sogar über Jahrzehnte?  Mir erscheint es so, als gäbe es da rein gar nichts, was wirkliche Sicherheit verspricht. An jeder „Ecke“ lauert da irgendein Teufel, der dir dein jahrelanges arbeiten mit nur einem „quergestelltes Bit“, zunichte machen kann. Ich weiß, Backups sind dann gefragt, aber das ist bei WordPress auch nicht ganz so sehr einfach, zumal man sie im Bedarfsfall vorher nicht testen kann….

Ich könnte das alles in fachkundige Hände geben, aber das kostet richtig Geld. So sehr wichtig mir diese Seite auch ist, habe ich Hemmungen davor die Administration abzugeben. Irgendwie ist das dann nicht mehr „meines“ … Der Gedanke kam auf mit Philip auf Facebook überzusiedeln. Das würde alles vereinfachen. Allerdings gäbe es dann dort keinerlei Navigation mehr und das einheitliche dieser Seite wäre komplett aufgelöst. Darin sehe ich keine zufriedenstellende Lösung. Zunächst geht es hier weiter, nach dem Motto so lange die Kiste läuft und das Rad weiter rollt ….

06. Juli 2017

Die Zeit verrinnt zwischen Frühling und Sommer gefühlt sehr schnell. Philip jedoch blieb weiterhin unstabil und weit entfernt von jeder „Normalität“. Die Angst, dass das nun so bleibt ist latent vorhanden. Der Verbrauch an Medikamenten ist viel zu hoch. So kamen wir nicht umhin, den nächsten Schritt zu gehen. Hoher Puls deutet mitunter auf eine Unterdosierung von Baclofen hin und der Verdacht trotz fehlerfreiem Röntgenbild fiel dennoch auf das Zuleitungssystem. Ich vermutete ein Leck an einer Verbindungsstelle und forderte erneut Röntgen an, jedoch diesmal mit Kontrastmittel. Über einen Sideport der Pumpe ist es möglich, direkt ein Kontrastmittel zu applizieren, über welches dann die Zuleitung im Durchleuchtungsverfahren direkt sichtbar ist. Prof. Dr. Marquardt führte diese Untersuchung am 14.Juni 2017 durch. Das war eigentlich sehr schnell gemacht und ich selbst war die ganze Zeit dabei und konnte sehen, wie sich das Kontrastmittel im Liquor ordnungsgemäß verteilte. Damit war die Untersuchung abgeschlossen, mit dem Resultat, das alles in Ordnung ist. Das Baclofen wurde innerhalb der Sitzung auf Anweisung von Prof. Dr. Marquardt von 1100 auf 1300µG täglich erhöht. Eine solche Dosissteigerung hatte er noch nie auf einen Schlag bekommen. Prof. Dr. Marquardt berichtete mir, dass es Patienten gäbe, bei denen die Pumpe auf 3000 µG steht. Die Menge sei eben „nur“ eine Zahl, nichts weiter. Er sicherte mir nochmals zu, dass die Limitierung betreff des Baclofens beim Philip aufgehoben sei. Frau Dr. Quick-Weller war dabei und weiß davon. Möglicherweise hat sie nun etwas dazugelernt …
Für mich war es sehr interessant das mal zu sehen, wie sowas gemacht wird – trotz allem ernüchterte mich das Ergebnis. Mir wäre ein Zuleitungsleck tatsächlich lieber gewesen, denn da wüsste ich endlich, gegen was man kämpft und hätte somit die Ursache gefunden. Aber nein, nach allem Aufwand sind wir keinen Schritt weiter, außer der Tatsache, dass das Pumpensystem vom Philip tatsächlich in Ordnung scheint.

Die kräftige Baclofendosiserhöhung schlug am nächsten Tag beim Philip total ein. Er war total schlapp fast ohne jede Reaktion. Zumindest mal einen Tag ohne Stress. Bereits am nächsten Tag, hatte er sich daran gewöhnt und er wurde zunehmend mehr der alte, mit hohem Puls und allem negativen Gehabe wie Unruhe, starkes Schwitzen und Unstabilität. Ich bekam schnell das Gefühl, das wir die Pumpe nochmals um 200µG erhöhen sollten. Warteten aber zunächst.

Nun hatten wir ein Vorstellungsgespräch am 20. Juni bei dem Neurologen Dr. Hass in Frankfurt. Nach etlichen Jahren ohne neurologische Unterstützung, suchte ich einen Arzt der anfahrtstechnisch zu erreichen ist und möglichst emphatisch/sympathisch gegenüber dem Philip und uns ist. Ich brauche unbedingt jemand, mit dem man reden kann, wenn Philip sich mit Sirdalud nicht mehr einstellen läßt. Bestenfalls ein Arzt, der einem neue Möglichkeiten aufzeigt.

Zum Glück wurden wir direkt zu einem separaten Raum gebracht, als wir zur Praxis von Dr. Hass kamen. Das war schon mal Klasse, da das Wartezimmer gut gefüllt war. Es ist kein Spass mit Philip in einem regulären Wartezimmer zu warten. Er zieht unwillkürlich alle Blicke auf sich und ich stehe nach all‘ den vielen Jahren nicht drüber.

Mit dem separaten Raum wurde mir, bzw. uns, Antje war mit dabei, schon mal eine Menge an Last von den Schultern genommen.

Wir mussten kaum warten, da kam Dr. Hass zu uns und ich bekam Gelegenheit, den Philip vorzustellen. Gar nicht so einfach über zwei Jahrzehnte mehr oder weniger, gehäuftes Leid, innerhalb weniger Minuten gut rüber zu bringen.

Obwohl die Praxis gefüllt war, zeigte sich Dr. Hass geduldig und mehr noch, er zeigte sich „mitfühlend“. Das empfinde ich gegenüber uns und dem Philip als ein ganz wichtiger Punkt. Es ist wichtig, sich verstanden zu fühlen. Ich fühle mich nun besser, da Dr. Hass sich bereit erklärt, den Philip bei sich als Patient aufzunehmen und zudem durchaus sehr sympathisch wirkt. Wunderbar. Wir haben ausgemacht, dass ich ihn alle Monate ein Zustandsfax sende, so dass er einigermaßen auf dem aktuellen Stand bleibt.

Der Hausarzt verschrieb wegen der Tachykardie (schneller Puls) Bisoprolol. Ich wollte dazu auch die Meinung des Neurologen haben, der zu dem Medikament eher zuriet. Ständig ein zu schneller Puls ist nicht gesund für das Herz, da die Muskulatur irgendwann ermüdet und spätestens dann wird es gefährlich.

Eigentlich geht alles bergauf, nur der Philip zieht nicht mit. Habe nun endlich einen Neurologen, die Pumpe wurde gegen das anfängliche Statement von Fr. Dr. Weller trotzdem erhöht, das Pumpensystem scheint in Ordnung, somit ist keine Operation nötig. Wäre als nächstes dran, die Blutwerte zu bestimmen, vor alle die Schilddrüsenhormone, die durchaus eine Tachykardie verursachen können. So schrieb ich dem Hausarzt ein Fax und bat um eine Blutabnahme zu Hause. Rund 9 Tage lang erfolgte keinerlei Reaktion, dachte schon, es sei untergegangen, dann kam doch noch ein Anruf, allerdings kam es nicht mehr zu einer Blutabnahme zu Hause.

Das Unheil kam völlig überraschend am Mittwoch den 21. Juni 2017. In den Nachmittagsstunden bekam Philip plötzlich dunklen teerfarbenen Durchfall. Ziemlich außergewöhnlich und ein erstes Warnsignal, zumal auch Blut zu sehen war. Knappe zwei Stunden später wieder mit noch mehr Blut. Offensichtlich lag eine massive Blutung im Inneren vor, die natürlich die Tachykardie sowie den eher zu niedrigen Blutdruck gut erklärte. Die Sorge stand plötzlich im Raum, ob er mir nun einfach so verblutet. Er wirkte so ruhig, als wäre gar nichts, meine Gedanken drehten sich im Kreise, sofort den Notarzt anrufen? Ich versuchte rund 2 Stunden lang den Notfallbereitschaftsdienst in der Frankfurter Uni anzurufen, um Fragen zu stellen, wie der Verlauf wäre, wenn ich mit dem Philip käme. Aber ich erreichte niemanden, dauerbesetzt … Irgendwann kam ich tatsächlich durch und bekam lediglich zu hören, dass alles im Überstress und alles voll wäre, ich solle den Bereitschaftsdienst anrufen. Da stellte sich mir schon die Frage, wie es sein kann, dass das Notfalltelefon der Frankfurter Uni dauerbesetzt ist, eine Notfallnummer sollte meiner Ansicht nach – immer – erreichbar sein!

Ich rief den Bereitschaftsdienst, Telefon 116117, an und fragte nach Rat, was ich tun könne. Ich bekam zu hören, dass das total harmlos sein kann, aber auch, dass es durchaus gefährlich werden könne. Es gab gerade neulich ein Fall, wo eine ältere Dame daran verstorben sei. Kurzum ein Aufenthalt in der Klinik, um das abzuklären, wäre das sicherste, aber diese Entscheidung obliegt mir. Ich solle dann 112 anrufen, dann würde alles automatisch seinen Verlauf nehmen.

Dummerweise war natürlich ausgerechnet an diesem Tag mein Auto in der Werkstatt, so dass ich selber nicht die Möglichkeit hatte, den Philip zu transportieren. Meine Partnerin Antje war nicht da, sondern auf der Arbeit. Es wäre mir leichter, wäre sie da gewesen. Das ist wieder so einer dieser Tage, wo sich alle Schlechtigkeiten der Welt um einen herum sammeln wollen, um einen kaputt zu machen. Das sind die schon so oft erlebten Situationen, wo ich dringend Unterstützung bräuchte, jemand der mir auf die Schulter klopft und sagt, mache Dir keine Gedanken, das bekommen wir hin. Jemand der mir sagt, bleib du mal zu Hause, ich erledige das mit dem Philip und bringe ihn dir wieder nach Hause. Jemand der mir sagt, sollte er eingewiesen werden, dann bekommt er ein Zimmer für sich, wo ich mit dabei sein kann, Tag wie Nacht. Jemand, der mir sagt, wir lassen dich in der Situation nicht allein.

Mit schweren Gedanken stand ich nun vor Philips Bett, während er in diesem Augenblick ein drittes Mal eine Menge an teerfarbenen Stuhlgang, mit rotem Blut verlor, als wolle er meine  düsteren Gedanken damit vertiefen. ..

Er sah so friedlich und blass aus, nicht so, als würde er akut leiden, der Blutverlust machte sich bemerkbar. Kalte schweißige Stirn, hoher Puls, niedriger Blutdruck, alles Symptome die zu einem massiven Blutverlust passen. Ich scheue den ganzen Stress mit der Klinik, fremden Gesichtern und ausgesetzt unsensiblen fremden Händen. Den Rücksichtslosigkeiten fremder Ärzte ausgeliefert, gepaart mit der Angst, Philip nicht so gut wie zu Hause versorgen zu können, da die Kliniken einfach nicht entsprechend ausgerüstet sind. Die Angst, wochenlang in der Klinik zu verweilen und eventuell holt er sich dort noch weitere Infektionen, alles schon dagewesen.  Es ist mein persönliches Armageddon … vom Philip seins, –  ganz zu schweigen.

Somit war ich sehr gehemmt, die Dinge vorzubereiten, die nötig gewesen wären, für einen eventuellen Krankenhausaufenthalt.

Ich rief die Notfallnummer 112 an, um die Situation zu schildern und um in Erfahrung zu bringen, wo Philip landen würde, sollte er in die Klinik müssen. Außerdem wollte ich wissen, ob Philip seinen Rollstuhl mittransportiert werden könnte, sollte er eingewiesen werden. Ich bekam sogleich Kontakt mit einem Gott-sei-Dank netten Gesprächspartner. Der Rollstuhl könne leider nicht mitgenommen werden. Er überließ die Entscheidung mir, ob ich Philip einweisen solle. Er sah aber auch, das sehr wohl noch in der Frankfurter Uni Platz für den Philip wäre und keineswegs, dass da Land unter wäre .. Er sagte mir weiter, dass er selbst bis 22:00 Uhr im Dienst wäre, er aber seinen Kollegen der dann ab 22:00 Uhr folgt, darüber informieren wolle, dass es sein könne, dass ich mich melde. Sehr nett, kann ich nicht anders sagen.

Nun stand ich da und der Gedanke schwebte plötzlich im Raum, dass ich Philip vielleicht gehen lassen sollte. Er wirkte so friedlich und völlig ruhig. Sollte ich ihm den ganzen Stress aufbürden? – Da lag er, blass aber ruhig, kein Stress, eigentlich ein eher gutes Ende, in diesem Moment hätte ich loslassen können …

Ich entschloss zu warten, der Anruf bei dem Bereitschaftsdienst, dass es vielleicht etwas Harmloses sein könne, wirkte wie ein „Strohhalm“ … Ich wartete …

Es muss so gegen 23:00 Uhr gewesen sein, wo er erneut eine Menge an dunklen Blut ausschied. Wäre das nicht geschehen, hätte ich ihn zu Hause gelassen, aber jetzt musste etwas geschehen. Der Geist alles zuzulassen, schwebte nicht mehr im Raum. Handeln war angesagt.

Antje war mittlerweile da und unterstützte mich sehr. Wir packten zunächst alle Dinge zusammen, die wir für einen Klinikaufenthalt brauchten. Das ist schon mal eine ganze Menge, wenn man die Lagerungsmittel mitnehmen muss, die es ja so nicht in einer Klinik so gibt. Ich weiß nicht mehr, wie viele Taschen wir gepackt haben, aber es war eine Unmenge an Zeugs, mit Absauggerät, Medizinkoffer, Anziehsachen, Lagerungsmittel sowie Ernährung, inklusive Ernährungspumpe, Windeln usw …. Ich stopfte das alles in Antjes Auto, weil ich dann den ankommenden Rettungswagen in die Klinik, wo immer es hingehen soll, folgen wollte.

Als wir die Sachen soweit vorbereitet hatten, rief ich dann die 112 an, um den schweren Schritt ins Ungewisse zu vollziehen.

Es dauerte nicht lange und sie waren da. Philip wurde vom Bett aus in ein Tragetuch umgelagert und zu dritt schleppten wir ihn raus auf eine Transportliege und damit ging es dann ins Rettungsauto. Ich hatte die Auswahl, wohin es gehen sollte, entweder Uni-Frankfurt, oder Klink Bad Soden, oder Klinik Frankfurt Höchst. Ich fragte den Sanitäter, was er mir empfehlen könne und er tat sich schwer, aber man hörte so ein wenig raus, dass er Frankfurt-Höchst empfahl. Also ging es dann dorthin. Zwischenzeitlich wurde noch ein Arzt hinzugeholt und eine Infusion wurde gelegt. So ein nächtliches Spektakel blieb natürlich nicht unbemerkt, die Nachbarn ringsum standen hinter den Gardinen, aber wer will es ihnen verdenken?

Irgendwann setzte sich dann der Trupp, bestehend aus einem Rettungswagen und einem Notarztwagen in Bewegung und es ging nach Frankfurt Höchst. Ich fuhr mit Antjes Auto hinterher. Antje selbst fuhr im Rettungswagen mit. Es war mir eine riesen Erleichterung, dass sich Antje sogleich dazu bereit erklärt hatte, uns zu begleiten und bei uns zu bleiben. Ich bin ihr unglaublich dankbar dafür. Alleine das alles durchzumachen ist die Hölle. Vielen lieben Dank, an dieser Stelle, liebe Antje!

So kam es dann, dass wir in der Notaufnahme der Klinik Höchst ankamen.

Direkt vor uns wurde gerade ein schwerbehinderter Junge eingeliefert. Es hatte etwas seltsam Tröstendes, nicht alleine zu sein mit so einen „schwierigen Fall“.  Der vor uns eingelieferte Junge hatte wohl Probleme mit der Lunge. Obwohl wir letztendlich zusammen in einem hell erleuchteten und eher engen Raum waren, getrennt durch eine provisorische Stellwand, kam kein rechter Kontakt zwischen uns auf.

Ich kann mich an Dr. Bender erinnern, der uns mitteilte, dass wir diese Nacht über in diesem eher unbequemen Raum verbleiben sollen (Wir hatten noch nicht mal Stühle zur Verfügung und saßen die ganze Zeit neben Philips Bett auf einer Heizung). Daher kommentierte ich, dass ich mir das irgendwie anders vorgestellt habe. Wir erwarten ja durchaus kein Luxus, aber mit einem intensiv pflegebedürftigen Patienten hätte ich etwas mehr „Komfort“ erwartet, als in einem hell erleuchteten Raum, wo es kaum Platz gab, vernünftig zu stehen, geschweige denn zu sitzen. Philips Krankenbett war eher hart und wirkte für den Jungen sicher nicht gerade angebracht.

Philip fing an, langsam in die Streckspastik zu gehen und es war Zeit zum Handeln. Er braucht sein Sirdalud, sonst bekommt er hier mitten in der Notaufnahme eine Krise und würde damit das Personal vor Ort sicher gut beschäftigen. Also eilte ich zum Auto, Antje blieb beim Philip, um das Sirdalud zu holen. Natürlich hatte ich keinen geeigneten Mörser zu Hand, um die Tabletten zu bröseln, damit sie durch den Gastrotube gehen. Wir hatten zwar einen Mörser mitgenommen, aber haben in der Eile, den Mörseraufsatz eines anderen Mörsers mitgenommen. Erstaunlicherweise hatte die Notaufnahme einen Tablettenmörser zu Hand, den sie mir freundlicherweise überlassen haben. Daumen nach oben, das gefällt mir.

Wir konnten Philip mit dem Sirdalud erfreulicherweise stabilisieren.

Im Krankenwagen sprach man von einer Sonografie, die stattfinden würde. Aber in der Klinik war keinerlei Rede davon.

Man nahm ihm Blut ab und ich bat darum, bei dieser Blutabgabe gleich die Schilddrüsenwerte mit zu ermitteln, da sie Ursache sein könnten, für Philips hohen Puls. Das war überhaupt kein Thema, sehr erfreulich.

Mein „Jammern“ was den Raum betraf, fand offenes Gehör. Man sprach uns ein separates Zimmer zu, mit provisorischen Liegen für Antje und mich. Sehr nett! Bisher nur gute Erfahrung mit dem Personal, das habe ich so konzentriert noch nie gehabt. Alle freundlich und durchaus sensibel. Dass macht alles so viel leichter! Man dachte sogar daran, uns Zahnbürsten und Decken zu geben, worauf ich erwiderte, dass ich öfters käme, wenn das hier so weitergeht.

Gut, der Überwachungsraum war deutlich besser, als das Untersuchungszimmer, in dem wir zunächst bleiben sollten, aber es war entfernt von einem ruhigen Zimmer. Man hörte alles auf dem Flur und die Nacht war alles andere als ruhig. Diese etwas seltsamen Liegen knarrten bei jeder Bewegung, aber trotz allem waren wir sehr dankbar über den bisherigen Verlauf.

In der Nacht wurde etliche Male beim Philip Blut abgenommen. Von besonderem Interesse schien der Verlauf des Bilirubin-Wertes zu sein. Es ist das erste Mal, wo ich sah, dass ein Dr.  – hier war es Dr. Bender, –  Blut von der Arterie am Puls abgenommen hatte. Philip wehrte sich kaum nennenswert dagegen. Er nahm sein Schicksal bisher recht tapfer dahin. Überraschend, wie rot das arterielle Blut ist. Immerhin hatte er in der Nacht keinen weiteren blutigen Stuhlgang mehr gehabt. Er bekam in der Nacht per Infusion: Ringer Lösung, Minirin, 40 Kcl, Magenschutzmittel (wahrscheinlich Pantoprazol 40 mg).

Am nächsten Morgen gegen 08:00 Uhr sagte uns bei der Visite eine Ärztin, dass sich der Bilirubin-Wert im Laufe der Nacht verschlechtert hätte und der Junge leider in der Klinik verbleiben müsse.

Keine schöne Nachricht, aber was blieb uns anderes, als es zu akzeptieren? – So warteten wir, dass wir aus der Notaufnahme abgeholt werden und zu einem regulären Krankenzimmer gebracht werden. Hoffentlich kein Mehrbettzimmer, denn wie sollten wir da gut mit dem Philip agieren können?  Möglicherweise hätten wir selbst keine Möglichkeit sich mal hinzulegen, aber Philip bedarf auch nachts unserer Anwesenheit. Es ist unmöglich ihn Leuten zu überlassen, die ihn nicht kennen. Uns wäre es so viel leichter, wenn wir in direkter Nähe von Philip auch nachts sein könnten, aber 24 Stunden dabei zu stehen und dass womöglich an vielen Tagen, das überschreitet unsere Kräfte.

Da saßen wir also in der Notaufnahme und warteten, dass wir geholt wurden. Nach etwa 90 Minuten kam ein Arzt zu uns und klärte uns darüber auf, dass Philip im Laufe des Vormittags eine Gastro- sowie eine Endoskopie erhalten soll. Leider weiß ich den Namen des netten Arztes nicht mehr, aber auch hier wieder auffällig, netter Mann, alles gut erklärt und hat ein Ohr für Fragen. Prima!

Ich klärte darüber auf, das eine Gastroskopie beim Philip schwierig werden könnte, dass er eine Refluxoperation im Jahre 2000 hatte und ich fürchte, dass der Eingang zwischen Speiseröhre und Magen zu ist. Trotzdem meinte der Arzt, dass man es versuchen wolle.

Da trennten sich die Wege von Antje und mir, da ich dringend mein Auto aus der Werkstatt abholen wollte um, unter anderem, Philips Rollstuhl zu holen, damit der Junge nicht im Bett bleiben muss.

Antje verblieb währenddessen beim Philip. Noch auf der Fahrt erfuhr ich, dass Philip in den OP zur Untersuchung gebracht wurde. Ich wäre so gerne dabei gewesen, aber ging nun leider nicht.

Also fuhr ich zunächst von Frankfurt Höchst nach Hattersheim-Okriftel, dort holte mich Philips Mutter ab und wir fuhren nach Kelsterbach, wo mein Auto (behindertengerecht mit hydraulischer Hebebühne) in der Werkstatt stand. Danach Fahrt von Kelsterbach, wieder nach Okriftel, – Rollstuhl eingeladen und dann wieder zu Philip nach Frankfurt-Höchst. Ja, manchmal hätte man es gerne etwas einfacher.

Als ich dann endlich zurückkam, war Philip mit Antje bereits im Aufwachraum.

Vorab bekam ich das Ergebnis, dass die Magenspieglung nicht geklappt hatte, da, wie erwartet der Eingang zur Speiseröhre zu war. Auf eine Endoskopie hat man verzichtet, da der Junge dazu massive Abführmittel hätte einnehmen müssen und das ist bei einem akuten blutenden Magengeschwür nicht angebracht.

Ich hatte wenig später ein Gespräch mit dem Arzt, der die Untersuchung durchgeführt hatte. Wieder ein netter Mann, der sich Zeit genommen hatte, Dr. med. Rami Masri Zada aus dem Iran.

Er sagte, dass wir leider nur die Vermutung haben können, dass es sich hier um ein blutendes Magengeschwür handelt. Beim Aspirieren vom Gastrotube waren minimale Mengen von Blut dabei, was den Verdacht erhärtet.

Ich fragte, ob so ein Magengeschwür schmerzhaft sein, was er zu meiner Überraschung verneinte. Es könne zwar ein gewisses Druckgefühl bestehen, aber direkte Schmerzen wären das nicht.

Wir hätten nun die Wahl, entweder bleibt Philip nun eine Woche zur Beobachtung in der Klinik, oder wir nehmen ihn mit nach Hause und er bekommt ein Magenschutzmittel, was seine Wirkung beibehält, wenn es durch den Gastrotube in den Magen gelangt.

Eine Sache ist mir jedoch nicht ganz klar und ich habe es schlicht vergessen, es vor dem Arzt zu erwähnen. Warum hat man nicht versucht, den Gastrotube zu entfernen und durch dieses Loch eine Magenspieglung versucht? Diese Frage steht für mich offen im Raum.

Bei erneuter Blutung, so meiner Dr. Rami Masri Zada, müsse man diese Verengung zwischen Speiseröhre und Magen mit einem Ballon ausdehnen, so dass man in den Magen gelangt mit der Optik.

Nun kamen wir wider Erwarten doch schon nach rund 12 Stunden aus der Klinik. Waren fast glücklich darüber nicht dauerhaft eingewiesen zu sein, aber die Sorge, ob nun eine einfache Tablettentherapie wirklich ausreichend ist, damit alles gut wird, umtreibt uns.

Als Magenschutzmittel verschrieb man uns Nexium Mups 40 mg. Dieses solle er nun 4 – 6 Wochen zweimal am Tag bekommen. Dr. Zada legte Wert darauf, dass er dieses Medikament bekommt. Diese Tabletten lösen sich in Wasser auf und können mit einer Spritze dann in den Gastrotube verabreicht werden.

Auf dem Rezept fehlte natürlich die Wirkstoffmengenangabe, so war es in der Apotheke nicht möglich mit dem vorhandenen Rezept die 40 mg Dosierung zu erhalten, sondern nur die 20 mg Variante. Also bat ich den Hausarzt mir welches zu verschreiben, was er machte und ging damit erneut zur Apotheke. Ich dachte noch, super das der Philip kostenbefreit ist, aber das war offensichtlich zu kurz gedacht.

Mich traf fast der Schlag, als ich erfuhr was 90 Tabl. Nexium Mups 40 mg kosten – 216,56 Euro! Lediglich der Zuzahlungsanteil von 10 Euro wurde mir davon erstattet. Es gibt auf dem Markt keine gleichwertige Alternative die sondengängig ist, mit dem Wirkstoff Esomeprazol.

Da mir keine Wahl blieb, kaufte ich dem Philip diese Tabletten, denn er soll ja schnellstmöglich wieder gesund werden. Da frage ich mich schon, wie finanzieren das Leute, die weniger Geld haben?

Ich rief am nächsten Tag die AOK an, ob es einen Weg gibt, dieses Geld für ein benötigtes Medikament erstattet zu bekommen. Auch hier kein Weg. Der Hersteller weiß um sein Monopol, was ihn dazu veranlasst, den Preis in die Höhe zu treiben. Die AOK meinte, es gäbe tatsächlich preisgünstigere Alternativen, die muss man jedoch mühsam erst suchen in speziellen Listen, die dem Arzt oder Apotheker online zur Verfügung stehen, unter sondengängige Medikamente. Aber dafür wird kaum jemand die Zeit aufwenden wollen, meinte die Sprecherin der AOK. Für private Benutzer sind diese Listen nicht zugänglich.  Ich bat die AOK, ob sie mir nicht direkt eine Alternative nennen können, aber das ging natürlich nicht, warum auch immer. So wird man dann mehr oder weniger im „Regen“ gelassen …. Bei Recherchen im Netz bin ich auf das billigere Antra Mups gestoßen, was sicher nicht schlecht ist, aber angeblich nicht das Potential von Nexium hat. 90 Tabletten Antra Mups 20 (Wirkstoff Omeprazol) kosten hier (nur) rund 45 Euro. Mir scheint, dass alle „Mups“ Präparate für Sonden geeignet sind, insofern, dass der Wirkstoff nicht im Magen neutralisiert wird.

Die ersten 3 Tage zu Hause hat Philip sehr oft und auffällig geräuspert. Ich nahm an, dass es mit dem Schlauch zu tun hatte, welches ihm in den Hals geschoben wurde bei der versuchten Gastroskopie. Sicherlich ist da eine Reizung entstanden. Bei den Intubationsnarkosen war das so auch immer der Fall. Nach den 3 Tagen war, fast wie erwartet, das Räuspern wieder im normalen Bereich.

Nach rund zwei Wochen, ist der Philip sehr unterschiedlich zusammen. Tageweise ruhig mit normalen Pulswerten, dann wieder Tage mit deutlich erhöhtem Puls, als ob ihn etwas quäle. Das Bluten ist bis jetzt erfreulicherweise nicht mehr aufgetreten. Manchmal fällt eine dunkle Farbe beim Urin auf, was sehr wahrscheinlich mit dem Nexium Mups zusammenhängt. Zur Zeit mag er nachmittags kaum länger als zwei Stunden sitzen. Offenbar drückt irgendwas. Es bleibt uns nichts anderes als abzuwarten, wohin sich Philip entwickelt.

12. Mai 2017

Das Philip – Wunder hat stattgefunden! Unfassbar, so knapp ist er noch nie von der „Klippe“ gesprungen. Tatsächlich hat er die Nacht vor der geplanten Einweisung ruhig geschlafen mit annähernd „normalen“ Pulswerten.  Das war tagelang nicht mehr der Fall! Gut, dann alles retour, aber ich traue nach wie vor diesem Frieden nicht. Es bleibt unbekannt, was Philips Problem ist, außer Vermutungen verbleibt nichts Konkretes. Mittlerweile sind ein paar Tage vergangen und verlangt viel zu viel Sirdalud. In der Zeit wo es ihm richtig schlecht ging, kam ich um eine kräftige Erhöhung nicht Drumherum. Jetzt wo es ihm etwas besser geht, fuhr ich das wieder zurück, aber er scheint es zu vermissen, wie ein Drogenabhängiger sein Heroin. Das sind dann die Bereiche wo ich mir eine Neurologische Unterstützung wünschen würde. Ich kann meiner Meinung nach, hier dem Philip nicht nachgeben, denn was hätte ich dann noch zur Verfügung, wenn es Philip gesundheitlich schlechter geht.

Die folgende Woche war halbwegs akzeptabel, bis zum Wochenende, wo er wieder kaum zu halten war. Es war unmöglich den Philip stabil zu halten. Ständig Medizin, ständig berechnen was noch geht, oder Was man noch geben könnte. Dabei ständig die Frage im Kopf, wie ihm zumute sein muss und was überhaupt noch verträglich ist. Immerhin besuchte Dr. Heigenmooser routinemäßig den Philip. Das war insofern günstig, als dass ich Philips hohen Puls zur Sprache brachte und die Frage ob sich der Einsatz eines Betablockers empfehlen würde. Nach einigen Überlegungen verschrieb er ein Rezept über Bisoprolol. Dieses Medikament würde die hohen Pulsspitzen kappen, bräuchte aber keine Sorge darüber zu haben, das bei einem niedrigen Puls, das Medikament den Puls nochmals reduziert. Allerdings Vorsicht bei spastischer Atmung und Bronchitis, da könne das Medikament weiter die Bronchien zumachen.

Es ist jedoch die Frage offen, bewirkt der hohe Puls die Spastik, oder die Spastik den hohen Puls? Fakt ist, sobald er spastisch wird, ist der Puls ganz schnell oben. Was nun zuerst auftritt ist fast unmöglich zu sagen, vermute aber, dass die Spastik zuerst da ist.

Zögerlich setzte ich den Betablocker ein – und tatsächlich schien es den schnellen Puls zu reduzieren. Immerhin. Das alleine ist schonmal gut für die Psyche der Pflegenden. Wenn es dem Philip so schlecht geht und man tut und macht alles was man kann, leider oft erfolglos, da bräuchte ich selbst jemand an meiner Seite der mich psychisch stabil hält und mir Mut zuspricht. Da bin ich wirklich mit meiner Partnerin gesegnet, die aus dem schlechtestem noch etwas Positives herauszieht und wenn es noch so sehr auf wackeligen Beinen steht, hilft es mir enorm. Denn selbst zusammenbrechen geht nicht, da hängt ein Leben dran. Da hilft mir in Zeiten der Not schon die kleinste positive Bemerkung, um weiter zu machen –  und vor allen Dingen, Hoffnung zu haben, dass es irgendwie ein „weiter“ gibt.

Trotz dem Betablocker brauchte Philip ein Übermaß an Medikamente.  So kam es, dass ich erneut Prof. Dr. Marquardt von der Uniklinik Frankfurt anschrieb und um Hilfe bat.  Es kam tatsächlich eine Antwort zurück, er wäre zur Zeit auf einen Kongress in Magdeburg und wolle sich der Sache aber annehmen. Ab Donnerstag sei wieder retour in der Klinik und er meldet sich dann.

Ich vermutete ein Leck in der Zuleitung der Baclofenpume zum Spinalkanal. Im Röntgenbild war kein Fehler zu erkennen. Die Restmenge der Pumpe selbst war in Ordnung und trotzdem war der Philip dermaßen aufgedreht, dass ich ihn hier nicht stabil bekomme, trotz Sirdalud, Diazepam, Phenobarbital, Neurocil und Betablocker…. Auf Schmerzmittel wurde es auch nicht besser, die ich versuchsweise gab. Ich brauche Hilfe, aber wer. In der Uniklinik ist die zuständige Ärtzin die nicht bereit dazu, seine implantierte Pumpe höher zu stellen, was den Philip am schnellsten geholfen hätte. Der Hausarzt kann hier auch nicht direkt helfen und einen Neurologen habe ich noch nicht. So bliebe letztendlich nur die Klinikeinweisung. Aber dort ist Philip höchst gefährdet, nicht nur wegen den Keimen, sondern im Ganzen, da ich ihn dort nicht so behandeln kann, wie zu Hause, wo ich erheblich mehr Möglichkeiten habe mit ihm, ganz individuell umzugehen. Dazu kommen noch die Ärzte, die offensichtlich in mir sofort eine Art von „Feindbild“ erblicken, nach dem Motto, ich bzw „der“ weiß ja doch alles besser –  und so entsteht dann mitunter eine eher konfliktbehaftete Situation, die ich in Zeiten der Not, gar nicht gebrauchen kann. Zugegeben, es war nicht nur so, aber kam öfters vor, vor allem dann, wenn dringender Handlungsbedarf war und ich dann letztendlich doch alleine mit der schwierigen Situation fertig werden musste, obwohl Ärzte da waren. Sowas prägt einem.

Per Mail bekam ich dann die Antwort von Prof.Dr. Marquardt. Er schaute sich die gemachten Röntgenbilder nochmal an und konnte genausowenig ein Fehler darin sehen, wie die Röntgenabteilung. Alles liegt vorschriftsmäßig und bestens. Er besprach das Ganze mit Frau Dr. Quick-Weller und kamen zum Entschluß die implantierte Pumpe ggf höher zu stellen, bis die gewünschte Wirkung wiederhergestellt ist. Man vermutet eine Gewöhnung an das Baclofen, was durch eine höhere Dosierung bestenfalls ausgeglichen werden kann. Sollte das nicht zu einem Erfolg führen, gäbe es noch Die Möglichkeit, das Zuleitungssystem per Kontrastmittel zu überprüfen. Das sei jedoch alles andere als einfach, da man einen gewissen „Eingangsport“ der Pumpe per Kanüle von außen treffen muss, was sich oft als problematisch herausstellte.

Immerhin haben wir nun ein grünes Licht, was die Dosissteigerung der Pumpe betrifft. Die 1000 bzw 1100 µG pro Tag, was vorher wohl als „Grenze“ erschien, ist hiermit durchbrochen. Das sehen wir nun als Erfolg, damit ist dieses „bis hierhin und nicht weiter“ der Neurochirurgen aufgehoben.

07. Mai 2017

Seit Ende März ist Philip ohne größeren Infekt. Allerdings schleicht sich eine andere Bedrohung heran. Philip erlebt zunehmend Phasen mit auffällig hohem Puls. Diese Phasen kommen und gehen, aber aktuell ist der Trend zum schnelleren Puls eher dauerhaft. Nachts liegt er oft beim doppelten des normalen. Damit verbunden ist die Zunahme seiner ohnehin schlimmen Streckspastik. Ob nun der hohe Puls die Spastik auslöst, oder die Spastik den Puls in die Höhe treibt ist schwer zu sagen.

Nach der Gabe von Sirdalud geht der Puls spürbar runter. Das hält ungefähr 3 Stunden an, aber dann scheint das Medikament bereits abgebaut zu sein und der Puls steigt wieder, verbunden mit erhöhter Spastik. Mit der Gabe von Neurocil wird er zwar ruhiger, aber der Puls reduziert sich eher minimal.

Ich kenne solche Phasen als gelegentlich auftretend, aber nicht als wochenlanger Dauerzustand. Das nervt gewaltig, denn Philip bedarf eindeutig mehr an Medikamente. Die Medikamente jedoch die er zusätzlich braucht, verschleimen die ohnehin geschädigten Lungen und bieten so eine hervorragende Angriffsfläche für allerlei Keime.

Zunehmend mehr kam die implantierte Lioresalpumpe in Verdacht. Beim letzten befüllen, war der Tank voller als er hätte sein dürfen. Kann es sein, dass die Pumpe zu wenig fördert? Das wäre eine komplette Erklärung seines Zustandes.

Gestern am 04.Mai 2017 wurde seine Pumpe neu befüllt. Einen Tag vorher informierte ich per Mail Frau Dr. Quick-Weller über den auffälligen Zustand vom Philip. Mir war das wichtig, denn vor Ort ist dann meistens irgendwie Stress und man bekommt das nicht vermittelt was man eigentlich sagen möchte. Da wollte ich diesmal ganz sichergehen, zumal es zu einem kleineren Konflikt kam, zwischen mir und der Frau Dr. Quick-Weller. Siehe Bericht weiter unten vom 14.02.2017 und dem 02.03.2017.

Ich vermittelte in dem Mail an Frau Dr. Quick-Weller, dass Philip eher schlecht drauf ist und mich die Situation an 2014 erinnerte, wo die Zuleitung zwischen Pumpe und dem Spinalkanal gerissen war. Ich bat um eine weitere Erhöhung um 100 µG pro Tag und um eine Röntgenaufnahme dieser Zuleitung. Einfach um auszuschließen, dass hier ein sichtbarer defekt vorlag. Es kam erwartungsgemäß keine Antwort auf meine Mail.

Am nächsten Tag, der Tag der Pumpenauffüllung, erfuhren wir, dass Frau Dr. Quick-Weller die Auffüllung nicht selbst macht, sondern Ihr Kollege ein Dr. Behenanesh.

Natürlich kam uns der Gedanke, auch wenn es völliger Quatsch ist, dass sie sich vor uns versteckt, aber trotzdem ist sie auf mein Schreiben eingegangen, denn Philip wurde geröntgt. Immerhin, dafür bin ich ihr dankbar, mein Schreiben ernst genommen zu haben. Untenstehend die Röntgenaufnahme die von meinem Handy vom dortigen PC in der Klinik abfotografiert wurde.

Ich bin geneigt zu sagen,  – leider – kein Fehler zu sehen. Die Zuleitungen scheinen auf den ersten Blick in Ordnung zu sein. Die verbliebene Restmenge mit diesmal 1,5 ml war zu meiner Bestürzung auch Okay. Wäre die Restmenge größer als der errechnete Wert, wäre das ein klares Indiz dafür, dass die Pumpe zu wenig liefert. Aber alles okay.

Gut, wir haben die Pumpe befüllen lassen und die Durchflussrate von 900 µG auf 1001 µG pro Tag erhöht. Außerdem haben wir die „Alarmsensoren“ innerhalb der Pumpe auf „on“ aktiviert. Sollten da Störungen auftreten, ertönt ein akustisches Signal. Wobei mir bis heute noch nicht ganz klar ist, welche Störungen genau akustisch dargestellt werden.

Als wir dann nach rund drei Stunden wieder die Klinik verlassen haben, ist immerhin einiges gemacht worden und wir sind um ein paar Fakten klüger. Was bin ich froh, einen Tag zuvor Frau Dr. Quick-Weller angeschrieben zu haben, ohne dem, wären wir längst nicht so weit. Leider tappen wir damit komplett im dunklen, was Philip seinen angespannten Zustand und seinen hohen Puls betrifft.

Dr. Behenanesh sagte zu uns, dass sie nicht höher als 1100µG pro Tag gehen würden, wegen Herzstillstand und so weiter. Das ist mir völlig neu. Wieder so eine Aussage, die mich eher belastet, da diese „Grenze“ bald bei Philip erreicht wäre. Meiner Meinung nach könnte Philip noch eine ganze Ecke mehr vertragen. Prof. Dr. med. Marquardt hatte da, vor Jahren, eine ganz andere Meinung. Kann es einfach nicht leiden, wenn ich „betteln“ muss, wenn mit wenig Aufwand dem Philip geholfen werden könnte.

Diese Erhöhung, wird den Philip sicher nicht herausreißen …

Jetzt habe ich wieder diese Situation, wo es brennt, ich eigentlich dringend ärztliche Hilfe benötige und keiner da ist. Ein Neurologe muss unbedingt hinzugezogen werden, aber einer der von der Thematik a bissl was versteht – und da wird die Luft schon ziemlich dünn.

Das wäre nicht gut, wenn sich hier keine Verbesserung ergibt, für den Philip äußerst belastend und für uns hier komplett kräftezerrend. Das darf nicht so bleiben!

Während ich diese Zeilen schreibe, am frühen Samstagmorgen um 05:45 Uhr, hat der Philip bereits wieder einen Puls zwischen 115 und 130. Der Alarmmonitor schrillt unaufhörlich. Dabei liegt er (noch) relativ ruhig im Bett, aber die einschießende Spastik, treibt offensichtlich seinen Puls hoch. Vergangene Nacht bekam er 12 mg Diazepam plus zur Sicherheit nochmals Sirdalud. Normalerweise langt das für eine Abdeckung von gut 10 Stunden. Aber es hat kaum für 5 Stunden gereicht. Er hat gerade eben wieder Sirdalud erhalten. Das darf so kein Dauerzustand werden, hier ist dringender Handlungsbedarf.

Mir verbleibt im Moment keine andere Wahl, als vermehrt, sprich 1 – 2 mal täglich das Neurocil einzusetzen, mit vielleicht jeweils 5 Tropfen, bis eine bessere Lösung gefunden ist.

Mittlerweile ist ein Tag vergangen. Auch die letzte Nacht war wieder katastrophal. Philip war  vom Abend bis Mitternacht eigentlich relativ ruhig in seiner Sitzschale. Wobei der gesamte Tag im Überblick alles andere als gut war. Etwa alle 3 bis 4 Stunden braucht er Medizin. Etwas übertrieben gesagt, man kommt aus dem Tabletten zerkleinern kaum noch raus, den ganzen Tag hat man damit zu tun. Im Prinzip benötigt er nun die doppelte Dosis an Medizin, wie sonst. Aber selbst das genügt nicht. Gestern Nacht, als ich ihn in seinem Bett lagerte, war es vorbei mit seiner Ruhe und er steigerte sich ständig in seiner Unruhe und Spastik. Sein Puls schwankte zwischen 120 und 135. Er bekam 5 Tropfen Neurocil, (um 01:55 Uhr) aber selbst nach einer Stunde verbesserte sich, zu meiner Enttäuschung, die Situation nicht. Der Puls blieb oben und wurde gar schlechter. Gegen 03:03 Uhr bekam er dann 50 mg Luminal und 3 mg Sirdalud. Erst das Sirdalud brachte den Puls etwas runter, so dass ich zwei Stunden schlafen konnte, bevor gegen 06:30 Uhr wieder der Alarm ertönte, da der Puls wieder über 130 Schoss.

Auf Verdacht hin bekam er von mir 27 Tropfen Novalgin, ein Schmerzmittel. Danach fiel ich selbst übermüdet in mein Bett. Tatsächlich wurde er offensichtlich ruhiger und der Alarm holte mich erst wieder gegen 10:15 Uhr aus dem Bett. Damit können Schmerzen nicht ausgeschlossen werden.

Aber nach dieser Nacht wurde mir klar, so kann es unmöglich weitergehen. Von der Erhöhung des Baclofens/Lioresal war erwartungsgemäß nichts zu sehen. Es scheint nun eher schlimmer als besser.

Wir können hier nun zu Hause bis zum Umfallen weiterdümpeln, oder wir gehen den Weg zur Klinik um Diagnostik zu betreiben. Das ist mit dem für mich fast unerträglichen Umstand verbunden, dass ich mit eingewiesen werden muss, da sich dort niemand mit dem Philip auskennt. Im Laufe der Jahrzehnte ist er so eigen und kompliziert geworden, betreff der Lagerungsmöglichkeiten, seiner Medikamente und in seiner Umgehensweise, dass es Wochen dauern würde, bis ich das alles einer Krankenschwester erklärt hätte.

Ich habe mich nun dadurch durchgerungen es anzupacken und mit Philip einzuwandern. Es ist eine gefährliche Situation und ich muss meinem Sohn es ermöglichen, Hilfe zu erfahren, wenn ich es selbst nicht mehr hinbiegen kann. Und genau diese Situation ist nun hier am Start.

Wir wissen nicht, ob wir unseren „alten“ Philip wiederbekommen, aber wir tun was uns möglich ist, dass er wieder der „alte“ ist.  Vielleicht liegt die Ursache ganz woanders als vermutet? Galle-Niere-Blase-Magengeschwür-Cerebral-Herz, Fraktur? Bevor nun neurologisch irgendwelche Medikamente nun zum Einsatz kommen, sollten wir genauer wissen, was wir zumindest ausschließen können. Das wäre dann eine bessere Grundlage irgendwelche Medikamente, wie zum Beispiel einen Beta-Blocker, einzusetzen.

Ich glaube ich hatte in diesem Jahr 2017 bereits dreimal die Situation, wo ein Klinikaufenthalt zumindest angedacht war. Jedesmal hat Philip die Kurve gerade so noch bekommen. Doch an dieser Nummer hier werden wir scheitern und einwandern müssen … hier glaube ich auch nicht mehr so richtig an einem Philip – Wunder.

23. März 2017

Ich liebe meinen Sohn für die kleineren und größeren Wunder die er vollbringt. Mir ist angst vor dem Tag, wo ihn diese Gabe verlässt. Er hat es geschafft mithilfe des Antibiotikums  Levofloxacin 500mg, welches er vom 28.02. bis einschließlich dem 11.03.2017 einmal am Tag erhalten hatte. Also über insgesamt 12 Tage. Tatsächlich erholte sich der Junge zunehmend und der wirklich auffällig hohe Puls normalisierte sich Gott sei Dank wieder auf die für den Philip typischen Werte. Damit fällt uns allen hier ein riesiger Stein vom Herzen.

Dennoch blieben Fragen offen. Was hatte Philip? Anfänglich schien wie fast jedes Mal die Lunge die Ursache zu sein. Er bekam nach Fieberentwicklung das Antibiotika Cefixim verschrieben. Vom 04.02. bis zum 12.02.2017 erhielt er es über 9 Tage. Dieses Antibiotikum entfieberte ihn recht rasch und alles wurde erstmal besser. Die Lunge erschien nach der Antibiotikabehandlung völlig normal. Auffällig war jedoch der deutlich erhöhte Puls, eine eher schlechte Sauerstoffsättigung und eine generelle Unleidlichkeit. Das blieb auch nach Tagen so und machte uns natürlich Sorgen.

Durch den Einsatz von Dr. Weier am 22.02.2017 wurde sonographisch festgestellt, dass der Junge relativ große Gallensteine hat. Das ist jedoch nicht der Grund, für sein momentanes schlechtes befinden. Es konnte weder im EKG noch in der Sonografie Auffälligkeiten entdeckt werden, die Philips Zustand erklärten. Lunge war frei. Blutbild zeigte nichts Dramatisches und trotzdem stimmte etwas nicht. Urin war einwandfrei.

Obligatorisch wanderte der Verdacht zur Lioresalpumpe, ob da vielleicht eine Störung vorhanden ist. Der hohe Puls deutet daraufhin, dass der Junge zu wenig bekommt. Anderseits streckte er dafür zu wenig, was nicht für eine Störung spricht.

Der Zustand wollte nicht besser werden und als letzten „Notnagel“ setzten wir dann das Levofloxacin ein. Und tatsächlich wurde es damit besser. Schleichend besser, nicht in den ersten Tagen. Richtig gut wurde es erst nach dem Absetzen des Levofloxacin, mit normalen Werten, wobei ich erwähnen möchte, dass Philip das Levofloxacin 500 insgesamt sehr gut verträgt.

Damit hat das Levofloxacin etwas besiegt, aber was? Wir wissen bis heute nicht was Philip hatte, es bleibt bisher im Verborgenen. Hätte das nicht geholfen, so wäre eine Einweisung in eine Klinik, wahrscheinlich die Uniklinik in Frankfurt, unumgänglich gewesen. Dieser Kelch, ging, Gott Lob, an uns gerade so vorüber.

Im Moment ist der Philip tatsächlich mal relativ stressfrei. Wir ruhen uns alle ein wenig aus, damit wir etwas Kraft schöpfen für die nächste Krise, die hoffentlich noch weit in der Ferne liegt.

02. März 2017

Philip nach wie vor unstabil. Bleibend hoher Puls. Dazu ein deutlicher Mehrbedarf an Beruhigungsmittel. Am 27.Februar hatte er plötzlich und völlig unerwartet wieder Fieber (38,6°C) und verfärbtes Sputum .In diesem Moment dachte ich, mich überrollt ein Laster. Am kommenden Tag war wieder alles halbwegs okay, bis auf diese Unleidlichkeit und Unstabilität und der rund 40 – 50 % höhere Puls. Wir riefen den Hausarzt an und baten um Rückruf, der kam aber nicht. Wir riefen später wieder an und bekamen zugesprochen, dass die Ärztin Fr. Dr. Hess am kommenden Tag uns aufsucht. Wir sollen aber nun ein stärkeres Antibiotikum einsetzen, Levofloxacin 500 mg. Einmal täglich.

Das ist nun Philips letzte Chance die Kurve zu Hause zu bekommen, sonst droht ihm eine Krankenhauseinweisung. Das ist das, was wir unbedingt vermeiden wollen. Aber wenn hier alle Mittel versagen, verbleibt uns keine weitere Möglichkeit. Dann muss professionell Diagnostik betrieben werden. Keiner mag ihn mehr Leiden sehen, aber in die Klinik will weiß Gott auch niemand.

Mittlerweile hat er das Antibiotikum den dritten Tag und wir sind in dem Status, dass wir uns an jedem Strohhalm klammern. Scheinbar ist es leicht besser zur Zeit, aber solche Aussagen sind noch nicht sehr beständig. Wir sind in einer Position die ich gar nicht mag, in der Position der Hoffnung. Hoffnung, die immer wieder gerne schnell und manchmal augenblicklich zerstört wird. Da freut man sich zum Beispiel, dass der Philip so ruhig und gelassen in seiner Sitzschale sitzt und der Gedanke kommt zögerlich und ganz vorsichtig auf, dass es nun bergauf geht, um im nächsten Moment schockiert und maßlos enttäuscht zu sein, da er plötzlich komplett ausrastet. Es ist wie der Ozean mit Ebbe und Flut .. Die Hoffnung, sie kommt und geht … im Moment ist es noch nicht entschieden, wohin es geht.

Die Geschichte mit der Neurologin Fr.Dr.Quick-Weller (siehe Bericht vom 14.02.2017 – unten) habe ich aufgegriffen und mit dem ärztlichen Direktor Prof. Dr. Dr. med. Marquardt darüber schriftlich kommuniziert. Da wir Doktor Marquart seit längerem kennen, wandte ich mich an ihm. Er hat mit Frau Dr. Quick-Weller gesprochen und sagt mir (schriftlich) zu, dass der Junge das an Baclofen bekommen soll, was er braucht. Damit geht es mir nun ein wenig besser. Ich konnte diese Aussage von Frau Dr. Quick-Weller einfach nicht so im Raum stehen lassen, … „Er hat genug und bekommt nicht mehr“ … Ich stehe einfach nicht mehr drüber, über solche eher flapsig dahin geworfene Bemerkungen, wenn man den ganzen Tag am kämpfen ist, dass es dem Kerl gut geht.

Mittlerweile muss ich mir zwangsläufig einen Kopf machen, wohin der Philip schlimmstenfalls kommt, wenn er denn in die Klinik muss. Da er öfters in der Uniklinik Frankfurt war, würde diese sich anbieten.

Ich stieß im Internet auf die Seite, wo innerhalb der Uni Frankfurt um eine Station geworben wird die mir für den Philip anfänglich ideal erschien.

Siehe unter :

http://www.kgu.de/pflege-karriere/karriere-stellenangebote/gesundheitsfachberufe-in-den-fachkliniken/internistische-intermediate-care-station-a3.html

Eine Station für Patienten die einen erhöhten Betreuungsbedarf haben. Das erschien mir für den Philip doch sehr geeignet. Ich rief dort an und erreichte zumindest den Anrufbeantworter. Da hinterließ ich dann eine Nachricht und erbat einen Rückruf.

Als nach zwei Tagen (natürlich) keiner es für nötig befunden hatte, zurückgerufen, meldete ich mich dort noch einmal und kam tatsächlich nach dem dritten Anlauf durch.

Eine Schwester erklärte mir dann, dass es sich bei den dortigen Pflegezimmern um 4 – Bett Zimmer handele, wo jeder Patient am Monitor hängt. Viele Patienten dort sind Herzkrank und hängen zur Überwachung stets am Monitor. Man kann dort nicht über Nacht bleiben, sondern ist an den Besuchszeiten gebunden. Damit ist eine gleichzeitige Miteinweisung meinerseits nicht möglich. Damit stirbt dann auch meine Hoffnung, dass der Philip dort gut untergebracht ist. Er braucht vertraute Hände auch nachts, die ihn zu lagern wissen. Das könnte ich ihm dort nicht bieten. Andererseits hätte er dort sicher eine schnellere und bessere medizinische Betreuung. Das ist wieder so eine Geschichte, da man ja nie vorher weiß, mit welchen Leuten man es zu tun hat. Wenn es erfahrene und sensible Menschen sind, könnte ich eventuell sogar einmal loslassen. Ich könnte den Jungen tagsüber besuchen und betreuen und könnte mit einem guten Gefühl wieder nach Hause fahren. So einen Luxus hatte ich noch nie. Aber das wird in Anbetracht der Kompliziertheit vom Philip wohl leider ein Traum bleiben. Leider schwingt immer die Sorge mit, es mit unsensiblen und uninteressierten Leuten zu tun zu haben die dann bei jeder Pulserhöhung sogleich Diazepam applizieren, die kein Feingefühl haben, weil sie es im Krankenhausalltag irgendwo verloren haben … Was dann? Ich weiß es nicht. Diese Sorge wird mich daran hindern, den Philip einer solchen Station zu überlassen, ich würde mich zu Hause aufreiben und hätte keine ruhige Minute. Ich kann hier unmöglich blind vertrauen.  Somit sehe ich uns bereits auf einer ganz normalen Station, so wie es immer war. Meistens mit unsensiblen und gestressten Schwestern und Pflegern und der ewige Kampf mit den Ärzten, die strickt sich an irgendwelchen Regeln halten. Regeln die der Philip nicht kennt und ständig bricht. Es hilft nichts, ein Philip Wunder muss her! Wir wollen nicht in eine Klinik!

23. Februar 2017

Noch am gestrigen Abend, gegen 21:00 Uhr, kam Dr. Weier zu uns. Respekt! Soviel Einsatzbereitschaft findet man nicht allzu oft. Man hat das Gefühl ernst genommen zu werden. Dr. Weier brachte Sonografie und EKG mit, nahm Blut ab, hörte ihn ab, ermittelte den Blutzucker. Selbstverständlich zickte zunächst das Bluetooth am EKG Gerät rum, so das Dr. Weier hier vor Ort den Support anrufen musste, um das Ding zum laufen zu bringen. Aber mit Hilfe des Supports klappte es dann tatsächlich.

Die Befürchtung, eines erneuten Pleuraspaltergusses bestätigte sich Gott sei Dank nicht. EKG war in Ordnung, Blutzucker mit 120 nach der Ernährung auch okay. Auch am Herz konnte sonografisch nichts auffälliges festgestellt werden. Allerdings wurden recht große Gallensteine zu meiner Überraschung festgestellt. Auch die Prostata schien vergrößert zu sein. Das ist weniger erfreulich und wird mir sicher noch eine Menge an Sorgen bereiten, aber das ist nicht die Ursache für das aktuelle Problem. Was das betrifft, tappen wir noch im dunklen. Wir müssen nun abwarten, was die Blutwerte hergeben. Das Ergebnis ist mir noch nicht bekannt.

22.02.2017

Es reißt einfach nicht ab, eigentlich hat Philip die Grippe besiegt, aber der zu hohe Puls und die eher schlechte Sauerstoffsättigung im Blut ist erneuter Anlass zur Sorge. Eigentlich hat er seit seinem Geburtstag am 02.02. einen rund 40 % erhöhten Puls. Als er noch fiebrig war, konnten wir uns sagen, dass es da bestimmt  einen Zusammenhang gab. Er ist nun aber nicht mehr fiebrig, aber der Ruhepuls liegt trotzdem bei etwa 100 Schläge pro Minute. Das ist viel zu viel. Nachts wenn er tief und fest schläft, kommt er kaum unter 75 Schläge pro Minute. Im Normalfall wären es bei ihm um die 40 Schläge pro Minute. Auch die Sauerstoffsättigung schwankt arg zwischen 83 und 94 %. Im Moment sind wir mal wieder besorgt und ratlos. Gott sei Dank ist er nicht nur in der Streckspastik, aber es droht ständig, dass es eskaliert, daher muss er genau beobachtet werden, um rechtzeitig Medikamentös einzugreifen um zu dämpfen. Da der Hausarzt Dr. Heigenmooser kein tragbares Sonografie Gerät besitzt, wandten wir uns nun an Dr. Weier, der eines zur Verfügung hat. Dieses kommt nun spätestens am kommenden Freitag zum Einsatz. Außerdem will Dr. Weier ein EKG am Krankenbett schreiben, dazu Blutabnahme. Immerhin kann der Junge zu all‘ diesen Dingen zu Hause bleiben und damit läuft dann auch die eigentlich überfällige Diagnostik an. Da ist noch irgendwas Ungutes in ihm und ich muss gestehen, es macht mir Angst. Und nicht nur dass, es lähmt seit Anfang des Jahres komplett meinen Alltag, einfach zutiefst frustrierend, man tut wieder mal alles und es will einfach nicht gut werden.

14. Februar 2017

Philip noch immer krank mit Fieber, seit gestern habe ich das Antibiotika Cefixim, nach gut 7 Tagen abgesetzt. Wir hatten hier den Eindruck, dass das Antibiotika Philips Pulsschlag in die Höhe treibt und dass er sich damit nicht wirklich wohl fühlt. Vom Durchfall, der recht dunkel war, gar nicht zu reden. Da der Blutsauerstoff oft bei 84 % hängt und der Pulsschlag bei 134, verbunden mit einer gesteigerten Unruhe, machte uns Philip massive Sorgen. Vor allem nachts ist er sehr aktiv und unleidlich. Ich machte mir auch über ein anderes Thema Sorgen, nämlich, dass ich wieder einmal nicht ausschließen konnte, dass er vielleicht erneut einen Pleuraerguss (eine pathologische Flüssigkeitsansammlung zwischen den Rippen und den Brustkorb, was die betroffene Lunge schlimmstenfalls kollabieren läßt) entwickelt hat, da die Symptome sich aktuell dem ähneln, was damals war. Vor rund 18 Jahren hatte er einen solchen Pleuraerguss mit kollabierter Lunge. Damals hatte er es gerade so geschafft, in der Frankfurt Höchster Klinik, nach dem zweiten oder dritten Reserve-Antibiotika, intravenös, am Leben zu bleiben.

Auch einer dieser schrecklichen Erlebnisse, welche sich ins Bewußtsein gebrannt haben. Nun hat der Philip seit vielen Tagen Fieber und es will nicht weichen. Dr. Heigenmooser ließen wir gestern kommen, um eine Beurteilung der Situation von ärztlicher Seite aus zu erfahren. Er hörte die Lungen ab und meinte, dass er nicht an einen Pleuraerguss glaube, das müsste, bzw sollte sich anders anhören. Er habe auch kein Ultraschallgerät, um einen Erguss hier auszuschließen. Er meinte, es gäbe Ärzte, die eins haben und für etwa 300 Euro Zuzahlung könne man einen Arzt beauftragen, der das dann macht. Insgesamt gewann er aber einen eher guten Eindruck vom Philip und meinte, dass es ein Virus sei und sowas könne sich schlimmstenfalls drei Wochen dahin ziehen. Auch wenn uns seine „Art“ insgesamt etwas von oben herab erscheint, schaffte er es dennoch, uns etwas zu beruhigen. Immerhin.

Ja, dann die eher unerfreuliche Geschichte heute. Lioresalpumpenauffüllung, von Philips implantierter Pumpe im Unterbauch, in der Frankfurter Uni, Abt. amb. Neurochirurgie. Es war schon ein kleines Kunststück, den Philip überhaupt transportfähig zu machen, so krank wie er eben ist. Wir kamen an und mussten auch nicht lange warten. Dann kam  Fr. Dr. Quick-Weller. Eine junge wirklich hübsche Frau, aber Philip gegenüber völlig emphatielos und unverständlich unsensibel, sowie stur. Ich hatte schon die Situation vor 3 Jahren, als Philip mit der neuen Baclofen/Lioresalpumpe Probleme entwickelte, stationär aufgenommen werden musste und er in der Nacht anfing, bedrohlich spastisch aufzudrehen. Ich forderte ärztliche Hilfe an, da Philip einen intravenösen Zugang hatte und es ein leichtes gewesen wäre, den Jungen mit etwas Valium i.V. zu beruhigen. Ich konnte die Situation gut genug einschätzen, um zu erkennen, dass nun gehandelt werden musste, sonst würde der Junge eine heftige Krise entwickeln und den ganzen „Laden“ hier aufmischen.

Wenn man auf der Station, mitten in der Nacht, um Hilfe bittet, muss zunächst der diensthabende Bereitschaftsarzt gerufen werden. Dann ist Warten angesagt. Das ist an sich bereits ein Problem, wenn man merkt, dass Philip drauf und dran ist komplett auszurasten. Ein noch größeres Problem ist jedoch, wenn dann der Bereitschaftsarzt (endlich) kommt, damals eben jene Frau Dr. Quick-Weller und meint, nach kurzem Blick, es wäre keinen Handlungsbedarf da. Sie könne es nicht verantworten, ihm Diazepam zu geben, sagte sie knapp, drehte sich nach wenigen Momenten um und ging. Sie ließ den Philip und mich mit der Situation alleine, während die Situation mit Philip langsam eskalierte. Daraufhin bekam er dann umgehend von mir Diazepam über die Magensonde, was ihn dann erstmal halbwegs sicherte und ihn über die Nacht brachte … Ohne dem wäre die Situation unverantwortbar eskaliert. Dafür kenne ich ihn zu gut.

Der Clou war ja noch, dass meine Partnerin Antje, als sie uns, einen Tag später in der Klinik besuchte, Frau Dr. Quick-Weller beim Aufzug traf, wobei Frau Dr. Quick-Weller bemerkte, „Sehen sie, der Philip hat überhaupt kein Diazepam über Nacht gebraucht“ … und zog triumphierend die Augenbrauen nach oben .. und fühlte sich in ihrer Entscheidung bestätigt. Was soll man da noch sagen? Wir sagten nichts!

Ja, schon damals sammelte Fr. Dr. Quick-Weller einige negative Pluspunkte. In einer solchen Situation alleine gelassen zu werden, mitten in einer großen Universitätsklinik, das vergisst man so schnell nicht. Persönlich empfinde ich es schlimm, dass alle meine Erfahrungen mit Philip, bei ihr nicht ernst genommen werden um nicht zu sagen, ignoriert werden.

Man hat sich zwischenzeitlich immer wieder getroffen, Smal Talk, alles gut … wir müssen keine Freunde werden, aber wir kamen zumindest miteinander aus. Nur heute ist dann bei der Pumpenauffüllung ein offener Streit entstanden, denn ich dann nicht mehr schweigend erduldet habe.

Ich spürte bei der Auffüllung der Pumpe, bei  mehreren Bemerkungen ihrerseits, dass sie mir gegenüber gereizt reagierte. Wir kamen dann auf das Thema Lioresalpumpe zu sprechen, als ich sagte, das ich manchmal das Gefühl habe, als dass die Pumpe zu langsam läuft. Errechnet müssten 7 ml Baclofen noch in der Pumpe sein, es waren jedoch 9 ml. Das liegt gerade noch so in der Toleranz. Aber dieses Indiz bestätigt ein wenig meine Vermutung, dass die Pumpe eben zu langsam läuft. Dazu muss man wissen, dass 2 ml reichen, den Philip 2 Tage lang komplett mit Lioresal zu versorgen. Die Ärztin meinte dann im weiteren Verlauf, dass sie die Pumpe sowieso nicht schneller stellen würde, 900µG pro Tag wären genug. Sie verweigerte damit jede Anpassung und meinte gar noch, dass wenn es um eine Erhöhung geht, wir uns einen anderen Arzt suchen müssten, sie würde das jedenfalls nicht machen!

Mit dieser Aussage, fühlen wir uns nicht mehr gut, geschweige denn angemessen behandelt und geradezu im Stich gelassen!

Das konnte ich so nicht unwidersprochen stehen lassen und sagte ihr, wie sie das so sagen könne? Sie hat doch überhaupt keine Erfahrungswerte geschweige denn, einen Durchblick davon, wie der Junge tagsüber drauf ist und wie sehr wir hier mit den Medikamenten herumlaborieren, um ihn auf einen akzeptablen Zustand zu bringen. Sie hat Philip noch nie erlebt, wenn er im hochspastischen Zustand, quasi in Ketten gelegt werden muss, um ihn zu fixieren, um ihn einen festen Halt zu geben, damit die Medikamente überhaupt erst eine Chance haben zu wirken. Läßt man ihn toben, verpuffen die Medikamente meistens ohne jegliche Wirkung!

Alle Ärzte und Oberärzte zuvor, sahen in einer womöglichen Erhöhung keinerlei Problem! Aber an Frau Dr. Quick-Wellers Engstirnigkeit prallt das alles ab … Schade, dass wir an einer solchen sturen Person gebunden sind, denn sie hat im Moment die Leitung der Baclofenpumpen in der Frankfurter Uniklinik. Ob hier im Bedarfsfall, oder gar im Ernstfall eine akzeptable Hilfe zu erwarten ist?

Ich hätte zugerne für meinen Sohn etwas mehr Hilfe, gerade hier im ärztlichen Bereich, wenn ich tatsächlich mal Hilfe brauche. Leute die einem Mut machen, die sagen ; Kommen Sie bei Problemen zu uns, wir schauen, das wir das Beste daraus machen. Aber hier … im konkreten Fall, gibt es wenig, wo man mir ein gutes Gefühl hinterlässt. Ich bin solcher unnützer Erfahrungen so sehr leid!

09. Februar 2017

Philip ist noch immer nicht aus dem Feuer. Noch immer Fieber. Gestern sogar bis 40 Grad. Gestern war auch wieder so ein Tag. Philip hat sehr erhöhte Temperatur, aber sein Sputum ist fast weiß. Das heißt für mich, dass die Lunge eigentlich nicht übermäßig entzündet oder infiziert sein kann, denn dann wäre das Sputum deutlich verfärbt, was es ja auch einen Tag zuvor noch der Fall war. Anderseits, dieses hohe Fieber, obwohl er Antibiotika bekommt, seit Tagen. Es stand die Frage im Raum; Ab wann wechselt man das Antibiotika?

Wir riefen beim Hausarzt an und baten um Rückruf, der kam nicht. Der Arzt hinterließ mir für Notfälle mal seine Handynummer. Bei 40 Grad Fieber bei einem Schwerstpflegefall sah ich da durchaus einen gewissen Abklärungsbedarf. Ich rief auf das Handy an und besprach den Anrufbeantworter mit der Bitte um Rückruf. Es kam nix, auch einen Tag später nix … Ja, klar, jetzt wird jeder denken, da wechselt halt den Arzt, aber so einfach ist das alles nicht. Außerdem bin ich soweit noch nicht, mag der Arzt seine Marotten haben und mich gelegentlich geärgert haben, aber das Ganze hat auch Potential besser zu werden, da mag ich so schnell nicht aufgeben …

Wir entschlossen uns dazu, kein neues Antibiotika bzw. Antibiotikum  anzusetzen, trotz hohem Fieber. Das weißliche Sekret was Philip aus dem Mund floss, sah deutlich besser aus, das war für mich ein Argument, es sein zu lassen und es beim Alten zu belassen. Immerhin kann er durchaus auch die Grippe haben, wo hohes Fieber typisch ist und Antibiotikums machtlos sind.

Die letzten Nächte stellte ich mir alle Stunde den Wecker, um Fieberkontrolle zu betreiben. Das ist wirklich nicht schön, da man ständig aus dem Tiefschlaf herausgerissen wird. Aber leider notwendig. Philip ist in der Lage, innerhalb von einer Stunde 2 Grad mehr zu entwickeln und wenn man das verschläft, hat man ein echtes großes Problem. Daher Kontrolle, um rechtzeitig zu reagieren, wenn festgestellt wird, das der Fiebertrend eindeutig am steigen ist.

Sollte jetzt allerdings das Sputum sich wieder einfärben, ist höchste Eile geboten das AB zu wechseln. Da sehe ich dann keinen Plan B mehr. Hätte das halt gerne ärztlich abgesegnet gehabt, aber na ja ….

Philip hat ein uraltes Inhaliergerät, als Wiedereinsatz von der Krankenkasse. Ein PariBoy Sole SMT, ein Gerät wo das Inhalat angewärmt wird. Eigentlich kein schlechtes Gerät, aber es gibt mittlerweile besseres auf dem Markt.

Ich habe mich gestern beraten lassen vom größten Sanitätshaus in Frankfurt am Main, Firma Reiniger. Sie empfehlen für den Philip den Multisonic Infra control von der Firma Flores Medical. Dieses Gerät ist ein echter Ultraschallvernebler und arbeitet nicht, wie der PariBoy über einen Kompressor. Der Vorteil liegt darin, das die inhalierte Tröpfchengröße erheblich kleiner ist und damit das Aerosol damit tiefer in die Lunge eindringen kann. Das wäre so mit den kompressionsbetriebenen Inhalatoren nicht möglich. Nachteil, das Inhalat wird  – nicht – angewärmt, das wäre angeblich nicht mehr so „modern“ zur Zeit. Preis des Gerätes mit Zubehör rund 760 Euro.

Die AOK zahlt jedoch normalerweise nur eine Standartpauschale für Inhaliergeräte – und diese liegt zur Zeit bei 120 Euro.  Philip zählt zu den Patienten mit einer chronischen Bronchitis, die mehrfach täglich inhaliert werden sollte. Daher bin ich schon der Ansicht, das ein solches Gerät für meinen Sohn durchaus in Frage kommt, zumal die Eindringtiefe des Inhalats verbessert ist und der medizinische Wirkstoff, seine Wirkung damit besser entfalten kann.

Was natürlich zu erwarten ist, dass das zunächst von der AOK abgelehnt werden wird, da es eben deutlich die Pauschale übersteigt. Das heißt wiederum in den Widerspruch zu gehen und auf ein Einsehen zu hoffen. Das ist dann wieder so ein Fall, wo ich zu gerne einen Sachbearbeiter einschalten würde, der mir dieses ganze Arbeit mal abnimmt.

07. Februar 2017

Ich weiß nicht mehr, ob es nun die 3. oder 5. Krise hintereinander ist. Irgendwann hört man auf zu zählen und kämpft nur noch, dass es dem Kleinen besser geht. Nur diesmal unter erschwerten Bedingungen. Antje hat es mit einer echten Grippe erwischt und ist krank, sie wurde zwei Stockwerke höher versetzt, regelrecht evakuiert, um hier unten (im Pflegebereich) einen halbwegs „cleanen“ Bereich zu haben. Allerdings ist Philip sofort loyal und entwickelte erneut eine Bronchitis nur  – und das macht mich komplett wahnsinnig, diesmal mit langsam ansteigendem Fieber! Leider war sein Zustand an seinem Geburtstag so schlecht, dass ich der gesamten Familie absagen musste. Wieder ein eher trauriger Geburtstag, alle krank, inklusive dem Geburtstagskind.

Und nach einer kurzen weiteren Weile, erwischt es mich dann, als letzter, selbst auch. Wenn mag es verwundern? Unten die Bronchitis ausgebrochen oben die Grippe, irgendwo zwischen „Pest“ und „Cholera“ … erreicht einem dann entweder das Eine oder das Andere …. Philip stand lange unter dem „Schutz“ des Manukas … Doch nach der sich hier ausbreitenden Seuche, wurden die Keime dann zu viel und das Fieber stieg. Ich ließ mir vom Hausarzt am Freitag vorsorglich ein Antibiotika verschreiben, so dass ich Philip innerhalb des Wochenendes damit versorgen konnte und für mich auch eins mit, was ich jedoch gleich nehmen sollte. Philip bekam Cefixim AL 100mg/5ml Suspension verschrieben.

Da der Zustand von Philip sich leider weiter verschlechterte, setzte ich dann das Antibiotika am Samstag den 05.02. um 23:12 Uhr erstmalig ein. Am Sonntag entwickelte er eine so heftige Krise, das wir hier zu dritt mit dem Intensivpflegedienst alle Hände voll zu tun hatten.  Philip geriet unter hohem Fieber, was sofort eine massive Spastik auslöste. Um ihn daraus zu helfen, bzw zu retten, dauerte rund 3 Stunden und 3000mg Chloralhydrat.

Es war einer jener Krisen, dessen Ausgang ungewiss war. In diesem Moment(en) funktioniert man nur noch, tut das, von den man denkt, das es das richtige ist. Manchmal frisst sich dann der Schmerz seinen Weg in meine Seele. Man ist umgeben vom massiven Leid und hält dagegen, um zu erkennen, dass das alles nicht genügt. Die Frage wird laut… Gott, warum? Wenn du ihn nehmen magst, dann tue es endlich! Aber höre endlich auf mit diesem Leid! Man zweifelt an allem und stürzt mitten im Chaos in die tiefsten Tiefen. Vor einem der leidende geliebte Sohn, den man mit aller Kraft versucht zu helfen aber nichts will funktionieren, man laboriert mit Medizin, Diazepam geht nicht, zu schwach, noch eine Chloralhydrat, obwohl wir schon im toxischen Bereich sind? Solche Dinge … und manchmal sehe ich mich bereits an seinem Grab stehen, sehe in einem Leben ohne eine greifbare Zukunft, die irgendwie lebenswert wäre … Gedanken …in der Krise…

Mir fällt ein kleiner Teil einer Predigt ein, die ich zur letzten Lichtermette an hl. Abend in der Okriftler Kirche gehört habe. Dort wurde gesagt, dass wenn man alles tut und es reicht nicht, zurücktreten sollte, um Gott wirken zu lassen. Komischerweise dachte ich mitten in der Krise an diese Worte. Wie sollte ich jetzt zurücktreten können, wenn Philip mit (aller) Kraft gehalten werden muss? Mag es in anderen Situationen denkbar sein, aber hier in der akuten Not zurück zu treten, käme einer aktiven Sterbehilfe gleich.

Philip überlebte lädiert und mit schwerer Atmung. Diese erschwerte Atmung, hervorgerufen durch das viele Chloralhydrat, nutzten die Keime sogleich aus. Es entwickelte sich in Folge eine obstruktive (spastische) Atmung, mit der wir auch akut sehr zu kämpfen haben. Das hatte ich schon wirklich lange nicht mehr.

In der Nacht darauf entwickelte er 40 Grad Fieber und ich lies den Bereitschaftsarzt kommen. Ich hatte plötzlich Zweifel darüber, ob das Antibiotika, welches Philip bekommt, das richtige für eine satte Bronchitis ist, da auf dem Beipackzettel, davon nichts stand. Diese 40 Grad, hätte er meiner Meinung nach, nach dem Einsatz eines Antibiotikums nicht entwickeln dürfen. Außerdem hätte ich gerne noch eine weitere Antibiotika-Alternative zur Hand, sollte das vorliegende versagen. Es kam der Bereitschaftsarzt Dr.med.Amir Sharif Nasab (Chirurg). Er versicherte mir, dass das mit dem Antibiotika vom Philip durchaus seine Richtigkeit hat und entsprach meiner Bitte und schrieb mit ein zweites auf, für den Fall der Fälle. Ich fand es ja gut, dass er darauf Wert legte, persönlich zu erscheinen, theoretisch hätte er auch einfach nur die Rezepte ausschreiben können, welche ich mir dann hätte abholen müssen. Das hatte ich so auch schon gehabt.

Im weiteren Verlauf des Tages überraschte Philip mit Fieberfreiheit. Aber er schwitzte ständig und auffällig stark. Er war so geschwächt, dass er kaum noch eine Körperspannung hatte. Ich hoffte, dass das Cefixim nun vielleicht doch greift. Alles schien so.  Allerdings verschlechterte sich die Atmung weiter, der O2 Anteil im Blut lag nur zwischen 90 und 93 %.

Zwei Tage weiter, stellt sich aktuell auch das Fieber wieder ein. Im Moment wie festgetackert auf 38,5 Grad. Der O2 Anteil im Blut ist nochmals gefallen, im Moment so bei 85%. Für mich schon wieder die völlig falschen Signale, dass sieht eher nach Verschlimmerung als nach  einer Verbesserung aus. Jetzt eine falsche Entscheidung und er hat eine satte Lungenentzündung.  Irritiert bin ich allerdings, dass er nun keinen verfärbten Auswurf mehr hat, – und das hatte er massiv noch heute morgen. Das deute ich wiederum als Indiz, dass wir mit dem Antibiotika doch richtig liegen …. Wir wissen es nicht!

01. Februar 2017

Philip scheint heute, nach einem schlechten Tag gestern besser zusammen zu sein. Vielleicht geht es endlich mal a bissl bergauf. Das Jahr ist gerade einen Monat alt, aber der Lauser hielt mich die ganze Zeit völlig in Schach. Auch wenn der intensiv Pflegedienst da ist, muss ich trotzdem dabei sein. Der Eine hat sich im Handling wirklich ausgezeichnet eingearbeitet, ist aber für das „bemuttern“ nicht, oder noch nicht geeignet. Bei der Anderen ist es genau umgekehrt, sie bemuttert den Philip fürsorglich, aber hat noch Probleme mit dem Handling. In der Situation wo es Philip wirklich nicht gut geht, ist jedoch das eine genauso wichtig wie das andere. Anderseits bin ich ganz sicher auch der besorgte Vater, der einfach nicht loslassen kann und mag.

Eine kleine aber für mich sehr schöne Geschichte ereignete sich gerade vor ein paar Minuten. Das Pflegezimmer befindet sich im Erdgeschoss zur Straßenseite hin. Recht oft kommt die Post angefahren, um irgendwelche Päckchen abzugeben, sei es für mich, oder den Nachbarn, der gerade nicht zu Hause ist. Es sind hier mittlerweile ausschließlich ausländische Fahrer, die die Päckchen und Pakete ausfahren. Keiner von denen spricht wirklich gut Deutsch, was ich schade finde, denn Kommunikation verbindet. Da gibt es welche, die einem kaum anschauen, welche die einem geradezu ignorieren, welche die gehetzt sind, aber auch welche die ganz freundlich sind – und manchmal geradezu nett. Die komplette Palette eben, mit all‘ ihren „Erscheinungsformen“ …

Vor rund 50 Minuten war es wieder soweit, der Paketzusteller postierte sich vor das Fenster, da er wußte, dass die Zustellung meist über das Fenster im Erdgeschoss geht. Ich öffnete das Fenster und stieß dabei leicht gegen den von der Zimmerdecke hängenden Motor-Hebelifter. Der Paketzusteller rief mir noch Vorsicht zu und sah den Motorlifter, er runzelte die Stirn und fragte Krankenhaus?

Da stand der junge Mann, mit hochgezogener Kapuze und Rapp ertönte aus dem Fahrerhaus seines Postautos. Ein junger Mann wo es mir schwer fallen würde, zu sagen, ob er nun ein Afghane oder ein Syrier war. Ich sagte ja, mein Sohn ist sehr krank, mittlerweile lief die Kommunikation über Englisch. Er fragte, was passiert sei und ich sagte es ihm. Er wirkte betroffen und wußte nichts passendes mehr zu sagen, er hielt mir freundschaftlich seine Faust entgegen, als Zeichen seines Respekts und ich streckte ihm freundschaftlich meine entgegen, gewissermaßen Faust auf Faust … ein Gruß unter den heutigen Jugendlichen. Mich freute das so sehr, weil mich seine Betroffenheit so berührte und weil es eine positive Erfahrung ist, mit einem fremden ausländischen Mann, der sich trotzdem Stress den er ganz sicher hatte, sich ein klein wenig Zeit genommen hatte.

30. Januar 2017

Philip seit dem 28. Januar erneut viel schlechter, gestern Nacht sogar ziemlich kritisch. Da zeigte er wieder was er drauf hat und gab sich erst nach insgesamt 24 mg Diazepam (innerhalb von zwei Stunden)  plus 6 mg Sirdalud geschlagen. Ich weiß nicht was er nun wieder hat, die Lungen sind erneut sehr verschleimt, alleine schon, dass könnte seine beständige Angespanntheit erklären. Der Verdacht fällt auch auf seine implantierte Baclofenpumpe, wenn es dort eine Funktionsstörung gibt, wäre das durchaus auch eine Erklärung. Aber sowas abklären zu lassen, bedarf es größerer Organisation. Aber dafür ist keine Zeit. Wenn der Philip hier Stress macht, habe ich kaum die Zeit den Mülleimer auszuleeren. Man muss ständig bei ihm bleiben, ihn halten, ihn fixieren, ihn lagern, ihn Medikamente geben, Pulsoxymeter im Auge behalten, absaugen, Windeln im Blick behalten, und natürlich sich Sorgen zu machen, was manchmal genauso schwer zu ertragen ist, wie die Not vom Philip selbst. Das blöde an der jetzigen Situation sind zwei Dinge, das eine ist, ich bin mir nicht sicher was er hat. Das zweite, meine Partnerin die hier im Hause lebt, hat eine fiebrige Grippe, was die Situation nicht unbedingt vereinfacht. Ich bin es so Leid.

27. Januar 2017

Philip ist wieder besser, nach massiven Manuka-Honig-Einsatz. So ganz traue ich den Frieden noch nicht. Habe in der letzten Zeit oft das Gefühl, dass Philip spastischer und unleidlicher geworden ist. Ursache Bronchitis, oder die noch neue Ernährung, oder beides? Ich weiß es nicht.

23. Januar 2017

Philip hat seine Bronchitis wohl doch noch nicht so ganz überwunden. Seit einigen Tagen hat er einen deutlich höheren Puls und seit gestern Abend rasseln auch wieder die Lungen. Es ist zum wahnsinnig werden. Zwar hat er bisher noch kein Fieber, aber er ist definitiv belastet. Er bekommt nun das volle Manuka-Honig Programm, verbunden mit der Hoffnung, dass das hilft.

21. Januar 2017

Nun zum ersten Eintrag im noch neuen Jahr. Philip war nicht mehr ganz so stabil unterwegs. Seit etwa zwei Wochen erscheint er mir medikamentös „untersteuert“ zu sein. Es schien mir so, als könne er höher dosiert werden, da er mir so vorkommt, als wäre das Spastikpotential gestiegen.  Am Sonntag, den 15. Januar gegen Mitternacht, deutete sich die erste Komplikation des Jahres an.

Er saß in seiner Sitzschale mit deutlich vernehmbaren „Rasseln“ in der Atmung. Die folgende Nacht war er dann auch nur mit Hilfe von 12 mg Diazepam um 23:44 Uhr und der Nachtmedizin um 01:32 Uhr ruhiger. Das war dann der Auftakt zu der ersten Krise des Jahres 2017.

Am darauffolgendem Montag, den 16.Januar, war Philip dermaßen unstabil und Pflegeintensiv, das ich zusammen mit dem Intensivpflegedienst alle Hände voll zu tun hatte. Philip war sehr verschleimt und geriet wahrscheinlich auch deshalb ständig in spastischen Krisen. Das alt bekannte Problem ist dann plötzlich wieder sehr präsent, gibt man ihn Beruhigungsmittel, – die er eigentlich in dieser Situation dringend braucht, da er sonst komplett in die Spastik gerät, – verschleimen die Lungen zusätzlich und man fördert damit mehr oder weniger direkt die Bronchitis. Also muss man da beständig aufpassen, dass man nicht zu viel gibt, aber auch nicht zu wenig, denn er soll sich ja nicht zu Tode krampfen. Anderseits soll er auch nicht ersticken … Das ist alles andere als einfach und selbst der Intensiv-Pflegedienst wäre allein mit Philip da restlos überfordert. Gegen Nachmittag entwickelte er dann schwaches Fieber, knapp über 38 Grad.

Bevor sich das Ganze nun endgültig ausweitet zu einer fiebrigen Bronchitis, mit drohendem Antibiotika, beschloss ich den Manuka-Honig einzusetzen, der erstmals mit Erfolg, gegen eine fiebrige Bronchitis, am 08.11.2016 eingesetzt worden ist.

Der Honig verhinderte nicht, dass er einen Tag später immer noch zum Haare-raufend intensiv war, aber, er entwickelte kein Fieber mehr, auch die Bronchitis, schien besser, aber er war innerlich äußerst unruhig und damit auch wieder sehr spastisch. Er gab sich teilweise so, als wäre seine implantierte Baclofenpumpe komplett ausgefallen. Ich versuchte nachzuspüren was Philip eigentlich störte, aber finde nichts Greifbares, außer den üblichen Vermutungen.

Ich setzte am 16.01. – 6 Tropfen und am 17.01. 8 – Tropfen Neurocil ein. Das nahm ich anstatt Diazepam, um seine Diazepam-Abhängigkeit nicht noch zu befeuern und auch um Erfahrungswerte mit dem Neurocil in verschieden Situationen zu sammeln. Das Neurocil wirkte nach einer Stunde für etwa 5 Stunden. Immerhin, damit habe ich mit diesem Medikament Philip eine Weile ruhigstellen können. Auch bei cerebralen Krisen, scheint das Neurocil, das bisherige Chloralhydrat abzulösen. Was ich sehr begrüßen würde. Denn 8 Tropfen Neurocil ist bestimmt nicht ganz so schädlich wie zwei bis drei – mal 1000 mg Chloralhydrat, wo man schon kurz vor dem toxischen Bereich liegt.

Erfreulicherweise und geradezu über Nacht zum 18.01. scheint es dem Philip nun besser zu gehen, kein rasseln mehr, kein Fieber mehr, Vitalwerte soweit in Ordnung … Haben wir es wieder geschafft? Mit Hilfe des Manuka-Honigs ??? Zumindest der Verdacht besteht.

Philip hat in der letzten Zeit öfters Schwierigkeiten beim Einschlafen. Es passiert zur Zeit öfters, dass wenn man ihn gegen Mitternacht zu Bett bringt und lagert, dass er dann regelrecht aufdreht. Um dem etwas vorzubeugen, erinnerte ich mich an ein Medikament, was er gegen Erbrechen früher bekam. Emesan – Tabletten. Der enthaltene Wirkstoff ist Diphenhydraminhydrochlorid. Dieses Medikament hat eine Nebenwirkung es macht müde. Da für diese Tabletten kein Rezept notwendig ist, holte ich mir eine Packung und setze sie gelegentlich bei Philip zur Nacht, mit mittelmäßigen Erfolg ein.

Ich hätte da gerne ein effektiveres Medikament, aber keins, was ein Benzodiazepin, als Grundstoff enthält, da der Philip schon seit Jahrzehnten davon abhängig ist und rund zweimal bis dreimal in der Woche Diazepam benötigt. Daher war es mir wichtig nach einem Beruhigungsmittel zu suchen, was nicht auf dieser Basis der Benzodiazepine beruht. Es geht darum, ein Bedarfsmittel bzw Medikament einzusetzen – und nicht darum, es ihm regelmäßig geben zu wollen. Daher recherchierte ich im Internet nach Benzodiazepinfreie alternativen.

Ich fand tatsächlich ein Mittel, was mir geeignet erschien, mit dem Wirkstoff Zolpidem, was zum Beispiel in den Tabletten Stilnox enthalten ist.

Da der Doktor Heigenmooser mit seiner Kollegin Fr.Dr.Hess kam erfreulicherweise zur Visite kam sprach ich die Ärzte auf Philips Einschlafproblem an. Ich machte den Vorschlag, ob es nicht möglich sei, Zolpidem mal auszuprobieren, worauf Dr. Heigenmooser nach einem Blick auf seinem Handy meinte, dass es Benziodiazepine enthalten würde. Er behauptete, dass steif und fest und ich spürte, dass hier gerade was falsch läuft. Er machte den Vorschlag, es mit etwas Schlafanstoßendes zu probieren, wie zum Beispiel Melantoin. Diesen Gedanken vom Dr. werde ich sicher weiterverfolgen. Dann kam ihm der Gedanke auf, es mit Opripramol zu probieren. Eigentlich ein Mittel gegen Depression, was auch Schlaffördernd ist.

Ich recherchierte daraufhin und kam recht schnell zu dem Ergebnis, dass das Opripramol ein Medikament ist, was dauerhaft eingenommen werden muss, damit es seine Wirkung entfaltet. Das scheint bei den Anti-Depressiva allgemein der Fall zu sein. Somit fällt es allerdings als Bedarfsmedikament aus.

Danach recherchierte ich nochmals über das Zolpidem nach und stieß auf folgenden Eintrag bei Wikipedia:

Auszug aus Wikipedia:

... Zolpidem ist ein Arzneistoff, der in modernen Schlafmitteln bzw. Einschlafmitteln eingesetzt wird. Der Stoff ist strukturell ein Imidazopyridin-Abkömmling mit einem den Benzodiazepinen ähnlichem Wirkspektrum und zählt neben Zopiclon und Zaleplon zu den Z-Drugs. Zolpidem hat üblicherweise eine sehr kurze Halbwertszeit (2–3 Stunden) und bildet keine pharmakologisch wirksamen Metaboliten. In vereinzelten Fällen werden jedoch auch bei weitem höhere Halbwertszeiten beobachtet (bis 9,9 Stunden). Es ist momentan das in den USA und in Europa meistverordnete Schlafmittel. Zolpidem wird vom Körper schnell und leicht aufgenommen, der maximale Plasmaspiegel wird nach etwa zwei Stunden erreicht. ....

Demnach entnehme ich, das Zolpidem kein Benziodiazepin ist, sondern lediglich ähnlich wirkt.

Ich schrieb dem Doktor ein Fax mit dem Auszug aus Wikipedia und mit der Bitte es doch damit zu versuchen, da es als Bedarfsmedikament einen Versuch wert wäre.

Der Dr. Heigenmooser verschrieb es mir, für meinen Sohn, aber anstatt sich zu bedanken, dass ich ihn auf etwas aufmerksam gemacht habe, was er offensichtlich nicht wußte, kam da seinerseits eher unwill mit markigen Worten wie; Gift ist Gift und das wäre eine Arbeits-beschaffungs-Maßnahme und er glaube nicht, dass es damit gehe, da die Verstoffwechselung zu lange dauere … etc … Habe ich da seinen Stolz getroffen?

Diese Bemerkungen hingen mir den ganzen Tag an. Der Philip ist höchstkomplex und bedarf höchster Sensibilität, er braucht sensible Leute um sich herum und er braucht Ärzte die Verständnis aufbringen, für das was hier vor Ort geleistet wird und für den Patienten sowieso, da mag ich solche Sprüche nicht hören!

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