Jahresberichte 2008

29. Dezember 2008 - Jahresbericht

Nein, es macht eben keinen Spass mit Philip! Die Frustration ergreift mich immer wieder – wenn ich sehe, was er an Beruhigungsmedikamente verschlingt. Tendenz steht's steigend und nichts wird besser. Wie mancher vielleicht bemerkt haben mag, habe ich auf der Startseite nun ein gelb-orange-rot farbenes Diagramm aufgezeichnet, welches Philips Zustand im 3 – Stunden – Rhythmus beurteilt oder darstellt. Alles was da orange oder gar rot ist, ist zuviel. Jeder wird an dieser Statistik schnell erkennen können, wie der Allgemeinzustand ist. Ich sehe da definitiv zuviel „rot“ und das gefällt mir gar nicht! Dieses ständige Leiden nervt mich! Wenn ich ja wüßte, dass es keine Schmerzen sind, würde ich vielleicht damit besser umgehen können. Aber auf Verdacht in eine Klinik einzuweisen? In den Stehständer kam er die letzte Zeit nicht mehr, weil der Aufwand einfach zu groß ist und nicht nur das, – was nützt mir das alles, wenn es Philip dermaßen aufregt, dass er danach umgehend Beruhigungsmittel braucht. Kann es das sein? Gut, ich möchte hier nicht vorschnell aufgeben. Ich bin dabei ihm ein Tragetuch zu besorgen, in welchem er bäuchlings transportiert werden kann. Dann könnte ich ihn relativ bequem vom Bett aus bäuchlings zum Stehständer transportieren, mit der Hoffnung verbunden, dass ihn das weniger aufregt und somit dann auch kein Beruhigungsmittel er mehr braucht. Vielleicht ist mehr „Input“ erforderlich, um letztendlich ein besseres Ergebnis für ihn zu erzielen, auch wenn es da erstmal Startschwierigkeiten gibt.

Jetzt habe ich es vermasselt den Lesern hier ein schönes Weihnachtsfest zu wünschen, – aber es ist noch nicht zu spät für das kommende Jahr alles Liebe und Gute zu wünschen, was ich hier an dieser Stelle gerne tue.

14. Dezember 2008

Vergangene Nacht hielt mich Philip bis 04:00 Uhr morgens wach. Irgendwas stimmte nicht. Sein Puls war außergewöhnlich schnell (lag zwischen 115 und 140 pro Minute), die Atmung relativ flach und schnellatmig mit zunehmend steigendem Fieber und vermehrten Nystagmus. Luminal und Diazepam brachten ihn nicht zur Ruhe. Öfters nahm ich ihn auf dem Schoß und als alles nichts half bekam er über mehre Stunden hinweg zusätzlich Chloralhydrat und zusätzlich gegen eventuelle Schmerzen und Fieber Novalgin Tropfen... Morgens gegen 4 Uhr konnten wir beide nicht mehr und er schlief dann endlich ein. Die Frage was war, bleibt offen. Heute war er tagsüber bisher recht ruhig, was nach einer solchen Menge an Beruhigungsmittel nicht wirklich verwundert. Fieber hat er heute zum 3.Advent auch nicht mehr ( bisher ) entwickelt. Lediglich sein Puls ist noch beschleunigt, gewissermaßen als sicheres Zeichen zu werten, das noch nicht alles ok ist. Könnte gut sein, dass er Opfer einer cerebralen Attacke wurde, welches ihn ab und an ereilt. Normalerweise steigt das Fieber jedoch in einem solchen Fall sehr schnell, was gestern so nicht der Fall war, eher ein zögerlicher Anstieg. Bleibt zu hoffen, dass er nun schnell stabiler wird.

06. Dezember 2008

In der letzten Zeit hat sich einiges getan, was es Wert ist hier zu notieren. Ich hatte am 20. November beim Neurologen Dr. Hustedt vom Sozial-Pädiatrisches Zentrum (kurz SPZ) in Frankfurt Höchst angerufen, weil ich das Gefühl hatte, ärztliche Unterstützung sowie Rat zu brauchen, da wie vom letzten Eintrag her bereits geschildert, die Aktivität der Spastik weit über das erträgliche ging. Hinzu kamen seit einiger Zeit folgende Gedankengänge des behandelnden Logopäden, der seit Jahren in der Neurologie in der Uni Mainz tätig ist:

Patient mit apallischem Syndrom nach cerebraler Hypoxie am 11.11.1994. Dann 2 Jahre stationärer Aufenthalt mit rezidivierenden schweren epileptischen Anfällen. Seit 1996 häusliche Betreuung.

Von 1994 bis 1998 medikamentöse antiepileptische Behandlung mit Carbamazepin (wurde schlecht vertragen), Brom, Luminal sowie Diazepam. Derzeitige Medikation mit Luminal (regelmäßig) sowie bei Bedarf Diazepam, Tavor und Chloralhydrat. Seit 2001 Baclofen intrathekal (zzt. 652,7 µg/d) Tetraparese mit regelmäßig einschießenden Streckspastiken. EEG Frühjahr 2008 jedoch lt. Angaben d. Angehörigen unauffällig.

Aktuelle Fragestellung:

Da es sich bei der derzeitigen Medikation bezüglich der Spastikkontrolle ausschließlich um Medikamente mit hohem Suchtpotential handelt, die im Rahmen einer Toleranzentwicklung ebenfalls über ein Entzugssyndrom die spastischen Ereignisse verstärken können, stellt sich die Frage, ob ggf. über zentral dämpfende Medikamente aus der Gruppe der Anticonvulsiva (insbes. Gabapentin) eine für den Patienten günstigere medikamentöse Einstellung erreicht werden kann. Die Frage steht nach wie vor offen im Raum, ob eine Medikamentenumstellung sich empfiehlt.

Ich telefonierte darüber mit dem Neurologen und er schien sich dieser Fragestellung nicht zu verschließen. Es tat einfach nur gut, darüber mit einem Arzt zu reden, diese tägliche Last jemanden mittzuteilen der vom Fach ist. Ich tue mir damit wahnsinnig schwer einen Arzt zu konsultieren. Vielleicht, weil es meist unangenehme Konsequenzen nach sich zieht. Aber hier nach diesem Telefonat fühlte ich mich sehr erleichtert und angenommen. Es war mir eine große psychologische Stütze. Wir einigten uns darauf am 25.11. den Philip vorzustellen, um Blut abzunehmen, um Auffälligkeiten im Blutbild auszuschließen. Außerdem werde ich ab sofort eine tägliche Liste machen, worauf der Grad der Spastik ersichtlich ist, unterteilt in 3 Stundenabschnitten, damit man ein realistisches und objektives Bild über seinen Zustand hat. Für den Neurologen ergibt sich dadurch einen relativ umfassenden und exakten Überblick. Diese Liste werde ich sicher hier veröffentlichen. Das wird mir noch ne Menge Arbeit machen. Was bin ich froh, für solche neurologischen Dinge eine Anlaufstelle, sprich Neurologen zu haben.

Die Zeit danach trat ein Phänomen auf, was mir nicht unbekannt ist, entweder wurde Philips Zustand besser oder meine Psyche war durch das Telefonat so gestärkt, dass ich nicht mehr das Gefühl hatte an dem vorhandenem etwas zu ändern und sagte den Termin ab.

Dann Philips Skoliose-Korsett. Dieser Ritterpanzer ist nun fertig und für mich bisher alles andere als einfach ihm anzulegen. Noch schwieriger ist es ihm das auszuziehen. Am meisten besorgt mich, dass das Gewicht des Armes schwer auf das Korsett drückt und droht den Philip zu durch Quetschung verletzten, wenn man das nicht abpolstert, ist das Ding so nicht zu gebrauchen. Noch gefährlicher ist es, wenn die Polsterung unter den Achseln unbemerkt verrutschen sollte, zum Beispiel dann, wenn er eine Spastik hat. Mit dem Sanitätshaustechniker habe ich dieses Problem mehrfach besprochen und er gibt mir durchaus recht, nur wenn man das ändern würde ist der Wirkungsgrad des Korsetts erheblich reduziert.

Eigentlich so hatte ich es vor, sollte er das Ding über Nacht tragen, doch es hält mich irgendwas davon ab. Vielleicht der Gedanke, dass er nachts sich wohl fühlen soll, als eingezwängt in einem starren Plastikpanzer zu sein?

Der Sanitätshaustechniker organisierte außerdem ein sogenanntes Stehbrett, welches ich nun versuchsweise, für eventuell 2 Wochen hier in Philips Zimmer stehen habe. Darauf wird Philip bäuchlings gelegt, um ihn dann so zu kippen, dass er in anderen Positionen kommt, bis hin zum aufrechten stehen. Was sich so leicht beschreibt, ist eine heftige Prozedur für den Philip. Er muss dazu sehr umständlich auf den Bauch gelegt werden, was durch die angewinkelten Arme und die Schultersituation alles andere einfach und ungefährlich ist. Auch hier wieder sehe ich die Gefahr, dass er sich leicht verletzen könnte. Ihn auf das Brett zu bringen ist mir im Moment alleine unmöglich, dafür ist der Kerl einfach zu groß. Es sieht nicht gerade bequem für Philip aus, dennoch könnte es sich positiv in vielen Dingen auswirken. Von der Knochenmineralisierung bis zur Selbstwahrnehmung. Bisher hatte ich ihn 3-mal drin in diesem Gestell und zweimal ist er mir danach Streckspastikmäßig ausgeflippt. Könnte gut sein, dass das Stehbrett dazu der Auslöser war. Ich werde das weiter beobachten und sollte es der Fall sein das Philip dadurch mehr sedierende Medikamente benötigt so ist das Stehbrett dann für ihn nicht weiter zu empfehlen. Es würde mir jedoch leid tun, den es bedeutet gewaltig mehr an Input für ihn. Andererseits sagte mir dir Krankengymnastik Therapeutin, dass solche massiven Reize noch 36 Stunden nach der Therapie (im Stehbrett) sich auswirken können.

Ich komme so langsam wieder an den Punkt, wo ich wirklich so richtig viel Aufwendung rund um Philip betreiben könnte. Da gibt es das Korsett welches er eigentlich den ganzen Tag um sich haben sollte dann das Stehbrett jetzt, was er zur Zeit jedoch nicht länger als 15 Minuten akzeptiert. Einen großen runden Ball wo er schon längst mal wieder drauf müsste, wurde schon wirklich lange nicht mehr gemacht. Dann die Armschienen und die Thrombose Strümpfe dann die Massagematte und der Sitzsack. Wenn man so darüber nachdenkt, bekommt man schnell das Gefühl, das einem alles zuviel ist. Es ist ein hervorragender Nährboden für ein schlechtes Gewissen, da ich das alles nicht täglich und konsequent schaffe und prinzipiell seit vielen Jahren spüre, dass meine Grenzen erreicht sind. Es ist wunderbar, dass ich das alles habe und ich möchte es auch nicht missen, aber der enorme Zeitaufwand, der damit täglich zu absolvieren wäre, ist gigantisch. Dennoch werde ich bemüht sein, alles so gut es geht zu machen. Wenn da nicht diese neurologische Schiene mit der Streckspastik wäre auf die man ständig aufpassen und Philips Zustand vor jeder Anwendung neu einschätzen muss, wäre es einfacher.

Dann ewig das Windeln wechseln und das unaufhörliche Piepen des Ernährungsgerätes, weil zum 132 sten Mal Luft im Zuleitungsschlauch ist. Dieses hin und hertragen zwischen Sitzschale und Bett und so weiter. Es ist schon ein harter Stoff trotzdem geht es alles noch irgendwie Für mich muss ich lernen, mit den Phasen zurecht zu kommen, wo ich das mit den therapeutischen Geräten schlicht und einfach nicht schaffe, es mir zu viel ist, einfach Müde bin mir das zu verzeihen, als immer nur mit einem schlechten Gewissen rum zu laufen, – was ich denn doch noch alles hätte machen können Hier spüre ich das ich mehr loslassen muss, um mich selbst zu schützen und ausgeglichener für meinen Sohn da zu sein, um ihn weiter das bieten zu können was in seinem Leben wichtig ist. Heute Abend ist Nikolaustag Alle meinen Lesern wünsche ich eine warme und herzliche Adventszeit!

19. November 2008

Leider keine guten Neuigkeiten von Philip. Schon seit längerer Zeit, ist auffällig, dass er abends so gegen 17:00 Uhr zunehmend angespannter wird. Setzt man ihn in seine Sitzschale, so ist er meist für etwa 15 Min recht entspannt, um dann immer mehr anzuspannen. Die Streckspastiken nehmen gleichermaßen zu. Ich beobachte das seit etwa fünf Wochen. Tendenz eindeutig zunehmend. Daraus resultieren auch die Probleme mit dem nächtlichen einschlafen. Die vergangenen beiden Tage waren abends schlicht katastrophal. Es gibt erfahrungsmäßig immer mal Phasen, wo Philip wirklich ausgesprochen schlecht beisammen ist. Nur in diesem Fall, wird es zusehends schleichend schlechter. Gestern und auch heute war sein Zustand nach 18:00 Uhr völlig unakzeptabel. Das wirklich schlimme daran ist, man sitzt neben ihm und kann ihm kaum helfen. Das einzige was geht, sind Beruhigungstropfen, von denen er die letzten Tage definitiv zu viel brauchte. Seltsam dabei ist, dass selbst die Gabe von 100 mg Luminal, ihn anscheinend nicht zur Ruhe bringt. Ich hatte da ein Verdacht, dass eventuell das Luminal ihn sogar aufregen könnte und ließ es gestern Abend komplett weg. Anfänglich reagierte er auf das weglassen des Medikamentes ausgesprochen gleichgültig. Er war angespannt und das zunehmend wie sonst unter dem Einfluss mit dem Luminal. Doch nach ein paar Stunden eskalierte die Situation und er brauchte trotz meiner ständigen Bemühungen ihm Gutes zu tun, eine ganze Menge an Diazepam, um ihn zu beruhigen. Obwohl ich die ganze Zeit bei ihm war und versuchte zu verhindern, dass er weitere Medikamente benötigte, gelang mir das in keinster Weise. Einen Tag später (heute) genau das gleiche, diesmal mit der vollen Dosierung des Luminals. Während ich das hier schreibe, sitzt er (wiedermal und eben,- wie vor 10 Jahren) auf meinem Schoß, was hilft, um ihn zur Ruhe zu bringen. Seit gefühlten unendlich vielen Jahren immer das gleiche Bild. Schon vor Ewigkeiten hatte ich genau die gleichen Probleme und schon damals half es recht oft, wenn er bei mir auf dem Schoß sitzen konnte. Warum das so ist, wüßte ich wirklich zu gerne. Nur wiegt er nicht mehr 15 kg, wie damals, sondern etwa 40 kg – und ist etwa einen halben Meter länger, ihn in den Griff zu bekommen, ist lange nicht mehr so leicht, wie es einst einmal war. Was diese täglichen abendlichen Krisen auslöst, ist mir ein Rätsel. Viele Sachen könnten es sein, unter anderem alles Mögliche an Schmerzen (Ohren-Zahn, Knochen etc. ..), Abhängigkeitssyndrom, Unwohlsein, usw. So wie es nun ist, darf es auf keinen Fall bleiben. Wenn sich dieser Zustand nicht umgehend ändert, bin ich gezwungen mir ärztlichen Rat zu holen. Natürlich werden wieder alle Ängste wach und das Schwert welches subjektiv spürbar, immer über einen hängt, fängt erneut an gefährlich zu wackeln.

Phillips Korsett muss eventuell geändert werden. Gestern hatte er es für 3 Stunden im Bett an, was er relativ gut akzeptierte. Jedoch zeigte sich an der rechten Schulter eine deutlich gerötete Stelle, die auch nach einem Tag nicht verblasste. Es ist eine wirkliche Tortur dem Jungen dieses Korsett anzulegen, geschweige denn auszuziehen was noch schlimmer ist. Ich hoffe, dass in Zukunft einem das alles etwas leichter fällt und sich darin eine hoffentlich positiv auswirkende Routine entwickeln mag.

15. November 2008

Der Urlaub ist überstanden und viele neue Eindrücke wurden gesammelt. Philip wurde die ganze Zeit über – Tag wie Nacht, hauptsächlich von Martina versorgt und betreut. Ohne ihre mehr als großzügige Unterstützung und Hilfe, wäre diese Urlaubszeit nicht realisierbar gewesen. An dieser Stelle möchte ich mich nochmal ausdrücklich für ihre Hilfe, die sie mit sehr viel Herz für Philip ausübt, bedanken. Ihre beständige Hilfe verschafft uns einen erheblich größeren Freizeitraum von dem mitunter auch Phillips Geschwister profitieren. Somit kann ich ihr wirken hier innerhalb der Familie, wirklich nur als einen Segen beschreiben, der alles andere als selbstverständlich ist. Vielen Dank auch für all die Leute, die uns einen schönen Urlaub gewünscht haben!

Ich bin erst einmal froh mitteilen zu dürfen das Phillips Zustand unverändert ist. Während meiner Abwesenheit gab es keinerlei größere Komplikationen. Medikamentenmäßig ist er zurzeit auf einem halbwegs vernünftigen Niveau. Mittlerweile, um genau zu sagen seit gestern, ist sein Korsett fertig. Vom Aussehen her gleicht es ein wenig einem Brustpanzer einer Ritterrüstung. Es ist schon mit einem gewissen Aufwand verbunden, dieses Ding, ihm ordnungsgemäß anzulegen. In nächster Zeit werde ich sicher davon berichten. Die große Frage ist, wird er diesen Panzer (Korsett) tolerieren? Vorgestern war Philip in der Uniklinik zum auffüllen seiner Lioresalpumpe. Diesmal gab es keinerlei Probleme die Membran der Pumpe zu finden. Somit ging das ganze relativ unblutig über die Bühne, was leider nicht immer so war.

Ich werde ab jetzt wieder öfters berichten.

27. Oktober 2008

Bin ab heute bis zum 7. November im Urlaub. Ja, ihr lest richtig, ich habe es geschafft mich hier für ein paar Tage frei zu machen. Die Martina hat sich extra dafür frei genommen, um in meiner Abwesenheit den Philip Tag und Nacht zu betreuen. Ich habe ihr alles Wichtige gezeigt und sie weiß auch in Notsituationen zurecht zu kommen. Seit etwa einem Jahr hat sie sich zunehmend mit Philip vertraut gemacht und ich denke, ich kann hier loslassen. Dieses „loslassen“ fällt mir megaschwer und viele schwere Gedanken begleiten mich, doch zu dieser Gelegenheit (wer weiß wann es wieder eine solche Gelegenheit gibt) konnte ich nicht „nein“ sagen. Und so kommt es, dass ich morgen gegen 15:15 Uhr weit …. weit weg fliege und ich mich meiner Flugangst stelle, die mich hier bereits seit Tagen quält. Ich hoffe ganz arg, dass dem Philip nichts passieren wird, dass es ihm gut geht und das Martina stets ein gutes Händchen und genug Kraft hat, diese Zeit mit Philip gut zu durchstehen. Ich weiß nicht wie ich ihr danken kann … Manchmal denke ich soviel Glück kann man gar nicht haben. Ich erhoffe mir von der Reise letztendlich etwas aufgetankt zu haben und einfach mal – Abstand- zu haben von den täglichen Pflichten die einem den Tag auferlegt und davon gibt es reichlich. Dieses reduziert sein auf das „funktionieren“ …. na, ich denke, viele werden wissen wovon ich rede …

Nun, die Vorbereitungen sind abgeschlossen … sofern alles gut verläuft gibt es das nächste Update hier vor dem 10.11.08. Bitte drückt dem Philip die Daumen, dass er mir keinen Ärger macht!

23. Oktober 2008

Letzten Dienstag, am 21. Oktober wurde das Korsett für Philips Rücken geliefert. Ein Mitarbeiter der Firma Hepp aus Frankfurt brachte es uns zur Anprobe vorbei. Bin immer noch sehr erstaunt darüber, wie schnell, dass alles ging. Leider jedoch liegen Philips Arme zu arg und schwer auf dem Korsett auf. Die Druckpunkte, die dabei entstehen, sind unakzeptabel. Das bedarf der Korrektur, ebenso die Aussparung am Bauch wegen dem Gastrotube, der für die Ernährung nötig ist. Es ist alles andere als leicht, ihm dieses Korsett anzuziehen, ohne ihn zu verletzen. Außerdem fühlt es sich so an, als wäre Philip damit doppelt so schwer, obwohl das Korsett selbst gar nicht so schwer erscheint. Jedenfalls wird Philip darin regelrecht aufgerichtet, ohne dem scheint er geradezu in sich zusammenzufallen. Leider fällt der zuständige Sanitätshaustechniker ausgerechnet jetzt für etwa zwei Wochen aus, weil er Vater geworden ist. Zusammen mit ihm werden wir dieses Korsett optimieren und hoffen, dass Philip das alles gut akzeptiert. Wie schon öfters sagte, investiere ich sehr viel Hoffnung in dieses Teil, um Schlimmeres zu verhindern. In den letzten Tagen wirkt er recht angespannt. Die Bronchitis ist latent vorhanden, aber nicht mehr so stark wie vor etwa zwei Wochen noch. Außerdem ist auffällig, dass Philip sich seit etwa drei Wochen schwertut, mit dem nächtlichen einschlafen.

08. Oktober 2008

Am letzten Montag, den 6. Oktober, rief mich ein Mitarbeiter der Krankenkasse an und berichtete mir davon, dass er mit dem HNO-Arzt telefoniert hatte, wegen der weiteren Verordnung der Logopädie. Eigentlich war ich relativ optimistisch, was die weitere Verordnung betraf. Ich weiß nicht genau, was der Mitarbeiter der Krankenkasse mit dem HNO-Arzt besprochen hatte, jedenfalls hielt es der Arzt für vertretbar, für ein Vierteljahr, mit der Logopädie beim Philip auszusetzen. Vorerst heißt das nun, keine weitere Logopädie mehr. Der Krankenkassenvertreter meinte abschließend zu mir, dass er mich gut verstehen könne und dass diese Regressverfahren nicht von der Krankenkasse kommt, sondern von der kassenärztlichen Vereinigung und er könne daran leider nichts ändern, riet mir aber nochmals, mit dem HNO Arzt zu telefonieren, um ihn vielleicht doch noch zu einem Rezept beziehungsweise eine Verordnung umstimmen zu können. Natürlich ist die Logopädie für den Philip nicht unbedingt lebensnotwendig. Aber sie gibt ihm neue Impulse, einen neuen „Input“ und verbessert damit seine Lebensqualität. Da ich den zuständigen Logopäden länger kenne und er ein persönlicher Freund von mir geworden ist, hat er vor trotzdem ab und an zum Philip zu kommen, gegen ein geringes Spritentgeld. Soweit nun der Stand mit der Logopädie. Es liegt mir nicht den HNO Arzt umzustimmen beziehungsweise um eine Verordnung zu betteln.

Am letzten Montag kam am frühen Abend der Sanitätshaustechniker, Herr Hepp und nahm einen Gipsabdruck von Philips Körper, Schwerpunkt Rücken, zur Anpassung eines Korsetts zur Skoliose Behandlung. Ich bin wirklich sehr froh darüber, dass das alles wirklich unerwartet schnell ging. Gut, bis er das nun hat, wird sicher noch eine kleine Weile vergehen, aber immerhin, es ist in Arbeit. Bleibt zu hoffen, dass er das akzeptiert und bestenfalls dadurch ein besseres Lebensgefühl bekommt. Ich habe da wirklich ganz viel Hoffnung und es wäre eine bittere Niederlage, wenn Philip das nicht akzeptiert. Damit läuft er früher oder später in Gefahr, dass ihn die Skoliose umbringt, weil seine Organe nicht mehr genügend Platz haben, um normal zu arbeiten. Eine schreckliche Vorstellung. Die Bronchitis zieht sich dahin. Sie scheint ein wenig besser zu sein. Generell braucht aber der Philip wegen seiner Spastik, viel zu viele Beruhigungsmedikamente, welche die Lunge zusätzlich belastet.

04. Oktober 2008

Mir träumte vergangene Nacht, dass Philip sich alleine im Bett umgedreht hat und er sich von selbst bewegt, was für ein schöner Traum!

02. Oktober 2008

Vorgeschichte, siehe die Eintragung vom 18. September.

Was tun, wenn die Ärzte eine Notwendige Therapie nicht verschreiben können, da sie sich im Regress befinden? Natürlich kann ich verstehen, dass der Arzt in einem solchen Falle, keine weiteren Therapien mehr verordnen kann. Es droht die Bezahlung aus privaten Mitteln, da hilft wohl auch nicht der Glaube, ja und der wird jawohl genug Geld haben 

Natürlich ist es ein absolutes Unding das ein verantwortungsbewusster Arzt, dafür bestraft wird, wenn er notwendige Leistungen verordnet. Schon seit Jahren ein bekannter Mißstand. Dass sich das so lange hält, und über die Jahre zieht wundert mich umso mehr. Ich habe auch noch niemanden gefunden, der mir das mit dem Regress ausreichend erklären konnte. Das wäre doch sicher eine Reform wert, oder?

Kurzum, da ich was den Philip betrifft, hier keinen Rat mehr wußte, nutze ich die Möglichkeit, die Krankenkasse selbst per Mail zu befragen. AOK sagt immerhin, dass jedes Mail innerhalb von 24 Stunden beantwortet wird. Somit ging am 30.09.2008 folgendes Mail an die AOK raus:

Sehr geehrtes Team

für meinen Sohn, Mark Philip Börner hatte ich bisher regelmäßig Logopädie erhalten, von einem erfahrenen Therapeuten. Nun ist ein neuer Verordnungsschein fällig, da die Therapieeinheiten bei dem alten abgeleistet wurden. Da sich die Hausärztin Fr. Dr. Bauer/Kelsterbach sich schlicht und einfach weigert, eine solche Verordnung auszustellen, war ich seit je her gezwungen mir diese Verordnung von einem HNO Arzt Dr. Ahrens in Rüsselsheim ausstellen zu lassen. Der Arzt erkannte den Zweck und Sinn dieser Therapie und hatte keinerlei Probleme, bei der Schwere der Erkrankung, meinem Sohn einen Verordnungsschein auszustellen.

Nun rief ich diese Tage bei dem Arzt an um mir einen neuen Schein ausstellen zu lassen. Darauf erfuhr ich, dass der HNO-Arzt sich in einem sogenannten Regress befindet und eventuell damit rechnen muss, schlimmstenfalls aus privater Kasse eine 5-stellige Summe zurück zu zahlen. Daher ist es ihm geradezu verboten, nun eine weitere Therapie zu verordnen und bittet mich um Verständnis, das er zur Zeit, bis sich das ganze geklärt hat, keinen Verordnungsschein ausstellen kann. Ich rief daraufhin bei der Krankenkasse an, ob es nicht möglich ist, ein Schreiben zu formulieren, das die Notwendige Therapie von der zuständigen Krankenkasse geleistet wird, ohne dass das sogenannte Budget des behandelnden Artes belastet wird. Man versicherte mir am Telefon, das dieses nicht machbar sei. Der Weg geht immer erst vom verordneten Arzt aus zur Krankenkasse und nie per Vorabgenehmigung von der Krankenkasse zum Arzt hin.

Ich sprach mit dem Logopäden, der mir die Empfehlung gab, einen anderen HNO Arztes zu konsultieren den er persönlich kenne und auf das Problem hin ansprechen wolle, ob es machbar wäre, dass er eine weiterführende Verordnung ausstellen könne. Wenig später erfuhr ich, dass auch der andere HNO Arzt im Regress steht und außerstande ist, eine notwendige Verordnung auszustellen.

Soweit die Situation.

Als zuständige Krankenkasse möchte ich nun von Ihnen wissen, was ich tun soll? Laut dem Sozialgesetzbuch mit den Paragraphen SGB 9 §26 SGB 5 § 2a SGB 5 §32 Absatz 1 SGB 5 § 27 sollte meinem Sohn eine ordnungsgemäße und weiterführende Behandlung gesichert sein, inklusive der Kostenübernahme durch die Kasse. Was aber tun, wenn es keinen Arzt gibt, der einen Verordnungsschein ausstellt, durch die Regressansprüche seitens der Krankenkasse? Hier dreht sich etwas im Kreise und der Patient ist das Opfer.

Ich möchte von Ihnen konkret wissen, wie ich in dieser Situation Verfahren soll und bitte erwarten Sie nicht von mir, dass ich die Arztpraxen der Reihe nach aufsuchen soll um zu betteln.

Ich bitte Sie diesen Fall, es geht hier um einen 15 jährigen Jungen der im Wachkoma liegt, zu überprüfen und mir ein konkretes Angebot bzw. einen realistischen durchführbaren Rat zu geben, damit der Junge seine Therapie erhält.

Verbleibe mit vielen Grüßen Jochen Börner

Wie versprochen, kam einen Tag später die Antwort:

Sehr geehrter Herr Börner,

Ihre e-mail haben wir erhalten. Leider können wir Ihnen nicht sofort antworten, bitte haben Sie noch etwas Geduld, Sie werden heute im Laufe des Tages von unserer Fachabteilung in Eschborn telefonisch informiert. So war es dann auch. Ein durchaus freundlicher Mitarbeiter der AOK Geschäftsstelle in Eschborn rief mich an, dass er morgen den HNO Arzt anrufen wolle, um mit ihm zu reden.

Einen Tag später rief er mich erneut an, um mir zu berichten, dass die Praxis bis zum kommenden Montag geschlossen ist, er will es dann nochmal probieren und informiert mich dann.

Ich bin echt gespannt, was sich daraus entwickelt und werde sicher davon berichten.

Von etwas anderem kann ich auch berichten, vorgestern rief mich der Sanitätshaustechniker Hr. Hepp an und berichtete mir tatsächlich, dass er bereits die Genehmigung hat, für Philips Spezial Korsett, wegen der Skoliose. (Siehe auch meine Eintragung vom 21.09.) Die Krankenkasse verzichtet sogar auf eine Begutachtung vor Ort. Wow, das ging ja nun wirklich außerordentlich schnell. Ich hoffe wirklich, dass das dann etwas positives für den Philip bringt und eine weitere Verkrümmung bestenfalls aufhält. Vielleicht hilft es sogar gegen die Spastik — was würde ich es ihm wünschen, ich werde davon berichten.

29. September 2008

Heute vor einer Woche, war Philip wieder in der Uniklinik zur Lioresalpumpenauffüllung. Die Ärzte dort und auch die Arzthelferinnen in der Sprechstunde sind alle sehr nett. Was sich leider immer wieder als Problem herausstellt, ist das Auffinden der Pumpenmembran unter der Haut. Das vorletzte Mal musste sogar der Oberarzt Herr Doktor Marquardt selbst kommen und diese zu finden. Es ist sehr schmerzhaft mit ansehen zu müssen, wie der Philip mehrfach mit der Spritze gestochen wird, bis die Membran zur Auffüllung endlich gefunden und durchgestochen ist. So bleibt bei jeder anstehenden Auffüllung, die Sorge, ob das auch möglichst reibungslos geht. Das letzte Mal war auch schon nicht so ohne, es musste zweimal gestochen werden. Dieses Problem gab es auch schon bei der ersten Pumpe bei dem Philip. Hatte immer gehofft, dass es bei der neuen Pumpe, die letztes Jahr implantiert worden ist, besser wird – was leider nicht der Fall ist.

Seit mehreren Tagen, macht Philip mit einer deutlichen Bronchitis rum. Obwohl der Junge kein Fieber hat, bekommt er nun von mir Echinacea und Propolis. Zusätzlich wird er nun zweimal am Tag inhaliert mit Salbutamol Fertiginhalat. Problematisch wird die Bronchitis dann, wenn sie eine obstruktive Atmung (spastische Atmung) auslöst. Wenn sich diese Spastik über die Lungen legt, bekommt Philip schlecht Luft und ringt mit der Atmung.

Von dem Korsett, von dem ich bei meinem letzten Eintrag berichtete, habe ich bisher noch nichts Weiteres gehört. Ich habe schon die große Sorge, dass durch die massive Skoliose und dessen Folgen, etwas heranwächst was sich nicht mehr korrigieren lässt und schlimmste Folgen nach sich ziehen könnte.

21. September 2008

Vergangenen Freitag war es dann soweit. Der Techniker von Sanitätshaus war zusammen mit der Therapeutin für Krankengymnastik bei mir hier Zuhause. Es wurde darüber nachgedacht, was man tun kann, um der Skoliose Einhalt zu gebieten. Im Nachhinein ist es mir völlig unverständlich, warum nicht viel eher dagegen angegangen worden ist. Ich hatte es doch die ganze Zeit vor Augen und trotzdem war ich in meinem Handeln viel zu langsam. Ich glaube, es ist ein altes Problem, was hier zum tragen kommt. Wenn man den Philip den ganzen Tag um sich herum hat, droht man gewissermaßen“ betriebsblind“ zu werden. Eine andere Erklärung habe ich dafür nicht. Vielleicht hätten die Therapeuten mich darauf ansprechen sollen, etwas dagegen zu tun. Hätte ich gewusst, dass es einige Möglichkeiten gibt, wäre ich sicher eher aktiv geworden. Mit dem Sanitätshaus Hepp in Frankfurt, habe ich einen ganz guten“ Griff“ gemacht. Der Inhaber des Ladens, Andreas Hepp betreut eine Station in Bad Soden mit Komapatienten. Er hat in diesem Bereich zweifellos einige Erfahrung und mitunter wirklich gute Ideen. Nun standen wir alle rund um Phillips Bett, tasteten ihn ab und diskutierten was wir besser tun oder lassen sollten. Was letztendlich dabei herauskam, ist eine Sonderanfertigung und nennt sich laut Rezept:“ Kunststoffkorsett mit Stoffleibteil und Reclinationspelotten . Ich ließ mir von der Kinderärztin umgehend ein Rezept ausstellen und gab dieses den Herrn Hepp gleich mit auf dem Weg. Herr Hepp, sagte mir zu, dass er sich mit der Krankenkasse in Verbindung setzen wird, um die Sache möglichst problemlos abzuwickeln. Selbstverständlich darf man auch mit einem solchen Spezialkorsett nicht erwarten, dass der Rücken wieder grade wird-die Hoffnung liegt eher darin, zu verhindern, dass alles noch schlimmer wird. Nun gilt es erst einmal darum, die Zusage der Kostenübernahme von der Krankenkasse zu erreichen.

18. September 2008

Heute Vormittag ruft mich die HNO-Praxis an. Man könne leider im Moment kein Rezept mehr über Logopädie ausstellen. Der Arzt, der normalerweise diese Verordnung schreibt, ist im so genannten Regressverfahren. Will heißen, der Arzt lag mit seinen Ausgaben überhalb seines Budgets. Interessanterweise scheinen die Ärzte selbst nicht zu wissen, wie hoch überhaupt ihr Ausgabebudget ist. So ganz blicke ich da nicht durch und selbst die Ärzte, können darüber nichts Genaueres sagen. Wie auch immer, im Moment wird es kein neues Rezept geben. Zuerst hieß es von der Praxis, ich soll mir von der Krankenkasse ein Schreiben holen, woraus hervorgeht, dass die Kosten der Logopädie Behandlung übernommen werden und dann würde das Rezept verschrieben werden. Wenig später rief ich bei der Krankenkasse an, schilderte den Sachverhalt, um anschließend zu erfahren, dass es der Krankenkasse verboten ist, solche Schreiben auszustellen. Der Arzt müsste das eigentlich wissen. Der Weg geht über die ärztliche Verordnung zur Krankenkasse, Genehmigung der Krankenkasse zum Therapeuten und letztendlich zum Patienten. Daraufhin telefonierte ich nochmal mit der HNO Praxis und auch mit dem Arzt. Der Arzt sagte mir, dass er das Ganze zwar bedauere aber er selbst nun erst einmal die Höhe des Regresses abwarten muss, um dann zu entscheiden, ob er weiter verordnen darf beziehungsweise kann. Wie er meinte, geht es hier nicht um Kleinigkeiten, sondern um Beträge von 20 bis 30.000 € die er von seinem Gehalt drauf bezahlen muss. Problem für mich hierbei ist nicht nur, dass der Philip nun keine verordnete Logopädie mehr erhält, sondern auch, dass eventuell bereits einige Logopädie Stunden abgeleistet worden sind – die auf dem neuen Rezept mit abgerechnet werden sollten. Das wiederum könnte bedeuten, dass ich persönlich finanziell dafür aufkommen muss.

16. September 2008

Wie angekündigt, war Philip gestern im Fernsehen. Wie bereits gesagt, ging es um die Gefahren rund um den Gartenteich. Gestern um 20:15 Uhr war die Ausstrahlung im norddeutschen Fernsehen. Kurz vor der Ausstrahlung der Sendung, habe ich Philip raus gesetzt und vor dem Fernseher platziert. Keine Ahnung, ob er etwas davon mitbekommt oder nicht-mir was einfach wichtig, dass er dabei war. Immerhin ging es auch ein wenig um ihn. Wir haben uns diesen Beitrag angeschaut und sind so weit zufrieden. Nebenbei bemerkt, nach der Sendung waren etwa 74 Leute auf dieser Homepage. Das zeigt mir deutlich, dass doch ein gewisses Interesse da war. Wen dieser Beitrag besonders interessieren sollte, kann ich mitteilen, dass er wiederholt wird am kommenden Donnerstag um 6:00 Uhr früh im norddeutschen Fernsehen. Immer wieder stellt sich die Frage, ob sich der große Aufwand lohnt, hier vor Ort bei Philip mitunter über 4-5 Stunden zu drehen, für einen Beitrag der dann maximal 2-4 min dauert. Für mich persönlich sind es ein wenig die“ Früchte“ dieser Homepage und vielleicht auch etwas, die zur Kenntnisnahme meiner jahrelangen Arbeit. Das alles mal psychologisch zu durchleuchten wäre eventuell interessant.

Philip leidet immer noch an seiner Bronchitis. Immerhin, nach wie vor ist sie fieberfrei. Insgesamt gesehen, ist Philip relativ stabil. Meiner Ansicht nach auch er immer noch viel zu viel Medizin. Seit rund 15 Jahren tut mir jede einzelne Tablette, jeder einzelne Tropfen an Beruhigungsmitteln weh, den ich ihn geben muss. An vieles habe ich mich gewöhnt, doch daran werde ich mich wohl nie gewöhnen. Nun muss ich sehen, dass sich das mit seiner Skoliose in den Griff bekomme, nachdem neulich der Termin abgesagt wurde.

11. September 2008

Leider wurde der für morgen angesagte Termin mit dem Techniker des Sanitätshauses und der Krankengymnastiktherapeutin abgesagt, krankheitsbedingt. Schade, es eilt mir sehr damit. Ich möchte so schnell wie möglich der Rückenverkrümmung, auch genannt Skoliose, Einhalt gebieten. Es fällt mir wirklich schwer, diese fortdauernde und anhaltend schlimme Entwicklung zuzusehen.

Vorgestern hatten wir ein Fernsehteam des Norddeutschenrundfunks bzw. Fernsehens zu Gast. Das Team wurde über meine Internetseite, beziehungsweise Philips Internetseite aufmerksam. Thema des Fernsehteams, Ertrinkungsunfälle bei Gartenteichen. Mir wurde gesagt, dass es im Moment einen unglaublichen Ansturm gäbe, was die Anschaffung von Gartenteichen betrifft. Dabei würde oft vergessen, welche Gefahren solche Teiche bilden. Ferner wurde ich gefragt, ob ich dazu bereit wäre, als Betroffener, mitzuarbeiten. Ich konnte mich dieser Mitarbeit kaum entsagen, da es mit einer der Hauptgründe dieser Page ist. Wenn ich so darüber nachdenke, bin ich bisher nie wirklich auf dieses heikle Thema Gefahren von Gartenteichen – eingegangen. Insofern bin ich nicht undankbar über diesen Beitrag.

Obwohl das ein sehr nettes Team war, war es insgesamt gesehen doch sehr anstrengend. Ich spürte diese Anstrengung erst, als das Team in den Nachmittagsstunden gegangen ist. Ich war danach fix und fertig, eigentlich reif für das Bett. Philip hat soweit ganz gut mitgespielt und soweit alles gut überstanden. Das anstrengende an solchen Drehtagen ist immer wieder die Inszenierungen von gewissen Alltagssituationen, die einen normalerweise ganz locker von der Hand gehen,-nur dann nicht, wenn ein Kamerateam Vorort ist. Die Beantwortung von manchen Fragen fällt mir selbst nach 14 Jahren unglaublich schwer. Zum Beispiel die Frage:“ Bitte erklären Sie uns, wie das Unglück am 11.9.1994 geschah, was passierte an diesem Sonntag?“ Man fängt dann an zu erzählen, zuerst noch mit viel Kraft,-und plötzlich verspürt man, wie es einem ergreift, die Stimme immer dünner wird und jede Kraft von einem weicht. Spätestens an dieser Stelle verspüre ich immer aufs Neue, dass ich noch lange nicht drüberstehe. Diese Frage wurde mir dreimal gestellt und dreimal hatte ich damit die gleichen Probleme. Es fiel mir auch nicht leicht, an die Stelle zurückzugehen, wo das ganze passierte. Die klassische Szene:“ Der Vater schaut betroffen auf die Stelle wo das Unglück geschah, an seiner Seite der verunfallte Sohn im Rollstuhl.“ Ich habe keine Ahnung was das Team am kommenden Montag im NDR um 20:15 Uhr innerhalb der Sendung Markt, zeigen wird. Aber ich möchte fast darauf wetten, dass diese Stelle ausgestrahlt wird. Im Nachhinein bedauere ich meine Schwachheit. Das alles sind nur etwa 30% von 100% die möglich gewesen wären an Text und Darstellungskraft. Es wurde lange nicht das gesagt, was noch gesagt werden könnte. In Zukunft würde ich mir wünschen, dass ich mich besser auf Fragen, die gestellt werden, vorbereiten kann. Erfahrungsgemäß machen das die Fernsehteams ungerne, da die Spontanität darunter leiden würde und alles ggf. einstudiert wirken würde. Jedenfalls würde es dann nicht passieren, dass wichtige Dinge einfach vergessen werden.

Tja heute ist er wieder da, der 11. September – nicht nur für mich ein traumatisches Datum. Heute vor 14 Jahren ist Philip verunglückt und heute vor 14 Jahren rang er fast zwei jahrelang mit dem Tod. Wenn ich so zurück blicke auf alle diese wirklich schweren Jahre, bin ich sehr froh darüber, dass Philip noch hier ist. Das ich ihn sehen, hören, fühlen und riechen kann. Alleine schon das ist eher ein großes als ein kleines Wunder. Trotz der vielen Not, die ständig über einen schwebt, hoffe ich sehr, dass ich meinen Sohn noch ganz vielen Jahren ein Lebens und liebenswertes Leben bieten kann.

05. September 2008

Vergangene Nacht ist Philip nur mit Schwierigkeiten eingeschlafen. Immer wieder schreckte er im Schlaf auf und die Spastik schlug augenblicklich zu. An dem angeschlossenen Kontrollemonitor konnte ich erkennen, dass die Pulswerte augenblicklich in die Höhe schossen. Nebenbei konnte ich sehen, dass die Sauerstoffsättigung niedriger war als sonst. Im weiteren Verlauf der Nacht schlief er sehr gut durch. Heute ist Philips Zustand bisher ausgezeichnet. Von den Streckspastiken ist bisher nichts zu sehen und auch die Atmung ist relativ ruhig. Es bleibt aber abzuwarten, was der weitere Tagesverlauf bringt. Die Krankengymnastik war heute Vormittag bei dem Philip. Wir kamen auf Philips Wirbelsäule zu sprechen. Ich sehe hier einen dringenden Handlungsbedarf. Mir kommt es so vor, als würde sich die Wirbelsäule jede Woche mehr verbiegen und ich mag da nicht tatenlos zusehen. Die Krankengymnastik meinte, dass es so eine Art Korsetthemdchen geben würde, welcher einen Zug ausübt auf die verbogenen Wirbelsäulenstellen und somit eine Korrektur erwirkt. Ich kann gar nicht beschreiben, wie dankbar ich über diesen Hinweis gewesen bin. Daraufhin rief ich das zuständige Sanitätshaus an. Dort wurde mir mitgeteilt, dass es sowas gibt allerdings für den Philip ungeeignet wäre. Solche Korsetthemdchen machen nur bei mobilen Patienten Sinn. Bei passiven bettlägerigen Patienten ist der Wirkungsgrad viel zu gering und außerdem sollte man nicht vergessen, dass sie die Atmung einschränken. Solche Korsetthemdchen werden Hand genäht und sind an für sich eine hervorragende Sache,-allerdings sehr teuer für die Krankenkasse. Als ich das alles so hörte, fühlte ich mich um eine Illusion beraubt. Wäre es doch zu schön gewesen, wenn das gegangen wäre. Nun müssen wir und mit wir meine ich die zuständige Krankengymnastik und den Techniker vom Sanitätshaus, eine Lösung entwickeln, die in der Handhabung akzeptabel erscheint. Der Techniker vom Sanitätshaus hatte da schon einige Ideen, aber diese Ideen sind allesamt sehr aufwendig und nicht nur für den Patienten, sondern auch für den, der das für den Patienten umzusetzen versucht. Nun wollen wir gemeinsam, in einer Woche, nach einer praktikablen Lösung suchen. Ich mag mir einfach nicht ansehen, wie das fortschreitend schlimmer wird und es ist höchste Zeit etwas dagegen zu tun.

04. September 2008

Schon seit Tagen fällt mir die spastische Atmung von Philip auf. Ich habe gehofft, dass sich das bessert. Leider ist das Gegenteil der Fall. Philip kämpfte schwer mit der Atmung, bevor er vergangene Nacht eingeschlafen ist. Am frühen Morgen um 5 Uhr 50 wachte er auf, weil seine Atmung immer spastischer wurde. Danach kam er nicht mehr richtig zur Ruhe. Am Morgen gegen 9:00 Uhr war die Ergotherapeutin bei ihm, bis dahin war noch alles ok. Danach wurde Philip zunehmend unruhiger und spastischer. Das ging soweit bis er um 12:47 Uhr 7 mg Diazepam erhielt. Für knappe drei Stunden war Philip relativ ruhig, bevor das ganze von vorne losging. Ich war gerade in der Apotheke, um für den Philip notwendige Medikamente zu holen, als er hier erneut einen heftigen spastischen Anfall erlitt. Daraufhin erhielt er um 16:04 Uhr 8 mg Diazepam. Selbst diese Dosierung brachte ihn kaum zur Ruhe. Zusätzlich bekam er um 17:42 Uhr 100 mg Luminal. Was mich zurzeit besonders ärgert, ist die bedauernswerte Tatsache, dass sobald ich weg bin und wenn es nur ein paar Minuten sind, Philip ziemlich oft ausrastet. Dieses Phänomen kenne ich von früher noch und es will mich einfach nicht verlassen. Kann ich daran glauben, dass alles nur Zufall ist. Sicherlich habe ich eine außerordentlich enge Beziehung zu meinem Sohn, aber das geht mir doch zu nahe. Mit der Kinderärztin habe ich mich heute über Philips Ohrenentzündung unterhalten. Sie ist der Auffassung, dass sie einem Kind mit einem perforierten Ohr keine Ohrentropfen verschrieben hätte sondern Antibiotika verordnet hätte. Der von mir konsultierte HNO – Arzt war der Ansicht, dass nur dann das Antibiotikum gegeben werden sollte, wenn der Patient Fieber entwickelt. Ich fragte den Ohrenarzt, ob die verordneten Tropfen für ein perforiertes Trommelfell schädlich sein könnten. Er versicherte mir, dass dem nicht so sei. Normalerweise denke ich dazu, dass ich eher einem Facharzt, der damit täglich zu tun hat mein Vertrauen schenke. Trotzdem bleibt eine gewisse Verunsicherung zurück.

Vor wenigen Tagen rief mich eine Mutter an die ebenfalls Ertrinkungskind Zuhause betreut. Durch Philips Webseite kam sie an meine Adresse. Wir hatten ein sehr interessantes Gespräch über die Lioresalpumpe, die auch bei ihrem Sohn implantiert ist. Direkt nach der Implantation der Pumpe, hatte der Junge ebenso gewaltige spastische Probleme. Dort wurde dieses Problem insofern gelöst, dass er kurz vor der Operation einen Extraschuss Lioresal erhalten hatte. Von diesen“ Extraschuss „profitierte ihr Sohn insofern, als dass er nun genügend Lioresal intus hatte, um die Zeit zu überbrücken-bis die Pumpe greift. Ich habe mir über dieses Problem tagelang Gedanken gemacht, aber zu einer greifenden Lösung bin ich nicht direkt gekommen. Auf diesen Gedanken Philip vorher mit Lioresal voll zu pumpen, bis die Pumpe greift, ist an für sich ein hervorragender Gedanke. Bin mir doch nicht sicher, ob die Klinik das so ohne weiteres macht, aufgrund der Narkoseproblematik. Auf jeden Fall bin ich der Inge Rummenhöller, so heißt die Mutter, sehr dankbar für dieses Telefonat, denn sie hat mir einen Weg aufgezeigt, der eventuell eine Lösung darstellen könnte.

03. September 2008

So langsam ist es an der Zeit für ein Update, bevor so mancher eventuell etwas Schlimmeres vermutet. Was hat sich in der Zwischenzeit getan? Mittlerweile ist seine Sitzschale fertig gestellt. Mit dem Gesamtergebnis bin ich zu etwa 65% zufrieden. Es gibt so viele Kleinigkeiten, die zwar gesagt, aber in der Ausführung zum einen vergessen oder schlicht missverstanden wurden. Am meisten Sorgen bereitet mir Philips Rücken, der sichtbar immer krummer wird. Man steht dem gegenüber machtlos da. Es ist schrecklich das zu sehen und keiner da, der einen in dieser Sache wirksam helfen könnte. Deutlich ist nun zu spüren, dass der Sommer sich für dieses Jahr verabschiedet. Ich bedauere es sehr, dass ich nun nicht behaupten könnte, dass Philip oft draußen gewesen wäre. Ich spüre deutlich, dass Philip nun deutlich größer geworden ist und vor allen Dingen schwerer. Dadurch ist er enorm aufwendig in der Pflege. Philip vom Bett angezogen in den Rollstuhl zu bringen, das kann gut und gerne 50 Minuten dauern. Indirekt scheut man diesen Aufwand, leider zulasten von Philip. Mir tut das wirklich sehr leid, ich tue wirklich alles für ihn, aber ich spüre auch meine eigenen Grenzen, die ich respektieren muss. In der Zwischenzeit habe ich, nach einigen Verhandlungen mit der Krankenkasse, eine zusätzliche Deckenschiene für das Wohnzimmer bekommen. Diese wiederum erhöht Philips Lebensqualität um einiges. Denn damit ist es unter anderem möglich, dass Philip auch im Wohnzimmer bequem von seiner Gymnastikmatte zum Rollstuhl transportiert werden kann. Eine langjährige Erfahrung ist folgende: Je einfacher die Handhabung, umso öfters wird es gemacht! Will heißen, je einfacher Philip transportiert werden kann umso öfters wird es gemacht. Ohne diese Deckenschiene mit dem Hebesystem, wäre er viel seltener im Wohnzimmer und somit entfernt vom Familienleben. Medikamentenmäßig hat sich seit im Mai nicht viel geändert. Zurzeit plagt sich Philip mit einer Bronchitis herum. Es ist auffällig, dass er fast jedes Jahr um diese Zeit, so Ende August oder September besonders anfällig dafür ist. Es scheint so, als würde er den bevorstehenden Herbst verspüren. Besonders schlimm fand ich seine Mittelohrentzündung, die er vor rund 10 Tagen hatte. Der arme Kerl war vollkommen außer sich, als sein Trommelfell perforierte, bzw. . riss. Aus dem Ohr floss sehr viel Sekret, was wohl diesen Riss verursachte. Erst, – leider erst jetzt, wurde ersichtlich, dass Philip überhaupt eine Ohrenentzündung hatte. Jeder der schon mal Ohrenschmerzen hatte, weiß wie schmerzhaft und unangenehm sie sein können. Zurzeit bekommt Philip einmal am Tag nachts ins linke Ohr antibiotische Ohrentropfen, auf anraten des zuständigen HNO – Arztes.

21. Mai 2008

Philip geht es zur Zeit relativ gut. Gut heißt hier, es sind keine außergewöhnlichen zusätzlichen Komplikationen aufgetaucht. Eine neue Sitzschale ist bis auf ein paar Feinkorrekturen fertiggestellt worden. Aus der alten ist er herausgewachsen. Medikamentenmäßig hat es sich eben einigermaßen eingependelt. Im Durchschnitt benötigt er pro Woche rund 33 mg Diazepam und 3 mg Tavor, mal mehr, mal weniger.

Es ist immer noch eine sehr schmerzliche Erfahrung, dass er soviel Gift einfach braucht, um sich wohlzufühlen. Durch die Hilfe unserer Nachbarin, die ehrenamtlich öfters aushilft, komme ich in den Luxus mehr Freizeit zu haben. Es ist eine wirklich positive und schöne Erfahrung, dass es immer noch Menschen gibt, die, ohne nach Geld zu fragen einfach anpacken. An diesen Zustand der relativen Freiheit mag ich mich gar nicht recht gewöhnen wollen, aus der Sorge heraus, ich könnte das zu schnell verlieren. Wie vorzeitig kann sich alles ändern. Aber ich mag jetzt nichts heraufbeschwören wollen, sondern sollte lieber die Zeit, wie sie jetzt ist genießen, anstatt sich Sorgen über die Zukunft zu machen, die jetzt nicht ansteht. So kann man sich völlig unnötigerweise schnell das Leben sehr schwer machen. Trotzdem gibt es sie, diese Tage wo man nicht mehr ein noch aus weiß und vor Sorgen kaum geradestehen kann.

Die neue Sitzschale habe ich diesmal bei Rehability machen lassen. Die wurden mir vom Neurologen in Höchst sehr empfohlen. Die alte Sitzschale war von der Firma Reininger. Ich konnte mich über die Firma Reininger nicht beklagen, immer sehr schnell vor Ort. Das ist bei Rehability nicht unbedingt so, da sie von erheblich weiter her kommen. Da vergeht schon mal eine Woche. Ich dachte mir, dass ich als Kunde die Auswahl habe und ich habe mich diesmal für eine andere Firma entschieden. Im Nachhinein bin ich mir über meine Entscheidung nicht mehr so sicher, doch das konnte ich so vorher nicht wissen. Die Anpassung der Sitzschale war bei der Firma Rehability mit ausgebildeter und erfahrener Krankengymnastin deutlich besser als bei Firma Reininger. Nur die Umsetzung, also aus dem genommenen Vakuumabdruck eine gut passende Sitzschale zu machen, da hakt es doch deutlich bei Rehability, da war Firma Reininger doch um einiges Aufmerksamer und sorgfältiger. Was nützt das beste Maßnehmen, wenn es nicht umgesetzt wird. Mir tut das sehr für den Philip leid, denn die Sitzschale ist für ihn neben das Bett, das wichtigste Lagerungsmittel überhaupt. Die muss wirklich gut sitzen und passen. So richtig wohl scheint er sich darin nicht zu fühlen. Ob das nun so ist, weil sie eben neu und anders ist oder weil sie zu arg drückt? Ich vermag es noch nicht zu sagen, hoffe sehr, dass ich das in den Griff bekomme. Habe heute einen Termin in rund 2 Wochen zugesprochen bekommen. Wir werden sehen, erfahrungsmäßig geht es dann irgendwie. Der dritte im Bunde ist Sanitätshaus Hepp der bei den Namen Rehability die Hände über den Kopf zusammenschlägt und meine Beobachtung teilt, dass der Service wirklich klasse ist, aber die Werkstatt schlampt. Offensichtlich leben die Sanitätshäuser seit längerem in einem engen Kompetenz Gerangel, einer zieht über den anderen her und ich stehe zwischen den Fronten und mag lediglich mit allem gut auskommen.

04. März 2008

Am Sonntag früh hatte Philip eine eher seltene Komplikation. Die Atmung wurde eher pressend und Fieber stieg sehr rasch. Ich kenne solche Symptome noch von früher. Irgendwie setzt die Körpertemperaturregelung aus und das Fieber steigt extrem schnell in die Höhe. Ich nenne das eine cerebrale Krise, von denen er früher öfters betroffen war. Wenn er das hatte, war er mehrere Tage danach nicht stabil, so ist es auch heute, zwei Tage nach seinem Anfall. Gerade eben bekam er Novalgin und Chloralhydrat, da es ihm sichtlich nicht gut geht. Das Fieber steigt zwar nicht rasch, sondern kontinuierlich, was wieder eher auf einen Infekt hindeutet. Kann im Moment nur symptomatisch handeln und abwarten was geschieht. Sofort werden wieder alle Ängste aktiviert, was bin ich es Leid .. die ständige Routine schütz einem etwas, sie gibt einem etwas Halt und Sicherheit, dennoch, Restzweifel sind ständig vorhanden. Wenn ich daran denke, das andere nach 4-5 Wochen Stress urlaubsreif sind und meinereiner, der 12 Jahre lang fast ununterbrochenen Dauerstress hatte vielleicht maximal 4 Wochen Urlaub hat - und die nur allerschwerst erkämpft. Da wird es einem ab und an ganz schwer zumute..

Heute am frühen Morgen hatte ich einen Traum. Ich träumte das Philip auf einer Gymnastikmatte im Wohnzimmer lag. Unvermittelt stand er auf. Ich wunderte mich dass er so groß war. Er kletterte nach kurzem Umschauen auf die Schrankwand rauf, kam dann runter, um sich neben mich zu setzen. Er legte seinen Arm um mich und mir wurde es augenblicklich ganz sehr warm. Es war mir so, als flösse die Liebe und Wärme, die ich ihn über viele Jahre gegeben hatte,- zurück zu mir. Als wäre es (s)ein „Dankeschön“ von ihm zu mir. Weiter ging der Traum nicht und ich mag auch nicht darüber nachdenken, was das wohl zu bedeuten hat. Das mit dem Infokasten ist leider etwas in den Hintergrund geraten, aber aufgeben möchte ich das noch nicht.

27. Januar 2008 / Texterweiterung am 02.02.2008

Philip ergeht es sehr unterschiedlich. Die meiste Zeit des Tages ist er recht anspruchslos – aber gegen Abend, dreht er ziemlich auf. Wer ab und an meine bzw. Philips Web Page besucht, wird auffallen, dass neuerdings unter dem Bild – auf der Startseite – ein kleiner Infokasten eingefügt ist. Die Informationen darin soll ein kleines Update über Philips aktuellen Zustand sein. Da ich alleine diese Seite hier „pflege“ kann es durchaus vorkommen, dass ich mit dem Update auch mal in Verzug komme, oder mal kurz ganz aussetze. Aber prinzipiell werde ich bemüht sein, diese Sache immer recht aktuell zu halten.

Ab und an stelle ich mir selbst die Frage, warum tue ich das alles? Ich habe die Seite über meinen Sohn Philip in die Welt gerufen, damit sein Schicksal, Not und Leid und nicht zuletzt meine Frustration, diesen subjektiv empfundenen, alleine geführten Kampf,- gegen irgendwelche Komplikationen, nicht alleine zu sein. Das zumindest teilweise abgegeben zu können, dieses ohnmächtig sein – andere eben daran teilhaben zu lassen.

Mit diesem kleinen Infokasten, wird vielleicht dem einen oder anderem klar, wie sehr aufwendig so eine intensive Pflege sein kann. Bestenfalls kommen Vorschläge, die irgendetwas erleichtern – doch die sind höchst selten. Für mich selbst ist widesky.de ein kleiner Lebenslauf von Philip geworden, alle Ängste und Nöte sind hier zum größtenteil über 6 Jahre hinweg lückenlos dokumentiert. Früher zu Anfang dieser Page, dachte ich mir; dass ich damit eventuell andern in ähnlichen Situationen helfen könnte, mit meinen gesammelten Erfahrungen. Mittlerweile denke ich jedoch, dass der „andere“ der in Not zu widesky.de findet, viel eher frustiert ist. Der wird die Hände über den Kopf zusammenschlagen und sagen, du meine Güte das steht einem noch alles bevor?

Andere höchst heikle Fragen ruft das auf, wie zum Beispiel; Wäre es nicht besser, wenn Leute, wie mein Sohn, ja – wäre es nicht besser, sie würden nicht mehr dasein, wären befreit von dem ganzen Leid? – Selbst ich, als Vater eines betroffenen Kindes – selbst ich – der dazu eine klare Antwort haben müsste – selbst ich – kann zu dieser Frage keine eindeutige Antwort sagen. Philip wird am 02. Februar 15 Jahre alt. Wer hätte das gedacht, das er je so alt werden würde? In der ersten Zeit nach seinem Unfall rang er rund 15 Monate lang mit dem Tode, keiner gab ihn mehr als ein paar Monate.

Es gibt soviele Erinnerungssplitter und einen ist mir noch sehr nah – Es muss an Weihnachten 1994 gewesen sein, als wir Philip an heilig Abend aufsuchten in Falkenstein / Taunus in der Rehaklinik, die es mittlerweile schon lange nicht mehr gibt. Ich war mit Philips Mutter an seinem Bettchen und hatten viele Weihnachtslichter um sein Bett aufgebaut. Philip ging es nicht gut, hatte zu jener Zeit noch die großen Grandmal – Anfälle und war medizinisch alles andere als gut eingestellt. Ich weiß nicht mehr welche Komplikation er damals hatte, aber es ging ihn verdammt schlecht an diesem Abend. Ich schaute an jenem dunklen Abend aus dem Fenster zu dem Eingangsportal einer nahen stehenden Kirche, wo sich viele Kinder mit Laternen versammelten und ein Weihnachtslied anstimmten. Der Schnee rieselte sanft vom Himmel. Alles hatte etwas märchenhaftes, unwirkliches. Der Gesang war deutlich in Philips Zimmer zu hören und erfüllte unsere Herzen mit einer tiefen Traurigkeit. Da draußen eine wunderschöne Szene, die aus einem Märchenbuch stammen könnte und drinnen, nur ein paar Meter weiter, liegt ein kleiner hilfloser Junge, der etwas darum gegeben hätte, mitzusingen und am Leben teilzuhaben. Die Kinder die draußen vor der Kirche sangen – hatten keine Ahnung davon, das im Nachbargebäude ihr Gesang einen Raum erfüllte und zu den Ohren eines Kindes getragen wurde, dass mit dem Tode rang..

Nun sind seit dem 13 lange Jahre vergangen, kämpfe ich einen Kampf – den ich früher oder später verlieren werde. Von den katastrophalen sozialen Folgen danach, möchte ich gar nicht reden. Aber solange es Philip gibt – werde ich für ihn tun, was ich kann – es wird immer zu wenig sein, keine Frage – aber solange du atmest – werde ich für dich da sein, das verspreche ich dir. –

Dein Papa

05. Januar 2008

Zu aller erst wünsche ich allen ein wunderbares schönes neues Jahr. Nun stehen wir wieder ganz am Anfang mit allen Hoffnungen und die unvermeidbaren Ängste die einem stets begleiten, bei den Gedanken wohin dieses Jahr führen wird. Wenn ich da an Philip denke,bleibt wie am ersten Tag seines Unfall’s immer nur eins – die Hoffnung – die Hoffnung, dass sein Leben in halbwegs stabilen Bahnen läuft und das ihm Leid erspart bleibt – und vor allen Dingen, dass es ein sehr gutes Jahr für ihn werden soll. Dafür drücke ich ihn als Vater alle meine Daumen. Bin selbst gespannt, was ich am Ende des Jahres hier selbst lesen werde, wenn ich zurückscrolle und irgendwie mag ich nicht daran denken – so bleibt der Vorhang vorerst geschlossen und alle Fragen offen ….

Am 03.Januar war Philip in der Uni zur Lioresalauffüllung. Bei der Durchsicht seiner bisherigen Lioresaleinstellung fiel mir ein Fehler bei der Programmierung der Pumpe auf. Dieser Fehler haben wir korrigiert. Ich errechnete eine neue Einstellung, die der Neurochirurg Dr. Beck übernahm und entsprechend die Baclofenpumpe programmierte.

Da die Einstellung erst seit 2 Tagen läuft, kann ich noch nichts Näheres darüber sagen. Kritisch bei dieser Einstellung ist die Zeit zwischen 01:00 und 05:00 Uhr. Da ist die Abgabe des Lioresals/Baclofens am geringsten. Ich gehe normalerweise davon aus, dass Philip um diese Zeit schläft und daher weniger braucht. Leider ist er gerade Nacht in letzterer Zeit recht aktiv – während er Tagsüber völlig ruhig ist. Das Tavor in einer Menge von 1 mg bringt ihm bisher nur wenig Hilfe, aber besser wenig als gar nicht, beim nächsten Rezept werde ich die 2,5 mg Tavor bestellen, in der Hoffnung, dass das mehr zieht. Das Grundziel besteht darin von den Diazepam / Valium etwas weg zu kommen. Bisher ist es meist so, dass er es alle 2 Tagen braucht. Das ist mir immer noch zuviel. Ein Ziel des Jahres 2008 wird sein, eine halbwegs tragfähige Medikamenteneinstellung zu entwickeln. Ebenso wichtig ist es seine gewaltige Scoliose / Rückratverkrümung sowie den Sehnenverkürzungen an den Armen Einhalt zu gebieten.

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