Jahresberichte 2013

02. Dezember 2013

Höchste Zeit, für eine Aktualisierung. Es sind so viele Dinge, in meinem und insgesamt in unserem Leben, dass ich eben mit einer fortlaufenden Aktualisierung kaum nachkomme.

Zuerst möchte ich erwähnen, dass es Philip insgesamt erfreulich gut geht. Mit Erfolg konnte ich bisher 75 % des Tetrazepam ausschleichen. Niemals hätte ich erwartet, dass die Umstellung insgesamt gesehen eher gut verlaufen ist.

Zurzeit bekommt Philip nur noch einmal am Tag 25 mg Tetrazepam. Ich lasse mir Zeit, mit dem ausschleichen der restlichen Tetrazepam Menge. Das hängt damit zusammen, dass zu einem der Philip bisher relativ stabil ist – und zum anderen, ich noch genügend Tetrazepam auf Lager habe für die nächsten 400 Tage. Damit habe ich dann noch genügend Spielraum und ich bin zuversichtlich.

Ich hätte nicht erwartet, dass das relativ neue Medikament (für Philip) Sirdalud doch mit relativ gutem Erfolg bisher eingesetzt werden konnte. Damit fällt mir einen riesen Stein vom Herzen. Insgesamt gesehen, gab es in der letzten Zeit keine nennenswerten Krisen. Kleinere Krisen sind die Regel und der Erwähnung fast nicht mehr wert. Mir ist klar, dass sich das jeden Augenblick ändern kann und freue mich daher besonders über jeden guten Tag mit Philip.

Seit einiger Zeit, habe ich das O.K. von der Krankenkasse, dass Philip weiterhin von dem Kinderneurologen behandelt werden darf. Diese Ausnahmegenehmigung ist leider nur begrenzt gültig für die kommenden zwei Jahre. Danach werden wir weitersehen. Aber immerhin!

Meine Hauptaufgabe liegt zurzeit darin, dem Philip, sowie auch uns, ein neues Zuhause zu erschaffen. Fast täglich bin ich im Nachbarort am Renovieren, während Antje sich liebevoll um den Philip bemüht und kümmert. Ich denke, bis zum kompletten Umzug nach Hattersheim-Okriftel, wird es noch 4-5 Monate dauern.

Leider ist Philips Pflegezimmer dort auch nicht sehr viel größer, allerdings hat er dort viel öfters die Möglichkeit, raus zu kommen, zum Beispiel in den Garten oder den Hof. Aus Erfahrung weiß ich, dass ihm das sehr wohl gut tut, den Wind zu spüren, andere Geräusche zu hören oder ein anderes Licht zu empfinden.

Das alles sind wichtige Dinge für den Philip, die ich ihm hier seit Jahren nicht annähernd bieten konnte. Daher freue ich mich jetzt besonders auf den nächsten Sommer, wo er das hoffentlich zum ersten Mal genießen kann.

Aber bis dahin, ist es noch ein weiter Weg und einige Hindernisse müssen noch überwunden werden.

Etwa um diese Zeit, steht auch die nächste Operation für den Philip an. Diese Aktion belastet mich schon im Vorfeld sehr. Seine Lioresalpumpe wird so gegen Mai nächsten Jahres ausgewechselt werden müssen. Eigentlich keine große Sache, aber es ist mit einem Krankenhaus Aufenthalt verbunden. Genau das ist der Punkt, der mir Sorgen bereitet, denn in einem Krankenhauszimmer ist es mir fast unmöglich den Philip einigermaßen akzeptabel zu versorgen. Es gibt dort einfach nicht die Möglichkeiten, wie ich sie zuhause, in seinem gewohnten Umfeld, bieten kann. Das wird noch einiges an Nerven kosten, da bin ich mir sicher. Wenn das dann heil überstanden ist und der Umzug abgeschlossen ist, sind wir alle eine unglaublich gewaltige Last los.

19. September 2013

Seit dem 12. August bin ich dabei das Tetrazepam aus zu schleichen. Die ganze Aktion macht mir nach wie vor große Sorgen. Mittlerweile konnte ich mit einem mittelmäßigen Erfolg das Tetrazepam um 50 % reduzieren. Der zuständige Neurologe stellte einen Plan auf, wonach Philip bereits nach vier Wochen mit dem Tetrazepam fertig ist. Da ich mir kurz vor dem Verkaufsverbot von Tetrazepam einen gewissen Bestand angelegt habe, habe ich den Luxus, das Tetrazepam langsamer aus schleichen zu lassen. Ganz davon abgesehen, hätte Philip die vom Arzt vorgeschlagene Reduzierung in dieser schnellen Reduzierungs-Geschwindigkeit niemals akzeptiert.

Wie bereits beschrieben, hat Philip nun 50 % weniger. Man spürt deutlich, dass er nicht mehr der Alte ist. Er ist innerlich sehr viel unruhiger und auch praktisch sehr viel unstabiler. Die neuen Medikamente wie Sirdalud und Dronabinol, werden nun zunehmend eingesetzt. Wenn ich mithilfe dieser Medikamente den Philip nicht stabiler bekomme, bedeutet das, dass man darüber neu nachdenken muss und andere Medikamente zum Einsatz bringen sollte. Aber an diesem Punkt sind wir noch nicht. Faktisch kann ich bisher leider nur feststellen was ich befürchtet hatte, einen zunehmend unstabileren Philip. Aber das letzte Wort ist hier noch nicht gesprochen. Noch immer gibt es die Chance, dass er mit den neuen Medikamenten einstellbar ist, wenn die volle verordnete Menge bzw. Dosierung verabreicht wird.

Generell musste ich erstmal vor der Krankenkasse die Erlaubnis einholen, dass der zuständige Neurologe den Philip überhaupt behandeln darf. Der Neurologe ist nämlich ein Kinderarzt und Philip ist über 18 Jahre alt.

Normalerweise darf oder sollte ein Kinderarzt keinen Erwachsenen mehr behandeln. Da gibt es klare Richtlinien darüber. Es gibt jedoch Ausnahmen. Über eine Einzelfallentscheidung entscheidet dann die Krankenkasse darüber, ob der Patient weiterhin über den Kinderarzt behandelt werden kann. Schließlich geht es dabei darum, dass die Behandlungskosten von der Krankenkasse übernommen werden.

Das alles wurde beantragt, bearbeitet und eingereicht und mittlerweile habe ich eine telefonische Zusage darüber, dass die Kosten weiterhin übernommen werden und der Philip bei dem Kinder Neurologen weiterhin behandelt werden darf.

Das ist soweit schon mal gut, da ich einen wirklich ausgesprochen guten Kontakt zu dem behandelnden Neurologen habe, der sich soweit in die komplexen Zusammenhänge vom Philip eingearbeitet hat. Mag ja sein, dass ich nicht mit allem einverstanden bin, was er mir vorschlägt, aber er hört sich zumindest meine Meinung an und meistens haben wir zusammen einen Weg gefunden, der halbwegs gangbar war. Damit kann ich gut leben und den Philip ist damit geholfen.

Nach wie vor, Plan ich nächstes Jahr nach Hattersheim-Okriftel umzuziehen. In der Woche bin ich rund viermal in dem Haus meiner Eltern, um dort zu renovieren und alles vorzubereiten. Die meiste Zeit bin ich alleine, während Antje liebevoll versucht den Philip in Schach zu halten. Es ist wirklich zu dumm, dass ausgerechnet jetzt die Medikamente umgestellt werden müssen, wo wir gerade jetzt einen stabilen Philip bräuchten.

Manchmal denke ich, als wäre das nun den Preis, den ich zu bezahlen hätte, für das Haus in Okriftel. Ich weiß das solche Gedanken völlig abstrus sind, aber trotzdem gibt es sie.

Überhaupt muss ich auf meine Psyche achten, da alles um mich herum fast ausschließlich auf Philip basiert. Seit Jahren suche ich einen Weg um daraus zukommen, aber ich weiß nicht wie.

Mein Leben wird dadurch finanziert, dass Philip ein Pflegefall ist. Ab und an geht es schon so weit, dass ich mir etwas kaufe und mich bei Philip persönlich bedanke, dass ich mir das leisten konnte. Mittlerweile ist das auch schon bei kleineren Dingen so.

Ist ja eigentlich auch richtig so, aber ich sehe ein Problem darin, dass meine Liebe zu dem jungen so groß geworden ist, dass sie wie ein übermächtiger Schatten über einen schwebt.

Darin erkenne ich ein echtes Problem. Ich habe den Bedarf, aus dieser „Liebe“ einen Schritt herauszutreten, die Sache etwas distanzierter zu beurteilen und dem etwas gelassener gegenüberzustehen. Aber es ist immer noch so, nach rund 20 Jahren, dass jeder Seufzer und tiefes Atmen von meinem Sohn, mir direkt im Herzen einen Stich gibt. Es tut mir weh. Es ist ein sehr schwieriges Thema und ab und an denke ich darüber nach, ob es nicht dran wäre, mich einmal in psychologischer Behandlung zu begeben, fürchte jedoch, dass es da keine konkrete Hilfe geben kann. Wahrscheinlich ist es die Liebe zu dem eigenen Kind, was jeder irgendwo in sich trägt, der eigene Kinder hat. Wer hatte schon gerne, wenn das eigene Kind leidet. Eigentlich ganz normal. Nur frage ich mich, ob das bei mir nicht schon übermäßig übersteigert ist. Aber was soll ich machen, ich war gezwungen mein Leben rund um den Philip aufzubauen, was mir auch gelungen ist. Immerhin!

14. August 2013

Mittlerweile hat sich einiges getan, wenn auch dass die Probleme weiterhin bestehen.

Vor kurzem war ich mit meinen Kindern, Jasmin, Tim, Lea-Shalin sowie mit Antje im Urlaub gewesen. Der geplante Urlaub, war für mich persönlich, völlig ungelegen. Da ist zu einem, der unerwartete Tod meiner Mutter. Zum anderen, ein nun leerstehendes Haus, was nun rundum zu renovieren und zu gestalten ist.

Weil all das nicht reicht, erfahre ich kurz vor dem Urlaub, dass das Tetrazepam, für mich kurzfristig und völlig unerwartet, vom Markt genommen wird. Da Philip komplett auf das Tetrazepam, mit vier Gaben pro Tag, eingestellt ist, steht zu erwarten, dass Philip in der nächsten Zeit zunehmend unstabiler werden wird. Eine nötige Grundbedingung zum Renovieren und Gestalten, wäre ein stabiler Philip.

Ausgerechnet jetzt, wo ich mehr Zeit bräuchte als je zuvor, steht zu befürchten, dass mein Sohn mich mehr braucht, als je zuvor. Mir droht das ganze über den Kopf zusammen zu wachsen.

Dass Antje nun gut bei Philip eingearbeitet ist, ist gerade jetzt unverzichtbar. Wenn das nicht der Fall wäre, wüsste ich hier tatsächlich nicht mehr weiter. Allerdings, wollte ich meinen Urlaub, der bereits vor dem Tode meiner Mutter geplant sowie gebucht war, nicht mehr absagen. Für mich persönlich ergab sich noch nie die Möglichkeit, mit meinen anderen drei Kindern zusammen in den Urlaub zu gehen. Diese Gelegenheit konnte ich einfach nicht verstreichen lassen, da ich den Verdacht habe, dass sich diese Konstellation so schnell nicht wieder ergibt, wenn überhaupt.

Leider, konnte man hier nicht von einem großen Erholungswert sprechen, da uns in Italien das Auto reparaturbedürftig wurde. Damit fiel eine geplante Tour nach Venedig aus. Abgesehen davon, habe ich mal wieder verspürt, wie schwierig es ist, alle drei Kinder zufriedenzustellen. Ich glaube, dass ich mittlerweile Familien entwöhnt bin. Man versucht ständig irgendwo die goldene Mitte zu finden, womit alle halbwegs leben können.

Ich möchte den Urlaub nun nicht schlecht reden. Es war heiß und wir hatten aller bestes Wetter. Die Landschaft rund um den Gardasee, zählt zu den schönsten die ich kenne. Viele neue Eindrücke und Erinnerungen kamen zusammen für uns alle.

Die vielen Gedanken, die leider mit vielen Sorgen begleitet wurden, konnte ich im Urlaub nie ganz abschütteln.

Martina übernahm den Philip in der Urlaubszeit und versorgte ihn liebevoll. Alles verlief soweit komplikationslos. Herzlichen Dank dafür!

Nun bin ich wieder retour und wie nicht anders zu erwarten, schlägt der Alltag mit gewohnter Härte zu. Mittlerweile habe ich Kontakt zu dem behandelnden Neurologen vom Philip. Da es sich um einen Kinder Neurologe handelt, fangen bereits hier die Probleme an. Da Philip über 18 Jahre alt ist, darf er generell eigentlich nicht mehr von einem Kinderarzt behandelt werden.

Es gibt jedoch Ausnahmen, so genannte Einzelfallentscheidungen, womit es möglich ist, dass auch erwachsene Patienten von einem Kinderarzt behandelt werden dürfen. Das geht natürlich nur in speziellen Fällen. Philip ist natürlich ein solcher Fall, wie könnte es auch anders sein. Der Neurologe von Philip kennt ihn mit seiner langen Krankengeschichte sowie der komplexen Medikamenten Geschichte.

Ich wüsste gar nicht, wie ich einem anderen Neurologen, der Philip nicht kennt, die ganze Geschichte, die sehr lange ist, nahebringen sollte. Zumal nun und ganz aktuell eine wirklich komplexen Medikamenten Umstellung erfolgen muss.

Um das Ganze zu erreichen, muss die Krankenkasse davon überzeugt werden, dass Philip weiterhin bei dem behandelnden Neurologen verbleiben darf. Dazu ist natürlich ein Schreiben notwendig, von der behandelnden Klinik oder Praxis, woraus hervorgeht, dass es ratsam und zum Wohle des Patienten ist, weiterhin vom gleichen Arzt behandelt zu werden.

Dieses Schreiben lag mir vor und ist nun auf dem Wege zur Krankenkasse. Die Krankenkasse entscheidet dann, ob Philip bei dem Neurologen bleiben darf, oder ich gezwungen bin, dann den Arzt zu wechseln. Ich hoffe wirklich sehr, dass mir das erspart und vor allen Dingen dem Philip erspart bleibt.

Wie ich bereits kurz erwähnte, kam nun der Kontakt zu dem Neurologen vom Philip zu Stande. Wir überlegten gemeinsam hin und her und kamen zu einem vorläufigen Ergebnis. Fakt ist, dass das Tetrazepam ersatzlos vom Markt genommen wurde seit dem 1. August 2013. Es gibt kein Medikament, was diese breit flächige Wirkung des Tetrazepam ersetzt. Das größte Problem hierbei ist die zu erwartende Entzugsproblematik. Wenn man im Netz danach googelt, wird es einem Himmel Angst.

Laut Plan des Neurologen, soll das Tetrazepam mit jeweils einer halben Tablette wöchentlich reduziert werden. Zwei weitere Medikamente sollen nun Philip zusätzlich langsam einschleichend erhalten, um bestenfalls den zu erwarteten Tetrazepam Entzug entgegenzuwirken, oder noch besser, das Tetrazepam zu ersetzen.

Bei diesen Medikamenten handelt es sich um Sirdalud, so wie Dronabinol. Das Letztere zählt zu den Betäubungsmitteln und braucht ein spezielles Rezept. Es handelt sich hierbei um THC, oder anders gesagt um synthetisches Haschisch. Bei diesem synthetischen Haschisch ist die euphorische Wirkung stark reduziert, aber der therapeutische Effekt, wie der der Schmerzlinderung bleibt bestehen. Wenn man danach googelt kommt man zu recht beeindruckenden berichten.

Vor wenigen Jahren bekam Philip schon einmal Dronabinol. Ich verwendete es damals als Bedarfsmedizin. Damit sollte erreicht werden, dass Philip im Bedarfsfall nicht immer nur Diazepam erhält, was damals zunehmend weniger gewirkt hatte. Letztendlich hatte sich das Dronabinol nicht durchgesetzt, da ist zu schwach war, akute Anfälle zu unterbinden. Soweit ich mich erinnere, wurde danach das Tetrazepam angesetzt, was dann zum gewünschten Erfolg führte, bis zum heutigen Tag.

Ich kann mich noch gut an einen Selbstversuch mit dem Dronabinol, an mir selbst, erinnern. Ich berichtete auch dem verordnenden Neurologen davon. Ich nahm damals drei Tropfen Dronabinol ein. Eine Wirkung war kaum zu verspüren. Einige Tage später nahm ich versuchsweise vier Tropfen ein und verspürte einen deutlichen Wirkungseintritt. Offenbar lief ich mit einem Grinsen rum, was mir selbst nicht bewusst war. Außerdem hatte ich beständig das Gefühl, einen Hut auf zu haben, der definitiv nicht vorhanden war.

Negativ war, dass es mir körperlich dabei nicht unbedingt gut ging. Ich meine eine leichte hintergründige Übelkeit verspürt zu haben. Außerdem wirkt es leicht verwirrend, was nicht unbedingt angenehm ist.

Damals sollte ich den Philip bis zu sechs oder acht Tropfen geben und genau das traute ich mich nicht, nachdem vier Tropfen bei mir schon eine solche Wirkung hinterlassen hatten.

Man muss wissen, dass der Philip immerhin ein ganzes Stück leichter ist als ich, womit zu befürchten steht, dass das Medikament hier noch effektiver wirkt. Ich sprach mit dem Neurologen darüber und gewann den Eindruck, dass mein Bericht über den Selbstversuch, für ihn durchaus interessant war, zu hören. Er warf jedoch ein, dass es durchaus möglich wäre, dass dieses Dronabinol bei Philip an ganz anderen Stellen „andocke“ und eher positiv sich auswirken könnte. Das Dumme nur an dieser Geschichte ist, wir werden es nie erfahren.

Ich habe durchaus Angst, meinen Sohn mit diesem Medikament etwas anzutun. Bei entsprechender Dosierung ist dieses Medikament potent genug, einen in den Wahnsinn zu treiben. Irgendwo habe ich sogar die Befürchtung, meinen Sohn in seiner Wahrnehmung massiv zu beeinträchtigen oder gar zu verlieren.

Ich werde hier mit äußerster Aufmerksamkeit handeln und muss das Gefühl haben, dass es ihm dabei gut geht, sonst ist es das falsche Medikament. Durch diesen Selbstversuch bin ich nun etwas negativ beeinträchtigt, sollte aber nicht außer Acht lassen, dass es für den Philip vielleicht doch das richtige sein könnte. Wir werden sehen und ich werde berichten.

Anders wie vom Neurologen vorgesehen, plane ich, das Tetrazepam langsamer als geplant aus zu schleichen. Anstatt wöchentlich, täglich eine halbe Tablette weniger, werde ich jede Woche täglich eine lediglich um eine Viertel Tablette reduzieren.

Dementsprechend werde ich mit dem Sirdalud und dem Dronabinol verzögerter anfangen. Prinzipiell habe ich das Interesse, dass Philip so wenig wie möglich und so viel wie nötig, an Medizin erhält.

Eine Sache macht den Neurologen sowie mir Kopfzerbrechen. Alle Medikamente die Philip erhält, wirken sich negativ auf das Herz Reizleitungssystem aus. Darauf muss besonders geachtet werden. Geplant ist ein EKG am besten vor der Tablettenumstellung, sowie eine Blutabnahme.

Es gibt sehr viel, was dieser kleine Körper zu verstoffwechseln hat und man muss im Auge behalten, ob die Leber damit klarkommt. Früher, vor dem Tetrazepam, war es so, dass das Diazepam immer weniger einsetzbar war, bei Notfällen. Dadurch dass Philip das Diazepam über unglaublich viele Jahre hinweg regelmäßig bekam, verlor es an Durchschlagskraft.

Erst mit der Verordnung des Tetrazepam, wirkte es wieder in der gewohnten Stärke. Da nun zu befürchten steht, dass durch das ausschleichen des Tetrazepam, auch das Diazepam nicht mehr ausreichend wirkt, ließ sich der Neurologe auf meinen Vorschlag ein und verschrieb für Notfälle das Medikament Neurocil.

Dieses Medikament bekam der Philip noch nie. Laut dem Neurologen wirkt sich dieses Medikament nicht positiv auf das cerebrale Nervensystem aus und nahm davon stets Abstand. Für Ausnahmefälle gab er nun dafür grünes Licht.

Ich kenne einige, die mit diesem Medikament bei Bedarf recht gute Erfahrungen gemacht haben. Philip bekam vor unglaublich vielen Jahren mal Atosil. Wenn man so möchte, ist Atosil ein schwächeres Neurocil. Damit hatte ich bei Philip nicht so gute Erfahrungen. Es dämpfte zwar etwas die Krise, aber nachdem abklingen des Medikamentes, tobte Philip weiter, als hätte er nichts bekommen. Das war bei Diazepam tatsächlich deutlich angenehmer und anders.

Seit gestern bekommt nun der Philip 12,5 mg Tetrazepam pro Tag für eine Woche weniger. Ab nächste Woche bekommt er dann weitere 12,5 mg weniger. Möglicherweise muss ich bereits ab dann, die anderen genannten Medikamente einschleichen.

Ich werde regelmäßig über Fortschritte und Misserfolge an dieser Stelle hier berichten. Sollte die Umstellung damit nicht gelingen, gibt es noch keinen Plan B. Bitte drückt den Philip die Daumen!

Ab nächstes Jahr möchte ich soweit sein, dass wir von Kelsterbach wegziehen und in das Haus in Okriftel einziehen, in dem ich groß geworden bin. Ich hänge sehr an diesem Haus, denn es bietet mir viele Möglichkeiten, die ich hier in Kelsterbach einfach nicht habe.

Andererseits hatte ich noch nie ein größeres Projekt am Halse, wie dieses Haus in Okriftel. Es muss renoviert werden, Kabel müssen gelegt werden, Möbel müssen entsorgt und besorgt werden und so weiter. Wenn man darüber nachdenkt, wird man nie fertig und ständig fällt einem was anderes ein, worüber man unbedingt neu nachdenken muss. Im Moment ist es so, dass das Haus in Okriftel mein persönliches „Dronabinol“ ist. Man könnte verrückt werden!

Ein schlimmer Nachteil des Hauses ist, es ist natürlich nicht behindertengerecht. Für Philip bedeutet das, dass er unten im Erdgeschoss verbleiben muss. Ich hätte ihn gerne ab und zu im Wohnzimmer gehabt, doch dazwischen liegen etliche Treppenstufen. Kurzum, ich bekomme ihn nicht hoch. Es gibt Firmen, die bieten Treppenlifter an. Eine solche Firma (HiroLift) ließ ich noch vor meinem Urlaub zu dem Haus nach Okriftel kommen. Der Mitarbeiter sagte mir, nachdem er das Haus in Augenschein genommen hatte, dass ein nötiger Plattformlift im Treppenhaus nicht realisierbar sei, da das Treppenhaus an einer Stelle zu eng ist. Damit nahm er mir spontan eine Illusion.

Als Alternative schlug er mir einen Außenlift vor, was theoretisch gehen würde. Allerdings müsste dazu noch mehrere Mauerdurchbrüche von einer anderen Firma durchgeführt werden.

Die Kosten für einen solchen Außenlift konnte er mir spontan ausrechnen. Sie liegen bei 38.500 €. Dazu kämen dann noch die Kosten einer entsprechenden Maurer Firma, die dann für die Durchbrüche zuständig wären. Alles in allem, so rechne ich, würde ich dafür um die 60.000 € brauchen. Eine Außenliftmontage zählt zu den teuersten überhaupt und ich bin mir mehr als unsicher, ob ich mir das leiste. Eigentlich habe ich ein klares „Nein“ dazu, weil ich denke, es sprengt bei weitem meinen finanziellen Rahmen.

Ich fühle mich jetzt auch nicht in der Lage, eine riesen Spendenaktionen zu starten, oder unendlich viele Stiftungen anzuschreiben, dafür habe ich weder die Zeit noch die Kraft noch die Geduld.

Sicher werden wir noch die eine oder andere Firma mit diesem Projekt beauftragen und mit ein bisschen Glück, kommt noch ein brauchbares Ergebnis dabei heraus. Generell möchte ich den Philip integriert wissen und es wäre sehr schade, sollte es mir nicht gelingen. Aber ich kann mich nicht finanziell ruinieren, weil ich noch nicht abschätzen kann was da noch alles auf einem zu kommt mit dem Haus – und das ist auch ein Punkt.

Die nächste Zeit wird auf alle Fälle sehr aufreibend, vor allen Dingen der Philip mit seiner unabwendbaren Umstellung.

20. Juli 2013

Gestern am Freitag, schlug hier, im übertragenen Sinne, der Blitz ein. In den 20 Jahren mit Philip, habe ich schon vieles erlebt, aber so etwas noch nicht. Philip benötigt leider viele Medikamente. Wenn diese aufgebraucht sind, wird beim Hausarzt angerufen und ein neues Rezept wird ausgestellt. Mit diesem Rezept geht man dann zur Apotheke und bekommt bestenfalls gleich das Medikament ausgehändigt.

Was jedoch gestern geschah, erfüllte mich bzw. erfüllt mich, mit großer Not und Sorge.

Philip ist seit Jahren medikamentös zufriedenstellend eingestellt. Er lässt sich gut mithilfe der Medikamente steuern und seine Krisen sind halbwegs berechenbar. Eigentlich lässt es sich, so wie es nun ist, mit ihm gut umgehen. Natürlich sind wir weit weg vom „normalen“ und völlig unproblematischem, aber damit lässt sich mit etwas Erfahrung umgehen.

Als Antje gestern mit dem Medikament Musaril (Tetrazepam) nachhause kam, zeigte sie mir einen Zettel der Apothekerin, worauf steht, dass es dieses Medikament bereits in zehn Tagen nicht mehr gibt!

Kurzum, das Medikament Musaril bzw. Tetrazepam wird komplett vom Markt genommen!!!

Man muss dazu wissen, dass Philip mithilfe dieses Medikamentes, welches er viermal am Tag bekommt, in einer Dosierung von jeweils 25 mg pro Dosierung. (100 mg am Tag), wirklich ausgezeichnet eingestellt ist.

Mit dem Ausbleiben dieses Medikamentes ist Philip kaum überlebensfähig. Man muss es wirklich so dramatisch ausdrücken. Da Philip dieses Tetrazepam über einen langen Zeitraum hinweg regelmäßig erhalten hatte, ist er davon extrem abhängig. Dieses Medikament ist im Normalfall generell nicht dazu geeignet, es als Dauermedikament zu gebrauchen. Doch durch die lange Krankengeschichte, inklusive der verabreichten Medikamente, entschied sich der Neurologe für den Dauereinsatz des Tetrazepam.

Ich hatte früher, bevor dieses Medikament zum Einsatz kam, das Problem, dass Philip nicht mehr, oder kaum mehr auf Diazepam reagierte. Was auch kein Wunder ist, da er dieses Medikament seit rund 18 Jahren bekommt.

Erst mit der Kombination mit Tetrazepam, griff das Diazepam wieder und Philip war die meiste Zeit über sehr stabil bis heute.

Ein sehr großes Kernproblem der Angelegenheit ist, dass durch die lange Gabe an Diazepam und Tetrazepam unweigerlich eine Benzodiazepin Abhängigkeit hervorgerufen wurde. Diese Abhängigkeit zählt zu den schwersten Abhängigkeiten, die es überhaupt gibt. Leider ergibt sich keine Möglichkeit, ihm das so ohne weiteres zu entziehen. Dazu müsste man Philip ein Vierteljahr in Vollnarkose legen, aber das hält selbst ein gesunder Mensch kaum aus.

Letztendlich geht es darum Philips Lebensqualität auf eine vernünftige Stufe zu stellen. Tatsächlich wurde das mit dieser Medikamenten Kombination zwischen Tetrazepam und bei Bedarf Diazepam gewährleistet. Die Sucht nahm man dafür in Kauf, aber die Lebensqualität war o.k.

Da nun diese Kombination zukünftig nicht mehr funktionieren wird, haben wir ein sehr großes Problem. Philip muss neu eingestellt werden und ausgerechnet jetzt, zu einem Zeitpunkt, wo ich sehr oft außer Haus sein muss, um Philips zukünftiges Zuhause zu renovieren.

Mit vielem hätte ich gerechnet, aber nicht mit so etwas. Im Moment weiß ich überhaupt nicht mit dieser Situation umzugehen. Solche Nachrichten kommen prinzipiell immer an einem Freitagnachmittag, wo alle infrage kommenden Stellen längst geschlossen sind.

Ich habe sofort die Neurologen angerufen in der Klinik, der natürlich keine Zeit hatte, habe ihm ein E-Mail geschrieben, welches nicht beantwortet wurde. Der einzige Hinweis den mir gegeben wurde, war der, am kommenden Dienstag zwischen acht und 9:00 Uhr früh anzurufen, innerhalb seiner Telefonsprechstunde.

Ich weiß, dass ich ihm ungerecht werde, aber ich fühle mich tatsächlich in großer Not. Manchmal denke ich, dass ein Gespräch mit ihm, mir Mut machen würde – und mir bestenfalls die Hoffnung vermittelt, Herr Börner, machen sie sich keine Gedanken, dass bekommen wir hin. Ich glaube, so einen Satz brauche ich jetzt.

Aber der Ist-Zustand ist der, dass ich nun tagelang auf einen Kontakt warten muss, von dem ich jetzt auch noch nicht weiß, wie er ausgeht.

Im Moment schaut es so aus, dass es um Philips Zukunft alles andere als gut aussieht und dass seine Stabilität, in absehbarer Zeit, stark gefährdet ist.

Drückt ihm die Daumen!

Ich werde weiter berichten.

18. Juli 2013

Die Zeit ist weit vorangeschritten für ein Update. In der vergangenen Zeit hat sich tatsächlich einiges getan.

Zunächst möchte ich bemerken, dass sich der Philip in erstaunlich stabilen Zustand befindet. Seit längerem traten keine zerebralen Krisen mehr auf. Überhaupt wurden wir krisenmäßig, in den letzten Monaten, kaum belastet. Wenn es darauf ein Abonnement gäbe, würde ich ein solches sofort abschließen.

Im Kopf weiß man, dass es nur eine Frage der Zeit ist, wann es wieder passiert, aber man verdrängt es, da man sonst schlicht verrückt wird. Früher war ich ein Mensch, der über lange Zeiten hinweg gedacht und geplant hatte. In gewisser Weise tue ich das auch heute noch, allerdings sehr stark eingeschränkt. Ich lebe nun eher von Tag zu Tag, so wie es mir der Philip hier vorgibt.

Die Erkenntnis, dass meine Existenz – und nicht nur meine, total vom Philip finanziell abhängt, macht mich unruhig, traurig und in gewisser Weise auch hilflos. Seit Jahren suche ich einen Ausweg aus dieser Situation, zum Beispiel eigenes Geld zu verdienen, welches von Philip unabhängig ist. Bisher habe ich keinen Weg gefunden, um das zu realisieren.

Meine Anwesenheit ist schlicht und einfach bei Philip erforderlich und darin liegt meine Aufgabe. Ich übernehme gerne diese Aufgabe, weil mir das Wohl meines Sohnes ganz sehr am Herzen liegt. Ich glaube, nach bald 20 Jahre intensiver Pflege, kann ich nicht mehr anders. Ich liebe diesen Kerl und genau das macht es mir in schwierigen Situationen so schwer. Ich verdanke dem Philip einiges und manches zeigt er mir auf seine Art und Weise, anderes konnte ich durch ihn lernen. Dinge, die mich sehr nachdenklich machen und Dinge, die im Leben ziemlich einmalig und deshalb unglaublich wertvoll sind. Diese Dinge sind zu Lebzeiten sein Erbe an mich und ich trage sie in mir, für alle Zeit.

Verzeiht mir, wenn ich diese Dinge zwar erwähne, aber nicht näher erläutere, weil diese für fremde „Ohren“ mir nicht wirklich geeignet erscheinen. Es liegt einfach an der Situation schlechthin, dass man nie wirklich zufrieden sein kann, solange der Zustand so ist, wie er ist. Letztendlich sind das alles „psychologische Felder“, die jeder anders meistert und wahrnimmt. Oft ist es so, dass die eigenen Gedanken, – der größte Feind ist.

Es gibt Tage, da steht man ohne Probleme darüber, – und solche, wo es einem zerreißt, weil die Sorgen und Ängste über eventuell kommendes einem einfach erschlagen. Hin und wieder erreicht es mich und nimmt einem alle Kraft. Es fühlt sich tatsächlich an wie eine Depression und womöglich ist es auch nichts anderes. Aber Gott sei Dank, ist dies kein permanenter Zustand.

Bin immer wieder irritiert, wie so etwas aus dem heiteren Himmel heraus einen ganz plötzlich treffen kann. Ein unbedachter Satz, eine Nebenhandlung, eine Erinnerung kann spontan dazu führen, dass einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird. Mittlerweile akzeptiere ich das und wehre mich nicht dagegen, denn ich weiß erfahrungsmäßig, das hört auch wieder auf.

Irgendwo habe ich vor einigen Wochen gelesen, dass Leute, die in der Langzeitpflege stehen, definitiv gefährdet sind depressiv zu werden. Also, ich habe nicht vor das zu werden, aber ich erkenne gewisse Anzeichen.

Generell bin ich sehr froh darüber, dass ich überhaupt hier zuhause bin und die Pflege übernehmen kann. Seitdem Antje hier ist und in der Pflege mithilft, geht es mir ein ganzes Stück besser. Die Krankenkasse unterstützt mich und der familienentlastende Dienst, nicht zu vergessen unsere Martina. Objektiv gesehen, geht es mir alles andere als wirklich schlecht.

Andere Dinge haben sich jedoch ereignet. Am 20. Juni 2013 verstarb völlig unerwartet meine Mutter. Nachdem ich mehrfach versucht hatte, sie anzurufen, und niemand abnahm, fuhr ich zusammen mit meinem Bruder hin.

Ich fand meine Mutter leblos am Boden. Offensichtlich ist sie nach hinten gestürzt – und hatte sich so schwer den Kopf gestoßen, dass sie möglicherweise sofort verstarb.

Dieses traurige Ereignis hat nun weit reichende Folgen. Das Haus meiner Mutter steht nun leer. Es ist ein Haus mit drei Etagen einem Hof und einem Garten. Ich konnte mich mit meinem Bruder insofern abstimmen, dass ich das Haus übernehme, was zur Folge hat, dass ich bzw. wir unseren bisherigen Wohnort so nach und nach verlassen werden.

Selbstverständlich ist das Haus nicht behindertengerecht. Das heißt, es muss jede Menge gemacht werden und renoviert werden muss es auch. Nun kommt mir sehr zugute, dass Antje, seit Februar dieses Jahres, hier in der Pflege bei Philip eingearbeitet ist und mich unterstützt. Damit bin ich in der Lage, öfters zu dem Haus zu fahren, um nötige Arbeiten zu erledigen und Philip trotzdem versorgt ist.

Ein Großteil davon werde ich alleine machen, bei anderen Dingen werde ich Hilfe benötigen. Es ist geplant, einen so genannten Plattformlift im Treppenhaus einzubauen. Das ermöglicht Philip eine bessere Anbindung zur Familie, so dass er nicht auf ausschließlich (s)einen Raum hin fixiert ist. Ein Berater kommt wegen dieser Sache nächste Woche in das Haus. Ich bin sehr gespannt, ob es überhaupt möglich ist.

Das Haus selbst wird nächstes Jahr 100 Jahre alt, bietet aber jede Menge an Möglichkeiten und eine Menge an Platz. Philip wird ein neues Zimmer bekommen mit hoffentlich mehr Möglichkeiten als bisher.

Ein ganz großes Plus würde ich empfinden, dass er an warmen Tagen in einem geschützten Garten sein könnte. Ich würde ihm das so sehr wünschen. Allerdings muss noch einiges umgesetzt werden, damit es auch so wird. Finanziell wird, dass wir uns eine ganz große Herausforderung und ich fürchte, dass wir alleine schon wegen den Plattformlift einen Kredit aufnehmen müssen. Ich rechne mit Kosten um die 50.000 €.

Das alles braucht nun einen langen Atem, ich denke für den Umzug werden 12 bis 16 Monate vergehen, je nachdem wie ich vorankomme. Trotz aller Trauer und Arbeit, sehe ich das positive. Endlich mal Platz und Raum sich ein wenig ausdehnen zu können. Es schließt sich für mich privat ein Kreis. Mit etwa 20 Jahren bin ich dort ausgezogen, aus meinem Elternhaus. Über etliche Stationen, die das Leben so vorgibt, komme ich wieder zurück

Früher als ich noch ein Kind war, lebten dort Vater, Mutter, Oma, Opa, mein Onkel und natürlich mein Bruder … viele Erinnerungen begleiten mich von damals. 35 Jahre lang träumte es mir fast täglich von diesem Haus. Rund 33 Jahre später sollte ich wiederkommen, wieder nach Hause -forever- retour.. Oma und Opa, mein Onkel sowie meine Eltern gibt es nicht mehr … es gilt dem Hause neues Leben zu verleihen … Ich werde mein Möglichstes versuchen!

21. April 2013

Es gibt einiges zu berichten. Zunächst möchte ich sagen, dass Philip eine neue Sitzschale erhalten hat. Ich bin wirklich erfreut darüber, dass er sich darin wohl fühlt und tatsächlich gut darin sitzt. Es gibt natürlich noch ein paar Schwächen, wie zum Beispiel die Kopfstütze, oder die Armfixierungen, die noch genauer angepasst werden müssen. Morgen, am 22. April, kommt der Sanitätshaustechniker zu mir um die bestehenden Mängel zu besprechen und bestenfalls zu beheben.

Ich bin wirklich froh darüber, dass Philip diese neue Sitzschale so gut akzeptiert. Das ist keine Selbstverständlichkeit. Soweit ich mich erinnern kann, waren die letzten drei Sitzschalen für den Philip nicht so sehr der Bringer. Man sieht es ihm an, ob er es akzeptiert oder nicht. Es ist mir bewusst, dass der Sanitätshaustechniker mit dem Philip eine wirklich schwere Aufgabe zu bewältigen hat. Jedes Gelenk ist anders, teilweise verdreht, der Rücken wahrhaft grauenhaft verbogen, der Kopf zu stabilisieren war schon immer ein schwieriges Thema … etc. Dazu muss die Sitzschale so gestaltet werden, dass sie auch massiven Belastungen standhält, zum Beispiel dann, wenn massive Spastikschübe auftreten. Da kann man es nicht gebrauchen, wenn bei einem solchen Schub, das Kopfteil nach hinten weggedrückt wird. Aber genau das passiert zurzeit.

Das ist zum Beispiel ein Fehler, der unbedingt behoben werden muss.

Die Angelegenheit mit dem medizinischen Dienst, gehört mittlerweile auch der Geschichte an. Ich hatte der Krankenkasse einen gut begründeten Widerspruch eingereicht. Es ging bei dieser Angelegenheit, um die Genehmigung erhöhter Betreuungsleistung von 200 € pro Monat, welche dem Philip zustehen. Bis vor kurzem standen Philip lediglich 100 € pro Monat zur Verfügung. Dieses Geld steht mir nicht persönlich zur Verfügung, sondern kann nur mit einem Dienst abgerechnet werden, der mit der Krankenkasse kooperiert.

Nach dem Einreichen des schriftlichen Widerspruchs meinerseits, wurde ein neuer Termin für eine erneute Begutachtung des medizinischen Dienstes festgesetzt. Diesmal sollte eine andere Person kommen. Am Tag vor dem ausgemachten Besuch, rief mich der medizinische Dienst an und teilte mir mit, dass es nicht nötig wäre, den Philip zu besuchen, da die Aktenlage eindeutig sei. Damit gab mir der Dienst „grünes“ Licht für die zusätzliche Betreuungsleistung, was dann etwa 2 Wochen später von der Krankenkasse bestätigt wurde.

Also geht doch, warum wieder dieser maximal lange Weg, der der Kasse nur unnötig Geld gekostet hat. Man hätte das Geld sich komplett sparen können, aber der Bestimmungen folgend, wird es eben ausgegeben … deutsche Bürokratie will gepflegt sein 

Einmal pro Woche, habe ich eine ausgebildete Krankenpflegerin hier bei mir, für etwa 2-3 Stunden. Ich habe tatsächlich das Glück, eine wirklich nette Person hierzu haben, die sich gut mit Schwerpflegebedürftigkeit auskennt und in ihrem Arbeits- Alltag, mehrfach mit solchen Personen zu tun hat. Ich bin dabei, die Manuela einzuarbeiten, so dass sie gut mit dem Philip umgehen kann, damit ich in dieser Zeit den Philip auch einmal „loslassen“ kann, um zum Beispiel einzukaufen, oder andere wichtige Dinge zu erledigen. Ich kam über den familienentlastenden Dienst an die Manuela ran. Durch die Zusage der Krankenkasse, was die erhöhten Betreuungsleistungen anbelangt, ist die Finanzierung von Manuela gewährleistet. Da der familienentlastende Dienst mit der Krankenkasse direkt abrechnen kann, ist das für mich eine wirklich angenehme Sache. Theoretisch könnte damit die Manuela etwa 4 Stunden pro Woche finanziert da sein.

Gelegentlich steht uns Martina zur Verfügung, die jedoch eine ganze Menge Nebentätigkeiten zu erledigen hat. Natürlich machen wir uns darum Gedanken, was wir machen, sollte uns Martina nicht mehr helfen können, da keine Zeit mehr über ist, für den Philip.

Nach wie vor ist es sehr wichtig, bei einer solchen intensiven Pflege, einen kleinen Anteil an Freizeiten zu haben. Der muss nicht übermäßig groß sein, aber ich habe bei mir persönlich festgestellt, dass ich sehr viel ausgeglichener bin, auch und gerade gegenüber Philip, wenn ich einen Abend in der Woche mit meiner Partnerin zusammen, unter Freunden und Bekannten sein kann.

Aber alleine das schon zu organisieren, gestaltet sich immer wieder problematisch. Abgesehen davon, fühlt man sich ständig, als ein Bitten-Steller. Es gibt Tage, da ist das regelrecht entwürdigend, immer auf andere hinzukommen zu müssen und abhängig zu sein, von dessen Entscheidungen. Ständig zu hoffen, dass das klappt und gut geht. Aufgrund der Situation ist dieses Problem permanent vorhanden und war nie anders.

Trotz, dass wir erkennen, dass vieles auch klappt und gerade auch Martina sich sehr bemüht, sehnt man sich nach stabilen Verhältnissen … aber gut, wie sagt man … Leben ist eben kompliziert …. Und ich weiß, dass es mir gegenüber „anderen“ in ähnlicher Situation, geradezu gut geht … aber trotzdem ist da ein gewisser Unmut … aber normal, was will man erwarten?

Antje, meine Partnerin, hilft mir hier sehr. Seit Februar hilft sie mir an fünf Tagen mit Philip. Das nimmt mir ein Stück der Last und damit kann ich mich dann etwas eher um andere Dinge kümmern, mitunter solche, die seit Jahren liegen geblieben sind. Dieser „Modus“ da etwas mehr Freiraum zu haben, ist bei mir noch immer nicht so wirklich angekommen ….

Gut genug von mir geredet, die Seite ist mehr dem Philip gewidmet. Ich kann berichten, dass er keine neuerliche kritische Phase mehr hatte. Das ist echt super. Im Moment brodelt er etwas bronchial hinter mir in seinem Bett. Hört sich so ein wenig nach Bronchitis an, mal sehen, ob sich da etwas etabliert. Bei der letzten Lioresalpumpenbefüllung wurde uns gesagt, dass in rund einem Jahr die Pumpe gewechselt werden muss. Das wird auf alle Fälle ein schwerer Gang werden. Alle Ängste, alle Sorgen schwingen da augenblicklich mit. Philip Leuten zu überlassen, die weder Ruhe noch Zeit für so einen komplexen Patienten haben, lösen bei mir geradezu eine Panik aus. Nur zu oft über Jahre mitgemacht und man will es nicht mehr! – Ich bin so satt davon, aber es muss gemacht werden, .. schwierig! Zum Schluss möchte ich hier erwähnen, dass ich das „alte Gästebuch“ schließen musste. Die alten Einträge können nach wie vor gelesen werden, ein entsprechender Link besteht.

Ich musste es aus zwei Gründen still legen, der eine Grund ist, dass es beständig mit dubiosen Links zu gespamt worden ist, die ich fast täglich, einzeln per Hand, rauslöschen musste und mich geradezu in Stress versetzte. Das andere ist, das die Erreichbarkeit nicht immer funktionierte. Das heißt, der Link zum Gästebuch öffnete sich nicht immer. Besonders ärgerlich war das an Philips 20. Geburtstag, wo das Gästebuch kaum ging und dem einen oder anderen Gratulanten die Möglichkeit genommen wurde, dem Philip zu gratulieren. Sehr ärgerlich.

Das Gästebuch war generell veraltet und ich habe einige Zeit gebraucht für eine bessere Lösung, die nun installiert ist. Ein Gästebuch mit Spam-Schutz. Von der Art her gefällt es mir nicht besonders, vor allem wegen den kleinen Eingabefeldern … aber im Moment bleibt es, bis ich eine gefälligere Lösung anbieten kann. Ich bin mir auch noch nicht sicher ob ich die „Pinnwand“ auf der Homepage behalte, dass sie auch sehr oft nicht mehr funktioniert … mal sehen.

22. März 2013

Die erste kleinere Krise in diesem Jahr, am 15.Februar, hat Philip längst hinter sich gebracht. Es hatte etwas Zeit gebraucht bis er wieder ganz der „alte“ war. Ich denke, er hatte eine Bronchitis, die ohne Fieber verlief. Näheres dazu, habe ich bei den „Krisenprotokollen“ ausführlich beschrieben.

Negativ verlaufen, ist das Resultat, des medizinischen Dienstes, welcher Philip begutachtete, weil ich einen Antrag stellte, auf erhöhte Betreuungsleistung bei demenzerkrankten. Ich ging von Anfang an, mit einer völlig falschen Vorstellung vor. Man muss wissen, dass für demenzerkrankte, ab dem 1.1.2013 eine erhöhte Geldleistung, von 200 € pro Monat, von der Krankenkasse geleistet wird. Bisher waren es nur 100 € pro Monat. Dieses Geld bekommt man jedoch nicht „bar“ ausgezahlt, sondern, dieses Geld bekommt eine Pflege bzw. eine ambulante Pflege oder Betreuungsstation, welche bei der Krankenkasse akzeptiert ist. Damit diese erhöhte Leistung gewährt wird, prüft der medizinische Dienst im Auftrag der Krankenkasse, ob dieser Anspruch gerechtfertigt ist.

Ich ging die ganze Zeit davon aus, dass das bei dem Philip überhaupt kein Thema ist. Er hat die Pflegestufe 3+ und bedarf einer 24 stündigen Überwachung. Außerdem ist er extrem krampfanfällig und alles andere als leicht zu Hand haben. Der tägliche Pflegeaufwand ist immens! Mit diesem Hintergrund dachte ich, dass ich diese Leistung ohne Probleme dem Philip zusteht. Was ich nicht wusste ist, dass dieses Geld offenbar einem nur dann zusteht, wenn sich der Zustand massiv verschlechtert hat. Als mich dann der medizinische Dienst fragte, ob seit der letzten Prüfung im Jahre 2008, sich etwas erschwert hat, habe ich lediglich angeführt, dass seine Krampfaktivität zugenommen hat, dass er schwerer geworden ist und für mich generell schwieriger zu Händeln ist. Diese Argumentation langte dem medizinischen Dienst nicht, um eine Erhöhung der Betreuungsleistung bei Demenzerkrankte zuzustimmen.

Ehrlich gesagt, ich war ziemlich verblüfft, da ich noch ein paar Tage zuvor die Krankenkasse selbst angerufen hatte und mich sehr überrascht zeigte, warum eine solche Überprüfung des medizinischen Dienstes „überhaupt“ notwendig sei. Man sagte mir, dass das zum generellen Ablauf dazugehört. Die vorliegenden Akten, reichen dazu nicht aus.

Der Mitarbeiter vom medizinischen Dienst klärte mich zum Abschluss unseres Gespräches auf. Eine erhöhte Betreuungsleistung liegt nur dann vor, wenn der entsprechende Patient sich wirklich immens verschlechtert hat. Als Beispiel nannte er einen dementen Patienten, der anfänglich ruhig ist, aber im Laufe der Zeit zunehmend aggressiver geworden ist und alleine schon dadurch einen erhöhten Betreuungsaufwand benötigt. Eine solche Sachlage konnte er bei Philip nicht erkennen. Die endgültige Ablehnung kam dann von der Krankenkasse etwa vier Tage später per Post.

Im Nachhinein sage ich mir, vorausgesetzt ich hätte das alles gewusst, dem Mitarbeiter auch ganz anders begegnen können. Ich hätte endlos viele Fallbeispiele hier anbringen können, wo sich nach meiner Meinung Philip wirklich verschlechtert hat. Aber ich hielt das nicht für Notwendig, was sich nun als Fehler meinerseits entpuppt hatte.

Andererseits war Philip zustandsmäßig eigentlich „immer“ schlecht. Es gab praktisch nie eine Zeit, wo es einfach war, mit ihm. Ich hätte den Mitarbeiter des medizinischen Dienstes sonst was erzählen können und das Resultat hätte sicher anders ausgesehen. Aber es entspricht nicht meiner Art, den Leuten konstruierte Dinge zu erzählen, die nicht der Wahrheit entsprechen.

Allerdings was muss man bei Philip konstruieren? Was muss man Konstruieren bei einem Patienten mit massiven Krampf – wie Spastikanfällen, einem Patienten im Wachkoma, der künstlich ernährt wird und Blind wie Taub ist. Einem Patienten, der zu dem Ganzen einen kompletten Schlaganfall auf seiner rechten Seite hat und eine dauerhafte chronische Bronchitis hat. Einen Patienten, der komplett Inkontinent und an 24 Std pro Tag Aufmerksamkeit braucht. Ein Patient, der im Laufe der Zeit Medikamentenabhängig geworden ist und oft im Bett fixiert werden muss und dazu eine schreckliche Skoliose hat? Von den unregelmäßigen schweren cerebralen Krisen ganz zu schweigen etc .. etc …

Was muss hier noch konstruiert werden?

Allerdings wird eine Frage in mir groß, was müsste denn bei dem Philip – noch – passieren, um an diese Leistung heranzukommen? Diese Frage bewegt mich wirklich und ich fürchte, es gibt keine eindeutige Antwort darauf. Ich behalte mir vor, mich weiter darüber zu informieren und eventuell das Thema neu anzugehen.

Ich habe einen schriftlichen Widerspruch eingelegt und habe mittlerweile Nachricht, dass der medizinische Dienst zu einer erneuten Überprüfung kommende Woche uns aufsucht.

Positiv ist, dass ich von der Krankenkasse die Zusage habe und damit meine ich die Kostenübernahme einer neuen Sitzschale. Tatsächlich fällt mir die alte Sitzschale hier so langsam auseinander. Philip sitzt wirklich nicht mehr gut darin. Die Stabilität, die er benötigt ist bei weitem nicht mehr gegeben. Die Kopfteilbefestigung ist instabil und Schrauben lösen sich an allen enden. Das Zimmer unter Gestell schwankt und lässt sich schwer bewegen. Alles Dinge, die für einen Menschen mit hochgradiger Spastik, beständig Krämpfe auslöst.

Ab Anfang März geht es los. Der zuständige Techniker war bereits da und wir haben einige Änderungen besprochen. Vieles soll zu Philips Gunsten umgesetzt werden. Zuerst wird ein Gipsabdruck gemacht von seinem Körper, das ganze wird dann irgendwie modelliert und auf bearbeitet, anschließend gepolstert und Bezugsstoff aufgenäht. Mir persönlich ist es sehr wichtig, dass die Körperliche Aufrichtung gegeben ist. Um nichts in der Welt möchte ich seine Skoliose fördern, sondern alles dagegen tun, dieser entgegen zu arbeiten. Das ist ein ganz wichtiger Aspekt, welche bei der Herstellung der neuen Sitzschale unbedingt beachtet werden muss. Um das zu erreichen, muss die neue Sitzschale sehr viel Druck aushalten und andererseits sollte sich der Philip darin möglichst wohl fühlen. Ich hoffe sehr, dass das eine das andere nicht ausschließt. Es gibt viele Aspekte rund um die neue Sitzschale, die man im Einzelnen dem außenstehenden Menschen gar nicht so ohne weiteres beschreiben und mitteilen kann, aber trotzdem für mich und den Philip und alle die damit zu tun haben, von immensen Wert sind.

In mir schlummert ein wenig die Angst, dass das Projekt „neue Sitzschale“ unseren Ansprüchen nicht genügt und endlos nachgebessert werden muss. Leider haben wir in dieser Richtung schon einiges an Erfahrungen sammeln müssen. Aber erst mal bin ich froh, dass sich hier etwas tut und Philip eine hoffentlich komfortablere Sitzschale erhält.

Ganz sicher werde ich davon berichten.

01. Februar 2013

Heute ist der 1. Februar 2013. Ein besonderes Datum in Philips Geschichte. Mithilfe der AOK in Hessen bin ich nun Arbeitgeber und meine Partnerin Antje Heymer ist nun bei mir zuhause in der Pflege eingestellt. Ich selber bin sehr gespannt, wie sich der Pflegealltag nun umgestaltet zu Gunsten vom Philip. Aber diese Umgestaltung sollte sich insgesamt positiv auf alle Beteiligten auswirken. Für mich persönlich fühlt sich das alles völlig neu und irgendwie ganz anders an. Nach so langer Zeit des Stillstandes geht es hier nun einen bedeutenden Schritt nach vorne.

Die Facharbeiterkraft vom familienentlastenden Dienst, Manuela, war nun schon zweimal beim Philip im Einsatz. Das anfänglich positive Bild von ihr verfestigte sich. Manuela arbeitet in Mainz in der ambulanten Kinderkrankenpflege. Die technischen Geräte rund um Philip sind ihr bekannt und müssen nicht extra erklärt werden. Das Handling rund um Philip, hinterlässt bei mir bisher einen ebenso positiven Eindruck. Man merkt, dass sie schon viel mit ähnlichen Schicksalen zu tun hatte. Es würde mich freuen, wenn ich auch weiter in Zukunft mit ihr und ihrer Hilfe rechnen und bestenfalls sogar erweitern könnte.

Morgen, am 2. Februar, wird Philip sensationelle 20 Jahre alt. Für seinen Zustand ist dieses erreichte Alter absolut keine Selbstverständlichkeit. Es gab mal Zeiten, wo keiner damit gerechnet hätte, dass er mal fünf Jahre alt werden würde. Es ist ein seltsames Gefühl, wenn man darüber nachdenkt, wenn Philip gesund geblieben wäre. Mit 20 Jahren, würde er vielleicht schon mit dem Auto draußen herumfahren und wer weiß, vielleicht schon verheiratet, mit eigenen Kindern. Ein für mich geradezu unvorstellbarer Gedanke.

Eigentlich hatte ich fest vor, wenn das Wetter mitspielt, Philip anzuziehen, in seinem Rollstuhl zu setzen und eine Runde raus zu gehen, oder noch viel besser, irgendwohin zu fahren. Allerdings ist es sehr regnerisch und alles andere als warm. So wie es im Moment ausschaut, bleiben wir zuhause.

Für mich selbst ist Philip gefühlte zwölf Jahre alt. Er ist für mich entfernt davon, erwachsen zu sein. Vielleicht ändert sich das, wenn ich ihn regelmäßig rasieren muss. Aber außer einem dünnen Flaum wächst bisher noch nichts.

Seit gestern Abend beschäftigt mich ein Thema besonders. Das Thema ist zwar schon uralt, aber seit gestern bin ich bereit dazu, eine Lösung anzustreben.

Es geht darum, ob es machbar ist, dem Philip im häuslichen Bereich, bei gegebener Situation vorausgesetzt, Infusionen zu geben, ohne dass er dazu stationär in eine Klinik aufgenommen werden muss.

Seit langer Zeit, hatten wir letztes Jahr zu Weihnachten die Situation, dass Philip ein orales Antibiotikum brauchte. Bei diesem Einsatz kamen alte Ängste in mir hoch. Was ist, wenn das Antibiotikum versagt? Der zuständige Hausarzt riet mir gleich dazu, mit dem Philip in die Klinik zu gehen, weil er dort medizinisch am besten versorgt werden könnte. Ich habe das Gefühl, dass er mit keiner Silbe daran dachte, was das für einen Aufwand für mich und alle die im Haushalt Beteiligten bedeuten würde. Außerdem habe ich nicht im Geringsten das Gefühl, dass er abschätzen konnte, wie schwierig dieser Aufenthalt für Philip sein würde.

Für wirklich alle Beteiligten, wäre das die maximale Katastrophensituation schlechthin und das noch kurz vor Weihnachten.

Wir hatten insoweit Glück, dass das Antibiotikum wirklich gut angeschlagen hatte und auch im Nachhinein denke ich, dass dieser Einsatz gut und richtig war. Trotzdem stellt sich mir die Frage, warum es nicht realisierbar sein sollte, ihn bei Bedarf zum Beispiel ein Antibiotikum intravenös zu verabreichen, sollten die oralen Antibiotika nicht (mehr) anschlagen.

Mir ist völlig klar, dass mir der Hausarzt, wenn ich mit dieser Bitte auf ihn zukomme, aller Wahrscheinlichkeit nach, dieser Bitte nicht entgegenkommen wird. Und warum? Weil er dafür die Verantwortung nicht übernehmen würde bzw. wird.

Er würde vermutlich argumentieren, dass wenn hier etwas schieflaufen sollte, er in Verantwortung steht und somit seinen Status als verantwortungsbewusster Arzt massiv gefährde. Die Frage, die hierbei entsteht, ist die, ob ich diese Verantwortung, auf ausdrücklichen Wunsch hin, gerne auch schriftlich, selbst übernehmen kann?

Je mehr ich drüber nachdenke, umso mehr Fragen kommen auf. Ich bin der Vater und gleichzeitig auch der gesetzliche Betreuer meines Sohnes. Darin inbegriffen liegt auch die Gesundheitsfürsorge für meinen Sohn. Möglicherweise müsste ich mich auch vom Gericht absichern, dass das in Ordnung gehen würde. Sonst laufe ich womöglich in Gefahr, einer Strafanzeige, wegen unterlassener Gesundheitsfürsorge.

Faktisch ist es so, ich selbst bin volle 24 Stunden beim Philip. Faktisch kann es kaum eine bessere Krankenbeobachtung und Überwachung geben, als meine Person. Faktisch kann ich hier zuhause mit meinem Sohn sehr viel besser umgehen, als in einer Klinik, wo er womöglich in einem Mehrbettzimmer untergebracht wäre. Faktisch kann ich zuhause mit einem kranken Philip sehr viel mehr auf die Bedürfnisse meines Sohnes eingehen, als es in einer Klinik denkbar wäre. Faktisch ist er hier zuhause vor fremden Krankenhauskeimen definitiv besser geschützt. Faktisch gesehen, muss sich nicht jeder Krankenschwester erklären, wie sie mit dem Philip umzugehen hat. Faktisch gesehen ist Philip zuhause am besten aufgehoben, auch und gerade in der Krankheittssituation!

Aus allen diesen Gründen, fällt es mir schwer Philip generell in die Klinik zu geben. Ich hatte das früher monatelang durch und immer dieselbe Aufregung. Man erklärt den Schwestern wie Sie mit dem Philip umzugehen haben und es passiert dann doch anders, was Quell einer ständigen Aufregung ist. Der Leidtragende ist dann stets Philip, von meinen Nerven ganz abgesehen. Dann die ewige Diskussion mit den Ärzten, ob man Luminal und Diazepam in einer Gabe geben darf, oder nicht. Dabei spielt es war keine Rolle, dass er es schon seit Jahren in einer Gabe bekommt und ich gute Erfahrungen damit gemacht habe. Gut, das Letzte muss nicht so sein, aber ich habe es schon erlebt.

Natürlich kann es Situationen geben, die ich hier zuhause nicht mehr auffangen kann und er tatsächlich in die Klinik muss. Dagegen wehre ich mich auch nicht. Ist natürlich nichts Schönes und ich wünschte es mir anders, aber wenn kein anderer Weg geht, bleibt nur dieser.

Aber wenn es nur um Infusionen geht und er deshalb einwandern muss, regt sich immer mehr Widerstand.

Ich habe vor, in der nächsten Zeit in Erfahrung zu bringen, welche Möglichkeiten mir zur Verfügung stehen, damit Philip im Bedarfsfall einer Infusionstherapie zuhause bleiben kann. Sicher werde ich hierüber noch berichten.

Neulich ergab sich in eigener medizinischer Angelegenheit, dass wir zu einer Klinik nach Rüsselsheim zum Röntgen mussten. Wir standen dort auf dem Flur und ich sah dort ein Hinweisschild mit dem Begriff „Knochendichtemessung“. Das brachte mich auf den Gedanken, ob es nicht machbar wäre, den Philip hierher zu fahren, um seine Knochendichte bestimmen zu lassen. Seit längerer Zeit ist hier keinerlei Kontrolle mehr erfolgt. Ich fragte die Sprechstundenhilfe danach, ob es machbar wäre, einem wachkomatösen Patienten, die Knochendichte zu bestimmen. Die Sprechstundenhilfe war sich zunächst unsicher, bis eine ganz selbstsicher sagte, dass das überhaupt kein Problem wäre und wir auch ganz kurzfristig einen Termin dazu ausmachen könnten. So ein Entgegenkommen fand ich ja wirklich klasse. Das größte Hauptproblem darin sah man, dass Philip für ein paar kurze Momente völlig ruhig hätte liegen bleiben müssen. Das konnte ich natürlich nicht garantieren, aber auf einen Versuch hätte ich es ankommen lassen. Generell wäre es mir wichtig gewesen, ob spezielle Medikamente zur Steigerung der Knochendichte, wie zum Beispiel Aredia (Kurzzeitinfusion) oder Fosamax Tabletten sich empfehlen würden.

Eine jüngere Sprechstundenhilfe machte sich zum Doktor auf, um ihn zu befragen, was er davon hält. Nach kurzer Zeit kam sie zu mir zurück, um mir mitzuteilen, dass der Doktor von einer Knochendichtemessung abrät. „Man könne da nichts mehr machen“ … Die Antwort tat mir persönlich sehr weh. Mag sie auch faktisch richtig sein. Schwierig für mich, mit dieser“ Kühle“ umzugehen und vielleicht hätte ich in dieser Situation erwartet, dass der Doktor mir persönlich ein paar Worte oder zumindest ein paar Vorschläge unterbreitet. Es ist die Art und Weise, aber wie es immer so ist, Fließbandabfertigung!

Schade, nachdem die Sprechstundenschwestern mir so entgegenkommend waren, hätte ich etwas mehr erwartet.

20. Januar 2013

Mittlerweile ist das Jahr schon wieder 20 Tage alt. Philips Pulswerte haben sich längst wieder stabilisiert. In den letzten Tagen war er die meiste Zeit über stabil.

Noch rund zehn Tage bis zum Februar, dann „arbeitet“ Antje, meine Partnerin, bei mir zuhause mit. Damit ist uns allen sehr geholfen und Philip bekommt mehr Zuwendung. Es gab ein Pärchen hier in Kelsterbach, die Interesse daran hatten, gelegentlich den Philip zu betreuen. Beide aktiv in der Pflege beschäftigt, er im Altersheim und sie in einem Krankenhaus in Frankfurt. Wir haben mehrfach miteinander telefoniert und alles war gut. Gestern kam jedoch die Absage! Schwiegermutter zuhause und zunehmend pflegebedürftig, da würde es zu eng werden, den Philip noch mit zu versorgen. Kann ich natürlich gut verstehen, hatte sowieso etwas Bedenken, da die beiden voll in der Pflege arbeiten und ich somit die Befürchtung hätte, dass das irgendwann alles zu viel werden wird bzw. würde. Trotzdem sehr schade, denn dadurch erhoffte ich mir ein gutes Stück mehr Unabhängigkeit tagsüber und mehr Möglichkeiten, für gemeinschaftliche Unternehmungen. Wir haben da echte Defizite!

Ab Januar dieses Jahres kann bei der Krankenkasse einen zusätzlichen Betrag von 200 € pro Monat abgerufen werden, bei schwerwiegenden Demenzerkrankungen. Dieses Geld bekommt man jedoch nicht selbst ausgezahlt, sondern nur spezielle angemeldete Dienste, wie zum Beispiel ambulante Krankenpflegestationen oder familienentlastende Dienste. Diese Dienste stellen dann bestenfalls eine ausgebildete Person zur Verfügung, die im Haushalt dem erkrankten hilft. Ich habe diesen Antrag auf zusätzliche Betreuungsleistung gestellt und er liegt mittlerweile dem medizinischen Dienst vor. Ich habe noch keine Antwort darauf, gehe aber feste davon aus, dass es da keine Probleme geben wird.

Vor zwei Tagen, war der familienentlastende Dienst bei mir zuhause. Dieser Dienst hat genau eine Person, die für den Philip geeignet erscheint. Da diese Person jedoch auch Vollzeit berufstätig ist und nebenher bei der Johanniter Unfall Hilfe sowie beim familienentlastenden Dienst aktiv ist, gehe ich davon aus, dass ihr Zeitkontingent für Philip eher gering ist. Aber, sie macht auf dem ersten Moment einen sehr sympathischen Eindruck und hat Erfahrung mit solchen Patienten. Das findet man tatsächlich nicht sehr oft. Ich bin fest entschlossen, diese zusätzliche Betreuungsleistung, welche durch die Krankenkasse bezahlt wird, dem Philip zugutekommen zu lassen. Bestenfalls arbeitet sie sich gut ein und verschafft uns ein paar Freiräume. Außerdem erhoffe ich mir dadurch, dass Philip mehr Input bekommt und sein eingeschränktes Leben etwas mehr Farbe erhält. Das wäre nur schön, oder?

Wir sind froh und dankbar, dass Martina uns weiterhin so gut unterstützt und uns auch dieses Wochenende ein Treffen mit guten Bekannten ermöglicht hatte. Herzlichen Dank!

Die Hardware rund um Philip wird erneuert! Das heißt, er bekommt eine neue Sitzschale angepasst und dazu zwei Armschienen. Die alte Sitzschale hat gewaltig an Stabilität verloren und Philip sitzt nicht mehr gut darin. Die nötigen Rezepte sind beantragt und hole ich am Montag von der Arztpraxis ab. Dann sende ich es per Post zum Sanitätshaus nach Frankfurt. Das Sanitätshaus schreibt einen Kostenvoranschlag und schickt diesen zur zuständigen Krankenkasse. Dort wird dann entschieden, ob das Ganze bezahlt wird, oder schlimmstenfalls abgelehnt wird. Möglicherweise wird der medizinische Dienst dazu zurate gezogen. Erfahrungsmäßig kann es sechs Wochen dauern, bis darüber eine schriftliche Entscheidung vorliegt. Das ist immer ein langer Weg, aber es geht auch um ziemlich viel Geld. Der Sanitätshaustechniker-Meister Herr Hepp besuchte mich letzte Woche und machte mir zahlreiche Vorschläge zur Verbesserung der Sitzschale. Theoretisch hat sich das alles hervorragend an und ich bin der letzte Mensch, der seinem Sohn diesen „Luxus“ nicht gönnen möchte. Doch aus Erfahrung weiß ich, dass sich das, was sich theoretisch sehr gut anhörte, im praktischen öfters ganz anders darstellte. Dazu gibt es zahlreiche Beispiele, daher möchte ich meine Erwartungshaltung nicht zu hochschrauben, um nicht wieder enttäuscht zu werden. Aber es wird auf jeden Fall besser werden, als es jetzt ist. Davon gehe ich ganz feste aus!

Eine Situation möchte ich noch erwähnen. Der letzte Freitag, war ein sehr stressiger Tag. Wie bereits erwähnt, hatte ich einen Termin mit dem familienentlastenden Dienst, welches sich bei mir zuhause angekündigt hatten. Antje wurde vorab zu Arbeit gerufen und ich wurde hier meinen Dingen nicht fertig. Ausgerechnet jetzt, wo ich eine Unmenge an Formularen auszufüllen habe und etliche E-Mails schreiben musste, streikte mein PC. Er ließ sich einfach nicht mehr Anschalten und stellte seinen Dienst komplett ein. Das versetzte mich tatsächlich in Stress! Daraufhin hatte ich es nicht gepackt, zur vorgesehenen Zeit den Philip in seine Sitzschale zu setzen. Ich wollte den Philip gerne dem familienentlastenden Dienst sitzend zeigen. Man hat dann einen ganz anderen Eindruck von ihm, als dann, wenn er im Bett liegt. Das wäre mir wichtig gewesen! Aber der Tag gab es einfach nicht her. Das Gespräch mit dem familienentlastenden Dienst ging über 2 Stunden. Innerlich spürte ich, dass der Philip damit haderte, dass er nicht aus seinem Bett konnte und mir was unmöglich das intensive und gute Gespräch einfach zu unterbrechen, um Philip aus seinem Bett zu holen. Philip hielt die gesamten 2 Stunden tapfer in seinem Bett aus. Aber als ich ihn dann raus setzen wollte, spielte er nicht mehr mit. Das ging so weit, dass ich ihm Diazepam geben musste, was glücklicherweise auch sogleich anschlug und ihn deutlich ruhiger machte. Später, in der Nacht gegen 23:00 Uhr holte ich ihn nochmal aus seinem Bett heraus und er saß 2 Stunden in seiner Sitzschale. Ich glaube das tat ihm gut!

Ich bin überzeugt davon, dass er meinen innerlichen Stress deutlich wahrnahm und sich auf ihn negativ auswirkte. Diese Situation scheint mir sehr bekannt zu sein. Wenn ich Stress habe, zieht Philip automatisch mit. Das funktioniert übrigens umgedreht genauso.

Mein Hauptproblem war, dass ich eigentlich auf der Stelle einen anderen funktionierenden PC brauchte. Ich habe hier eine Unmenge an Formularen zu bearbeiten und Briefe zu schreiben, wie sonst das ganze Jahr nicht. Ausgerechnet jetzt muss die Kiste defekt gehen. Auch finanziell gesehen kam mir das völlig ungelegen. Ich rief Martina an, ob sie spontan auf Philip aufpassen könne, damit ich los kann, um mir einen neuen PC zu kaufen, doch sie erwartete Besuch. Allerdings bot sie mir an, auf Distanz ein Blick auf Philip zu werfen, über die Webcam. Da Martina gegenüber wohnt und im Notfall sofort bei Philip wäre, war das kein Problem. Martina ermöglichte mir es somit, dass sich los konnte um mir eine neue“ Kiste“ zu kaufen. Ich glaube, um die 20 km zum Main-Taunus-Zentrum und retour, inklusive Beratung & Kauf eines neuen PCs, habe ich knappe 70 Minuten gebraucht. Rekordverdächtig!

Nach 24 Stunden, inklusive weniger Pausen, habe ich mich mit dem Windows 8 inklusive neuem PC vertraut gemacht und kann nun anfangen meine Papiere zu bearbeiten. Seufz…

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