Jahresberichte 2006

31. Dezember 2006 - Jahresbericht

Vor wenigen Tagen zeigte Philip starke Zeichen von Unruhe. Er drehte seinen Kopf von der einen zur anderen Seite, fühlte sich sichtbar unwohl. Konnte zuerst nicht orten, was ihm fehlte oder was ihn belastet. Er kann ja nicht sagen was mit ihm ist. Mehr automatisch fühlte ich an seine Stirn und tatsächlich, Fieber. Ich Maß Fieber und bekam eine Temperatur von 38,5 °C. Keine Stunde später hatte er schon 39,7°C. Erfahrungsmäßig gebe ich bei dieser Temperatur kein Paracetamol mehr, sondern Novalgin. Er hustete deutlich verfärbt ab und alles deutet im Moment auf eine akute Lungenentzündung hin. Da er nach der Gabe von Novalgin zunehmend unruhig wurde, bekam er nach einer Stunde Chloralhydrat verabreicht.

Erst nach einiger Zeit stabilisierte er sich wieder. Den darauffolgenden Tag war er bis zum Abend hin relativ ruhig und Fieberfrei. Tagsüber kam seine Hausärztin vorbei und hörte ihn ab. Philip war am schlafen und atmete völlig ruhig. Beim abhören war nichts Auffälliges zu hören, sagte mir die Ärztin. Da es jedoch gegen Wochenende zuging, wollte ich trotzdem ein Antibiotikum für ihn haben, welches ich nach Bedarf einsetzen konnte.

Am folgenden Abend wieder das gleiche, wieder Unruhe und schnell steigendes Fieber. Ich kenne diesen Zustand noch aus den alten Zeiten, wo er das über viele Tage hinweg hatte. Irgendwie setzt die cerebrale Temperatursteuerung aus und die Körpertemperatur steigt innerhalb kürzester Zeit. Ich dachte, dass solche Geschichten der Vergangenheit angehören, doch die Realität holt einem ab und an schneller ein, als einem lieb ist. Was mir immer wieder auffällt ist, das wenn Philip Fieber hat, er immer verfärbt abhustet, was einem sehr schnell auf eine falsche Fährte locken kann. Nach einem weiteren Tag war der Spuck vorbei und er zeigte bisher in dieser Richtung keinerlei Tendenz mehr.

Es war ein aufregendes Jahr gewesen. Philip ist umgezogen in eine behindertengerechte Wohnung. Nun sind keine Treppen mehr zu bewältigen, um ihn rauszubringen. Die neue Wohnung musste komplett renoviert und eingerichtet werden. Für Philip bekam ich von der Krankenkasse einen neuen Pulsoxymeter verschrieben, was für seine Sicherheit unerlässlich ist. Frage mich, wie ich die Jahre über ohne dem Ding auskommen konnte. Ein echter Fortschritt! Ein weiterer Fortschritt war die Montage des Deckenliftsystems, was mir ein schonendes Arbeiten mit Philip ermöglicht, ohne dass mir ein riesen Gestell im Wege rumsteht. Das liest sich alles so einfach, aber um das alles zu erreichen, gehört eine Menge an Aufwand dazu und eine Menge an starke Nerven.

Erfreulich ist auch die Tatsache, dass er das ganze Jahr über nicht in die Klinik musste oder ein Antibiotikum gebraucht hatte. Die Verleihung der Pflegemedaille rundete das Jahr 2006 ab.

Für das kommende neue Jahr ist mir ganz sehr wichtig, die Lebensqualität weiter zu verbessern. Philip braucht Bewegung und Streicheleinheiten, sehr viel mehr, als ich ihn zu geben vermag. Daher suche ich dringend ehrenamtliche nette sensible Leute, die den Philip ab und an mal streicheln, massieren, beschäftigen. Möchte mich doch sehr bedanken bei Evi und Wolfgang Hardt Inge und Hubert Eckerl Michael Hardt Familie Bossert Familie Greiser Elli Hardt, alle aus Kelsterbach, die zu Weihnachten zusammengelegt und 160 Euro für Philip gespendet haben. Wünsche allen meinen Lesern ein wirklich gutes neues Jahr!

21. Dezember 2006

Ein paar Gedanken und Erlebnisse zur Pflegemedaille. Ist wirklich erstaunlich, wohin mein Sohn mich treibt Ende November dieses Jahres finde ich, zu meiner Überraschung, eine Einladung vom hessischen Sozialministerium in meinem Briefkasten.

Ich soll eine Pflegemedaille erhalten (eine Auszeichnung, die es bisher nur in Hessen und Bayern gibt). Ich wurde dazu am 06.12.2006 zum Schloss Biebrich in Wiesbaden geladen. Ich fragte mich; Wie kommen die ausgerechnet auf mich? und wie organisiere ich das, wer passt auf Philip auf, während meiner Abwesenheit? etc. .. Ausgerechnet das Datum, wo Philips Bruder Tim seinen 10. Geburtstag feiert.

Nach und nach konnte ich die organisatorischen Probleme auflösen. Antje, meine Partnerin, war zu dieser Zeit hier bei mir und erklärte sich dazu bereit, den Philip zu übernehmen, damit ich ungestört an der festlichen Verleihung teilnehmen konnte und Philip in sorgsamen Händen wusste. Philips Mutter Birgit, von der ich seit gut 2 Jahren getrennt bin, wurde mit eingeladen.

Später erst erfuhr ich, dass die Stadt, in der ich lebe, mich dazu vorgeschlagen hatte, ohne dass ich davon wusste. So nahm dann alles seinen Lauf. So fand ich mich an jenem 6.Dezember mit Birgit um 11:00 Uhr vormittags im Schloss Biebrich ein. Ich muss gestehen, dass diese Ehrung mir schon schmeichelt, denn sie belegt eine sehr lange Zeit, die mitunter höchst leidvoll und geprägt war von unendlich vielen Ängsten und Sorgen. Von den tausendfachen Entbehrungen gar nicht zu reden.

Bekomme nun von der hessischen Sozialministerin Silke Lautenschläger eine Medaille und eine Urkunde überreicht. Immerhin eine Anerkennung des Landes und somit finde ich das erstmal gut. Von besonderem Wert ist für mich die Urkunde, weil sie ein Zeugnis ist, das man eventuell später bei irgendeinem Arbeitgeber vorlegen kann. Bin noch lange in dem Alter, wo ich normalerweise ganz normal arbeiten müsste. Hoffe jedoch, dass mich Philip noch lange nicht verlässt, will tun für ihn was ich kann und trotzdem beschleicht einem beständig das Gefühl, das man viel zu wenig tut. Es ist verheerend zu verspüren, wie einem die Kraft und oft gar die Motivation fehlt mehr zu tun. Es ist, als wäre man gelähmt. Jeder der über längere Jahre in der intensiven Pflege und Betreuung steckt, weiß wovon ich rede.

Öfters wurde kritisiert, dass zur Verleihung der Pflegemedaille, keinerlei finanzielle Unterstützung gebunden ist. Stimmt, dagegen hätten die betroffenen bestimmt nichts gehabt. Von den direkten betroffenen pflegenden Angehörigen, die über 5 Jahre lang meist einen angehörigen der eigenen Familie intensiv betreut haben, waren immerhin 24 andere Leute außer mir da, die mit mir die Auszeichnung erhielten.

Wir kamen in das Schloss und gelangten zum Festsaal, mit riesigen Kronleuchtern und Säulen, oben an der runden Decke, ein großes deckenfüllendes eher christliches Gemälde. Aus den großen Saalfenstern konnte man weit über den Rhein blicken. Auf den gepolsterten Stühlen lagen Platzkarten und es war mir schon etwas komisch zumute, als ich meine Platzkarte direkt neben der Sozialministerin, in der allerersten Reihe vorfand. Irgendwie, so dachte ich mir, ist das alles eine völlig andere Welt .. ein völlig anderer Film in dem ich Ausversehens reingerutscht bin. Aus dem Kämmerlein raus in das wohlhabende Schloss, man könnte ein Märchen daraus machen. Schon am Anfang der Veranstaltung fielen mir die drei jungen Musiker, auf die sich in der linken Ecke gruppierten. Zwei junge Frauen und ein junger Mann am Violoncello. Die Leiterin des Trios die selbst mitspielen sollte, war asiatischer Herkunft (Giyean Hang). Spätestens ab da war es mir klar, dass der musikalische Teil auf ein etwas höheres Niveau liegen würde, was sich später durchaus bestätigte.

Die Ministerin kam auf mich zu, völlig in grau gekleidet, Brille auf der Nase und wirkt zierlich. Wir redeten ein paar Worte miteinander bevor, das musikalische Trio zwei recht abstrakte Werke von Divertiemto und Joseph Haydn vorführte. Ich staunte aus vielen Gründen nicht schlecht was ich da hörte, zu einem schienen die ausgesuchten Stücke eher schwere komplizierte Stücke zu sein, dessen musikalische Linie sich einem nicht auf Anhieb entfaltet, aber umso interessanter zuzuhören, gefiel mir irgendwie.

Da saß ich nun, in mir nicht greifbaren Klängen gebadet und neben mir die Ministerin, 1000 Sachen im Kopf und als letztes die Pflege. Zugern hätte ich die Musiker gefragt, wie oft sie am Tag üben, was ihnen schwerfällt, etc genauso diese eher unscheinbare Person in grau neben mir, die es in ihrem Leben zur Sozialministerin gebracht hat, welch langen Weg sie wohl hinter sich gebracht haben musste um nun hier zu sitzen. Fragen gingen mir durch den Kopf, wie; Wo lebt sie? wie lebt Sie? Wann hat sie zum letzten Mal Frau Merkels Hand geschüttelt? Wie hat sie sich vorbereitet auf diese Veranstaltung? Wurde ihre Rede von jemand anderem geschrieben? etc., etc. .. ich weiß, es klingt alles banal, aber so ist das Leben manchmal, völlig banal

Die Musik hörte auf und Silke Lautenschläger trat ans Rednerpult und erzählte mit kurzen aber treffenden Worten, das Schicksal eines jeden geladenen auf. Nach jeder einzelnen Kurzgeschichte von dem betroffenen pflegenden Angehörigen, gab es Applaus und die Pflegemedaille wurde mit einer Urkunde von der Sozialministerin gereicht. Nach der Aufzählung von soviel komprimiertem gehäuftem Leid, fiel es mir spätestens nach dem achten Fall schwer, konzentriert zuzuhören. In mir machte sich das Gefühl breit, es satt zu haben, es wirklich absolut satt zu haben, mit soviel Leid täglich zu tun zu haben. Möchte aus diesem Kreislauf ausbrechen, in den Urlaub zu fahren, fern von allen Sorgen und Ängsten, gibt es das? Ist das eventuell noch in meinem Leben vorgesehen?

Nach der Ausgabe der letzten Medaille, spielte nochmals die Musik auf um dann anschließend zum Empfang eingeladen zu werden, wo es belegte Brötchen, Sekt oder Orangensaft zu trinken gab. Der Bürgermeister meiner Stadt kam mit der Sozialangestellten auf mich zu und gratulierte mir, wünschte mir die Kraft zu haben, weiterzumachen überreichte Birgit ein Blumenstrauß und mir ein Kuvert. Später öffnete ich dann den Brief, worin sich ein Gutschein über 50 Euro befand. Zu meinem Glück fehlen hier diesmal noch ein paar Nullen aber gut, man kann nicht alles haben.

Dafür waren die Brötchen am Empfang wirklich lecker. Fernsehen kam auf mich zu, sollte was dazu sagen, wurde verkabelt und Kamera wurde draufgehalten, wie ich mich fühle und so tatsächlich war das Fernsehen bereits einen Tag zuvor bei mir und hatte gedreht, wurde dann am 6.Dezember zu Nikolaus in der Hessenschau und im Hessenjournal HR Fernsehen gesendet. Nach rund zwei Stunden gingen wir dann, ein letzter Händedruck zum Abschied von der Sozialministerin Lautenschläger dann war es vorbei.

Ohne Zweifel ein besonderer Tag für mich, an den ich mich gern zurückerinnern werde doch schon beim gehen, kam mir der Gedanke, vorbei die Zeit des Feierns nun hat der nur allzu oft aufopfernde Alltag wieder Vorrang, mit all seinen Nöten, Ängsten und Sorgen. Es war, als wäre ein Traum geträumt und der Wecker schellt und reißt einem aus dem Schlaf. Von Philip selbst gibt es auch berichten, daher wird das nächste Update in den nächsten 2 – 3 Tagen erfolgen.

09. November 2006

Ein paar Gedanken zum Bild der Homepage…

Als wir vor vielen langen Jahren den Philip gegen den Rat der Ärzte nach Hause holten, sprengte das bei weitem den Rahmen was wir als Eltern Leisten konnten. Philip war fast ununterbrochen am toben, unkontrollierbare Krämpfe – inklusive Streckpastiken, ständiges Magenbluten und Erbrechen. Probleme mit dem Ernähren, weil er alles erbrach und sich damit die Speiseröhre jeden Tag mehr verätzte. Dazu kein Tag und Nacht Rhythmus, zyanotische Atmung mit Aussetzer. Dauerantibiose wegen permanenter Lungenentzündung. Etc .. etc .. 24 – Stunden Betreuung war für ihn überlebensnotwendig. Damals übernahm ich die Nacht- Schicht und schlief am Tag, während Birgit, seine Mutter, die Tagschicht übernahm. Nach einer Weile wurde es einfach zu heftig und wir alle konnten dann nicht mehr. Die ständige intensivste und völlig aufreibende Pflege fraß uns auf. Philip hat eine 6 Jahre ältere Schwester, die auch versorgt sein wollte und auch das war nicht immer so einfach. Damals arbeite ich noch in der ambulanten Krankenpflege (tagsüber) – schon fast nebenher, weil zum arbeiten hatte ich eigentlich nicht wirklich mehr Zeit, jedenfalls stellte sich damals eine Krankenschwester vor, die auf der Pflegestation arbeiten wollte. Ich machte ihr den Vorschlag bei mir zu Hause zu arbeiten, um bei der aufwendigen Pflege von Philip zu helfen und Philips Mutter mehr Zeit hatte für unsere Tochter sowie den anfallenden Haushalt. So kam es, dass die Schwester Andrea zu uns kam, in einer für uns schweren Zeit.

Philip musste zu jener Zeit öfters ins Krankenhaus und es war für uns jedes Mal ein Albtraum, da immer jemand dabei sein musste, Tag wie Nacht, oft wochenlang. Andrea half uns auch hierbei. Ich konnte mir damals das insofern leisten, als das ich rund ein Jahr vor Philips Unfall eine Unfallversicherung abgeschlossen hatte. Ich habe das Bild noch vor Augen, als Philip, kaum das er laufen konnte, einen Schraubenzieher in den Händen hielt und Richtung Stromsteckdose unterwegs war. Da habe ich mir zum ersten Mal Gedanken gemacht über eine Unfallversicherung.

Rund ein Jahr später war es dann soweit. Natürlich könnte man sich im Nachhinein in den Hintern treten sie nicht höher abgeschlossen zu haben – aber immerhin, die erste Zeit hat sie uns geholfen uns zum Beispiel die Andrea zu leisten oder ein Pflegezimmer für Philip zu gestalten. Aber das ist alles lange her, über 10 Jahre.Von der Unfallversicherung ist längst nichts mehr über. Heute ist es so, dass das Haus, in dem ich früher wohnte abgerissen werden soll, zugunsten einer Stadtkern Ummodifizierung. Und einiges anderes hat sich auch sehr geändert.

Ja, die Andrea war einige Zeit bei uns gewesen und nach einer Beziehungsmäßigen Trennung von ihrem Partner, zog sie dann weg und wir hatten nur noch höchst spärlich bis überhaupt keinen Kontakt mehr. Überraschenderweise hat uns Andrea besucht und ein Teil der Vergangenheit kam damit wieder ins Leben. Es wird einem plötzlich bewußt, wieviele Tiefen man schon überstanden hat … wieviel Ängste überstanden wurden und soviel mehr. Wir waren damals sehr dankbar das wir sie hatten und unser Dank wird sie immer begleiten. Es war schön sie wieder zu sehen, um auch zu erfahren was sich in ihrem Leben getan hat. Das aktuelle Bild auf der Homepage, zeigt sie mit Philip.

24. Oktober 2006

Philip hat seine jahreszeitspezifische Bronchitis. Im Augenblick noch ohne Fieber. Er bekommt wieder Propolis und Echinacea um zu versuchen, dass sich der Infekt zuweit ausbreitet. Das mit den Anti – Thrombose – Strümpfen habe ich nicht kontinuierlich fortgesetzt, da wie gesagt am Oberschenkel die Strümpfe Zuwenig Druck haben und das therapeutische Ziel damit in Frage stellt. Habe mir nun elastische Binden besorgt, um die Beine zu wickeln, allerdings noch nicht angewendet. Von außen, sprich den Therapeuten, bekomme ich zu hören, das Philip gewachsen ist. Einem selbst fällt das nicht, oder nur kaum auf.

18. Oktober 2006

Mittlerweile hat sich doch einiges getan rund um Philip, was berichtenswert ist. Zum einem kam das Thema, Thromboseprophylaxe auf, angeregt durch den Sanitätsfachmann Andreas Hepp aus Frankfurt. Klar war mir das schon immer irgendwie im Kopf, dass bei immobilen, gelähmten, bettlägerigen Patienten ein verstärktes Risiko vorhanden ist, dass sich ein Blutgerinnsel bildet und lebensbedrohliche Komplikationen hervorrufen kann. Andererseits bin ich irgendwie blockiert, Philip täglich mit Heparin-Spritzen zu bombardieren. Das kommt eventuell alles noch, wenn er älter ist. Herr Hepp meinte jedoch, dass es durchaus Sinn machen könne, wenn er im Bett Anti – Thrombose Strümpfe tragen würde, was die Blutzirkulation in den Beinen unterstützt. Wobei man unterscheiden muss, zwischen Kompressionsstrümpfen – Stütz, sowie eben den Anti-Thrombose-Strümpfe. Ich habe Philip welche gekauft, die kleinste Größe, die ich fand und bezahlte dafür über 40 Euro! Selbst die kleinste Größe schlappert noch bei ihm rum, daher bezweifele ich die Wirksamkeit der Strümpfe.

Mir ist gerade heute aufgefallen, dass Philip recht dürr geworden ist. Ab morgen bekommt er vorerst mehr Kalorien, anstatt 700 nun 1000 Kcal. Mal sehen was das aus ihm macht, vielleicht passen dann auch die Anti-Thrombose-Strümpfe besser.

Ja, dann das Deckenschienensytem. Obwohl es mit der Krankenkasse abgesprochen war, dass es nicht in unter der Option Wohnumfeld – verbessernde – Maßnahme laufen sollte, bekam ich doch ein Schreiben wo ich 3000 Euro selbst zahlen müsse und 2000 trägt die Krankenkasse. Es hat etwas gedauert, um das wieder gerade zu rücken und ging nur mit der Hilfe von Hr.Rebell, ein Fachberater der AOK – Krankenkasse, der den Patienten persönlich aufgesucht hatte. Ihm verdanke ich es auch das ich nichts mehr hinzuzahlen muss – und die Krankenkasse die Kosten komplett übernimmt.

Das Deckenschienensystem wurde von der Firma RMT installiert. Eine über sein Bett und eine über der Badewanne. Habe hier den Luxus einer echten Betondecke, somit war die Schiene jeweils mit 2 Schrauben montiert, die zusammen eine Tragekraft von angeblich 4000 Kg belastbar sind. Das müßte für Philip knapp ausreichen. Was jedoch tatsächlich nur knapp ausreicht und mich etwas ärgert, ist die Länge der Schienen – die hätten beide etwas länger sein dürfen, beide 50 cm mehr und es wäre perfekt gewesen. Nun gut, will jetzt erstmal meine Erfahrungen damit sammeln, für mich bedeutet das eine erhebliche Entlastung, vor allem bei Rücken bzw. Kreuzschmerzen. Bin dann in der Lage, Philip aus dem Bett zu heben ohne eigene Muskelkraft einzusetzen. An der Schiene ist ein Akku-Aufzug -Motor mit einem Karabinerhaken eingeklickt. Der Motor selbst wiegt knapp über 5 Kg mit Bleiakku und wird einfach in die betreffende Schiene eingehakt und fertig. Infos über den Decken-Lifter hier. Habe einen neuen Link auf meiner kleinen Linksammlung aufgenommen, über ein weiteres Ertrinkungskind aus Krefeld. Elias heißt er, ich wünsche der Familie alles Liebe und Gute! Ich danke der Mutter für das Email.

03. Oktober 2006

Bin wieder nach langer Abstinenz online. Damit habe ich nun auch wieder Zugriff auf meine Seite und kann sie aktualisieren. Mir fällt unangenehm auf, dass sich nun vermehrt Werbe – Popups beim Aufrufen der Seite auftauchen. Mein Webspaceanbieter, der mir mittlerweile den Platz hier umsonst anbietet, worüber ich durchaus dankbar bin, hat mich nicht über diese Werbe – Popups informiert. Ich distanziere mich von jeder hier auftauchenden Werbung und kann nur den User bitten, nichts von dem zu „kaufen“, was hier ohne mein Wissen angeboten und präsentiert wird. Klickt es weg und beachtet es nicht weiter. Mich nervt es gewaltig, aber ändern kann ich es zur Zeit nicht, ohne das mir Kosten entstehen.

Das Deckenschienensystem für Philip ist weder da noch installiert. Hatte deshalb nochmal bei der AOK nachgefragt, die dann plötzlich der Meinung waren, dass von dem 5000 Euro Projekt ich 3000 Euro bezahlen müßte. ( Im Sinne der Wohnumfeld – Verbesserung ) Nach einigem Hin und Her, denke ich, dass nun die Kasse die gesamten Kosten übernimmt. Nach so vielen Monaten des Wartens könnte sich hier mal was tun. Philip selbst hat schon seit Juli mit einer wechselnden Bronchitis zu tun. Die entzündete Hautstelle rund um die Halteplatte des Gastrotubes ist nun eingermaßen im Griff.

07. September 2006

Für die erneute Pause bei den Aktualisierungen fühle ich mich unschuldig! – Kam auf den Gedanken, aus Kostengründen meinen Internetprovider zu wechseln. Der Wechsel verdammte mich bisher zu fast 4 Wochen offline sein. Während ich diese Zeilen schreibe, bin ich immer noch am Warten, bis sich irgendwo was in meinem Sinne bewegt. Trotz mehrfachen Beschwerens bisher kein Erfolg, muss gestehen, es nervt mich arg.

Hoffe, dass das nächste Woche nun irgendwie klappt, sonst werde ich zum bisherigen Provider zurück gehen bzw zurückgehen müssen, was dann auch nochmal dauern wird . :-( 

Nach dann fast 4 Wochen ohne, merkt man dann auch, wie sehr man das Internet vermisst, um schnelle Infos einzuholen, oder notwendige Dinge zu erledigen. Nun aber zu Philip; Das endgültige Ergebnis der Abstrich-Kultur betreff der Hautstelle unterhalb des Gastrotubes liegt noch immer nicht vor. Nur ein Vorabergebnis, welches besagt, dass wir mit der aktuellen Behandlung soweit auf der richtigen Spur sind. Insgesamt liegt dort eine Mischinfektion vor, was ja zu erwarten war. Zur Zeit wird die Wunde mit Clotrimazol AL 1 % – Salbe behandelt. Immerhin ist die Entzündung nicht schlimmer geworden, sondern gar leicht rückläufig. Was zumindest ein Teilerfolg bedeutet.

Allgemein geht es dem Philip soweit relativ gut. Seine Bronchitis wechselt fast von Tag zu Tag. Mal verfärbt, mal nicht.

07. August 2006

Kinderärztin war heute bei Philip und sah sich die wunde Stelle am Bauch/Gastrotube Eingang an. Sie machte von der betroffenen Partie einen Hautabstrich, welcher im Labor dann, nach dem Anlegen einer Kultur – untersucht wird. Sicher liegt eine sogenannte Mischinfektion vor. Ergebnis kommt in etwa 2 Wochen. Bis dahin wurde Philip eine gegen Bakterien wirkende Salbe verschrieben. (Fucidine Creme). Bin gespannt ob bereits diese Salbe hilft, oder doch eine spezielle Salbe gegen Hautpilze bei muss. Werde davon berichten.

06. August 2006

Verspüre mich eben in einer Art „Sommerloch“ und möchte mich bei meinen regelmäßigen Lesern entschuldigen, die vergeblich nach Neuigkeiten hier vorbeischauen. Manchmal kommt zutage, dass ich auch ein eigenes Leben habe mit allen Sorgen und Nöten und mich schlicht die Lust verläßt, alles über Philip aufzuschreiben, wenn mich anderes so gefangen hält mit dem man zurechtkommen muss. Andererseits fühle ich mich durchaus in der Pflicht weiterzumachen und „Durststrecken“ wie diese zu überstehen. Was gibt es Neues vom Philip?

Von der Bronchitis ist im Moment nicht viel zu spüren oder anders gesagt, sie ist eindeutig vorhanden, aber eben chronisch. Das Sekret ist meist verfärbt, was auf eine Entzündung hinweist. Wenn das Wochenlang so ist, ist das nichts mehr Besonderes, sondern Alltag. Werde demnächst eine Echinacea – Kur versuchen, bevor sich da etwas ausweitet.

Es gibt ein akutes Problem was den Gastrotube betrifft. Unterhalb der Halteplatte die normal direkt auf der Haut aufliegt, ist die Haut deutlich gerötet und entzündet. Obwohl ich die Halteplatte von der Haut entfernt habe, tritt keinerlei sichtbare Heilung ein. Nun gibt es den Verdacht, dass sich da eventuell einen Haut – Pilz breitgemacht hat, den mit normalen Wundheilungscrems wie Phantenol etc nicht beizukommen ist. Ich fürchte, das ist seit längeren ein Vorfall wo ein Arzt hinzugezogen werden sollte. Vielleicht müßte ein Abstrich gemacht werden, um einen definitiven Erreger zu bestimmen. Fürchte nur das die Kinderärztin genau diese Woche Urlaub hat. Ganz unproblematisch ist die Sache deshalb nicht, weil als Komplikation eventuell eine Bauchfell Entzündungsgeschichte droht.

Der Pulsoxymeter, den ich seit ein paar Monaten habe, leistet mir eine enorme Hilfe, was Philips Sicherheit betrifft. Zwischenzeitlich hat er schon ein paar Mal den Philip aus brenzligen Situationen geradezu gerettet. Alarmwerte sind auf 115 / 40 eingestellt. Sobald er einen spastischen Anfall nachts bekommt, steigt der Puls auf über 115 und das Ding gibt Alarm. Das funktioniert wirklich hervorragend. Damit ist Philips Sicherheit enorm gestiegen. Eher selten rutscht die Pulsfrequenz unterhalb 40 ab, dann befindet er sich im absoluten Tiefschlaf …und noch tiefer … kommt so gut wie nicht vor. Das Deckenschienensystem ist noch nicht da, hätte nicht geglaubt, dass sich das so lange hinzieht. Weiß nicht ob man dafür Verständnis aufbringen muss.

Die starke Hitze über den gesamten Juli hat Philip gut verkraftet. Überhaupt läßt sich sagen, dass er mit Hitze erheblich besser klarkommt als mit Kälte. Soweit erstmal die aktuellen News … das nächste Update wird sehr bald kommen, ich denke dieses „Sommerloch“ neigt sich dem Ende entgegen und nochmals sorry wegen der langen Pause!

Danke auch allen, die mich besorgt angeschrieben haben, was mit Philip sei … es gibt ihn und es geht ihn soweit gut!

24. Mai 2006

Philip hat noch es noch immer mit einer schleichenden Bronchitis zu tun. Vorgestern waren wir in der Frankfurter Uni – Klinik, weil die Knochendichtemessung anstand. Damit soll ermittelt werden, ob sich die Knochen weiterhin abbauen und er erneut eine Infusionstherapie mit Aredia benötigt, oder ob die tägliche Gabe von Calcium / Vit. D den Knochenschwund in Grenzen hält. Ergebnis ist leider erst nächste Woche zu erwarten, werde davon berichten. Angenehm empfinde ich, wenn ich in die Uni – Klinik komme, immer wieder vertraute Gesichter zu sehen, die Philip kennen. Es fällt dann alles etwas leichter. Es wäre sicher nicht schlecht, mal wieder ein EEG zu machen, das letzte ist bestimmt bereits über 5 Jahre zurück.

14. Mai 2006

Bin mir nicht sicher ob Philip nicht doch Krämpfe hat. Seine Augenstellung, wenn er angespannt ist, hat sich sichtbar verändert, der Blick beider Augen geht mehr nach oben. Das fällt mir schon eine ganze Weile auf. Außerdem tritt auch vermehrt ein Augenzucken auf, (Nystagmus) gerade dann zum Beispiel, wenn man ihn im Bett umlagert. Das kenne ich noch aus der Zeit, als er das vor über 10 Jahren massivst hatte. Letzten Montag hatte ich seit längerer Zeit das Gefühl, dass er eine massive Bronchitis hatte, da er Fieber entwickelte und sehr verfärbt abhustete. Er bekam daraufhin hochdosiert Echinacea und Propolis – Tropfen und gegen das Fieber 20 Tropfen Novalgin. Die Tage danach; Kein Fieber mehr und auch keine Bronchitis. Ob das nun mit den Echinacea bzw dem Propolis oder gar beiden zusammenhängt, das es wieder weg ist, oder ob es eine cerebrale Fehlregulierung war, wissen die Götter. Jedenfalls geht es ihm was das betrifft nun eindeutig besser.

Philip hat an beiden großen Fußzehen eine leichte bräunliche Verfärbung unterhalb des Fußnagels. Da es so schleichend kam, fiel mir das gar nicht so auf. Ein Therapeut machte mich darauf aufmerksam und meinte, dass es sich hierbei sehr wahrscheinlich um einen Nagelpilzinfektion handelt. Das ist nichts besonders Schlimmes und behandelbar. Ich rief die Apotheke an und ließ mich dort beraten, ob es denn Mittel gibt, die durch den Fußnagel hindurch wirken. In der Tat gibt es ein solches Mittel, was jedoch langfristig angesetzt werden muss, damit ein Heilerfolg zu erwarten ist. Andere orale Mittel gibt es auch, sind jedoch nicht Nebenwirkungsfrei für Leber etc .. Der Haken an der Geschichte ist der, das dieses „Durch – den – Nagel – durch – Mittel“ nur bis zum 12 Lebensjahr von der Krankenkasse bezahlt wird, danach muss man selbst zahlen und zwar den vollen Betrag. Ich wollte das nicht glauben und rief die Krankenkasse an, die mir das jedoch bestätigte.

Also unbehandelt wollte ich das nicht lassen und gab etwas über 50 Euro aus für 6 Gramm Nagel Batrafen, so heißt das Zeugs. ( Wirkstoff Ciclopirox ). Nun behandele ich damit die Fußnägel und bin gespannt, ob es damit längerfristig besser wird.

Ich bin seit über 10 Jahren aus der ambulanten Gemeindekrankenpflege raus, ( wegen der intensiven Betreuung von Philip, welche mir keine Zeit mir zum arbeiten übrig ließ ) als mich neulich die Leiterin einer privaten ambulanten Krankenpflegestation ansprach ob ich nicht Stundenweise aushelfen könnte. Problem bei der Sache ist, dass Philip in der Zeit unbeobachtet ist, wo ich andere Patienten betreue. Andererseits ist Philip morgens recht stabil und es wäre für mich persönlich sehr wichtig, ein wenig zurück zu kehren in das „normale“ Leben. Solche Gelegenheiten bekommt man nicht so oft, innerhalb des Wohnortes zu Fuß oder per Fahrrad seinen Dienst zu verrichten mit der Option jederzeit nach Philip schauen zu dürfen. So kam es nun für mich völlig überraschend, dass ich seit dem 11.Mai dieses Jahres auf 400 Euro – Basis wieder arbeite als Gemeindekrankenpfleger und es tut mir einfach nur gut, nach so langer Zeit wieder tätig zu sein. Philip machte bisher gut mit und ich kann wirklich nur hoffen, dass es so bleibt.

Es bleibt mir zu Danken, für die Spende der Familie Trautmann, herzlichen Dank!

29. April 2006

Seit 3 Tagen habe ich für Philip ein neues Überwachungsgerät. Ein sogenanntes Pulsoxymeter, welches die Sauerstoffsättigung im Blut, sowie die Pulsfrequenz digital anzeigt. Der alte Kontrollmonitor, ein Neonat mit 3 Klebesondenabnehmer, welche umständlich an der Brust angebracht wurden, hat ausgedient, nach gut 10 Jahren. Das neue Gerät wird über einen Fingerclip angeschlossen, was völlig unkompliziert ist. Das hat den gewaltigen Vorteil, dass Philip ncht unbedingt geweckt werden muss, wenn man ihn überwachen muss. Es ist ein weiterer Schritt zur Sicherheit gemacht und so langsam fügen sich ein paar Sachen zusammen, woran früher nicht zu denken war. Ich bin froh, dass das ganze unproblematisch über die AOK – Krankenkasse abgewickelt werden konnte, was ich sicher dem Herrn Rebell zu verdanken habe, der mich vor rund 2 Wochen persönlich besuchte und sich ein Überblick verschaffen konnte, über die Situation.

20. April 2006

Es gab eine ganze Menge, was mich davon abhielt die Seiten hier vom Philip zu aktualisieren. Da gabs es zu einem ein Problem mit dem PC. Offensichtlich hat er doch gelitten beim Umzug. Ein Kühlblech vom Chipsatz fiel ab und musste umständlich angelötet werden, wozu der PC in die Werkstatt musste, da ich das notwendige Werkzeug dazu nicht habe. Es dauerte eine ganze Weile bis ich ihn zurück hatte. Dann hatte ich auf den PC einen dubiosen Fehler, den ich nicht ohne weiteres zuordnen konnte, wieder Werkstatt, wieder eine ganze Weile weg. Festplatte musste getauscht und das System völlig neu aufgebaut werden. Ja, wenn dann schonmal der Wurm drin ist, geht es dann auch meist nahtlos weiter … so auch dieses Mal … hatte daraufhin massive Probleme mit dem Wireless – Lan und kam nicht mehr ins Internet. Das konnte ich zu 80% beheben, aber dafür ist der dubiose Fehler wieder da, trotz Festplattentausch, so dass ich befürchten muss, doch noch das Mainbord irgendwann zu wechseln …Vom Serverwechsel und der Gestaltung der neuen Wohnung ganz zu schweigen.

Nun aber zu Philip. Medikamentenmäßig ist er wieder im Rahmen und nicht sonderlich auffällig. Gut, bei einer spastischen Krise bekommt er gewohnheitsmäßig 13 mg Valium auf einen Schlag, das ist, wie ich schon öfters betonte, eine ganze Menge für ein Kind, aber er kennt, bzw bekommt das Zeugs ja auch schon eine ganze Weile, fast 12 Jahre schon und das fast täglich. Das Philip „Laute“ von sich gibt ist weitgehenst geblieben. Wenn ich ihn im Bett umlagere, oder zum Beispiel Staubsauge, scheint ihm das verständlicherweise nicht zu gefallen und er beschwert sich auf seine Art und Weise. Diese „Laute“ ähneln stark einem weinen oder schluchzen, zumindest hört sich das so an. Allerdings gibt es ein zunehmendes Problem mit seinen beiden Armen, vor allem der linke Arm. In den letzten 6 Monaten fiel mir eine stark zunehmende Beugung beider Arme auf. Wenn das dauerhaft so bleibt, gleichen sich die Sehnen an und verkürzen sich. Philip bekommt einmal pro Woche eine Krankengymnastik, was ein Witz ist, für so einen Patient, der mindestens 3 mal am Tag Krankengymnastik-Therapeutisch betreut gehört. Das würde in jedem Heim besser laufen, aber gut, zu Hause ist zu Hause und no way .. ich gebe ihn nicht her!

Der Gedanke kam auf, dieser Gelenkversteifung entgegenzuwirken und ich sprach die Krankentherapeutin darauf an, was sie davon hielte, den Philip Armschienen anfertigen zu lassen, um das zumindest aufzuhalten. Obwohl sie kein Freund von Schienen ist, fand sie das jedoch, bei der gegebenen Problematik, ebenfalls für angebracht und empfahl mir einen jungen Orthopäden in Frankfurt, mit dem sie ausgezeichnete Erfahrungen gemacht hatte, die ich später bisher nur bestätigen konnte. Der Orthopäde Andreas Hepp setzt seinen Schwerpunkt in der Versorgung von Wachkomapatienten im Raum Frankfurt und Bad Soden und ist Geschäftsinhaber der Firma Reha-Technik Hepp GdR in Frankfurt am Main. Er kam zu uns und schaute sich den Philip an, ein paar Tage später hatte er bereits die Genehmigung der AOK! (dauert normal mehrere Wochen ) Dann kam er wieder, mit einem jungen Mitarbeiter und von beiden Armen wurde ein Gipsabdruck genommen. Diese Prozedur war Philip nicht unbedingt angenehm, aber da musste er durch und am Ende brauchte er dann doch Valium, aber das sei ihm zugestanden. Knappe 2 Wochen später waren beiden Armschienen fertig! Der Kasse kosteten die beiden handgefertigten Schienen über 4400 Euro! Ich habe mir sagen lassen, das alleine die Quengelgelenke pro Stück im Einkauf über 250 Euro kosten, davon sind hier 4 eingebaut. Schon unglaublich welche Kosten hier entstehen. Über so eine schnelle Abwicklung bin ich wirklich beeindruckt, sowas hatte ich noch nie. Obwohl die Schienen sehr farbenreich gestaltet sind ( könnten gut aus der Flower-Power – Zeit Anfang der 70’er Jahre gekommen sein, aber mir gefällt es ) sehen sie im angelegten Zustand wie Folterinstrumente aus..

Beim Baden vom Philip ist mir vor rund 2 Wochen der Arretierungsknopf seiner Badeliege abgerissen. Das kommt davon, wenn man ein 34 KG – Patient auf eine Badeliege legt die für max. 30 KG ausgelegt ist. Dieses kleine Desaster bewirkte, sich über andere Dinge Gedanken zu machen. Badeliegen haben den Nachteil, das vom Wasser innerhalb der Wanne mindestens ein viertel verloren geht, will heißen, der Patient ist nie völlig vom Wasser bedeckt und friert dann auch entsprechend. Gerade dann, wenn man nicht so eine große Wanne hat, ist das schon ein beträchtlicher Nachteil. Außerdem sind diese Badewannenliegen, oder auch Wannenlifter alles andere als leicht zu tragen, dass man sich alleine schon damit verhebt, ist nur eine Frage der Zeit.

Also machte ich mir Gedanken über ein anderes System. Man empfahl mir zuerst einen Hoyerlifter. Doch den lehnte ich ab, der schaut aus wie ein fahrbarer Metallkran, das Ding ist einfach viel zu groß unhandlich und schwer. Das riesen Teil würde ständig nur im Wege sein. Es gibt allerdings noch andere Systeme, zum Beispiel ein Deckenliftersystem, welches an geeignete Zimmerdecken mit Schienen montiert wird. Darin erkannte ich die Lösung. Herr Hepp sagte dazu, dass es sehr schwer werden würde ihn zu bekommen, weil es erheblich teurer als die gewöhnlichen Lifter kommt. Andererseits bin ich nicht mehr gewillt Kompromisse einzugehen Nach über 10 Jahren intensiver Pflege an meinen Sohn und davor hatte ich 13 Jahre lang aktiv in Krankenhäuser, Altersheimen, Rehakliniken und ambulanten Krankenpflegedienste zu tun …. weiß man, was man will. Nicht zuletzt geht es wiedermal um Lebensqualität und diesmal nicht nur für meinen Sohn. Die Handhabung und der Umgang solcher Geräte muss einfach gehalten werden, sonst setzt man es Erfahrungsmäßig nicht ein, was dem Bedürftigen sicher nicht zugute kommt. Auf diese endlose Prozedur mit Antrag stellen und ablehnen, neu begründen wieder einschicken etc…verzichteten wir … Zusammen mit Herr Hepp orderten wir den Herrn Rebell von der AOK, der für diese Angelegenheiten bis vor kurzem noch zuständig war, direkt zu uns. Er kam dann letzten Mittwoch zu uns und nach Kenntnisnahme der Situation, hatte er keine Einwände den Deckenlifter zu akzeptieren. Er brachte mich dann auf noch ganz andere Ideen, die eine weitere Verbesserung eventuell für Philip bedeuten könnten. Wenn das dann kommt, bedeutet das für den Philip eine bedeutend einfachere und hoffentlich angenehmere Lebenssituation. Damit bin ebenso ich in der Lage, bei zukünftigen Kreuzschmerzen, die ja doch leider irgendwann wieder zu erwarten sind, den Philip halbwegs vernünftig zu versorgen.

Christa Neumann-Wilken ist weiter bestrebt die Lebensqualität für Philip zu verbessern, weiß gar nicht wie ich ihr danken soll, bitte schaut hier!

16. März 2006

Nach einer ganzen Weile des Schweigens, melde ich mich wieder. Es ist vollbracht, lebe nun in einer Wohnung, die zumindest halbwegs behindertengerecht ist. Diese Wohnung ist ein wirklicher Glücksfall für Philip und mich. Wir leben in einer Neubauwohnung, will heißen… schließende Türen, funktionierende Abflüsse, keine 20 Treppen mehr zu bewältigen, um Philip nach draußen zu bringen, kein psychotischer Vermieter mehr, der einem ständig zusätzlich das Leben erschwert, etc…etc … Außerdem ist sie billiger Also hier hatte ich bzw. wir wirklich Glück, kann man gar nicht anders sagen. Allerdings stand hier jede Menge Arbeit an. Diese Wohnung musste komplett tapeziert werden. Außerdem mussten Teppiche und Zierleisten verlegt, Schränke ab – und aufgebaut werden. Kisten gepackt und ausgepackt werden, halt alles was dazu gehört. Die meiste Zeit über, habe ich das alleine gemacht und das ist auch der Grund, warum Philips – Seite hier zu kurz kam. Bedanken möchte ich mich unbedingt für die Hilfe von Antje und Kerstin, „Jakob“, Sandro, Jasmin und bei meinen Bruder Thomas, ohne deren Hilfe, alles nicht geklappt hätte.

Philip kam die ganze Zeit über wesentlich zu kurz! Es war einfach nicht zu schaffen, ihn halbwegs vernünftig zu betreuen und gleichzeitig eine große 4 – Zimmer – Wohnung komplett zu räumen und eine andere gleichzeitig von Grund auf anzulegen und einzurichten. Tapfer ertrug er alles und ermöglichte damit, dass das ganze überhaupt ging. Bin noch mit allem nicht wirklich fertig, noch immer stehen jede Menge Kisten rum und vieles ist nicht eingerichtet, aber der Hauptakt ist vollbracht, der Rest wird so nach und nach werden.

Philip selbst ist zur Zeit relativ unberechenbar, was möglicherweise mit den Umzug einhergeht. Medikamentenmäßig ist er völlig aus dem Rahmen. Es kommt eben häufiger vor, dass er ein oder 2 Tage nichts bekommt, dann aber innerhalb kürzester Zeit völlig ausrastet und das 3 fache braucht an Valium, so das er halbwegs zur Ruhe kommt. Ich hatte zum Beispiel am 4. März die Situation, wo er selbst nach 25 mg Valium! nicht zur Ruhe kam und zusätzlich noch eine Menge Chloralhydrat brauchte. Ich denke, das hätte einen Elefanten platt gemacht. Einen Tag später hatte er nochmals eine schwerere Krise, weil er zu warm zugedeckt war und in der Nacht dann heftig tobte, was mich nun dazu veranlasst, ihn öfters an den Kontrollmonitor zu hängen, der dann Alarm schlagen sollte bei erhöhtem Puls. Da allerdings der Monitor defekte aufweist, werde ich mich zur Philips Sicherheit, bald um einen anderen bemühen müssen. Überhaupt habe ich das Gefühl, das Philip wieder gewachsen ist. Wenn man ihn jeden Tag sieht, fällt das nicht so auf, jedoch sagen mir das andere Leute und auch wenn ich die Sitzschale sehe, fällt mir auf, dass sie schon wieder zu klein ist. Insgesamt ist Philip sehr viel lauter geworden. Er weint öfters kurz oder stöhnt laut auf, mir scheint, als habe er nach rund 12 Jahren Koma einen Weg gefunden, wo er sich ab und an mitteilen kann. Ich sehe das ganze eher mit gemischten Gefühlen.

11. Februar 2006

Stecke nun voll drin in den Umzugsvorbereitungen mit Tapezieren, aufbauen umräumen, rüber räumen hin und her…etc … Gezwungenermaßen habe ich dabei Philip nicht ständig im Blick und er muss diesmal mitunter eine Weile ohne mich klarkommen, was er bisher auch tapfer erträgt. Die meiste Zeit über bin ich alleine mit dem ganzen beschäftigt und muss alles bis zum Ende des Monats über die Bühne gebracht haben.

Philip selbst hält sich stabil, bin gespannt, wie er den eigentlichen Umzug akzeptiert. Therapiemäßig fängt demnächst auch wieder die Ergotherapie an, nach dem von der Krankenkasse verordneten Zwangspause. Das kommt ganz gut, weil Philip nun durch den ganzen Umzugstrouble viel zu kurz gekommen ist. Noch vor 2 Jahren hätte ich sowas nicht durchziehen können, weil er zu diesem Zeitpunkt noch zu unstabil war. Durch das Pflegelädchen von Christa Neumann-Wilken habe ich nun ein Blutdruckmesser zugesandt bekommen, um den RR von Philip zu messen. Christa hatte den Verdacht, dass die nächtlichen starken Spastikschübe eventuell über einen schwachen Blutdruck erklärbar sei, weil sie in der Krankenhauspraxis schonmal ähnliches erlebt hatte. Zugegebenermaßen habe ich bisher immer noch nicht im Akutfall gemessen, ( was im übrigen auch dann alles andere als einfach ist ) jedoch der im Normalzustand und da ist der RR völlig okay. Aber das werde ich nachholen und hier berichten. Bin jedenfalls froh, nun ein solches Teil zu haben. Danke Christa!

18. Januar 2006

Von der Baugenossenschaft in Kelsterbach habe ich eine sogenannte behindertenfreundliche Wohnung erhalten. Das ist bei den Wartefristen hier im Ort wirklich ein Glücksfall. Zur Zeit habe ich viel damit zu tun, die neue Wohnung zu tapezieren und zu gestalten. Ende Februar muss ich aus meiner jetzigen Wohnung raus sein, habe somit also noch etwas Zeit. Da ich die meiste Zeit alleine bin, muss der Philip immer wieder eine gewisse Zeit ohne mich auskommen, was er bisher tapfer erträgt. Ich freue mich auf diese neue Wohnung, weil es mir da möglich ist, Philip ohne irgendwelche Stufen zu überwinden, nach draußen bringen kann. Das tut meinem lädierten Kreuz ganz sicher gut und ist für Philip auf alle Fälle sicherer. Aber jetzt ist erstmal eine Unmenge zu tun und alles kostet eine Menge Geld. Philip selbst ist im Ganzen stabil, keine akute Bronchitis auch sonst ist er soweit ganz oki. So in 3 Monaten steht dann eine Knochendichtemessung an und es wird sich zeigen, ob er wieder Aredia bekommt, oder ob die tägliche Calciumzugabe ausreicht. Das einzig auffällige ist, dass Philip wenn man ihn anfasst um ihn aus seinem Stuhl zu heben, oder man ihn im Bett dreht, hin und wieder kurz laut stöhnt oder gar weint. Ob es nun tatsächlich Schmerzen sind, oder einfach eine Reaktion ist, dass ihm eventuell etwas nicht passt, läßt sich nur ganz schwer beurteilen.

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