Jahresberichte 2011

03. Januar 2011 - Jahresbericht 2011

Ja, womit fangen wir an? Vielleicht mit dem letzten Dienstag, weil es so eine typische Geschichte ist, was alles so schief laufen kann.

Philip hatte einen Termin zur Lioresalpumpenauffüllung in der Uniklinik Frankfurt. Normalerweise keine große Sache. Nur ergab es sich, dass ich diesmal alleine mit ihm losfahren musste, weil sich keiner fand, welcher in der Lage war, mit zu fahren. Was das betraf, hatte ich schon Tage vorher ein eher schlechtes Gefühl. Früher, als er noch kleiner und leichter war, kein Thema, aber jetzt braucht man immer mal eine Hand, oft nur für Kleinigkeiten, aber in dem Moment halt wichtig.

Gut, niemand da, dann eben alleine, zur Not spanne ich das Personal in der Klinik ein, dachte ich mir, man kennt sich ja. Um Philip soweit rollstuhlfertig zu machen, mit allem Drum und Dran brauche ich fast eine Stunde. Ich schob ihn dann endlich ins Auto und fuhr los.

Schon nach 300 Meter machte es hinter mir „ratsch“ und die Kopfstütze von Philip rutschte nach hinten weg, damit war Philips Kopf plötzlich ungehalten, was sehr gefährlich ist. Die kleinste Unebenheit auf der Straße, kann ihm hier schnell das Genick brechen, da die Schaukelbewegungen im Auto sehr verstärkt auf den Rollstuhl übertragen werden. Das Problem kennt jeder, der schon einmal einen Rollstuhlfahrer im Auto transportiert hat. Ok, kein Problem, angehalten und korrigiert. Weitergefahren nach weiteren 500 Meter wieder „ratsch“, das gleiche. So langsam regte das Philip auf und sein Grundkörpertonus verspannte sich, etwas was auch sehr übel enden kann.

Gut, alles gerichtet, die Schraube zur Justierung der Kopfstütze griff nicht mehr rutschte einfach durch. Ich tat was ich konnte und weiter. Ich fuhr auf die Schnellstraße auf und wieder machte es „ratsch“ … nur konnte ich diesmal nicht so ohne weiteres anhalten.

Kein Problem, dachte ich, Philip war dadurch zwar schon deutlich angespannt, aber gerade noch akzeptabel. Ich umfuhr jeden einzelnen Kanaldeckel und jede Unebenheit der Straße, so gut es ging, die kleinste Unebenheit und er bekommt hinten sofort einen spastischen Anfall.

Dann Ausfahrt von der Schnellstraße in den Ort, die Unebenheiten häuften sich, ein Umfahren nicht mehr möglich und Philip geriet unausweichlich vollends in die Streckspastik. An einer roten Ampel hielt ich, sprintete nach hinten und versuchte Philip zu stabilisieren.

Ampel grün, weiter geht’s. Eigentlich müsste ich alles abbrechen, hätte allen Grund dazu, Philip sitzt streckend hinten und japst nach Luft, weil die Spastik ihm die Luft raubt.

Jetzt bin ich nur noch einen Kilometer vom Ziel entfernt, jetzt umdrehen – zurück und anderen Termin ausmachen – und alles wieder von vorne, – nein, danke, das ziehen wir jetzt durch, soviel Kraft habe ich noch.

Philip ist mittlerweile in einem Bereich, wo er sich von alleine nicht mehr stabilisiert, jetzt muss alles schnell gehen. Und genau wie es in solchen Situationen immer so ist, fährt dann ausgerechnet ein trödelnder Autofahrer vor einem her mit 30, wo 50 erlaubt sind und eigentlich jetzt und hier 100 nötig wären. Ich fühlte mich in Versuchung vor Verzweiflung ins Lenkrad zu beißen. Haderte mit Gott und der Welt, warum ich immer wieder in solche Situationen geraten muss. Philip braucht dringend Hilfe, ich sehe das Drama im Rückspiegel und höre sein röcheln, komme nicht an ihn ran, komme nicht weiter, da Ampel rot und der nächste Trödler bereits vor mir ist. Blaulicht am Auto wäre jetzt gut.

Nach „gefühlten 2 Stunden“ schaffen wir es dann doch zur Klink, immerhin der Parkplatz war frei. Zog die 10 ml Spritze auf mit Wasser – und versuchte das Diazepam reinzuträufeln. Doch es tropfte nicht! – Ich wollte das Ding schon kurzer Hand aus der geschlossenen Heckscheibe rausfeuern … riss mich aber zusammen und versuchte es noch einmal.

Endlich tropfte es, aber ganz langsam. Etwa 12 Sekunden pro Tropfen dauerte es und 24 davon bekam er. Meine Nerven lagen blank, Philip völlig außer sich. Klasse, jetzt komme ich mit einem akuten Notfall in die Ambulanz. Kein gutes Gefühl und dagegen werde ich trotz der vielen Jahren nicht immun, einen Philip im Ausnahmezustand in die Klinik zu fahren und etliche Augenpaare auf einen gerichtet. Natürlich sagt man dann schnell, kann dir doch völlig egal sein, keiner geht gerne in die Klinik, stimmt, mag alles sein – aber mich belastet das furchtbar.

Die Ambulanz der Neurochirurgie war ziemlich leer und ich sagte den Schwestern dort gleich, dass Philip akute Probleme hat. An dieser Stelle muss ich Frau Jost der dortigen Neurochirurgie einfach mal loben, sie ging mit der Situation recht gelassen um und verwies mich direkt ins Behandlungszimmer. Ich hob ihn auf die Liege und dann roch ich die Bescherung, Philip hatte die Windel komplett mit Stuhlgang voll und ich natürlich keine Ersatzwindel dabei.

Schlimmer konnte es kaum noch kommen, es blieb mir wirklich keine Unannehmlichkeit erspart. Frau Jost half mir, gab mir eine Klinikwindel, etwas zu groß, aber das war in diesem Moment so was von egal. Dann verwies ich Frau Jost aus dem Zimmer, damit ich dem krampfenden Jungen die Windel wechseln konnte. Sehr in Eile, dass da nicht schon der behandelnde Neurochirurg in die unangenehme Szene reinplatzt, das würde mir gerade noch fehlen … Windel gewechselt, Fenster aufgerissen, Philip zugedeckt der jetzt zögerlich ruhiger wurde. Immerhin.

Frau Jost kam herbeigeeilt mit einem Blümchenspray und alle Fenster und Türen auf. Wahrscheinlich hat sich die halbe Klinik daraufhin einen Schnupfen geholt  Naja, dann kam der Arzt und es ging dann alles recht reibungslos. Von der Klinik ließ ich mir noch ein Handtuch mitgeben, was ich hinter Philips Kopf im Rollstuhl klemmte, damit der Kopf halbwegs stabilisiert ist und ich ihn überhaupt zurück nach Hause transportieren konnte. Der Rücktransport klappte dann auch gut und ich kann gar nicht beschreiben wie wohl mir war, als ich endlich wieder hier zu Hause war und diese leidige Odyssee ein Ende gefunden hatte.

Ich denke dieses Geschehen könnte im Zusammenhang stehen, mit dem was am nächsten Tag passierte.

Der nächste Tag war ein Mittwoch und ein allgemein eher stressiger Tag. Stressig für Philip insoweit, dass ich kaum wirklich für ihn da sein konnte. Klar, habe ich das gemacht, was sein musste, aber der Tag forderte mich auf vielfältige Weise.

Aber bereits am Mittag spürte ich, dass da irgendwas nicht mit ihm stimmte. Er wollte auch nicht rausgesetzt werden, in seinen Rollstuhl. Im Laufe des Tages verschlechterte sich schleichend sein Zustand. Das erste woran ich dachte ist, dass er vielleicht eine Bronchitis hat, da er schon ein paar Tage zuvor damit rumgemacht hat. Allerdings ist rein gar nichts verfärbt, was darauf hinweisen würde. Er wurde intensiver mit jeder Stunde und bekam das erste Mal um 19:22 Uhr 13mg Diazepam, das zog jedoch nicht und er bekam daher um 20:55 Uhr noch mal 8 mg Diazepam. Ich bekam den Jungen nicht stabil und spätestens in diesem Moment weiß man, das hier andere Dinge eine Rolle spielen könnte. Kein Fieber, aber noch immer arg aufgeregt, ein erneutes Raussetzen misslang, Diazepam hat er nun genug – aber was nun?

Ok .. nun greift die Routine – Notfallversorgung. Man reagiert nur noch situationsbezogen und greift auf vergangene Situationen zurück. Hat er Schmerzen? – Dann könnte ich ihm Novalgin geben, aber irgendwie wirkt er nicht so, als ob er Schmerzen hätte. Noch immer kein Fieber, also abwarten und 1000 mg Chloralhydrat geben. Die Atmung ist nicht sonderlich gut und ein weiteres Beruhigungsmittel könnte das weiter verschlechtern, dass alles ist mir bewußt, als ich ihm um 22:53 Uhr das Chloralhydrat in der maximalen Dosis gebe.

Kein Erfolg, weiterhin ist Philip weit weg vom stabilen Zustand, es geht ihm einfach nur schlecht. Nun erhärtet sich in mir den Verdacht, auf eine cerebrale Krise, aber was dazu fehlt ist das Fieber. An Möglichkeiten, was das alles sein kann mangelt es nicht, ob nun eine Rippe angebrochen ist, oder er Zahnschmerzen hat… ich mag mir das Horror-Szenario nicht vorstellen wollen, was es da für einen breiten „Spielraum“ gibt an Möglichkeiten.

Da ich die Situation nicht so belassen konnte wie sie ist, bekam er um 00:03 Uhr nochmals 1000 mg Chloralhydrat. Zu meinem Entsetzen half das immer noch nicht. Mittlerweile hat er soviel Beruhigungsmittel in sich, das ich damit locker ein ausgewachsenes Nashorn auf die Bretter bekommen würde. Noch immer kein Fieber und auch nach dieser Gabe trat keine Stabilität ein. Um 03:50 Uhr in der Nacht, entwickelte er das, worauf ich die ganze Zeit geradezu gewartet habe, – Fieber!

Mit 38,7 °C bekam er 24 Tropfen Novalgin und um 04:31 Uhr nochmals 1000 mg Chloralhydrat. So gegen 06:00 Uhr kam er zumindest zur Ruhe und das Fieber fiel. Am nächsten Morgen (Donnerstag) war er noch reichlich unleidig und unstabil, aber nicht mehr so arg wie am Tag zuvor. Am Freitag dann stabilisierte er sich weiter und mir fiel ein großer Stein vom Herzen. Es ist so schön anzusehen und zu erfahren, wie sich der Junge immer wieder aufrappelt zum Leben.

Zum Abschluss des Berichtes, noch eine schöne Mitteilung. Für den Philip gibt es eine aktuelle Spendenaktion für die Anschaffung eines „neuen“ behindertengerechte Autos.

Mittlerweile ergab sich, dass ein Freund von mir, der über einige Jahre Ausflüge mit Behinderten und alten Menschen veranstaltet hatte, sein Auto verkauft, welches eine Hebebühne hat und technisch völlig in Ordnung ist. Zu diesem Schritt kam er wegen einem schweren Pflege-burn-out. Er war und ist nicht mehr in der Lage zurück zu kehren in den Pflegeberuf – und bekam mittlerweile eine Rente zugesprochen. Das voll ausgerüstete Auto, einen Transit-Transporter, steht nun die meiste Zeit ungenutzt rum. Da wir uns kennen, kam er auf mich zu und ich denke, das Problem des Autos für Philip sollte nun gelöst sein.

Das ist ein wirklicher Segen und ehrlich gesagt, ich fasse das Ganze noch nicht. Somit wird die Spendenaktion, was das Auto betrifft, alsbald eingestellt. Bezahlt wird das Auto von den Spendengeldern für Philip.

Vielen herzlichen Dank Lutz, du ahnst gar nicht, welchen großen Beitrag du da für den Philip und mich leistest!

09. Oktober 2011

Hätte eigentlich ein guter Tag werden können !

Es ist Sonntag und die Sonne scheint draußen bei 12 Grad. Philip hatte gut geschlafen. Heute Vormittag dachte ich mir, ich probiere das Stehbett mit der speziell angefertigten und ziemlich teuren Körperschale aus. Philip erschien mir soweit stabil und ich fühlte mich „stark“ genug, alleine diesen Versuch mit ihm zu starten.

Das sind Bedingungen, die leider mit steigendem Alter immer weniger vorkommen und damit meine ich nicht – nur – Philips Alter. Philips speziell angefertigte Körperschale sieht einem ägyptischen Sarkophag nicht unähnlich und seitdem benennen wir das Ding so. Für dieses sperrige „Ding“ kann es wirklich keinen anderen Namen geben.

Also gut, damit die Körperschale nicht auf dem Schrank verstaubt, soll es vermehrt eingesetzt werden. Gedacht war das Ding dafür, dass Philip eine Alternative zum bisherigen Sitzen in der Sitzschale hat. Außerdem sollte es mich entlasten, wenn ich Philip wegen Kreuzschmerzen nicht aus dem Bett bringen kann. Ich hatte von April bis Anfang August massive Kreuzschmerzen gehabt und ich dachte wochenlang, dass diesmal eine Operation unumgänglich ist. Es fühlte sich auch so an. Ich bin wirklich sehr glücklich darüber, dass das tatsächlich von alleine besser geworden ist. Seit etwa Mai benutze ich nun konsequent den Hebelifer (Deckenschienensystem) … und ganz offensichtlich hat das geholfen.

Ich habe dieses Hebeliftersystem installieren lassen, als mein Kreuz noch in Ordnung war, wohl wissend, dass es mich irgendwann erreichen wird … Aus dieser Überlegung heraus ist die Körperschale für Philip entstanden und wie ich schon andeutete, dass es für ihn auch eine Alternative zum Sitzen gibt. Voll motiviert hatte ich diesen Auftrag an das Sanitätshaus abgegeben und es wurde von der Krankenkasse genehmigt. Mir war es wichtig, das etwas entsteht, das möglichst einfach und effektiv ist und bestenfalls unser beider Lebensqualität erhöht.

Heraus kam der „Sarkophag“ groß schwer und sperrig. Bereits auf den ersten Blick nicht etwas, was sich leicht bedienen lässt und schon gar nicht, wenn man selbst durch eventuelle Kreuzschmerzen „behindert“ ist. Das machte mich dem Ding gegenüber, auf Anhieb, eher missmutig.

Das „Ding“ wurde ausgeliefert und zu zweit haben wir es getestet (Sanitätshaustechniker und ich) naja … nicht perfekt, aber es ging so halbwegs. Die Grundidee einer Körperschale, wo Philip in seinem Stehbett aufgerichtet wird, ist auf alle Fälle, gerade was die massive Skoliose betrifft, durchaus sinnvoll. Kritikpunkte, die ich sah, sah der Techniker anders, vor allem was der Auflagedruck auf Philips rechten Fuß betrifft, den ich als zu hoch empfand. Gut, wir haben es ausprobiert und Philip akzeptierte das soweit gut.

Einen Tag später habe ich das dann wieder ausprobiert und das rechte Bein konnte ich nicht platzieren, trotz allem Bemühens nicht. Habe daraufhin den Sanitätshaustechniker angerufen, der dann ein paar Tage später kam und es klappte überraschenderweise gut. Dann steht man da als Depp und fragt sich, was eigentlich schiefgelaufen ist. Der Techniker hatte definitiv nichts anderes gemacht als ich. Ich weiß um die Vorführeffekte, viele kennen sie … aber es gibt Tage, da nervt es besonders.

Zurück zum heutigen Sonntag.

Philip war soweit stabil und ich bereitete alles, vor was ich konnte. Da Philips Zimmer nicht groß ist, ist es schon ein Umstand alleine das Bett frei in den Raum zu stellen und zwar so, dass wenn es in die Stehposition gefahren wird nirgends anrempelt. Gut, Philip stand nun mit seinem Bett zentral im Raum. Nun schob ich das Tragenetz des Lifters unter ihm und zog ihm eine neue Windel an. Anschließend zog ich ihn mit der Hilfe des Lifters nach oben. Da hing er dann im Netz freischwebend im Raum, was ihm gar nicht gefiel. Mehrfach musste er husten und ich musste ihn ganz schnell absaugen, damit er nicht umgehend aspiriert. Alleine schon das versetzte ihn und mich in Stress. Jetzt schnell alle Kissen raus aus dem Bett und den schweren unhandlichen Sarkophag rein ins Bett. Dann alle Gurte auf das Bett und justieren. Philip hustet, wieder rennen, mittlerweile wird er unleidlich und das schon nach 20 Sekunden. Nun habe ich das blaue Kopfteil nicht zu Hand. Ich habe das optisch mit dem blauen Oberschenkelteil verwechselt und muss es nun suchen … ich denke, das hat dann die Situation völlig zum Kippen gebracht.

Endlich habe ich es, nun muss es schnell gehen, sonst geht gar nichts mehr, weil Philip völlig am Rad dreht. Um Philip im Sarkophag zu platzieren, muss das Stehbett ganz nach unten gefahren werden, weil der Sarkophag so hoch ist … Wieder vergeht Zeit und Philip ist eigentlich schon jetzt so unstabil geworden, das eigentlich nichts mehr geht.

Endlich habe ich ihn drin und auch das rechte Bein ist halbwegs gut gelagert. Ich fahre ihn langsam in die Kippung und sehe, dass er spastisch streckt. Ich hoffte, dass ich ihn trotzdem noch stabilisieren konnte. Dann bemerke ich, dass sein rechter Fuß unzulässig feste aufsteht bzw. aufdrückt. Das geht gar nicht! – Abbruch! Bis hier hin und nicht weiter.

Ich fuhr Philip zurück und war mega frustriert. Die Körperschale sollte – auch mir – eine Hilfe sein. Aber selbst mit gutem Willen und – ohne – Schmerzen im Kreuz, will es mir nicht gelingen.

Ich zog den Philip im Netz hoch, der mittlerweile ziemlich außer sich war. Dann nahm ich die Körperschale raus und hievte sie mühsam auf den Schrank. Nun endlich konnte ich den, im Netz hängenden Philip im Bett runterlassen und lagern. Ich spürte, dass seine Windel nass wurde und wechselte sie dann. Ich war der festen Überzeugung, dass er fertig war. Ich zog ihm dann die Windel aus, weil ich sah, dass sie auslief und seine Zellstoffunterlage auch bereits nass war. Also warf ich alles, was nass war aus dem Bett … In der kurzen Zeit, wo er da nackt lag, strullerte er dann zu meiner völligen Verblüffung erneut los. Ich stand mit der leeren Urinflasche in der Hand da und konnte dem Unheil nicht mehr abwehren. Alles wurde komplett nass. In dem Moment reichte es mir völlig und warf ich die leere Urinflasche impulsiv an die Wand. Ich hatte die Nase so voll. Nein, es ist nix passiert. Es war keine Glasflasche, sondern aus Plastik. Sie war auch nicht voll, aber in dem Moment wäre mir das völlig egal gewesen.

Ich ging aus dem Zimmer ins Wohnzimmer und atmete erstmal ruhig durch und trank ein Glas Limo, bevor ich gefasster zurückkam und alles richtete. Philip musste komplett umgezogen werden, das Bett genauso … Ein riesen Aufwand und weshalb? – Weil ich guten Mutes war und Philip was gönnen wollte … Nun liegt er im Bett. An Gurten festgezurrt, den Kopf in einem Haltegurt, um der Streckspastik entgegen zu wirken. Das alles war zu viel für ihn und zugegebenen Maßen auch für mich.

Tja, irgendwie habe ich mir das anders vorgestellt …

05. September 2011

Gestern (am 04.09.11) entwickelte Philip in den Abendstunden eine größere Krise. Ich sah ihm an, dass es ihm nicht gut ging und steuerte mit 12 mg Diazepam dagegen. Bereits am Mittag bekam er 12 mg Diazepam, aber gegen Abend drehte er erneut auf. Meine Hoffnung, eine Krise zu verhindern, schlug komplett fehl. Nach der Gabe des Diazepams drehte er dann vollends auf. Der Junge kam so auf Touren, das seine Körpertemperatur auf 38,6° Grad stieg. Da er schon zweimal Diazepam in hohen Dosen bekam, entschloss ich mich 1000mg Chloralhydrat zusätzlich zu geben. Auch danach drehte zusätzlich auf, bis eine relative Beruhigung nach rund einer Stunde eintrat. Seine Ruhe wurden durch ständige Streckspastikschübe unterbrochen, so dass er erst gegen 02:00 Uhr nachts mit leichtem Schlaf einschlief.

Die Lungen sind noch immer mächtig verschleimt und gestern als er mit sich rang, war er auch leicht zyanotisch (Lippen bläulich.

Auslöser vermute ich im cerebralen Bereich. Wir haben nun auch wieder den Effekt, dass seine Pulsfrequenz mitunter deutlich erhöht ist. Das hatten wir neulich schonmal. Das dauerte ein paar Tage bis sich das wieder einregelte. Trotzdem wirkt es beunruhigend. Bedingt durch die vielen starken Medikamente hat er bisher auch noch kein Wasser gelassen, aber auch das ist nach solchen Touren bei Philip bekannt.

02. September 2011

Seit dem letzten Eintrag, fand bei mir eine kleine technische Revolution statt. Wie nun die meisten bemerkt haben dürften, gibt es widesky.de nicht mehr. Widesky.de war abhängig von anderen Personen, aber Widesky.de strebte nach Unabhängigkeit und so kam es, das Widesky.de wiedergeboren werden musste als Lebensleuchten.de um unabhängig und frei zu sein.

Es war ein aufwendiger Schritt und aus Nichtwissen wurden Fehler gemacht. Zum Beispiel sollte die Seite zuerst Goldlicht.net heißen. Da es aber bei .net Adressen eine 6-wöchige Sperrfrist gibt, worüber ich anfänglich natürlich nicht aufgeklärt wurde, ist aus Goldlicht- nun Lebensleuchten- geworden. Hoffe sehr, dass der Name gut gewählt ist und Philips Leben uns noch lange leuchtet.

Generell ist die Seite noch immer im Aufbau und es wird viel experimentiert, bin selbst sehr gespannt wohin es mich führt.

Nun zu Philip selbst.

Seit rund 2 Wochen ist er auffällig verschleimt. Es ist wirklich nicht ohne, den Jungen über den Sommer zu bringen. Wenn die Innentemperatur um die 28° Grad ist, bin ich nicht selten ratlos, wie ich ihn anziehen soll. Ist er zu dick angezogen, bringe ich ihn um, ist er zu dünn angezogen hat er sofort eine Bronchitis. Jedes Jahr dasselbe Problem ..

Möglicherweise ist die aktuelle Verschleimung der Lungen eine Folge davon. Aber wenn ich mich recht erinnere, hat er seit Jahren im August damit ein Problem und zwar regelmäßig. Da müsste ich hier in meinen eigenen Berichten mal nachlesen, aber ich bin ziemlich sicher, dass es jedes Jahr um diese Zeit so war. Als würde er damit den Wechsel zum kommenden Herbst einleiten. Schon seltsam so manche Dinge.

Davon abgesehen ist sein Zustand halbwegs zufriedenstellend. Krisen hat er regelmäßig, das zeigt auch sein Aktivitätskurve, aber auch das ist leider normal Es sollte nur nicht überhandnehmen und das tut es eben nicht.

Richtig gut ist, dass die AOK Hessen eine Lagerungsschale für sein Stehbett genehmigt hat und eine neue Polsterung seiner vorhanden Sitzschale. Alles in allem rund 6000 Euro. Das ist Klasse! Hoffentlich wird das alles so, dass es gut und wirkungsvoll eingesetzt werden kann.

Nach rund 16 Jahren Philip Heben verabschiedet sich nun so langsam mein Rücken. Von April bis Anfang August hatte ich wirklich arge Probleme. Das zwang mich dazu, das Deckenliftersystem nun regelmäßig einzusetzen. Tatsächlich scheint sich mein Rücken seitdem langsam zu erholen. Was bin ich froh, dass ich dieses Deckenschienen-Liftersystem habe. Wenn ich so einen umständlichen sperrigen Hoyerlifter hätte nicht auszudenken Anfang August musste Philip zum Augenarzt. Die Landesblindenstelle in Kassel wollte nach knapp 10 Jahren einen aktuellen Bericht über den Zustand der Augen haben. Natürlich ist es ein riesen Aufwand den Philip dorthin zu bringen, aber netterweise kam er sofort dran und die Ärztin erschien mir Philip gegenüber sehr betroffen und mitfühlend Es ging alles gut und der Bericht ging von dort direkt an die Landesblindenstelle.

Insgesamt geht mir hier alles zu glatt, zu lange schon keine wirklich ernsten Krisen mehr .. ich will es um Gotteswillen nicht herbeireden... innerlich bin ich jedoch in permanenter Alarmstimmung. Ich glaube, das kann ich einfach nicht ablegen.

30. Juli 2011

Unser Urlaub ist dahingeschmolzen und kaum zu Hause greifen sofort alle Verpflichtungen wieder. Ich wünschte, es gäbe eine Übergangsphase in den Alltag, aber das ergeht anderen sicher auch so. Man kann eben nicht alles haben und ich bin sowieso beschenkt, dass es in meiner Situation überhaupt ein Urlaub möglich ist. Wie allzuoft ein herzliches Dankeschön an Martina, die den Philip besonders im Herzen trägt und für ihn da ist. Nur durch ihre Hilfe ist es uns möglich auch mal ab zu hauen.

Es ist nicht einfach im Urlaub ab zu schalten und in Gedanken wirklich frei zu sein. Nach einer gewissen Zeit war es mir dennoch möglich. Wir waren am Gardasee in Italien und haben unsere ausgesprochen schöne Umgebung sehr genossen. Direkt ausgeruht haben wir nicht, da es sehr viel zu sehen gab und wir einige Touren unternommen haben. Dementsprechend waren wir zwar im Urlaub, aber Entspannung ist etwas anderes. Trotzdem es war wichtig, andere Dinge zu sehen, andere Dinge zu erleben und aus der täglichen Routine rauszukommen. Jederzeit gerne wieder.

Klar an Sorgen mangelt es nicht, da zu einem Philip noch immer die Tendenz hat, mit dem Puls in die Höhe zu schießen. Das war so eine Sorge, die ich mitnahm in den Urlaub, keine Ahnung was da schief läuft. Jetzt bin ich seit ein paar Tagen hier kann diese Tendenz bestätigen, aber würde sie jetzt nicht überbewerten wollen, zumal sie nicht wirklich im kritischen Bereich liegt. Zum anderen mache ich mir Sorgen über meinen Vater, den die Dementz in einer für mich beispiellosen Geschwindigkeit ergriffen hat und seinem Lebensende zugeht.

Andere große Dinge, was die Webseite vom Philip betrifft, bahnen sich an. Nach rund 10 Jahren Widesky.de wird es diese Seite unter diesen Namen nicht mehr lange geben. Es gibt massive Gründe hier etwas zu verändern und ich danke hier an dieser Stelle schonmal Tintenpalast.de, der diese Seite über viele Jahre kostenfrei getragen und ertragen hat. Nun ist es an der Zeit, selbstständig zu werden, mit einem neuen Namen. Aus Widesky.de wird demnächst Goldlicht.net. Diese Domain habe ich mir zwischenzeitlich gesichert und werde sie demnächst beziehen. Durch den Umzug kann ich die Page mit mehr Funktionen ausstatten, bin selbst gespannt wie das alles wird.

12. Juli 2011

Ab dem kommenden Wochenende sind Antje und ich im Urlaub. Für 10 Tage fahren wir nach Italien zum Gardasee. Innerhalb dieser Zeit wird es hier keine Aktualisierung geben können, aber danach geht es weiter, mit neuen Ideen. Überlege, ob eine Twitteranbindung der Page rund um Philips Zustand von Vorteil wäre, oder ob das Unsinn ist. Was meint ihr? Nicht alles was technisch geht ist sinnvoll. Bin da noch nicht durch mit meinen Überlegungen.

Am letzten Wochenende war ich im Frankfurter Dom mit meinen anderen beiden Kindern, Tim und Lea. Es zieht mich immer wieder dort hin. Innerhalb der Kirche, lag ein Buch aufgeblättert, was frei gegeben wurde, für die persönliche Fürbitten, oder für sonstige Gedanken, die meistens irgendwelche Nöte wiederspiegeln.

Ich konnte nicht anders als dorthin zu gehen, nahm entschlossen den beigelegten Kuli zur Hand und bat schriftlich formuliert um Gottes Schutz für Philip. Der Kuli streikte öfters und schien mit letzter verbleibender Tinte zu schreiben. Mich überfiel ein befremdliches Gefühl, als hätte der Teufel persönlich seine Hand im Spiel, der das was ich schrieb verhindern wollte, indem er den Kugelschreiber außer Funktion setzen wollte. Es war ein etwas seltsamer Kampf, der sich da unbemerkt am Schreibpult abspielte, doch der Kuli hielt geradeso durch.

Was passiert eigentlich mit diesen Büchern, wenn sie vollgeschrieben sind?

Philip selbst ist soweit steuerbar. Mit den Medikamenten, die ich zur Hand habe, komme ich zur Zeit halbwegs aus. Das war nicht immer so und ich weiß, dass sich das alles wieder schnell ändern kann. Das heißt aber nicht, dass er zu jeder Zeit im Griff wäre. Seit langer Zeit, dreht er gegen 17:00 Uhr auf und das zieht sich dann oft bis gegen 23:00 Uhr. Auch wenn ich seine Medikamente verdoppele am Abend, bringt es eher selten einen Erfolg.

Auffällig neuerdings ist sein erhöhter Puls gegen Abend. Machmal auch über den ganzen Tag, auch dann, wenn er völlig ruhig da liegt.

Ich habe den Verdacht, dass er in letzter Zeit ab und an cerebrale Krisen durchmacht und die Schaltzentrale im Gehirn dadurch mächtig durcheinander gerät. Die Nachwirkungen solcher Krisen ziehen sich über mehrere Tage dahin.

Der Medikamentenspiegel im Blut werde ich im August oder September bestimmen lassen, auch das steht dann wieder an. Übermorgen werde ich die Grundsicherungsrente für Philip beantragen. Ob da was rüberkommt erscheint hier in der Stadtverwaltung fraglich, aber es wird beantragt. Eine augenärztliche Untersuchug findet im August statt.

Zuletzt muss ich wie so oft, Martina danken, die sich liebevoll um unseren Philip kümmert in der Zeit unseres Urlaubs! Wird nicht einfach werden da los zu lassen.

09. Juni 2011

Seit einiger Zeit ist die Stabilität dahin. Wir hangeln uns seit vielen Tagen wieder von Stunde zur Stunde durch. Es ist zermürbend und zeitraubend. Eigene Dinge bleiben völlig auf der Strecke und die alt gewohnte bleierne Müdigkeit hat einem wieder vollends im Griff, Schade, sehr Schade, aber der Glaube an bessere Tage, will einfach nicht weichen.

Es gibt aber auch positives. Eine erfreuliche Sache ist, dass die AOK Krankenkasse ihren Auftrag ernst genommen hat, Patienten aufzuklären über Optionen und Möglichkeiten. So kam vor einiger Zeit eine Mitarbeiterin der Krankenkasse zu einem Gespräch zu mir. Es ergaben sich einige Möglichkeiten, die das Umfeld um Philip, zum Beispiel bei einem eventuell nötigen Krankenhausaufenthalt, abzusichern. Allein dieser Punkt bereitete mit über 15 Jahre arge Sorgen. Dazu verbesserte sich die finanzielle Struktur. Noch heute macht es mich geradezu betroffen sprachlos. Ich bin es nicht gewohnt, dass jemand zu mir kommt und unaufgefordert hilft. Damit kann Philips Existenz weiter untermauert werden. In dieser Hinsicht fühle ich mich geradezu gesegnet und das empfinde ich nicht als eine Selbstverständlichkeit. Danke AOK, ich habe meine Zweifel, ob eine andere Krankenkasse das gemacht hätte.

Negativ ist, dass eine Spendenaktion bei der Bild-Zeitung geplatzt ist, was um die Anschaffung eines Neuen behindertengerechten Autos ging. Viele Formulare wurden ausgefüllt, einiges an Zeit investiert und Hoffnung gehabt Ging dann alles den Bach herunter. Das Auto wird so langsam zu einem Problem. In den nächsten 15 Monaten muss eine Lösung geschaffen werden. Wie das aussehen soll weiß ich noch nicht.

Einige Dinge rund um Philip sind beauftragt, darunter eine spezielle Anfertigung, die es Philip erlaubt in seinem Bett tollen Stehbett, stabil zu sitzen. Darauf bin ich sehr gespannt und verbinde das mit der Hoffnung, dass diese Vorrichtung mir es erlaubt, ab und an meine Kraft ein wenig zu schonen.

Dann muss seine Sitzschale neu gepolstert werden und schließlich ein neues Trage-Netz für den vorhandenen Deckenlifter, ein Netz wo ich mir erhoffe, dass Philip aufrechter Sitzposition transportiert werden kann. Das bisherige Netz ist für den Sitztransport von Bett in die Sitzschale nur bedingt geeignet. Das ist ein ewiges Gezerre und Geruckel, was nicht nur Philip in die Knochen geht.

Habe mir dabei neulich einmal so sehr die linke Hand gezerrt, dass sie einige Zeit nicht mehr belastbar war.

Sorgen macht mir seinen linken Arm, der immer mehr in die Beugung geht. Eine Sache gegen die er Schienen hat .. und trotzdem ist das ein Kampf, den man nicht gewinnen, höchstens verzögern kann. Da sind sie dann wieder da, diese schmerzhaften Nadelstiche, wenn wieder eine Fähigkeit unwiederbringlich verloren geht.

Die größten Probleme sind aber seit Anbeginn seine Unstabilität. Die vielen Medikamente. Noch immer tut mir jede Tablette weh, die ich ihm gebe. Ich frage mich, wie es sein kann, dass alle Organe noch so gut funktionieren, nach so viel Zeugs, was er täglich bekommt Wenn ich ihn medikamentös dauerhaft komplett ruhigstelle wird das anders werden. Und dann fängt wieder diese Diskussion an was denn nun gut sei, oder ist .. Als betroffener hängt man in einem gewissen Kreislauf und manchmal kann man nicht loslassen

30. April 2011

Gestern, am 29.04.2011 bekam Philip sein nagelneues Krankenpflege-Steh-Bett von der Firma RFH Rehatechnik GmBh geliefert. Baujahr von diesem Jahr und von diesem Monat! Klasse! Da das Bett so um die 120 Kg wiegt und natürlich recht sperrig ist, war der Transport in die Wohnung schon etwas kniffelig und durchaus kräfteraubend. Aber nun steht es hier und mein Gefühl dazu ist durchweg positiv. Heute Mittag habe ich es zum ersten Mal getestet. Damit ist es nun endlich möglich Philip nicht nur in eine stehende, sondern auch in eine aufrecht sitzende Position zu bringen. Das erweitert auf alle Fälle seine Möglichkeiten. Es muss noch jede Menge an Erfahrungen damit gesammelt werden. Bin aber bisher wirklich sehr zufrieden.

Da wird mir wieder bewußt, welcher Segen es ist, hier in einem Sozialstaat zu leben. Eine Krankenkasse, die dazu bereit war, 6700 Euro dafür zu investieren. Klasse, ich bin wirklich beeindruckt!

Da ich so langsam auch in das Alter komme, wo mich Rückenschmerzen plagen und mir ab und an einfach die Kraft fehlt, gibt das neue Pflegebett die Möglichkeit her, den Philip sitzend oder halb stehend zu Lagern. Ohne diesen kräfteraubenden Aufwand des raus Setzens in die Sitzschale. Das Ganze werde ich sicher noch perfektionieren, ich kenne mich doch 

Wenn ich an das Stehbrett oder auch Bauchschrägeliegebrett genannt denke, was beim Philip wirklich überhaupt nicht ging (siehe dazu den Eintrag vom 06.12.2008) ist das hier eine deutliche Verbesserung!

Nach wie vor ist Philip ohne Therapie. Wenn ich ehrlich bin, ich vermisse zur Zeit auch noch niemand. Mit seinem 18 Geburtstag haben sich viele Dinge geändert. Über einiges muss völlig neu nachgedacht werden. Die meisten Dinge wie Arztwechsel gingen bisher ohne größere Probleme. Das letzte Ding was noch aussteht, ist die Geschichte mit der Grundsicherungsrente. Es scheint noch fraglich zu sein ob er berechtigt ist. Werde es auf jedenfalls versuchen. Ist halt viel Bürokratie aber muss halt gemacht werden.

Der Allgemeinzustand ist relativ gut. Seit Anfang März ist Philip recht gut im Griff. Er gönnt mir eine Pause von den ständigen Krisen, was mir selbst sehr gut tut. Zu schnell gewöhnt man sich an den guten Zustand und nach ein paar Tagen fragt man sich ernsthaft, warum sich das je ändern solle.

Gut, ganz Krisenfrei ist Philip nicht, das zeigt auch deutlich die Aktivitätskurve. Aber diese Krisen sind bisher recht gut kontrollierbar.

Ich weiß, dass das nicht so bleibt und ich ahne, dass die nächste Krise schon an der Ecke lauert und mich bzw. Philip jeden Moment anspringen wird.

Aber was soll ich tun? Es bleibt nur eins, die Zeit zu genießen wo es geht und erträglich ist. Warum über morgen Sorgen, wenn es heute gut geht? Diese Einstellung entspricht normalerweise gar nicht meiner selbst. Bin eher ein Mensch, der sich gegen alles im Vorfeld und alles im Voraus schützen mag. Aber im Laufe vieler Jahre entwickelt man hier seinen eigenen Kosmos.

Optimismus ist immer eine Alternative!

Aber dann, wenn die Not einen einholt, wenn alles um einen herum nur noch schlecht ist, man kämpft und kämpft und es will nicht besser werden, dann fällt es einem unerreichbar schwer diesen Optimismus zu bewahren.

Gesegnet sind die Menschen, dazu zählt zweifelfrei auch Philips Mutter, die gerade in solchen bitteren Situationen diesen heilenden Optimismus zu verströmen vermögen. Ob das nun naiv ist, oder wie auch immer, ist völlig egal es sind tatsächlich, kleine aber sehr wichtige Diamanten wenn die Finsternis einen einholt und einem fest im Griff hat.

Es sind bittere aber wertvolle Erfahrungen des Lebens.

Im Moment hoffe ich jedoch, dass ich von diesen bitteren Erfahrungen noch lange verschont bleibe und Philip weiterhin kontrollierbar bleibt.

12. März 2011

Seltsam wie schnell man das Leid vergißt und wie schnell wieder die Sonne um einen herum scheinen kann. Man kann sagen, dass Philip seit dem 04.März in einem außergewöhnlich guten Zustand ist. Es ist ein wenig wie Urlaub haben. Einfach so und ganz plötzlich. Die Wochen zuvor war die Hölle! Es ist sehr schwer zu sagen was dieses Hoch zur Zeit auslöst. Vielleicht doch eine unterschwellige Bronchitis, vielleicht doch eine Magen-Darm-Geschichte, vielleicht doch irgendwo Schmerzen, die nun endlich nachgelassen haben who knows?

Nach jahrelanger Erfahrung weiß ich mittlerweile, dass dieses Hoch schneller vorbei geht, als es mir lieb ist. Trotzdem hoffe ich, dass ich mich diesmal ganz arg täusche.

Die Medikamente konnte ich mittlerweile etwas reduzieren und er akzeptiert es. Werde das wieder hoch setzen sobald er auffälliger wird. Dronabiol hatte er zuletzt letzten Samstag.

Ebenso positiv und beachtenswert ist, dass das beantragte Pflege -Steh- Bett, im Wert von 6700 Euro anstandslos genehmigt wurde. Philip bekommt tatsächlich ein neues und kein Wiedereinsatz eines gebrauchten Bettes.

Es ist wirklich selten, dass ich hier mich mal positiv auslasse, aber das ist jetzt einfach mal dran und ignoriere alle Warnglocken in mir, die mir sagen wollen, dass das alles heute Abend schon wieder ganz anders aussieht.

Trotz allem guten Zustandes bin ich noch nicht soweit, die eigentlich nötigen Physiotherapien wieder zu starten soviel Vertrauen in die Situation habe ich noch nicht.

04. März 2011

Wie es aus meinen täglichen Blogeinträgen zu ersehen ist, geht es Philip seit einiger Zeit, alles andere als gut. Es zieht sich alles, – Woche um Woche und keine Besserung zeichnet sich ab. Das neue Medikament Dronabiol erfüllte die Hoffnung nicht im ausreichenden Maße. Es ist ein interessantes zusätzliches Medikament, aber es genügt nicht, um eine prinzipielle Stabilisation zu erreichen. Wobei ich erwähnen muss, der Vollständigkeithalber, dass die vollständige Soll-Dosierung von 3 mal 6 Tropfen täglich bisher noch nicht einmal erreicht worden ist. Warum das so ist, hat vielerlei Ursachen. Zum einem sollte man dieses Medikament 2 Stunden nach der letzten Nahrungsaufnahme geben, weil dann der Stoff am besten umgesetzt wird und dann den größten Wirkungsgrad erreicht. Das ist natürlich alleine für sich schon schwierig, wenn man bedenkt, dass die Ernährung alleine schon fast 3 Stunden braucht bis sie ganz eingelaufen ist und dann nochmal 2 Stunden warten, dann kommt dieselbe Prozedur ein zweites Mal zur zweiten Ernährungsgabe hinzu. Das heißt, da fehlen schonmal von vorneherein 10 Stunden am Tag, wo ich das Medikament nicht applizieren kann.

Dann spielen auch noch die anderen Medikamente eine Rolle und nicht zuletzt Philips Allgemeinzustand dazu. Vormittags ist er zum Beispiel oft völlig in Ruhe und benötigt keine Medizin.

Dronabiol ist nicht uninteressant, was eine relativ schnelle kurzfristige Ansedierung betrifft. Aber die Hoffnung, dass es sich auswirkt auf das Tetrazepam oder bestenfalls auf das Diazepam, bewahrheitete sich leider nicht. Wieder so eine kleine Hoffnung die da zu Grabe getragen wird.

Es ist in etwa so, als wolle man einen Heroinabhängigen mit Haschisch entziehen funktioniert nicht wirklich.

Nun hat das Ganze schreckliche Folgen. Ab dem späten Nachmittag dann, dreht Philip sehr auf und bekam nun fast jeden Tag, entweder Chloralhydrat oder Diazepam, um ihn wieder runter zu bringen. Philip läßt mir trotz allem intensiven Bemühens keine Chance.

Zusätzlich erschwerend ist, dass er kaum noch in seine Sitzschale möchte, was immer ein ganz schlechtes Zeichen ist. Spätestens hier nimmt man wahr, dass etwas nicht mehr stimmt.

Schon vorgestern habe ich versucht mit dem behandelnden Neurologen Kontakt aufzunehmen. Das geht normalerweise völlig problemlos, aber diesmal erreiche ich ihn einfach nicht. Nun steht das Wochenende an und ich weiß im Moment noch nicht, wie gut ich da mit ihm durch komme. Hoffe wirklich sehr, dass am kommenden Montag der Kontakt steht und Philip etwas bekommt, was ihm wirklich hilft.

Ich habe heute die Physiotherapie für Philip generell abgesagt. Das kam in den ganzen Jahren noch nicht einmal vor. Ich habe mich zu diesem Schritt entschlossen, da der Aufwand in keiner Weise zum Erfolg steht. Nachdem ich zum 200.sten Mal Philip aus seiner Ruhe herausreisen musste, um ihn irgendwelche Therapien zuzumuten. Ab heute ist damit Schluß! Ich bin bereit jederzeit die Therapien weiterlaufen zu lassen, wenn Philip in sich selbst wesentlich stabiler ist!

Dieser Schritt ist mir nicht leichtgefallen. Das ist für mich und natürlich meinem Sohn, ein deutlicher Rückschritt.

Durch das Allabendliche Kämpfen, fehlt es mir im Moment an Kraft aber noch schlimmer ist eine gewisse Hoffnungslosigkeit, die sich in einem breit macht. In mir tauchen die alten Fragen auf und es ist besser, wenn man sich darüber nicht so sehr den Kopf macht aber das ist in der momentanen Situation geradezu unvermeidlich.

Ich reagiere in den abendlichen Krisen fast nur noch mechanisch, sehe wie es ihm geht und handele. Versuche die in mir aufkommende Panik und diese Ohnmacht, dem Leid fast hilflos ausgeliefert zu sein, Herr zu werden. Sage mir, ich tue was ich kann – und alles andere liegt nicht mehr in meinen Händen.

Es geht um das eigene Kind und das Leid, auf die Dauer frisst es ein großes Loch in das Herz und das tut weh!

Fast nebensächlich ist, dass das Pflegebett natürlich ausgerechnet jetzt kaputt geht. Der Kopfteil läßt sich nicht mehr hochfahren. In der Schwebe steht ein anderes Pflegebett, ein sogenanntes Stehbett. Das ist noch nicht genehmigt, Antwort dazu erhalte ich kommenden Montag.

08. Februar 2011

Aktuelle Sachlage aus medikamentöser Sicht

Wie ich in den Berichten schon öfters angedeutet habe, ist die Gewöhnung an Medikamente ein Hauptproblem. Viele Medikamente wirken anfänglich ganz gut, aber nach einer Weile verpufft die anfänglich gute Wirkung. Dann wird meistens eine höhere Dosierung angeordnet und meist greift das dann auch nicht mehr so, wie es sollte.

Spätestens dann ist der Punkt erreicht, wo es nicht nur problematisch wird, sondern echter Stress und zwar für jeden ausbricht.

Die in dieser Hinsicht durchlebten Probleme rund um Philip sind zahllos. Jüngstes Beispiel ist das Tetrazepam (Handelsname Musaril). Anfänglich im März 2009 wirkte es fast sensationell gut , aber nun rund 2 Jahre später bekommt Philip rund das doppelte des Medikaments, mit erheblich schlechteren Wirkungsgrad.

Ebenso das Diazepam (Handelsname Valium) genau der gleiche Effekt.

Dann haben wir noch das Phenobarbital, was er auch erhält und zwar 80 mg pro Tag. Auch ein Mittel, was Suchtpotentiale hat. Im Zusammenhang mit dem Diazepam greift es ganz gut. Diese Kombination wird in den Kliniken nicht gern gesehen, da es für den Kreislauf gefährlich ist. Aber Philip zeigte sich hier erfreulich stabil. Die Kombination wirkt in etwa so; In den ersten 2 Stunden wirkt das Diazepam, danach setzt die Wirkung des Luminals/Phenobarbital ein.

Noch heute greift das Diazepam in der Verbindung mit Luminal immerhin noch knapp zufriedenstellend.

Suchtverhalten nennt sich das Ganze. Man will, oder treffender gesagt, man braucht – immer mehr, um die gleiche Wirkung zu erzielen.

Mark- Philip hat eine Lioresalpumpe implantiert, die intrathekal täglich 871 µG Baclofen in den Rückenmarkskanal pumpt. Im letzten Jahr hatte ich diese Durchflussrate auf rund 1000 µG erhöht, ohne eine Verbesserung betreffs der Wirkung des Tetrazepams oder Diazepams zu erreichen. Gut, das waren zwar nur 14% mehr. Um eine sichtbare Wirkung zu erreichen, würde ich rund 50% mehr schätzen.

Nachdem eine Erhöhung nichts Greifbares brachte, ließ ich sie wieder schrittweise zurückstellen auf die jetzigen 871 µg/täglich. Bevor er sich zu sehr an die 1000µG /täglich gewöhnt hat und das Reduzieren größere Probleme macht.

Von allen Dingen wäre eine Erhöhung der täglichen Lioresal/Baclofenrate das Erträglichste. Nur es hat auch Nachteile. Ein Nachteil wäre, dass ich dann recht oft, mit Philip, in die Frankfurter Uni fahren müßte. Das ist immer mit einem erheblichen Aufwand verbunden. Zum anderen, was mir noch mehr Sorgen bereiten würde, ist, dass dann die Batterie innerhalb der implantierten Pumpe schneller gewechselt werden müßte, was dann immer mit einer Operation inklusive Narkose verbunden ist. Daher ist das für mich das letzte aller Mittel und die absolute Notreserve, wenn gar nichts mehr geht.

Die Illusion, einmal medikamentös eingestellt, immer eingestellt, ist hier leider reines Wunschdenken. Eine schlimme Erfahrung! Frage ist, wie kommt man davon wieder weg.

Gerade was die Abhängigkeit mit Benzodiazepinen (darunter fällt, Diazepam, Lorazepam,Tetrazepam) betrifft, ist das mit Sicherheit eine ganz schwere Nummer. Einen Entzug davon halte ich für Philip in keiner Weise zumutbar. Der normale Weg des Ausschleichens (jeden 2.Tag einen Tropfen weniger, oder dergleichen) ist für jemanden, der ständig mehr haben will, nicht praktizierbar.

Philip würde das nicht überstehen. Sobald er auf Entzug ist, werden seine Hände und Füße kühl (meist auf einer Seite mehr als auf der anderen) und er reagiert sehr schnell unleidlich mit einer in sich steigernden Streckspastik, die schlagartig richtig kritisch werden kann. Wenn er in dieser Situation nicht medikamentös gebremst wird, befindet er sich meiner Meinung nach in einem lebensbedrohlichen Zustand. Das meine ich, wenn ich von einer spastischen Krise rede.

Nun ist es so, dass er etwa alle 3 Tage Diazepam als Zusatzmedikament braucht. Davon braucht er dann in 2 Gaben einmal 12 mg und etwa 2 Stunden später nochmals 8 mg. Ab dann scheint eine gewisse Sättigung erreicht zu sein. In seltenen Fällen braucht es tatsächlich noch eine dritte Gabe.

Der Tag nach dem Diazepam, ist meist super, auch noch der übernächste Tag. Aber dann geht es solangsam wieder los, er wird von Stunde zu Stunde unleidlicher und spastischer. Er läßt sich generell nicht mehr gut händeln, Therapien müssen abgesagt werden, er will nicht mehr sitzen, schläft nachts nicht mehr, etc spätestens ab dann rennt er dem Diazepam hinterher.

Es ist noch gar nicht solange her, da hat er es alle 8 bis 10 Tage gebraucht und danach waren ca.4 Tage gut, bevor es ganz langsam wieder schlimmer wurde. Damals griff das Tetrazepam noch besser als heute.

Da das alles sich aufschaukelt und Philip in Gefahr gerät, da völlig aus dem Ruder zu laufen, war ich dazu aufgefordert, mich mit dem Neurologen in Kontakt zu setzen, was ich in den letzten Tagen auch tat.

Offenbar gibt es tatsächlich mehrere Möglichkeiten hier anzusetzen. Immerhin!

Es gibt eine neue Reihe an Antispastikmitteln auf dem Markt, über die ich allerdings zur Zeit noch nichts weiß. Die Wahl des Neurologen verblüffte mich, aber je mehr ich mich darüber informierte, umso interessanter scheint es mir. So gab ich heute ein Ja dazu und organisierte ein Rezept, was dem Betäubungsmittelgesetz unterliegt. Dronabinol!

Dronabinol

Wenn man danach googelt, wird man über die vielen positiven Einträge überrascht sein. Dronabiol erhält den Wirkstoff der Cannabis Pflanze. Dronabinol ist teil-synthetisch produziertes Tetrahydrocannabinol. Es wird bei Spastik sowie Multisklerose, Appetitlosigkeit, schmerztherapeutisch und bei vielen anderen Dingen, teilweise mit gutem Erfolg eingesetzt. Überraschenderweise macht es weniger abhängig, als man erwarten könnte. Dronabinol wird hauptsächlich über die Leber verstoffwechselt und ist eine ölige Substanz. Wenn man so will, ist es der Wirkstoff von Haschisch. Allerdings ohne den Flash, oder zumindest abgemilderten Flash, welches Hasch erzeugt. Ob das nun gut oder schlecht ist, darüber läßt sich streiten 

Sollte das Dronabinol bei Philip anschlagen, man könnte auch sagen einschlagen, so hätte er eine gute Chance, dass wir von den hohen Dosen des Tetrazepams runterkommen, bestenfalls, dass weniger Diazepam gebraucht wird. Ich denke, dass es von der Verträglichkeit her, eher ein akzeptabeles Medikament ist. Es wird allerdings immer noch sehr selten verschrieben. Der Neurologe, der in einer großen Klinik in Frankfurt-Höchst arbeitet, hatte in seiner Laufbahn dort lediglich 2 mal damit zu tun. Philip ist somit der dritte ausgewählte Kandidat.

Wir sind nun alle neugierig, zu erfahren, inklusive dem Apothekenpersonal, wie Philip darauf reagiert.

Da das Medikament wie ein Öl ist, gibt es allerdings auch ein Problem, es zu applizieren. Philip kann nicht schlucken und er hat einen Gastrotube, der einer sogenannten PEG ähnlich ist. Für den Laien verständlich gesagt, er hat einen dünnen Schlauch, der aus dem Bauch kommt, in dem dann die flüssige Ernährung, oder ein Medikament appliziert werden kann.

Auf ein Problem machte mich gestern Nacht eine Schweizer Internetseite aufmerksam.

Normalerweise würde ich etwas Wasser in einer Einwegspritze (10ml) geben und das ölige Dornabinol dort hineinträufeln. (3 Tropfen!) Was würde jedoch passieren? Die 3 Tropfen würden sich am inneren Spritzenkolben absetzen, bzw. niederschlagen, oder spätestens im Schlauch des Gastrotubes absetzen. Das würde bedeuten, das es gar nicht ankommt.

Da Philip anfänglich nur zweimal am Tag 3 Tropfen (Anfangsdosierung) erhalten soll, wäre es schon wichtig, dass er die 3 Tropfen auch bekommt. Wären es 3 ml wäre es einfacher, die könnte man direkt applizieren. Davon würde sicher was ankommen, aber 3 Tropfen?

Der Doktor meint, man könne es ihm auch in den Mund tropfen, es würde dort über die Mundschleimhaut resorbiert bzw. aufgenommen werden. Philip hat jedoch einen argen Speichelfluß In die Nase träufeln würde auch gehen, allerdings kann man es dort schlecht dosieren.

Ich besprach das Problem mit der Apotheke. Warf den Gedanken ein, ob es sich empfiehlt, einen Emulgator zu verwenden, der das Öl mit dem Wasser verbindet.

Etwas später rief mich die Apotheke telefonisch zurück und teilte mir mit, das ein Emulgator nicht die ideale Lösung sei, da es dann mit der Dosierung Probleme geben könnte. Allerdings brachte man die Idee ein, es schlicht und einfach in seine flüssige Ernährung unterzumischen. In dieser Ernährung sind ja letztendlich auch Fette gelöst und somit sollte das eigentlich funktionieren. Gute Idee, das werde ich alsbald ausprobieren.

Späterer Nachtrag; Habe gelesen, dass es angeblich auch in Alkohol lösbar sein soll.

Soweit der Stand der Dinge. Es ist mal wieder Daumendrücken angesagt. Wäre wirklich toll, wenn dadurch die Lebensqualität von Philip gesteigert werden könnte. Was würde ich mich freuen!

06. Februar 2011

Dr. Hustedt von der Frankfurt-Höchster Klinik (SPZ) hat es mir in einer Email formuliert. Ein Meilenstein ist geschafft!

In der Tat! Philip ist am 02.02.2011 18 Jahre alt geworden! Es ist insofern etwas besonderes, als dass keiner nur annähernd daran geglaubt hätte, dass er je so alt werden könnte. Es ist geschafft, nun ist er vom Kind zum Mann geworden. Wenn ich daran zurück denke, wie er eingeliefert wurde in die Falkensteiner Rehaklinik 1995. Damals waren dort viele Kinder untergebracht, ein jeder bzw. ein jedes mit einem schlimmen persönlichen Schicksal, – Philip war damals der intensivste Patient. Damals war die Überlebenschance gering. Mehrfach wurde uns signalisiert, dass er es nicht schaffen wird. Wer hätte damals damit gerechnet, dass er 18 wird?

Einige Kinder, die erheblich stabiler waren, sind zwischenzeitlich verstorben. Ok, das Leben kann man nicht buchen das entscheiden andere Instanzen und vielleicht ist es wirklich so, dass alles seinen Sinn hat, auch wenn uns Sterblichen der Sinn verschlossen erscheint …

Fakt – und dessen bin ich mir sicher, ist der Leitspruch dieser Page; „Alles was bleibt, ist einzig die Liebe, die Andere Dir entgegenbringen“ – ohne diese Liebe gäbe es Philip nicht mehr.

Ich weiß, dass es auch die andere Seite gibt, welche die sagen, dass das ganze kein Segen, sondern eher ein Fluch ist, vor allem für die Betroffenen selbst. Ich weiß das und ich kann diesen Standpunkt stehen lassen. Die einzige Antwort, die ich dazu hätte, wäre die, dass ich das Gefühl habe, dass er leben möchte!

Ich weiß nicht, welchen Standpunkt ich hätte, wenn ich nicht zu jeder Minute damit zu tun hätte. Ich weiß es wirklich nicht!

Daher bleibt diese Frage letztendlich offen, wie so viele Fragen.

Ich erwarte keine Wunder, aber meine Funktion ist die, sein Leben so erträglich wie möglich zu machen. Das ist eine große Aufgabe, die oft meine Kräfte übersteigt. Ich weiß oft selbst nicht, woher ich diese Energie nehme. Vielleicht einfach daher, weil es hier um das eigene Kind geht und da sind wir wieder bei der Liebe und die Kraft, die sie freisetzen vermag.

Gut, jetzt ist er 18 Jahre alt. Damit ändert sich schlagartig einiges. Alleine das Bürokratische, was es zu bewältigen gilt, ist erheblich. Das Landesblindengeld (Hessen) ändert sich, dazu mussten einige Schreiben erarbeitet werden. Ab jetzt braucht Philip einen Betreuer, für die Gesundheitsfürsorge, für das Aufenthaltsrecht und das Finanzielle. Das ist mittlerweile alles schon geschehen. Ging eigentlich ohne große Probleme, aber trotzdem bedeutet alles erstmal ein Aufwand, den es zu erledigen gilt. Nebenbei kommt die Familienkasse auf einem zu, wegen der Fortzahlung des Kindergeldes und die Krankenkasse verlangt nun Zuzahlungen, dann geht es auch wieder um Bemessungsgrenzen und Eigenanteilen alles Formulare, die sich auf meinen kleinen Schreibtisch hier sammeln. Von den anderen Formularen, wie vom Wohngeldamt und anderem ganz zu schweigen.

Nächste Woche könnte sich entscheiden, wie es mit der Medikamentation weitergeht. Es geht um den Plan B. Plan B soll im besten Fall einen Ausweg aufzeigen, um aus der Abhängigkeitsspirale der Benzodiazepine (darunter fällt Diazepam, Tavor) heraus zu kommen. Ich weiß nicht, was der Neurologe dazu im Kopf hat, aber irgendwas scheint er dazu im Kopf zu haben :-).

In erster Linie bin ich ja wirklich froh, dass es dazu überhaupt einen Plan B gibt. Trotzdem macht es mich nur halbwegs gelassener. Ich weiß auch woher das kommt. Auch das hat seine Geschichte, wurzelnd in den Jahren 1994/1995/1996. Philip hatte arge Krampfanfälle und es sollte einfach nicht gelingen, sie erfolgreich zu bekämpfen. Ich weiß noch gut, wie groß die Hoffnungen waren, die wir als Eltern hatten, wenn man mal wieder ein anderes Medikament ausprobiert werden musste. Anfänglich meist super, nach kurzer Zeit jedoch, verpuffte alles und nichts mehr half. Dieser Plan B erinnert mich an diese Zeit und den zerstörten Hoffnungen von damals. Manche Ereignisse haften in einem selbst erstaunlich fest.

Fakt jedoch ist, dass das dauerhaft ziemlich ausgereizt ist mit der bisherigen Medikamentation. Dass es noch irgendwie greift, dieses Diazepam, wundert mich wirklich.

Zur Zeit ist es so, dass er täglich rund 175 mg Tetrazepam und 80 mg Phenobarbital erhält. Das geht etwa 3 Tage gut, dann wird er zunehmend unstabiler bis er zusätzlich etwa 20 mg Diazepam braucht. Dann hält das Ganze wieder drei Tage und es geht von vorne los. Das kann man zwar so fortführen, aber generell ist der Philip nicht mehr sicher stabil. Das heißt, dass ich öfters notwendige Therapien absagen muss, da sie ihm nicht zuträglich sind. Das heißt auch, dass er nachts nicht mehr sicher durchschläft und unstabil ist. Das heißt, dass er die Sitzschale nicht mehr so akzeptiert und schnell in die Überstreckung gerät. Das heißt, dass er generell sehr viel aufwendiger ist. Der erhöhte Muskeltonus bringt etliche weitere Nachteile mit sich und so weiter.

Plan B ist wichtig, er wird kommen, wie und wann gilt es zu besprechen. Das ist wirklich eine komplexe Entscheidung, die da auf Philip zukommt. Ich habe da gewisse Ängste damit, die in meiner jahrelangen Erfahrung begründet ist.

Interessant ist vielleicht auch die folgende kleine Geschichte:

Vor einigen Tagen hatte ich Kontakt zur Fliege-Stiftung. Ich musste dort wegen einer Sache etwas nachfragen. Ich verdanke der Stiftung einiges, immerhin kam nach einem Fernsehauftritt bei Fliege soviel Geld zusammen, dass ich mir ein gebrauchtes behindertengerechtes Fahrzeug leisten konnte. Ich telefonierte mit Daniela Prüter aus der Fliege – Redaktion, eine nette sympathische Frau, die sich gar noch an mich erinnern konnte. Wir redeten eine Weile und sie hatte da so eine Sache auf den Herzen und es dauerte etwas, bis sie mich darauf ansprach. Sie hat Kontakt zu einem Medium, welches in der Lage wäre, Kontakt zu Verstorbenen aufzunehmen. Dieses, ich nenne es mal Medium, erregte bzw. errang in jüngster Vergangenheit einiges Aufsehen und Popularität, als sie in einer seriösen Talk-Show (weiß jetzt nicht, ob es Spiegel oder Stern-TV war) an der Seite der Witwe von Uwe Barschel (ehemaliger Ministerpräsident in Schleswig-Holstein 1987) , der unter seltsamen Umständen am 11.Oktober 1987 ums Leben kam.

Die Witwe Barschels trat zusammen mit dem Medium Kim-Anne-Jannes auf. Kim-Anne trat öfters in verschiedenen Sendungen auf. Im Februar ist erneut eine Sendung mit Kim-Annes in Fliege-TV geplant. Daniela Prüter fragte mich, ob ich mir vorstellen könnte, in die laufende Sendung per Telefon reingeschaltet zu werden. Der Gedanke war der, dass das Medium vom Studio aus Kontakt zu Philip herstellt. Daniela Prüter machte mir da keinen Druck, aber sie fragte mich, ob ich mir das vorstellen könnte.

Ich hätte kein Problem damit in die laufende Sendung reingeschaltet zu werden, nur in mir spürte ich da eine deutliche Wand, die immer dicker und höher wurde. Im Laufe des Telefonats konnte ich diese Wand in Worte fassen. Ich lehnte ab. Ich erklärte mich damit: Wenn das Medium diesen Kontakt hergestellt hätte – und sie hätte irgendwas – vielleicht spontan und unüberlegt von Philip übermittelt, könnte sie ganz schnell eine schwere Krise herbei führen.

Was wäre denn zum Beispiel, wenn sie mir übermitteln würde; Papa, laß mich gehen? Es würde meine Beziehung zu Philip brechen oder zumindest tief erschüttern. Meine Liebe würde ins Negative verkehrt werden, was zur Folge hätte, dass mir alle Kraft, die ich für Philip brauche (und das ist nicht wenig) drohte, genommen zu werden. Ich möchte mich diesem Risiko nicht aussetzen. Ich habe sehr wohl Kontakt zu Philip auf eine Art und Weise, wie sie über die langen Jahre hinweg gewachsen ist. Das alles drohte dadurch in Gefahr zu geraten.

Für gewisse Ziele läßt sich eine Medienpräsents in Fernsehen etc. gut einsetzen. Eben zum Beispiel für ein neues behindertengerechtes Auto, was hier solangsam auf uns zukommt. Aber es geht eben nicht um jeden Preis.

Ich denke, ich kann diese Entscheidung gut vertreten, alles andere, wäre nicht nur leichtsinnig, sondern eventuell gar gefährlich. Daniela Prüter zeigte Verständnis zu meiner Einstellung und erkannte, dass ich da durchaus recht haben könnte. War ein nettes Telefonat, vielen Dank dafür.

Januar 2011

Wird Zeit für den ersten Bericht in diesem Jahr.

Wie es die meisten mittlerweile mitbekommen haben dürften, hat sich die Seite in der letzten Zeit geändert. Es ist nicht die Flash-Seite geworden, die ich einst vor hatte, sondern, eher modulare Baukastentechnik.

Möglicherweise fällt es dem einem oder anderem schwer, sich hiermit anzufreunden, da die warmen Farben erstmal weg sind. Ich muss gestehen, dass auch mir das anfänglich ein gewisses Unbehagen bereitet hat. Ist auch nicht gesagt, dass alles so bleibt wie es nun ist, aber vorerst gehe ich diesen Weg mit dieser Homepage so weiter und die Page wird so nach und nach komplettiert.

Aber nun zu Philip selbst.

Die Situation mit ihm ist seit einigen Tagen verschärft! Irgendwie ist er nicht mehr der alte. Hauptproblem ist meiner Meinung nach die bekannte Benzo Abhängigkeit. Das heißt, die Medikamente greifen nicht mehr richtig und der Philip leidet damit fast ständig unter Entzugssymptome. Damit ist seine Stabilität zur Zeit völlig dahin. Man kann sagen, dass er so bis gegen 17:30 relativ stabil ist, aber dann geht es los. Rechte Hand und Fuß wird kühl, er wird unleidlich. Besonders verblüffend ist, dass er zuvor Medikamente bekommen hat, um genau dem entgegenzuwirken. Aber trotzdem ab 18:00 beginnt hier eben der Stress und das kann sich über mehrere Stunden hinziehen. Ab und an bin ich dem wirklich Müde, diesen ständigen Stress.

Vorgestern nahm ich den Kontakt zum zuständigen Neurologen auf. Dieser Schritt fällt mir immer unglaublich schwer. Den bevor ich den Kontakt zu einem Arzt suche, muss meist eine wirkliche Notsituation vorhanden sein. Nach ein paar Wochen unstabilen Philip ist dann auch für mich irgendwann dieser Punkt gekommen. Generell muss überlegt werden, ob eine medikamentöse Umstrukturierung erforderlich ist. Das ist genau der Punkt wo mich gewisse Ängste plagen. Was kommt nach den Benzos? Der Neurologe meint, dass das Tetrazepam nun auf die maximale Menge erstmal schnell gesteigert werden sollte. Das heißt 4 X 50mg Tetrazepam/Musaril am Tag.

Ich bin den ganzen Tag nur am Tabletten bröseln damit sie durch den Gastrotube appliziert werden können. Auch das nervt mich, geht aber eben nicht anders. Trotzdem tut mir seit rund 15 Jahren jede und ich betone j-e-d-e Gabe an Medizin irgendwie Leid. Letztendlich ist das alles Gift und keiner will das haben. Wie muss sich der Junge fühlen? Wenn ich darüber nachdenke wird es mir schwindelig. Selbst nach sovielen Jahren habe ich dazu noch keine gesunde Einstellung entwickeln können. Der Neurologe sagt dazu, dass Philip das eben braucht, damit es ihn eben gut geht. Klar, recht sollte er haben, aber, – wenn ich ihm hier die vielen Tabletten gebe und es geht ihm eben nicht gut dann stimmt da irgendwas nicht. Das sind so die kleinen psychischen Probleme meinerseits.

Kräfteraubend auch die schlaflosen Nächte. Vor kurzem war das alles kein Problem, aber es geht eben auch anders.

Der Neurologe sagt es gibt einen Plan B und gar einen Plan C. Immerhin, alleine dieses Äußern gibt mir eine gewisse Zuversicht, die ich auch dem Philip weitergeben kann. Trotzdem wage ich nicht zu fargen, wie dieser Plan ausschaut wer weiß, was da auf einem zukommt? Der Neurologe hält sich da eher bedeckt. Er gab dem Philip nun eine Frist von rund einer Woche. Sollte sich bis dahin sein Zustand nicht gebessert haben (trotz der maximalen Erhöhung des Tetrazepams), erklärt er mir seinen Plan B.

Früher oder später werde ich ihn erfahren, aber nach rund 17 Jahren mit Benzodiazepine fällt es mir schwer Mir fehlt der Glaube, an einer guten Lösung, dabei wäre dieser Glaube wirklich wichtig.

Vielleicht steht da bereits nächste Woche eine Umstellung an. Das würde ja irgendwie passen, denn kommende Woche wird Philip 18 Jahre alt!! Am 02.02.2011 wird Philip 18 Jahre alt. Welcher Arzt von früher hätte das erwartet? Philip will leben und er wird geliebt! Vielleicht ist dass das Geheimnis? Ich denke schon.

Tja, nix mit großer Party und Motorradführerschein mit Girls und so etc Aber es gibt ihn und er ist da nach wie vor werde ich /wir .. alles für ihn tun damit es ihm gut geht, das ist mir und uns eine besondere Herzensangelegenheit!

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