Jahresberichte 2007

30. Dezember 2007 - Jahresbericht

Streckspastik Krisen im Griff?

——– Zweiter Teil ——–

Schon seit längerer Zeit verspüre ich das Bedürfnis, noch ein anderes Medikament hinzuzunehmen, um noch mehr weg zu kommen von dem Diazepam/Valium. Es konnte nicht angehen, dass die Frequenz in der er Diazepam braucht, immer noch fast täglich ist. Was nützt es mir, wenn er es weniger als sonst braucht da stellt sich doch gleich die Frage; wie lange es wohl dauert das er trotz Luminal wieder mehr braucht?

Es mangelte an Alternativen. Natürlich kann man die implantierte Pumpe hochstellen, aber diese Reserve möchte ich mir behalten, für akute Notfälle, wenn gar nix mehr geht. In dieser Situation ist es immer gut Reserven zu haben, sofern es welche gibt. Da ich seit einiger Zeit mit einem ambulanten Neurologen innerhalb der Klinik Frankfurt-Höchst Kontakt habe, sah ich hier eine dringende Notwendigkeit mich mit ihm in Verbindung zu setzen. Ich kann mich noch gut daran erinnern, als ich am 11.12.07 morgens damit hauderte, ihn anzurufen. Die Erfahrungen mit Neurologen waren wirklich nicht immer die Besten und solche Dinge sitzen tief. Ich rief an und erklärte dem Arzt die Situation. Der Doktor hörte mich an und empfahl mir ein Medikament, welches altbekannt ist, aber bisher bei Philip noch nie zur Anwendung gekommen ist. Tavor 1,0 Expidet. Ein Medikament mit dem Wirkstoff Lorazepam, welches bei Angst Spannungs - und Erregungszuständen eingesetzt wird, wirkt beruhigend und zählt zu der Medikamentengruppe der Tranquilizer. Philip bekam schnell auflösende Plättchen verschrieben, die in die Mundtaschen bzw. auf die Zunge gelegt werden kann, welche dort rasch auflösen und den Wirkstoff recht schnell freigeben.

Ich war zunächst einmal glücklich, endlich mal etwas anderes, womit ich variieren konnte. In dieser Situation ist es wichtig, ein gewisses Spektrum an der Hand zu haben. Der Arzt stellte auch die Überlegung an, das Luminal weiter zu erhöhen auf 150 mg pro Tag.

Mit dieser Empfehlung zögere ich allerdings noch sehr, da Philip zwar keine ausgeprägte Atemdepression mit zyanotischen Anzeichen hat, aber das Luminal die Atmung erkennbar erschwert. Aber immerhin, noch eine Überlegung mehr. Das alles ist nun ein paar Wochen her und erste Erfahrungswerte liegen vor. Im akuten Stadium nützt das Tavor leider wenig bisher musste ich diese Erfahrung einmal machen. Auch mit 2 Plättchen kam er da nicht zur Ruhe bis zum Einsatz vom Diazepam. Aber im Vorstadium könnte ich es gut einsetzen, aber da liegen mir zur Zeit noch zu wenig Erkenntnisse vor.

Generelles Problem bei Philip mit den Tavor-Plättchen, ist sein recht intensiven Speichelfluss. Die Gefahr, dass der Wirkstoff geradezu ausgespült wird besteht ständig, ein Grund für die Plättchen, spricht, wie bereits erwähnt, der angeblich schnelle Wirkungseintritt. Die Zeit wird zeigen, ob das Tavor hier wirklich gut ist. Täglich möchte ich es nicht anwenden Suchgefahr!

Seit dem Einsatz vom Luminal im Oktober ist die Streckspastik-Krisen Neigung eindeutig erheblich weniger geworden. Zugenommen haben erwartungsgemäß die Verschleimung der Lungen und noch akzeptierbare Atembeschwerden. Man könnte fast sagen, den Teufel mit dem Beelzebub ausgetrieben, aber soweit sind wir noch nicht. Von einem akzeptierbaren Zustand sind wir noch entfernt, aber ich bin dran, es zu ändern, so gut es geht. Ergotherapie geht weiter!

Nach dem ganzen Wust von Gedanken, Überlegungen fuhr die Therapeutin kurzer Hand zur Krankenkasse, in der Hand ein Rezept von Philips Hausärztin über eine Verordnung außerhalb des Regelfalls um sie sich vor Ort bei der Krankenkasse genehmigen zu lassen. Zu meiner völligen Verblüffung wurde das Rezept anstandslos genehmigt! Man rechnet immer so sehr mit dem negativen, dass man dem positiven von Anfang an keine Chancen einräumt. Wir haben uns alle wirklich sehr darüber gefreut Ein Erfolg für Philip!

Bei einer eventuell drohenden Ablehnung hätte ich sicher den medizinischen Dienst hier vor Ort geholt. Es ein manchmal unerträglicher Zustand – Opfer zu sein – von Leuten, die an ihren Schreibtischen sitzen und so einen Fall beurteilen. Mittlerweile habe ich die Erfahrung gemacht, dass es durchaus sinnvoll sein kann, die Leute von ihren Stühlen zu befreien und vor Ort einzuladen. Angeblich soll ein Gutachten erstellt worden sein, von dem ich nichts wusste, woraus die Notwendigkeit von einmal Ergotherapie pro Woche genehmigt ist. Wir sind dran die Ergotherapie auf 2-mal die Woche zu erweitern, aber immerhin bleibt uns die Therapie vorerst erhalten. Was gibt es sonst Neues?

Ich habe es tatsächlich nicht gepackt meinen Lesern ein schönes Weihnachtsfest zu wünschen, aber ich komme zum Jahreswechsel noch rechtzeitig um für das kommende Jahr alles Liebe und Gute zu wünschen!

In der Weihnachtszeit hat die Familie Wolfgang Hardt hier in Kelsterbach für Philip Geld gesammelt, viele befreundete Familien haben sich daran beteiligt. 210 Euro konnten dem Philip gutgeschrieben werden. Dann gibt es noch TUS in Kelsterbach ( Kinderturnen ) Sonja Probandt hatte die Idee für Philip zu sammeln und immerhin kamen 57,20 Euro zusammen. Ein herzliches Dankeschön muss ich hier unbedingt los werden. Zu Weihnachten bekam Philip von mir eine sogenannte Wohlfühlleuchte von Philips, weil ich immer das Gefühl hatte, dass ihm Licht gut tut. Außerdem habe ich einen Sauerstoffkonzentrator besorgt, ein Gerät was aus Zimmerluft fast reinen Sauerstoff produziert, welchem dem Patienten bei Bedarf zugeführt werden kann. Ich hoffe, dass ich dieses Gerät nie brauche es beruhigt mich jedoch eines bei Bedarf da zu haben. Sollte Philip im Bereich einer Atemdepression kommen, welches bei der Vielzahl seiner Medikamente sein könnte so kann ich damit helfen und bin nicht auf eine Klinik angewiesen. Oder auf umständliche Sauerstoff-Flaschen, die ich dazu früher gebrauchte, um Philips spastische obstruktive Atmung zu lindern.

Für das kommende Jahr werde ich mich sehr darum bemühen Philips Zustand zu verbessern, soweit wie es geht und machbar ist. Natürlich hoffen wir von Krisen verschont zu bleiben und von notwendigen Krankenhausaufenthalten. Werde diese Page weiterhin führen und von Philip berichten. Bitte entschuldigt, wenn ab und an Pausen bestehen es gibt durchaus auch Zeiten in denen mal nix passiert.

Ok dann steige ich / wir für dieses Jahr aus. Allen Lesern ein gesegnetes neues Jahr 2008!

Euer Jochen Börner

21. November 2007

Streckspastik Krisen im Griff?

——– Erster Teil ——–

Philip ist 14 Jahre alt und im bisherigen Zustand innerhalb der Streckspastik-Krise konnte man ihn nur zur Ruhe bringen mit einer Überdosis Valium und ihn anschließend mit seinen bald 36 Kg raus nehmen auf dem Schoß, um ihn dort versuchen zu beruhigen. Das erfordert eine Menge Kraft, zumal Philip kräftigst durchstreckt und man ihn umständlich mit dem Kopf nach vorne drücken muss um da gegen zu halten.

Das alles ging noch halbwegs, als er kleiner und handlicher war, doch nun mit einer Größe von 1 Meter 40 ist das nicht mehr ohne weiteres zu bewältigen. Große Hoffnung investierten wir in die implantierte Lioresalpumpe, welche er im Jahre 2001 erhalten hatte. Immerhin ermöglicht sie ein lebenswerteres Leben, ohne sie würde Philip früher oder später die Spastik umbringen. Ohne diese Pumpe war Philip nicht in der Lage zu sitzen und musste ohne Unterbrechung mit Beruhigungsmittel betäubt werden, das ging soweit, dass er in den toxischen Bereich geriet. Leider genügte die Implantation nicht um alle spastischen Krisen zu bewältigen, die immerhin rund einmal am Tag aufgetreten sind. Als zusätzliches Problem kam die Abhängigkeit vom Valium dazu. Wenn man bedenkt, dass er dieses Diazepam = Valium seit rund 12 Jahren fast täglich bekommt, ist eine Gewöhnung selbstverständlich zu erwarten. Aufgrund der Tatsache, dass keiner mehr im Falle einer Krise den Philip wegen seinem Gewicht und der Größe richtig halten kann, musste hier dringend eine andere Lösung geschaffen werden. Schweren Herzens entschloss ich mich dazu ein weiteres Medikament einzusetzen. Dieses Medikament erhielt er vor vielen Jahren schon einmal. Als Philip am 11.September 1994 verunglückte, wurde im Luminal intravenös verabreicht um ihn in einem künstlichen Koma zu halten, keiner hat damals geahnt, wie diese Geschichte weiter gehen würde. Damals war man entsetzt darüber, als nach dem Absetzen des Luminals Philip weiter im Koma verblieb. Die meisten rechneten damit, dass er viel mehr zu Bewußtsein kommen würde, doch das erfüllte sich damals und bis zum heutigen Tage leider nicht. Kann mich noch gut an die enttäuschten Gesichter der Schwestern in der Frankfurt Höchster Klinik erinnern, jeder hatte gehofft, von uns Eltern gar nicht zu reden, dass er aufwachen würde. Dieses Luminal gibt es auch in Tablettenform und wird als Beruhigung und krampflösendes Medikament eingesetzt. Im 2. Weltkrieg wurde es eingesetzt, zur Euthanasie von schwerbehinderten.

Vor vielen Jahren arbeitete ich in einem Pflegeheim in Kronberg. Ich betreute damals eine Oma mit, die mir eines Tages unvermittelt erzählte, dass sie früher zur Zeit des 2. Weltkrieges in einem Heim arbeitete, in dem auch viele Kinder betreut wurden. Sie erzählte mir, dass sie damals ein gelbes Zeugs in den Grießbrei rühren musste und den Kindern geben musste, die den Brei essen mussten. Bald darauf schliefen sie dann ein und das war es dann. Sie sagte weiter; Was hätte ich den tun sollen, hätte ich mich geweigert, wäre ich erschossen worden. Diese kleine Geschichte über die man durchaus kontrovers Diskutieren kann, fällt mir immer wieder dazu ein. Dieses gelbe Zeugs war nichts anderes als Phenobarbital, der Wirkstoff vom Luminal.

Ich entschloss mich das Luminal erneut einzusetzen. Ich sträubte mich arg dagegen, weil es ebenso wie das Diazepam eine Abhängigkeit verursacht. Ebenso reduziert es die Atemtiefe, das heißt, die Lunge wird weniger belüftet, was wiederrum bedeutet das es innerhalb der Lunge zu einer Keimvermehrung kommen kann, was wiederrum zu Lungenentzündungen führt. Außerdem vermehrt es die Schleimbildung innerhalb der Lungen, was zu Bronchospasmen führen kann, welche wiederum mit Cortison behandelt werden sollte. usw…

Alles so unerfreuliche Dinge, die mich über Monate hinweg zögern ließen, dieses Luminal einzusetzen da ich das beschriebene nur all zu oft erlebt habe. Aber so wie es bisher gelaufen ist, kann es keinesfalls weitergehen. Ist irgendwie komisch, jahrelang habe ich mich gefragt, wie lange geht es noch gut, wie lange kann ich Philip noch auf den Schoss nehmen, wie lange kann ich das eventuell auch anderen das noch zumuten?

Nun gibt es darauf eine konkrete Antwort. Bis zum 14. Lebensjahr, ab hier geht nix mehr, zumindest dann nicht, wenn er sich innerhalb einer akuten Streckspastik-Krise befindet.

Seit etwa 5 Wochen setze ich nun das Luminal in einer relativ beachtlichen Dosis von 100 mg pro Tag ein. Mittlerweile liegen ein paar Erfahrungswerte vor die ich hier gerne schildern möchte. Im Allgemeinen lässt sich sagen, dass Philip primär um einiges ruhiger geworden ist. Akute Streckspastiken in dem Sinne, dass man ihn auf dem Schoß nehmen musste, gab es eher selten. Es gibt sehr wohl noch spastische Krisen, vor allem abends und nachts. Wenn man dann zusätzlich 8 mg Diazepam gibt, kommt er eben meist innerhalb 30 Minuten zur Ruhe. Das ist erstmal eine deutliche Verbesserung, wenn sie mich auch keineswegs zufrieden stellt. Durch den Einsatz des Luminals reagiert Philip wieder empfänglicher auf das Diazepam, komme also mit 8 mg eben oft klar, wo sonst das doppelte und mehr nötig war. Zurzeit, benötigt Philip jeden 2.Tag etwa 8 mg zusätzlich.

Fortsetzung dazu im nächsten Update..

Anfang November 2007

Ergotherapie geht weiter!

Da haben wir uns wochenlang Gedanken gemacht, dabei war es so einfach.

Wie ich bereits bei der Aktualisierung vom 22.10.2007 erwähnte, war die Hausärztin von Philip nicht mehr bereit, diese Therapie weiter zu verschreiben, da im Normalfall (innerhalb des Regelfalls, nennt sich das) eine Pause nach 60 Behandlungen eintritt von 3 Monaten. Die Ärztin hat insofern ein Problem damit, diese vorgeschriebene Pause vor der Krankenkasse zu begründen. Dabei ist diese Behandlungspause bei so einem Patienten nicht zu begründen. Wachkomapatienten wie Philip bedürfen ständiger Therapie, dabei geht es auch nicht darum, irgendwelche Erfolge zu verzeichnen, sondern eher darum den Gesundheitsstatus zu erhalten. Man könnte jetzt hier hinzufügen, den Gesundheitsstatus erhalten, um intensive erforderliche Folgekosten der Krankenkasse zu ersparen, die eventuell durch Behandlungspausen entstehen können. Es ist schwer für die behandelnden Therapeuten, die gegenüber der Abrechnungsstelle der Krankenkasse über fast alles Rechenschaft ablegen müssen, gewisse Pflegeziele bei Philip, sowie bei anderen Langzeitschwerstpflegebedürftige zu deklarieren, so wie es die Krankenkassen gerne hätten, um einen Erfolg zu verzeichnen über eine gelungene Therapie, um damit irgendwann die Therapie als nicht mehr notwendig absetzen zu können. Dagegen ist nichts einzuwenden, bis auf eben jene Klientel, welche eine Dauerbehandlung zur Erhaltung des augenblicklichen Zustandes bedürfen.

Dazu könnte man etliche Beispiele aufzählen, was ich mir hier erspare. Da ich jedoch eine ausgezeichnete Ergotherapeutin für Philip hatte, die ihr Beruf wirklich mit der nötigen Berufung erfüllt, war ich nicht bereit diese Therapie kampflos aufzugeben. Im Laufe der Jahre habe ich einige Therapeuten kennengelernt. Sehr schnell kann man das in zwei Lager aufteilen, die einen tun ihren Job die anderen, sind mit der Seele dabei. Gerade im therapeutischen Bereich sollte Feinfühligkeit und ein gewisses Gespür für den Patienten vorhanden sein. Ich hatte viele Therapeuten, die dieses Gespür nicht hatten und trotzdem liebe nette Leute sind, die zum Teil Freunde geworden sind. Man ist gut beraten, das eine vom anderen zu trennen. Jedenfalls war die bisherige Ergotherapeutin Sabine Scharm für Philip eine wichtige therapeutische Stütze. Als ich dann erfuhr, dass sich Frau Scharm selbstständig machen wollte und die Ärztin aus den genannten Gründen die Therapie nicht weiter verschreiben wollte, sah es für Philip gar nicht gut aus. Die Überlegungen gingen dahin, einen anderen Arzt aufzusuchen, um sich dort ein Rezept ausstellen zu lassen, damit die Ergotherapie weitergeführt werden könnte. Zu diesem Schritt konnte ich mich nicht durchringen das sieht mir zu arg nach betteln aus. Außerdem wollte ich es absolut nicht einsehen, warum ein Arzt der Philip gar nicht kennt Rezepte bzw. Therapien für ihn verschreiben sollte. Nein, kein Weg – das passte mir gar nicht. Die Ergotherapeutin sagte mir, dass Philip gewisse Therapien zustehen doch was nützt es, wenn es kein Arzt verschreibt, aus der Angst das er in den Regress genommen wird von der Krankenkasse und draufzahlt, was im übrigen zur Zeit die Hauptangst aller Ärzte zu sein scheint. Leider ist es ein Unding, wenn man sich das mal überlegt. Da wird ein Arzt mitunter zur Kasse gebeten, weil er notwendige Therapien verschreibt Kein Wunder, das sie sich dann alle zurückhalten.

Der HNO Arzt vom Philip hatte ebenso einen Verschreibungs Stopp, weil er angeblich 70.000 Euro an zu viel verschriebenen Therapien zurückzahlen musste. Von diesem Arzt bekommt Philip seine Logopädie verschrieben. Die Kinderärztin gab mir immer wieder zu verstehen, dass sie sich vor so einem Regress fürchtet, aber denkt, dass sie soweit im reinen ist. Da stellt sich die Frage, im reinen auf Kosten der Patienten? Wie auch immer, es ist ein deutlicher Mißstand und gehört dringend reformiert.

22. Oktober 2007

Die Zeiten ändern sich, auch für Philip, unter anderem weil die Hausärztin keine Ergotherapie mehr für ihn verschreibt. Grund, – die Angst vor Regressansprüche seitens der Krankenkasse. Da Philip innerhalb des Regelfalls ist, fällt es der Ärztin schwer, eine fundierte Begründung über die absolute Notwendigkeit der Therapie zu bejahen, wenn nach 60 Anwendungen 3 Monate Pause erfolgen muss. Wie ist das zu Begründen vor der Kasse? Philip außerhalb des Regelfalls laufen zu lassen, wird schwer werden das bei den Kassen glaubhaft zu begründen, da er widerspruchslos immer innerhalb des Regelfalls behandelt wurde. Ich habe zu diesem Problem noch keine Lösung parat, sehe es irgendwie nicht ein, bei anderen Ärzten betteln zu gehen, damit sie mir das verschreiben obwohl sie Philip persönlich nicht kennen. Im Laufe der letzten Jahre habe ich doch einige Ergotherapeuten kennengelernt. Therapeutisch gesehen, war tatsächlich vieles im Argen, ohne jetzt jemanden hier zu nahe zu treten. Oftmals hätte man sich diese Therapieform tatsächlich sparen können. Nun jedoch habe ich eine ausgezeichnete Therapeutin, die sich ernsthaft bemüht und ich das Gefühl habe, das es gut beim Philip ankommt. Vielleicht zeichnet sich noch eine Lösung ab, aber wie gesagt im Moment weiß ich noch nicht wie.

Dasselbe Problem mit dem Logopäden. Der verschreibende Arzt hat angeblich einen Regress am Hals von über 70.000 Euro. Ab sofort hat er einen Verschreibungsstop. Tja und nun? Wieder betteln gehen bei anderen Ärzten? Ich bin es leid! In welcher Zeit leben wir eigentlich? Sollte ein Arzt sich wagen notwendige Therapien zu verordnen, muss er kräftigst draufzahlen. Wie ist das im Sinne der Patienten zu vereinen?

Bedanken möchte ich mich herzlichst für die Spende des Pflegelädchens unter Christa Neumann-Wilken. Dankeschön! Neurologisch gibt es neues zu berichten, demnächst hier mehr davon.

04. Oktober 2007

Teil 5 - 04.10.2007 – Implantation einer Lioresalpumpe inklusive Ausbau der alten wegen verbrauchter Batterie Abschließender Bericht

Vom Ablauf her gesehen war die Operation sehr gut verlaufen. Der bayrische Neurochirurg Dr. Beck, der bisher meist regelmäßig Philips Pumpe füllte und somit etwas den Patienten kannte, hatte gute Arbeit geleistet. Ein junger Arzt, den ich schon eine Weile kenne, von dem ich sagen kann, dass er bisher gute Arbeit geleistet hat. Die Aufnahme auf die Kinder Station 32-3 einen Tag vorher, war rückblickend in Ordnung. Wäre vielleicht etwas anderes gewesen, wenn er erst am späten Nachmittag operiert worden wäre. So kam er jedoch bereits als erstes um 08:00 Uhr früh dran. Der komplette Ablauf Station OP Station nach Hause, verlief schnell und ohne Reibungen mit den Ärzten, das muss ich hier betonen und festhalten. Auch die Kinderkrankenschwestern, die sich um Philip bemühten, waren alle durchweg ok! Kein Arzt und Schwester versuchten ihren Stiefel zu fahren, sondern nahmen durchweg Rücksicht auf das was ich sagte, im Bezuge auf Philip. Also Kompliment an die Station 32-3 in der Uni Frankfurt, erlebt man so leider nicht allzu oft.

Die eigentlichen Probleme begannen erst zu Hause. Philip rastete hier öfters bedrohlich aus und mittlerweile habe ich dazu eine These, von der ich selbst überzeugt bin. Ich habe in meinen alten Aufzeichnungen nachgelesen, vom 18. und 19. Juni 2001 als Philip die Pumpe erstmals implantiert bekommen hatte. Damals war er auf der Intensivstation untergebracht und hatte zumindest ähnliche Probleme. Damals trat eine sogenannte Lioresalfreie Phase bzw. Zone auf, die Philip arg zusetzte. Könnte es sein, dass irgendwie Luft in der Pumpe war, oder im Schlauchsystem zum Rückenmark, was erneut Philip so toben ließ das man ihn kaum ruhigstellen konnte? Soweit ich weiß, wurde die Pumpe erst nach der OP programmiert. Dr. Beck sagte mir, die OP hätte 30 Min gedauert, die Programmierung der Pumpe 2 Std. Das bedeutet also auf jeden Fall, das er nicht kontinuierlich Lioresal erhalten hatte. Eventuell waren dazu noch Luftblasen in der Pumpe oder im Schlauchsystem, was sich nun auf diese unangenehme und für den Philip belastende Weise bemerkbar machte. In etwa 5 6 Jahren so schätze ich, werde ich eventuell vor demselben Problem stehen, wenn wieder die Batterie leer ist und das Ding raus muss.

Was kann man tun, um besser über die Runden zu kommen, wenn in die Pumpe das nächste Mal getauscht wird? Ich habe mir eine kleine Liste zusammengebastelt, die mir vielleicht das nächste Mal helfen wird.

– Ein gut wirkendes Beruhigungsmittel, z.Zt. Chloralhydrat
– Sauerstoffkonzentrator
– Kreislaufstabilisierendes Medikament
– Muskelrelaxans verschreiben lassen, zur kurzzeitigen Anwendung (darf kein Baclofen enthalten)
– Novalgin
– Pulsoxymeter

Damit wäre erstmal vorgesorgt, um besser über diese kräfteraubende Runde zu kommen. Was wäre noch zu erwähnen?

Nach der OP blutete Philip aus dem Mund/Rachenbereich sehr wahrscheinlich kommt das von dem Tubus, welcher zur künstlichen Beatmung, bei der OP eingesetzt wird. Am nächsten Tag war das mit dem Bluten weg. Sehr schade, dass das mit dem Zahnarzt innerhalb des Unigeländes nicht mehr geklappt hatte, Philips Zustand ließ das leider nicht zu.

Herzlichen Dank in dieser schweren Phase an Martina und Antje die mir und vor allem Philip in dieser Zeit sehr geholfen haben! Zu Philips aktuellen Zustand in den nächsten Tagen mehr, es gibt eben eine Menge zu Berichten. Herzlichen Dank für den Gästebucheintrag von Neni, – Zu Deiner Frage mit dem Fieber, gehe ich im nächsten Eintrag hier ein! – Dankeschön!

30. September 2007

Leider verschiebt sich der abschließende Bericht um ein paar Tage, da es aktuell dem Philip recht schlecht ergeht und er meine gesamte Aufmerksamkeit beansprucht. Seit Tagen hat er einen auffällig hohen Puls, der so bei 120 pro Minute rum liegt. Gestern Mittag sowie vergangene Nacht hatte Philip eine recht heftige Streckspastik-Krise durchlebt. Vergangene Nacht weckte mich der Kontrollmonitor gegen 03:20 Uhr. Philip völlig unleidlich mit Fieber 39°C. Er bekam von mir sogleich 23 Tropfen Novalgin. Trotz einer Stunde intensiven Bemühens um ihn, wie Streicheln auf den Schoß nehmen usw. bekam er eine heftige Streckspastik-Krise gegen 04:30 Uhr woraufhin er Chloralhydrat erhielt.

Er kämpfte mit sich und den gegebenen Medikamenten und es war einfach nur schrecklich anzusehen, wie der Junge leidet. Um 05:15 Uhr erneute Fiebermessung, trotz des fiebersenkenden Novalgins um 03:30 Uhr stieg das Fieber auf 40,3°C. Was blieb mir anderes, als nochmals Novalgin zu geben. Er bekam 25 Tropfen. Er drehte daraufhin erneut auf und streckte vermehrt. Ich fürchtete arg um Philips Kreislauf, als ich ihm erneut um 05:20 Uhr Chloralhydrat geben musste. Was hätte ich sonst machen sollen? Philip kam schwer atmend, belastet und deutlich mitgenommen zur Ruhe und gegen 06:00 Uhr nach fast 3 Stunden Kampf in der Nacht, schlief er ein. Was ist die Ursache? Ich vermute weniger einen Infekt, als eine cerebrale Fehlsteuerung des Gehirns, wie sie zwar selten vorkommt, aber schon aufgetreten ist. Meist treten diese Anfälle nachts in Erscheinung. Alleine schon deshalb ist eine nächtliche Monitorüberwachung unbedingt erforderlich. Ich bin nun sehr alarmiert und beobachte ihn heute genauestens. Hoffe, dass er gut durch die Nacht kommt und nicht erneut Opfer dieses heimtückischen Anfalls wird.

Eine kleine Nebengeschichte dazu: Da mein Vorrat an Chloralhydrat zuneige geht und dies das einzige Mittel ist, welches mir zur Verfügung steht, um diese Art der Krisen abzufangen, rief ich vergangene Nacht die Notdienstzentrale im Rüsselsheimer Krankenhaus an um mir noch eine Packung Chloralhydrat aufschreiben zu lassen. Ich hatte am anderen Ende der Leitung einen knapp gehaltenen relativ unmotivierten Arzt oder Mitarbeiter, der immerhin dazu bereit war, auch in diesem Fall ein Rezept aus zu schreiben, wenn ich dorthin fahren würde, mit Unterlagen vom Philip. Daraufhin rief ich die zuständige Bereitschaftsapotheke, Rosenapotheke in Rüsselsheim an, ob sie noch Chloralhydrat zur Hand hätten. Die deutlich genervte Mitarbeiterin der Apotheke, sagte, dass sie es frühestens am Montag besorgen könnte. Selbst den Hinweis von mir, dass es sich hierbei um einen Notfall handele und ich nicht bis Montag warten könnte, änderte sich nichts an diese Tatsache. Auf die meine Frage, ob es nicht für Notfälle einen besonderen Dienst gäbe, sagte sie mir ein klares nein, sie denken doch nicht, meinte sie, dass jemand am Wochenende im Zentrallager arbeitet. Wenn gar nichts geht, sollte ich mit Philip ins Krankenhaus. Es macht wirklich keinen Spass, wenn man stundenlang kämpft, um mit solchen Leuten konfrontiert zu werden, die einem spüren lassen, wie unwillkommen man ist, wenn dringend Hilfe gebraucht wird.

Bedanken möchte ich mich für alle, die Philip weiterhin die Daumen drücken!!! – und für den lieben Gästebucheintrag von der Julia und die Spende für Philip, von Rabia Benjari Dankeschön!

Ich werde weiterberichten!

22. September 2007 - Implantation einer Lioresalpumpe - Teil 4

Wenn man davon absieht, dass Philip nachts gegen 02:10 Uhr unruhig wurde und 18 Tropfen Morphin erhielt, schlief er daraufhin wieder ein, bis gegen 07:30 Uhr. An diesem Morgen wurde er dann sehr schnell unruhig und ging sofort in die Streckspastik über. Das war so ein Moment, wo ich wirklich frustriert war. Es sollte nach gestern, doch mal besser werden. Wenn der Tag gleich so frustrierend anfängt, nimmt es einem den Mut. Um 08:02 Uhr bekam er erneut Morphin 18 Tropfen, schon mehr als er eigentlich haben dürfte. Er kam nicht zur Ruhe und drehte völlig auf. Ich nahm ihn auf den Schoss, keine Chance, ich setzte ihn hin, ging gar nicht legte ihn hin und er geriet völlig außer sich. Das war ein Moment, wo für mich die Welt zusammenbrach. Da kämpft man dafür, dass er so schnell wie es nur irgendwie geht aus der Klinik rauskommt, um dann zu Hause hier bitter zu erfahren, dass man es nicht schafft. Es war mir klar, so durfte es nicht bleiben, so ist das nicht zu schaffen. Er war klar ein Fall für die Intensiv-Station, aber hier zu Hause ohne venösen Zugang, kann ich ihn in diesem Zustand nicht behalten. Sollte ich ihn nun so schnell wie es geht in die Klinik schaffen? Ihn wieder den zahlreichen Keimen aussetzen, wieder darum bangen das alles gut geht, wieder eventuell wochenlang hin und her fahren, wieder das ewige hin und her organisieren mit den anderen Kindern, wieder Tage und Nächtelang am Krankenbett stehen und immer nur hoffen das keine Komplikation dazu kommt? Würde ich irgendein Arzt anrufen, der würde mir sofort empfehlen schnellstens eine Klinik anzusteuern, was sollte er auch sonst tun? Philip ist in diesem Zustand noch nicht einmal transportfähig, das heißt, es wäre ein Nottransport mit Arzt nötig, der ihn unterwegs intravenös ruhigstellt. Es gibt selten Momente im Leben, wo man sich so alleine fühlt.

In größter Not griff ich zum Chloralhydrat, ein starkes Beruhigungsmittel. Schüttete hastig den Inhalt von 3 Rectiolen in einer Spritze und gab ihn das um 08:48 Uhr durch die Magensonde. Damit bekam er dann insgesamt 1800mg Chloralhydrat, 1200mg hätte er höchstens haben dürfen. Ich bewegte mich in einem gefährlichen Bereich, das war mir sehr wohl klar, wenn der Kreislauf zusammenbricht, hätte dass das Ende sein können. Wie sollte das dann einen Arzt erklären, der zweifelt eventuell mit Recht an mein Verantwortungsbewusstsein.

Ich dachte für mich, wenn das jetzt hier nicht greift, muss er in die Klinik sobald wie möglich, ein Wunder muss her! Philip tobte und tobte und ließ sich nicht mehr halten, ich trug ihn zu Bett und drückte der Streckspastik entgegen. Tatsächlich wurde er wider erwarten erstaunlich schnell ruhiger und alsbald schlief er gegen 09:30 Uhr endlich ein. Zeit zum Luftholen, dachte ich. Ich war höchst sensibilisiert auf diese Situation und rechnete aus, wann er das nächste Schmerzmittel haben könne, so dass wenn er alsbald aufwacht, nicht mit eventuellen Schmerzen zu kämpfen hat. Vor allen Dingen war ich ratlos, dieser schlechte Zustand muss sich unbedingt bessern, so darf das nicht bleiben.

So nach und nach tauchte ein ganz anderes Problem auf. Mittlerweile war es gegen 10:00 Uhr und Philip hatte noch nicht gerappelt. Seit rund 10 – 11 Stunden nicht mehr. Alle 30 Minuten ertastete ich vorsichtigst seine Windel, um zu verhindern, dass er wach wird, ob da was kam immer wieder Fehlanzeige. Wenn das sich nicht bald ändert, ist er schon alleine deshalb ein Fall für die Klinik. Es war wirklich nicht mein und schon gar nicht Philips Tag. Klar, er hat jede Menge Stress gehabt, dazu eine Menge an Beruhigungsmittel, die jeden normalen Menschen umgehaut hätte, dass sich das auswirkt auf die Blase, kann ja alles sein trotzdem irgendwann sollte er jetzt mal damit loslegen.

Ich machte mir intensive Gedanken darüber, ob ich nicht irgendein Arzt anrufen sollte, um mir ein anderes wirksames Beruhigungsmedikament verschreiben lassen sollte, da das Valium so richtig nicht mehr greift. Antje riet mir dazu. Wir dachten da speziell an Neurocil. Aber welcher Arzt verschreibt das so einfach jemanden, den er überhaupt nicht kennt, dann noch in dieser akuten und undurschaubaren Situation? Klar hätte ich die Klinik anrufen können, doch dann wäre er sicher dort und das wollte ich immer noch nicht. Ich verwarf den Gedanken wieder. Philip schlief noch immer und gerappelt hatte er nicht um 13:00 Uhr. Für mich fasste ich den Entschluss, sollte Philip in den kommenden 3 Stunden nicht rappeln, werde ich selbst versuchen ihn zu katheterisieren. Sollte das nicht klappen, dann muss er eben hin, zur Klinik. Um 13:12 Uhr bekam der schlafende Philip von mir 25 Tropfen Novalgin, den ich rechnete damit, dass er sehr bald zu sich kommt, um ihn vorsorglich vor Schmerzen zu bewahren. Als Philip um 15:00 Uhr immer noch schlief, fing ich an langsam Hoffnung zu schöpfen, den Gefühlmäßig hätte er längst wieder ausrasten müssen, aber gerappelt hatte er immer noch nicht.

Gegen 16:00 Uhr fasste ich den Entschluss den schlafenden Philip auf die andere Seite zu drehen. Ich nahm mir allen Mut zusammen, auf die Gefahr hin, dass er umgehend wach wird und sofort anfängt zu toben, ich hatte bei dieser Aktion schon ein wenig im Kopf, das ein Lagewechsel vielleicht beim Pippi machen hilft, wäre aber völlig ratlos gewesen, was ich machen würde, wenn er nun anfängt zu toben.

Es muss so kurz nach 16:00 Uhr gewesen sein, ich hatte ihn auf seine rechte Seite gelagert und die Urinflasche angelegt, als er endlich und unvermittelt rappelte endlich! Er ließ spontan 400 ml Urin ab. Ich glaube ich habe mich noch nie so über das rappeln gefreut wie zu diesem Moment. Antje standen die Tränen in den Augen und was mindestens ebenso schön war, ist die Tatsache, dass er völlig ruhig blieb.

Ich glaube, sagte ich ganz vorsichtig zur Antje, es ist geschafft.

So war es dann auch, Philip war im weiteren Verlauf des Tages nicht mehr auffällig. Die Krise war überstanden, er hatte sprichwörtlich gesund geschlafen! Fortsetzung und abschließender Bericht in den kommenden 3 Tagen.

25. September 2007 - Teil 3

Philips Mutter war am Morgen zuerst bei Philip. Sie berichtete mir, dass Philip tatsächlich die Nacht über durchgehalten hat. Allerdings sei er völlig ausgerastet, als Philip in den Rollstuhl gesetzt werden sollte. Zum ersten Mal wurde es erforderlich, dass er Diazepam / Valium intravenös brauchte. Da ich die Schwestern ausdrücklich darauf hingewiesen hatte, dass das passieren könnte, war es auch kein Thema er bekam 5 mg per Kurzzeit-Infusion (10min). Er wurde sichtlich ruhiger und beruhigte sich völlig. Sie musste los und ich hoffte, dass Philip soweit sediert war, dass ich mir etwas Zeit lassen konnte, bis ich zu ihm kam. Leider erfüllte sich diese Hoffnung nicht. Ich wurde etwa 2 Stunden nach der Gabe vom Valium angerufen, dass es ihm nicht gut gehe und er erneut sehr aufgeregt ist. Ich gab der Schwester den Rat, ihm erneut Valium per Vene zu geben. Er bekam das dann auch, weitere 5 mg.

Zusammen mit Antje traf ich dort bei Philip ein und streckend fanden wir Philip vor, der trotz der zusätzlichen Gabe von Diazepam /Valium tobte. Immerhin war eine Krankenschwester an seinem Bett, die wirklich bemüht war, ihm zu helfen. Die 2.Gabe Diazepam verpuffte ohne große Wirkung. Ich nahm mich Philip an, lagerte ihn auf den Rücken, Kopf zur Seite und konnte ihn damit doch relativ schnell beruhigen. Die Krankenschwester schien erleichtert, wie wir alle. Nun hatte er insgesamt 10 mg Diazepam intus er war zwar ruhiger, aber ich spürte ihn an, dass er immer noch nicht völlig entspannte. Hier wirkte sich deutlich aus, dass seit rund 12 Jahren fast jeden Tag Valium gegeben wurde und eine gewisse Gewöhnung eingetreten ist.

Die Ärzte-Visite rückte an mit ungefähr 5 Ärzten. Alles junge Leute. Ich sagte ihnen, dass ich mich hier gut aufgehoben fühle mir aber sehr wichtig ist, das Philip keine Stunde länger als notwendig auf Station bleibt, – zum einem, das ich ihn bei mir zu Hause viel besser im Blick habe und zum anderen, wegen der akuten Gefahr dass er sich irgendwoher einen Keim einfängt, der ihn zu einem längeren Aufenthalt zwingen könnte.

Erfreulicherweise legten mir die Stationsärzte da keinen Stein in den Weg, sie wollten sich zuerst mit der Neurochirurgie absprechen und mit dem Oberarzt wenn das alles ok geht dürfte ich gehen. Rund eine Stunde später kam einer der Stationsärzte rein und gab mir grünes Licht, wir durften die Klinik verlassen. Die Ärzte sprachen ihr Vertrauen mir gegenüber aus, normalerweise würde das so nicht gehen, aber ich kenne Philip halt am besten und wenn was wäre, solle ich mich melden. Über diese Auskunft freuten wir uns sehr, ich sprach zur Antje, angesichts Philips lädierten Zustand eine Schlacht haben wir gewonnen, aber noch nicht den Krieg. Persönlich machte mir das Sorgen, dass Philip noch immer nicht ausreichend ruhig war und da Philip nun im Auto transportiert werden musste, gab ich der Krankenschwester den Auftrag, nochmals 5 mg i.v. zu geben, um ihn transportfähig zu machen. Ohne das wäre er mir spätestens auf der Fahrt nach Hause völlig ausgeflippt.

Gegen 13:00 Uhr war Philip zu Hause und es dauerte auch nicht lange, da wurde er erneut unruhig. Der Verdacht, dass er eventuell Schmerzen hat lag nahe – und er bekam um 14:50 Uhr Novalgin (20Tropfen). Es wollte sich keine Besserung einstellen, er fühlte sich sichtbar unwohl und kämpfte mit sich. Schlimm war die Tatsache der völligen Unklarheit, was ihm fehlt. Gegen 18:19 bekam er von mir 16 Tropfen Morphin (Morphinhydrochlorid 20,00 mg) ohne sichtbare Wirkung. Da alles nicht besser wurde, gab es um 19:48 12,5 mg Valium Tropfen auch das half kaum etwas. Philip war ein intensiv Patient. Wäre er länger auf Station gewesen, wäre er ganz sicher auf die Kinderintensiv gekommen. Ständig war man am lagern, erst linke Seite, dann Rückenlage, dann auf dem Schoß dann in den Stuhl. Antje sowie Martina, die sich eben sehr um Philip bemüht, halfen mit. Weil es Philip selbst im Rollstuhl nicht aushielt, legten wir ihn wieder zurück ins Bett auf seine Lieblingsseite. Der Tag hatte ihn völlig geschafft, und er war fix und fertig. Im Bett wurde er zu unserer Erleichterung deutlich ruhiger und schlief Gott sei dank ein.

Fortsetzung Mittwoch oder Donnerstag

23. September 2007 - Teil 2

Philips Mutter Birgit fuhr am OP Tag morgens zu Philip und übernahm die Abwicklung und den Transport zum Operationssaal. Sie blieb bei ihm, bis er aus der Narkose erwachte, er aus dem Aufwachraum heraus war und ins Gebäude gebracht bzw. gefahren wurde, wo er stationär untergebracht war. Wahrscheinlich das letzte Mal, wo er wegen der Pumpe in der Kinderklinik ist. Wenn die Pumpe das nächste Mal raus muss, ist er schon über 18 Jahre, dann wird die OP und der Aufenthalt im selben Gebäude innerhalb der Neurologie sein. Philip ist nun 14 Jahre alt und in 5 oder 6 Jahren, sofern die Pumpe nicht übermäßig in der Durchflussrate erhöht wird, was mehr Batterieleistung abverlangt ist er dann zwischen 19 und 20 Jahre alt und damit ein Kandidat für die Erwachsenenklinik. Die Operation an sich ist ohne Komplikation verlaufen. Die Narkose hat er gut weggesteckt. Vom Anfang der OP über die Aufwachraumphase, bis zum Rücktransport zur Kinderklink vergingen lediglich 3 Stunden. Wichtig war es noch abzuklären, ob Philip nach der Operation sitzen darf, weil Bedenken meinerseits bestanden, dass das Sitzen die Nähte zu arg belasten könnte. Doch auch diese Sorge wurde mir genommen, er darf sitzen, das klärte Birgit für mich ab. Wie ich erfuhr, wurde erst im Aufwachraum die Pumpe aktiviert und gefüllt.

Ich fuhr zunächst alleine in die Klinik und fand Philip völlig ruhig vor. Redete mit Birgit noch ein paar Worte und als sie ging, gab der angeschlossene Monitor Alarm. Die Sauerstoffsättigung ging unter 85%. In diesem Moment ist man sogleich Opfer der eigenen Psyche. Sofort erinnert man sich an früher, an die unzähligen jahrelangen Kämpfe und Ängste, die oftmals alleine geführt wurden, von uns Eltern, an Philips Krankenbett.

Abgesehen von der Sauerstoffsättigung im Blut, die am Monitor ablesbar war, schien er völlig ruhig und machte einen unbelasteten Eindruck. Die Schwester legte ihm eine Sauerstoffmaske vor das Gesicht und sofort verbesserte sich der O2 Sättigungsgrad.

Nach einer Weile war dann auch Antje da und wir entschlossen uns, den Philip aus seinem Bett rauszunehmen, um ihn in seinen Rollstuhl zu setzen. Dazu schlossen wir ihn vom Monitor ab und stellten den Sauerstoff ab. Die Sättigung fand ich nicht für problematisch, da Philip keinerlei Anzeichen einer Zyanose hatte. Mit einem Monitor vor Augen, neigt man dazu, sich ständig an diese Zahlen zu orientieren. Ich nahm an, dass die Atmung schlichtweg noch minimal beeinträchtigt war von der Narkose und der dadurch zugenommenen Verschleimung der Atemwege.

Philip verkaufte sich super. Er saß wach und völlig ruhig in seinem Stuhl. Keinerlei Anzeichen von Schmerzen oder Unruhe. Das Wetter war sonnig und warm und wir entschlossen uns, den Philip nach Abfrage mit der Krankenschwester ein wenig auf dem Uni Gelände zu bewegen. Es war schön mit ihm etwas Sonne zu genießen und wir alle waren erstaunt, wie tapfer er das alles erträgt. Gegenüber der Kinderklinik befindet sich das Carolinum der Uni Klinik. Ein großes Gebäude, in dem sich die Kiefer- und Zahnklinik der Uni befindet.

Philip hätte da schon längst hin gemusst. Immer wieder zögerte ich das heraus. Nicht zuletzt deshalb, weil die behandelnde Hausärztin mir das als sehr blutige Angelegenheit beschrieb. Am besten sollte man vorher noch Blut spenden etc. Da Philips Oberkiefer durch die Einnahme durch Phenydan (ein Mittel gegen Krampfanfälle) übermäßig verdickt ist und dort teilweise die Zähne übereinander wachsen müsste er mal dringendst einem Zahnarzt vorgestellt werden. Nur machen das die niedergelassenen Zahnärzte nicht bei einem Wachkoma Kind.

Nun hatte ich das Gebäude direkt vor meinen Augen und sagte Antje, dass ich mir das mal anschaue, während sie bei Philip blieb. Mir fiel als erstes auf, dass der Haupteingang für Rollstuhlfahrer unpassierbar ist, wegen den Treppen, die da hinauf führen. Ich ging da rein und schaute mich ein wenig um, als eine Angestellte mir entgegenkam, die sich offenbar im Gebäude auskannte. Ich fragte sie, wie man mit einem Rollstuhl ins Gebäude kommt. Sie nahm sich erfreulicherweise Zeit für mich und führte mich durch das Gebäude, zeigte mir, wo man mit einem Rollstuhl ins Gebäude rein und rauskommt, fragte mich um was es geht, um mich direkt anschließend mit der behandelnden Ärztin vertraut zu machen, mit der ich gleich und direkt sprechen konnte. Ich wusste gar nicht wie mir geschah, da sträubt man sich jahrelang, um geradezu herzlich hier aufgenommen zu werden, das hat mich sehr beeindruckt. Wenn möglich, solle ich morgen, wenn ich wolle, gegen 13:00 Uhr mit Philip vorbeischauen. Ich fühlte mich hin und hergerissen, konnte nicht sagen, ob mir diese schnelle Terminangabe gefiel, fühlte mich etwas überrollt. Andererseits wäre das nun die Chance für Philip, um endlich Klarheit zu schaffen, ob da nicht eventuell eine weitere OP – oder eben nicht, erforderlich ist. Letztendlich nach einigem Hadern, erklärte ich mich zu diesem Schritt bereit, aber ob das wird oder nicht, hängt alleine mit Philips Zustand zusammen. Wenn er stabil genug ist, gehen wir es an.

Bis zum späteren Abend blieb Philip recht stabil. Zur Nacht legte ich ihn ins Bett, um ihn für die Nacht zu lagern. Da fiel mir bereits eine gewisse Unruhe von Philip auf. Er schlief einfach nicht ein, im Gegenteil, mir schien als wolle er von Minute zu Minute aktiver zu werden. Wieder so ein Déjà-vu, wie oft schon stand ich an seinem Bett und hoffte, dass er endlich einschläft und man selbst mit einem halbwegs guten Gefühl gehen kann. Meine Hoffnung sollte sich nicht erfüllen. Es wurde später und später und ich entschloss mich schweren Herzens, Philip auf seine Lieblingsseite zu lagern. Er wurde zwar ruhiger, aber vom Einschlafen keine Rede. Da ich nicht vor hatte, über Nacht zu bleiben, gab ich der Nachtschwester Anweisungen, wie ich im Notfall reagieren würde, sollte Philip überstrecken. Ich schlug vor, da er einen intravenösen Zugang in der linken Hand hatte, im Notfall 5 mg Diazepam zu injektzieren, sollte das nicht helfen, nochmals 5 mg. Mit eher unsicheren Gefühlen fuhren wir gegen 1.00 Uhr nach Hause. Ich sagte zur Antje, zu 60% wird er schlafen. Philip verhielt sich eindeutig anders als gewöhnlich. Fortsetzung Montag oder Dienstag

22. September 2007 - Teil 1

Die Krankenhausaufnahme in der Frankfurter Kinderklinik war zuerst 09:00 morgens am Mittwoch angedacht. Ich konnte telefonisch den Termin um 1,5 Stunden auf 10:30 Uhr verschieben, was für den ganzen nötigen Aufwand und für Philip, zugegebener Weise auch für mich, günstiger ist. Es ist immer ein enorm schwerer Schritt nach Philips langer Krankenhausgeschichte, ihn aus den Händen zu geben, um ihn das Geschick anderer zu überlassen. Nur allzu oft wird man Opfer, unwilliger, unsensibler, genervter Schwestern und Ärzten, die sich auf rein gar nichts einlassen. Wie oft schon wurden mir die Hände gebunden, musste ansehen, wie grobe Fehler gemacht wurden auf Kosten von Philips Gesundheit.

Mit einer solchen Prägung ausgestattet, fehlt einem schon mal von Anfang an jedes Vertrauen. Irgendwann, das war von Anfang an klar, würde die Batterie leer werden und da sich die Lioresalpumpe leider nicht außerhalb des Körpers aufladen lässt, muss sie raus. Batteriealarm hatten wir seit Mai dieses Jahres. Das heißt, die Pumpe piept einmal leise, alle 10 Minuten. Hatte immer die Hoffnung, dass sich das mit der OP mal ändert und das Ding auch im Körper aufgeladen werden kann, aber vielleicht beim nächsten Wechsel in etwa 5 6 Jahren.

Wir kamen in der Uni in Haus 32 Eingang C an zur Patientenanmeldung. Dort sollte dann nach der notwendigen Bürokratie ein Arzt zur Voruntersuchung kommen. Wir nahmen dazu im Wartebereich Platz. Viele Gesichter waren mir bekannt aus der Zeit, wo Philip in dieser Klinik noch Aredia erhielt wegen der Knochendichte. Manche kannten Philip noch und eine Schwester Christine, die schon öfters mit ihm zu tun hatte, streichelte ihn gar. Es tut gut, sich in Hände zu wissen, die einem nicht gar so sehr fremd sind und gerade in dieser Situation, das stelle ich immer wieder fest.

Die Leute im Wartebereich wurden der Reihe nach aufgerufen, andere kamen, wurden aufgerufen und gingen wieder, nur wir blieben sitzen. Fängt schon klasse an dachte ich. Nach über eineinhalb Stunden des Wartens, wurde nicht nur Philip langsam unleidlich, wir fragten nach, was nun ist und etwa 10 Minuten später kam eine eher unsicher wirkende, aber nette junge Ärztin auf uns zu, entschuldigte sich mit den Worten, da sie rein gar nix von Philip wisse, wollte sie sich erst etwas kundig machen bevor sie auf uns zukäme. Naja, man ist ja tolerant und möchte es sich nicht gleich mit allem verderben, bringt ja nix.

Mit der Ärztin redeten wir eine kleine Weile, ich sagte ihr, sie solle mal in die Ohren schauen, ob da was besonders auffällig ist, aber erwartungsgemäß war da nichts zu sehen, außer eine Menge an Ohrenschmalz, was jegliche Durchsicht beiderseitig verhinderte. Sie nahm relativ erfolgreich Blut ab, was bei Philip nicht ganz so einfach ist und sagte mir, ich müsse noch zur Neurologischen Ambulanz zum Narkosearzt. Das lag mir nun gar nicht, da das ein erneutes Warten bedeutet und die Neurologie auch nicht gleich um die Ecke lag. Wäre ich alleine gewesen, wäre das ein großes Problem gewesen. Aber so konnte Antje, meine Lebensgefährtin bei Philip bleiben, während ich den Narkosearzt aufsuchte. Der kam dann auch relativ schnell. Wieder ein junger Arzt, der mit mir das Wichtigste durchging. Bei der Gelegenheit fragte ich den Arzt, nach einigen Dingen, die mich persönlich an der Narkose interessierten. Ich erfuhr dabei, dass die Narkose nicht nur aus einem einfachen Medikament besteht, sondern aus drei. Ein opiathaltiges Schmerzmittel, eine Muskelrelaxans, sowie ein Schlafmittel.

Nach diesem Gespräch kam der Neurochirurg auf mich zu, klärte mich über die Risiken auf und teilte mir bei dieser Gelegenheit mit, dass Philip morgen früh um 08:00 Uhr dran wäre und gegen 07:30 Uhr vor Ort sein sollte. Dankbar war ich darüber, dass dieser Termin nicht spät in die Nachmittagsstunden gelegt wurde. Ich erhoffte mir damit ein früheres Nachhause kommen.

Gegen 13:30 Uhr war Philip auf Station 32-3 Zimmer 11 untergebracht, zusammen mit einem behinderten, vielleicht 12 oder 13jährigen Mädchen, die kurz nach Philip dort einquartiert wurde. Gegen 14:00 Uhr wurde das Ganze Philip zu viel und er bekam rund 12,5 mg Valium. Der erste Eindruck auf der Station war zunächst nicht der Beste. In dem Glashaus der Station saß eine genervte Schwester, die wütend und völlig entnervt das Telefon auf den Tisch warf. Die etwas schüchtern und unsicher wirkende Ärztin führte uns auf die Station, bekam das mit und ich konnte mich des Gefühls nicht erwehren, das ihr diese Szene mit der Schwester peinlich war, die sich offensichtlich nicht im Griff hatte.

Gott sei Dank setzte sich dieser anfänglich schlechte Eindruck nicht fort. Die Schwestern, die dann zu Philip kamen, waren ausnahmslos in Ordnung. Philip überstand den ersten Tag soweit gut und schlief dann abends gegen 23:30 ein. Fortsetzung Sonntag spätestens Montag.

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