Jahresberichte 2010

Jahresabschlussbericht 2010

Das Jahr ging im Großen und Ganzen recht glimpflich an Philip vorbei. Allerdings die letzten 3 Monate machten mal wieder deutlich, wo Grenzen sind und ließ mich meine eigene Ohnmacht der Situation gegenüber deutlich spüren.

Es gibt Dinge, die ihren Lauf nehmen, da kann man kämpfen wie blöd, Tag für Tag und dann ist wieder etwas plötzlich da – was vor kurzem noch im normalen Bereich war, – für immer verloren gegangen. Ob der Fuß, der neulich noch in normaler Stellung war, nun deutlich sich nach innen verdreht, oder die Skoliose wieder sichtbar zugenommen hat, oder der linke Arm plötzlich noch mehr als sonst gebeugt ist das sind unvorstellbar schmerzhafte Stiche in meiner Seele. Ich kann doch den Philip nicht den ganzen Tag in irgendwelche Korsette stecken, oder Schienen anlegen, die mit Gewalt die Gelenke in eine natürlichere Position rücken. Das tut mir persönlich unglaublich weh. Hier wird gekämpft um jeden cm und das Tag für Tag ich weiß, das ich verloren habe, den diesen Kampf kann man nicht gewinnen aber gar nichts tun, nein, das geht noch weniger. In den letzten 3 Monaten wo er schwere Krisen hatte, die mich an den Rand des völligen Nervenzusammenbruchs brachten und Philip fast stationär in die Klinik aufgenommen werden musste, – machte mir mal wieder deutlich klar, an welch seidenen hauchdünnen Faden alles hängt.

Ich habe die Seite www.widesky.de vor rund 10 Jahren mitunter auch deshalb ins Leben gerufen, um meiner eigenen Frustration einen Channel und Platz zu bieten. Mit Philips Unglück am 11.September 1994, veränderte sich nicht nur sein Leben. Mein Leben änderte sich auch – und zwar in einem Maße, den ich mir niemals vorher hätte erträumen lassen. Als Philip seinen Unfall hatte, war ich 32 Jahre alt und mitten im Arbeitsleben. Nun bin ich am Ende des Jahres bald 50 Jahre alt und es gibt hier eine breite Lücke von knapp 18 Jahren in meinem Leben. Eine Lücke, wo ich nur den Mindestbeitrag an Rente bezahlt habe, weil es mir von Sachkundigen damals so angeraten wurde. Mit bald 50 Jahren macht man sich schon Gedanken, zumindest ab und an Was habe ich in meiner Zukunft zu erwarten?? Was bleibt für mich über, in 15 bis 17 Jahren, wenn die Rente ansteht? Richtig, so gut wie gar nichts! . Das ist dann der Lohn dafür, dass man sein Kind, welches ein ausgesprochener intensiver Patient ist, Tag wie Nacht, an 24 Stunden pro Tag, jahraus und ein – versorgt wird! Ich kann gar nicht oft genug betonen, wie sehr ich die Leute da draußen beneide, die einer geregelten Arbeit nachgehen nach Hause kommen und nicht ständig um ihre Kinder kämpfen müssen. Die Ruhe haben mal ein Buch zu lesen, oder sich einen Film anzuschauen, ohne gleich losrennen zu müssen, weil mal wieder etwas piepst. Die zwar unzufrieden sind über ihre spätere Rente, aber zumindest eine bekommen. Es ist eine andere Welt für mich geworden, diese Welt da draußen .. aber auch das ist mir nicht neu das war vor 10 Jahren auch so.

Es ist schon megaschlimm sich anzusehen, wie Philip an schlimmen Tagen leidet und sich windet. Es gibt Tage, da hilft alle jahrelang bewährte Routine nicht mehr weiter. Solange er da ist, bin auch ich finanziell abgesichert aber wenn er nicht mehr da ist, der liebe Gott bewahre ihn davor was dann???

Was dann passieren würde, gleicht einem Armageddon ohnegleichen. Ich müßte ausziehen in eine billigere Wohnung, eventuell das Ort ganz verlassen, was bedeuten würde, dass mich meine anderen Kinder nicht mehr oft sehen würden. Das ich mir dann mit 50 eine andere Stelle suchen müßte, ist ein eigenes Thema Ich wäre unfähig, der Mutter (von der ich getrennt lebe) meiner Kinder Geld zu geben, das sie existieren und für die Kinder da sein kann. Alles funktionierende und mühsam über die Jahre Aufgebaute wäre ab sofort verloren es bliebe tatsächlich kaum ein Stein auf den anderen Es droht der komplette Absturz ins völlige Nichts. Es macht mich seit Jahren völlig verrückt, dass das alles und wirklich alles an Philips Leben hängt Es gibt Tage, vor allem diese Tage wo ich an Philips Krankenbett stehe und wiedermal mehr oder weniger um sein Leben kämpfe und stets die immer wieder die gleichen zerstörenden Fragen im Kopf habe, was ist, wenn ich verliere ???

Das wirklich dumme an dieser Sache ist, dass mir damit eine doppelte Schwere auf den Schultern liegt. Keine gute Basis einen notbedürftigen Menschen zu helfen, wenn man selbst mit absoluten Existenzängsten ringt, was dann ganz gerne in Wut und völliger Frustration ausartet. Diese Kraft, die mir da verloren geht, könnte in diesem Moment Philip viel besser gebrauchen. Sie verpufft jedoch im dichten Strudel der eigenen Sorgen Ja, so sieht sie aus, die manchmal erbärmliche Wirklichkeit, Manchmal gewinnt mein Egoismus die Oberhand und denke, Philip halte wenigstens so lange aus, das ich in die Rente gehen kann. Es ist geradezu unwürdig und grotesk.

Was ist eigentlich, wenn ich mir beim täglichen Heben einen Bandscheibenschaden hole?? Das zählt schlicht und einfach unter der Rubrik; Das darf nicht passieren .. Und tatsächlich, in den letzten 17 Jahren war ich nie ausgefallen, bis auf eine Ausnahme, nach einem völligen Pflegeburnout, vor etlichen Jahren, wo ich eine Woche Urlaub nehmen musste, was mich bis heute kurierte Bisher hat sich gottlob keinen Burnout mehr eingestellt zählt wohl mittlerweile auch unter der Rubrik Das darf nicht passieren.

Aber gut, das musste jetzt mal raus. Ich fühle mich zu 100% für den Philip verantwortlich. Ich werde auch in Zukunft alles tun um sein Leben ihm zu angenehm wie möglich zu machen. Das ist mein Beruf und es ist anscheinend meine Lebensberufung für die ich vor ein paar Jahren (2006) vom Lande Hessen die Pflegemedaille aus Silke Lautenschläger Händen entgegennahm. Damalige Familienministerin im Amt. Ja, ich bin stolz auf diese Medaille! Sie ist die einzige Anerkennung für meine Arbeit, die ich habe und vorweisen kann.

2011 wird ein sehr bürokratisches Jahr werden, Philip wird am 02. Februar 18 Jahren alt. Die ganzen Betreuungssachen müssen geklärt werden, was bereits über die Sozialkraft der Stadt Kelsterbach angeleiert worden ist. Als nächstes geht es um die Grundsicherungsrente die Philip eventuell zusteht, was auch noch völlig ungeklärt ist. Dann natürlich Arztwechsel und Zuzahlungen, die erheblich ausfallen dürften. Ja, dann muss Philip noch befreit werden, aber das scheint schon geregelt zu sein. Familienkasse wegen dem Kindergeld .. etc .. Solche Dinge eben … gut, auch dieser ganze Bürokratenkram wird ein Ende haben. Wichtig für 2011 ist mir nur eins, dass er verschont bleibt von stärkeren Krisen und das er händelbar bleibt. An wünschen die man aussprechen könnte mangelt es nicht. Die Mutter von Philip ist sehr gläubig und sie glaubt an Wunder. Ich wünsche mir, dass sie Recht hat und dass hier bald ein Wunder geschieht, das wäre doch mal was!

Zur Zeit ist Philip halbwegs stabil. Mein Vertrauen in diese Stabilität ist schwer gestört. Zu viele Niederlagen erlitten. Das Tetrazepam ist etwas erhöht und man könnte den Eindruck gewinnen, dass es greift. Seit Monaten steht die Frage offen, was passiert, wenn das Tetrazepam nicht mehr greift? Selbst der von mir geschätzte Neurologe vom SPZ Höchst, läßt mich, was diese Frage betrifft, im Regen stehen. Da fehlt mir das Konzept, jemand der sagt; Ok, wenn das nicht mehr hinhaut, dann machen wir das, oder probieren jenes aber es kommt nichts. Und da stehe ich dann wieder, wie allzu oft vor dieser unüberwindbaren Mauer dieser Ohnmacht und dieser Wut. Wut darüber, weil man dann mit seiner Angst alleine gelassen wird. Ich möchte meinem Sohn aber nicht mit Angst begegnen... ich möchte ihm doch Kraft und Zuversicht vermitteln.

Es ist nicht schön, wenn man zusehen muss, das die Person die man am meisten liebt auf der ganzen Welt leidet – und man rein gar nix tun kann da fallen mir so viele alte Geschichten ein doch das erspare ich hier an dieser Stelle .. denn es würde zu lange werden viel zu lang!

Der liebe Gott hat mir ein gewaltiges Sorgenpacket auf die Schultern gepackt, aber der liebe Gott hat auch eingerichtet, dass es nicht nur sorgenschwere Momente gibt Es gibt auch schöne Dinge, wie zum Beispiel die stets helfende Martina, die den Philip ins Herz geschlossen hat und mir doch gewisse Freiheiten erlaubt, ohne die ich echt ein Problem hätte. Es ist wunderbar, dass ihre Hilfe über das ganze Jahr hindurch andauerte. Kann nur hoffen, dass sich das auch weiterhin so verhält. Danke Martina! Dann der Helmut, den ich an dieser Stelle auch gern mal erwähnen mag, der sich stets über seinen Zustand informiert und mir immer Streß macht mit der Spastikkurve, wenn ich mal wieder hinterherhinke, aber Recht hat er! Danke mein Freund!

Projekte für 2011

Da wäre zum einem ein eventuell anderes Auto für Philip zu erwähnen, aber da scheint es nach relativ gutem Start die ersten Rückschläge zu geben. Martina hat sich der Sache angenommen und erfährt gerade wie hoch die Hürden der deutschen Bürokratie sein können. Für Philip hätte ich gerne ein Pflegebett was man in die aufrechte Stellung bringen kann, so dass er ein Gefühl für die Schwerkraft bekommt. Abgesehen davon soll sich das eher positiv auf seinen Organismus auswirken. Selbstverständlich bekommt man so ein Bett nicht einfach so von der Krankenkasse nachgeschmissen nein, es muss erst darum gefochten werden. Ich werde davon berichten. Sonst liegt die Hauptarbeit darin, die wenigen vorhanden Fähigkeiten von Philip zu erhalten. Vielleicht finde ich noch ein paar Dinge, die ihm gut tun. Denke da zum Beispiel an einer Tageslichtlampe, die jedoch sündhaft teuer sind. Aber ich habe das Gefühl, dass ihm helles Licht gut tut. Überhaupt scheint er trotz nachgewiesener Blindheit das Licht zu lieben.

Philips Homepage soll interessanter werden, bin dabei einen Flasheditor zu studieren, der mir hier andere Möglichkeiten eröffnet. Bin selbst gespannt wohin mich da der Weg führt. Man kann ja vieles im Kopf haben, aber das auch umzusetzen ist dann wieder was anderes aber schauen wir mal.

Generell an allen vielen lieben Dank, für das Interesse. Schaut ab und an mal hier rein, würde mich freuen!

14. November 2010

Viele werden es in der Kurve gesehen haben, dass es Philip in der letzten Zeit sehr schlecht ging und auch noch geht. Seit einiger Zeit, habe ich hier eine ernste Ausnahmesituation. Von diesen traurigen Situationen gab es früher viele. Selbst da stellt sich nach rund 17 Jahre intensiver Pflege eine gewisse Routine ein. Anfänglich sah so aus, als ob die regelmäßige Medizingabe nicht mehr ausreicht. Das war zu erwarten. Ich nahm Kontakt auf zum behandelnden Neurologen und er empfahl mir, die Tetrazepam Gabe für abends und nachts auf das Doppelte anzuheben.

Einen Tag später jedoch rastete er total aus. Auffällig dabei ist, dass seine rechte Hand, sowie sein rechter Fuß, sehr kühl werden, während eines spastischen Anfalls. Außerdem ist seit einiger Zeit auffällig, dass sein Puls um die 10-15 Schläge pro Minuten schneller ist, als normal.

Die ganze Symptomatik und sein befinden, lässt darauf schließen, dass er sich gibt, als wäre er auf Entzug. Ich glaube nicht daran, dass er massive Schmerzen hat, denn in diesem Falle, würde seine Atmung anders sein. Unterschwellige, bohrende Schmerzen, kann ich jedoch nicht ausschließen.

Seit zwei Tagen, habe ich den Verdacht, dass die Zuleitungen der Lioresalpumpe eventuell im Rückenmark verrutscht sind und er nicht mehr die volle Dosis erhält. Das könnte gut seinen Zustand erklären. Oder aber es ist Luft in der Pumpe, die über die Zuleitungen langsam ins Rückenmark gepumpt wird. Innerhalb dieser Zeit hätte der Junge kein Lioresal. Auch das würde diesen Zustand erklären.

Zur Zeit ist sein Zustand noch so, dass er nicht transportfähig ist, innerhalb seiner Sitzschale. Normalerweise müsste nun Blut abgenommen und geröntgt werden, ob ein objektiver Befund vorliegt. Sollte er jetzt in die Klinik müssen, so würde das ausschließlich über einen Krankentransport gehen und zwar liegend.

Die neurologischen Medikamente wie Tetrazepam und Luminal würden sich auch noch weiter erhöhen lassen, nur müssen die medizinischen Dinge vorher abgeklärt sein. Vorgestern war sein Zustand eine Katastrophe und ich bin heilfroh, dass mich die Martina von der Nachbarschaft unterstützt und weiterhin uns sehr hilft. Vorgestern war ich drauf und dran, den Philip nachts in die Klinik einweisen zu lassen, nachdem er nach einer Unmenge an Beruhigungsmitteln sich immer noch in Streckspastiken wand. In dieser Situation, hilft nur noch ein intravenöser Zugang. Doch das kann ich ihm hier nicht bieten. Ich kann gar nicht beschreiben, wie viel Ängste da in einem wach werden. Man läuft herum und tut das was getan werden muss, ist aber innerlich vollkommen blockiert und abwesend. Der Gedanke, dass er eventuell wieder einwandert in eine Klinik, ist für mich an Schrecklichkeit kaum zu überbieten. Selbstverständlich ist bei solchen Krisen immer Freitag nachmittag oder abends, alles geschlossen und nur noch die Notdienste laufen. Vorgestern war die Katastrophe. Gestern war er erstaunlich lieb und ruhig. Aber heute wieder unstabil und besorgniserregend. Nicht so schlimm wie vorgestern, aber bedeutend schlechter als gestern. Ich weiß im Moment nicht, was ich tun soll.

Zu allen dazu, habe ich vor ein paar Tagen erfahren, dass es zur Zeit auf dem Markt keine Chloralhydratrectiolen mehr gibt. Chloralhydrat war das Mittel der Wahl, wenn es Philip schlecht ging und ich mit Diazepam nicht mehr zurande kam. Auf dem Markt gibt es lediglich die Chloralhydrat-Kapseln, diese sind jedoch für Philip völlig ungeeignet, da er weder schlucken kann noch, dass diese Kapseln für die Ernährungssonde durchgängig sind.

Wenn mal etwas schief läuft, dann aber richtig. Aber ich konnte mir helfen. Über das Internet habe ich erfahren, dass das Chloralhydrat von den Apotheken als Lösung angerührt werden können. Kinder bekommen diese Lösung rezeptiert.

Ich gab diesen Auftrag an die örtliche Apotheke weiter, die mir ohne Probleme 200 ml Chloralhydrat als Lösung zusammen mixte. Damit wäre dieses Problem gelöst. Internet sei Dank! Weder der zuständige Arzt noch die Apotheke, hat mich anfänglich darauf aufmerksam gemacht, dass es durchaus eine Alternative gibt.

Insgesamt gesehen, über die 17 Jahre Pflege hinweg, war ich über mehrere Monate mit Philip in der Klinik. Es war jedes Mal eine Katastrophe und solche Eindrücke haben in mir ihre Spuren hinterlassen. Ich will das nicht nochmal haben, aber was soll ich tun wenn es notwendig ist?

Irgendwie hoffe ich immer noch, dass Philip ohne diese ganzen Unannehmlichkeiten die Kurve gut bekommt und uns den ganzen Klinikaufenthalt erspart. Wenn ich mir was wünschen würde, dann das.

Bitte drückt ihm die Daumen!

Trotzdem müssen demnächst die Blutwerte überprüft werden und ein Röntgenbild von der Hüfte wäre auch angebracht. Dazu muss Philip in die Frankfurt-Höchster-Klinik. Es geht darum wie hoch der Medikamenten-Spiegel, insbesondere der Phenobarbital-Spiegel ist. Vielleicht eröffnen sich da noch einige Möglichkeiten.

Ich hatte vor etwa zwei Monaten schon mal versucht, dort einen Termin auszumachen, was jedoch leider im Sande verlief. Jetzt ist es draußen spürbar kälter und es ist durchaus eine große Aktion den Philip beizeiten zur Blutabnahme in die Klinik zu schaffen.

Auf diesem Wege möchte ich Anja Fohmann Grüßen,die ein Märchen von Philips Seite übernommen und bearbeitet hat. Hier ist der Link dazu:

http://needfulfriendsphotography.blogspot.com/2010/10/der-eingeschlafene-wald.html

Ist gut geworden und ich freue mich sehr darüber!

Was das neue Layout der Webseite betrifft, steht in den nächsten Monaten eine neue Umstellung bevor. Ich bin dran für den Philip eine so genannte Flash-Seite zu entwerfen. Das hat mit dem alten so genannten HTML-Code nichts mehr zu tun. In dieser für mich neuen Materie muss ich mich erst noch einarbeiten, aber ich bin dran. Bedingung für die Wiedergabe von so genannten Flash-Seiten, ist der Adobe-Flash-Player. Die meisten werden diesen Player standardmäßig auf ihrem PC installiert haben, weil er für die Wiedergabe von vielen Webseiten erforderlich ist. Ich habe für mich erkannt, dass man damit sehr viel mehr Möglichkeiten hat, Internetseiten ansprechend und dynamisch zu gestalten. Aber dieser Stoff, wie dieses und jenes geht, muss ich mir erst noch erarbeiten.

26. August 2010

Der Sommer verabschiedet sich deutlich spürbar. In den letzten 12 Jahren hatte Phillip zu dieser Zeit meist mit vermehrt auftretender Bronchitis zu tun. Tatsächlich sind die Lungen seit gut 4 Wochen deutlich verschleimter. Es ist schon erstaunlich, als wäre ein Uhrwerk in ihm, eine biologische Uhr mit einem relativ exakten Timing. Generell ist es beachtenswert, wie sich Philips Lungen durch die vielen Jahren hindurch gehalten haben, trotz etlichen Lungenentzündungen und der ständigen chronischen Bronchitis. Die Sauerstoffsättigung im Blut liegt im Normalbereich. Es ist ein positives Rätsel, wie er das schafft. Vor etwa 3 Jahren habe ich einen Sauerstoffkonzentrator für Philip zugelegt, der rund 900 Euro verschlang. Das Ding kam glücklicherweise noch nicht ein einziges Mal zum Einsatz. Sollte jedoch Philip in die schlimme Lage geraten, wie es früher öfters der Fall war und um Luft zu ringen, habe zumindest eine Option, um ihn zu helfen. Dabei gibt es eine Menge Dinge zu beachten, aber das ist jetzt kein Thema.

Große Sorgen bereitet mir seine Skoliose. Am liebsten würde ich ihn auf eine Streckbank legen! Es ist schrecklich das mit ansehen zu müssen. Wenn ich daran denke, welche Komplikationen das zur Folge hat oder was daraus entstehen könnte, stürzt es mich umgehend in eine Depression. Ich versuche darüber hinwegzusehen, meistens gelingt es irgendwie Philip hat ein spezielles Lederkorsett, was er maximal 2 Stunden jeden 3. Tag trägt. Mehr geht nicht, weil er dann auffällig reagiert. Das ist vom Wirkungsgrad weniger als einen Tropfen auf den heißen Stein. Prinzipiell könnte ich es genauso gut weg lassen. Stabilisierend sollte auch die speziell angepasste Sitzschale sein. Doch auch hier hege ich seit Jahren große Zweifel. Die Neophrengurte die den Brustkorb zur Rückenlehne zurückziehen sollen, haben meiner Meinung nach zu wenig aufrichtende Wirkung. Es gibt Reklinations-Pelotten, doch davor warnt der Sanitätshaus Techniker – Meister, weil es zu viel Druck ausübt und Philip in Gefahr einer Überkorrektur gerät. Trotzdem geht der Weg eben in diese Richtung. Ich habe das Gefühl, das Philip mehr Streckung braucht. Das bisherige hält ihn einfach nur und schlimmer noch, es verstärkt meiner Meinung nach schleichend die Skoliose. Die Diskussion darüber dauert an.

Nächste Woche Dienstag wird versucht ihm eine Clavicula Bandage anzulegen, die mehr Aufrichtung bewirken soll. Wieder ein Versuch, wieder etwas Hoffnung, schauen wir mal.

In diesem Zusammenhang möchte ich gerne einen Gruß nach Leipzig senden zu Elias und seiner Mutter Caroline, für den netten Gästebucheintrag!

Ebenso ein Dauerthema ist das Anlegen von Thrombosestrümpfen. Philip hat vor rund eineinhalb Jahren eigens welche angefertigt bekommen, nur er hat sie kaum getragen Und warum? Weil ich die Strümpfe mit einer genialen Anziehhilfe zwar gut anziehen konnte, aber ich bekam sie nicht mehr aus, ohne zu viel Druck auf den Knöchel auszuüben. Da die Knochenstruktur bzw. die Knochendichte durch die permanente Immobilität, die eines alten Opas entspricht – und der Umfang des Beins am Knöchel lediglich 14,8 cm beträgt möchte ich hier keinen Knochenbruch riskieren. Es gibt auch Ausziehilfen für solche spezielle Strümpfe. Habe ich beim Philip ausprobiert. Geht auch nicht. Habe mir Fachberater kommen lassen, die haben es auch nicht hinbekommen. Nun soll er Thrombosestrümpfe mit Reißverschluss angefertigt bekommen, die haben zwar nicht den vollen Wirkungsgrad, aber immerhin, besser als gar nichts.

Philip hat ein neues Zimmeruntergestell mit Rädern bekommen. Das wird benötigt, um die Sitzschale mit Philip in der Wohnung bewegen zu können. Das alte Untergestell wurde nach zahlreichen Umbauarbeiten zunehmend instabiler und war nach über 10 Jahre ständigen Gebrauchs einfach fertig. Das neue Zimmergestell ist gewöhnungsbedürftig, scheint im Ganzen besser zu sein. Leider ist es noch nicht perfekt, einige Dinge müssen noch angepasst werden. Das Sanitätshaus Hepp in Frankfurt hat gut mit Philip zu tun, der leider ein unermüdlicher Auftraggeber ist.

19. Juni 2010

Manchmal geschehen spontan Dinge, mit denen man so nicht im Geringsten rechnet. So kam es, dass mich vor rund einer Woche die Kurt Feirabend Abend Stiftung anrief und mir erfreuliche Nachrichten überbrachte. Mark- Philip wurde von einer Gruppe jugendlicher Konfirmanden auserwählt und bekam eine Spende von 530,82 Euro!

Wie kam das zustande?

Die Konfirmanden der evangelischen Gemeinde in Niedernhausen / Niederseelbach unter Pfarrer Michael Koch, sammelten bzw. spendeten Geld, welches für einen guten Zweck ausgegeben werden soll. Das eingesammelte Geld sollte jemanden zu Gute kommen, der dem Alter der Konfirmanden nahestand und Hilfe bedarf. Da Philip in der Feirabend Stiftung seit vielen Jahren registriert ist und altersmäßig den Konfirmanden am nächsten stand, bekam er den Zuschlag.

Mich freut diese Spende sehr, weil Philips behindertengerechtes Auto, mit eingebauter hydraulischer Hebebühne, nun doch arg in die Jahre kommt und ich mir Gedanken über einen Ersatz machen muss.

Das Auto wird jedoch gebraucht, um Philip ausfahren zu können, an Orte, die behindertenfreundlich sind, so dass er die Natur bzw. Umwelt auf seine Art und Weise aufnehmen kann. Außerdem wird es öfters gebraucht, um ihn zur Klinik zu fahren.

Jeder kann sich denken, dass solche Fahrzeuge mit Hebebühne für Rollstühle, alles andere als billig sind. So bin ich nun angehalten, eifrig dafür zu sparen und somit ist das Geld der Konfirmanden dazu eine gute und wertvolle Hilfe.

Herzlichen Dank an die Konfirmanden der evangelischen Niederseelbacher Kirchengemeinde!

01. Juni 2010

Philip geht es gut. Mit seiner medikamentösen Einstellung ist er immer noch recht gut steuerbar. Wenn das Wetter es zulässt und Zeit dafür ist, fährt ihn ab und an Martina im Rollstuhl draußen spazieren. Sie ermöglicht wirklich viel für ihn und es ist wirklich ein Segen jemanden zu haben, in dieser im Allgemeinen wirklich schwierigen Situation, eine solche Unterstützung zu erhalten.

Für Philip wurde wieder eine Menge an Hilfsmittel beantragt. Bei der letzten Eintragung berichtete ich bereits davon. Diese Dinge sind kurz der Fertigstellung und ich denke, sie kommen in den nächsten 10 Tagen zum Einsatz. Bin da doch ziemlich gespannt auf das spezielle Lederkorsett und der Armschiene für nachts, wie und ob er das toleriert. Tut er es nicht, habe ich zumindest alles unternommen und versucht, seiner unaufhörlichen Verformung der Knochen und Sehnen entgegenzuwirken. Es ist bitter, das mit an schauen zu müssen. Diese Machtlosigkeit, das Ganze zu sehen, aber nicht ändern zu können. Es gibt Tage, wo ich damit nicht im Geringsten klarkomme und mich vollkommen hilflos fühle. Aber die meiste Zeit geht es – und das ist auch gut so.

Was dann zur Zeit schon etwas nervt, ist die Medizingabe zur Nacht. Oft ist es seit einiger Zeit so, dass ich ihn nachts gegen 23:45 Uhr hinlege und er tief und fest einschläft. Der Puls liegt dann so zwischen 45 und 55 Schläge pro Minute. Das Problem bei dieser Sache ist, das er noch die komplette Nachtmedizin aussteht. Das heißt, normalerweise bekäme er noch 30mg Luminal und 25 mg Tetrazepam. Bei einem so niedrigen Puls finde ich es jedoch nicht ungefährlich, ihm diese Medikamente zu geben. Bisher habe ich es so gehalten, dass ich den Pulskontrollmonitor, der prinzipiell über Nacht angeschlossen ist, den Alarmwert des Pulses von 115 auf 86 Pulsschläge verändert habe. Was wiederum heißt, dass ich dann irgendwann am frühsten Morgen aus dem Schlaf rausgerissen werde, weil Philip aktiver wird. Dann jedoch kann man ihm bedenkenlos seine Medikamente geben.

Bei Gelegenheit werde ich mir den Rat des Neurologen einholen. Herzlichen Dank, wieder an André Pix, für die finanzielle Spende! Habe mich darüber gefreut, zumal mir unser Auto mit der Hebebühne solangsam Sorgen macht und ich mich nach einem anderen geeigneten Gefährt umsehen sollte.

17. April 2010

Was gibt es Neues vom Philip?

Vor wenigen Wochen war Philip sehr erkältet. Die Gefahr, dass eventuell ein Antibiotikum eingesetzt werden müsste, bestand durchaus. Er hatte zwar noch kein Fieber, doch die Anzeichen für eine ausgewachsene Bronchitis waren gegeben. Ich gab dem Philip zweimal 25 Tropfen Propolis. Es ist immer sehr erstaunlich, wie gut dieses Naturprodukt hilft. Ich kann gar nicht zählen, wie oft schon dieses Medikament, oder sollte man es lieber als Naturheilmittel bezeichnen, dem Philip geholfen hat. Auch dieses Mal hat es Ihn sehr schnell und deutlich geholfen und das nach nur zwei Gaben zu jeweils 25 Tropfen. Besser das ausprobiert, bevor man gleich zum Antibiotikum greift.

Zahlreiche Dinge sind in Auftrag gegeben. Er bekommt ein spezielles Lederkorsett angepasst, um der starken Skoliose entgegenzuwirken. Dann bekommt er ein neues Sitzschalenuntergestell, da das alte im Laufe der vielen Jahre immer mehr instabil wurde. Außerdem müssen neue Armschienen für beide Arme angepasst werden, um der progressiven Sehnenverkürzung in den Armen entgegen zu wirken. Als letztes bekommt er für beide Füße auch eine Korrekturhilfe. Finanzierungsmäßig müssen diese ganzen Folterinstrumente von der Krankenkasse noch genehmigt werden.

Gefreut habe ich mich über den netten Gästebucheintrag von André Pix. Wie geht es Philip aktuell?

Philip ist noch immer etwas erkältet. Durch seine aktuelle Medikamentation ist er zurzeit ziemlich gut steuerbar. Ab und an habe ich das Gefühl, dass es nicht mehr so greift, was sich jedoch nach einigen Tagen glücklicherweise relativiert. Eins bis zweimal rastet er in der Woche aus und da nun seit mehreren Tagen kein Ausraster erfolgte, rechne ich jeden Moment mit einem Ausbruch. Daher zur Zeit erhöhte Alarmbereitschaft hier. Wann der Ausbruch dann stattfand, kann jeder der es interessiert, an seiner Spastikkurve auf der Startseite sehen.

Schön, dass das Wetter nun deutlich besser wird und somit Philip das ein oder andere Mal rausgefahren wurde. Ich habe schon deutlich das Gefühl, dass ihm das wirklich gut tut. Natürlich muss man ihn schützen vor direkter Sonneneinstrahlung, da er innerhalb kürzester Zeit, einen massiven Sonnenbrand erleidet. Weniger schützen kann man ihn von den Umgebungsgeräuschen, die für ihn sehr unangenehm werden können. Zum Beispiel Motorradfahrer, die mit aufheulen der Motoren an ihn vorbeiziehen. Philip kann diese Geräusche nicht verkraften und verkrampft augenblicklich.

Immer wieder mache ich die Erfahrung, dass ihm helles Licht gut tut und beruhigend auf ihn wirkt. Im Sommer ist das kaum ein Problem, aber im Winter. Schon oft genug kam mir der Gedanke, Tageslichtlampen anzuschaffen, die ein spezielles Tageslichtspektrum haben. Leider gibt es etliche Probleme, die einer Anschaffung entgegenstehen. Wieder einmal muss ich feststellen, dass der Pflegeraum zu klein ist und daher viele Möglichkeiten sich von vorneherein ausschließen. Es gibt Tageslichtlampen mit einem Stativ, nur weiß ich nicht mehr, wohin ich das alles noch stellen soll. Außerdem sind diese Lampen alles andere als billig und verbrauchen eine Menge an Strom. Es wird eine Lösung geben, da bin ich sicher, auch wenn sie im Moment noch nicht wirklich greifbar sind. Wenn ihm Licht gut tut, dann soll er es auch haben. Therapeutisch ist es ohnehin sinnvoll, da Tageslicht die Knochenstruktur verhärtet und somit für Bettlägerige Patienten sehr geeignet ist.

Da in den letzten Monaten Philip medikamentös gut steuerbar war, reduzierte ich weiterhin seine Lioresalgabe, welche über die implantierte Pumpe appliziert wird. Am 29.01.2010 wurde um 50 µg auf nun 921,7 µg pro Tag reduziert. Eine weitere Reduzierung wurde am 08.03.2010 vorgenommen. Es wurde nochmal um 50 µg auf 871,7 µg pro Tag reduziert. Bisher konnte ich noch keine direkten Auswirkungen feststellen. Vorerst verzichte ich auf eine weitere Reduzierung, um nicht seine Stabilität zu gefährden.

Ich hatte ganz versäumt, zu berichten vom Zahnarztbesuch, welcher im Januar stattfand. Es ergab sich, dass ich wegen Philips Bruder und Schwester zu einem Zahnarzt musste, der in meiner unmittelbaren Nähe seine Zahnarztpraxis hat. In diesem Zusammenhang, fragte ich den Arzt, ob er bereit sei, den Philip mal aufzusuchen, um nach seinem Gebiss zu schauen. Zahnarzt und Philip sind für mich seit vielen Jahren, ein ganz schwarzes Tuch, weil ich gewarnt wurde, wie schlimm das alles ist. Zu meiner Überraschung, erklärte sich der Arzt dazu bereit.

Ich hatte große Angst davor, dass Philip umgehend mit in die Klinik muss, um irgendwelche aufwändigen Operationen über sich ergehen lassen müsse. Diese Angst blockierte mich seit vielen Jahren. Nun war es soweit, der Arzt schaute sich alles an und gab zu meiner Überraschung Entwarnung. Karies konnte er nicht feststellen und einen akuten Handlungsbedarf sah er ebenfalls nicht. Von einer Einweisung in eine Klinik riet er, zumindest vorerst, ab. Er hat von sich aus angeboten, kommendes Jahr wieder vorbeizukommen, um sich ein neues Bild zu machen.

Es macht Spaß und Freude, kooperative und mitdenkende Menschen, um sich zu haben.

An dieser Stelle möchte ich mich recht herzlich für alle Menschen bedanken, die den Philip in ihr Herz geschlossen haben und sich für ihn interessieren!

Nachtrag: 4 Stunden später war der zu erwartende „Ausbruch“ da.

10. Februar 2010

Zeit für den ersten Eintrag im neuen Jahr. Überlege mir, ob ich die Spastikkurve auf der Hauptseite umbenennen soll. Die Kurve spiegelt hauptsächlich sein Abhängigkeitsverhalten wieder.

Kommt er auf Entzug steigt sprunghaft seine Spastik. Aber auch bei Unwohlsein oder Schmerzen reagiert er mit Spastik. Es ist seine einzige Möglichkeit, die ihm verblieben ist, auf sich aufmerksam zu machen. Der Begriff Spastikkurve hätte dann seine Richtigkeit, wenn ihn ohne das ganze Drumherum – plötzliche Spastikattacken ihn quälen würden. Das würde dann direkte Rückschlüsse zulassen, ob die implantierte Lioresal/Baclofenpumpe richtig eingestellt ist. Aber so ist es nicht, weil zu viele andere Dinge da mit reinspielen. Also wundert euch bitte nicht, sollte ich die Kurve plötzlich als Zustandskurve oder Ähnliches bezeichnen.

Philip ist am 02.02.2010 17 Jahre alt geworden. Ich habe mich wirklich sehr über die lieben Gästebucheinträge gefreut. Habt herzlichen Dank. Besonderen Dank, an Thais Sosa Saavedra aus Gran Canaria, was eine ganz besondere Geschichte mit sich bringt.

Für mich als Vater ist es schwierig sich zu verinnerlichen, dass er wirklich schon 17 Jahre alt ist. In den zahllosen Jahren fehlt die zunehmende Selbstständigkeit von Philip. Der Tagesablauf heute ist dem vor 10 oder 15 Jahren vergleichbar. Da liegt ein Hauptproblem in der Langzeitpflege, dieser ständige und immer wiederkehrende Tageszyklus. Windeln, Lagern, Essen anhängen, Medikamente geben, in den Rollstuhl setzen und zurück ins Bett, zu den Therapien vorbereiten, etc.. .. etc. und trotzdem das ständige Gefühl, was einem in der Brust brennt, viel zu wenig für ihn zu tun. Ein schlechtes Gewissen zu haben, wenn man seinen eigenen Dingen nachgeht Möglicherweise können einem nur die Leute verstehen, die selbst schon mal in einer ähnlichen Situation gesteckt haben. Trotzdem würde ich niemals soweit gehen, um zu beklagen, dass er noch da ist. Nein, ich tue das alles, weil ich mich ihm verantwortlich fühle, ja und hauptsächlich deshalb, weil er mein Sohn ist und ich ihn liebe.

Möchte mich nicht beklagen, durch Martina, die in der Nachbarschaft wohnt und sich liebevoll um den Philip bemüht, habe ich so manchen Luxus genossen, den es für andere Leute in einer solchen Situation völlig unmöglich wäre.

Werde dieses Jahr beginnen, Philips komplette Lebensgeschichte aufzuarbeiten. Ein großes und langes, nicht unbedingt einfaches Projekt für mich. Ursache dessen, ist Rolf Lüke von der empfehlenswerten Homepage gegen Ertrinkungsunfälle www.blausand.de. Er schrieb mich an für ein eigenes Buchprojekt und bat mich um Mithilfe. Es ist geplant, dass der Philip in seinem Buch Der Himmel stand still , welches im Laufe des Jahres zu erwerben sein wird, mit erwähnt wird mit einer kurzen Schilderung seiner Geschichte. Die ausführliche Geschichte wird dann auf Philips Homepage niedergeschrieben werden. Wie gesagt, das wird für mich persönlich ein ganz großes Projekt.

Es ist mir eine Freude zu schreiben, dass Philips Zustand doch recht stabil ist. Die Spastikkurve gibt das auch recht deutlich wieder. Klar, hat er sporadisch Krisen und schlechte Tage, doch im Großen und Ganzen ist er sehr viel stabiler als noch vor einem Jahr. Bin am überlegen, ob ich die implantierte Pumpe etwas zurückdrehen lasse. Denke, dass seine Stabilität eher auf die Gabe von Tetrazepam und Luminal zurückzuführen ist, als auf das intrathekale Lioresal. Hier muss mit äußerster Vorsicht hantiert werden, nicht dass hier die gesamte Stabilität gefährdet wird. Werde davon sicher noch berichten.

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