Jahresberichte 2012

31. Dezember 2012 – Jahresabschlußbericht für 2012

Zunächst muss erwähnt werden, dass größere Katastrophen ausgeblieben sind. Keine Knochenbrüche, keine Krankenhausaufenthalte und bis zur Weihnachtszeit keine Antibiose. Was jedoch bedenklich zugenommen hat, sind cerebrale Krisenzustände, die zur Zeit etwa alle zwei bis drei Monate den Philip schwer zu schaffen machen. Von dem letzten Anfall, der nun knapp zwei Wochen zurückliegt, hat er sich bis heute pulsmäßig nicht erholt.

Was dieses Problem angeht, werde ich Kontakt mit dem Neurologen suchen und diese Problematik ansprechen. Vielleicht würde es sich empfehlen, dass er mehr von dem Gabapentin bekommt. Außerdem muss ich ansprechen, sollte diese Herzfrequenz weiterhin so hoch bleiben, ob man dagegen etwas unternehmen sollte, zum Beispiel Betablocker einsetzen. Mir widerstrebt zutiefst eine solche Medikamentation, doch wenn die Lebensqualität von Philip damit verbessert werden kann, gibt es kein Argument dagegen. Zunächst trage ich aber noch die Hoffnung in mir, dass sich das von alleine stabilisiert und alles wieder gut ist.

Im Frühling des Jahres, hatte ich selbst Probleme. Probleme im Lendenwirbelbereich. Über acht Wochen hinweg, hatte ich massive Kreuzschmerzen. Der Auslöser war eine Kleinigkeit. Ich bin lediglich vom Sitzen aufgestanden und es fuhr mir wie mit einem Messer in das Kreuz. Diese Schmerzen hielten sich über Wochen und ich sah mich schon in der Klinik. Natürlich macht man sich in einer solchen Situation Gedanken darüber, wenn es denn mal soweit kommen sollte, wie es mit der Pflege rund um Philip weiter geht? Wer leistet die Pflege rund um Philip, wenn ich in der Klinik bin?

Für mich ist es ein Wunder, dass sich mein Kreuz tatsächlich von alleine regeneriert hat und ich schon seit Wochen keine Schmerzen mehr verspüre. Mir es wohl bewusst, dass es nur eine Frage der Zeit ist, dass es mich wieder erreicht.

Die Zeiten, wo ich Philip gehoben habe, über die vielen Jahre hinweg, sind endgültig vorbei. Philip wird ausschließlich über den Motorlifter gehoben.

Insgesamt scheine ich festzustellen, dass Philip zunehmend mehr versteift. Das geht so langsam, dass man es kaum bemerkt. Was das betrifft, gibt es für die Zukunft eher bessere Aussichten. Nachdem die AOK in Hessen mir in Aussicht gestellt hat, dass meine Partnerin bei mir zuhause arbeitet und dafür bezahlt wird, erhoffe ich mir grundsätzlich eine bessere Mobilstation von Philip. Das ist nur ein Punkt von vielen, der sich durch diese Maßnahme der AOK verbessern wird.

Leider kann Philip im Sommer weit weniger raus, als es mir recht gewesen wäre. Zweifellos hängt es damit zusammen, dass es einen riesigen Aufwand bedeutet, den Jungen soweit zu stabilisieren und zurechtzumachen, dass er endlich rausgefahren werden kann. Man überlegt sich dann gut, ob man diesen Aufwand betreibt, oder lieber sich anderen Aufgaben zuwendet, die einem in diesem Augenblick sehr viel näher liegen und auch dringend erledigt werden müssen. Das Problem ist nicht neu. Auch hier erhoffe ich mir Verbesserung, für das kommende Jahr, durch die tatkräftige Unterstützung meiner Partnerin, die hoffentlich zukünftig unterstützend für die Pflege einsetzbar ist.

Ich hoffe sehr, dass uns Martina weiterhin erhalten bleibt und sich weiterhin so liebevoll um den Philip kümmert. Seit vielen Jahren basiert unsere spärliche Freizeit, ausschließlich auf Ihre Hilfe. Man kann dir gar nicht genug dafür danken.

Parallel entsteht der Plan, Aushilfe(n) einzuarbeiten, damit ich selbst als Person die Möglichkeit habe, am sozialen Leben um mich herum aktiver teilzunehmen. Ich brauche unbedingt diesen Abstand von Philip, um ausgeglichener zu sein. Schon seit Jahren mache ich die Beobachtung, dass ich, wenn ich mal draußen bin, alles um mich herum aufsauge, so wie ein trockener Schwamm das Wasser aufzieht. Ich brauche das, weil es wichtig ist! Ich brauche es nicht oft, aber einmal in der Woche wäre gut. Nebenbei erhoffe ich mir, mit Philips Bruder und Schwester auch tagsüber mehr unternehmen zu können. Seit über zehn Jahren gibt es hier Defizite, die ich nie wieder aufholen kann. Der Gedanke daran tut weh.

Es ist sehr schwer, geeignete Personen zu finden, die eine solche komplexe Pflege sich überhaupt zutrauen. Dann komme ich als Vater daher und erwartet dann noch eine liebevolle und verantwortungsvolle Pflege – überschüttet die Leute dann mit tausenden von Hinweisen und Tipps. Ganz schwierig! Vor einigen Monaten hatte ich eine Aushilfe angelernt, die mir geeignet erschien. Sie versorgte den Philip mit der notwendigen Ruhe und beeindruckend liebevoll. Sie wäre die Kraft gewesen, die ich hier dringend gebraucht hätte. Trotzdem konnte ich sie hier nicht weiterhin beschäftigen, weil ihre sozialen Umstände dermaßen belastend waren, dass wir weder die Zeit noch das Potenzial dazu hatten, in ausreichendem Maße für sie da zu sein. Abgesehen davon, arbeitet sie zunehmend mehr in Nachtschichten und fällt damit sowieso tagsüber als Aushilfe aus.

Ein eigenes Thema im Jahre 2012 war die Reha Technik rund um Philip. Viele Dinge wurden von mir in Auftrag gegeben um Philips Beweglichkeit und Mobilität zu verbessern. Diese ganzen Aufträge haben der Krankenkasse Tausende von Euro gekostet. Die Umsetzung allerdings war faktisch oft nicht zu gebrauchen. Die Sitzschale zum Beispiel, in der er regelmäßig rausgesetzt wird, wackelt und wirkt instabil. Die Kopfstütze wackelt ebenso. So nach und nach wurden zwar immer Dinge verbessert, aber richtig zufriedenstellend war es nie. Da wurde für sehr viel Geld eine spezielle Steh – Bett – Lagerungsschale (Körper angepasst) gemacht, die zwar vom Prinzip her gut überlegt war, aber von der praktischen Ausführung völlig unakzeptabel war. Faktisch steht nun das Ding in der Garage und wird nicht mehr benutzt, weil zu schwer, zu groß, zu umständlich und zu kompliziert. Das war anders gedacht gewesen.

Von dem zuständigen Sanitätshaus bekomme ich zu hören, dass Philip einen gesteigerten Schwierigkeitsgrad hat, was die Umsetzung mechanischer Hilfsmittel betrifft. Da geht nichts mehr von der Stange, alles Sonderbau, wo man sich nur mühsam herantasten kann. Ich verstehe das gut, aber es hilft weder mir noch Philip. Natürlich können jetzt viele sagen, dann wechsle doch das Sanitätshaus. Für mich ist das immer die allerletzte Option, denn ich weiß, dass dieser Markt hart umkämpft ist und die einzelnen Sanitätshäuser durchaus sensibel reagieren und leider viel zu oft regelrecht „eingeschnappt“ sind, als konstruktive Kritik ernst zu nehmen. Aber immerhin hätte ich hier rund um Frankfurt eine gewisse Auswahl, aber soweit bin ich noch lange nicht, denn der Kontakt zum Sanitätshaustechniker Meister ist soweit sehr gut, nur sehe ich, dass ich etwas deutlicher werden muss, was die abgelieferten Produkte betrifft.

Anfang 2013 soll eine neue Sitzschale beantragt werden. Diesmal werde ich wie niemals zuvor darauf achten, dass die Ideen, die es rund um Philips Sitzschale gibt, entsprechend, oder Best möglich umgesetzt werden. Darüber werde ich sicher noch berichten.

Das was ich letztes Jahr angedeutet hatte mit dem behindertengerechten Auto, hat sich dieses Jahr umgesetzt. Auf Philips Namen ist nun wieder ein Ford Transit angemeldet. Integriert ist eine Hebebühne (hydraulisch). Das Auto fährt sich sehr gut und ich hatte bisher keine größeren Probleme. Das alte Auto konnte ich für 500 € verkaufen und für das neue (alte) Auto bezahlte ich 5000 €. Der „alte“ Ford Transit war 20 Jahre alt, während der „neue“ lediglich zehn Jahre alt ist. Das Auto scheint optisch wie technisch in Ordnung zu sein und ich hoffe, dass es uns über viele Jahre hinweg gute Dienste leistet.

Eigentlich gibt es viele Gründe optimistisch in das neue Jahr 2013 zu gehen. So wie es sich darstellt, hat die AOK uns Möglichkeiten an die Hand gegeben, das Leben rund um Philip deutlich zu verbessern. Es ist angedacht, Philips Pflegezimmer zu renovieren und für ihn angenehmer zu machen. Generell erhoffen wir uns ein mehr an Freizeit und ein mehr an Pflegequalität bzw. Lebensqualität für den Philip herauszuholen. Das alles sind wirklich gute Nachrichten!

Was weniger gefällt, sind die Gedanken an den herannahenden frühen Sommer 2013. Es zeichnet sich ab, dass die Lioresalpumpe ausgetauscht werden muss und eine Krankenhauseinweisung mit Operation unumgänglich ist. Dieser Gedanke lässt mich bereits jetzt erzittern. Mir bleibt es ein Rätsel, warum solche Pumpen wegen einem Batteriewechsel, herausoperiert werden müssen. Eigentlich kein großes Ding, aber für so einen schwerst pflegebedürftigen Patienten eine ganz schwere Sache.

Dann betrüben mich, diese cerebralen Krisen, die den Philip schwer zusetzen. Diese Krisen bringen Philips Leben in akute Gefahr. Solange gibt es sie noch nicht. Sie sind geradezu plötzlich aufgetaucht, wie ein Schreckgespenst, welche uns ohne Ende verunsichern – und uns immer wieder aufs Neue klarmacht, auf welch‘ rutschigen und unsicheren Klippen wir stehen.

Es wird ein arbeitsreiches Jahr dieses 2013, aber gehen wir’s an!

25. Dezember 2012

Ich bin den treuen Lesern von Philips Seite ein Update schuldig. Wie es anhand der Kurve vielleicht der ein oder andere Leser mitbekommen hat, muss ich hier leider von einer vorweihnachtlichen Krise von Philip berichten.

Die Krise fing am 13.12.2012 an. Er war sehr krampfintensiv und bekam deshalb mehrfach am Tag Chloralhydrat und Diazepam. Seit diesem Tag zieht sich diese Krise bis heute dahin (Stand 25.12.2012). Bisher war diese Krise gekennzeichnet, mit anhaltendem Fieber, was schließlich den Einsatz eins Antibiotikums erforderte. Sorgen bereitet mir der auffallend hohe Puls, der sich bis heute nicht normalisiert hat. Selbst im absoluten Ruhezustand hat zur Zeit Philip oft noch einen Puls von über 90 Schläge pro Minute.

Vergangene Nacht an Heiligabend, zeigte er jedoch, dass es auch noch anders geht. Da lag der Puls tatsächlich teilweise bei unter 60 Schlägen pro Minute. Als wolle uns Philip damit zeigen, dass es auch noch anders geht. Für uns tatsächlich ein schönes Weihnachtsgeschenk!

Besonders schwergefallen, ist mir der Einsatz eines Antibiotikums. Ich rechne es dem Philip und auch mir sehr hoch an, dass der Junge schon seit vielen Jahren keinerlei Antibiotika gebraucht hatte. Zahllose Infekte konnte ich erfolgreich mit Propolis-Urtinktur behandeln.

Nur bei dieser Krise, war es mir definitiv zu gefährlich gewesen, noch länger mit dem Einsatz eines Antibiotikums zuwarten. Als ich ihn am 16.12.2012 in seine Sitzschale setzte und er deutlich verfärbt sekretierte und dazu seit Tagen Fieber hatte, verblieb mir leider keine andere Wahl.

Ich tue mir damit wahnsinnig schwer, weil Philip früher eher beständig verschiedene Antibiotika erhielt und natürlich multiresistent wurde. Allerdings nach diesen massiven Symptomen, die Philip hier an den Tag legte, mit einer enormen verfärbten Verschleimung, dem Fieber und allgemein sehr schlechtem Zustand, waren das das letzte Mittel was mir blieb, um Philip einen Krankenhausaufenthalt zu ersparen.

Der Gedanke, mit Philip in die Klinik ein zu wandern, erfüllte mich regelrecht mit Entsetzen. Es ist ja nicht so, dass man ihn einweisen kann, dort dann ein paar Stunden bleibt und befreit nachhause fahren kann. Wenn es so wäre, könnte ich sehr viel besser damit leben. Aber so ist es nicht, weil Philip so speziell ist und rund um die Uhr jemand bei sich braucht, der sich mit ihm auskennt. Das kann man einer Krankenschwester unmöglich alles auf einmal erklären. Und selbst, wenn man es könnte, so wäre sie nach dem Schichtwechsel nicht mehr da und Philip wäre somit wieder in fremden Händen.

Nein, diesen Film kenne ich zu gut. Viel zu viel schlechte Erfahrungen gemacht und viel zu viel Nerven darüber verloren. Es gibt für uns kaum eine größere Bedrohung, als dass Philip über viele Tage hinweg in die Klinik muss. Dabei ist es fast nebensächlich, dass dies nun vor Weihnachten uns gedroht hätte. Hätte ich das wirklich getan wie der Arzt es mir empfohlen hatte, so wäre ich jetzt mit Philip in der Klinik und ich bin überzeugt, dass keinem damit geholfen wäre. Erfahrungsgemäß wird nur die allerwichtigste Diagnostik über die Feiertage hinweg betrieben.

Tatsächlich ging nach dem Einsatz des Antibiotikums (Clarithromycin) das Fieber schnell zurück. Das sprach zunächst für einen Erfolg. Allerdings verbesserte sich nicht der Allgemeinzustand von Philip. Der Puls war immer noch sehr hoch und mir fiel die rötliche Verfärbung seines Urins auf. Ich gab davon eine Probe in die Arztpraxis. Der Schnelltest zeigte an, dass der Befund nicht o.k. war. Mir wurde berichtet, dass Bakterien vorhanden wären. Damit lag es nahe, an einen Harnwegsinfekt zu denken. Problem dabei ist, dass das Antibiotikum, welches Philip erhält, nicht für Harnwegsinfekte geeignet war. Hier mussten wir nochmal ein paar Tage warten, bis der endgültige Laborbefund da war. Ich rechnete schon fest damit, noch ein weiteres Antibiotikum bei Philip einzusetzen. Als ich dann beim Doktor war, um den Befund zu besprechen, kam heraus, dass keinerlei Bakterien im Urin sich befanden. Damit führte uns der Schnelltest im Labor auf eine falsche Fährte. Mir wäre es an dieser Stelle fast lieber gewesen, dass der Befund positiv gewesen wäre, denn damit hätte ich gewusst, oder sagen wir vermutet, gegen was wir hier kämpfen. Nach diesem Ergebnis blieb die Ursache jedoch weiterhin im Verborgenen.

Der Doktor empfahl, den Philip in die Klinik einzuweisen und gab mir entsprechende Papiere mit. Als ich von der Praxis herauskam, hatte ich einen megaschweren Stein im Herzen. Was nun? Ich behandelte Philip weiter mit den Antibiotika, was mir zur Verfügung stand und überhaupt behandelte ich ihn rein symptomatisch. Tatsächlich stellte sich im Laufe der Zeit eine schleichende Verbesserung ein. Der Allgemeinzustand wurde deutlich besser.

Große Probleme machte mir die Nachtlagerung von Philip, die er nicht akzeptierte. Damit bereitete er mir zahlreiche schlaflose Nächte. Außerdem machte er Probleme bei dem Raussetzen in seine Sitzschale, was er so ebenfalls nicht akzeptierte.

Alles in allem war es für uns und natürlich auf Philip alles andere als eine schöne Vorweihnachtszeit. Wir haben wirklich darum gezittert, dass er dieses Weihnachten bei uns ist. Seit vielen Jahren war er noch nie so knapp an einer Krankenhauseinweisung vorbeigegangen.

Wie ich bereits geschrieben habe, ist er im Moment stabiler, aber er ist noch nicht völlig genesen. Wir vermuten, dass eine cerebrale Krise die Hauptursache ist. Als Komplikation dazugekommen war eine Lungenentzündung bzw. eine eventuelle Aspirations Pneumonie, welche jedoch gut mit den Antibiotika behandelt werden konnte.

Rückblickend betrachtet, treten diese Krisen mittlerweile alle zwei Monate auf. Tendenz eindeutig zunehmend.

Diese Krisen werden zunehmend zu einem ernst zu nehmenden Problem.

Ich wünsche meinen aufmerksamen Lesern noch ein schönes Weihnachtsfest. Zwischen den Jahren wird es noch einen Bericht geben, mit dem ich dann dieses Jahr 2012 beschließen werde.

19. August 2012

Es gibt mehrere erfreuliche – und ein paar unerfreuliche Dinge zu berichten. Zum einem, hatte Philip in der letzten Zeit keinerlei schwere Krisen mehr gehabt. Medikamentös ist er zur Zeit gut beherrschbar. In der Urlaubszeit hatte Martina den Philip über zehn Tage hinweg betreut. Insofern kamen wir mal heraus aus unserem Haus. In diesen zehn Tagen, passierten natürlich Dinge, die sonst nie vorkommen. Zum Beispiel ging der Gastrotube nicht mehr. Normalerweise hält so ein Ding rund zwölf Wochen, aber hier ging das Ding vorzeitig nicht mehr. Blöderweise musste dieser Gastrotube umständlich umgebaut werden, was Martina doch ziemlich in Stress versetzt hat. Über den Gastrotube erhält Philip seine Nahrung direkt in den Bauch, aber auch seine Medizin und Wasser erhält er über diesen Zugang. Wenn das nicht mehr geht, kann Philip nicht mehr mit Nährstoffen und Wasser aber auch nicht mit Medizin versorgt werden. Insofern ist ein korrekt funktionierender Zugang über den Gastrotube unbedingt erforderlich. Aber Martina konnte sich helfen, auch ohne unsere Hilfe. Das ist das schön, selbst in schwierigen Situationen eine verlässliche Kraft zu haben, die sich mit dem Philip gut auskennt.

Mittlerweile habe ich zwei neue Arm-Manschetten bekommen, die verhindern sollen, dass sich die Arme immer mehr nach innen beugen. Schon jetzt zeichnet sich ab, dass diese Manschetten im Sommer eher schwierig sind einzusetzen. Es entstehen schwitz stellen, die für Hautirritationen sorgen. Ich bin gespannt, wie es damit im Herbst und im Winter ausschaut. Generell finde ich diese Armmanschetten, die den Ellenbogen umschließen, eine gute Sache. Leider kommt Philip viel zu selten heraus. Ich meine aus dem Haus heraus. Im Kopf ist es war ständig, aber es mangelt an der Umsetzung. Für einen allein ist das eine riesige Prozedur, welche zu zweit sich erheblich einfacher gestalten würde.

Etwas ärgern tut mich zur Zeit, die umständliche Windelversorgung von Philip. Seit über 15 Jahren wurden wir vom Medi-Markt in Mannheim beliefert. Das ging über diesen wirklich langen Zeitraum fast völlig problemlos. Man wurde freundlich bedient und man konnte jederzeit anrufen, wenn man etwas gebraucht hatte. Aus Kostengründen findet nun die Windelbelieferung nicht mehr beim gewohnten Medi-Markt statt, sondern bei der Firma Abena. Ich weiß nicht, ob ich mir hier vielleicht besonders schwer tue, aber die Abläufe innerhalb dieser Firma eröffnen sich mir erst nach ein paar Monaten. Wenn man etwas zwischendrin braucht, was bei einem solchen Patienten durchaus mal vorkommen kann, bekommt man zuerst zuhören, dass nur eine Lieferung im Monat möglich wäre. Erst nach längeren Gesprächen kommt dann so nach und nach heraus, dass auch eine Zwischenlieferung machbar ist, die allerdings mit fünf Euro Aufschlag berechnet wird. Bisher habe schon mehrfach mit Abena telefoniert, mit immer demselben Gefühl. Man hat es hier mit Leuten zu tun, die sich nicht in die Situation hineindenken. Für diese Leute ist es wichtig, dass hautsächlich der bürokratische Ablauf stimmt und dass die Kunden möglichst schnell abgehandelt werden. Ich glaube was das betrifft, bin ich tatsächlich etwas verwöhnt. Es fällt mir schwer, mit solchen kühlen Geistern mit der erforderlichen Gelassenheit, zu begegnen. Möglicherweise tue ich dieser Firma komplett unrecht, aber nach einigen Anrufen, hat sich inzwischen dieses Bild in mir gebildet.

Brandaktuell sind ein paar Dinge am Laufen, die unsere Zukunft verändern können. Meine Mutter ist 74 Jahre alt und lebt alleine in einem Haus. Sie wird zunehmend mehr gebrechlich und schafft nur noch mit Schwierigkeiten den Haushalt dort aufrecht zu erhalten. Normalerweise würden wir längst dort wohnen, wenn das Haus für unseren Philip geeignet wäre. Es gibt dort jedoch viele Treppen, die für den Philip völlig ungeeignet sind. Außerdem lebe ich hier in einer behindertengerechten Wohnung, die für Philip, abgesehen von der Enge, gut geeignet ist. Keine Treppen keine Stufen.

Nun hatte ich vor wenigen Tagen (am 17.August) die Situation, dass ich meine Mutter besuchte und sie ohnmächtig im Bett vorfand. Ich alarmierte den Notarzt. Sie wurde umgehend mit dem Krankenwagen in die Hofheimer Klink gebracht und ist bis heute dort auf der Intensivstation. Sie ist noch immer in der Klinik und es stellen sich verschiedene Fragen. Zu einem ist es absehbar, dass das so nicht unbegrenzt weitergeht – und ein möglicher Umzug früher oder später ansteht. Hier wo ich wohne, bezahle ich rund 1000 € monatlich Miete. In dem Haus meiner Mutter, würden wir erheblich billiger unterkommen können mit viel mehr Platz und Raum.

Ich selbst bin und 50 Jahre alt und es wird Zeit, langsam die Weichen für mein Alter zu stellen. Fakt ist, dass ich mit Eintritt in die Rente, meine jetzige Wohnung ohnehin nicht mehr bezahlen könnte. In dem Haus meiner Mutter, hätten wir erheblich mehr Platz bei erheblich weniger Kosten. Habe ich da eine Wahl? Aber was ist mit Philip? Die nötigen Umbaukosten, die erforderlich wären, sprengen bei weitem das, was mir als Geld zur Verfügung steht. Ich sehe auf uns zukommen, dass in absehbarer Zeit, ein paar Entscheidungen gefällt werden müssen.

Manchmal verändern sich die Dinge und es wachsen schleichend Probleme heran, die es vorher nicht gab. Man weiß das eigentlich vorher, dass das irgendwann kommt, doch wenn es dann eintrifft, kommt es dennoch überraschend. Ich habe immer wieder betont, wie wichtig es mir ist, ab und wann rauszukommen. Mir persönlich ist es tatsächlich von großem Wert, einen aktiven Freundeskreis zu haben, um mich austauschen zu können. Daraus schöpfe ich sehr viel Kraft und neue Impulse, die ich nicht nur für den Philip, sondern auch für mich selbst brauche. Habe ich das nicht, bin ich unzufrieden, fehlt mir was und in mir kommen Gefühle auf, die man durchaus als eine Art Depression bezeichnen könnte.

Martina hatte rund um den Philip eine ganze Menge abgedeckt. Sie ermöglicht(e) uns vieles an Freiheiten, so dass es machbar war, stressfrei Freunde zu besuchen. Da sie jedoch selbst voll im Berufsleben steht, mittlerweile einen eigenen Freundeskreis hat und gesundheitlich öfters angeschlagen ist, ist sie nicht mehr im gleichen Rahmen einsetzbar, wie noch vor ein paar Jahren. Sie ist für den Philip da, allerdings in einen Zeitraum, der es uns künftig immer schwerer macht, stressfrei Freunde zu treffen. Kein Thema, nach wie vor ist sie unsere top Aushilfskraft für unseren Philip und trotzdem sehe ich mich nun in der Situation, nach weiteren Aushilfen zu suchen.

Eine Aushilfe kommt bisher in den engeren Kreis und wurde bereits angeleitet. Sie war dafür gedacht, mir ab und an den Vormittag bis eventuell Nachmittag den Rücken freizuhalten. Damit wäre es mir möglich gewesen, mich ab und an mehr um meine anderen Kinder zu kümmern. Oder Einkäufe zu erledigen. Wäre alles schön gewesen, wenn diese Aushilfskraft jetzt nicht zunehmend mehr beruflich Nachtwache machen würde und somit zu den angedachten Zeiten öfters ausfällt bzw. ausfallen wird.

Somit komme ich so langsam auf die Schiene, hier eine Pflegeperson meines Vertrauens zu suchen und tatsächlich fest einzustellen auf 400 € Basis. Finanziell ist das für mich jetzt alles blöd, weil ich Schwierigkeiten habe, die Dinge die wichtig sind, Betreff des Hauses und der Aushilfe zu finanzieren und gleichzeitig dafür zu sorgen, in der Rente nicht in die Armut abzurutschen. Schwieriges Thema, mit dem Geld. Aber mit diesem Thema stehe ich nicht alleine da.

Philip zeigt seit zwei Tagen eine deutlich zunehmende Verschleimung der Lungen. Dieses Phänomen tritt jedes Jahr im August auf. Als wolle Philip damit den anstehenden Jahreszeitenwechsel symbolisieren. Beeindruckend dieses Timing, immer wieder.

Zum Schluss noch die Geschichte mit der letzten Lioresal-Pumpen-Füllung. Normalerweise muss Philip etwa alle sechs Wochen in die Uniklinik nach Frankfurt zur Lioresal Pumpen Befüllung. Das geht meistens ganz schnell und ohne Probleme. Nun wird jedoch dort eine neue Neurochirurgin eingearbeitet, mitunter auch, was das Thema der Lioresal Pumpen Befüllung betrifft. Eine sehr junge Ärztin, sehr nett sehr sympathisch, kommunikativ und einfühlsam. Als sie in das Zimmer kam, um den Philip mit dem Lioresal zu versorgen, wusste ich sofort, dass das mit der Membran der Pumpe schwierig werden würde. Genauso kam es dann auch. Nach mehreren Versuchen die Pumpenmembran zu treffen, brach sie erfolglos ab. Eine blutige Angelegenheit. Herbei kam der Neurochirurg, der sonst immer den Philip mit dem Lioresal befüllte. Der ebenfalls junge Arzt traf die Membran auf Anhieb. Aber dann passierte auch schon der nächste Fehler. Anstatt der üblichen 20 ml Lioresal bekam aus irgendwelchen Gründen (oder sagen wir eher aus Unachtsamkeit) nur 15 ml Lioresal gespritzt. Das bedeutet nun, dass Philip bedeutend eher wieder zu Nachfüllung in die Klinik muss.

Da frage ich mich schon, wie oft Neurochirurgen bei der Operation am offenen Gehirn Fehler passieren, wenn es schon bei Kleinigkeiten passiert. Gut, ich will hier nicht schimpfen. Generell bin ich mit der Neurochirurgie in Frankfurt am Main wirklich zufrieden und werde dort auch gut behandelt!

30. Mai 2012

Nachdem Philip mir ein recht anstrengendes Pfingsten bereitet hat, wird es generell Zeit, wieder ein paar Worte zu verlieren. Zunächst die Nachricht, dass, Philip wieder ganz der „alte“ ist. Er tut so, als wäre nichts gewesen. Wer wissen möchte, was los war an Pfingsten der siehe bei den Krisenprotokolle vom 26.Mai 2012 nach.

Ich kann eben verstärkt feststellen, dass beide Arme immer mehr in die Beugestellung gehen. Wenn er sitzt, gurte ich die Handgelenke an den Armlehnen fest, um dem entgegen zu wirken. Wenn er allerdings im Bett liegt, was er ja die meiste Zeit über tut, ist der Beugung der Arme keinerlei Widerstand entgegengesetzt.

Ich habe zwar recht aufwendige Armstreckungsapparate, die er sporadisch auch anbekommt, – trotzdem hat es etwas von Folter, so schaut es aus und so kommt es mir vor. Ich suche etwas, was sanft der Beugung im Bett entgegenwirkt, deshalb ließ ich den Sanitätshaustechniker kommen.

Ich schilderte dem Sanitätshaustechniker – Meister Herr Hepp das Problem und er kam auf den Gedanken, zwei Armschienen aus Silikon für Philip anzupassen die mit „sanften“ Druck der Beugung entgegenwirken und hoffentlich problemlos über Nacht getragen werden kann. Ich habe das schon vor vielen Monaten gegenüber dem Sanitätshaus angeregt, aber da hat man dann eher eigene Vorstellungen realisiert, die zwar auch wichtig waren, aber nicht ganz dem entsprachen, was ich mir wünschte.

Gut, Rezept ist nun vom Arzt ausgeschrieben worden und auf dem Weg zum Sanitätshaus, die das zusammen mit einem Kostenvoranschlag an die Krankenkasse weiterleiten, wo das Ganze wiederum erst genehmigt werden muss (kostenmäßig) usw. Wie immer ein langer Weg, das vor allen Dingen viel Zeit kostet. Zeit, welche dem Philip verloren geht.

Noch immer trauere ich der Körperangeformten Stehbett – Schale nach, die für viel Geld angefertigt worden war, aber schlicht und einfach nicht alltagstauglich ist, es sei denn, man ist zu dritt und nimmt sich zur korrekten Anbringung 20 Minuten Zeit. Ich bin alleine und ich schaffe es nicht in 40 Minuten. Es war dafür gedacht, dass Philip in Krisensituationen im Stehbett einige zusätzliche Möglichkeiten zu bieten …

Aber selbst im krisenlosenzustand ist das kaum zu Händeln … und wenn ich ihn endlich soweit „zurechtgerückt“ und hier wie dort fixiert habe, hat er spätestens dann die Krise, weil das viele hin und her ihn völlig zu Recht aufregt. Und selbst wenn bestenfalls das alles gut geht, bin ich völlig alle und mich packt die Wut, dass alles so kompliziert sein muss und denke, das gebe ich mir so schnell nicht wieder.

Tja, das war wohl nix … ich brauche es unproblematisch, alltagstauglich und einfach, dann kommt es auch zum Einsatz.

Dann die Sache mit den Urinalkondome für Philip. Wollte welche bestellen bei der Firma Manfred Sauer GmbH in Lobbach. Mit diesen Produkten dort habe ich soweit gute Erfahrungen gemacht. Habe mich dort beraten lassen von jemanden der selbst im Rollstuhl sitzt und die Produkte selbst benutzt. Jedoch ist die Firma nicht in der Lage, an den Kunden selbst zu liefern, sondern das geht nur über das Sanitätshaus. Ok, ich ließ mir entsprechende Rezepte ausstellen und sandte sie dem Sanitätshaus zu. Zwei Tage später Anruf vom Sanitätshaus, das geht nur bei von der Krankenkasse auserwählten Sanitätshäuser zu bestellen. Da haben wir es wieder … wieder kompliziert, ich bräuchte es einfach und fertig!

Mir kam der Gedanke es über die Apotheke zu bestellen und das versuchte ich dann auch. Also die zurückgesandten Rezepte in der Apotheke abgegeben. Dort kam dann die Information rüber, dass die Kosten der Produkte nicht komplett von der Krankenkasse getragen werden, sondern dass man dafür doch einiges zuzuzahlen hätte. Es gäbe aber eine andere Firma die billiger wäre, wo man angeblich nichts dazuzuzahlen bräuchte. (Firma Coloplast – Conveen). Ich bekam dann 2 Tage später ein Muster zugesandt. Resultat des Ganzen; Firma Sauer hätte die richtige Größe aber ein schlechteres Ableitsystem – Firma Coloplast hat die falsche Größe aber ein Klasse Ableitsystem. Es ist zum verrückt werden …

Ebenso ist mir noch immer keine gute Lösung eingefallen, um die Knochendichte von Philip zu verbessern. Es müßte ein Gerät geben, was ihn automatisch bewegt. Ähnlich einer Massageauflage für das Bett … vielleicht gibt es da was Brauchbares. Aber viele arbeiten mit Vibration, da bin ich mir nicht so sicher, ob das für einen Osteoporose Patienten wirklich gut ist.

Generell bräuchte ich mehr Entlastung was Philip betrifft, schwer zu erreichen, ich habe das Gefühl nur noch die akuten Dinge erledigen zu können. Wenn die anderen Kinder (Philips Bruder und Schwestern) da sind, habe ich kaum noch Zeit für ihre Belange. Komme ich dem nach, fällt mir sofort der Philip wieder ins Kreuz. Arbeiten häufen sich hier die unerledigt sind und selbst für die eigenen Dinge ist kaum noch Zeit. Man brennt innerlich aus …. Ein Problem was mir zwar bewußt ist, aber außerstande sehe, dem so zu begegnen was vertretbar wäre. Es kommt ein beständiges Gefühl des „allem nicht gerecht zu werden“ auf … und hinterlässt eine seit langem bestehende geradezu chronische Unzufriedenheit in mir. Ich möchte das weg haben !!

Eigentlich müßte ich mir eine Hilfe ins Haus holen, um selbst mal „Luft“ zu holen. Aber wer ist geeignet? Wer hat die Sensibilität mit Philip umzugehen und vielleicht nebenher im Haushalt zu helfen? Über die Finanzierung müßte nachgedacht werden. Schwierig, aber es scheint mit steigendem Alter immer mehr auf mich zu zu kommen, dass alles nicht mehr alleine stemmen zu können. Ich möchte noch Ressourcen für Philip haben, um ihn neues bieten zu können, anstatt immer nur am Kräftelimit zu knapsen und geradeso über die Runden kommen. Man darf ja mal wünschen ..

22. April 2012

Das mit den cerebralen Krisen entwickelt sich die immer mehr zu einem ernst zu nehmenden Problem. Nachdem er am 30. März eine heftige Krise hatte, bekam er die nächste Krise bereits am 14. April. Vergangenen Donnerstag, am 19. April zeichnete sich bereits eine nächste Krise ab, die sich bis zum Freitag den 20. April ziehen sollte. Diesmal eine neue Variante, ohne Fieber. Deutliches Kennzeichen ist ein erhöhter Pulsschlag, welcher kaum unter 100 Schläge pro Minute ist. Das Ganze ist für Philip wahnsinnig belastend. Ich habe kein Medikament zur Hand, was mit einer einmaligen Gabe die Krise eindämmt. Während der ganzen Zeit, ist Philip spastisch und muss tatsächlich mit Gurten fixiert werden. Erst die Summe aller Medikamente, erschlägt ihn dann irgendwann, aber der Puls ist trotzdem oben.

Nach über 24 Stunden tritt dann meist allmählich Besserung ein und der Puls normalisiert sich wieder. Ich rede immer von cerebralen Krisen (damit meine ich Hirnorganische Fehlsteuerungen), kann aber nicht ausschließen, dass das Ganze ganz andere Ursachen hat. Nach solchen Krisen ist nicht nur Philip fertig.

Man fragt sich immer wieder, wie lange geht das noch gut, wie lange macht er das noch mit. Es entsteht eine ungesunde Atmosphäre der Angst was einem die Kraft regelrecht aus den Knochen zieht. Immer wieder dieses durchhalten und hoffen, dass es auch diesmal gut ausgeht. Immer wieder entschließt sich Philip zu Leben! Auch dieses Mal hat er es überstanden und ich danke Gott dafür!

Meine Bindung zu Philip ist dermaßen eng und intensiv und geht weit über das hinaus, was ich je sonst erlebt habe. Trotzdem komme ich in kritischen Situationen an den Punkt, wo ich wütend werde und sage: „Lieber Gott so nehme ihn endlich!“ Immer dieses langweilige Leid, ich habe es so satt!

Trotzdem – Philip ist mein Leben und ich werde für ihn da sein, wann immer er mich braucht. Es kann für mich keine sinnvollere Beschäftigung geben, als für ihn da zu sein und ihn so lange zu helfen, wie die Kräfte reichen.

29. März 2012

Gestern Nacht legte ich gegen Mitternacht Philip in sein Bett und er erschien auch zunächst recht ruhig. Etwa 45 Minuten später schlug der Kontrollmonitor an und gab Alarm. Der Sauerstoffgehalt des Blutes ist auf unter 84% abgesunken, Puls normal. Gut, kann mal vorkommen, nichts Bedenkliches. Es gab betreff des Sauerstoffgehaltes im Blut noch ein oder zweimal Alarm, aber er streckte nicht.

Als ich dann selber zu Bett gehen wollte, gegen 01:30 Uhr viel mir auf das Philip ziemlich unruhig war und dass im zunehmenden Maße. Er fühlte sich warm an der Stirn an, aber die Hände waren kühl. Ein deutliches Alarmzeichen! Füße waren warm. Habe Fieber gemessen, 37,2°C rektal. Mittlerweile fing Philip an in typischer Art und Weise zu räuspern, immer wieder. An seinen Schläfen pochte es fühlbar, irgendwas geht in ihm vor. Obwohl die Anzeichen eindeutig waren, fiel es mir nicht direkt ein, aber dann war es schnell klar – Cerebrale Krise im Anfangsstadium.

Was das betrifft, kommt mir eine gewisse Routine zugute. Gibt man keine Medikamente, endet es in einer Katastrophe. Standartmäßig gebe ich dann 25 Tropfen Novalgin und 1000mg Chloralhydrat. Erfahrungsmäßig braucht er das in Kombination. Läßt man eins von beiden weg, rächt sich das, – alles schon ausprobiert. In den bald 2o Jahren Pflege, habe ich genug Zeit gehabt, einige Dinge auszuprobieren und Erfahrungen zu sammeln.

Vergangene Nacht war der Zeitpunkt etwas ungünstig für mich, da ich mich selbst sehr müde fühlte und eigentlich schlafen wollte und sah mich am Anfang einer „Schlacht“ mit hoffentlich gutem Ausgang.

Obwohl Philip kein Fieber anfänglich hatte, bekam er das Novalgin sowie das Chloralhydrat, gegen 01:50 nachts. Beides „verpuffte“ ohne erkennbare Verbesserung von Philips Zustand. Ich lagerte ihn so und so, alles half nichts. Hände blieben kühl, obwohl ich sie lange in meinen Händen massierte. Letztendlich bekam er um 03:21 Uhr nachts nochmals Novalgin (12 Tropfen) und zusätzlich 12 mg Diazepam. Rund 70 Minuten später hatte ich ihn soweit stabilisiert, dass ich es wagen konnte selbst zu Bett zu gehen.

Interessanterweise entwickelte er Fieber bis 38,3°C, obwohl er noch im fieberfreien Zustand Novalgin erhalten hatte.

Nun einen Tag später sitzt nun Philip hinter mir in seiner Sitzschale. Den ganzen Tag über ging es ihm nicht gut und mit etwas Sorge blicke ich in die bevorstehende Nacht. Auffällig der hohe Puls der beständig über 100 liegt.

Seine Lungen brodeln und sind voll von Sekret und durch die vielen Beruhigungsmittel, fehlt ihm oft die Kraft sich das abzuhusten. Auch ein Thema, das so alt ist wie der Zustand des Wachkomas, was Philip in seinen Fängen hat.

Ich bin mir unsicher ob er nun tatsächlich eine starke Bronchitis hat, oder ob das cerebral verursacht ist. Die Zeit wird es zeigen. Den ganzen Tag bin ich um ihn herum und versuche aus der Situation das Beste zu machen.

27. März 2012

Ich bin sehr froh, berichten zu können, dass ich die Spendengelder für Philip nicht habe antasten müssen. Zwar entstand ein ziemliches Loch, was mein Bankkonto betraf, konnte das jedoch erfreulicherweise verkraften. Damit habe ich eine kleine Notreserve geschaffen oder vielmehr erhalten, sollte etwas mit dem neuen Auto sein. Es ist immer gut, in dieser Situation etwas abgesichert zu sein.

Auf Philips Spendenkonto sind 30 € eingegangen. Vielen lieben und herzlichen Dank, an Frau Ursula Knerr! In den letzten Tagen hat mich eine schwere Erkältung erreicht. Heute ist der erste Tag, an dem es mir besser geht. Nun sitzt aber Philip vor mir und seine Nase läuft. Ich werde ihn doch nicht angesteckt haben?

Das Wetter ist hervorragend zurzeit und jeden Tag frage ich mich, wann ich denn endlich genügend Zeit habe, um mit Philip mal raus zu fahren. Es ist auch nicht einfach, einen rollstuhlgerechten Weg zu finden, ohne dass der gleich überlaufen ist. Aber der Frühling hat erst angefangen und ich habe das feste vor, mit dem jungen Mann rauszukommen.

Endlich habe ich es geschafft, Philip Blut abnehmen zu lassen. Ich habe wirklich lange dazu gebraucht und immer andere Dinge davor geschoben. Die Blutwerte sind wichtig für den Neurologen, um zu sehen was in dem Philip so vorgeht.

Das Blutbild war überraschend gut. Die Leberwerte sind so normal, als dass er noch nie eine Tablette gebraucht hätte. Unbegreiflich, Angesicht der Tatsache, was der junge Mann schon alles an Medikamente in seinem Leben verbraucht hat. An seiner gesunden Leber ist das alles spurlos vorüber gegangen. Gott sei Dank!

Interessanterweise lag auch der Medikamentenspiegel des Phenobarbital im unteren Wirkungsbereich. Das heißt, da lässt sich bei Bedarf noch einiges aufstocken. Auch hier ist es gut, noch genug an Spielraum und Reserven zu haben.

Eigentlich kann ich mit vielen ganz zufrieden sein, wie es so läuft. Philip ist relativ stabil und der Arbeitsalltag ist immer das gleiche. Was mir persönlich zu schaffen macht, ist eben dieser alltägliche Arbeitsalltag. Es gibt kein Samstag und es gibt kein Sonntag, ist es immer das gleiche. Nach bald 19 Jahren intensiver Pflege, merke ich immer mehr meine Grenzen. Alles was sich rund um Philip tue, tue ich immer noch mit vollem Herzen und ganzer Liebe. Aber es gibt schwache Tage, Tage an den ich mich persönlich nicht wohl fühle, weil zu wenig Schlaf, oder weil ich mit vielen Dingen nicht so vorankomme, wie ich’s gerne hätte, weil mir die Kraft fehlt oder ich genervt bin, weil mir der alltägliche Ablauf zu viel wird und nicht die kleinste Insel der Ruhe habe, usw.

Das sind die Dinge, die mir wirklich so langsam an die Substanz gehen. Ich versuche wenigstens einmal in der Woche rauszukommen und ich spüre wie gut mir das tut. Ich brauche Leute und Gesellschaft wenigstens einmal in der Woche um mich herum, damit ich selbst das Gefühl habe, noch irgendwie in dieser Gesellschaft „da“ zu sein.

Es gibt Momente in der Pflege, da wäre eine Pause wichtig. Nicht nur für sich selbst, sondern auch sehr für den zu pflegenden. Aber in der Praxis geht das nicht. Legt man sich nur mal für eine halbe Stunde hin, ist ein ausruhen kaum möglich. Dann piepst es hier, weil mal wieder das Ernährungsgerät umgestellt werden muss, dann geht das Telefon oder eins der Kinder kommt herein, oder Philip wird auffällig et cetera et cetera…. Der ganz normale Wahnsinn eben. Diesen Zustand kennt sicher jeder, der schon längere Zeit in der Pflege tätig war und auf dessen Schultern die Hauptlast ruht.

Manchmal passieren ungewöhnliche Dinge. So zum Beispiel am Anfang des letzten Februars. Ein Ernährungsbeutel, welcher an einem Stativ aufgehängt war, tropfte unbemerkt und langsam zu Boden. Die Tropfen fielen jedoch nicht direkt zu Boden, sondern direkt in ein Akkuladegerät, was unterhalb des Stativs stand. Ich bemerkte das erst, als es bereits zu spät war. Das Akkuladegerät quittierte umgehend seinen Dienst.

Allerdings brauche ich dieses Gerät, damit der Hebelifter, (womit ich Philip von seinem Bett in seinem Rollstuhl und retour transportiere), funktioniert. Damit dieser Hebelifter eben funktioniert, benötige ich geladene Akkus. Wenn jedoch das Ladegerät dazu kaputt ist, bedeutet das für mich, den schweren Jungen zu heben. Damit würde es nicht lange dauern, bis mein Kreuz seinen Dienst quittiert. Also war schneller Handlungsbedarf.

Ich rief das zuständige Sanitätshaus an und machte Dampf, dass ich so schnell wie möglich ein Ersatzgerät bekomme. Überraschenderweise ging das tatsächlich recht schnell. Damit das Ganze mir nicht noch einmal passiert, stellte ich das „neue“ Ladegerät unter das Bett, mit dem Gedanken, dass es dort auf gar keinen Fall irgendwie nass werden kann.

Etwa dreieinhalb Wochen später, passierte das eigentlich unmögliche. Ich wollte einen Wasserbeutel an Philips Ernährungsstativ aufhängen, jedoch rutschte mir der Beutel mit 1,5 l Wasser am Stativ ab und klatschte schwer auf dem Boden auf. Das ist mir noch nie passiert. Das Wasser spritzte nach allen Seiten und traf mit ein paar Tropfen auch das Ladegerät, welches unter dem Bett stand. Es wäre ja noch alles gut gegangen, wenn kein Akku in dem Ladegerät rein gesteckt gewesen wäre. Aber so trafen ein paar Tropfen, den rein gesteckten Akku und liefen an ihm herab in die Elektronik des Ladegeräts. Blöderweise sind im Akkuschacht des Ladegeräts Öffnungen, wo Flüssigkeiten ungehindert eindringen können.

Naja, was soll ich sagen, auch dieses Ladegerät verabschiedete sich umgehend.

Tja, was tut man in so einem Fall? Zuerst dachte ich, blöd gelaufen aber kein Problem! Ich bin ja haftpflichtversichert! Also rief ich die Haftversicherung an, als mittlerweile der Kostenvoranschlag für das erste Ladegerät mir übermittelt wurde. Bei der Reparatur sah man, dass der Schaden durch eindringende Flüssigkeit verursacht worden war und damit kein Garantiefall mehr ist. Der Kostenvoranschlag für das erste Gerät, belief sich auf etwa 380 €.

Ich dachte, dass das ein Fall für meine Haftpflichtversicherung wäre und wie gesagt ich rief sie an. Ich glaube meine Haftpflichtversicherung besteht seit 40 Jahren und ich habe sie noch nie in Anspruch genommen und dieser Fall schien mir dafür geradezu prädestiniert zu sein.

Als ich den Mitarbeiter am Telefon hatte und ihm das Ganze schilderte, bemerkte ich, dass die Gegenseite immer ruhiger wurde und wertete dies eher als ein schlechtes Zeichen. Und tatsächlich, es gibt natürlich eine Klausel im Vertrag der Haftpflichtversicherung, die besagt, dass ausgeliehene Geräte im eigenen Haushalt nicht mitversichert sind. Und da die Krankenkassengeräte komplett ausgeliehen sind, fallen sie direkt unter dieser Klausel.

Das ist wieder so ein typischer Fall, wo man sich in Sicherheit wähnt, aber dann von der Realität gnadenlos überrollt wird. So wie es nun aussah, musste ich die 380 € bezahlen und nicht nur das, da das neue Gerät ja ebenfalls durch einen Wasserschaden defekt ging, habe ich mit der doppelten Summe zu rechnen.

Die Haftpflichtversicherung empfahl mir, mit der zuständigen Krankenkasse zu sprechen. Das tat ich dann auch, allerdings schriftlich, da ich ausschließen wollte, eventuell durch einen unmotivierten Mitarbeiter zu schnell abgebügelt zu werden. Immerhin ist der Schaden tatsächlich durch mein eigenes Verschulden entstanden. Kurze Zeit später bekam ich Antwort. Die Kosten werden komplett von der AOK Hessen übernommen und getragen. Damit fiel mir ein großer Stein vom Herzen. Was die AOK in Hessen betrifft, kann ich mich wirklich nicht beklagen. Wenn es hier einen „Daumen nach oben Button“ gebe, würde ich ihm jetzt drücken! Vielen lieben Dank an die Krankenkasse! Ihr habt mir wieder mal geholfen! Danke.

Ich habe später mit der Haftpflichtversicherung nochmal darüber gesprochen, ob es denn nicht möglich wäre in Zukunft solche Fälle versicherungstechnisch abzusichern. Leider gibt es da anscheinend keinen Weg. Die Geräte sind nun abgesichert gegen Wasserschaden, wenn ein Rohr platzt, oder Hochwasser, aber nicht, wenn es durch die eigene Hand passiert auch wenn es noch so sehr unabsichtlich ist. So ist der Stand der Dinge. Allerdings, diese Ausnahme muss man erwähnen, wenn ein Besucher oder eine Aushilfe, Schaden anrichtet, so ist der durch die Haftpflichtversicherung der betreffenden Person abgesichert, sofern sie eine hat.

Das sind alles so Dinge, um die man sich erst dann kümmert, wenn ein Schaden eingetreten ist. Der ganze Fall hat nach sich gezogen, dass meine gesamte Haftpflichtversicherung, die schon uralt war, komplett auf den neuesten Stand gebracht worden ist, ohne dass ich einen Euro dafür mehr bezahlen musste. Jetzt sind sehr viele Dinge mehr versichert, die in meinem alten Vertrag so nicht berücksichtigt wurden, wie zum Beispiel Blitzschlag und andere Dinge.

Philips Pflegezimmer soll verändert werden. Der Raum ist viel zu voll! Ich schätze der Raum hat etwa 20 m² und darin befindet sich ein großes Pflegebett, einen Schrank, zwei Regale, einen Schreibtisch, ein Klavier, ein Musikregal, einen Wäschekorb, usw. usw. Damit wird dieses Zimmer Philip nicht mehr wirklich gerecht. Ich habe vor, dass alles was mit der Musik zu tun hat, aus Philip seinem Zimmer heraus soll. Es soll ein Zimmer werden, indem er sich ganz wohl fühlen kann!

Ein anderes Thema was mich zurzeit beschäftigt, ist die Knochendichte von Philip. Eigentlich müsste sie neu gemessen werden, wobei das Resultat eigentlich schon jetzt klar ist: Osteoporose! Die Frage ist, was kann man tun, um dem zu begegnen. Klar, zuerst nimmt man Kalzium zu sich zusammen mit dem Vitamin D3. Jetzt habe ich allerdings erfahren, dass das auch nicht gut ist, weil es die Steinbildung im Organismus deutlich erhöht und so zu schweren Komplikationen führen kann. Das Beste wäre, Bewegung. Aber wie bewegt man einen Menschen, der im Wachkoma liegt? Der Junge müsste passiv von außen bewegt werden, um den aktiven Knochenabbau zu begegnen. Die Überlegung geht in der Richtung einer Vibrationsmatte. Ob er das allerdings gut akzeptiert ist eine andere Frage. Selbst nach längeren Überlegungen habe ich noch keine machbare Alternative dazu gefunden. Wenn irgendjemand dazu eine Idee hat, wäre ich sehr dankbar dafür. Allerdings muss es umsetzbar bleiben. Es gibt natürlich auch homöopathische Medikamente, oder Schüssler Salze, die gegen den Knochenabbau wirken sollen. Nur muss man dann etwa alle halbe Stunde, dem Philip das Medikament geben. Das ist für mich nicht mehr realisierbar und auch nicht machbar und schon gar nicht dauerhaft. Also was tun?

Wie gesagt ich bin über Vorschläge sehr dankbar. Ich habe lange Zeit im Internet darüber recherchiert, nach einer angenehmen Massagematte, die für den Philip geeignet wäre, konnte jedoch nichts finden. Das ist eine echte Marktlücke!

Eine Massagematte auf der sich angenehm liegen lässt und viele Körperpartien gleichmäßig oder in entsprechender Programmierung massiert werden kann. Am besten mit zu schaltbarer Wärme. So etwas müsste es allgemein für bettlägerige Patienten geben, ich bin überzeugt davon, dass es das Wohlgefühl der betroffenen Patienten deutlich erhöhen würde.

18. Februar 2012

Das Jahr schreitet schnell voran und es wird so langsam Zeit das erste Update in diesem Jahr zu schreiben. Philip ist soweit stabil. Gelegentliche Krisen sind die Regel. Aber ich will mich nicht beschweren. Mit der aktuellen Gabe an Tetrazepam, Gabapentin, Luminal und gelegentlich Diazepam komme ich bzw. Philip erstaunlich gut über die Runden.

Ich hänge mit einigen Dingen hinterher. Die Blutwerte von Philip müssten dringend bestimmt werden. Ich weiß das seit Wochen, aber das verschiebt sich von Tag zu Tag und von Woche zu Woche. Das wird auf jeden Fall innerhalb der nächsten vier Wochen erledigt sein.

Ich freue mich sehr berichten zu können, dass das Autoproblem gelöst ist. Zur Erinnerung, das alte Auto, ein behindertengerechten Ford Transit war zwar technisch einwandfrei, jedoch setzte ihn der Rost so arg zu, dass ich mich gezwungenermaßen nach einem anderen Gefährt umschauen musste.

Ein guter Freund von mir der ehemals Ausflüge mit alten und behinderten Menschen organisiert und durchgeführt hatte, erlitt nach vielen Jahren in der Pflege einen völligen Burn-Out. Es gab für ihn keinen neuen Beginn in der Pflege. Für seine Fahrten mit den behinderten und alten Menschen fuhr er auch einen Ford Transit, der ebenso behindertengerecht umgebaut war bzw. ist. Auch dieses Fahrzeug hat eine hydraulische Hebebühne integriert.

Letztes Jahr im November, feierte ich meinen 50. Geburtstag und lud ihn dazu ein. Er hat mir an meinem Geburtstag sein Auto angeboten, da er seinen umgebauten Ford Transit nicht mehr einsetzen konnte.

Was dem einen sein Schicksal ist, ist dem anderen sein Glück.

Lutz war es wichtig, dass sein Auto jemand bekommt, der es in dem Sinne einsetzt, für den es umgerüstet wurde.

Seit Februar dieses Jahres, fahre ich nun dieses Auto. Ich muss noch etwas damit warm werden, da dieses Fahrzeug noch ein ganzes Stück größer ist, als mein letztes Auto. Aber es fährt sich super. Paradoxerweise hat dieses Fahrzeug erheblich mehr Kilometer hinter sich gebracht, als mein altes Auto. Aber im gesamten Zustand ist dieses Fahrzeug zehn Jahre jünger und erheblich besser im gesamten Zustand. Es bleibt zu hoffen, dass es für die nächsten paar Jahre hält, bevor ich mich erneut umschauen muss.

Das alte Fahrzeug übrigens, habe ich nur nach 15 min verkauft. Ich habe einen Zettel in die Scheibe gehängt, dass das Auto zu verkaufen ist, und 15 min später ging bei mir das Telefon und die Kiste war verkauft. Besser kann es nicht gehen.

Lieber Lutz, solltest du diese Zeilen hier lesen, so sollst du wissen, dass ich dir sehr sehr dankbar bin und nicht nur den Philip damit sehr geholfen hast. Danke schön!

Ich werde versuchen, die Spendengelder für Philip, soweit es geht zu schonen. Ich habe nicht vor, so wie ich es ursprünglich dachte, damit das Auto zu bezahlen. So gut das neue Auto fährt, muss man doch bedenken, dass auch diese Kiste schon knapp 190.000 km auf dem Buckel hat. Also muss ich damit rechnen, dass dieses oder jenes demnächst kaputtgehen wird und dafür ist es wichtig, Rücklagen zu haben.

Letzte Woche habe ich das Auto prüfen lassen. Mittlerweile ist TÜV und ASU neu, allerdings wurde festgestellt, dass eine Leitung der Klimaanlage durchgerüstet ist und ein Thermostat nicht mehr geht. Will heißen, für die Reparatur geht nächste Woche nochmal 1000 € drauf. Das mag zwar bitter sein, aber ich bin guter Hoffnung, dass die Kiste dann ohne Probleme eine gute Weile durchhält.

Für dieses Jahr ist geplant, Philips Pflegezimmer neu zu gestalten. Viele Dinge, die sich jetzt im Pflegezimmer befinden und wahnsinnig viel Platz wegnehmen, sollen in den Keller ausgelagert werden. Ich bin selbst sehr gespannt, wie sich das alles entwickeln wird und wie das zukünftige Pflegezimmer von Philip aussieht. Freue mich jedenfalls darauf.

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