Jahrsberichte 2016

Jahresrückblick 2016

Anfang des Jahres stand Philips Schicksal immer noch in den Sternen. Die zuständige Krankenkasse AOK, löste durch unsensibles und unüberlegtes Vorgehen aus, dass ich als geeignete Pflegekraft drohte, ausgeschaltet zu werden. Durch juristischen Einsatz und zahllosen Gesprächen wurde ein „anderes“ System installiert, worin ich mich nicht wirklich wohl fühle, aber mir zumindest sichert, dass ich weiter meinen Sohn pflegen darf. Unter dem Strich gibt nun die AOK für die Pflege und die Installation eines Intensiv-Pflegedienstes mehrere 1000 Euro pro Monat mehr aus, als mit dem eigentlich sinnvolleren System, welches vorher installiert war. Soweit zu der Wirtschaftlichkeit deutscher Krankenkassen. Mir persönlich entstanden Kosten um die 5000 Euro , die ich für diese Rechtstreitigkeiten habe ausgeben müssen, trotz der Premiumrechtschutzversicherung, die ich habe. Weitere 5000 Euro wurden von der Versicherung gezahlt. Ohne Rechtschutzversicherung wäre ich ruiniert gewesen. Ohne die Hilfe von Anwälten, hätte ich hier meinen Sohn nicht mehr pflegen können. Ich hätte auswärts arbeiten müssen, um Geld zu verdienen. In dieser Zeit hätte ich für meinen Sohn nicht mehr zur Verfügung gestanden. Auch nicht in schweren Krisensituationen, wo er meine Hilfe dringend brauchen würde und meine Anwesenheit unabdinglich ist. Diese 5000 Euro, die ich habe zahlen müssen an Rechts-Kosten, waren eigentlich für ein neues Auto für den Philip gedacht. Mich packt das Grauen im vollen Maße, wenn ich an diese unsensible Ungerechtigkeit der AOK zurückdenke. Wie hier mit den Leuten umgegangen wird, die in einer außerordentlich schwierigen Lebenssituation stecken und dringend Unterstützung brauchen ist unfassbar! Das hier würde wahrlich genug Stoff liefern, um sich an die Polit-Magazine zu wenden und an die Öffentlichkeit zu gehen!

Seit April dieses Jahres ist nun hier ein Intensiv-Pflegedienst für rund 8 Stunden am Tag tätig. Das war für uns völliges Neuland und wir haben uns noch immer nicht wirklich daran gewöhnt. Meine Befürchtung war zunächst die, dass da der Philip mit einer Menge „neuer“ Keime konfrontiert wird und er dadurch öfters eine Infektion abbekommt. Das war bisher nach rund 9 Monaten so nicht der Fall. Abgesehen davon, lasse ich niemanden mit einer Infektion beim Philip ran, selbst bei einem Schnupfen, darf sich der Pflegedienst in der Küche aufhalten, aber nicht beim Philip. Ich übernehme dann die Arbeit. Das kam bisher allerdings eher selten vor. Ohne diese Maßnahme wäre ich mir allerdings nicht sicher, ob es nicht zu weiteren Infektionen beim Philip gekommen wäre.  Die Leute vom Pflegedienst sind durchweg nett. Jeder auf seiner Schiene völlig anders. Der eine ist in der Handhabung vom Philip super, allerdings fehlt das „Feingefühl“ . Die andere hat das Feingefühl im Übermaß, wo ich schon denke, ob das nicht zuviel ist, die nächste, ist noch relativ neu und dementsprechend unsicher, da wird sich noch zeigen wohin es geht …

Unter dem Strich gesehen, haben wir durch den Pflegedienst definitiv mehr persönliche Freiheit, damit muss ich erstmal lernen, damit umzugehen. So langsam dringt mir ins Bewußtsein, was ich rund 20 Jahre lang, mehr oder weniger alleine geleistet habe. Gut so ganz frei ist man natürlich nicht, da ja ständig droht, dass Philip ausrastet und Hilfe braucht. In der akuten Notsituation sind alle vom Intensiv-Pflegedienst überfordert. Da werden mitunter gravierende Fehler gemacht, was weder zur meiner Beruhigung noch zur Philips Sicherheit beiträgt. Es braucht wirklich einen langen Atem bis alles mal so sitzt, wie es sein sollte.

Dann war dieses Jahr der Hausarztwechsel im November. Ich tue mir schwer mit solchen Schritten. Es gab jetzt kein zwingender Grund den Arzt zu wechseln. Allerdings, befremdet es mich, dass ein so pflegeintensiver Patient nicht ein einziges Mal von der Hausärztin besucht worden ist, in den zwei Jahren. Gut, die Ärztin vertraute uns und wenn wir sie gerufen hätten, so hätte ich keinen Zweifel darüber, dass sie gekommen wäre. Aber trotzdem …

Wir wechselten den Hausarzt, nachdem eine Nachbarin von uns eine gewisse Vorarbeit geleistet hatte. Vor zwei Jahren war da noch ein Patientenaufnahme-Stopp. Das hat sich nun ein wenig geändert, zum einem da Patienten verstorben sind und zum anderem eine Ärztin in der Praxis dazu gekommen ist. Ein Hauptargument für den Wechsel, war nicht nur, dass, dass er nur 90 Meter von hier entfernt ist, sondern auch, dass er Palliativmediziner ist.

Bisher haben wir den Wechsel nicht bereut. Der Dr. Heigenmooser war mit seiner Kollegin bereits zwei Mal da, einfach so zum Nachschauen. So einen Luxus hatten wir noch nie. Er bot auch an, dass sobald was sei, es für ihn ein kleines sei, mal „rüber zu springen“ … Das ist doch mal was!

Dann hatten wir Probleme mit unserem Sanitätshaus Hepp. Die Arbeiten ließen zu wünschen übrig.  Wünsche wurden generell nicht umgesetzt oder gar vergessen. Der Chef selbst hörte nicht zu, der Meistergeselle verwechselte rechts mit links, anstatt 10 cm wurden dann 20 cm abgeschnitten usw. usw. Die Sitzschale, gerade ein Jahr alt, war von Anfang an für den Philip nicht geeignet. Wünsche, die wir hatten, wurden nicht realisiert. Folge von dem: Philip konnte sich in seiner körperangepassten Sitzschale nicht aufgehoben und wohl fühlen. Dadurch wurde er unstabil und brauchte mehr Medikamente. Immerhin sitzt er gut 6 Stunden am Tag in seiner Sitzschale. Uns verblieb keine andere Wahl, als jahrelang bestehende Strukturen aufzulösen und das Sanitätshaus zu wechseln. Erwartungsmäßig wurde der erste Antrag zum Bau einer neuen Sitzschale abgelehnt. Danach legte ich obligatorisch einen begründeten Widerspruch ein. Zu meiner Überraschung wurde er stattgegeben. Und so kam es, dass Philip noch kurz vor Weihnachten eine neue Sitzschale bekam. In dieser sitzt er doch deutlich besser. Auch hier wurden Dinge vergessen und nicht immer optimal umgesetzt, aber unter dem Strich bedeutet diese Sitzschale einen deutlichen Schritt nach vorne.

Philip litt 2016 unter massiven Verdauungsbeschwerden mit langandauernden Durchfällen, die sich nicht haben behandeln lassen. Es wurden im Stuhlgang keinerlei Keime entdeckt. Wir standen vor monatelang vor einem Rätsel. Zumal es Philip damit nicht gut ging und verstärkt in die Spastik ging, was wieder ein mehr an Medikamente erforderte.

Es hat recht lange gedauert, bis wir auf den Gedanken kamen, die Ernährung zu wechseln. Immerhin hatte er die Ernährung jahrelang akzeptiert, daher bin ich wohl nicht so schnell darauf gekommen das zu wechseln. Nach dem Wechsel zur Hipp – Sondenkost, war Philip, ab der ersten Gabe ein völlig anderer Mensch. Der Puls ging runter, er beruhigte sich komplett, kein Durchfall mehr – Das Problem kann als gelöst angesehen werden. Schwierigkeiten habe ich noch ihn andere Sorten, außer Pute-Mais mit Karotte, anzubieten, da akzeptiert er leider noch nicht so alles, aber ich werde es versuchen, ihm auch andere Dinge schmackhaft zu machen, sonst wäre das dauerhaft auch wieder sehr einseitig.

Eine interessante Entdeckung im Jahre 2016 war der Manuka Honig. Selbst der Hausarzt Dr. Heigenmosser kannte ihn nicht. Seine Wirksamkeit überzeugte im November, wo er erstmal zum Einsatz kam. Ich hoffe, mit ihm eine Alternative zum Antibiotika gefunden zu haben. Das bleibt allerdings abzuwarten.

Wir haben eine Lösung gefunden, wie wir Philip ausreichend mit Calcium versorgen können, da er die üblichen substituierenden Mittel , wie Brausetablette oder Pulver nicht so gut akzeptiert.  Im REWE gibt es ein stilles Mineralwasser mit 500 mg Calcium pro Liter. Das ist eine ganze Menge. Zusammen mit der Ernährung sollte damit der tägliche Calciumbedarf gedeckt sein. Die eigentlich dazu gehörende Vitamin D3 Versorgung ( Damit das Calcium ausreichend in die Knochen eingebaut werden kann ) liefert mir eine kleine halbe Tablette mit 10.000 IE, die er einmal pro Woche erhält. Auf diese Lösung brachte mich der neue Hausarzt Dr. Heigenmooser.

Das war im Groben die Momente im Jahr 2016, da kam doch einiges zusammen.

Dank allen Lesern für das Interesse, habt alle ein gutes neues Jahr 2017!

12.Dezember 2016

Philip ist weiterhin im guten Zustand. Dass mit der Ernährungsumstellung war wirklich ein sensationeller Erfolg. Seitdem ist er deutlich ruhiger und pflegeleichter. Einiges an Medikamente konnte ihm dadurch erspart werden. Philip bekommt die Hipp Ernährung mit Pute, Mais und Karotte. Um ihn endlich mal ein wenig Abwechslung zu gönnen, orderte ich ihm von Hipp Sondennahrung Apfel mit Mango. Allerdings schien er das nicht so gut zu vertragen, obwohl das auch ohne Milchbestandteile ist. Das ist wirklich Schade, zu gerne hätte ich ihn mal abwechslungsreicher ernährt, als jahrelang dasselbe zu geben. Bin noch nicht ganz fertig mit meinen Versuchen, habe nun von Hipp Sondennahrung Rind-Zucchini geordert und habe nun zwei Flaschen da. Das wird spätestens nächste Woche unter strenger Aufsicht getestet. Da muss es doch noch was Anderes geben als Pute, immer nur Pute wäre auch schrecklich, aber er akzeptiert das zur Zeit.

Philip war in den letzten Wochen dermaßen lieb, dass er einem Zeit ließ für anderes, Dinge zu erledigen, die einfach dran waren. Ich konnte endlich etwas loslassen, aber es war mit einem schlechten Gefühl verbunden. Man war nicht mehr so bei ihm und es kam mir so vor, als würde er mir sagen wollen „Papa, wenn es mir besser geht, bestrafst du mich mit Abwesenheit“ … Es gibt diese psychische Komponente, dieses „gefangensein“ in dieser Langzeitpflegesituation. Das ist für außenstehende möglicherweise überhaupt nicht nachvollziehbar. Eigentlich bräuchte man einmal im Monat einen Psychologen, der sich die Ganzen Ängste, Nöte und Sorgen anhört. Aber andererseits würde er auch immer nur dasselbe hören und das würde sich ganz schnell totlaufen …

Noch immer habe ich nicht überwunden, dass nun mit den Leuten von der AOK so eine Eiszeit eingetreten ist. Nachdem Wegfall von Frau Elgert, sind nun Leute dort am Agieren, die für die persönliche Pflegesituation, mit all‘ den Nöten, offensichtlich nicht das geringste Verständnis haben.

Ich sehe da keinen Willen, mir oder uns, das Leben einfacher zu machen, ganz im Gegenteil – und das ist genau der Punkt, der mich frieren läßt. Es gab tatsächlich mal eine recht lange Zeit bei der AOK, wo man mir Respekt ausgesprochen hat und man versucht hat zu helfen. Heute kommen dann die führenden Sachbearbeiter ins Haus, grüßen kaum, geschweige denn, dass sie den Philip um den es geht, überhaupt sehen wollen. Ich werde überhaupt nicht fertig damit, schockiert zu sein.

Irgendwie spiegelt sich darin die gesamte Welt eben. Ringsum Krisen und überall Bedrohungen.

Am 12.Dezember 2016 bekam ich einen anonymen Gästebucheintrag, von einem(er) Leser(in), welche(r) schon länger Philips Seite kennt. Es ist aufgefallen, dass die Abstände der gegebenen Medizin unregelmäßig und eigentlich meist mit zu großen zeitlichen Abständen gegeben werden. Die Frage lautete, warum das so ist.

Zunächst erstmal lieben Dank, für das Aufmerksame studieren. In der Sache hat der bzw die Leser(in) völlig recht. Die Diskussion darüber kommt hier sporadisch immer wieder auf, vor allem mit dem eingestellten Intensiv-Pflegedienst. Diese Diskussion kam auch schon sehr viel früher auf mit verschiedenen Ärzten.

Nun meine Antwort dazu. Wenn Philip einen stabilen Eindruck macht und es ihm gut geht, wird meist die Medizin hinausgezögert, bis er erste leichte Anzeichen zeigt, dass ihm was fehlt. Das läßt sich recht schnell aus ihm herauslesen, Voraussetzung dafür ist allerdings, dass man ihn gut kennt. Der Vorteil von dieser Methode ist der, dass er tatsächlich nur die Medizin erhält, die er benötigt und nicht damit „vollgepumpt“ wird, unabhängig davon, ob er sie nun braucht oder nicht. Auf diese Weise konnte ich ihn einiges an Medikamente ersparen, weiter noch, ich konnte früher ihm sogar Medikamente entwöhnen, wie zum Beispiel, Tegretal, Dibro-Be-Mono. Der Nachteil dieser Methode ist die Gefahr, dass, wenn man Philips Zeichen nicht bemerkt, ins offene Messer rennt und er dann ausrastet. Es wäre gelogen zu sagen, dass das noch nie vorgekommen wäre. Trotzdem habe ich Interesse daran, Philip nur das zu geben, was er wirklich braucht und ihm Chancen zu geben, er sich selbst zu sein, ohne Dröhnung. Abgesehen davon, geht es mir auch darum Philips Organe zu schonen. Aber – und das ist wichtig und mir durchaus bewußt, er soll schon das bekommen was er braucht, leiden soll und darf er nicht. Es gibt Tage, da kommt er mit wenig aus und ist stabil und Tage wo selbst mit vielen Medikamenten er völlig außer sich ist. Zuletzt dazu noch ein Punkt. Wenn er tief und fest schläft rutscht der Puls manchmal runter auf 36 Schläge pro Minute. Sollte ich ihm in diesem „Zustand“ noch Medikamente geben, was den Pulsschlag noch weiter runterdrückt, wie zum Beispiel das Sirdalud, oder das Luminal? Das würde ich selbst als durchaus gefährlich erachten.
Ich hoffe, ich konnte meine Handlungsweise halbwegs verständlich darlegen.

Sonst, bei weiteren Fragen, stehe ich gerne zur Verfügung.

25.November 2016

Am 21. November bekam er dann das erste Mal das Magenschutzmittel Ranidura T 150mg . Ab da an 2 x am Tag (Mittags und Nachts) eine Tablette, zerbröselt durch die Magensonde. Er scheint das bisher gut zu vertragen.

Die eigentliche Sensation ist jedoch die Hipp – Ernährung. 
Wir haben heute den vierten Tag mit dieser Ernährung und sie wird nicht nur toleriert, sondern geradezu dankbar entgegengenommen. Philip ist seit der Hipp-Sondenkost, ohne Milchzutaten, schlicht ein ganz anderer Mensch! Er ist in seiner gesamten Art sehr viel ruhiger und damit auch erheblich pflegeleichter. Der Darm scheint sich zu erholen, der Stuhlgang normalisiert sich. Mit einem solchen Erfolg habe ich sicher nicht gerechnet, den mit Erfolgen beim Philip bin ich nicht gerade verwöhnt, man biegt zwar alles irgendwie hin, aber es ist stets ein großes Sorgental.

Wenn man bedenkt, wie lange der arme Kerl „leiden“ musste. Rund ein halbes Jahr hat er gegen diese Ernährung angekämpft, bis wir endlich die eigentliche Ursache fanden. Im Moment sind wir alle sehr erleichtert. Und Philip geht es so gut wie seit langem nicht mehr!

22.November 2016

Es hat sich nun ein Magenschutzmittel gefunden, was direkt in den Magen gegeben werden kann, via Philips Magensonde. Die Arztpraxis konnte ein passendes Medikament rausfiltern, was mir hier nicht gelungen ist.  Ranidura T 150mg – Wirkstoff Ranitidin. Wäre natürlich schön gewesen, wenn ein Anruf von der Praxis zu mir erfolgt wäre, „Herr Börner, wir haben etwas geeignetes gefunden, bitte kommen sie vorbei und holen das Rezept ab“. Aber nein, mit solchen Dingen wird sich heute nicht mehr aufgehalten, hätte ich nicht wegen was anderem in der Praxis angerufen, hätte ich so schnell nicht erfahren, das da ein geeignetes Magenschutzmittel gefunden wurde und das da ein Rezept dafür bereits ausgeschrieben wurde. Ist ja nicht so tragisch, aber wenn es hier an der „Pflegefront“ brennt und man wartet und wartet, da wird man sensibel und dünnhäutig. Aber gut, immerhin sind wir damit einen Schritt weiter.

Die Auffälligkeiten bei der Ernährungsgabe blieben jedoch. Gestern Nachmittag, etwa nach 200ml Ernährung, totaler Durchfall und innerhalb von 5 Minuten wurde er im Allgemeinzustand kritisch und geriet total in die Spastik. Danach entsprechende Behandlung und kompletter Ernährungsabruch. Ich kann ihm im Moment kein Fresubin original Fibre anbieten, da der Verdacht zur Zeit begründet erscheint, dass er das nicht mehr akzeptiert nach den endlos vielen Jahren. Ich hatte mit der Herstellerfirma telefoniert, ob das zusammengeht, wenn auf der Verpackung Lactosefrei steht und trotzdem Milcheiweiß und Maltodextrin enthalten ist.  Laut Hersteller „ja“.

Nun mit dem Ernährungsversorger MediMarkt in Mannheim etliche Telefonate geführt, wir versuchen nun eine schrittweise Umstellung auf Hipp Sondenkost. Natürlich bekommt man dann zunächst zu hören, dass das bei den Krankenkassen nicht gerne gesehen wird, da diese Hipp Ernährung teurer ist als das andere, aber wenn es denn nicht anders geht … MediMarkt hat nun eine Probepackung mit der Hipp-Sonden Ernährung, ohne Milchzutaten (sicherheitshalber) Pute, Mais und Karotte mir zugesandt. Das ging jetzt erfreulich fix. Gestern Nachmittag in Auftrag gegeben heute um 09:10 Uhr angekommen. Die Umstellung wird jetzt schleichend vorgenommen und ganz vorsichtig. Mein Ziel ist es, ihm von der bisherigen Fresubin Ernährung nichts mehr zu geben, wenn er da bereits nach 200 ml reagiert. Somit werde ich  nicht wie es der Ernährungsberater vorgeschlagen hat, die Hälfte Hipp und die Hälfte Fresubin geben, um dann langsam das Fresubin auszuschleichen.

Er soll nun ausschließlich das Hipp bekommen und wenn er da auch auffällig wird, dann wird es langsam schwierig, weil sich dann die Frage nach Diagnostik stellt, mit allem was da dazu  gehört. Das wollte ich ihm und auch mir wirklich gerne ersparen. Wenn das mit dem Hipp gut läuft, würde das auch ein Problem mildern, was ich schon seit Jahren habe. Da Hipp verschiedene  Geschmacksrichtungen anbietet, könnte ich den Philip damit ein klein wenig abwechslungsreicher ernähren und er würde nicht immer und immer wieder das selbe Zeugs bekommen. Mich wundert es wahrlich nicht, dass sein Körper das nun (wahrscheinlich) nicht mehr will, diese einseitige Kost … Wer will es ihm verdenken?

18.November 2016

Die Verträglichkeit der Ernährung ist ein wachsendes Problem. Bei so ziemlich jeder Ernährungsgabe wird Philip auffällig. Es scheint, als würde er dagegen pressen. Er räuspert sich vermehrt, wirkt unruhig, schwankender Puls mit hohen Spitzen, erhöhte Spastik, breiiger Stuhlgang, bis flüssig. Gestern Mittag hatte er dann nach der Ernährungsgabe dann gleich dreimal Stuhlgang und daraufhin rastete er dann spastisch heftig aus. Philip mag das gar nicht und reagiert darauf. Und je mehr er damit zu tun hat, umso unstabiler wird er. Gestern Mittag brachte er mich wieder zur Verzweiflung, Ernährung auf minimalen 130 ml pro Stunde, über Stunden hinweg ein unstabiler Philip und immer wieder durchfällig, beim 3.mal dann ist er ausgerastet und meine Nerven lagen auf Grundeis. Ich konnte ihn gerade noch so, ohne Diazepamgabe, aufgrund einer speziellen Lagerung stabilisieren.

Vor rund 16 Jahren gab es schon mal ein Problem, damit Philip zu ernähren, da er sie immer wieder erbrochen hatte und seine Speiseröhre bereits sehr verätzt war, dass nur noch eine Refluxoperation half, in dessen Verlauf er beinahe verstorben wäre. Das steckt mir bis heute in den Knochen.

Nun schleicht sich eine ähnliche Situation seit vielen Wochen heran. Gut, er kann nicht mehr erbrechen nach der Refluxoperation im Jahre 2001, aber nun reagiert er auf die Ernährung geradezu allergisch. Man muss jedoch wissen, dass Phil die Ernährung, welche er zur Zeit erhält, bereits über viele Jahre bekommt. Die Ernährung ist lactosefrei! Er erhält zur Zeit von Fresenius – Fresubin Original Fibre 500 Kcal pro 500ml. Vor kurzem bekam er Fresubin energy mit 750Kcal pro 500ml, was er gar nicht mehr akzeptiert, daher kann ich ihm das momentan nicht mehr anbieten.

Ich könnte ja wirklich gut verstehen, dass Philip das nach so langer Zeit einfach nicht mehr will und sprichwörtlich satt hat. Fürchte aber, dass die Ursache woanders zu suchen ist.

Ich befürchte, dass sein Magen Schaden gelitten hat, durch die vielen Medikamente, die er täglich bekommt und dass sich dieser Schaden nun auf die Verdauung auswirkt.

Gestern war er so massiv schlecht drauf, dass ich nun ärztlichen Handlungsbedarf sehe. Ich konnte die fiebrige Bronchitis mit dem Manukahonig, mit Erfolg bekämpfen und brauchte keinen Arzt, aber hier brauche ich Rat.

Ich suche ein Magenschutzmittel, was durch eine Magensonde geht und nicht von der Magensäure neutralisiert wird. Früher gab es Pepdul Rapid. Das waren schnellauflösende Plättchen, welche unter die Zunge gelegt werden, sich dort schnell auflösen und über die Mundschleimhaut resorbiert wurde. Das wäre nun ideal, aber das Medikament wurde ersatzlos gestrichen, bzw. vom Markt genommen.

In der letzten Zeit hatte er gelegentlich Pantoprazol 20mg Tabletten bekommen. Gewisse Probleme habe ich damit in den Griff bekommen, so dachte ich. ( Siehe auch Medizinisches Register – > Auffälligkeiten – > Eintrag vom 03.09.2016 ). Dann lese ich eines nachts den Beipackzettel vom Pantoprazol und musste dort erfahren, das die Pantoprazol Tabletten nicht verkleinert werden sollen –  und auch nicht im zerkleinerten Zustand direkt in den Magen gegeben werden dürfen, da Wirkverlust! Aber genau so, zerkleinert und direkt in den Magen, über die Magensonde, bekommt es der Philip. Die Wirkung des Pantoprazols sollte damit annährend null sein.

Nun suche ich nach einem Magenschutzmittel, was bei Philip möglich ist. Es sollte sondengängig sein und in seiner Wirksamkeit sich nicht von der Magensäure beeindrucken lassen. Abgesehen davon, sollte es nicht die Resorption anderer Medikamente beeinträchtigen, was ein ganz wichtiger Punkt ist.

Gestern Mittag, als Philip wieder alles zeigte was er drauf hatte und mir das Wasser bis zum Hals stand, schrieb ich der Praxis vom Philip ein Fax mit der aktuellen Problematik und der Bitte um eine Idee, was man für ein geeignetes Magenschutzmittel einsetzen könnte. Später erfuhr ich dann, dass die Praxis wegen Weiterbildung geschlossen war. Ich hoffte auf einen Rückruf einen Tag später, der nun auch nicht kam, somit müssen wir sehen wie wir hier den Philip durch das Wochenende bringen. Hätte zugerne ein geeignetes Magenschutzmittel dem Jungen angeboten, aber wie allzu oft, es ist mal wieder Wochenende und alle sind irgendwie weg … Auch der MediMarkt, woher Philip seine Ernährung bezieht, wollte mich heute anrufen, um mich zu beraten, was für Ernährungsalternativen zur Verfügung stehen. Fehlanzeige, sind alle schon im Wochenende …

13.November 2016

Dr. Heigenmooser hat sich mit seiner Kollegin Frau Dr. Hess den Philip am 08.November zum ersten Mal bei uns hier zuhause angeschaut, um sich ein Bild zu verschaffen. Es ist mir nicht im Sinn, dass ich mal einen Hausarzt hatte, der von sich aus mal gekommen wäre. Für den Philip ist das nun der 4. Hausarzt in Folge, zunächst war Fr. Dr. Bauer in Kelsterbach für ihn zuständig, bis er das 18.Lebensjahr erreicht hatte. Danach war eben erwachsen und durfte nicht mehr von einem Kinderarzt behandelt werden. Es folgte der Herr Dr. Strasser in Kelsterbach, bis dann der Umzug nach Hattersheim kam. Es folgte Fr. Dr. Matzig und nun eben der Dr. Heigenmooser, 90 Meter von mir entfernt, als Palliativmediziner. Hoffe nun, dass er in guten Händen ist, aber es lässt sich ganz gut an.

Philip hat seit Sommer mit seiner Verdauung Probleme, viel zu oft durchfällig. Das Problem ist bis jetzt noch nicht im Griff. Der Einsatz von Pilzmittel, wie Moronal oder Nystatin brachte nichts.  Die üblichen Durchfallmittel können keine Dauerlösung sein. Diese bekommt er schon länger nicht mehr. Ich kann zur Zeit nicht orten, woher das Problem kommt. Man muss zur Sache wissen, dass Philip über eine Magensonde ernährt wird. Er bekommt täglich Ernährungsbeutel von Fresubin. Vor etwa 3 Monaten bekam er kalorienreichere Ernährung, anstatt 1 X 500 Kcal plus 1 X 750 Kcal nun 2 X 750 Kcal. Er nahm in der Zeit rund 3 Kg zu. Aber die Probleme mit der Konsistenz des Stuhls nahmen damit zu. Nun bekommt er 2 mal am Tag 500 Kcal, ohne das es deutlich besser wäre.

Mit mittelmäßigen Erfolg bekommt er nun Flohsamen, damit ist es zwar besser, aber das Grundproblem scheint mir nicht gelöst. Der Gedanke kommt auf, dass er diese Ernährung einfach satt hat und sein Körper das einfach nicht mehr akzeptiert. Wenn würde es wundern, nach alle den vielen Jahren. Ich rief beim Ernährungsversorger an und schilderte das Problem. Dort erfuhr ich etwas, was ich nach über 20 Jahren noch nie zuvor gehört habe. Ich solle die Ernährung mal so erwärmen, dass sie angewärmt im Magen ankommt. Denn selbst bei Zimmertemperatur würde die Temperatur der Ernährung schlicht zu „kalt“ sein. Das bedeutet, der Magen zieht sich zusammen, wie eine Art Muskel, – und die Ernährung würde nicht optimal im Magen verarbeitet werden können, was letztendlich zu solchen Durchfallerscheinungen führen könne. Zumindest solle man das zunächst mal testen, ob eine Erwärmung hier zu einem Erfolg führt.  Alternative einer anderen Ernährung gäbe es auch. Immerhin. Ich praktiziere das nun, zumindest gelegentlich, aber es gibt zur Zeit noch kein Ergebnis.

In diesem Zusammenhang spielt noch ein anderes Problem eine Rolle. Da durch die mangelnde Bewegung Philips Knochen sehr brüchig sind, langt das in der Ernährung zugefügte Calcium nicht. Calcium ist aber ein wichtiges Mineral zur Bildung von Knochensubstanz. Das heißt, er müsste mit Calcium substituiert werden. Die üblichen Calciumbrausetabletten verträgt er nicht, eben wegen dem massiven Durchfall. Auf die Calciumkautabletten reagiert er auch empfindlich. Nach längerem Überlegen kam ich darauf, sein zugeführtes Wasser, was er neben seiner Ernährung separat erhält (immerhin 1,7 Liter pro Tag) zu ändern. Bisher bekam er schlichtes Leitungswasser. Ich verglich den Calciumgehalt der angebotenen käuflichen Mineralwasserflaschen. Es ist wirklich sehr erstaunlich, welche große Unterschiede es da gibt. Bedingung der Wahl eines geeigneten Mineralwassers war auch, dass es ohne Kohlensäure, also „still“ sein musste. Wir fanden hier im Ort tatsächlich ein stilles Wasser mit beachtlicher Calciumkonzentration. In der Einkaufskette Rewe befindet sich das Wasser Rewe -Beste Wahl- Aqua Mia – Still. Dieses Wasser hat einen Calciumgehalt 500mg auf 1 Liter Wasser. Zusammen mit der Ernährung sollte damit sein Calciumbedarf gedeckt sein. Abgesehen davon, kann ich ihm das benötigte Calcium nicht schonender zuführen. Das muss er einfach vertragen. Damit hätte ich bzw. der Philip ein Problem weniger.

Damit das Calcium aber ausreichend dort ankommt, wo es hingehört, braucht es aber noch etwas. Vitamin D3! Ich sprach Dr. Heigenmooser darauf an und er sagte, dass er Vitamin D3 verschreiben könne in einer Dosierung von 20.000 IE. Davon bräuchte er dann nur alle Woche eine Tablette. Was er allerdings nicht wußte ist, dass es die 20.000 IE nicht als Tabletten gibt, sondern als Weichkapseln und diese bekomme ich natürlich nur mit Gewalt durch die Magensonde. Ist also keine Lösung. Ich suche nach etwas Geeignetem und habe dazu auch schon ein paar Ideen.

Ab dem 08.11. ging es Philip zunehmend schlechter, die Lungen rasselten zunehmend und einen Tag später, am 09.11. kam es dann zu einer durchaus heftigen Krise, wo ich rund 13 Stunden nicht von seinem Bett weichen konnte. Philip entwickelte zudem Fieber (39°C) und da er in solchen Situationen dann anfängt zu krampfen, war auch eine Menge an Beruhigungsmittel von Nöten. Alles sah danach aus, als das Philip sich eine massive Bronchitis zugezogen hat, mit Fieber. Normalerweise sollte das mit Antibiotika behandelt werden, aber aufgrund der Resistenz ist Antibiotika das allerletzte Mittel, was ich einsetzen mag. Außerdem habe ich nun dem neuen Hausarzt gesagt, dass ich eher selten akute Hilfe brauche, um jetzt nicht sofort, nach ein paar wenigen Tagen, zu ihm zu rennen, wäre mir irgendwie peinlich. Dass das komplett doof ist, weiß ich selbst, manchmal stehe ich mir mit meinen Ansprüchen und Gedanken selber im Weg. Gut, selbstverständlich geht die Gesundheit meines Sohnes vor, aber ich hatte noch ein Ass im Ärmel, was ich erstmalig einsetzen und testen wollte.

Vor einigen Wochen wurde ich im Internet aufmerksam auf einen speziellen Honig, der hochgradig wirksam sein soll, gerade bei bakteriellen Infekten und viel mehr. Ich googelte nach diesem speziellen Honig und beschaffte mir einige Informationen, aber alles was ich gelesen habe, klang von hervorragend bis unglaublich. Die Rede ist vom Manuka – Honig. Ich kaufte mir ein Glas 250 Gramm, für rund 75 Euro! (Mit 800 MBO) … Dass das eine Menge Geld ist, für etwas, was ich nicht kenne und wo ich durchaus meine Zweifel hege, fiel mir nicht ganz so leicht. Allerdings suche ich nach Antibiotika Alternativen, die eine gewisse Wirksamkeit versprechen und das tut der genannte Honig laut dem Internet definitiv.

Nun habe ich die Situation vor Ort, mit einem krampfenden fiebrigen jungen Mann mit akuter Bronchitis, also genau die Situation, für die ich diesen Manuka Honig gekauft habe.  Ich löste zwei Teelöffel pro Gabe von dem genannten Honig in 200 ml warmen Wasser auf und applizierte ihm das im Abstand von ungefähr 8 Stunden. Nach der dritten Anwendung bzw Gabe, war das Fieber vorbei und der Philip war deutlich besser.

Jetzt weiß natürlich kein Mensch, wie es ohne diesen speziellen Honig verlaufen wäre, aber trotzdem ist der Honig nun im Verdacht, erfolgversprechend zu sein. Das ist mir allein psychisch eine große Hilfe, nämlich zu wissen, dass es vor dem Antibiotikum noch ein Mittel gibt, was sich immerhin schon mal als erfolgreich rausgestellt hatte.

Für mich war dieser Manuka Honig eine ganz wichtige und eher zufällige Entdeckung. Ich möchte mich gar nicht darüber hier groß auslassen, gegen was er alles wirkt. Googelt selbst danach und ihr werdet staunen.

Am 11.11. brachte uns Herr Marek vom Sanitätshaus Reininger die modifizierte Sitzsschale. Noch nicht mit Stoff bezogen, wir sollten sie zunächst testen. Allerdings übersah er, dass beim alten Modell die Beinführung und Fußstütze fest mit der Sitzschale verbunden war. Er dachte es sei getrennt. Jedenfalls können wir das Modell so natürlich nicht testen. Sein Fehler klar, er hätte genug Gelegenheit gehabt, dass zu sehen, aber was soll es, wenn das Ergebnis am Ende stimmt. Wir sind wirklich gespannt, wie sich das Endergebnis der neuen Sitzschale hier bewährt.

04.November 2018

Am 02.November kam Herr Marek vom Sanitätshaus Reininger (Frankfurt) zu uns und zeigte uns erstmals die noch unfertige neue Sitzschale. Der erste Eindruck ist nicht so schlecht. Befürchte aber, dass die Kopfstütze nicht optimal ist, aber wir werden Gelegenheit bekommen das zu testen. Gut, nach dem ersten Abdruck am 27.September bis zum ersten noch unfertigen Ergebnis vergingen nun auch über 5 Wochen! Schnell ist anders, aber wenn das Ergebnis insgesamt stimmt, soll es mir recht sein.

Der Hebelifter der seit dem 16.September teilweise defekt ist, (siehe auch den Bericht vom 20.September) ist auch noch nicht repariert. Kommenden Montag am 07. November soll er instandgesetzt werden. Mittlerweile ist seit gestern auch noch die Fernbedienung ausgefallen. 

Seitdem 01.November 2016 hat der Philip nun einen Palliativarzt als Hausarzt, der hier knappe 90 Meter von uns entfernt seine Praxis hat. Als ich vor rund 2 Jahren dorthin wollte, war es nicht möglich, „Aufnahmestopp“ so hieß es. Durch unsere liebe Nachbarin wurden wir darauf aufmerksam gemacht, dass Herr Dr. Heigenmooser wieder Patienten aufnimmt. Ich fragte daraufhin dort nach und bekam einen Gesprächstermin. Seine bisherige Ärztin Frau Dr. Matzig ist menschlich und emphatisch völlig in Ordnung, daher fiel mir der Wechsel nicht so leicht. Gut, sie war in den 2 Jahren nicht einmal beim Philip, das wäre sicher mal dran gewesen, aber alle nötigen Verschreibungen funktionierten tadellos. Trotzdem der Wechsel, da Praxis hier um die Ecke ist, der Arzt einen durchaus guten Ruf hat und wie gesagt dazu Palliativmediziner ist. Er hat bereits einen Besichtigungstermin ausgemacht und wollte alle 6 Wochen mal vorbeischauen. Das erste Gespräch verlief auch sehr gut, also gehen wir es an …

11. Oktober 2016

Der Hebelifter vom Philip ist seit dem 16.September, teilweise defekt. Man kann ihn einsetzen und er funktioniert zumindest in seiner Hauptfunktion. Trotzdem gibt es Einschränkungen, die ich gerne behoben hätte. Da nun im Rahmen der deutschen Bürokratie Stillstand eingetreten ist, habe ich gestern mal die Vertreiberfirma angerufen und nachgefragt, ob da irgendein Reparatur – Auftrag überhaupt eingegangenen ist.  Ich hatte mit der Firma RMT bereits Kontakt und kann sagen, dass sie mir gegenüber stets freundlich sind. Wie ich es vermutet habe, ist da kein Auftrag eingegangen. Ohne Auftragsbestätigung von der zuständigen Krankenkasse, können sie nichts machen, ich solle mich beim zuständigen Sanitätshaus melden und dort mal nachfragen, ob der Auftrag an die AOK weitergegeben wurde. Erst wenn dort die Kostenübernahme bestätigt ist, geht es weiter. Also rief ich beim Sanitätshaus an, dort wurde mir bestätigt, dass der Reparaturauftrag zur AOK seit über 10 Tagen raus ist. Dann rief ich bei der AOK an, dort erfuhr ich, dass der Auftrag gerade genehmigt wurde. Es kann einem so vorkommen, als würde bei der AOK darauf gewartet werden, bis der Kunde sich meldet oder beschwert. Sollte der Kunde sich nicht melden, so hat es sich erledigt und Kosten sind erspart. Ich weiß, dass das sicher nicht der Wahrheit entspricht, aber es könnte einem durchaus so erscheinen.

Ich wünschte mir einen persönlichen Ansprechpartner von der Krankenkasse über alle Belange der Pflege betreffend. Einen Berater der einem persönlich alle 6 Monate mal aufsucht, einen informiert, Bedürfnisse in der aktuellen Pflegesituation erfragt und nach Lösungsmöglichkeiten sucht. Wäre das in einem Schwerstpflegefall zu viel verlangt?

07.Oktober 2016

Letzten Mittwoch, am 05.Oktober, zeigte Philip wieder Auffälligkeiten gegen 18:00 Uhr. Sein Puls war deutlich erhöht zwischen 100 und 135 Schläge pro Minute. Er selbst geriet dabei aber nicht in die Spastik. Ein leichtes Zittern im Gesicht war zu bemerken. Sofort war hier wieder alles in „Alarm-Stimmung“. Sollte das der Anfang einer neuen Krise sein? Obwohl ich die ganze Zeit über bei ihm war, konnte ich keinen Anlass oder Ereignis ausmachen, wo ich hätte sagen können, dass dies oder jenes der Auslöser war. Diese Symptome und auch diese cerebralen Krisen, wie ich sie vermehrt in letzter Zeit bei Philip erlebt habe, spielt sich anscheinend völlig spontan ab, ohne Vorzeichen, einfach so. Diese Sache am Mittwochabend verlief glimpflich. Gegen Mitternacht wurde es schleichend besser und der Puls normalisierte sich. Wäre er auffälliger gewesen, so hätte er das volle Programm bekommen, mit Chloralhydrat und Novalgin, aber soweit kam es Gott sei Dank! nicht.

Bisher ist er relativ stabil, aber die vergangene Zeit zeigte wieder, wie unvermutet und plötzlich er von gut zu kritisch wechseln kann und das versetzt mich in ständiger Alarmbereitschaft. Der Intensivpflegedienst ist mir zwar schon eine Hilfe, aber bei einem intensiven Philip, kann mir der Dienst kaum helfen, da benötigt Philip dringendst erfahrene und vertraute Hände. Da lässt er nichts anderes ran.

04.Oktober 2016

Leider ist man mit Philip nie gewiss, ob eine stabile Phase nicht bereits im nächsten Moment vorbei ist. So geschehen am 01.Oktober. Wir waren eingeladen zu einem Geburtstag, haben uns darauf vorbereitet, Geschenk gekauft und so weiter … Etwa eine Stunde bevor wir gehen wollten, drehte Philip recht massiv auf. Er saß bereits draußen in seiner Sitzschale, aber er war zittrig und sah gequält aus. Man sah gleich, dass irgendwas nicht stimmte und er kam sogleich in sein Pflegebett. Und da nahm es dann seinen Verlauf. Schnelle Fieber und Krampfentwicklung – Bekam Chloralhydrat und Novalgin, beides kaum geholfen usw…

Den Geburtstag haben wir längst abgesagt, stattdessen mit Philip kämpfen, kämpfen dafür, dass er auch das übersteht, kämpfen dafür, dass es ihm gut geht. Am späteren Abend spürte ich seit längerem wieder diese schreckliche Verzweiflung in mir aufkommen, die mich die Haare raufen läßt. Man tut und macht alles und trotzdem reicht es nicht. Diese Ohnmacht am Rande seiner Möglichkeiten zu stehen und zusehen zu müssen, dass alles nicht reicht und das eigene Kind sich weiter in Krämpfen windet.

Wie so oft standen wir vor diesem tiefen Abgrund. Irrige Gedanken kommen auf und gehen, es fühlt sich an, als müsse man büßen für alle Sünden die man je begannen hat …. Diese Ausnahmesituationen, wenn du nicht mehr weiterweißt, ich fürchte sie … Am Schluss steht immer die Hoffnung. Ganz im Sinne des Leitspruchs dieser Page.

Am Sonntag wurde dann alles schleichend besser …

28.September 2016

Herr Marek und Herr Schaller, vom Sanitätshaus Reininger, waren gestern da und nahmen einen Körperabdruck vom Philip, für die zukünftige Sitzschale. Philip wurde dazu auf einen weichen Plastiksack gesetzt, der wohl mit kleinen Kügelchen gefüllt war. Nachdem er möglichst gut darin positioniert war, – wurde dem Sack die enthaltene Luft mit einer elektrischen Pumpe abgezogen. Der Sack wurde daraufhin knochenhart und behielt den Abdruck von Philips Rücken. Diese Form wurde dann irgendwie in einem PC eingelesen und bereits da verbessert. Wir alle sind wirklich sehr gespannt, was da entsteht. Hoffentlich das, was wir uns alle erhoffen, eine Sitzschale in der sich unser Philip endlich „wohl“ fühlt.

26.September 2016

Sanitätshaus Reiniger rief heute Nachmittag an und erklärte, für uns völlig überraschend, dass die neue Sitzschale genehmigt sei. Siehe auch meinen Bericht vom 18.September. Ich bis sowas von froh, dass das nun durch ist –  und die Leidenszeit vom Philip betreff der unpassenden Sitzschale, nun hoffentlich *feste die Daumen drück* bald ein Ende hat.

20.September 2016

Philip sein Hebelifter - Akkubetrieben

Philip hat einen Akku-Motorbetrieben Lifter bzw. einen Heber, der an Schienen an der Zimmerdecke aufgehängt ist. Über die Schienen an der Zimmerdecke kann der Lifter zu jedem Punkt des Zimmers geschoben werden.

Dieser Lifter ist mittlerweile unersetzbar. Die Zeiten, wo ich Philip getragen habe, sind seit rund vier Jahren vorbei. Meine Kreuzschmerzen haben sich seit dem Einsatz des Lifters erheblich gebessert.

Der Lifter ist seit Jahren im Einsatz und am letzten Freitag drohte er komplett auszufallen, da er blockierte und sich nicht mehr hochfahren ließ. Eine Katastrophe, natürlich an einem Freitagnachmittag, wo sicher niemand mehr zu erreichen ist.

Zusammen mit dem Pflegedienst, nahm ich das Ding auseinander und konnte es notdürftig instandsetzen. Immerhin geht das Gerät nun insofern, dass ich es benutzen kann. Repariert muss es trotzdem werden.

Wenn uns das nicht gelungen wäre, hätten wir und vor allem Philip ein massives Problem. Selbst zu zweit ist es schwierig, den Philip aus dem Bett zu heben und ordnungsgemäß in seine Sitzschale zu setzen. Die Verletzungsgefahr auf beiden Seiten ist nicht unerheblich.

Nun möchte ich mal den normalen Reparaturgang skizzieren, wie umständlich es ist, wenn so ein unentbehrliches Gerät ausfällt, wo ein Ersatz eigentlich innerhalb Stunden gewährleistet werden sollte.

1.) Zuständiges Sanitätshaus telefonisch informieren (Geschäftszeiten beachten) und fragen, ob es einen Ersatz gibt, was aller Voraussicht nach nicht der Fall sein dürfte.

2.) Bei der zuständigen Hausärztin Reparatur-Rezept ausschreiben lassen und abholen (Geschäftszeiten beachten)

3.) Dieses Reparaturrezept dann per Post zum zuständigen Sanitätshaus senden

4.) Vom Sanitätshaus kommt dann per Post eine Reparaturauftragsbestätigung, die unterschrieben und wieder per Post zurückgesandt werden muss.

5.) Das Sanitätshaus sendet das Ganze dann, wie auch immer zur zuständigen Krankenkasse mit der Bitte um Kostenübernahme

6.) Die Krankenkasse überlegt dann erstmal, womöglich wird die Reparatur wegen mangelnden Wissens abgelehnt. Dann muss ein begründeter Widerspruch eingelegt werden, was dann wahnsinnig viel Zeit und Text verschlingt. Bestenfalls geht es glatt durch und die Reparatur wird genehmigt. In diesem Fall, bekommt das Sanitätshaus grünes Licht zur Reparatur, die Kosten werden übernommen.

7.) Daraufhin sollte dann das Sanitätshaus die Herstellerfirma zur Reparatur beauftragen, sofern die Reparatur nicht intern im Sanitätshaus selbst vorgenommen werden kann.

8.) Sollte dann eine externe Firma beauftragt werden müssen, muss da auch zunächst einen Termin gefunden werden. Wenn dieser dann gefunden wurde, ruft die Firma dann bei mir an, zur Terminabsprache.

9.) Im Idealfall, kann dann das defekte Gerät vor Ort repariert werden, sonst muss es mitgenommen werden und schlimmstenfalls nochmal woanders eingeschickt werden.

Bei diesem Verlauf, kann wohl jeder nachvollziehen, dass das eine ganze Weile beansprucht, bis dann endlich geholfen werden kann. Dieser Verlauf ärgert mich an der „Front“ maßlos. Denn wir hier in der Pflege stehen vor massiven Problemen, die kaum zu Händeln sind.

Betreff des Lifters habe ich direkt die Hersteller – bzw., Vertriebs – Firma angerufen, die hätten zwar meinen Auftrag dann auch – direkt – angenommen, nur würde ich dann auch die Rechnung selbst bezahlen. Reserve – Lifter, wären alle in Betrieb. Aber es könne recht schnell geholfen werden, da es freie Termine gäbe.

Darauf rief ich die AOK an, ob ich dann diese Rechnung dort einreichen könne. Das ging „natürlich“ nicht, da auf diese Weise das versorgende Sanitätshaus ausgespart bliebe. Wenn das jeder machen würde, so würden die Sanitätshäuser aussterben.

Aber vielleicht gäbe es in diesem Fall die Möglichkeit einer einmaligen Ausnahmegenehmigung, die jedoch schriftlich beantragt werden müsste … usw …

Da der Lifter dank eigenen Eingreifens zumindest so funktioniert, dass ich ihn benutzen kann, scheue ich im Moment diesen bürokratischen Aufwand. Aber ich denke bei Gelegenheit werde ich die AOK mal anschreiben müssen, ob künftig das nicht besser gehändelt werden kann. …

18.September 2016

Dass mit der neu angedachten Sitzschale zieht sich erwartungsmäßig dahin. Der Mitarbeiter (vom Sanitätshaus R. in Ffm), der grobe Mängel an der Sitzschale feststellte, war am 05. Juli 2016 da.  Das erforderliche Rezept von der Hausärztin, ging noch am selben Tag frankiert in den Briefkasten. Erwartungsgemäß kam von der AOK dann (knapp über einem Monat später, am 08.August 2016) die Ablehnung per Post rein. Ein gut begründeter Widerspruch von mir ging am 16.August 2016 zur AOK. Am 22.August 2016 kam ein Schreiben von der AOK, dass mein Widerspruch eingegangen ist. Man bittet mich um Geduld, da „Erkundigungen“ eingeholt werden müssen. Nun schreiben wir den 18.September 2016, ohne dass ich wieder etwas von der AOK gehört hätte.

Ich kann die erste Ablehnung nachvollziehen, da die jetzige vermeintlich körperangepasste Sitzschale gerade mal 1,5 Jahre alt ist. So ein Ding ist halt sehr teuer und der Kasse lag keine Begründung vor, warum das so kurzfristig nun wieder erforderlich sein sollte. Damit war eigentlich völlig klar, dass das zunächst abgelehnt wird.

Nun liegt aber eine entsprechende Begründung der Kasse vor, aber es zieht sich halt dahin. Da entsteht hier an der „Front“ schnell Ärger, weil mal wieder der Eindruck entsteht, dass „Bürokraten“ hier verzögert über etwas entscheiden, wovon sie nicht die geringste Ahnung haben.

Philip muss jeden Tag mehrfach aushalten, dass er auf einen unpassenden Stuhl in einer unmöglichen Position hineingezwungen wird, die seine ohnehin problematische Körperhaltung massiv negativ beeinträchtigt, da er unter anderem nicht in die Aufrichtung, sondern in die Beuge gezogen wird. Das hat direkt zur Folge, dass die ohnehin schlimme Skoliose sich permanent verschlechtert, außerdem wird die Atmung dadurch massiv negativ beeinträchtigt.

Ich bin der Vater des Jungen und mir blutet das Herz, jedes Mal, wenn er in diese Sitzschale muss. Aber einfach draußen lassen geht auch nicht, denn, wenn er im Bett bleibt, wird er nach einer Weile zunehmend spastisch und möchte gerne raus, wo er dann sich stabilisiert und deutlich ruhiger ist. Bis er dann nach einer Zeit wieder unruhiger wird und ins Bett möchte.  Das wiederholt sich eben drei Mal am Tag. Sein Leben spielt sich auf diese beiden Ebenen ab, sein Bett und seine Sitzschale.

Am 12. September fiel mir auf, dass Philip vermehrt verschleimt ist und eine Bronchitis eventuell droht. Der Speichel war auffällig weißlich. Am 13. September entwickelte er dann recht schnell Unruhe und Fieber. Der Puls war sehr hoch und die Sauerstoffsättigung des Blutes im Keller.  Dennoch handelte es sich bei dieser Krise nicht um eine klassische Bronchitis, sondern um eine cerebrale Geschichte (cerebrale Krise), die immer wieder mal auftaucht. Diese Krisen behandele ich im fiebrigen Falle mit Chloralhydrat (Einzeldosis 1000mg bis zu dreimal täglich) und 27 Tropfen Novalgin. Er erfordert dann massivste Aufmerksamkeit, rasche Handlung und exakte Lagerung.

Heute am 18.09.2016 ist er noch immer nicht ganz der „alte“, irgendwas stört ihn noch, aber er ist nicht mehr kritisch, zumindest im Moment nicht.

Philip ist im Allgemeinen nicht allzu arg wetterfühlig. Aber immer so im August / September zeigt er vor dem kühler werden, Bronchitis ähnliche Symptome … ist schon erstaunlich, wie kann sowas funktionieren?

07.Juli 2016

Sanitätshäuser …

Es gab vor rund 10 Jahren die Situation, dass uns die Krankengymnastik M.G., die bei Philip regelmäßig zugange war, uns ein Sanitätshaus in Frankfurt empfahl. Sie schwärmte regelrecht von diesem Sanitätshaus. Letztendlich führte es dazu, dass ich von dem bisherigen Sanitätshaus R. zu Sanitätshaus H., beide in Frankfurt, gewechselt bin. Es gab soweit eigentlich keine Beanstandungen zum Sanitätshaus R, aber wenn einem das so „schmackhaft“ gemacht wird, ließ ich mich auf einen Wechsel ein. Den letztendlich geht es um das Wohl vom Philip und das geht mir über alles!

Also es kam zum Wechsel und nach einer Weile sagte mir dann die Krankengymnastik, dass es außer dem Sanitätshaus H. auch noch andere gute Häuser gäbe. Offenbar hatte sie mittlerweile auch weniger gute Erfahrungen gemacht. Dass dann die Krankengymnastik selbst nach etlichen Jahren einfach so aufhörte und die Therapie bei Philip letztendlich als „nutzlos“ bezeichnete, habe ich ihr bis heute nicht verziehen. Es hieß das Verhältnis sei nicht mehr das „alte“ … Ich kann mich noch deutlich daran erinnern, wie sehr mich das schockierte. Ich hatte über 10 Jahre lang ein gutes Verhältnis mit der Person, wir lachten und scherzten. Hatten immer lockere Gespräche und sie bekam regelmäßig ihren Kaffee. Sie machte nicht den geringsten Eindruck auf mich, dass sie sich irgendwie „unwohl“ fühlte, wenn ich das gehabt hätte, so hätte ich sicher mit ihr darüber gesprochen. Sie setzte am Ende neue Berufsanfänger bei Philip eine Weile ein, die natürlich ganz schnell an ihre Grenzen stießen, da sie mit einem so intensiven Patienten natürlich restlos überfordert waren und ihre progressiven Therapieziele nicht umsetzen konnten. Also lief das Ganze aus … Aber diese eine Äußerung, ich bin bis heute völlig fassungslos … Es gab leider darüber keinerlei Aussprache mehr – und gut, ist seit vielen Jahren vorbei … Aber das vergesse ich wohl nie.

Zurück zu den Sanitätshäusern.

Das Sanitätshaus H. setzte sich tatsächlich sehr für den Philip ein und das auch über viele Jahre. Man schaffte ein geradezu familiäres Verhältnis, was ich durchaus sehr schätze. Die Sitzschalen, die diese Firma fabrizierten, überzeugten mich allerdings nie so ganz. Man erklärte mir einiges, dass es um „Aufrichtung“ geht, so, dass die Lungen atmen können. Serviceaufträge wurden schnell erledigt und der Chef selbst nahm sich immer viel Zeit und kam stehts zu uns nach Hause. Alles soweit gut. Einziger Kritikpunkt waren die Sitzschalen selbst, wo ich denke, diese oder jene Sache hätte besser gemacht werden können. Aber wenn man das ansprach, bekam man dann einen minutenlangen Monolog zu hören, dass das nur so und nicht anders Gänge. Es wurde immer wieder betont, dass der Sitzschalenbau vom Philip wegen seiner ausgeprägten Skoliose inklusive Rundrücken etc.. einen besonderen Schwierigkeitsgrad hätte und dass ich froh sein könne, ein Sanitätshaus gefunden zu haben, die das „drauf“ haben und meistern.

Dann kam schleichend eine negative Wende. Ein Azubi der dortigen Werkstatt schloss seine Ausbildung ab und wurde sofort zum Werkstatt-Meister. Er wurde dann mehr und mehr hier eingesetzt und ab dann an lief es schief. Gab man an, das etwas rechts gekürzt werden soll, so wurde es dann links gekürzt. Gab man an, hier 15 cm abzuschneiden (mit Markierung) , wurden 25 cm abgeschnitten. Das Sanitätshaus gab sich selbst dabei nie die „Schuld“. Immer stellte sich der Chef hinter seine Firma und hinter seinem Meister-Lehrling. Beim Kunde kommt das nicht gut an, weil man selbst dann regelrecht für „blöde“ verkauft wird. Es wäre viel Sympathie gewonnen gewesen, wenn die Werkstatt des Sanitätshauses H. auch mal Fehler eingeräumt hätte. Aber so hieß es immer, das der Auftraggeber das genau so in Auftrag gegeben hätte, was definitiv nicht der Fall war!  Es mangelte einfach an nötiger Aufmerksamkeit des Sanitätshauses H., anders kann ich das nicht benennen.

Dann wurden wichtige Informationen von der AOK an das Sanitätshaus, betreff Philip, nicht an uns weitergegeben, was zum ersten Mal dann zu einem verbalen Konflikt führte. Das Sanitätshaus behauptete einfach, sie hätten mich informiert, was jedoch nicht der Fall war. Der Unmut wuchs langsam.

Es kam dann irgendwann eine neue Sitzschale, die mich wieder nicht überzeugte. Es lag mir am Herzen, das der Chef selbst die Sitzschale macht, da er die meiste Erfahrung damit hat. Gemacht hatte diese körperangepasste Schale jedoch wieder der gerade erst ausgebildete neue Werkstatt-Meister und das entgegen meinen Bitten. Als ich sie dann zum ersten Male sah, war ich schockiert, die Form glich so gar nicht dem alten Modell. Hier und da Schrauben locker, Kopfstütze schief angeschraubt, alles irgendwie schlampig und lustlos montiert, etc.. etc … Es bedurfte etliche Nachbesserungen. Übrigens waren die Haltegurte von der Sitzschale so angebracht, dass sie den Philip eher nach „unten“ drückten, was für seine Skoliose und Rundrücken das pure „Gift“ ist. Das Thema Aufrichtung wegen der Lungen schien vergessen zu sein. Der Sanitätshaus Meister meinte dazu, dass das nun nicht mehr Gänge, da alles schlimmer geworden wäre. Der arme Philip tut mir einfach leid. Das war dann der Punkt, wo ich dachte, hier nicht mehr richtig untergebracht bzw versorgt zu sein. Trotz aller (aufgesetzten) Freundlichkeit, wurde die Sache langsam unerträglich. Was dann in den laufenden Monaten kam, rundeten dann das Bild ab. Es ging eigentlich alles schief. Ich sprach mit dem Geschäftsführer darüber, dass ich für die Beine und Füße eine getrennte Führung brauche, die Bein für Bein sich unterschiedlich einstellen läßt. Stattdessen kam ein „Einheitsbrett“ welches sich nicht einstellen lässt. Das war dann wieder ein großes Ärgernis, und es gäbe da noch vieles zu erzählen.

Alles führte dazu, dass ich mein „altes“ Sanitätshaus R. in Frankfurt anrief, mit der Bitte um Begutachtung der vorhanden Sitzschale und mit der Bitte, um die vorhandene Brustweste zu erneuern, da sie völlig unpassend war.

Der Mitarbeiter kam und klärte mich darüber auf, dass die Sitzschale vom Philip nicht körperangepasst ist, sondern ein modelliertes Modell ist, die seinen Ansprüchen nicht gerecht werden kann. Generell empfand er die Sitzschale als ein eher abenteuerliches Konstrukt, was einiges an Fragen aufwirft.

Ich habe ja bereits geahnt, dass die Beurteilung nicht gerade gut ausfällt, aber dass was ich zu hören bekam, war geradezu vernichtend. So langsam sickert mir ins Bewußtsein, dass der Philip eventuell über viele Jahre hinweg, unpassend und einfach unbequem gesessen hat.

Ein Wechsel einer lapidaren Brustweste ging natürlich nicht, angeblich aus rechtlichen Gründen. Dafür sei das „alte“ Sanitätshaus zuständig. Sanitätshaus R repariert nur, dass was aus eigenem Hause stammt. Das fand ich dann doch etwas schwach und das sagte ich auch dem Mitarbeiter. Es liegt ja auf der Hand, dass hier um das Geld „geschachert“ wird. So eine „neue“ Sitzschale ist für Sanitätshäuser finanziell scheinbar lukrativ.

Trotzdem scheinen nun die Würfel gefallen zu sein. Was die Sitzschale betrifft, werde ich wechseln müssen, da komme ich nicht Drumherum. Wie das Ergebnis dann von dem „neuen“ Sanihaus ausschaut steht dahin.

Aber bis dahin ist noch ein langer Weg. Denn es wird jetzt eine Zweitversorgung bei der AOK beantragt. Ob das dann durchgeht, ist sehr fraglich, zumal die Sitzschale vom „alten“ Sanitätshaus nur etwas über einem Jahr alt ist. Hier sind leider noch einige Hürden zu erwarten. Das sind dann immer solche Situationen, wo ich mir einen Sachverständigen wünschte, der im Interesse des Bedürftigen entscheidet und nicht einen, der hier ausschließlich die Gelder im Sinn hat.

28.Juni 2016

Die Page stand kurz vor dem totalen aus! – Die Misere fing mit dem überraschenden Tode meiner Mutter im Juni 2013 an. Daraufhin hatte ich mit dem „frei“ gewordenen Elternhaus zu tun, welches komplett und oft im Alleingang von mir renoviert worden ist. In dieser Zeit der Neuorientierung, machte Philip alles andere als gut mit, im Gegenteil, er musste dreimal operiert werden, wegen seiner Baclofenpumpe. Es war fast unmöglich für die Page Zeit zu entwickeln. Es folgte ein großer umfangreicher Umzug von Kelsterbach nach Hattersheim. Aber die Umstände hörten damit nicht auf. Um die Page aktuell und zeitgemäß zu halten investierte ich viele hundert Euro für eine aktuellere Software. Zwei Monate später meldete diese Firma Bankrott an. Schon da kam ich an dem Punkt, will ich denn eigentlich noch? – Ja, ich wollte noch und ich schaute mich um nach Alternativen die zukunftsträchtiger sind und fand diese. Die Einarbeitung in die neue Software fiel mir nicht leicht, aber ich schaffte es in monatelanger Arbeit eine neue Page aufzubauen. Es konnte also vorangehen.

Bedingt durch den Umzug mit den neuen Telefonnummern, änderte sich auch die Zugangsnummern der Page und ich meldete das so an bei der Telekom. Durch einen Umschaltfehler seitens der Telekom wurde meine Page komplett gelöscht. Ich musste viele Tage lang befürchten, das wichtiges Material unwiederbringlich verloren gegangen ist. Wieder stand ich ziemlich verloren da und auf fast „null“ runtergefahren –  und wieder stellte sich die Frage, mache ich hier weiter, nach so viel Ärger und Stress?

Die Page konnte nach etlichen Telefonaten wiederhergestellt werden und es ging zunächst weiter. Alles schien in Ordnung während es bereits zu dieser Zeit, bereits an einer ganz anderen „Ecke“ unvermutet kriselte. Diese „Ecke“ wurde dann im August 2015 zur familiären Katastrophe.

Die AOK kam plötzlich zur Ansicht, dass das so nicht mehr weiterfinanziert werden kann und kündigte mir nach rund 18 Jahren und nach einem völlig empathielosem persönlichen Gespräch, den Einzelvertrag, womit ich fast plötzlich völlig mittellos dastand. Dieses denkwürdige Gespräch mit zwei Mitarbeiter der AOK bei mir zu Hause wird mir noch lange sehr unangenehm im Sinn bleiben. Beide hatten überhaupt kein Interesse an den Philip, geschweige denn dass sie ihn sehen wollten. Ich führte sie ins Pflegezimmer und nach zwei kurzen Blicken entschwanden sie wieder, sie waren kaum 15 Sekunden bei ihm. Allein dieses Verhalten ist eine ungeheuerliche Zumutung mir gegenüber. Irgendwie hat sich in der Schwerstpflegabteilung der AOK in Hessen etwas ungutes getan, etwas was einem an das Gute im Menschen dort zweifeln lässt. Eine arrangierte Mitarbeiterin, mit der wir sehr guten und freundlichen Kontakt hatten und die die Situation mit viel Empathie wahrnahm wurde von ihrem Arbeitgeber regelrecht herausgedrängt. Die Stelle wurde neu besetzt von Leuten die nicht das Umfeld und die Patienten und dessen leid im Sinn haben, sondern den „Rotstift“ auf ihrem Schreibtisch. Ich halte das für eine Katastrophe in einem so sensiblen Bereich, der hochemotionalisiert ist, solche Gefühlsresistenten Leute einzusetzen. Bisher war die AOK immer wohlgesonnen zu Philip und meiner Situation. Das scheint sich nun geändert zu haben. Es wird nicht wahrgenommen, dass durch meinen Einsatz den ich hier über Jahrzehnte hinweg, gerne und mit Liebe geleistet habe, der Krankenkasse Millionenbeträge erspart habe. Ich habe ein Problem mit solchen Leuten und im Moment kann ich mir kaum vorstellen, hier ein funktionierendes oder gar freundliches (Vertrauens-)Verhältnis aufzubauen.

Man kündigte mir den Einzelvertrag, den mir die AOK selbst 1998 angeboten hatte, ohne dass es meinerseits irgendein Fehlverhalten gab. Grund war ausschließlich der, dass ein Familienangehöriger keine Leistungen aus der Behandlungspflege – sowie Sachleistungen erhalten darf, sondern ausschließlich angemeldete Dienste.

Die AOK wollte die Pflege einem Pflegedienst überlassen und meiner Partnerin, aber ich, der Vater bin draußen und ein potentieller Fall für das Sozialamt. Die Kosten die die AOK damit generierte, durch den Einsatz eines Dienstes, verdoppeln sich dadurch regelrecht, aber Geld scheint hier keine Rolle zu spielen.

Diese Sache setzte mir rund ein halbes Jahr zu, dass ich nachts kaum noch schlafen konnte, geschweige denn Philips Seite weiterführen konnte. Alles war bedroht, nicht nur Philip selbst, sondern auch meine und unsere Zukunft global.

Es blieb mir nicht erspart anwältliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich schlug bei einem Anwalt auf, der nach eigenen Angaben rund 300 Fälle pro Jahr gegen die AOK führt und somit zu einem Fachanwalt für meine Belange ist. Das ist ein ganz großes Glück, dass ich bei der Kanzlei Iffland-Wischnewsky in Darmstadt Fuß fassen konnte. Der Anwalt sagte mir, dass dies der erste Fall seit rund 11 Jahren sei, wo daran gedacht werde, die Politmagazine hinzu zu ziehen. Erwartungsmäßig wurde von der AOK gemauert was nur ging und so zog sich das Ganze über viele Monate dahin. Um es kurz zu machen, seit April 2016 gibt es nun ein Modell und somit eine Einigung mit der AOK. Ich bin nun zusammen mit meiner Partnerin Antje als Selbstständige zur Pflege bei meinem Sohn „eingestellt“ mit je rund 60 Wochenarbeitsstunden. Hinzu kommt ein Pflegedienst für 48 Stunden pro Woche. Damit sind wir zumindest „überlebensfähig“ und haben durch den Pflegedienst der mittlerweile zu 70% eingearbeitet ist, doch deutlich mehr Freizeit, die wir aufsaugen, wie ein trockener Schwamm das Wasser.

So langsam kann ich nun daran denken, diese Homepage rund um meinen Sohn weiter zu machen, so langsam weicht der Druck und hoffe, dass wir nun endlich nach rund 3 Jahren massiven Stress in stabilere Gewässer kommen … Ich bitte an dieser Stelle um Nachsicht, dass es hier über viele Monate hinweg praktisch keine Aktualisierung mehr gab. Ich werde nun die Page so nach und nach wieder zum Leben bringen, danke für Euer Verständnis!

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