Jahresberichte 2009

Jahresbericht 2009 - 30. Dezember 2009

Nun ist Weihnachten bereits an uns vorbeigeeilt und rasend schnell ist das Jahr zu Ende. So langsam ist es an der Zeit, einen Jahresabschlußbericht zu schreiben.

Was Philips neue Sitzschale betrifft, hat sich fast nichts geändert. Die Kleinigkeiten, die zu ändern sind, wurden noch immer nicht in Angriff genommen, warum auch immer. So wie sie jetzt ist, kann man zwar damit leben, aber der Feinschliff fehlt einfach. Wird dieses Jahr ganz sicher nicht mehr, aber im Januar werde ich da ein wenig mehr Gas geben. Die Sache mit der Kopfstütze ist nicht in Ordnung, die Armauflageflächen sind zu kurz, auch die seitlichen Pelotten müssen näher an den Körper ran. Solche Dinge eben.

Probleme hatte Philip in der letzten Zeit mit ein paar auffälligen Hautstellen. Wahrscheinlich ein neurodermatischer Schub. Ab und an neigt er etwas dazu. Letztendlich half nur eine kortisonhaltige Salbe und innerhalb kürzester Zeit stabilisierten sich die betroffenen Hautstellen. Hätte dazu gerne mal einen fachkundigen Hautarzt herbei geholt, doch es fand sich keiner, der sich dazu herabgelassen hätte mal seine Praxis zu verlassen. Das hinterlässt kein gutes Bild und trifft bei mir auf kein Verständnis.

Das Dekubitusmatratzenproblem hat sich mittlerweile zum Guten hin erledigt. Philip hat nun eine spezielle Schmerztherapie Matratze von Kubivent von der Krankenkasse genehmigt bekommen und hat sie seit einigen Wochen im Bett mit großem Erfolg. Die Stelle am Schulterblatt ist inzwischen geheilt. Hätte ich mich nicht über das Internet informiert, hätte ich von der Spezialmatratze nie erfahren.

Positiv auch, dass er rund 2 Kg zugenommen hat. Man sieht es ihm nicht an, aber nachdem die Kalorienzufuhr erhöht worden ist, schlägt nun die Ernährung an.
Positiv, dass er nun im Januar Besuch von einem örtlichen Zahnarzt erhält. Endlich ein Zahnarzt, der sich ein Bild vor Ort macht.
Positiv, dass seine gesamte Entzugs-Krampfproblematik zumindest vorerst nach dem Einsatz von Tetrazepam und Luminal halbwegs im Griff ist, dank dem zuständigen Neurologen.
Positiv, dass er das ganze Jahr hindurch weder ein Antibiotika, noch ein Krankenhausaufenthalt nötig war.
Positiv, dass wir durch die Aushilfsbetreuerin Martina auch für uns selbst Einiges an Zeit hatten, was weiß Gott keine Selbstverständlichkeit ist. Herzlichen Dank dafür!
Negativ hingegen, dass sich die Arm und Handsehnen sich nun merklich verkürzen und es sich als ziemlich schwierig erweist, das aufzuhalten.
Besonders negativ, eine beängstigende Skoliose Entwicklung. Auch dagegen lässt sich kaum etwas machen.
Negativ, dass die logopädische Behandlung uns weggebrochen ist. Ein Ersatz steht hier nicht in Aussicht.

Bleibt für das kommende Jahr das Beste zu hoffen, nach wie vor werden wir bemüht um den Philip sorgen. Gott schütze und bewahre ihn vor drohendem Unheil.

Dasselbe auch für alle Leser dieser Homepage und darüber hinaus.

Kommt alle gut ins neue Jahr.

13. November 2009

Seit dem 22.10.09 hat Philip seine neue Sitzschale vom Sanitätshaus Hepp in Frankfurt. Optisch sieht sie geradezu elegant aus. Gegenüber den anderen Sitzschalen, die recht schwer und klotzig wirkten, sieht sie dünn geradezu zerbrechlich und leicht aus. Die Sitzschalenform ist sehr speziell, genauso wie Philips Rücken, der durch die massive Skoliose arg verformt ist.

Dann der erste Test, ein großer Moment. Bisher war es immer so, dass der erste Test darüber entschied, ob Philip seinen neuen Stuhl akzeptierte oder ablehnte. Ich kann nicht mehr sagen ob es nun die vierte oder gar fünfte Sitzschale in Philips Leben ist jedenfalls, beschwerte er sich nicht beim ersten reinsetzen und schien sie recht schnell zu akzeptieren. Immerhin! Bei der letzten Sitzschale der Firma Rehability, war das keineswegs so. Außerdem war es die erste Sitzschale, die bei der Auslieferung nicht nach Zigarettenqualm stank. Dazu gibt es widersprüchliche Aussagen. Die eine sagen, es läge an den Stoff selbst (Frau Heil von Rehability) die anderen sagen, dass das völliger Quatsch sei (Herr Hepp vom Sanitätshaus Hepp)

Ich möchte die Firma Rehability keineswegs schlecht machen, sind gute Leute und trotzdem hat das Produkt nicht hingehauen. Zudem war die Sitzschale ziemlich schwer und meiner Meinung nach nicht optimal angepasst. Das ist Fakt. Direkte Folge davon; Die ohnehin schlimme Skoliose hat sich verschlimmert und das ist leider nicht mehr rückgängig zu machen.

Aber im Laufe der Zeit zeigen sich auch kleinere Mängel an der aktuellen Sitzschale. Die Länge der Armstützen zum Beispiel oder dass die Fußablage nicht unterschiedlich regelbar ist, so dass an wieder mit Unterleghilfen (meist gefaltete Handtücher) arbeiten muß, oder die sogenannte Kipp-Kandelung (die Sitzwinkelverstellung) zu wenig ist. Eigentlich bis auf das letzte, eher kleine Dinge. Aber mal sehen das ist noch etwas Nachbesserung bedarf.

Andere Probleme tun sich auf. Philip hat durch die Verformung seines Rückens ein Schulterblatt, was sich deutlich sichtbar, mit einer Spitze nach außen drückt. Diese Stelle wird aller Voraussicht nach für den Rest seines Lebens eine Problemstelle sein. Da diese Stelle wie eine spitze Beule direkt unter der Haut abstehend nach außen drückt ist sie extrem Dekubitus gefährdet. Bereits jetzt ist da eine deutlich gerötete Stelle zu sehen, die mir einfach nicht heilen mag. Philip hat seit gut 4 Jahren eine Schaumstoffmatratze, die aus leider nicht herausnehmbaren Schaumstoffwürfeln besteht. Ich habe keinerlei Beanstandungen was die Matratze bisher betraf. War einfach super. Nur durch die relativ neue Situation mit dem Schulterblatt, vermute ich, dass diese Matratze eventuell nicht mehr ausreichend ist. Immerhin liegt er auf der betroffenen rechten Seite die ganze Nacht über. Ideal erscheint mir eine Matratze wo die einzelnen Schaumstoffwürfel einzeln herausnehmbar sind. Gibt es schon seit 20 Jahren. Nur bietet die AOK diese Matratze nicht an. Zur Zeit gibt es lediglich eine Wechseldruckmatratze von Novacare oder eine sogenannte Weichlagerungsmatratze von Kubivent. Immerhin stehen diese Matratzen innerhalb von 24 Stunden ohne große Formalitäten zur Verfügung. Ich entschloss mich die Kubivent – Weichlagerungsmatratze aus zu probieren und habe noch bis kommenden Montag Zeit mich zu entscheiden, ob es die richtige ist. Wenn nicht, muss dann eine andere beantragt werden, dass dauert jedoch seine Zeit, bis das genehmigt und geliefert wird.

Die Wechseldruckmatratze, ist zwar nicht uninteressant, jedoch ist es fraglich, ob sie für den Philip geeignet ist, der eine feste Lagerung deutlich bevorzugt. Das ist mit einer Wechseldruckmatratze kaum zu machen.

Sollte es dazu kommen das eine andere Matratze beantragt werden muss, so kann das eigentlich nur eine Würfelmatratze sein. Da werden dann einfach die entsprechenden Würfel der betroffenen Hautstelle(n) rausgenommen. Damit wird eine Druckentlastung und bestenfalls eine Heilung erreicht. Kritiker der Matratze sagen, dass aber das umliegende Gewebe dann mehr Druck bekommt und dadurch massiv gefährdet ist. Ich habe noch ein paar Tage Zeit, aber dann muss ich mich entscheiden. Meine Erfahrung nach zwei Nächten mit der Weichliegematratze ist etwas gemischt. Ich habe ihn absichtlich direkt auf die betroffene Stelle gelagert. Sollte es schlimmer werden, dann ist das der schnellste Hinweis, dass es nicht die geeignete Matratze ist. Bisheriges Resultat; Die Wunde ist nicht kleiner geworden, aber auch nicht schlimmer. Also, abwarten.

Seit dem letzten Satz ist ein Tag vergangen und mittlerweile muss ich sagen, dass die Wunde am Schulterblatt eher schlechter aussieht. Damit schwindet auch die Hoffnung, dass die aktuelle Weichlagerungsmatratze leider doch nicht die Richtige ist.

Folgedessen rief ich bei der Firma Kubivent an und schilderte das Problem. Ich wurde verwiesen an eine Fachkraft für den Frankfurter Raum. Heute Nachmittag telefonierten wir dann miteinander. Es kam genau das raus, was ich mir aufgrund des Kurzeitstudiums über Dekubitusmatratzen, inklusive meiner fast 25-jährigen Erfahrung in der Krankenpflege dachte und auch ein wenig erhoffte. Beim Philip geht es um eine punktuelle Entlastung und die erreicht man ausschließlich durch eine Würfelmatratze mit herausnehmbaren Würfeln.

Besonders beachtenswert ist das Körpergewicht des Patienten. Es nützt nix, wenn Philip eine Matratze hat, die ab 40 Kg ihre Wirksamkeit entfaltet, wenn Philip lediglich 34, 8 Kg wiegt.

Momentaner Stand ist, dass ich nun eine Kubivent Soft Matratze mit herausnehmbaren Würfel, 4 Wochen zum Testen, erhalte. Diese soll bis spätestens kommenden Mittwoch bei mir sein. Auch das ging völlig unproblematisch. Finde ich echt gut. Sollte die Wunde dann besser sein, geht dann das Gezerre mit der Krankenkasse los wegen der Kostenübernahme. Aber mal sehen.

Für mich bin ich jetzt erst Mal froh, dass ich all die Schritte eingeleitet habe, um das Beste für meinen Sohn heraus zu holen. Immer wieder muß ich feststellen, dass es wichtig ist, mehrere Meinungen von Leuten aus der Praxis mit ein zu beziehen. Es gibt nichts Schlimmeres jetzt etwas zu versäumen, um dann vor eine große blutende Wunde zu stehen. Jeder der in der Krankenpflege einige Zeit zu tun hat wird diese Druckgeschwüre, mit all den damit verbundenen Problemen kennen. Ich will das nicht haben! Erschreckt hat mich das Gewicht von Philip der trotz zusätzlicher Kalorien zufuhr, weiter abgenommen hat. Mit seinen 16 Jahren wiegt er 34,8 Kg. Werde demnächst weiter die Kalorienzufuhr erhöhen, auf 1500 Kcal pro Tag. Zur Zeit bekommt er 1250 Kcal.

08. Oktober 2009

Es kommt nicht häufig vor, Positives zu berichten. Ich zögere schon seit ein paar Tagen mit diesem Update, weil es so ungewöhnlich ist, mit dem Positiven umzugehen. Man lauert geradezu auf das Böse, welches jeden Moment einen anspringen kann. Kein guter Standpunkt, ich weiß, da merkt man, dass ich ein Opfer jahrelanger negativer Erfahrung sowie Prägung geworden bin und Positives fast keinen Raum mehr lasse. Bei der Langzeitpflege spielt die Psyche des Pflegenden keine unbedeutende Rolle. Die immer wiederkehrenden gleichen Abläufe des Tagesgeschehens, läßt einen unweigerlich zunehmend abstumpfen. Doch nicht nur mir ergeht es so, in meinem Freundeskreis ist jemand, mit einem akuten Pflege-Burn-Out nach rund 30 Jahren aktiver Beschäftigung in der Pflege. Der Mann ist um die 50 Jahre alt und kann keine Patienten mehr sehen, geschweige denn pflegerisch betreuen. Als ich vor ein paar Tage mit ihm telefonierte, konnte er sich nicht vorstellen je wieder etwas in diesem Bereich zu tun, auch nach einer Kur nicht, die ihm jetzt genehmigt wurde. Doch was tun, wenn die Kur vorbei und es geht immer noch nichts? Mit 50 ein neuer Beruf, geht das? Das Arbeitsamt winkt ab, zumindest das in Hamburg.

Nein, soweit ist es bei mir nicht. Kann mich jedoch gut daran erinnern, dass ich im Jahre 2002 eine ähnliche Krise hatte. Ich konnte Philip einfach nicht mehr sehen. Es fiel mir wahnsinnig schwer, ihm auch nur eine Windel zu wechseln, oder Ernährung aufzuhängen. Mußte eine Auszeit nehmen, sonst hätte ich ihn damals unmöglich weiter betreuen können. Es ist schwer, diesen Zustand verständlich zu beschreiben, wenn man ihn nicht selbst erlebt hat.

Damals hatte ich mir eine Flugreise nach Ägypten gegönnt für ein paar Tage. Es war meine Rettung. Werde nie vergessen, als ich nach Hause kam und dann vor Philips Bett stand. All die Liebe und Fürsorge war wieder da und ich habe ihn seit Jahren wieder gerochen. Jeder Mensch hat seinen spezifischen Geruch. Wenn man ständig mit dem Menschen zu tun hat, nimmt man ihn nicht mehr wahr. Aber nach einem gewissen Abstand. ist alles wieder da.

Seit dem letzten Satz sind zwei Tage vergangen. Wollte als Positives erwähnen, dass Philip seit 14 Tagen kein Valium mehr erhielt. Es ist wie verhext, kaum ist man soweit, dass man es mal vorsichtig andeuten möchte, schon wird man bestraft. Etwa 3 Stunden später erhielt er welches. Immer das gleiche Spiel, kaum will man etwas Positives erwähnen und zack ist es vorbei. Schnell könnte man meinen, passt, gar nicht daran denken, geschweige denn aufschreiben, aber ich bin kein abergläubiger Mensch und ich weigere mich beharrlich einer zu werden. Trotzdem ist es erschreckend, immer wieder, die gleichen Erfahrungen zu machen, man könnte wirklich an eine höhere Macht denken.

Gut, – definitiv positiv ist, dass Philip eine Zusage über eine neue Sitzschale erhielt! Die Vakuumabdrücke zur Anpassung der Sitzschale wurden gestern gemacht. Diesmal hat Sanitätshaus Hepp in Frankfurt den Auftrag. Chef der Firma, Andreas Hepp, gehört zu den Leuten, die angeblich in Richtung Sonderbau gute Arbeit leisten. Die letzte bzw. die aktuelle Sitzschale war seit dem ersten Tag an eine Katastrophe. Nie hatte ich ein gutes Gefühl, was sie betraf. Ganz im Gegenteil, die Skoliose hat sich erheblich verschlimmert. Es kann also nur besser werden und ich bin sehr gespannt, was da nun für den Philip entsteht. Seit Mitte August hat Philip eine wechselnd starke Bronchitis. Bisher erweist sich Propolis Urtinktur als wahres Wundermittel, bereits nach den ersten 30 Tropfen schien es besser zu sein.

Seit dem letzten Satz sind wieder zwei Tage vergangen. Dieses Update zieht sich dahin. Mittlerweile ist die Situation nicht mehr so stabil, wie ich sie zu Anfang des Updates mit verhaltener Freude mitteilen wollte. So schnell ändert sich das alles.

Auch heute bekam Philip zum Mittag wieder Valium/Diazepam. Angedacht war, dass er heute in die Frankfurter Neurochirurgie einwandert zur Auffüllung seiner Lioresalpumpe. Um ihn dafür stabiler zu machen, bekam er das Diazepam. War gerade dabei ihn umzuziehen und fertig zu machen für die Tour nach Frankfurt, kam ein Telefonanruf und alles wurde auf morgen verschoben. Tja, hätte ich das gewußt, hätte ich vielleicht nicht zum Diazepam gegriffen. So ist das halt, der ganz normale Wahnsinn eben.

Bekam heute von Herrn Hepp die Nachricht, dass er mit der Sitzschale (noch im Rohbau) am kommenden Mittwoch kommen möchte, um sie weiter anzupassen. Ich bin wirklich sehr gespannt.

Vielleicht erinnert sich der ein oder andere an meine Suche nach einer Autofahrtsimmulation für Rollstühle im Innenraum. Dazu gab es durchaus interessante Ideen seitens der Leser dieser Seite. War alles schön und gut, nur waren die meisten Vorschläge schwer umzusetzen und vieles einfach zu groß. Antje hat nun im Internet eine praktikable Lösung dazu gefunden. Schon mal was von lolaloo gehört. Nein? – Dann schaut mal hier; http://www.lolaloo.com/de/index.html gesehen, gekauft – Seit ein paar Tagen habe ich dieses Ding und die ersten Erfahrungswerte sind relativ zufriedenstellend.

18. September 2009

Fein, ich freue mich über 70.000 Zugriffe. Da muss ich mich doch einmal bedanken, für das Interesse. Eigentlich sollte man nicht so auf die Zugriffszahlen achten, aber für einen privaten Betreiber ist es zugegebenermaßen die Belohnung für all die Müh .. Danke, an alle die Regel- wie unregelmäßig den Weg hierher finden.

Es freut mich außerdem zu berichten, dass es Philip weiterhin relativ gut geht. Die Lösung das Phenobarbital/Luminal zu erhöhen, war eine richtige Entscheidung des Arztes. Wie im letzten Bericht erwähnt, lag Wirkstoff des Luminals unterhalb der therapeutischen Wirksamkeit. Hätte wirklich nicht gedacht, dass nun durch die Erhöhung Philip deutlich stabiler werden würde, dennoch ist es so, könnte mich ärgern, dass ich nicht selbst auf die Idee gekommen bin. Dabei lag diese Idee wirklich direkt vor meinen Augen Aber das zählt nicht, was zählt ist das Philip zumindest zur Zeit stabiler ist.

Dennoch gibt es Krisen, ab und an fängt er sich trotz allem nicht mehr ein und braucht zusätzliche Medikamente. Gut, ist nicht zu ändern, solange es nicht übermäßig ist, sehe ich da keinen Handlungsbedarf.

Vor kurzem hatten wir im Ort die alljährliche Kerb. Dazu gibt es jedes Jahr einen sogenannten Kerbeumzug, der direkt vor meinem Gartentor, was zur Straße grenzt, aufgebaut wird. Dazu wird die gesamte Straße gesperrt und etliche reich geschmückte Umzugswagen sammeln sich und stellen sich in einer langen Reihe auf. Erinnert fast ein wenig an einen Fastnachtsumzug. Das Ganze ist jedes Jahr ein kleines Highlight. Damit Philip auch etwas davon mitbekommt, holte ich ihn aus seinem Bett, setzte ihn in seinem Rollstuhl und fuhr ihn ins Wohnzimmer, welches an die Terrasse/Garten grenzt. Ich wollte ihn nicht ganz rausfahren, um ihn zu schützen vor dem Lärm der lauten Musik und den fragenden Blicken zahlloser Leute, die da auf und ab gingen. So saß er geschützt und lauschte dem Geschehen zu.

Wir saßen auf der Terrasse, als eine Frau vom Umzugswagen sprang und ins Gartentor reinkam und fragte, ob sie auf die Toilette dürfe. Kein Problem sagte ich und wies ihr den Weg. Der Weg ging jedoch direkt an Philip vorbei. Für jemanden, der mit so etwas noch nie konfrontiert worden ist, kann das einem Schock gleichkommen. Das alles ging mir durch den Kopf und ich hoffte nur, hoffentlich geht das gut. Dann stand sie plötzlich vor ihm und blieb stehen. Geradezu behutsam streichelte sie vorsichtig seine Hand. Ich war beeindruckt, mit allem hätte ich gerechnet aber bestimmt nicht mit so etwas. Sie suchte in ihren Taschen und fand ein Zuckerperlenarmband mit einer Zuckerarmbanduhr. Vorsichtig zog sie ihm die Zuckerarmbanduhr an. Etwas später kam sie dann nochmal mit ein paar Blumen.

Solche Gesten beeindrucken und berühren mich. Es gibt sie noch, die guten Geister. Gott sei Dank!

28. August 2009

Vor ein paar Tagen war Philip zum Blutabnehmen im SPZ – Frankfurt -Höchst. Es stand an, die Blutwerte zu bestimmen. Wurde schon lange Zeit nicht mehr gemacht. Natürlich hätte ich das bei der Hausärztin hier im Ort machen lassen können, aber es ging mir um den Live-Eindruck, den Philip dort hinterlassen sollte und das ist ihm auch recht gut gelungen.

Es ist was anderes, Philip live zu erleben, als aus sicherer Distanz von ihm zu sprechen. Philip sollte um 08:00 Uhr früh bereits dort sein. Insider wissen, das kann gut gehen – muß es aber nicht.

Er ließ sich im Bett vorbereiten, fast ohne zu klagen. Dann der kritische Punkt, raussetzen in den Rollstuhl. Geht das gut, haben wir so gut wie gewonnen. Also ich setzte ihn rein, für die ersten 3 Sekunden ging das auch völlig in Ordnung, aber dann streckte er völlig durch. Keine Chance! – Ich mußte ihn zurück ins Bett legen und gab ihn Tavor. Mit einer Hand versuchte ich ihn zu beruhigen, was alles andere als einfach war, mit der anderen Hand rief ich im SPZ an, um zu sagen was los ist und ich trotz allem Widerstand vom Philip, es versuchen werde, zu kommen, wird aber etwas später werden. Da ich niemand erreichte, außer den Anrufbeantworter, mußte sich diese Kiste den Text merken natürlich wurde er nicht rechtzeitig abgehört, wie ich später erfuhr.

Philip wurde nur unwesentlich ruhiger, als ahne er wiedermal, dass ihm nix Gescheites bevorsteht. Natürlich wäre es einfacher gewesen, alles ab zu sagen und auf ein anderes Datum zu verschieben. Aber auch ich habe meinen Kopf! – Habe mich nun darauf eingestellt und nun ziehen wir das durch.

Philip war verblüfft, als ich ihn erneut raussetzte. Natürlich wehrte er sich, aber es half nicht, ich brachte ihn irgendwie ins Auto. Antje meine Partnerin fuhr mit, ohne ihre Hilfe hätte ich das alleine nicht gepackt. Sie mußte hinten im Auto Philip festhalten und den Kopf stützen, während ich losfuhr.

Während der Fahrt wurde er wieder unstabiler und er bäumte sich in seiner Sitzschale auf. Nur mühsam gelang es, ihn halbwegs zu stabilisieren. Als wir ankamen, kam mir der Gedanke, Philip im Auto zu belassen, sollen ihm die Schwestern gleich im Auto Blut abzapfen. Mit diesem Gedanken ging ich rein ins SPZ (Sozial-Pädiatrisches-Zentrum). Dort stand ich dann an der Anmeldung, wo die Schwester seelenruhig mit dem PC beschäftigt war und ein Telefonanruf nach dem anderen einging. Da steht man dann da, mit einem Notfall im Auto und die zuständige Schwester hängt am Telefon fest. Ich kann es generell nicht leiden, dass Leute, die anrufen, immer bevorzugt werden.

Gut, ich kam dran. Ich fragte gleich, ob meinen Ansinnen entsprochen werden kann und eine Schwester im Auto das Blut abnehmen kann. Erste Reaktion; lange Gesichter mit einem Fragezeichen. Dann fiel einer Schwester ein, ob das rechtlich überhaupt geht. Dann kam Philips Neurologe hinzu und meinte, es wäre besser, wenn er reinkäme. Gut, sagte ich, aber dann brauche ich einen eigenen Raum, wo ich ihn hinlegen kann.

Bekam ich – also zum Auto gerannt und den tobenden Philip rausgeholt. Antje half mit, wo sie konnte. Wir schoben ihn rein ins Zimmer. Ich will nicht wissen, was die Leute da auf den Flur gedacht haben, an denen wir vorbeigekommen sind.

Ich hob den tobenden Philip aus seinem Rollstuhl und legte ihn auf die unbequeme Pritsche in einem Behandlungszimmer. Das ihm das überhaupt nicht gefallen hat, brauche ich hier nicht weiter zu erklären. Seine Reaktion kam dann auch promt. Er urinierte dermaßen viel, dass die Windel es nicht mehr fassen konnte, bis er schließlich in einer kleinen Pfütze lag und der untergelegte Zellstoff mit dem Aufsaugen kaum nachkam.

Da lag er nun unwillig, tobend und klatschnass .. aber er ist da und ich habe mich durchgesetzt!

Die Schwestern wußten mit der Situation auch nicht so recht umzugehen, aber sie trugen es mit Fassung. Ich kann was die dortigen Schwestern (Krankenschwestern) betraf, wirklich nicht meckern, sie waren wirklich in Ordnung. Zumal eine sachkundige Schwester eine Vene auf dem Handrücken sofort traf, was nicht nur den Philip enorm beeindruckte.

Der Neurologe kam hinzu und sah zum ersten Mal vor sich, wenn Philip übersteckt. Genau deshalb war es mir wichtig, dass er zur Blutabnahme dort war, weil ich schon ahnte, dass das eine große Chance für den Neurologen ist, Philip mal in Action zu sehen.

Er nahm sich etwas Zeit und wir kamen ins Gespräch. Nicht einfach, konzentriert zu sein, wenn man immer noch den Philip halten muss, damit er nicht völlig ausrastet und alle Gedanken zusammen zu behalten mit dem Neurologen, es geht immerhin um ganz wichtige Dinge.

Gerne würde ich hören, Herr Börner machen Sie sich keine Gedanken, wenn dieses Medikament nicht mehr greift, dann machen wir eben was anderes und setzen dies oder jenes Medikament ein. Aber so ist es nicht, leider. Eine machbare Lösung, dem Abhängigkeitsproblem mit den Beziodiazepin, in den Griff zu bekommen, zeichnet sich nicht ab. Der Neurologe will erst die Situation auf sich zukommen lassen, bevor er aktiv wird. Nicht zu viel voran denken. Ich muß zugeben, dass mich das immer wieder trifft. Ich kenne das Problem, das man zu viel voran denkt nach dem Motto, was tue ich, wenn dies und das nicht mehr greift? Ab und an erscheint es mir, als würde man gerade dadurch die schlechte Situation heraufbeschwören Ein riesiges psychologisches Problem, mit dem ich als betroffener Vater schwer zu tragen habe.

Ich muss an krebskranke Kinder denken, Kinder die chemotherapeutisch behandelt werden müssen. Kinder, die noch voll hören, sehen, riechen, schmecken können. Kinder, die orientiert sind und mit denen man lachen und weinen kann. Welche Hoffnungen da die Eltern in die Chemotherapie setzen und jeden Tag und Nacht bei den Kleinen sind. Welche Dramen sich abspielen, jeden Tag, wenn es mal wieder nicht greift und die Eltern sich hoffnungsvoll an den Arzt wenden und die Möglichkeiten schwinden Es ist nicht das gleiche, aber irgendwie fühle ich mich in derselben Kiste.

Mittlerweile sind die Blutwerte da und es sieht alles ok aus. Immerhin!

Da der Phenobarbital-Spiegel des Luminals sehr niedrig war, soll das Luminal nun kräftig erhöht werden auf 2 X 50 mg am Tag. Nach einiger Zeit soll ich dann dem Neurologen ein Update über Philips Zustand geben. Bisher bekam er zwischen 30 und 50 mg am Tag. Die Hoffnung liegt darin, eine Grundsedierung zu erreichen, um damit dem Verlangen nach dem Benziodiazepam zu mildern.

Wir werden sehen.

14. August 2009

Philip ist wohlauf! – Vielleicht hat so manchen das aktualisieren der Spastikkurve in den vergangenen Tagen gefehlt und hat sich womöglich Sorgen gemacht. Der Grund hierfür liegt darin, dass ich zusammen mit Antje, meiner Partnerin, für einige Tage im Urlaub (Österreich/Kaprun) war. In meiner ganzen Situation, rund um Philip, habe ich das außergewöhnliche Glück, dass ich jemand habe, die sich wirklich außergewöhnlich sorgsam und liebevoll um Philip kümmert. So gut, dass sie mein Vertrauen genießt, was rund um Philip, alles andere als einfach bei mir ist?

Das gibt mir bzw. uns den Raum los zu lassen, auch wenn es schwerfällt und tatsächlich Urlaub zu machen. Die ersten zwei Tage im Urlaub sind die schlimmsten, aber dann geht es so langsam. Es tut gut anderes zu sehen und gerade dann, wenn man nicht allzu oft rauskommt. Es war eine schöne Zeit dort in Österreich und wir unternahmen jeden Tag etwas anderes. Vielen Dank Martina, es ist schon ein Segen, wie du dich für Philip einbringst und was du uns ermöglichst! Nun sind wir wieder hier und nun wird die Kurve wieder regelmäßig aktualisiert.

Philip selbst ist immer noch gut mit Tetrazepam steuerbar, mittlerweile dürfte er davon massivst abhängig sein, aber es bringt ihn Lebensqualität und das zählt. Am 25.08. habe ich einen Termin beim SPZ in Frankfurt – Höchst ausgemacht, zum Blutabnehmen. Sämtliche Werte sollten mal gecheckt werden, wurde schon ewig nicht mehr gemacht.

Von der neuen Sitzschale, die beantragt worden ist, habe ich bisher lediglich die schriftliche Meldung von der Krankenkasse, dass es bearbeitet wird.

29. Juli 2009

Habe nun für Philip eine neue Sitzschale beantragt. So richtig anfreunden mit der jetzigen Sitzschale konnte ich mich vom ersten Tag an nicht. Nun scheint er wieder gewachsen und nichts mehr scheint zu passen. Vom Sanitätshaus Hepp in Frankfurt, welches sich auf die Versorgung Schwerstkranker spezialisiert hat, möchte ich mir die Sitzschale dort um bzw. neu bauen lassen. Ich habe da ein bedeutend besseres Bauchgefühl, als zu Rehability,(die Firma die die jetzige Sitzschale gebaut hatte) zumal bisher ein ganz netter Kontakt zu jenem Sanitätshaus gewachsen ist. Möchte die Firma Rehablity weiß Gott nicht schlecht machen, aber trotz Fachkundiger Anpassung mit gleich zwei erfahrenen Krankengymnastik-Therapeutinnen und zwei weiblichen ebenfalls erfahrenen Reha-Technikerinnen kam ein Produkt raus, worin sich Philip seit dem ersten Tag nicht sonderlich wohl gefühlt hat. Warum auch immer, aber so ist es.

Wehmütig denke ich an die Reha Firma Reinniger in Frankfurt zurück, die mal eine Sitzschale für den Philip bauten, wo der Kerl nicht mehr raus wollte und rundherum sichtbar zufrieden war. Ok, war eine andere Zeit, damals war das Kreuz von Philip auch noch nicht so extrem verbogen. Nun ist erst mal der lange bürokratische Gang bei der Krankenkasse nötig und ich hoffe, ich bekomme das für ihn durch.

Für August steht eine genauere Blutuntersuchung an. Außerdem müßte Philip unbedingt mal zum Zahnarzt, ein ganz schwieriges Thema was mit ganz vielen Ängsten verbunden ist.

Zur Zeit ist Philip mit Tetrazepam und Gabapentin noch einigermaßen steuerbar. Leider gab es in letzter Zeit größere wirklich massive Ausraster. Diese massiven Anfälle, welche auf seiner Streckspastikkurve bei der Stufe 6 liegen sind lebensbedrohlich und daher sehr ernst zu nehmen. Ich werde mein Möglichstes versuchen das zu unterbinden.

02. Juli 2009

Die vergangenen 4 5 Tage waren äußerst kräfteraubend und megaanstrengend. Philip war im ständigen Stress. Nach der letzten Diazepamgabe vor einer Woche war er für 2 Tage halbwegs stabil, danach nur noch Krampf.

Gebe ich seinem Verlangen nach mehr Diazepam nach, komme ich nach kurzer Zeit dorthin, wo es nicht mehr wirkt. Gebe ich seinem Verlangen nicht nach, habe ich und vor allem er nur Stress. Das Tetrazepam könnte ich noch weiter erhöhen, das scheint mir das greifbarste zu sein. Diese Streckspastikproblematik, ausgelöst durch seine Medikamentenabhängigkeit wird uns wohl nicht mehr verlassen, aus diesem Kreislauf scheint es kein entkommen zu geben. Subjektiv hat man das Gefühl, dass man den ganzen Tag nur noch am Tabletten zerbröseln ist, damit sie ihm durch die Magensonde appliziert werden können. Da fragt man sich öfters, soll das jetzt das ganze Leben so weitergehen? Wäre ja alles kein wirkliches Problem, wenn es denn dauerhaft greifen würde und es ihm deutlich besser gehen würde und dass mal für länger als nur ein viertel Jahr.

Die Skoliose ist einfach nur grauenhaft, nie zuvor habe ich was Schlimmeres gesehen. Nicht auszudenken, wenn das zu arg auf die Organe drückt. Das mit der Abhängigkeit ist ein massives Problem, zeitweise lösbar eventuell durch Medikamente. Aber die Skoliose, da gibt es keine Verbesserung. Eine Operation, würde der Philip nicht verkraften.

Seit mehreren Tagen versuche ich mal rauszukommen, ohne Chance, Philip lässt es kaum zu. Wie sehr meine sozialen Kontakte darunter leiden, wurde mir gestern wieder augenblicklich vor Augen geführt. Gestern traf ich unverhofft einen guten Bekannten von mir in einem Supermarkt. Seit etlichen Monaten ging es darum das wir uns mal besuchen. Irgendwie haute das stets nicht hin und es machte mir bereits ein schlechtes Gewissen. Nun traf ich meinen Bekannten und er schien mich geradezu zu ignorieren, mehr als ein ganz flüchtiges hallo kam von seiner Seite aus nicht und er ging unbeeindruckt weiter. In mir fühlte ich mich wie erstarrt, – diese Szene will mir einfach nicht aus dem Kopf gehen. Es macht deutlich, wie wenig Verständnis meiner Situation gegenüber besteht. Es wird nur selten verstanden, wie einvernehmend meine Situation hier tatsächlich ist und das merkt man ab und zu.

Lange habe ich mir überlegt, ob ich sowas überhaupt hier erwähnen soll, aber das ist eben auch ein ab und an schmerzlicher Teil der Wahrheit im normalen Leben mit so einem schwerbehinderten Kind.

Für die Vorschläge der Autofahrtsimulation, siehe letzte Einträge bei Aktuelles bedanke ich mich sehr. Auf so eine einfache Sache wie ein Laufband bin ich tatsächlich nicht gekommen. Nur mit den künstlichen Unebenheiten ist nicht einfach, wenn überhaupt zu machen. Bei weiteren Ideen, einfach ins Gästebuch posten.

Ich ließ mir für den Philip einen speziellen breiten Gurt anfertigen, den ich ihn bei der seitlichen Lage um die Schulter ziehe, und unter Zug am Bett festmache. Damit wird er vom Brustkorb zurückgezogen. Außerdem ließ ich mir für den Kopf eine spezielle Halterung machen, die den Kopf variabel nach vorne drückt, um der Spastik entgegenzuwirken. Das alles läßt sich so einfach nicht beschreiben, hat aber eine enorm positive Wirkung auf Philip. Scheinbar fühlt er so seine Grenzen und sich gehalten. Es ist die Alternative zu dem früheren auf den Schoß nehmen, was nun gar nicht mehr geht, weil er das nicht mehr akzeptiert. Was bin ich froh dass ich mit diesem Gurt, der mich zugegebenermaßen ein Vermögen gekostet hatte, eine wirksame Alternative gefunden habe.

Heute hat Philip wieder Diazepam erhalten, nachdem gar nichts mehr ging. Inwiefern es ihm gut geht, kann dann jeder auf der Spastikkurve direkt ablesen.

04. Juni 2009

Zuerst vielen lieben Dank für die Anregungen, die ich erhielt, für Idee einer Autofahrtsimulation eines Rollstuhlgestells im Zimmer. Was genau damit gemeint ist, steht in meiner letzten Eintragung vom 11.05.09. Einige interessante Ideen waren dabei, nochmals vielen Dank! So ganz den Durchbruch ist noch nicht gelungen. Manchmal denke ich, dass die Lösung so einfach und simpel ist, dass ich absolut nicht draufkommen mag. Also wenn da noch jemand etwas dazu einfällt, immer her damit; Postet es ins Gästebuch.

Ich bin angenehm erstaunt, dass die Medikamente noch greifen und Philip damit die meitste Zeit größtenteils im Griff ist. Natürlich hat er es drauf, auch zu unerwarteten Zeitpunkten plötzlich aufzudrehen, wie neulich nachts um 04:15 Uhr. Es kommt eher selten vor, dass er da aktiv wird, aber ab und an geschieht es. Philip hat sich weiterentwickelt, irgendwie ist er nicht mehr ganz der Alte. Er ist deutlich in der Pubertät, Pickel im Gesicht und auf den Rücken, vor allen an den Schultern. Viel zu oft erwische ich mich, dass ich an ihn herumpickele, wie es gerne Frauen tun. Träume nachts schon davon. Probleme gibt es allerdings mit seinem rechten Ohrläppchen. Öfters entwickelt er dort so eine Art Neurodermitis. Habe im Moment eine Cortisonhaltige Salbe in Gebrauch und es scheint auch etwas besser zu werden. Eigentlich kein ernsthaftes Problem, nur wenn er allerdings die Nacht über darauf schläft, wird es schon zu eins, weil es auch etwas suppt und für ihn bestimmt nicht so angenehm ist. Gut, zur Zeit lege ich da Nachts zwei Kompressen unter das Ohr, subjektiv scheint er sich so wohler zu fühlen.

11. Mai 2009

Erfreulicherweise ist Philip etwas stabiler. Gut, gestern am Sonntag war nichts mehr zu machen. Ich habe ihn gebadet und währenddessen ist er schlichtweg ausgerastet. Wäre diese Badeaktion nicht gelaufen, wäre der Kurvenverlauf der Spastikkurve am Muttertag am 10.Mai 2009 bestimmt auch nicht so dramatisch gewesen. Es hat sich durchgesetzt, dass Philip sein Tetrazepam zu festen Zeiten (+ / – einer Stunde) erhält. Hätte nicht gedacht, dass manche Probleme sich so einfach lösen lassen. Viele haben mir dazu geraten es so zu halten, zum Beispiel die Neni aus meinem Gästebuch, vielen Dank für den Eintrag. Mir ist bewußt, dass das hier jetzt vielleicht ein paar Tage hält und vielleicht hat Philip Glück und es hält gar über Jahre? Da sind sie wieder, die Gedanken an die Zukunft, die ich zu gerne gesichert hätte.

Nach wie vor gibt es Probleme, die fälligen Therapietermine mit dem Rhythmus der Medikamentengabe abzustimmen. Eine andere Sache ist mir schon länger im Sinn, von der ich allerdings nicht weiß, wie ich sie umsetzen soll.

Es geht um folgendes; Seit Jahren fällt mir auf, dass Philip, wenn er im Auto transportiert wird, die Fahrt geradezu genießt. Das Gewackel scheint ihn nicht zu stören, ganz im Gegenteil. Es scheint als würde ihm das gut tun. Nur harte Erschütterungen, mag er nicht, da kommt er sofort in die Streckspastik. Das das zaghafte Rütteln im Auto, erfährt er sicherlich eine Menge Impulse an Selbstwahrnehmung, will heißen, er spürt sich mehr selbst, als wenn er nur relativ bewegungslos in seiner Sitzschale sitzt. Nun stellt sich die Frage, wie kann ich das leichte Rütteln eines fahrenden Autos in seinem Zimmer simulieren, wenn er in seiner Sitzschale sitzt? Es müßte eine Vorrichtung oder ein Gerät geben, wo der Rollstuhl leicht hin und her gerüttelt wird. Ich habe dazu gegoogelt jedoch ohne greifbares Ergebnis. Es gibt schwere Rüttelplatten, die nicht nur ein Vermögen kosten, sondern mir generell dazu ungeeignet erscheinen. Mein Sanitätshausfachberater, meinte vielleicht über einen Motor an der Decke mit einer Draht/Seil/Zugverbindung zum Rollstuhl. Das erscheint mir im Moment die vernünftigste Lösung. Also ich wäre dankbar, über jeden umsetzbaren Vorschlag.

29. April 2019

Ich habe mir etwas Zeit gelassen, was die Aktualisierung betrifft. Habe das Gefühl, dass sich die meisten Dinge endlos wiederholen. In den letzten Wochen war Philip alles andere als stabil. So langsam hat man dann das Problem, dass einem die Ideen ausgehen. Man kämpft dann wie verrückt dafür, dass es ihm gut geht, das ist das eine. Das andere ist die eigene Psyche, die in Gefahr droht auszusteigen, manchmal in lauter Wut oder in stiller Depression. Nie habe ich mich gefragt, warum das ganze Unglück dem Philip passiert ist. Aber ich frage mich öfters, warum mein Sohn so ein ausgesprochen leidvolles Leben hat, trotz allen Gebeten, die nach wie vor, seit vielen Jahren für ihn gebetet werden und aller intensiven Fürsorge. Gibt es dafür eine Antwort Gottes, die sich unserem Verstand entzieht?

In den letzten Wochen scheint sich Philip zunehmend an das Tetrazepam gewöhnt zu haben. Die Wirkung ist durchaus noch da, doch erscheint sie nicht mehr so anhaltend und ausgeprägt. Ich habe die letzten Wochen die Medizingabe ein wenig seinen augenscheinlichen Bedarf angepasst, offenbar war das ein Fehler. Den letztendlich bekam er dann erst seine Medizin, wenn er schon über den Punkt hinaus war und dann ging dann regelmäßig der Stress hier los.

Mittlerweile bin ich soweit, dass er seine Medizin zu festgesetzten Zeiten bekommt mit nur minimalem Spielraum. Es tut mir seit über 15 Jahren weh, wenn er Beruhigungsmittel bekommt, wenn er total ruhig ist, oder gar schläft. Da mein Modell, Medizin nach Bedarf zu geben, Schiffbruch erlitt, beuge ich mich dem Rat meiner Gefährtin Antje, die mir das vorschlug. Diese Diskussion über Medikamentengabe ist schon uralt. Mehr oder weniger habe ich die ganzen Jahre hindurch die Medikamente immer nur nach Bedarf gegeben, während die Ärzte, eher der Auffassung meiner Gefährtin waren. Tatsächlich scheint er nun zumindest vorerst, mit dieser Lösung stabiler zu sein.

Philip hatte jetzt einige Zeit kein Diazepam mehr und wurde trotz des täglichen Tetrazepam deutlich und zunehmend unruhiger. Vorgestern bekam er eine reichliche Dosis (11 mg) und siehe da, seitdem ist er bis zum augenblicklichen Zeitpunkt stabil. Ich glaube ich habe diesen Effekt hier schon mal beschrieben. Ich denke, die augenblickliche Stabilität wird sich so nach und nach wieder verlieren bis zum nächsten Schuss Diazepam. Aus diesem Abhängigkeitskreislauf scheint es kein entkommen zu geben.

Ein anderes Problem sind zur Zeit die Therapien, die hier für ihn stattfinden. Regelmäßig habe ich das Problem, dass es ihn aus seiner Ruhe herausreißt und er dann mit stärkeren Medikamenten zur Ruhe gebracht werden muss. Oder die Therapeuten dann kommen, wenn er gerade seine Krise hat und eigentlich alles andere als therapierbar ist. Das ist alles nicht nur für den Philip furchtbar anstrengend. Wenn das so weiter geht, werde ich ernsthaft über eine komplette Therapiepause nachdenken müssen.

Es ist einfach nicht mehr machbar, wenn er beispielsweise um 08:00 Uhr seine Medizin bekommt, die gegen 09:00 Uhr wirkt und ihn zur Ruhe bringt, – dass dann um 09:00 Uhr die Therapie anläuft, die der Wirkung definitiv konträr ist und ihn aus seiner Ruhe reißt. Darüber muss neu nachgedacht und eventuell umorganisiert werden.

Verabschieden möchte ich mich bei dieser Gelegenheit von Oliver Glassl, dem Logopäden vom Philip. Er tritt nun eine Vollzeitstelle in der Mainzer Uni an und steht nicht mehr zur Verfügung. In den 8 Jahren wo er da war, ist er mir ein guter persönlicher Freund geworden und hoffe, dass wir den Kontakt irgendwie aufrechterhalten können. Alles Gute und Liebe für Deinen weiteren Weg und vielen Dank, für die teilweise unvergesslichen Dinge, die du für Philip und uns getan hast!

Wegen den beschriebenen Problemen wird die Stelle des Logopäden zumindest vorerst nicht neu besetzt.

29. März 2019

Das Tetrazepam wirkte bisher außerordentlich gut. Bei einer Gabe von 25 – 25 – 25 - 0 mg pro Tag, schien Philip das Diazepam nicht zu vermissen. Sogar bei anfänglichen spastischen Krisen, wirkt es mitunter. Das ist erst mal sehr erfreulich, dass mit dieser relativ niedrigen Dosierung sich Philip zufriedengibt. Allerdings gegen Ende dieser Woche wurde er dann zunehmend unruhiger. Gestern am Samstag folgte dann die Krise, wo ich ihm zuerst 7 mg Diazepam gab, das aber nicht genügte, worauf er ziemlich exakt eine Stunde später nochmals 7 mg Diazepam erhielt, was ihn dann mühsam zur Ruhe brachte. Es zeichnete sich bereits am Freitag ab, dass er entzugsähnliche Symptome zeigte, aber, er bekam noch die Kurve. Am Samstag war dann nichts mehr zu retten. Der Trend nach mehr Tetrazepam scheint sich abzeichnen zu wollen. Gut, er liegt bei einer Tagesdosis von 75 mg am Tag. Maximale Gabe pro Tag liegt bei 400 mg, habe da noch genug Platz. Trotzdem so ganz ohne Diazepam scheint es nicht zu gehen. Vielleicht sollte ich ihn 1- bis 2-mal in der Woche Diazepam geben, um ihn vor den schweren Krisen, bei längerer Diazepam Abstinenz zu schützen? Bleibt abzuwarten wie es weiter verläuft, das schlimmste was passieren könnte ist, dass er sich zu schnell an das Tetrazepam gewöhnt und er schleichend unstabiler wird. Dass ist leider sogar relativ sicher, da es sich bei dem Tetrazepam auch um ein abhängig machendes Mittel handelt das heißt, irgendwann will man immer mehr davon. Aber gut, abwarten und außerdem fällt das dann in die Schublade Ängste und diese Schublade wird offensichtlich nie ganz leer. Die Kunst besteht darin, sie nicht allzu oft zu öffnen und trotzdem halbwegs gut damit zu leben. Was mal mehr oder weniger gelingt, aber das ist ein anderes großes Thema.

25. März 2009

Letzten Samstag am 23.03.09 war schon am frühen Morgen bestes Wetter und ich weiß gar nicht, woher ich die Zuversicht hergenommen hatte – und beschloss, mit dem Philip einen Ausflug zu machen. Letztes Jahr kam er nicht viel raus, das wollte ich dieses Jahr besser machen. So kam es dann, wir packten ihn warm ein und los ging es nach Frankfurt. Wir schoben ihn am Sachsenhäuser Mainufer entlang, dann über die Alte Brücke auf die Frankfurter Mainseite. Der Frankfurter Dom lag rechts von uns. Es war mir eine große Freude und irgendwie sehr wichtig, dass ich Philip in den Frankfurter Dom schieben konnte. Das Philip in diesem Heiligtum persönlich anwesend war, ist etwas ganz Wunderbares – und für mich persönlich, etwas Besonderes. Es fällt mir schwer, das näher zu erklären.

Weiter ging es über den Frankfurter Römerplatz, wo wir eine kleine Weile pausierten und die Sonne genossen. Rund um Philip das volle Leben. Er mitten drin und keiner, der sonderlich Notiz von ihm nahm, was meine Nerven schonte. Es gab in der letzten Zeit leider nicht allzu viel wirklich schöne Augenblicke mit dem Philip, aber das war einer.

Dann ging es wieder zum Mainufer zurück, über den Hohlbeinsteg auf das andere Mainufer und schon bald waren wir wieder am Auto. Philip hatte gut durchgehalten und nicht nur er hatte eine schöne Zeit. Das würde ich mir öfters wünschen.

Voraussetzung für solche Touren ist ein stabiler Philip. Da gab es durchaus einige Probleme. Die knapp drei Wochen ohne Diazepam, haben mir deutlich gemacht, wie abhängig mein Sohn davon ist. Noch nie wurde mir das so vor Augen geführt. Er reagiert mit starker Unruhe und Räusperphasen auf den Entzug und wird dann zunehmend spastisch. Das Gabapentin hatte ihn anfänglich gut geschützt (für etwa 3 Tage), aber mit steigender Dossierung wurde Philip unruhiger. Danach bekam er eine Muskelrelaxanz, Mydocalm Tabletten (Wirkstoff; Tolperison) verschrieben. Das Medikament verpuffte geradezu, ohne feststellbare Wirkung. Da die Not, vor allem die Handlungsnot größer wurde, informierte ich den zuständigen Neurologen über den Stand der Dinge. Er verschrieb dann Tetrazepam in langsam steigernde Dosierung. Offenbar reagiert Philip recht gut auf Benzodiazepine. Das Tetrazepam ist mit dem Diazepam (Valium) chemisch verwandt. Das Tetrazepam bleibt in der Wirkung, laut dem Neurologen, länger wirksam und zählt ebenfalls, wie das Mydocalm zu der Medikamentengattung der Muskelrelaxanzien. Natürlich macht das Tetrazepam abhängig. Dieser Punkt machte mir anfänglich Sorgen, allerdings wenn man akzeptiert, dass er nun mal abhängig ist und das auch nicht so ohne weiteres zu ändern ist, ohne seine Lebensqualität massiv zu beeinträchtigen, oder gar zu gefährden, ist das ganze zumindest eine akzeptable Lösung. Damit könnte erreicht werden, dass sein Diazepamhunger gelindert wird. Allerdings wird der Hunger auf Tetrazepam verstärkt. Wie wird das ausgehen?

Eine Eigenschaft vom Suchtverhalten ist die, immer mehr zu wollen. Das schlimmste also was hier passieren könnte ist, dass Philip immer unempfindlicher wird und die Schiene der Benzodiazepine nicht mehr funktioniert. Oder dass hier tatsächlich eine gewisse Sättigung, im Zusammenspiel Diazepam (Valium) Tetrazepam (z.B. Musaril) Lorazepam (Tavor) entsteht. Das wäre dann eine dauerhaft greifbare Lösung und würde dem Philip das Leben lebenswerter machen. Dann wären solche Touren wie ich sie anfänglich beschrieb häufiger realisierbar.

Im Moment ist der Stand folgender; Durch die 3-malige Gabe von 25 - 25 - 25 mg Tetrazepam ist Philip relativ stabil. Das zeigt auch die augenblickliche Spastikkurve (19.03.09 - 25.03.09). Die erste Gabe von 25 mg hatte er am 21.03.09 erhalten. Ich belasse es vorerst bei dieser Dosierung, solange ich ihn damit stabil bekomme. Laut Neurologen kann ich die Dosierung deutlich erhöhen bis maximal 400 mg. Also da ist noch einiges an Spielraum da. Das Mydocalm ist seit dem 21.03.09 abgesetzt.

13. März 2009

Keine gute Zeit eben für Philip. Nachdem Gabapentin leider nicht, die erhoffte Wirkung zeigte, habe ich nun das Gefühl, dass alles schlechter ist, als es vorher war. Ich verstehe vieles nicht mehr. Ich verstehe nicht, dass das Gabapentin anfänglich überraschend gut wirkte und nach kürzester Zeit die Wirkung verliert. Philip presste bei höheren Dosierungen gegen das Medikament, wirkt dabei angestrengt und sehr angespannt. Nun bekommt er das Medikament fast so gut wie nicht mehr und trotzdem zeigt Philip dieselben Symptome. Er hat zum Beispiel am Morgen gegen 09:00 Uhr starke Räusperphasen als würde ihm etwas auf der Lunge sitzen. Das alles sieht anfänglich noch harmlos aus. Nur es hört nicht auf. So nach und nach wird Philip unruhiger und angespannter und dann wird er gegen 11:00 Uhr zunehmend akut spastisch, würgt darum und überstreckt. Das war in den kompletten letzten 3 Tage so. Man kann zur Zeit fast die Uhr danach stellen, dass er gegen 11:30 Uhr spätestens Tavor braucht. Bekommt er es, wird er erstmal besonders unruhig. Ist er dann endlich ruhig, treten diese Räusperphasen den ganzen Tag über nicht mehr auf. Bisher jedenfalls. So langsam kommt das Gefühl in mir auf, das ihm vielleicht nur durch Dauersedierung zu helfen ist. Vor kurzem noch hatte ich mich so sehr gefreut, dass es nach vorne ging nun habe ich einen Philip als Intensiv-Patient, der mich den ganzen Tag in Atem hält.

10. März 2009

Gestern Morgen am Montag, ging die Woche ziemlich schlecht los. Schon seit einiger Zeit beobachte ich, dass Philip etwa 25 Minuten nach der Einnahme von 300 mg Gabapentin in einer Dosis, sich gegen dieses Medikament deutlich wehrt. Er schüttelt sich und drückt irgendwie dagegen. Das geht manchmal satte 2 Stunden lang. Nach 2 Stunden ist wohl der Höhepunkt der Wirkung der Tablette erreicht und er kommt dann zur Ruhe. Gestern ging es jedoch schief und er beruhigte sich nicht mehr. Lagerung im Bett im Stuhl auf die Seite auf den Rücken, auf dem Schoß, nichts mehr ging. Nach fast 3 Stunden gab ich ihn dann Chloralhydrat. Blöd wenn die Woche so anfängt, nimmt einem sofort wieder allen Mut. Natürlich erinnere ich mich sofort an früher vor rund 10 Jahren zurück, wo ich fast das gleiche Problem mit dem Tegretal / Cabamazepin hatte. Auch damals kämpfte Philip 2 Stunden mit diesem Medikament bevor er zur Ruhe kam.

Die Frage stellt sich nun, wenn er sichtbar sich so auflehnt gegen dieses Medikament in einer Dossierung von 300 mg, wie soll ich ihm dann das verordnete doppelte, also 600 mg pro Gabe und das dreimal am Tag zumuten?

Ich werde nun versuchen, die Dosierung pro Gabe zu verringern und ihm dafür öfters, z.B. anstatt 3 x 300 mg nun 6 x 150 mg zeitlich versetzt zu geben, in der Hoffnung, dass er das besser toleriert. Wenn das gut klappt, lässt sich, dass dann steigern. Allgemein muss ich bisher feststellen, dass es kein Medikament gibt, gegen das sich Philip nicht erst Mal aufregt, selbst wenn es ein Beruhigungsmittel ist. Man kann es ihm einfach nicht recht machen.

Herzlichen Dank für die Einträge im Gästebuch und das Interesse!

08. März 2009

Nach einiger Beobachtungszeit möchte ich von dem Gabapentin berichten, welches er seit dem 25. Februar 2009 regelmäßig / täglich erhält. Das Medikament wurde mit 100 mg am Tag angesetzt und dann in der Dosierung um 100 mg täglich erhöht, bis eine vorläufige Zieldosierung von 3 x 300 mg am Tag erreicht war. Nach rund einer Stunde scheint das Medikament mit der Wirkung einzusetzen. Wirkungshöhepunkt liegt bei etwa 2 Stunden nach der Gabe. Desweiteren fällt der Wirkungsgrad nach rund 4 bis 5 Stunden deutlich ab. Hervorragend die Verträglichkeit des Medikaments bei der Gabe von 3 x 100 mg pro Tag. Konnte bisher kaum Nebenwirkungen feststellen. Allerdings scheint er bei höheren Dosierungen unruhig zu werden. Soweit die gesammelten Beobachtungen bisher. Die ersten Tage waren beeindruckend erfolgreich. Philip war ruhig und sehr ausgeglichen und zu meiner Überraschung, bedurfte er keinerlei zusätzlicher Bedarfsmedikamente wie Tavor oder Diazepam. Von so einem großen Erfolg träumte es mir, aber damit gerechnet hätte ich wirklich nicht. Allerdings, blieb sein Zustand über die weiteren Tage leider nicht mehr so stabil. Trotz der schleichenden Erhöhung des Medikaments wurde er zunehmend unruhiger und unstabiler. Die Überstreckungsanfälle wurden wieder häufiger und leider auch intensiver. Wenn man die Spastikkurve sah, sah sie kaum anders aus, als vor der Gabe des Gabapentin. Allerdings, was aus der Kurve so nicht ersichtlich ist bekam er nach wie vor, keinerlei Diazepam oder Tavor mehr!

Der Gedanke, dass er nun regelrecht auf Entzug ist, wäre eine durchaus greifbare Erklärung. Immerhin hat er 15 Jahre lang das Medikament fast täglich erhalten und das in großen Dosierungen. Seit der Gabe von Gabapentin am 25.02.2009 hatte lediglich am 04.03.09 eine so starke spastische Krise, dass ich ihm zur Sedierung Chloralhydrat geben musste. Mir blieb dazu keine andere Wahl, hatte alles Mögliche versucht ihn zu beruhigen, doch kein Weg ging. An diesem Abend war ich megafrustriert, weil ich die Befürchtung hatte, dass es nun wieder losgeht, mit dem regelmäßigen täglichen Einsatz von den üblichen Beruhigungsmitteln. Am 06.03.2009 war er wieder höchst unstabil, brauchte zwar keine zusätzlichen Medikamente, aber es ging ihm alles andere als gut und hätte dringend ein Beruhigungsmittel gebraucht und es zeichnete sich ab, dass es so nicht weitergehen konnte.

Ich rief den Neurologen an und fragte ihn nach Rat. Ich kann gar nicht genug betonen, wie froh ich bin, endlich einen Arzt zu haben, der sich der Problematik angenommen hat. Der Arzt sagte mir ich solle das Gabapentin weiter steigern auf das doppelte also 3 x 6oo mg pro Tag, da gibt es durchaus noch Spielraum. Der Tag danach war er jedoch relativ friedlich und selbst die beiden darauffolgenden Tage waren halbwegs ok. Das verschafft mir wieder etwas Mut und hoffe, dass der Zustand sich stabilisieren wird. Zurzeit hat er noch die alte Dosierung von 3 x 300 mg. Wenn er nun auffälliger wird, werde ich es steigern und habe den Segen des Arztes dazu. Vielleicht muss er sich erst mal an die alten Gifte (Diazepam, Tavor) entwöhnen, um stabiler zu werden. Gemeinerweise habe ich ihm auch noch das Luminal/ Phenobarbital von 100 mg auf 75 mg pro Tag reduziert. Eigentlich kein Wunder das er unleidlich ist.

Es wäre ein sensationeller Erfolg, wenn es tatsächlich klappen sollte. Der Gedanke einen halbwegs stabilen Philip, mit dem man im Sommer rausfahren kann, ohne ständig den Druck in sich zu haben, ob das nun gut geht oder nicht. Ich habe hier zahlreiche recht neue Hilfsmittel für ihn, die ich einfach nicht einsetzen konnte, weil er zu unstabil ist.. etc.. etc. es wäre nicht nur für Philip ein gewaltiger Erfolg, sondern für uns alle.

25. Februar 2009

Die Spastiksituation hat sich bisher nicht geändert und wenn man die Spastikkurve vom 19.02.09 bis zum 24.02.09 sieht, geht daraus hervor, dass die Anhebung des Lioresals nicht wirklich viel bewirkt hat. Wie ich in der letzten Aktualisierung erwähnte, habe ich der Streckspastik beim Philip den Krieg erklärt. Jahrelang halten uns diese schweren Krisen fast täglich in Schach und wir sind es leid. Gut, nach der Erhöhung des Lioresals, gehen wir den nächsten Schritt.

Habe mich nun mit folgenden Schreiben an den Neurologen gewandt:

Sehr geehrter Herr Dr. Hustedt

Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie froh ich bin, in Ihnen endlich einen Ansprechpartner gefunden zu haben, für die Neurologischen Probleme rund um Philip. Über 10 Jahre lang, hatte ich alleine damit rumgekämpft. Als ich das letzte Mal mit Ihnen telefoniert habe, hat mir alleine das Telefonat schon sehr geholfen und gab mir tatsächlich neue Kraft, für die Situation hier mit Philip.

Gut, mittlerweile habe ich wieder Bedarf. ? Also, Hauptproblem ist die Streckspastik, die aus irgendwelchen Gründen entsteht und die sich dann sehr schnell steigert, bis hin zu einer völligen Überstreckung. Diesen Kreislauf kann man nur durchbrechen, indem man ein relativ starkes Beruhigungsmittel über den Gastrotube gibt, wie eben Diazepam, Chloralhydrat, Tavor. Vor einigen Monaten habe ich wieder Luminal angesetzt, da das Diazepam in der Wirkung arg nachgelassen hatte. Was vorher mit 18 mg Diazepam kaum noch zog, ging nun mit 8 mg Diazepam, wenn er zusätzlich 100 mg Luminal am Tag bekommt. Mittlerweile greift jedoch wieder eine gewisse Gewöhnung und die Diazepamdosierung geht so langsam, trotz dem Luminal, wieder nach oben. Abhängigkeitsproblem?

Das von Ihnen angesetzte und verordnete Tavor ist mir eine echte Hilfe. Doch über früh oder lang wird auch das nicht mehr ziehen, soweit meine Befürchtung. Der Grundgedanke war ja eigentlich der, dass der Philip ab und an mal ein Beruhigungsmittel braucht. Doch so wie es ausschaut, braucht er eigentlich jeden Tag eins, trotz der täglichen Gabe von 100 mg Luminal.

Nun entsteht die Frage, wo setzt man an, um für Ihn eine bessere Lebensqualität zu erreichen? Immerhin hat er eine implantierte Lioresalpumpe gegen die Spastik. Ich entschloss mich dazu, bevor ich mich bei Ihnen melde, die Lioresalpumpe umstellen zu lassen, so dass er mehr Baclofen/Lioresal erhält. Weil ich dachte, er hat die Pumpe dagegen, also fangen wir dort an, zumal er seit der Operation im Jahre 2001 erheblich schwerer und größer geworden ist.

Nun bekommt er eine ganze Menge mehr an Lioresal und sein Zustand ist um etwa 38% besser, als vor der Erhöhung. Immerhin. Ich mag jedoch die Pumpe nicht viel weiter hochdrehen lassen, denn sollte es den Philip noch in 10 Jahren geben, wird er dementsprechend schwerer und größer sein. Da brauche ich noch etwas an Reserve. Wenn ich die Pumpe jetzt total aufdrehe, fehlt mir das eventuell in ein paar Jahren. Zumal habe ich das Gefühl, selbst wenn ich die Pumpe hochdrehe, wird es ihn nicht von seinen Krisen befreien, weil ich vermute, dass er schlichtweg abhängig ist, von dem ganzen Beruhigungskram den er seit fast 15 Jahren täglich bekommt.

Könnte es denn nicht sein, dass er einfach auf Entzug kommt, sobald der Medikamentenspiegel im Blutspiegel fällt und da er sich nicht anders äußern kann, außer in die Durchstreckspastik zu flüchten, weil ihm dieses Muster am nächsten bzw. am greifbarsten ist? Äußert er so seine Abhängigkeit? Philip befindet sich seit Jahren in Behandlung eines Sachkundigen Logopäden, der nebenbei in der Neurologie (Uni Mainz) seit vielen Jahren mit den dortigen Neurologen arbeitet. Ich bat ihn mal um eine kleine schriftliche Stellungnahme zum Philip zu Ihren Händen, da er das Problem was Philip betrifft doch recht gut kennt.

Patient mit apallischem Syndrom nach cerebraler Hypoxie am 11.11.1994. Dann 2 Jahre stationärer Aufenthalt mit rezidivierenden schweren epileptischen Anfällen. Seit 1996 häusliche Betreuung. Von 1994 bis 1998 medikamentöse antiepileptische Behandlung mit Carbamazepin (wurde schlecht vertragen) , Brom, Luminal sowie Diazepam. Derzeitige Medikation mit Luminal (regelmäßig) sowie bei Bedarf Diazepam, Tavor und Chloralhydrat. Seit 2001 Baclofen intrathekal (vor kurzem 652,7 µg/d) nun mittlerweile auf 921,7 µg pro Tag erhöht. Tetraparese mit regelmäßig einschießenden Streckspastiken DD iktale Ereignisse. EEG Frühjahr 2008 jedoch lt. Angaben d. Angehörigen unauffällig. Aktuelle Fragestellung:

Da es sich bei der derzeitigen Medikation bezüglich der Spastikkontrolle ausschließlich um Medikamente mit hohem Suchtpotential handelt, die im Rahmen einer Toleranzentwicklung ebenfalls über ein Entzugssyndrom die spastischen Ereignisse verstärken können, stellt sich die Frage, ob ggf. über zentral dämpfende Medikamente aus der Gruppe der Anticonvulsiva (insbes. Gabapentin) eine für den Patienten günstigere medikamentöse Einstellung erreicht werden kann.

Soweit seine Stellungnahme zu Philips Medikamentation.

Vor über 10 Jahren hatte Philip noch eine ausgeprägte Krampfneigung gehabt inklusive großer Grand Mal Anfälle. Er bekam damals folgende Medikamente (1996):

Tegretal 200 mg 1 – 1 – 2 Tbl
Dibro-BE-Mono 1/2 – 0 – 3/4 Tabl ( eine Tablette 850 mg )
Luminal 100 mg um 21.00 Uhr
Valiquid 0 – 15 – 15 – 15 Tropfen
dazu noch 3 mal täglich inhalieren mit NaCl
Panoral Kapseln 1 – 1 – 1
und Chloralhydrat – Rektiolen bei Bedarf

Das Tegretal mit dem Cabamazepin hatte er damals sehr schlecht vertragen. Er kämpfte jedesmal gegen dieses Medikament an, der Schweiß brach ihm aus, bis er vor Erschöpfung nach etwa 2 Stunden nach der Medikamentengabe einschlief. Trotzdem schützte ihn dieses Medikament recht gut vor Krämpfen. Ich habe es ein paar Mal versucht abzusetzen bzw. ausschleichen zu lassen und erlitt damals in dieser Richtung oft schwere Niederlagen. Irgendwann ist es mir dann doch gelungen. Der Logopäde schließt nicht aus, dass aufgrund cerebraler Krämpfe die Streckspastik ausgelöst wird, weil es ungewöhnlich wäre, das er in seinem Zustand keinerlei Krämpfe hätte.

Ich bin mir da jedoch nicht sicher. Wenn Philip eine Streckspastik entwickelt, ist das zumindest am Anfang ein langsam fortschreitender Prozess, der dann relativ schnell in die totale Überstreckung übergeht. Würde das direkt von einem cerebralen Anfall kommen, so müsste er doch direkt in die volle Überstreckung gehen, oder? Ich bräuchte hier dringend einen guten Rat, was soll ich tun?

Sollen wir es versuchen, ein Reizleitung reduzierendes Medikament einzusetzen, wie eben ein neueres Tegretal (Gabapentin?) Und schauen ob es was hilft? Wenn nicht, kann man es immer noch absetzen. Oder ein weiteres Antispastikmittel einsetzen wie Sirdalud oder Myocalm? Hätte das Auswirkungen auf die implantierte Lioresalpumpe, würde das dessen Wirkung gar schwächen?

Oder aber 2 neue Medikamente zur zentralen Beruhigung wie Neurorcil oder ähnliches, dafür 2 bisherige weglassen und dann alle 6 Monate wechseln, um der Gewöhnung entgegenzuwirken? Also als Beruhigungsmittel 6 Monate lang zum Beispiel; Diazepam Tavor Chloralhydrat, dann die nächsten 6 Monate ausschließlich Neurocil – ? – ? danach wieder wechseln auf Diazepam Tavor Chloralhydrat usw ?

Anbei die komplette Medikamenteneinnahme Liste aller Medikamente vom 01.01.2008 bis heute, damit Sie einen Überblick bekommen, was Philip so an Medikamenten verbraucht. Rot eingetragen sind die Bedarfsmedikamente wie Chloralhydrat, Diazepam und Tavor. Ich hoffe, dass Sie Excel auf Ihren PC haben, damit Sie das öffnen können. Wenn nicht, so lassen Sie es mich bitte wissen.

In der Medikamentenliste von 2009 habe ich Ihnen ein Spastik-Diagramm bzw. eine Spastikkurve eingefügt. Daraus lässt sich die Spastikaktivität ablesen. Funktioniert so; Alle 3 Stunden beurteile ich Philips spastischen Zustand nach dem Schulnotensystem. 1 = keine Spastik bis hin zur Note 6 = spastische Krise. Diese Noten lassen sich in eine Kurve darstellen. Daraus ersieht man dann sehr schnell, wie es dem Philip erging. Jede Kurve steht für eine Woche. Angefangen am 01.01.2009. Ich denke, wenn Sie die Kurve sehen, werden Sie damit zurechtkommen. Wie gesagt, sie bietet einen schnellen Überblick, über den Verlauf von jeweils einer Woche. Die aktuelle Kurve finden Sie auf Philips Homepage, direkt auf der Startseite. Seine Homepage finden Sie unter www.widesky.de Dort ist ebenfalls die Medikamentenliste zu finden unter: Medikamentenstatistik (Links) Unter dem Link Register (Links) finden Sie die zurückliegenden Streckspastikdiagramme. Hoffe jetzt einfach, dass Sie mit der Menge an Infos klarkommen?

Jedenfalls ist Philips Zustand zur Zeit nicht akzeptabel immer so gegen 17:00 Uhr dreht er ziemlich auf von etwa 01:00 bis 17:00 Uhr ist er halbwegs stabil. Ich bräuchte dringend Ihren Rat, bitte melden Sie sich, per Telefon oder per Mail wie wir hier reagieren sollen.

Mit vielen lieben Grüßen

Jochen Börner

Gestern rief mich der Neurologe an, nachdem er die Daten vom Philip sich angesehen hatte. Wir hatten insgesamt ein gutes Gespräch und fangen nun an, Philip mit Gabapentin zu behandeln.

Der Grundgedanke ist nun der, eine eventuelle Krampfaktivität abzudimmen mit der Hoffnung das damit die Spastikanfälle, die eventuell durch die cerebralen Krampfanfälle ausgelöst werden, abzudimmen. Damit folgt er der Idee des behandelnden Logopäden.

Das Medikament wird nun ab heute gegeben, jeden Tag 100 mg mehr bis wir bei einer Dosierung von 3 X 300 mg Gabapentin sind. Dann schauen wir, was ist. Ich kann nicht verhindern, dass ich jede Menge Hoffnung in dieses Medikament setze. Ich kenne diese anfängliche Hoffnung auf neue Medikamente nur zu gut. Vor über 10 Jahren hat kein Medikament den Philip in Schach halten können. Meist war es so, dass es zunächst ganz gut wirkte, aber dann schnell in der Wirkung nachließ, weil Philip sich an das Medikament gewöhnte und es verstoffwechselte bevor es groß wirken konnte. Gut, viele Jahre sind seitdem vergangen der neue medikamentöse Ansatz ist es Wert versucht zu werden. Ich bin sehr gespannt. Früher bekam er Cabamazepin, das zwar halbwegs wirkte, aber Philip nur sehr schlecht vertrug.

Der Gedanke an einen fast krisenfreien Philip, ist mir fast unvorstellbar Ein Traum? Ich werde davon berichten, wie und ob das Gabapentin wirkt. Der aktuelle Gästebucheintrag von Neni ist eine weitere Bestätigung, es in dieser Richtung zu versuchen. Herzlichen Dank!

Vor 3 Tagen verstarb Cedric. Ein Ertrinkungskind auf der Intensivstation in Frankfurt – Höchst an der Folge eines schweren fiebrigen Infektes, mit einhergehender CO2 Übersättigung. Ich kannte Cedric und seine Mutter persönlich und ihren alltäglichen Kampf gegen die die vielen 1000 Komplikationen, die die Pflege eines schwerstpflegebedürftigen Kindes mit sich bringt. Ich bewunderte die Mutter immer wieder, wie sie alleine und ohne jede Hilfe mit der Situation klarkam, oder vielmehr klarkommen mußte. Sie hat alles gegeben und bis zuletzt für ihn gekämpft. Kompliment Bettina. Nun bist du und Cedric wider Willen „frei“ … Ein neuer Lebensabschnitt beginnt nun und ich hoffe wirklich für Dich, dass Du einen guten „Start“ dazu findest … Info unter www.sedolin.de

18. Februar 2009

Im Moment weiß ich nicht recht, was ich machen soll. Dauerthema Streckspastik. Ich habe der Streckspastik definitiv den Krieg erklärt! Bin nicht mehr willens, diesen Zustand so zu akzeptieren. Nur weiß ich einfach nicht, wo ich ansetzen soll. Die implantierte Pumpe wurde bereits mächtig hochgedreht. In allem ist es etwa um 38% geschätzte Prozent besser geworden. Aber wenn man die Spastikkurve sieht, auf der Startseite der Homepage, sind mir definitiv zu viele Zacken verzeichnet. Gerade eben habe ich 2 ½ Stunden mit Philip regelrecht gekämpft damit er wieder zu Ruhe kommt. Drehe ich die Pumpe noch höher, werden mir die Reserven fehlen, wenn er ausgewachsen ist. Lass ich mir vom Neurologen Medikamente verschreiben, mache ich mir Sorgen, um eventuelle Nachwirkungen und (Un)vertäglichkeiten. Andere Beruhigungsmittel an die er noch nicht gewöhnt ist, müßten her. Nur wie lange wird das dauern bis er auch daran gewöhnt ist. Ein halbes Jahr vielleicht 1 Jahr, dann zieht das alles nicht mehr. Ein anderes Medikament wie zum Beispiel Sirdalud gegen die Spastik hinzunehmen? Aber würde sich das mit dem Baclofen/Lioresal vertragen, oder würde es sogar die Wirkung des Liorseals der implantieren Pumpe schwächen? Sind die Streckspastiken vielleicht Folge bzw. der Auslöser, von kleineren cerebralen Krampfanfällen? Die zur Zeit besonders kritische Zeit ist gegen 17:00 Uhr. Meist kommt er so round about um diese Uhrzeit ins Bett. Zunächst ist er total friedlich. So etwa nach 20 Minuten, sieht man an den angeschlossenen Pulsoxymeter, dass der Puls langsam steigt und dann fängt er an, im Bett zu überstrecken und wenn es soweit ist, gerät er ganz schnell in eine spastische Krise und überstreckt permanent und ist dabei sehr kurzatmig. In dieser Situation muss man ihn geradezu medikamentös abschießen was anderes geht leider nicht. Wenn es soweit ist, läßt er sich durch nichts beruhigen, gibt man dann nichts, ist er akut gefährdet. Wenn bei diesem Wahnsinnsstress sein Kreislauf mal nicht mehr mitmacht, wäre das nicht verwunderlich.

Der Gedanke, das cerebrale Krämpfe, der Auslöser der Spastik sein könnte, will ich nicht so recht glauben. Wäre das der Fall, müsste er doch schlagartig in die volle Überstreckung gehen. Aber es sieht eher so aus, als dass sich diese Spastik im Anfangsstadium langsam steigert. Das wäre für mich ein Argument gegen die cerebralen Krämpfe. Das letzte EEG war eher unauffällig in dieser Richtung. Ich weiß nicht was ich tun soll, weiter die Pumpe hochdrehen und mich der letzten Reserven berauben oder zum Neurologen gehen und andere Wege versuchen.

03. Februar 2009

Philip ist gestern 16 Jahre alt geworden! Wenn man ihn so vor sich hat, über die Jahre, will man das gar nicht wahrhaben, das er schon so „alt“ geworden ist. Das er überhaupt ein solches Alter erreicht hat, hätte vor 13 Jahren niemand für möglich gehalten. Umso mehr freue ich mich dass er bei „uns“ ist, atmet und seine Wärme bei uns ist. Die letzten Tage, abgesehen von seinem Geburtstag waren megaanstrengend. Trotz der satten Lioresalerhöhung war er sehr unstabil, wie sich aus seinem Spastikdiagram leicht erkennen läßt. Seine Mutter, eine sehr gläubige christliche Frau, hat beschlossen, einen Gebetskreis rund um Philip zu bilden und für die kommenden 2 – 3Wochen intensiv für ihn besonders zu beten, bei ihm vor Ort, mit ausgewählten gläubigen Freunden. Man kann dazu stehen wie man will, aber bereits einen Tag später, an seinem Geburtstag, war er vollkommen unproblematisch. Zufall? – Oder Gottes Eingreifen? Ich sehe schon das hier viele ungläubig den Kopf schütteln, denen sei gesagt, dass es was anderes ist, es persönlich mitzuerleben, als das hier nur zu lesen, mit großem Abstand zu der Situation. Wie auch immer, mich hat es so sehr gefreut, dass er einen schönen Geburtstag hatte.

Zu der Lebensgeschichte von Philip, die ich hier veröffentlichen werde, bitte ich noch um Geduld, ist in Arbeit.

26. Januar 2009

Mittlerweile habe ich die Lioresalpumpe 4-mal höher stellen lassen. Anstatt den 652,7 µG pro Tag erhält er mittlerweile nun 921,7 µG. Das ist eine ganze Menge mehr. Zögerlich scheint sich tatsächlich eine Besserung einzustellen, aber er ist trotzdem noch viel zu wenig stabil. Die kritische Phase ist anstatt des Abends – nun der Nachmittag. Eine weitere Erhöhung ist durchaus wahrscheinlich. Interessant auch, dass ich nun zum ersten Mal beobachten konnte, dass das Lioresal erst am nächsten Tag seine Wirkung bei der Höherstellung entfaltet. Philip ist noch lange nicht so wie ich ihn haben möchte und gerade gestern Abend zeigte er wieder was er noch drauf hat. Er krampfte ohne Ende und auf Medikamente reagierte er nur zögerlichst. Für mich selbst spüre ich, dass meine Geduld immer mehr schwindet und immer weniger akzeptieren mag, dass er sich in spastischen Krämpfen windet. Ich bin dabei die komplette Philip Geschichte nieder zu schreiben, bevor der „Schleier des Vergessens“ das nicht mehr zuläßt. Sie wird die Tage hier veröffentlicht.

07. Januar 2009

Vor ein paar Tagen, legte ich Philip ins Bett auf seine Lieblingsseite, lagerte ihn so gut ich konnte und trotzdem fing er gleich darauf an, in die Streckspastik zu gehen. Ich schaute ihn mir genau an und er wirkte nicht so, als dass er Schmerzen verspürte. Das sieht irgendwie anders aus. Einen Tag später kam ich, auf einen eigentlich ziemlich nahliegenden Gedanken. Philip hat ganz klar ein massives Streckspastikleiden. Wenn man nun Schmerzen ausklammert, verbleibt die Spastik selbst über. Die Spastik selbst läßt sich bestenfalls über die implantierte Pumpe beeinflussen. Es macht also in dieser Situation wenig Sinn, (meiner Ansicht nach) nun zum Neurologen zu gehen, um eine andere Tabletteneinstellung zu versuchen, als vielmehr zum Neurochirurgen zu gehen, der die Baclofenpumpe höherstellt. Sollte es nach dem Höherstellen keine Verbesserung geben, kann ich immer noch die Tabletteneinstellung versuchen, die sich auf alle Fälle negativer auf die Organe wie Lunge, Leber, Niere auswirken würde, als wenn ich die Pumpe um ein paar Millionstel Gramm höherstellen lasse.

Dann kam ich auf den Gedanken mal nachzuschauen, wie schwer der Philip zur Zeit der Implantation im Jahre 2001 war. In meinen Unterlagen von damals konnte ich ersehen, dass er knapp 20 Kg wog und mit Sicherheit um einiges kleiner war als heute. Heute wiegt er um die 37 Kg. Also fast doppelt so schwer wie damals. Das war dann der Punkt wo ich dachte, ich habe es! Ist doch klar, dass er nun mehr braucht als damals. Seit jener Zeit wurde die Pumpe nur unwesentlich erhöht. Die Folge ist nun eine von Monat zu Monat langsam dahin schleifende Verschlimmerung seines Streckspastikleidens. Natürlich verbunden, mit der erhöhten Gabe oraler Beruhigungsmittel. Damit ist nun mein weiteres Vorgehen klar. Die Pumpe muss also umgestellt werden. Ich mache dies höchst ungern, da ich mir gerne gewisse Reserven aufrechterhalte, auf die ich im Notfall zurückgreifen kann, aber der Zustand von Philip läßt mir eben keine andere Wahl. Ich muss von der hohen täglichen Dosierung der Beruhigungsmittel dringend runter. Da er sowieso in die Neurochirurgische Ambulanz am letzten Montag musste, zur Auffüllung der Pumpe, ließ ich sie dort umstellen, auf etwas über 50µ Gramm mehr. ( das ließt sich alles so problemlos, erwähnt sei, dass durch die akute Kältewelle hier das Auto nicht ansprang, mir umständlich eine Starthilfe besorgte, der behandelnde Arzt nicht bei kam, da er operierte, ich aufgefordert wurde am nächsten Tag mit Philip nochmal zu kommen, was ich ablehnte, viele Telefonate der Sprechstundenhilfen mit den Ärzten, & usw .. bis der Arzt dann doch kam und alles erledigte ..) Ich machte gleich einen weiteren Termin aus, für den kommenden Freitag, zur nächsten Erhöhung. Wenn er nun insgesamt 200 bis 300 µ Gramm mehr hat und es zeichnet sich keine Verbesserung ab, dann werde ich umgehend den Neurologen aufsuchen. Ich hoffe, dass nun alles schnell besser wird und der Philip damit insgesamt stabiler wird. Ich werde davon berichten. In der Tat sieht die Spastikkurve auf der Page im Moment etwas entspannter aus. Solche Anfangsphänomene sind beim Philip nur allzu oft die Regel. Das bleibt abzuwarten, allzu viel Hoffnung setze ich da noch nicht rein „aber, die Richtung stimmt schon mal“

Aufgrund meiner letzten Aktualisierung habe ich zwei Emails bekommen von Frau Rummenhöller und Frau Moritz für die ich mich an dieser Stelle nochmals ausdrücklich bedanken möchte.

03. Januar 2009

Eigentlich ging es mit einem Telefonanruf los, welchen ich am Silvestermittag erhielt. Ein Freund von mir aus Saarbrücken, rief mich an. Nach einer kurzen Weile kamen wir auf Philip zu sprechen. Ich erwähnte, dass es ihm zur Zeit nicht gut geht, da er viel zu viel Medikamente braucht. Ich habe hier viele Dinge um ihn zu aktivieren wie, Korsett oder den Stehständer, doch alles das steht hier nutzlos rum, da Philip diese Anstrengung einfach nicht verkraftet. Aber selbst ohne dem, braucht er immer mehr Medizin und das verschafft mir einiges an schweren Gedanken.

Er sagte zu mir, sicher gut gemeint, wieviel Jahre ich das alles schon mache und durchstehe und ich solle doch meinem Sohn gönnen, was er braucht. Doch so einfach ist das alles nicht, wenn ich ihm immer mehr an Diazepam , Tavor und Luminal gebe, wird er das auf absehbarer Zeit nicht mehr verkraften, da er in den toxischen Bereich kommt und ihn in absehbarer Zeit umbringen würde. Würde ich das also so machen, wäre das vergleichbar mit einer finalen Therapie.

Ich sagte ihm das und das ich nicht in der Lage bin so zu verfahren. Das Thema schwankte etwas um und es kam der Punkt Lebensqualität auf. Ob ich mir sicher wäre, ob er ein wirklich lebenswertes Leben führt. Diese Frage ist für mich extrem schwer zu beantworten. Seit Jahren kämpfe ich darum, seine Lebensqualität zu verbessern oder gar noch zu erhöhen, in vielen Dingen ist es mir auch gelungen aber leider nicht in allem, wo ich einem gewissen Geschehen machtlos gegenüberstehe. Ob er sich quält ganz sicher gibt es diese Phasen, vielleicht vielmehr als es mir recht ist, aber es gibt auch die Augenblicke, wo er einfach nur da ist, wo ihn nix quält und seinen Atem den Raum erfüllt. Diese Augenblicke, wo er einen geradezu "anfassbaren" Frieden ausstrahlt.

Ich spüre, wenn Dritte mich auf dieses Thema ansprechen, oft in einer Art Opposition gerate. Wäre ich selbst kein Betroffener, würde ich sicher genauso reden und gar denken, ich kann daraus keine Vorwürfe bilden, ganz im Gegenteil, ich habe Verständnis. Philip stand schon so oft an der Schwelle des Todes, jedesmal ist er auf manchmal wundersame Weise dem Tode entronnen. Soll ich ihn nun das Leben nehmen, wenn er sich dafür entschieden hat. An diesem Punkt hakte mein Freund nach, als er sagte, dass Philip eigentlich nur durch seine Medikamente noch am Leben ist, er selbst kann sich gar nicht entscheiden, ich entscheide darüber. Hat er da Recht? Diese Ansicht ließ mich vorerst verstummen am Telefon, viele Bilder gingen mir durch den Kopf.

Vor vielen Jahren, als in anderen ähnlichen Fällen, die Eltern sich gegen das Weiterleben ihres Kindes entschieden. Zum Beispiel die Geschichte, wo ein kleines Kind den Beatmungstubus gezogen worden ist, nach dem Motto, entweder es schafft es aus eigenen Kräften zu atmen, oder es erstickt. Die Vorgeschichte darüber weiß ich leider nicht mehr. Das Kind wurde der Tubus gezogen und das Kind ist in den Armen seiner entsetzten Mutter gestorben. Dann werde ich mein Leben lang nie den Bericht vergessen, den ich vor bestimmt 10 Jahren mal in der wöchentlichen Zeitung Die Woche (Die mittlerweile nicht mehr erscheint, seit 2002) gelesen hatte. Wieder ein Beatmungsfall, ein Kind, welches schon zu lange an dieser Maschine hing und es so aus irgendwelchen Gründen nicht mehr weitergehen konnte. Bin mir jetzt nicht mehr sicher, ob es gar der Wunsch der Eltern war, diese Maschine abzustellen. Ab und zu hatte das Kind Tendenzen aus eigener Kraft und selbstständig zu atmen. Es wurde ein Termin vereinbart zum Abstellen der Maschine mit Einvernehmen der behandelnden Ärzte. Auch ein Pfarrer war anwesend, um eventuellen Beistand zu leisten. Die Hoffnung schwebte im Raum, dass das Kind eigenständig atmet und diese Maschine nicht mehr braucht zum Leben. Wie gesagt, ich weiß dazu nichts mehr Genaueres. Wenn ich mich nicht täusche, schaltete der Vater eigenständig die Maschine aus. Im ersten Moment passierte gar nichts. Das Brummen des Beatmungsgerätes erlosch. Das Kind reagierte nicht darauf. Dann bäumte sich das Kind plötzlich auf und kämpfte vor allen Anwesenden um sein Leben. Das Bild war so schrecklich, dass sich der Pfarrer schützend vor die schockierten Eltern stelle, so dass sie den Todeskampf nicht mit ansehen mussten. Es dauerte viele Minuten, bevor das Kind grausam starb. Noch heute fühle ich eine Klammer, die sich bei der Erinnerung jenes Berichtes, sich um mein Herzen legt.

Das alles ging mir durch den Kopf, als mein Freund mir sagte, dass er nur wegen seiner Medikamente lebt und sich eben nicht selbst entscheiden kann. Vielleicht ist das alles etwas anderes, wenn eine wirklich definitiv zu Tode führende Krankheit, die verbunden ist, mit unakzeptablen Schmerzen. Ich denke, da liegt der Fall etwas anders und das ist eine andere Basis, als die, die hier bei mir vorliegt. Ich spürte, dass meine Toleranz und Verständnis im Laufe des Telefonats nachließ, weil ich die Summe der Erfahrungen, die sich beim Philip so aufgetürmt haben, nicht in passende Sätze formen konnte und mich das Gespräch völlig unvorbereitet traf. Es war das erste Mal, wo mir jemand gesagt hat, lass es laufen, er soll nicht mehr Leiden, gib ihn das was er braucht. Indirekt drückte er damit aus, gib ihn was er braucht und lasse ihn seinen Weg gehen. In mir machte sich ein unwohles Gefühl breit, mit den Gedanken, so fühlt sich das in etwa an, wenn alles ausgereizt ist und nichts mehr geht kein schönes Gefühl. Irgendwann bekamen wir dann im Gespräch doch noch die Kurve. Ich bin meinem Freund nicht böse über das Gespräch, ich denke in normalen Umständen würde ich ggf. auch so reden. Schon deshalb kann ich ihm nicht böse sein. Dazu kam, dass er wohl gemerkt hat, dass es mich doch rührte und rief später nochmal an, ob ich ihn verzeihen könne. Das Gespräch saß trotzdem in mir fest, denn Philips Zustand ist zur Zeit besorgniserregend. Um solche Krisen zu überstehen, brauche ich Zuversicht, die jedoch nach diesem Telefonat deutlich gelitten hatte.

Seit Wochen ist an Philips rechter Schulter seine Haut gerötet und gereizt, eine Zeitlang dachte ich, es kommt von seinem Korsett, weil es zeitgleich aufgetaucht ist. Nun stellte sich jedoch heraus, dass seine Schulter an der noch recht neuen Sitzschale sich blutig reibt. Dazu kommt erschwerend dazu, dass sich seine Skoliose weiter verschlimmert hat und in der direkten Nähe der Hautreizung ein Knochen deutlich hervorsteht. Gerade beim Lagern erweist sich diese Stelle als schwierig. Im Pflegebett muss man nun zum ersten Mal an eine Dekubitusmatratze denken. Wieder ein deutlicher Rückschritt, der sich sehr wahrscheinlich nicht mehr ändern lässt. Am Silvesterabend bot sich Martina an, um den Philip am Abend zu betreuen. Wir beschlossen zu einem Irish Pub nach Frankfurt zu fahren. Wir waren kaum dort, ging bei mir das Handy, Philip ging es schlecht, die totale Überstreckungskrise. Wir sahen zu, dass wir mit dem Zug zurückkamen, um Martina zu helfen. Philip musste medikamentös total abgeschossen werden. Mein Abend, war danach gelaufen, das Telefongespräch mit meinem Freund am Mittag saß wie ein schleichendes Gift in meinen Knochen, diese Krise am Silvesterabend, dazu diese offene Stelle am Schulterblatt, die massive Skoliose die einfach nur angsteinflößend ist, dazu die zur Zeit schlechte Medikamenteneinstellung und die damit verbundene intensive absolut zeitraubende Pflege. Lebensqualität vom Philip? Vielleicht hat mein Freund doch recht und ich weigere mich unbequeme Wahrheiten zu akzeptieren?

Ich werde nun notwendige tun. Zuerst werde ich einen Termin zur Blutabnahme ausmachen, um eventuelle Entzündungszeichen im Körper auszuschließen und um den Phenobarbitalspiegel des Luminals bestimmen zu lassen. Bin daran, dem Neurologen eine umfangreiche Medikamenten Einnahmeliste verbunden mit einem Spastikdiagramm zu erarbeiten, was hier am PC Stunden von Arbeit verschlingt. Ich hoffe, dass der Arzt sich dazu etwas Zeit nimmt, sich das ganze auch genügend anzuschauen und bestenfalls eine erfolgsversprechende Medikamenteneinstellung versucht. Die frühe Vergangenheit zeigte bisher, dass keine Medikamenteneinstellung einen wirklich dauerhaften Erfolg hatte. Letztendlich bekommt er nun das, was er schon vor rund 14 Jahren hatte.

Luminal-Valium (Diazepam) Chloralhydrat. Einzige Ausnahme ist das relativ neu verordnete Tavor. Das Diazepam wirkt alleine kaum noch. Nur die Verbindung mit Luminal verspricht noch eine Wirkung. Je mehr ich über das alles Nachdenke, umso mehr habe ich Zweifel, nichts ist klar. Hat er Schmerzen und streckt deshalb? Ist er von seinen Medikamenten abhängig und das wirkt sich in der Streckspastik aus? Ist das Lioresal seiner implantierten Pumpe zu niedrig eingestellt? Oder ist es der verbogene Rücken, der auf die Organe drückt? Fragen über Fragen keine Antworten. Alles was ich hier tun kann, ist irgendwo an der Oberfläche rumzudümpeln und den Verlauf der Dinge abzuwarten. Die Page www.widesky.de ist vor etlichen Jahren entstanden, weil ich dringend einen Kanal suchte, um das gesammelte Leid los zu werden, was sich rund um Philip so aufstaut und das ist eine ganze Menge. Als „Nebeneffekt“ glaubte ich, eventuell anderen in ähnlichen Situationen durch meine gesammelten Erfahrungen, helfen zu können. Mittlerweile gibt es recht viele Homepages wo ähnliches wie das hier beschrieben wird, früher war das noch lange nicht so.

Der Leitsatz dieser Page hat zur Zeit eine besondere Bedeutung:

„Alles was bleibt, ist einzig die Liebe und Hoffnung, die andere dir entgegenbringen“

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