Jahrsberichte 2014

14. August 2014

Später Nachtrag zur Komplettierung:

Als die starken Spastiken nicht nachließen, trotz Erhöhung und mehr Medikamente, verblieb der Gedanke die Verbindung zwischen Pumpe und Rückenmark per Röntgen zu prüfen. Sollte hier eine Unterbrechung vorliegen, wäre seine Reaktion leicht erklärbar. Das würde bedeuten, dass das Hauptmedikament gegen Spastik Baclofen/Lioresal zwar von der Pumpe gefördert wird, aber, durch ein eventuelles Leck in der Leitung nicht am Ziel ankommt. Ich hatte arge Widerstände Philip zum Röntgen zu bringen, als hätte ich es geahnt …

Das Resultat des Röntgenbildes ist eindeutig:

Philip Röntgenbild vom 14.August 2014

08. Juni 2014

Lioresal – bzw. Baclofenpumpen Wechsel wegen verbrauchter Batterie, am 25.April 2014

Für Mark-Philip war es nun die dritte Operation, wo die Pumpe ausgetauscht wurde.

Die erste Operation war am 18.Juni 2001 / Das war eine 10ml Pumpe

Die zweite Operation war am 04.Oktober 2007 / Das war eine 20ml Pumpe

Die dritte Operation war am 25.April 2014 / Das ist nun eine 40ml Pumpe

Die vierte Operation war am 06.Mai 2014 / Komplikation wegen inneren Blutergusses.

Alle Vorgespräche zur Operation verliefen völlig problemlos und ohne große Wartefristen. Aufgrund der Erfahrungen von 2007, habe ich zuhause gut aufgerüstet, um gegen alle Eventualitäten gut vorbereitet zu sein.

Das heißt, mir stand ein Einmalkatheter-Set zur Verfügung, sollte Mark Philip wie 2007 einen akuten Harnverhalt haben. Verschiedene Beruhigungsmittel waren zur Genüge da, um die „Lioresalfreie – Zone“ abzufangen, welche einen Wechsel der Pumpe mit sich bringt. Ich hatte mir sogar für diesen Fall Lioresaltabletten verschreiben lassen, wohl wissend, dass sie im Ernstfall wahrscheinlich „verpuffen“ würden, aber ein Versuch ist es wert, den Lioresal, bzw. den Baclofenspiegel im Blut etwas zu erhöhen.

Die Blutabnahme, welche für eine Operation erforderlich ist, ließen wir vom netten Team des Hausarztes machen, sonst hätte Philip alleine deshalb, einen Tag eher einwandern müssen. Gott sei Dank war eine Blutwertbestimmung, bei dem vorgegebenen und benötigten Parameter über Nacht möglich, sonst wäre das, bedingt durch einen Feiertag (Ostermontag), beinahe schief gegangen. Wir hatten eigentlich vor, Philip am Morgen operieren zu lassen und am Abend wieder nach Hause mitzunehmen, aber nach einem Gespräch mit dem Oberarzt der Neurochirurgie Dr. Weise, war dies leider nicht möglich und wir sollten zur Philips Sicherheit, eine Nacht in der Klinik einplanen.

War bitter für uns, aber gut … da müssen wir halt durch. Außerdem wurde in Aussicht gestellt, die Operation nur unter örtlicher Betäubung auszuführen, um ihm die Narkose zu ersparen. Laut Dr. Weise sei dies durchaus möglich, bedingt aber, dass der Patient, da mitmacht. Sonst ist ein Narkosearzt auf „Stand by“, sollte das nicht möglich sein. Auch das Vorgespräch mit dem zuständigen Anästhesisten lief völlig problemlos.

Nun kam also der schwere Tag auf uns zu, vor dem ich mich seit Jahren fürchtete, der 25. April 2014. Krankenhausaufenthalte und Philip sind meistens nie problemlos, aufgrund seiner latenten Krampf-wie Spastikanfälligkeit, aufgrund massivster Skoliose und dem ewigen Speichelfluss, der alles durchnässt. Am Operationstag mussten wir erst gegen 09:00 Uhr vor Ort sein, was uns sehr entgegen kam, denn wenn wir bereits gegen 07:00 dort sein müssten, wäre das auf jeden Fall eine sehr unangenehme und unbequeme Aktion gewesen. Philip hätte dann um 05:30 Uhr aus dem Schlaf geweckt werden müssen, was ihm sicher den ganzen Tag versaut hätte ….

Vor dem Losfahren stand ich zu Hause im Flur mit Antje und reichte ihr beide Hände, wollte eigentlich ein Fürbitte-Gebet für Philip sprechen, doch plötzlich standen mir Tränen in den Augen, konnte nur noch sagen, dass wir das alles nicht wollen, aber nun dadurch müssen, weil es keinen anderen Weg gibt … denn wenn die Batterie in Philips Pumpe aufhört sie anzutreiben, würden wir alle Probleme ohne Ende haben und Philip würde Qualen erleiden … nein, wir mussten diesen Weg gehen. Gegen 08:30 fuhren wir dann los, mit allen notwendigen Dingen, zur Neurochirurgie in die Uni Frankfurt. Ziel war Station 95-6 Zimmer 7.

Der erste Eindruck von der Station war eher positiv und wir hatten ein Zweibettzimmer. Das zweite Bett ist für die Begleitperson reserviert. Alleine das ist schon sehr erleichternd. Gibt nichts Schlimmeres, als mit Philip in einem Mehrbettzimmer untergebracht zu werden. Gut kein Fernseher, aber dafür die Möglichkeit, auf einen schmalen Balkon raus zu gehen, um mal Luft zu schnappen.

Wir warteten etwa 4 Stunden, bis Philip abgeholt wurde. Man sitzt dann da und wartet und wartet bis sich die Dinge entwickeln. Schön wäre es gewesen, wenn gelegentlich eine Information gekommen wäre, wie lang wir noch ungefähr zu warten hätten.

Ich glaube so gegen 12:30 Uhr mittags wurde Philip dann geholt, zur Operation. Für mich persönlich ein Moment des absoluten Loslassens. Ab nun befindet sich Philip in anderen Händen. Beklommen gingen Antje und ich in eine Kantine und aßen dort eine Kleinigkeit. Wenn ich daran dachte, was Philip nun bevorsteht, macht mir das Angst. Nach ein paar Minuten ging es mir dann besser. Rings um uns herum saßen junge Leute an ihren Tischen zum Mittagessen, vermutlich angehende zukünftige Ärzte. Ich wünschte, ich hätte nur ein Bruchteil von ihrer jugendlichen Unbeschwertheit.

Nach einer Weile gingen wir dann zurück, um nicht den Zeitpunkt zu verpassen, wenn Philip in den Aufwachraum kommt. Auch bei vergangenen Operationen, haben wir es immer so gehalten, dass jemand mit dabei ist in diesem Aufwachraum. Nur so können wir sicher vermeiden, dass er zum Beispiel Speichel aspiriert und sich eine Lungenentzündung zuzieht. Trotz vieler Vorgespräche weiß man letztendlich nie genau, ob das Team dort darüber informiert ist, dass der junge Mann nicht auf den Rücken liegen darf, eben wegen der Aspirationsgefahr.

Die Zeit verging und von Philip keine Spur. Zwischenzeitlich tauchte auf den Treppenaufgang der operierende Chirurg auf, der wortlos an einen vorbeieilte. Im ersten Moment war ich etwas fassungslos, dass er darüber kein Wort verlor, wie es Philip geht, oder ob alles gut verlaufen ist. Erst auf mein Zurufen reagierte er in Eile, dass alles gut verlaufen wäre.

Die Realität ist ganz anders als wir diese oft vom Fernseher vorgespielt bekommen. Immer wieder diese Szenen, wo die Angehörigen vor dem Operationssaal warten und der Doktor sofort im Anschluss der Operation die Angehörigen informiert. Ja, so sieht das im Fernsehen aus! In der Realität eilt der Chirurg aus dem Operationssaal von einem Fall zu dem anderen, versucht sicher seinen Job gutzumachen, aber verliert dabei das notwendige Feingefühl, sich die Zeit zu nehmen, die Angehörigen aufzuklären. Sicher lässt sich das nicht immer verallgemeinern, aber auch von anderen Leuten und Betroffenen, die man dort in der Uniklinik trifft, scheint sich dieser Eindruck leider zu etablieren.

Vor den einzelnen Stationen der Frankfurter Neurochirurgie sind halbrunde Sitzbänke aus Metall montiert. Die meiste Zeit über, sitzen dort betroffene Angehörige, meist tief besorgt und fassungslos, wie Menschen mitten aus ihrer Mitte, nach einem plötzlichen Schlaganfall oder einem Aneurysma aus ihrem bisherigen Leben gerissen werden. Immer wieder die Frage, wird er sich erholen, oder bleibt es ein Pflegefall, wird er es überleben und wenn ja, wie? Die Sorgen stehen den Menschen dort in den Gesichtern geschrieben und zwischendrin eilen die Ärzte Treppe auf und Treppe ab. Immer in Eile und wie bereits erwähnt, wenig auskunftsfreudig.

Wir saßen auch dort und fragten uns wo der Philip bleibt. Er hätte längst in der Aufwachstation ankommen müssen. Unsere Sorgen wurden größer. Ich ging zu einer Station, in der Philip zum Aufwachen hätte sein müssen. Die Station ist für den allgemeinen Zutritt gesperrt, man muss dort schellen und sich anmelden. Das habe ich getan und ein etwas auf mich genervt wirkender Krankenpfleger öffnete die Tür zur Station. Ich fragte ihn, ob der Mark-Philip im Aufwachraum wäre. Der Krankenpfleger erwiderte darauf, wie ich denn darauf käme, dass er hier auf dieser Station wäre, und er sei definitiv nicht da. Das klang alles etwas unwirsch und für mich höchst unsensibel. Niemand war in der Lage, uns darüber Auskunft zu geben, wo sich denn nun Mark-Philip befand.

Nach weiterem Warten, dann schließlich in Philips Zimmer, wurde Mark-Philip, nach Atem ringend und röchelnd, direkt auf die Station im Bett hochgefahren. Wie wir dann endlich erfuhren, verblieb Mark-Philip zum Aufwachen im Operationssaal.

Mit einem Blick erkannte ich sofort, dass es Philip nicht gut ging. Er bekam einen Beatmungs- Tubus aus der Nase gezogen und wirkte insgesamt alles andere als stabil. Wir betteten und lagerten ihn und natürlich musste er dringendst abgesaugt werden, weil er regelrecht zu ertrinken drohte. Recht bald fiel mir eine recht außergewöhnliche Reaktion von Mark-Philip auf. Er drückte seine Hüfte nach vorne und streckte die Beine zitternd nach hinten und nicht nur das, erschien auch nach hinten weg zu treten. Das ist neu!

Diese Reaktion trat das erste Mal kurz nach der ersten Operation auf am 25. April 2014. Wir alle hatten dazu eine Menge an Vermutungen, aber nichts Konkretes. Philip überstand die Operation, schien mir aber nicht wirklich stabil. Er wurde am nächsten Tag entlassen, was aber nur im liegenden Transport möglich war. Mittlerweile zeigte er zuhauf, dieses seltsame Strecken der Beine und der Hüfte.

Nach einem Gespräch mit dem Oberarzt, erhöhten wir die Durchflussrate der Pumpe auf 1000 µl, gleich 1 ml pro Tag. Tatsächlich streckte sich Mark-Philip nach dieser Erhöhung nicht mehr so häufig durch, wie vorher. Vor dieser Erhöhung lief die Pumpe auf vier unterschiedlichen Stufen mit einer Durchflussrate von etwa 860 µl pro Tag. Es schien tatsächlich, dass Philip von dieser Erhöhung profitiert hat.

Zuhause dann war Philip erwartungsgemäß recht intensiv. Die Lungen waren sehr verschleimt und wir konnten uns des Verdachts nicht erwehren, dass er trotz aller Warnungen trotzdem etwas aspiriert hat. Philip wurde inhaliert und liebevoll umsorgt, aber es wollte sich kein stabiler guter Zustand rund um Philip einstellen. Antje rief am 04.05.14 daraufhin die neurochirurgische Ambulanz an, um die Situation zu schildern. Ich bin dankbar, dass sie mir das abnahm. Oberarzt Dr.Weise rief gegen 17:00 Uhr zurück, wieder spürbar im Stress – und äußerte die Vermutung, dass das Lioresal in der Pumpe eventuell verdünnt laufen könnte. Sollte sich keine Besserung bei Philip einstellen, sollten wir in der Ambulanz vorstellig werden.

Am gleichen Tag fiel eine Stelle an der Operationsnaht auf, die minimal blutete. Ich maß dem keine besondere Bedeutung bei. Generell erschien die gesamte Naht recht dunkel gerötet. Am 5. Mai blutete es schon stärker und sorgte für Beunruhigung. Als am frühen Morgen des 6. Mai aus der Operationsnaht immer noch blutete, obwohl Philip in der Nacht zuvor recht ruhig war, wusste ich, dass wir diesem Problem nichts entgegenzusetzen hatten. Wir können unmöglich dauerhaft alle 2 Stunden die völlig durchgebluteten Wundkompressen wechseln. Das würde uns völlig überfordern und außerdem muss das dringendst abgeklärt werden, ob das so noch in Ordnung war. Das bedeutet, wieder Krankenhausaufenthalt.

Bevor ich mich zu einem Krankenhausaufenthalt mit Mark-Philip entschließe, muss schon viel passieren, aber hier an dieser Stelle wusste ich, dass uns keine andere Wahl blieb.

Das Einchecken in die Klinik verlief völlig problemlos. Gegen 7:45 Uhr erreichte ich die neurochirurgische Ambulanz, die Rücksprache mit dem Oberarzt Weise hielt, der sich das persönlich ansehen wollte.

Mit erheblichem Widerwillen packten wir erneut unsere Sachen ins Auto, auch schon für den Fall, dass wir stationär aufgenommen werden mussten. Natürlich hoffen wir, dass das nicht nötig werden würde. Philip stabilisierte ich so gut es ging mit zehn Tropfen Neurocil um 6:40 Uhr am frühen Morgen, um ihn transportfähig zu machen.

Zunächst fuhren wir zur neurochirurgischen Ambulanz, wo wir Philip auf eine Krankenliege hinlegten. Was im Übrigen gar nicht so einfach ist, den Kerl vom Rollstuhl, der körpergerecht angepasst ist, herauszuheben, um ihn woanders hin zu legen. Nach etwa 25 Minuten kam dann der Oberarzt und schaute sich die Sache an. Sein Gesicht sprach Bände und spätestens in diesem Moment wurde klar, dass hier nichts mehr ambulant ging.

Er sagte, dass das unbedingt abgeklärt werden müsse und die Operationsnaht geöffnet werden muss. D.h. Philip muss neu operiert werden. Der Oberarzt machte spürbar Druck und sagte, dass er noch heute operiert werden sollte. Offensichtlich liegt hier ein dringender Handlungsbedarf vor.

So kam es, dass Philip erneut stationär eingewiesen werden musste. Wieder landeten wir auf Station 6 in Zimmer Nummer 4. Immerhin wieder ein Doppelbett Zimmer, für Philip und eine Begleitperson, die die meiste Zeit ich sein werde. Da kann man nicht klagen, immerhin nicht mit anderen Patienten zusammen. Etwa 5 Stunden später, wurde Philip erneut abgeholt zu Operation. Wir gingen mit bis vor dem Operationssaal. Ich verabschiedete mich von ihm und konnte anschließend meine Tränen nicht mehr halten. Irgendwie waren wir auch dankbar darüber, dass das nun alles abgeklärt wird und es eigentlich bis hierher alles schnell und gut ging. Nachdem ich mich gefasst habe, gingen wir wieder in die Kantine, als wäre es bereits eine Routinehandlung.

Vor uns saßen diesmal zwei ältere Damen, die sich lebhaft miteinander unterhielten. Ich fragte mich, was die beiden Damen hierher verschlug. Was mögen die beiden in ihrem schon langen Leben alles erlebt haben? Wie viele Geschichten kommen da zusammen, die eventuell nie gehört wurden? Ich hätte Interesse daran gehabt sie zu hören, aber wie hätte das ausgesehen, wenn ich einfach als Fremder am Tisch erschienen wäre, mit der Bitte, mich zu setzen und ihren Geschichten zu lauschen? Einfach lächerlich … aber mir war danach. Gelegentlich ertappe ich mich dabei, anderen gerne zu zuhören und ein wenig teil zunehmen an ihrem Leben. Ich zähle wohl zu den Menschen, die sich über fast alles und generell viel zu viele Gedanken machen …….

Die beiden älteren Damen standen nach einer Weile auf und entschuldigten sich, dass sie sich so laut unterhielten. Mich beeindruckte ihre Fröhlichkeit, ihre Gelassenheit und ihre Geselligkeit.

Ich weiß nicht mehr genau wie lange wir auf den Philip gewartet haben. Was mögen die Chirurgen vorgefunden haben? Was ist schiefgelaufen? Viele Fragen bewegten uns, verbunden mit der Hoffnung, dass nichts Schlimmeres oder Ernstes zum Vorschein kam.

Ich war gerade, auf dem Weg nachhause, um mir etwas Wichtiges für meinen „Mitaufenthalt“ Im Krankenzimmer zu holen, als Antje, die im Krankenzimmer wartete, aufgefordert wurde, in den Aufwachraum zu kommen. Sie fand dort einen stabilen Philip vor, der von einem ausgesprochen fürsorglichen Anästhesisten umsorgt wurde. Er organisierte auch, dass die notwendige Röntgenaufnahme des zentralen Venenkatheters im Aufwachraum durchgeführt wurde. Kurze Zeit später wurde Philip bereits in sein Zimmer gefahren.

Philip war völlig ruhig und lange nicht so stressig wie zu der Operation am 25. April. Generell machte er einen eher guten Eindruck. Er kam ohne Stress zu sich und schien die Sache gut überstanden zu haben.

Der Oberarzt erklärte uns später, was die Ursache der Komplikation war. Es war Gott sei Dank keine eitrige Entzündung, die schnell eine Sepsis erzeugt hätte,-sondern ein innerer Bluterguss. Die Herkunft des Blutergusses konnte allerdings nicht geklärt werden. Der Bluterguss wurde entfernt, alles wurde desinfiziert und ein blutstillendes Mittel kam zum Einsatz. Die Pumpe wurde wieder eingesetzt und die Wunde wurde neu vernäht.

Philip bekam einen zentralen Venenkatheter gelegt an die linke Halsseite. Nun soll er für eine Woche zwei verschiedene Antibiotika intravenös erhalten, um sicher zu gehen, dass sich keine erneute Entzündung bildet. Wie sagt der Oberarzt dazu, um die Sache zu „deeskalieren“. Das bedeutet, dass wir nun für eine Woche in der Klinik sind. Ein persönliches Horrorszenario für Philip und mich, erfüllt sich nun. Es war klar, dass es früher oder später uns wieder erreichen würde.

Mit Philip in der Klinik, ging in der Vergangenheit meistens ungut aus, da eine Komplikation die andere jagte und er nicht selten am Ende mit dem Tode rang. Daher bin ich, was Krankenhausaufenthalte betrifft, komplett traumatisiert und müsste eigentlich komplett aus der Situation herausgenommen werden, aber ich weiß selber, dass das kaum machbar ist.

Martina setzte sich sehr für Philip ein und nahm mir die eine oder andere Nacht ab, am Wochenende, was mir persönlich einfach nur gut tat. Man kann ihr gar nicht genug dafür danken. Für Philip ist es in der Krankenhaussituation wichtig, positiv denkende Menschen um sich herum zu haben, etwas was mir an Philips Krankenbett komplett fehlt, leider fehlt, aber ich bin zu sehr geprägt von den schlimmen Erlebnissen früherer Jahre, über diese Mauer komme ich einfach nicht hinweg… Ohne den Einsatz von Antje, die mich stets begleitete, wann immer es ihr möglich war, einiges organisierte und sich stets bemühte, hätte ich das ganze alleine kaum bewältigen können.

Auch Philips Mutter brachte sich ein, insofern eine angenehme Erfahrung, dass in der Not doch Hilfe tatsächlich erfahrbar ist. Doch wirklich verlassen wollte ich mich nicht darauf.

Die Komplikationen rund um Philip ließen auch nicht lange auf sich warten. Allen voran diese krampfähnlichen Anfälle, die etwa alle 6 Minuten bei Philip einschlugen. Ihn schüttelte es regelrecht durch, etwa 30 Sekunden lang, bevor dann wieder zur Ruhe kam – und das wie erwähnt alle 6 Minuten. Es ist nicht nur für den Philip megaanstrengend, sondern auch für uns alle das mitansehen zu müssen. Es begann eine lange Phase des Rätselratens, was das hier sein könne. Philips Mutter meinte dann das vermeintlich Naheliegende, dass es sich hier sicher um cerebrale Krämpfe handelt. Irgendwie war es dann in dem Kopf. Philip hat Krämpfe und die Gedanken darüber verdichteten sich insofern, dass ich mich daran erinnern kann, das er vor etwa 16 Jahren ähnliche Symptome hatte, die mit Tegretal erfolgreich eingestellt werden konnten.

Die Krämpfe traten mitunter auch immer genau zu dem Augenblick auf, wenn die tägliche Visite die Tür reinkam, so dass alle augenblicklich Zeugen seiner Attacken wurden. Dass das alles eine Folgeerscheinung der Operation war, steht außer Frage, zuvor hatte er nicht mal annähernd eine solche Neigung.

Dass er durch das venöse Antibiotika Vancomyacin und das Meronem Durchfall hatte, ist eine unangenehme Nebenerscheinung. Leider holte er mich damit jede Nacht aus dem Bett – und brachte das auch regelmäßig vor der Visite, was mir alles andere als Recht und ziemlich unangenehm war und mich mitunter ganz schön in Stress versetzte, alles wieder in Ordnung zu bringen, bevor die Visiten-Ärzte-Schar ins Zimmer kam.

Wir alle wollten unseren „alten Philip“ wiederhaben, aber im Moment geht da gar nichts und wenn das so bleibt, ist er kaum noch zu bewältigen. Es musste dringend geklärt werden, ob es bei diesen krampfartigen Erscheinungen sich tatsächlich um Krämpfe handelt. Daher forderten wir ein EEG an, um das abzuklären. Der Oberarzt ordnete das an, aber irgendwie ging diese Anordnung unter, bis Martina dann Druck gemachte. Sie hat dann erreicht, dass am Samstag der Neurologe von der Privatstation geholt wurde. Bis es dann letztendlich zum EEG kam, vergingen dann doch wieder einige Tage.

Das EEG wurde dann, an einem Montagvormittag, innerhalb seines Krankenzimmers gemacht. Philip musste dazu auf den Rücken liegen und das für 20 Minuten. Ich hielt die ganzen 20 Minuten über mit der einen Hand seinen Kopf und mit der anderen Hand den Absaug-Katheder. Innerhalb dieser 20 Minuten, war ich persönlich Zeuge davon, dass Philip drei deutliche Anfälle bekam. Diese wurden auch gefilmt. Ich bin froh, dass er diese Symptomatik zeigte, denn damit sollte sich eine eindeutige Kurve auf dem EEG abzeichnen. Bis zu diesem Zeitpunkt, was er mich überhaupt keine Frage, dass es sich hierbei um Krämpfe handelt.

Das Ergebnis, zwei Tage später, verblüffte mich arg. Es versteht sich von selbst, dass wir mehrfach nach dem Resultat nachfragen mussten, – es sei zwar ein abnormeres EEG vorhanden, durchaus auch mit einer gewissen Krampfneigung, allerdings spiegelten sich diese drei Anfälle – nicht – im EEG wieder. Kurzum, es handelt sich hierbei nicht um Krämpfe.

Im ersten Moment waren wir über dieses Ergebnis geradezu enttäuscht. Denn nun wissen wir überhaupt nicht, woher das rührt. Sind es nun Schmerzen, die ihn erzittern lassen? Oder bekommt er zu wenig Lioresal, obwohl die Pumpe auf 1000 µl pro Tag erhöht worden ist? Schwierig, so gar nicht zu wissen, wo der Fehler zu finden ist.

Seitdem Philip in der Klinik ist, möchte ich erwähnen, dass er unglaublich steif wirkt. Die Beine sind keineswegs mehr so locker, wie vor dem Krankenhaus und vor dem Eingriff. Ob das nun eine Folge davon ist, dass wir ihn in der Klinik nicht so gut mobilisieren können, wie zuhause? Versteift er sich, weil er Schmerzen hat? Öfters habe ich ihn versuchsweise ein Schmerzmittel gegeben. Manchmal schien es eindeutig zu helfen und die Vermutung lag nahe, dass er tatsächlich Schmerzen hat bzw. Schmerzen erleidet, ein anderes Mal, verpuffte das Schmerzmittel wirkungslos und es half erst eine Gabe Diazepam. Diese Versuche brachten uns alle nicht weiter.

Der Alltag in einer Klinik, eingesperrt in einem Zimmer, ist die meiste Zeit leider ziemlich öde. Es gab noch nicht mal einen Fernseher, der einen in dieser Situation durchaus willkommen wäre. Wäre Philip nicht so intensiv, hätte diese Woche sogar etwas für sich gehabt, um Zeit für sich selbst zu haben. Denn die letzten Monate waren sehr aufreibend und anstrengend. Aber dadurch, dass Philip einem fast jede Minute auf Zack hält und einem nur wenig Pause lässt, ist das alles sehr belastend und aufreibend und beständig an den Nerven zerrend.

Kurz nach 7:00 Uhr morgens, geht der Klinik Alltag dann endgültig los. Das Antibiotikum wird hereingebracht und an den zentralen Venenkatheter im Hals angeschlossen. Sollte Philip ausnahmsweise mal ruhig gewesen sein, oder gar geschlafen haben, so ist er spätestens jetzt aktiv und wach, mit allen Anfällen, die dazugehören. Die Pflegekräfte nehmen das zwar wahr, eilen aber davon unberührt weiter zum nächsten Patienten. Wenn Sie dann aus der Tür sind, habe ich dann in der Regel das Problem, den Philip zu beruhigen.

Beständig geht einem durch den Kopf, welche Beruhigungsmittel man als nächstes geben könnte.

Auch so ein Punkt, der mich wahnsinnig ärgerte, ist dieses Ausgeliefertsein den Ärzten gegenüber. Sollte Philip sehr aufgeregt und unruhig sein und dringend Hilfe und Diazepam brauchen, so wäre es angebracht, ihm das möglichst rasch, intravenös zu verabreichen, da er ja bereits einen intravenösen Venenkatheter liegen hatte. Sollte ich jedoch auf die Idee kommen, das in Anspruch nehmen zu wollen, muss ich erst einen Pfleger holen, der bestenfalls auch gleich zur Stelle ist, (kann aber auch dauern), der dann den Bereitschaftsarzt alarmiert, (das dauert garantiert) der dann irgendwann, wahrscheinlich genervt auftaucht, weil man ihn irgendwo „rausgeholt“ hat, damit er Philip persönlich sieht, um den Zustand selbst zu beurteilen, ob er nun Diazepam braucht oder nicht. Das Problem ist, sollte Philip es tatsächlich brauchen, dann braucht er es sehr schnell. Innerhalb von wenigen Minuten ist Philip in der Lage komplett auszurasten. Sollte ich da einen Arzt rufen, der bestenfalls nach 30 Minuten kommt, was durchaus auch viel länger dauern könnte, ist den Philip definitiv nicht geholfen, da er seit unbestimmt langer Zeit dann aufs massivste tobt. Während man als Angehöriger dann um ihn kämpft und die Wut einem ständig zu verschlingen droht, bis sich endlich ein Arzt herbei bemüht. Oft kommt es dann noch so, dass er dann 10mg Diazepam in 100ml NaCl aufgelöst bekommt, was dann langsam in die Vene tropft, so dass er Minimum noch 45 bis 60 Minuten weiter toben kann, bis er überhaupt registriert, dass da was ankommt.

Daher blieb mir keine andere Wahl, mit den mir zur Verfügung stehenden Mitteln dem entgegen zu steuern. D.h., er bekam dann in der Regel Diazepam oder Neurociltropfen über den Gastrotube. Mir ist schon klar, dass die Ärzte darüber Verantwortung tragen, was ihre Patienten intravenös bekommen, aber ich bin definitiv der Ansicht, dass man das bei Philip im Vorfeld stationär hätte klären können. Sah aber keine Bereitschaft dazu, dass da die Ärzte mir entgegenkamen, trotz vieler Bitten meinerseits.

Gut, ich hatte Glück, zu einem echten Notfall kam es Gott sei Dank nie, im Gegensatz zu früher, wo ich leider öfters darunter gelitten habe, dass mein Sohn zu spät die notwendigen Medikamente bekam, weil die Ärzte mir mein Eingreifen strikt untersagten und ich trotz besseres Wissens zusehen musste, wie Philip in lebensbedrohliche Krisen geriet und am Ende die Ärzte doch das machten, was ich gleich sagte ….

Das Personal der Station 6 der Neurochirurgie, war durchweg nett und freundlich. Es gab tatsächlich niemanden, dem ich etwas Schlechtes oder Negatives nachsagen konnte. Die meisten Pflegekräfte waren ausländischer Herkunft und mit der deutschen Sprache klappte es meistens gut.

Früher war es mir immer ein Graus in der Klinik zu übernachten. Die Nächte nun in der Uni allerdings gingen für mich halbwegs in Ordnung. Natürlich ließ Philip einem keine Nacht wirklich ruhen, da diese Anfälle auch in der Nacht öfters auftraten und ich sofort alarmiert war. Wie schon erwähnt, war Durchfall in der Nacht die Regel und einmal komplett umlagern in der Nacht musste sein. Die wirklich wenigen Stunden der Ruhe genoss ich umso mehr. Hätte nicht gedacht, dass die dortigen Krankenhausbetten so komfortabel sind. Per Knopfdruck lässt sich die Liegeposition verstellen, dass ist geradezu luxuriös. Unter anderen Bedingungen hätte ich mich regelrecht wohlfühlen können.

Diese Woche in der Klinik mit Philip war für mich in vieler Hinsicht eine Woche der Zerrissenheit. Zum einen blieben die unbedingt erforderlichen Renovierungsarbeiten in Hattersheim-Okriftel komplett liegen. Zum anderen treibt einem die beständige Sorge um Philips aktuellen Zustand. Ist das nun der „neue“ Philip, der ohnehin pflegeintensiv war, um nun noch sehr viel pflegeintensiver zu sein? Ist das nun seine Zukunft? Ist das nun unsere Zukunft?

Ich bin gerade dabei, in Hattersheim-Okriftel für Philip ein neues Pflegezimmer einzurichten, mit sehr viel Liebe zum Detail. Ich war und bin im Begriff seine Lebensqualität zu steigern, insofern dass er Zugang hat zum Hof, so dass er sehr viel öfters nach außen kann, ohne dass ihn laute Geräusche, wie zum Beispiel aufdrehende Motorräder, stören. Ich möchte und will ihm das alles ermöglichen und möchte erleben, wie er darauf reagiert…

Doch das Schicksal scheint eine mir einen bösen Streich zu spielen und hat (eventuell) ganz anderes vor. Sollte Philip in diesem Zustand verbleiben, ist durch diesen Krankenhausaufenthalt seine Lebensqualität massiv reduziert worden. Diese Reduzierung, sollte sie auf diesem Level bleiben, wird auch Hattersheim-Okriftel nicht mehr aufgefangen werden können.

Andere Fragen entstehen, werden Antje und ich diese intensive Pflege auf Dauer überstehen und schaffen? Keine Nächte mehr in Ruhe zu haben und den ganzen Tag einen unruhigen verkrampften Philip um sich herum, der im Prinzip beständig nach Beruhigungsmittel verlangt?

Nachdem wir nun wissen, dass es sich bei diesen Anfällen nicht um Krämpfe handelt, brauchte ich eine ganze Weile, um das offensichtliche und naheliegende zu erkennen. Bei diesen Anfällen handelt es sich um Spastik. Plötzlich wurde für mich der offene Kreis rund. Das würde einiges erklären. Es ist auffällig, dass sobald sich der Muskeltonus bzw. die Muskelspannung ändert, zum Beispiel aus dem Schlaf oder aus der Ruhe heraus, er sofort in einem krampfartigen Zustand gerät. Das würde auch erklären, warum er zum Beispiel zu jedem Morgen als die Visite die Tür hereinkam, einen Anfall erlitt. Die Stimmen der Ärzte, sowie das Öffnen der Tür führten dazu, dass Philip die Muskeln reflektorisch anspannte. Die unmittelbare Folge davon ist eine heftig einschießende Spastik, die sich von einem cerebralen Krampfanfall rein optisch nicht unterscheidet. Das erklärt auch diese Steifheit von Philips Beinen.

Bleibt die Frage offen, wie es sein kann, trotz der Erhöhung des Lioresal auf 1000µ pro Tag solche heftig negativen Tendenzen zeigt. Sofort steht die Frage im Raum, arbeitet die neue Pumpe richtig? Ist irgendwo eine Leitung abgeknickt? Liegt die zu führende Leitung nicht mehr richtig im Rückenmarkskanal? Oder braucht Philip im Moment einfach mehr? Oder hat ein Pfleger bei der täglichen Heparingabe, die subkutan in den Bauch gespritzt wird (wegen der Thromboseprophylaxe), eine Zuleitung getroffen und diese perforiert? Viele Fragen und bisher keine Antworten.

Natürlich ist es nun ein einfacher Schritt, die Pumpenleistung weiter zu erhöhen. Das wird aller Wahrscheinlichkeit nach auch in den nächsten Tagen erfolgen. Sollte er nun 10% mehr eingestellt bekommen, das heißt, dass die Gesamttagesmenge nun 1100 µ Lioresal bzw. Baclofen wäre, müsste er dann etwa alle 72 Tage zur Auffüllung kommen, anstatt der bisherigen 80 Tage bei 1000µ zurzeit. Mit der „alten“ 20ml Pumpe (zum Vergleich) musste er etwa alle 40 Tage zum „tanken“ kommen. Philip war nun vom 06.Mai 14 bis zum 13.Mai 14 in der Uni-Frankfurt-Chirurgische Neurochirurgie und kam dann in einem schlechten und sehr pflegeaufwändigen intensiven Zustand nach Hause.

Mittlerweile haben wir Ende Mai 2014 und Philip befindet sich seit etwa zwei Wochen wieder zuhause. Die Anfallsneigung ist schwach rückläufig, aber mehr als genug vorhanden und er verbraucht eine Unmenge an Diazepam sowie Neurocil. Irgendwie kann es so nicht weitergehen. Der nächste Schritt wäre nun, wie bereits gesagt, dass Lioresal weiter anzuheben. Sollte das keine Verbesserung bringen, wäre weitere Diagnostik angesagt, wie zum Beispiel Röntgen. Vielleicht liegt ja wirklich ein sichtbarer Defekt vor, was jedoch einen dritten Eingriff erforderlich machen würde.

Problematisch zuhause ist das Raussetzen in seine Sitzschale. Die ersten 10 Minuten akzeptiert er meistens ohne Probleme, aber dann verkrampft er zusehends und muss wieder in sein Bett gelagert werden. Sehr oft werden seine Fixiergurte gebraucht, um seinen Überstreckungen Einhalt zu gebieten. Ich wüsste nicht, wie ich ohne diese Gurte auskommen würde. Ich verwende sie prinzipiell nicht gerne, aber oft verbleibt mir keine andere Wahl. Philip hat dadurch einen deutlichen Halt und wird dadurch zumindest mittelmäßig stabilisiert.

Es wurde uns von der Klinik aus empfohlen, Philip weiterhin zehn Tage lang ein orales Antibiotikum zu verabreichen. Dadurch, dass Philip beständig Durchfall hat und meiner Meinung nach, das Antibiotikum aus rein prophylaktischer Maßnahme erhält, habe ich die Antibiotikatherapie nicht weiter zuhause fortgesetzt. Im Kopf steckt natürlich auch der Gedanke, ihn möglichst jedes Antibiotikum so gut wie es geht zu ersparen, da er früher gegen fast alles resistent war und ich nicht abschätzen kann, ob es sich immer noch so verhält.

Ausgerechnet in dieser angespannten Situation, steht mir nun kein Neurologe mehr zur Verfügung. Der bisherige Neurologe, mit dem ich sehr einverstanden war, verließ vor etwa zwei Monaten die Klinik mit unbekanntem Ziel und steht uns nicht weiter zu Verfügung. Das heißt, mir steht für Mark-Philip, der sicherlich zu dem Kreis der schwerst neurologischen Patienten gehört, kein behandelnder Neurologe mehr zur Verfügung. Ich hoffe, dass dieses Problem möglichst bald gelöst werden kann. Generell ist es so, dass wenn Mark-Philip Hilfe braucht, dann recht schnell, möglichst sofort benötigt. Mir nützt es nichts, wenn akute Hilfe benötigt wird, dann erst in 3-4 Wochen einen Termin bekomme.

Auch ein Hausarztwechsel steht Philip bevor. Keine einfache Sache für mich, weil da jede Menge Herzblut in mir fließt und es mir persönlich wehtut zu erfahren, dass Philip nicht zu dem Patientenstamm zählt, der gerne bei einem Arzt aufgenommen wird. Sofort sieht jeder Arzt sein Budget in Gefahr und sieht jede Menge Probleme auf sich zukommen. Man wird bestimmt nicht folgendes hören, was für die schwere des „Zustandes“ dringend erforderlich wäre: „Selbstverständlich helfe ich Ihnen gerne, ich komme regelmäßig vorbei und wir sehen zu, im gemeinsamen Gespräch, das Beste aus der Situation zu machen“ … Als Vater komme ich mir da wie ein Bettler vor, mit der Bitte, dass mein Sohn im Kreise des Hausarztes aufgenommen und bestenfalls versorgt wird. Gott sei Dank, brauche ich ganz selten einen Hausarzt, der persönlich an Philips Bett erscheint. Mehr brauche ich jemanden, der mir die ganzen Rezepte verschreibt, damit die Medikamente, die Philip benötigt, bereitstehen. Aber die Ärzte haben alle Angst, dass das Budget überschritten wird und allem voran, notwendige Therapien zu verschreiben. Dabei wäre es ein leichtes, so schwere Patienten wie Philip aus der sogenannten Budgetierung heraus zu nehmen, aber das bedeutet eben ein Schreiben an Mehraufwand … Gut, ich möchte den künftigen Arzt nicht vorverurteilen, … aber mit solchen Gedanken geht man bereits dahin, weil es so fast immer oder ähnlich erlebt wurde. Lasse mich gerne, sehr gerne positiv überraschen.

Philips Zustand zur Zeit ist jedenfalls nicht zufriedenstellend, es gibt Mut machende Tage, wo man denkt, das alles besser wird und Tage wo man verrückt werden könnte, dass er nach ein paar Stunden schon wieder Diazepam braucht und alles in die völlig falsche Richtung weißt. Auch im Moment sitzt er gerade mit ständigen Spastikschüben hinter mir, gegen 17:00 Uhr bekam er 12 mg Diazepam und nun 4 Stunden später wieder … Es ist schwer zu ertragen, zu sehen, wie es ihm nicht gut geht und dem ohnmächtig gegenüber zu stehen.

Da tröstet es mich nur wenig, dass der medizinische Dienst nun ein Einsehen hat, nach dem dritten Widerspruch und sich an den Kosten der Lärmschutzfenster, für Philips neues Zimmer mit 1800 Euro beteiligt. Meine Güte, seit Dezember letzten Jahres war ich da dran … bis zur Genehmigung musste rund 5 Monate vergehen, das wäre wirklich nicht nötig gewesen.

Für den 05.Juni (Donnerstag) wurde Philip in die Uni angemeldet zur Erhöhung des Lioresals. Es wurde mir bereits mitgeteilt, dass ich mit längerer Wartefrist zu rechnen habe, da vier Leute (die allesamt nicht den kritischen Status vom Philip haben) vor uns dran sind. Das heißt, ich muss Philip ausreichend sedieren, so dass er nicht komplett in der Klinik ausrastet. Zugern hätte ich mal gehört; „Kein Problem, wir ziehen Philip vor, so dass Sie schnell wieder nach Hause können“ ….. Nachdem Philip jedoch 3 oder gar 4 relativ gute Tage hatte, gab uns das Hoffnung, es ohne Erhöhung zu schaffen – wir sagten den Termin ab. Mittlerweile hatte Philip nun am Stück wieder drei schlechte Tage und Nächte hingelegt, so dass wir nun einen Termin zur Erhöhung am kommenden Donnerstag, den 15.Juni 2014 haben. Ich denke, dass wir diesmal nicht drum herum kommen. Ob es damit besser wird, hoffen wir sehr, steht aber in den Sternen. Möglicherweise muss es gar nochmal weiter erhöht werden. So wie es jetzt ist, ist einfach nicht gut. Seit etwa 5 Tagen bekommt nun Philip eine 5. Tablettengabe zusätzlich pro Tag um den Zustand „erträglicher“ zu machen, leider mit eher mäßigem Erfolg. Er macht es uns alles andere als einfach.

Ich muss mich dafür entschuldigen, dass ich endlos lange für diesen Bericht gebraucht habe. Wir stecken hier alle in einer besonderen Lebensphase der Umstellung. Dadurch, dass ich in einem anderen Ort, ein Haus fast im Alleingang renoviere und nun bis September dort sein muss, ist alles hier ziemlich stressig. Auch die 4 – Zimmerwohnung in der wir hier leben, muss komplett geräumt und hergerichtet werden, hinzukommt, das Philips Homepage neu gemacht werden muss, da so nicht mehr zukunftsfähig, da der Softwareanbieter sich vom Markt verabschiedet hat, das wird ein monatelanges Projekt werden. … Und nicht zuletzt einen Philip, der nun viel mehr Pflegeintensiv ist, als vorher …. Das ist alles nicht mehr so flüssig und einfach zu schaffen …. Aber der Wille ist da, – und wir hoffen alle auf bessere Zeiten!

Dankeschön an alle, die besonders an uns denken und sorry, an alle, die ich enttäuscht habe, weil ich es nicht mehr schaffe, alle Nachrichten rund um Philip, die eben meist auch noch eher schlecht sind, unmittelbar und zeitnahe zu vermitteln. Wir tun hier alles was wir können.

24. April 2014

Die Renovierungsarbeiten für unser zukünftiges Zuhause laufen seit Monaten. Es ist definitiv das größte Projekt in meinem Leben. Bisher hat es mich unglaublich viel Nerven gekostet und noch viel mehr Geld. Seit rund 30 Jahren spare ich Geld, auch das ist nun alles weg und aufgebraucht für neue Türen, Fenster, Böden, Dächer, Küche, Heizungsrohre, Tapeten, Werkzeug, Außenwandfühler für die Heizung, Möbel, Kabel, Lampen und all das, was man ebenso für einen größeren Umzug braucht.

Ein besonderes Ärgernis ist zurzeit für mich der medizinische Dienst. Da Philips neues Zuhause, oder konkreter gesagt, da Philips neues Pflegezimmer leider direkt an einer sehr befahrenen Straße liegt, dringt der Verkehrslärm, trotz der vorhandenen Doppelglasfenster, zu aufdringlich in den Raum. Da Philip auf größere Lautstärken empfindlich reagiert, muss ich dafür sorgen, dass der Raum so gut wie es geht beruhigt wird. Der Lärm von den vorbeifahrenden Autos ist vielleicht gerade noch so akzeptabel. Absolut unakzeptabel jedoch, sind vorbeifahrende Motorräder oder Busse. Für einen Patienten mit hoher Krampf und noch höherer Spastikanfälligkeit, zu den Philip nun mal gehört, ist ein solcher Raum ohne Lärmdämmung definitiv unakzeptabel.

Leider ist es nicht möglich, den Philip in einem anderen besseren geeigneten Raum unterzubringen. Das wäre vielleicht möglich gewesen, wenn ich einen geeigneten Plattformlift für das Haus zur Verfügung hätte. Mir liegt einen entsprechenden Kostenvoranschlag vor, der mich um die 60.000 € kosten würde. Leider bin ich nicht in der Lage das bezahlen und somit kommt nur ein Raum für den Philip infrage.

Für mich war klar, dass ich etwas gegen diesen Verkehrslärm tun musste, denn mir liegt ja viel daran, dass es meinen Sohn gut geht und er ein möglichst gutes Umfeld hat. Aus diesem Grunde bestellte ich für den entsprechenden Raum spezielle Lärmschutzfenster. Diese Fenster haben eine spezielle Verglasung und eine Rollladenkastendämmung. Damit sollte der Lärm auf ein vernünftiges Maß reduziert sein.

Die Krankenkassen bieten einmalig Geld an, für den Umbau und für die Verbesserung des Wohnumfeldes bei Patienten mit einer Pflegestufe. Ich glaube der Maximalbetrag der Förderung beträgt einmalig um die 2700 €, wenn damit dem Pflegebedürftigen sowie den Pflegenden geholfen und die Pflege-Situation, bzw. das Wohnumfeld, damit verbessert wird.

Für mich war es überhaupt kein Thema, dass diese Lärmschutzfenster definitiv in die Rubrik „Wohnumfeldverbessernde Maßnahmen“ zählen. So stellte ich einen Antrag mit ausführlicher Begründung bei der Krankenkasse, mit der Hoffnung, dass die Krankenkasse mir bei der Finanzierung der Fenster hilft. Das Ganze ging erst zu Krankenkasse und dann zum medizinischen Dienst.

Mir war klar, dass egal wie der medizinische Dienst entscheidet, ich diese Fenster einbauen musste und bestellte sie. Nachdem ich einige Wochen nichts von der Krankenkasse bzw. dem medizinischen Dienst gehört bzw. gelesen habe, überraschte mich völlig, dass der medizinische Dienst trotz meiner ausführlichen Begründung der Ansicht ist, dass solche Lärmschutzfenster die Pflege rund um Philip nicht erleichtern würden und lehnen daher die Finanzierung ab.

Ich ging in den Widerspruch und begründete die Argumente, die für einen Einbau der Lärmschutzfenster sprachen und erweiterte das Schreiben um weitere wichtige Argumente.

Nach ein paar Wochen, kam dann wieder die ablehnende Haltung des medizinischen Dienstes per Post.

Als Betroffener kann man an dieser Stelle schon mal die kalte Wut bekommen. Man merkt, dass hier Leute entscheiden, die ganz offensichtlich nicht das aller mindeste Einfühlungsvermögen mitbringen und sich ganz offensichtlich nicht die Mühe machen, die Situation zu verstehen, oder gar den dargebrachten Argumenten zu folgen. Ich kann es wirklich nicht anders formulieren als so wie ich es hier geschrieben habe.

Mittlerweile sind die Lärmschutzfenster eingetroffen und eingebaut. Siehe da, der Raum ist deutlich beruhigt und die Qualität des Wohnumfeldes ist dadurch deutlich gestiegen. Nun freue ich mich darauf in diesem Raum, für Philip, ein neues Zuhause zu schaffen.

Der dritte Widerspruch ist nun am Laufen. Gerne wollte ich eine Meinung vom behandelnden Neurologen hinzuziehen und mir ein Attest ausstellen lassen, worin er mein Ansinnen unterstützt, was er bestimmt gerne getan hätte. Also schrieb ich den Neurologen an und bekomme zu erfahren, dass er die Klinik verlassen hat. So habe ich nebenher erfahren, dass Philip zurzeit keine konkrete neurologische Betreuung hat.

Das ist insofern kompliziert, dass zum Beispiel Medikamente wie Dronabinol oder Neurocil bisher ausschließlich vom Neurologen verschrieben worden sind. Das heißt, dass es schwierig werden könnte, wieder an diese Medikamente heranzukommen. Nicht auszudenken, was passieren würde, wäre Philip darauf fest eingestellt.

Als ich vor wenigen Tagen in der Hausarztpraxis nach einem geeigneten Neurologen für Philip nachgefragt hatte, erntete ich lediglich Gelächter. Sie konnten mir zwar einen Zettel geben, wo verschiedene Neurologen aufgeführt worden sind, aber sagten mir gleich, dass keiner darunter wäre, der für Philip geeignet wäre. Insofern fühle ich mich etwas alleine gelassen, mit einem Problem, was im Moment für mich nicht lösbar ist. Ich wünschte, ich könnte die Krankenkasse anrufen, dass die dortigen Leute sich um einen geeigneten Neurologen für den Philip bemühen.

Zurück zu den Lärmschutzfenstern. Da ich nun erfahren habe, dass der Neurologe mit unbekanntem Ziel weg ist, wollte ich mir ein Attest, welche die Lärmschutzfenster befürwortet, von Philips Hausarzt verschreiben lassen.

Ich schilderte das Problem telefonisch, doch ich bekam lediglich zu hören, dass solche Dinge nicht am Telefon besprochen werden können und ich persönlich vorzusprechen soll.

Schon wieder verspürte ich diese Wut in mir. Ist es denn wirklich so schwer zu verstehen, dass ein hoch krampfanfälliger Patient eine ruhige Umgebung braucht? Wieso muss ich jetzt dazu Termine ausmachen?

Gut, um alles richtig zu machen, ging ich zu Philips Hausarzt. Dabei hatte ich einen Zettel, wo ich so die wichtigsten Punkte notiert hatte worum es ging. Ich trug dem Doktor meine Bitte vor, dass er einen Zettel schreibt, mit Stempel und Unterschrift, woraus hervorgeht, dass ein krampfanfälliger Patient möglichst in einem ruhigen Umfeld untergebracht werden sollte und somit die Montage von Lärmschutzfenster unterstützt.

Als ich vor dem Doktor saß, so konnte ich mich des Gefühls nicht erwehren, dass mir eine widerwillige Haltung im Bezug auf meine Bitte entgegenkam. Ich konnte mir das wirklich nicht erklären. Erneut flammte Wut in mir auf, als er mir erklären wollte, dass das nicht zwingend sein müsste. Ich frage mich tatsächlich, wenn das der Hausarzt schon nicht verstehen mag, wie soll es dann der medizinische Dienst verstehen?

Letztendlich bekam ich den Zettel vom Hausarzt. So ein wenig kam ich mir vor, wie ein Bettler. Eine völlig unwürdige Situation. Ich war so naiv und glaubte tatsächlich, dass die Bitte um solche Dinge eine Selbstverständlichkeit ist, über die man nicht reden und schon gar nicht diskutieren muss. Jeder, der das tut, kennt meinen Sohn nicht, inklusive der Hausarzt!

Nun denn, der dritte Widerspruch zur zweiten Ablehnung der Lärmschutzfenster ist nun per Post weg. Solangsam gehen mir die Argumente aus. Vielleicht macht sich ja doch noch jemand die Mühe, vom medizinischen Dienst, Philip mal persönlich kennen zu lernen, doch mittlerweile erwarte ich selbst davon nicht mehr viel.

Wichtig ist lediglich eins, Philip hat die Lärmschutzfenster, die mich ein kleines Vermögen gekostet haben, aber ich freue mich unglaublich über jedes Auto, was kaum hörbar auf der Straße an Philips Zimmer vorbeifährt. Diese Ausgabe war wirklich notwendig und das Wohnumfeld wurde damit zweifelsohne verbessert. Morgen ist es so weit!

Eigentlich fürchte ich mich seit sechs Jahren vor diesen Tag. Die Batterie von Mark Philips Lioresal Pumpe geht zu Ende. Morgen am 25. April 2014 soll Philip eine neue Pumpe erhalten. Die neue Pumpe soll eine 40 ml Pumpe sein. Das heißt, es geht doppelt so viel Lioresal in den Tank. Das bedeutet, dass wir zukünftig nur noch alle Vierteljahre zum Auffüllen in die Klinik müssen. Ein klarer Vorteil! Der Nachteil ist, die neue 40 ml Pumpe ist im Durchmesser angeblich nicht größer, aber tiefer. Das heißt, sie wird Philip möglicherweise mehr im Bauch drücken. Möglicherweise ist es dem Philip aber auch egal. Wir wissen es nicht, aber wir wollen es versuchen. Immerhin bedeutet es beträchtlich weniger Stress, da wir viel weniger in die Klinik zum Auffüllen müssen.

Nun zählt es erstmal die Daumen zu drücken, dass Philip das alles gut übersteht. Für eine Nacht soll er in der Klinik bleiben und wenn sonst alles gut geht, kann er bereits nach dieser Nacht nachhause entlassen werden. Wir haben mit allen Ärzten gesprochen und Wert darauf gelegt, dass er so schnell wie möglich nachhause kann. Bisher lief alles ohne Komplikationen ab. Morgen früh ab 9:00 Uhr müssen wir in der Frankfurter Uniklinik sein.

Wir haben einiges vorbereitet, da uns die Vergangenheit gezeigt hat, dass Philip nach einem solchen Pumpenwechsel heftig gekrampft hat. Sollte er in der Klinik solche Krämpfe haben, bzw. erleiden, wird es schwierig werden, ihn mit nachhause zu nehmen.

Für Philip ist es der dritte Wechsel. Zweimal gab es nach dem Wechsel Probleme und trotzdem hoffen wir darauf, dass es auch einfach mal gut werden darf und die Probleme sich in Grenzen halten.

Jetzt sind alle Dinge hier gepackt und wir sind für morgen früh abflugbereit. Besonderen Dank an die Martina, die morgen auch für den Philip da sein mag und gar über Nacht bleibt. Ist mir eine wahnsinnige Hilfe. Danke auch an meine Partnerin Antje, die sich so liebevoll um meinen Sohn bemüht und für ihn da ist. Ich werde davon berichten, wie es gelaufen ist. Danke für alle, die an diesem für uns schweren Tag, an Philip denken und für ihn da sind!

23. Februar 2014

Zeit für ein erstes Update in diesem Jahr. Die Renovierungsarbeiten in Hattersheim-Okriftel laufen auf vollen Touren. Das ganze Haus dort gleicht noch immer einer riesigen Baustelle. Fast jedes Zimmer, verteilt auf drei Stockwerken, ist in Bearbeitung. Es droht einem auf zu fressen, körperlich, geistig und finanziell sowieso. Niemals im Leben, habe ich so viel Geld ausgegeben, wie bisher.

Viele Dinge sind für den Philip bei der Krankenkasse nun beantragt worden. Sei es einen speziellen Duschstuhl, für die vorhandene Dusche, sowie eine Neuinstallation des Deckenschienensystems, für den vorhandenen Deckenlifter. Außerdem sind für Philip Pflegezimmer sowie dem angrenzenden Schlafzimmer Lärmschutzfenster bestellt worden. Ich hoffe dabei auf einen Zuschuss der Krankenkasse, im Rahmen der Wohnumfeld verbessernden Maßnahmen. Die Fenster sind leider erforderlich, da das Pflegezimmer sowie das angrenzende Schlafzimmer direkt an einer stark befahrenen Straße liegen. Ich brauche in diesem Bereich eine angemessene Lärmreduzierung, damit ich den Philip besser hören kann und somit rechtzeitig bei Bedarf vor Ort und einschreiten kann.

Was gibt es bei Philip selbst Neues?

Seit Anfang Januar entwickelte Philip eine Entzündung in seinem linken Daumen. Der Daumen wurde dicker und war rings um den Daumennagel herum deutlich gerötet. Schon seit längerem ist mir aufgefallen, dass der Daumennagel offensichtlich nicht mehr wächst. Ich vermutete zunächst eine Pilzinfektion und behandelte den Daumennagel zunächst mit Loceryl Nagellack. Als die Entzündung jedoch schlimmer wurde, fragte ich ein Freund von mir (mit medizinischen Kenntnissen) nach Rat. Er empfahl mir es mit Canesten-Salbe zu versuchen. Die Salbe wurde gekauft und tagelang aufgebracht, jedoch ohne sichtbaren Erfolg. Schlimmer noch, der Daumen war nun unübersehbar dick, entzündet und gerötet. Leichte Eiterbildung im Nagelbett, aber nicht viel. Ich besprach mich mit der Apotheke und versuchte es nun mit Rivanol-Salbe. Als auch das keine Verbesserung brachte, versuchte ich es mit Betaisodona-Salbe. Als auch das nichts half, probierte ich beide Salben im Wechsel. Resultat: Keine Besserung!

Nun holte ich den Hausarzt zu Hilfe und probierte eine antibiotische Salbe (Refobacin). Aber auch damit zeigte sich keinen Erfolg. Somit geschah das, was ich unbedingt vermeiden wollte, nämlich der Einsatz eines oralen Antibiotikums. Da man jedoch befürchten musste, dass sich die Entzündung weiterentwickelt und schlimmstenfalls sogar den Daumenknochen angreift, entschloss ich mich widerwillig dazu, doch ein Antibiotikum einzusetzen, nachdem alle genannten Salben versagt hatten.

Somit bekam er am 17. Januar Cefuroxim 250 mg Tabletten, zweimal am Tag. Er sollte dieses Antibiotikum zunächst nur fünf Tage bekommen. Nach etwa zwei Tagen trat eine sichtbare Verbesserung ein. Der Daumen war nicht mehr so rot und wirkte nicht mehr so übermäßig entzündet. Es bildete sich auch keinerlei Eiter mehr. Nach den fünf Tagen, war es zwar besser – aber noch nicht gut. Somit ließ ich mir nochmal eine Packung Cefuroxim für den Philip verschreiben für die nächsten fünf Tage.

Resultat nach rund zehn Tagen Cefuroxim Antibiotikum war das Ergebnis zwar schwach gut, aber noch nicht völlig ausreichend. Will heißen, der Daumen war eindeutig besser, aber immer noch gerötet wenn auch nicht mehr so dick. Ich redete mit dem Hausarzt darüber und ließ mir sicherheitshalber nochmal ein anderes Antibiotikum verschreiben. (Ciprofloxacin Tabl.)

Doch bevor ich das Medikament einsetze, beobachte ich die weitere Entwicklung. Sollte der Daumen nur geringfügig „schlimmer“ werden, werde ich umgehend das neue Antibiotikum einsetzen.

Heute ist der 23. Februar unter Daumen ist immer noch nicht o.k. Der Daumennagel ist nun weißlich verfärbt und macht den Eindruck als würde er absterben und demnächst sich ablösen. Der Finger ist immer noch deutlich gerötet, wirkt aber nicht mehr so sehr entzündet.

Im Moment verhalten wir uns abwartend und beobachten die Sache. Ich hoffe, dass der alte Daumennagel abfällt und ein neuer Nagel ganz normal heran wächst. Mir ist völlig rätselhaft, wo er das nun kommt, oder wie das geschehen konnte.

Etwas anderes rückt nun unaufhaltsam auf uns alle zu. Philip seine Lioresal Pumpe wird wahrscheinlich im April dieses Jahres ausgewechselt. Die Batterie hält nur noch für wenige Wochen, bevor die Pumpe komplett ausfällt. So wie die Lage ausschaut, muss Philip für eine Nacht nach der Operation in der Klinik verbleiben. Ich versuche mich seelisch darauf vorzubereiten und verspüre alle alten Ängste in mir hochsteigen.

Klinikaufenthalt und Philip, das sind zwei Dinge, die in mir sofort eine Abwehrhaltung erzeugen. Wir waren jahrelang mit Philip in der Klinik und erlebten dort (bedingt durch Philips permanent schlechten Zustand) einen Albtraum nach den anderen. Etliche Male haben wir uns von Philip verabschiedet, weil es hieß, er kommt nicht mehr durch die Nacht. Diese schlimmen Zeiten, haben tiefe Spuren in meiner Seele hinterlassen. Ich bin überzeugt davon, dass meine Abwehrhaltung im Bezuge auf Krankenhauseinweisungen Betreff Philip, alle alten Wunden sofort wieder aufreißen. Wie soll man einer Krankenschwester innerhalb von wenigen Minuten den Philip erklären? Eine Krankenschwester, die von Zimmer zu Zimmer eilt, beständig unter Zeitdruck agiert und nur für das nötigste Zeit hat. Philip ist ein Patient, der sehr Zeit intensiv ist und nach einem gewissen Muster „funktioniert“.

Kurzum, Philip ist als Patient für eine Klinik völlig ungeeignet, da er die erforderlichen zeitlichen Kapazitäten bei weitem überschreitet, als das was zur Verfügung gestellt werden könnte. Damit verbunden ist die befürchtete Vorstellung, einer dauerhaften Sedierung- und die damit verbundenen Komplikationen, wie zum Beispiel die Verschleimung der Lungen. Ich möchte das alles nicht und ich bin sicher Philip möchte das auch nicht. Trotzdem, wir kommen diesmal nicht Drumherum. Ich hoffe inständig, dass die ganze Aktion mit einer Nacht in der Klinik abgeschlossen werden kann.

Wenn das ganze überstanden ist, geht es in Richtung Umzug und dann ist uns allen ein ganz großes Stück leichter!

In Moment beschäftigt mich noch ein anderes Problem. Philips Webseite! Ich habe mir im Herbst letzten Jahres eine neue Software für einige 100 € gekauft, mit der ich die Webseiten von Philips Homepage erstelle. Ich dachte damit für die nähere Zukunft gerüstet zu sein. Dann kam jedoch heraus, dass die Firma, von der ich die Software bezogen habe, Konkurs angemeldet hat und nun ihre Pforten im Frühling dieses Jahres schließt.

Das heißt, dass viele Geld was ich dafür investiert hatte, ist alles andere als zukunftsträchtig. Das bedeutet konkret, wenn ein neues Betriebssystem auf den Markt kommt, zum Beispiel Windows 9, kann ich womöglich die alte Homepage Erstellungs-Software nicht mehr installieren. Das wiederum hat zur Folge, dass ich Philips Homepage nicht mehr weiter bearbeiten könnte, geschweige denn zu aktualisieren. Ich denke, ich brauche hier nicht zu erwähnen, wie sehr mich das geärgert hat, dass eine Firma kurz vor der Schließung ihrer Tore (was bis zu diesem Zeitpunkt völlig geheim war) noch eine neue Software entwickelt und vertreibt ohne zukünftigen Support.

Mittlerweile habe ich diese bittere Pille geschluckt und mache mir Gedanken über eine Umgestaltung der Homepage mit einer möglichst zukunftsträchtigen Homepage Software. Mittlerweile denke ich, dass ich mit der freien Software WordPress beschäftigen sollte. Es ist für mich eine neue Materie, in der ich mich einfinden muss. Ich habe mir zwei Einführungsbücher bestellt um mich damit vertraut zu machen.

Im Laufe der nächsten Zeit, werde ich Lebensleuchten.de neu erschaffen. Ich bin selbst gespannt wohin mich die neue Software führen wird. Möglicherweise wird Lebensleuchten.de für einige Zeit nicht erreichbar sein. Da das alles ein sehr großer Arbeitsaufwand erfordert, bitte ich bereits jetzt um Nachsicht, wenn alles nur schleppend voran geht. Ich muss ja parallel noch renovieren umziehen und Philips Klinikaufenthalt hinter mich bringen. Aber irgendwann ist alles geschafft und die Arbeit getan. Ein wenig freue ich mich sogar auf das was vor mir liegt. Denn Veränderung schafft nicht selten neue Möglichkeiten!

Mittlerweile kam Nachricht vom medizinischen Dienst wegen der geplanten Lärmschutzfenster für Philip. Die speziellen Fenster wurden abgelehnt, weil sie für die Pflege von Philip nicht nötig sind.

Offenbar kann sich der Autor der Nachricht vom medizinischen Dienst, nicht vorstellen, dass ein höchst krampfanfälliger Patient bei Verkehrslärm auffällig reagiert. Beachtlich, auch alleine schon deshalb, weil ich eine wirklich ausführliche Begründung mit eingereicht hatte. Tja, da fällt es mir echt schwer gelassen zu bleiben, weil mir die Ablehnung reichlich willkürlich vorkommt.

Es geht in den Widerspruch und dann schauen wir weiter.

11.Januar 2014 - Jahresabschlußbericht für 2013

Dieses Jahr war im Grunde ein eher gutes Jahr für Philip. Ein Jahr ohne Klinikaufenthalt und länger andauernde Krisen. Kürzere Krisen sind die Regel. Sie kommen nach wie vor etwa 1 – 3-mal die Woche vor und bedürfen ein rasches Eingreifen. Das ist im Laufe der vielen Jahre ein fast schon routinemäßiger Ablauf.

Schwierig in diesem Jahr war das offizielle Verbot von Tetrazepam im Sommer, da Philip darauf eingestellt und bis zu einem gewissen Grad damit auch „steuerbar“ war. Der für uns plötzliche Wegfall des Medikamentes sorgte hier für eine Menge an Unmut und – eine noch größere Menge an Sorgen.

Durch die gute Kommunikation mit dem Neurologen wurde der Philip zum Großteil auf Sirdalud mit dem Wirkstoff Tizanidin, – mit Erfolg umgestellt. Ich sage deshalb – „Großteil“ – da Philip noch immer aus Restbeständen einmal am Tag 25 mg Tetrazepam erhält. Vor der Umstellung war es 100 mg am Tag. Ich denke, dass ich im Laufe dieses Jahres auch noch den restlichen Anteil nehmen kann, um ihn durch Sirdalud zu ersetzen.

Diese Geschichte rüttelt einem auf, dass da für den Verbraucher ganz schnell ein gewohntes Medikament vom Markt verschwinden kann. Wer sagt mir, dass beispielsweise das intrathecale Lioresal, (das ist der Wirkstoff, mit dem Philips Pumpe gefüllt ist und ihn gegen die latent vorhandene Spastik hilft) wegen eventuellen Absatzschwierigkeiten nicht ebenso auf der Abschussliste steht?

Tatsächlich gibt es kein Medikament auf dem Markt, durch dass das Tetrazepam zu ersetzen gewesen wäre … allenfalls andere Medikamente, mit völlig anderer Wirkstoffbasis.

Philip war nicht der einzige Patient, der da im besonderen Maße betroffen war. Das Internet ist voll von katastrophalen Berichten, von Betroffenen. Gut, wir hatten hier ausgesprochenes Glück gehabt, dass der sonst ausgesprochen wählerische Philip gut auf das Ersatzmedikament angesprochen hat. Wie es nun dauerhaft hilft, bleibt abzuwarten.

Die cerebralen Krisen, die Philip ab und an heimsuchten, hielten sich gegenüber dem Vorjahr in Grenzen. Die letzte war leider ausgerechnet vor kurzem an Weihnachten. Schade, dabei hatten wir uns Mühe gegeben, ihm ein schönes Fest zu bereiten.

Von besonderer Tragweite im Jahr 2013 ist der unerwartete Tod von Philips Oma. Dieses Ereignis stellt nun die Weichen für die weitere Zukunft. Da nun ein Haus leer steht, werden wir hier in Kelsterbach die Mietwohnung verlassen. Umfangreiche Renovierungsarbeiten sind am Laufen und schalten mich (Philips Vater) fast vollständig von den sonstigen gewöhnlichen Dingen aus. Nie zuvor im Leben, habe ich so viel Geld ausgegeben, soviel geplant, soviel gedacht, soviel telefoniert, soviel gefreut und geärgert …

Was bin ich froh, wenn das alles abgeschlossen ist und ich endlich meinem Sohn, etwas Garten und viel mehr frische Luft um die Nase bieten kann! Ich erhoffe mir davon ganz viel und das alles motiviert mich. Ganz nebenbei, aber dennoch wichtig, handelt es sich um mein Elternhaus, wo ich groß geworden bin, wo Oma und Opa, Vater und Mutter sowie Bruder und Onkel gewohnt haben. Ich fühle mich außerordentlich tief verwurzelt in diesem Haus. Es ist auch für mich ein nachhause zurückkommen, nach 7 weiteren Umzügen, seitdem ich von dort fort bin. Back to the roots …. Könnte man so sagen …

Ich rechne mit dem endgültigen Umzug im Mai oder Juni 2014. Ich werde sicher berichten.

Eine andere Sache wirkt sich langsam immer mehr aus. Philips Pumpe muss 2014 im April oder Mai gewechselt werden. Das ist immer mit einer Operation und Klinik verbunden und beides stellt mich ebenso immer vor großen Sorgen und zugegebenermaßen, auch vor Ängsten. Mit dem Umzug und der Operation zeichnen sich große Dinge für das Jahr 2014 bereits jetzt deutlich ab.

Ausgesprochen positiv zu bewerten ist, dass ich ab Februar 2013 eine Mitarbeiterin für Philip, meine Partnerin Antje, einstellen konnte. Frau Elgert von der AOK Hessen, hat uns aus eigenen Stücken, massiv geholfen, als sie erkannte, dass der Pflegeaufwand für einem alleine schier unmöglich ist, ohne selbst Schaden zu nehmen, oder Philips Sicherheit zu gefährden. Insofern wurde Antje hinzugezogen.

Antje genießt mein volles Vertrauen rund um Philip und geht glücklicherweise sehr liebevoll und bemüht mit ihm um. Ich kann tatsächlich loslassen und weiß, dass Philip in guten Händen ist. Ich verlange sehr viel, bevor ich sowas sage!

Durch den Tod meiner Mutter / Philips Oma kommt der Einsatz von Antje gerade zur rechten Zeit. Das ist schon sehr erstaunlich, als gäbe es da eine „Führung“ …. Ich bin verblüfft, wenn ich darüber nachdenke.

Auch positiv ist, dass ich eine Mitarbeiterin vom familienentlastenden Dienst soweit einarbeiten konnte, dass ich bzw. wir für ein paar Stunden weg sein konnten, um Notwendiges zu erledigen – und Philip in guten Händen weiß. Manuela Grüße ich hierrüber und danke ihr sehr, für ihre arrangierte Mitarbeit. Sie half und hilft uns sehr, in der Zeit wo Martina, schlichtweg „ausgeschaltet“ war. Fraglich bleibt, ob uns Manuela erhalten bleiben kann, wenn wir dieses Jahr umziehen. Wir wohnen zwar dann Luftlinie nur knappe 3 Km von hier entfernt, aber es ist dann bereits ein anderer Landkreis. Manuela hilft uns in der Regel einmal in der Woche für ein paar Stunden.

Martina hatte durch den Tod ihrer Oma, auch eine sehr harte Zeit zu bewältigen und ist sicher damit auch noch nicht durch. Sie hat uns zu verstehen gegeben, dass sie auch weiterhin für den Philip da sein möchte, auch in der Zeit wo wir nicht mehr in Kelsterbach verweilen. Das würde uns enorm viel helfen und entlasten. Außerdem gibt uns etwas Mut – unsere Zukunft etwas positiver zu sehen. Denn neue Kräfte für Philip einzuarbeiten, ist alles andere als einfach, aus vielfältigen Gründen. Nicht unerwähnt möchte ich erwähnen, dass Martinas Vater bei der Renovierung des Hauses mithilft und auf dessen Hilfe ich nicht mehr verzichten mag. Mittlerweile hat er einiges dort umgesetzt, was ich ohne ihn sicher nicht – oder ganz anders gemacht hätte.

Nicht zu vergessen die Aktualisierungsprobleme, die leider andauern, bis der Umzug gelaufen ist. Danach sollte es deutlich besser werden. bIch kann versichern, dass ich an Philips Seite dranbleiben werde und sie weitergeführt wird!

Vielen lieben und herzlichen Dank, für die lieben Leute die weiterhin für den Philip „da“ sind, sich für ihn interessieren und in manchen schweren Stunden die Daumen drücken, oder im Gebet bzw. in Gedanken für ihn da sind.

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