Jahresberichte 2005

30. Dezember 2005 - Jahresbericht

Zustand im Moment ist etwas besser würde ich meinen. Mein Ziel das Valium zu reduzieren ist jedoch zu 100% fehlgeschlagen. Tagsüber ist er stabiler, nachts bekommt er Valium. Letzten Dienstag ( für Philip ein wirklich schlimmer Tag ) war ich bereit, ihm regelmäßig Luminal zu geben, er bekam 45 mg davon. Einen Tag später war er jedoch deutlich ruhiger und ich ließ es weg. Bisher brauchte er kein weiteres Luminal. Bevor ich ihn ins Bett zur Nacht lege, gebe ich ihn Valium bevor es kritisch wird. Aber nach ein paar Tagen Erfahrung damit, muss ich sagen, dass es immer noch schwierig ist. Er quält sich regelrecht, bevor er einschläft. Offensichtlich braucht er es, mir sind da zur Zeit die Hände gebunden. Ich denke auch nicht, dass eine schrittweise weitere Anhebung des Lioresals mir da hilft, wenn schon müßte es in wirklich großer Dosierung angehoben werden, aber da erkenne ich längerfristig eher Probleme, daher lasse ich das. Werde weiter berichten … Meinen Lesern möchte ich hiermit und Philip würde es sicher recht sein, wenn ich auch in seinen Namen, allen ein schönes und gesegnetes gutes neues Jahr wünsche!

25. Dezember 2005

Problem nach wie vor da, er bekam von mir zur gestrigen heiligen Nacht diesmal die Hälfte an Chloralhydrat und brachte ihn damit mühsam zur Ruhe. Das mit dem Chloralhydrat ist nicht die Dauerlösung. Heute morgen finde ich überstreckend im Bett. Auch in Sitzposition überstreckte er. Jetzt wieder Chloralhydrat und heute Nacht nochmal? das kann es nicht sein. Er hat sein Valium wieder und bekam heute morgen gegen 09:30 Uhr 8 mg, die erste Dosis seit vielen Tagen. Während ich das hier schreibe, sitzt er auf meinen Schoß und geht noch immer in die Überstreckung. Kann gut sein, dass er noch mehr braucht. Es frustriert mich, komme hier nicht weiter.Der Weg geht klar in Richtung Luminal, was eine erneute Abhängigkeit erzeugen dürfte und außerdem zusätzlich seine ohnehin geschädigten Lungen weiter schädigt, ein Teufelskreis. Philip rastet gerade, trotz Valium aus, muss mir was einfallen lassen, werde weiter berichten… Nachtrag: 10:32 Uhr hat weitere 9 mg Valium gebraucht….

Alle meinen Lesern wünsche ich ein friedvolles und schönes Weihnachtsfest

22. Dezember 2005

Vorgestern Nacht war nix mehr zu retten, schon auf der Gymnastikmatte fühlte er sich deutlich unwohl und geriet in die Streckspastik. Der Verdacht das er unter Valiumentzug leidet erhärtet sich. Als er vorgestern Nacht vollständig in die Krise geriet, musste ich handeln. Er bekam von mir 1,2 Gramm Chloralhydrat. Mühsam kam er damit zur Ruhe und auch erst dann, wenn man ihn auf den Schoß nimmt. Eine Nacht später geriet er wieder außer sich, zwar nicht so heftig, aber doch das man reagieren musste. Er bekam wieder Chloralhydrat anstatt Valium und wir kämpften so bis kurz nach 03:00 Uhr nachts bis endlich Ruhe war. Habe die Befürchtung, dass ich diesem Problem nicht Herr werde und ich alsbald wieder auf Valium zurückgreife. Kann mir nicht vorstellen, dass eine weitere Erhöhung der Lioresalabgabe über die implantierte Pumpe, hier Abhilfe schafft. Vielleicht würde ich ihn heute Nacht nochmal Chloralhydrat geben, aber ob das nun dauerhaft gut ist? .. oder ich doch wieder zurück komme auf Valium? Fragen und keine Antworten. Tagsüber ist er soweit lieb, obwohl er tagsüber pumpenmäßig weniger Lioresal erhält. Letzte Möglichkeit wäre Luminal anzusetzen, mit der Hoffnung, das Valium zu reduzieren, allerdings mit dem Nachteil, eine neue Abhängigkeit zu erzeugen. Ich bräuchte hier eine qualifizierte ärztliche Beratung, doch wo finden? Die Befürchtung, dass er dazu stationär eingewiesen werden müßte und das eher langfristig mit fraglichem Erfolg, kann ich aus vielen Gründen nicht machen. Werde davon weiter berichten…

Herzlichen Dank an Christa Neumann – Wilken, sie hat erneut sich für Philip stark gemacht und für ihn gespendet. Ganz sehr lieben Dank, für die von ihr ins Leben gerufene „Aktion Widesky“ und für ihren Einsatz.! Informationen dazu siehe hier und auf der Spendenseite Wer Sachen zu Hause hat, die nicht mehr gebraucht werden und sie zugunsten einer wohltätigen Sache versteigern lassen möchte, sollte sich die verlinkten Infos mal anschauen. Sie ermöglichen Philip mehr Lebensqualität.

19. Dezember 2005

Die ersten paar Nächte nach der Erhöhung des Lioresals liegen nun hinter uns. Von einem Erfolg kann man leider nicht sprechen. Nach wie vor ist das hinlegen zur Nachtruhe höchst problematisch. Es kommt jedoch scheinbar nicht mehr ganz so schnell zur Spastik Man legt ihn zur Nacht hin und man sieht ihm deutlich an, dass es ihm nicht gut geht, aber er streckt nicht gleich und sofort, sondern erst nach einer Weile. Bin immer wieder aufs Neue irritiert, weil er kurz vorher auf der Gymnastikmatte liegt und da völlig ruhig ist, aber sobald man ihn ins Bett legt geht es dann schleichend los. Am ersten Tag nach der Erhöhung des Lioresals hat er zu meiner großen Enttäuschung dann doch weiter Valium gebraucht. Am 2.Tag wurde er nach nächtlicher Massage und Streicheleinheiten, im Bett sitzend gelagert, für etwa eine Stunde, um ihn dann liegend im Bett mit zahlreichen Kissen zu stützen, wo er dann widerstrebend eingeschlafen ist, aber immerhin ohne Valium. Am 3. Tag derselbe Ablauf, wieder geschafft ohne Valium. Feierabend war nachts um 03:00 Uhr.

Ich denke das Philip möglicherweise und das wäre naheliegend, unter Valiumentzug leidet. Früher war Philip mehrfach abhängig von Bromtabletten, Tegretal, Luminal … all‘ das konnte ich ihm im laufe der Jahre mit Erfolg entziehen, ( was sich hier so schnell schreibt, hat in Wirklichkeit lange mühsame Jahre gebraucht mit zahlreichen Rückschlägen ) aber an das Valium komme ich bisher nicht ran. Jedenfalls werde ich jetzt erstmal soweiter machen, in diesem „knuddeln – sitzen – liegen-Modus“ … und werde nun längere Nächte einkalkulieren, mit der ganz zarten dünnen Hoffnung, ihm zumindest das Valium etwas reduzieren zu können. Der Gedanke die Lio-Pumpe weiter zu erhöhen wäre mir jetzt näher als ihm ein zusätzliches Beruhigungsmedikament zu verabreichen, was dann wieder mühsam irgendwann ausgeschlichen werden müßte. Doch wenn es nicht anders geht, bekommt er auch das, denn es geht um seine Lebensqualität, er soll nicht Leiden müssen, weil er zuwenig bekommt was er doch braucht. Werde weiter berichten …

16. Dezember 2005

Seit über 3 Monate gibt es mit Philip ein zunehmendes Problem. Den ganzen Tag über ist er fast völlig ruhig, um dann gegen 23:30 Uhr bis etwa 02:00 Uhr aufzudrehen. Er ist völlig unauffällig und lieb, wenn ich ihn nachts ins Bett lege. Kaum liegt er, fängt er an in die Streckspastik über zu gehen. Erst leicht und fast unauffällig, aber dann sich steigernd bis zur extremen Spastik. Oft kam noch dazu, dass vor dem einsetzen der Spastik die Füße oder Hände, oder gar beides spürbar kalt wurden. Zuerst dachte ich, wenn ich das unterbinde verhindere ich die Spastik. Leider bestätigte sich das nicht, will heißen, auch mit warmen Händen und Füßen geriet er in die Spastik sobald ich ihn nachts hinlege. Dann versuchte ich es mit nächtlichen Gymnastikstunden und Streicheleinheiten, ebenso ohne Erfolg. Nun muss wirklich eine Entscheidung getroffen werden. Entweder ich setze Luminal, ein Beruhigungsmittel an und rufe damit eine weitere Medikamentenabhängigkeit hervor, oder die Lioresalpumpeneinstellung muss verändert werden. Mir widerstrebt es erneut Philip mit Luminal zu betäuben, habe früher Jahre gebraucht, um ihn das mühsam zu entwöhnen. Ich schaute mir die bisherige Lioresalpumpeneinstellung an und stellte fest, dass ab 22:00 Uhr (Sommerzeit) die Pumpe doch beträchtlich weniger Lioresal abgibt, das könnte durchaus eine Erklärung sein, für die nächtliche Spastik. Nach einigem zögern entschloß ich mich dazu die Lioresalpumpeneinstellung zu verändern, so dass er tagsüber weniger Lioresal erhält und nachts dann mehr. Ich entwarf einen Plan, über eine veränderte Einstellung, wer Interesse hat, wie sowas ausschaut kann sich das hier anschauen. Die neurologische Ambulanz in Frankfurt, hat diese Einstellung dann übernommen und entsprechend die Lio.-Pumpe programmiert. Ging ohne Probleme, über die prompte Bedienung der neurologischen Ambulanz in Frankfurt / Main bin ich wirklich dankbar. Nun gilt es abzuwarten, in wie fern sich das nun auswirkt. Werde davon berichten.

02. Dezember 2005

Vor einer Woche ist völlig unerwartet der Vermieter des Hauses mit 53 Jahren verstorben und heute war die Trauerfeier. Dabei rückt plötzlich die Endlichkeit des Lebens einem ganz deutlich vor Augen. Da bin ich hier und pflege den Philip Tag und Nacht seit über 10 Jahren. Er ist zum Alltag geworden, er ist da, man kann ihn anfassen seine ausstrahlende Wärme fühlen, ihn streicheln, für ihn da sein. Der Gedanke ihn zu verlieren, kam mir gerade bei der Trauerfeier deutlich zu Bewußtsein. Wie würde ich das verkraften? Der Gedanke schnürt einem den Hals zu und doch könnte es jeden Moment passieren. Es ist einem bewußt, man verdrängt es, aber was bleibt auch anderes? Mit Grauen dachte ich heute bei dieser Trauerfeier, vielleicht bin ich mal hier in dieser Halle und vor mir ist mein … Es ist einfach schlimm, so ohne Hoffnung auf Heilung zu leben und immer nur vor Augen, Leid zu vermindern oder gar den Tod. Von diesen schweren Gedanken bin ich bewegt.

Gestern Abend war im hessischen Fernsehen hr 3 in der Sendung MEX.Marktmagazin (21.10 – 21.45 Uhr) ein Bericht, über die öfters angebotenen Apotheken – Tests. Ich schaute da mit Interesse rein, weil ich noch vor kurzem einen Knochendichtetest für Philip in der Apotheke hier um die Ecke vornehmen wollte, es dann aber nicht klappte, weil einfach zu viel quer lief. In diesem Magazin wurde auf die Ungenauigkeit der angebotenen Tests verwiesen. Ganz schlecht fiel da der Venen – sowie eben auch der Knochendichtetest aus. Also hier in der Apotheke wurde für den Knochendichtetest 20 Euro verlangt, aber wie gesagt, es kam nicht zustande und es war vielleicht ganz gut so. Gut hingegen, schnitten die Apotheken bei den ab und an angebotenen Lebertest ab. Da wird ein Tropfen Blut auf ein Indikatorpapier aufgetragen und wie man es bei einem schnell-Blutzuckertest kennt, in ein Gerät geschoben. Die ermittelten Werte sollen recht exakt sein.

30. November 2005

Vor rund 2 Wochen ist das unvermeidliche passiert, wollte einem Freund beim Umzug helfen und habe mich kurz zuvor unglücklich an Philips Rollstuhl verhoben, als ich ihn die Treppen runterschleppte. Es ist zwar mittlerweile deutlich besser, dennoch verspüre ich nach wie vor Schmerzen. Wenn ich ausfallen sollte, weil mein Kreuz nicht hält, bekomme ich Probleme, die ich ohne weiteres nicht mehr alleine lösen kann. Wie ich seit gestern erfahren habe, ist die neue Wohnung doch behindertengerecht. Das heißt, das schleppen über Treppen hat ein Ende gefunden. Die Wohnung, in der ich eben lebe, ist sehr hell aber viele Treppen …die nächste hat keine Treppen, dafür aber erheblich dunkler, das machts mir irgendwie schwer und ich spüre wieder Mal das man nicht alles haben kann. Umzug wird so im Januar / Februar 2006 stattfinden denke ich. Philip selbst ist soweit ungebrochen stabil, wenn man von seinen spastischen Krisen, die fast regelmäßig zwischen 23:30 und 02:00 Uhr stattfindet absieht. Sonst ist er den ganzen Tag über fast unauffällig. Manchmal schreit er geradezu auffällig, kurz laut auf und ich kann nicht direkt feststellen, warum er das tut oder ob ihm etwas weh tut. Nun ist es über 1 Jahr her, wo er das letzte Mal Luminal bekommen hatte. Wegen diesen nächtlichen Attacken überlege ich ab und an, ob ich es wieder ansetzen sollte. Vom Valium weg zu kommen sehe ich zumindest jetzt keine Chance. Es gäbe natürlich die Möglichkeit, die implantierte Lioresalpumpe nachts höher zu stellen, doch diese „Reserve“, behalte ich mir vor, sollte der Zustand sich verschlimmern.

10. Oktober 2005

Was gibt es Neues? Der Gesundheitszustand ist erfreulich stabil. Von einer Bronchitis sind wir eben weit weg. Es war deutlich zu erkennen, dass Philips Lungen im September bis etwa Anfang Oktober deutlich schlechter wurden. Ich erinnere mich daran, dass der Wechsel vom Sommer zum Herbst ihm bereits mehrfach auf die Lungen geschlagen hat, bereits dann, wo wettermäßig noch gar keine große Veränderung zu verspüren war.

Mehr Sorgen bereitet mir, das nun Philip nachts erheblich mehr Valium braucht, zur Zeit täglich. Das war schonmal viel besser. Ich lege ihn ins Bett und er scheint erstmal zur Ruhe zu kommen, nach rund einer halben Stunde wird er dann aktiver streckt erst leicht, läßt sich beruhigen … nach weiteren 10 Minuten dreht er wieder langsam auf. Er braucht dann „sein“ Valium sonst ist das Risiko zu groß, das er unbemerkt mitten in der Nacht in eine spastische und durchaus lebensbedrohliche Krise gerät. Gibt man ihm das Valium, hat es erstmal eine entgegengesetzte Wirkung, es regt ihn zusätzlich auf und muss zwingend nach der Verabreichung auf den Schoß genommen werden. Es scheint der einzige „Platz“ zu sein, wo er sich wirksam beruhigen läßt. Nach rund 20 Minuten auf dem Schoß, läßt er sich widerstandslos hinlegen, das Valium wirkt. Wenn das so bleibt in dieser Valiumdossierung oder gar noch schlimmer wird, werde ich gezwungen sein ein weiteres Medikament zuzuziehen, denke da hauptsächlich an Luminal. Aber warten wir es ab. Mittlerweile ist seine neue Sitzschale eine Weile in Benutzung und da wird es deutlich, was da und dort nachgebessert werden müßte. Ob es nun die Fußbank ist, oder die Kopfstütze, die Armfixierung etc .. Da müßte ich mit dem zuständigen Sanitätshaus in Frankfurt nochmal einen Termin vereinbaren. Philip ist gewachsen, ich höre das meist von anderen Leuten, mir selbst fällt das kaum auf, allerdings bemerke ich jetzt, dass seine übliche Windelgröße nicht mehr passt und eine Nummer größer bei der nächsten Bestellung angegeben werden muss. Möglicherweise werde ich erneut mit Philip umziehen, aber das steht noch nicht definitiv fest. Die Wohnung hier ist alles andere als behindertengerecht und somit nur als Übergangslösung zu bezeichnen. Möglicherweise ergibt sich jedoch etwas anderes, mal sehen. Philip wird demnächst eine Auffrischimpfung gegen Mumps-Röteln-Masern erhalten. Thema ist die Grippeimpfung, die überall kontrovers diskutiert wird. Weiß noch net, ob ich ihn dagegen impfen lassen soll oder net, macht auch nur Sinn, wenn man dann jährlich dabei bleibt …

07. September 2005

Mittlerweile hat Philip seine neue Sitzschale erhalten. Bis auf ein paar Kleinigkeiten ist die neue Sitzschale völlig in Ordnung. Die alte Sitzschale jedoch musste ich abgeben. Damit wurde meinem Wunsch nach einer Zweitversorgung nicht entsprochen. Immerhin hat Philip nun eine Sitzschale, die seiner Größe angepasst ist. Er scheint sich darin auch wohl zu fühlen, was erst einmal das wichtigste ist.

Vor rund drei Wochen waren wir mit Philip im Hessenpark. Auch dort musste ich wieder aufs neue, dieselbe Erfahrung machen. Für Rollstuhlfahrer lässt sich dieser Park nur schwer empfehlen. Überall grobes Kopfsteinpflaster. Für Rollstuhlfahrer höchst ungeeignet. Der Hessenpark, durchaus sehenswert und ein besuchenswerter Park, besteht aus nachgemachten Häusern der letzten 300 Jahre. Es ist natürlich verständlich,dass das Kopfsteinpflaster zu diesem künstlich angelegten Dorfe passt. Trotzdem, für Rollstuhlfahrer kein wirkliches Vergnügen dort.

Obwohl Philip seit einigen Tagen, deutliche Anzeichen einer Bronchitis zeigt, ist er bisher weiterhin erfreulich stabil. Vor einigen Tagen hatte Philip mit seinen Lippen deutliche Probleme. Bei der sommerlichen Hitze sprangen diese auf und ich fand keine geeignete Creme, dem zu begegnen. Mittlerweile habe ich eine gefunden, die hervorragend gegen einreisende Lippen wirkt. (Panthenolsalbe von Ratiopharm). Bedanken möchte ich mich bei Nina-Alexandra Mielke aus Nürnberg. Sie ist Autorin des Buches „Als der große Bär Augustin einmal schön sein wollte“. Sie sendet dieses Buch handsigniert zu Christa Neumann -Wilken, die für Philip Sachen über Ebay versteigert und den Erlös Philip zugute kommen lassen möchte. Näheres auf der Spendenseite. Nina-Alexandra Mielke, ist bisher die einzige die mir bekannt ist, die sich daran beteiligt hat. Vielen Dank dafür! Ihre Homepage ist unter; http://www.chaospunkt.de/ zu finden.

Letzte Woche war ich kurz mit Philip im Fernsehen bei SAT 1. Es ging um die anstehenden Wahlen und dass das „Volk“ sich dazu äußern solle, was es sich von den Politikern erwünscht. Dazu fiel mir doch gleich ein, dass es immer noch genügend Bahnhöfe zu geben scheint, die für einen Rollstuhlfahrer schlicht nicht erreichbar sind. Ich komme aus Kelsterbach und es wäre mir persönlich unmöglich mit einem Rollstuhl zur Bahn zu gelangen, geht nur über etliche Stufen. Übrigens auch mit einem Kinderwagen unerreichbar. Ich finde wirklich, dass das zum Standard gehören sollte. Es ist für die Betroffenen wirklich im allerhöchsten Maße herabwürdigend. Das wurde leider nicht gesendet, allerdings ein anderer Punkt, den ich beschrieb, wurde gesendet. Familienangehörige zu Unterstützen bei der Dauerpflege. Nur allzu oft reiben sich die Kräfte auf und niemand da, der sich um die „Pflegekräfte“ selbst bemüht. Man wird zu oft alleine gelassen in seinem Schicksal, und brennt innerlich völlig aus, ihr könnt mir glauben, ich weiß wovon ich spreche.

Ich denke, davon können die meisten in dieser oder in ähnlichen Situationen ein Lied singen.

04. August 2005

„Therapieziel erreicht“, so sagte mir der Kinderendokrinologe in der Frankfurter Uniklinik. Nach über 10 Jahren intensiver Pflege, habe ich noch nie einen solchen Satz gehört, im Bezuge auf Mark – Philip Börner. Er breitete die Ergebnisse der Knochendichtemessung vor mir aus, wo grafisch dargestellt wurde, dass die Knochendichte im Mittelmaß – Normalbereich liegt. Nun musste abgewogen werden wie es weiter geht. Gibt man Aredia ungebremst weiter, so werden die Nieren angegriffen, da wäre der Schaden größer als der Nutzen. Also haben wir erst Mal eine Pause vereinbart. Vielleicht langt bereits die Unterstützung von Calcium täglich, um den Level aufrecht zu erhalten. Kommenden Frühjahr, nächsten Jahres werde ich eine erneute Knochendichtemessung anstreben, die die Endokrinologen beurteilen sollen. Jedenfalls ist es schon ein Hammer wie das Zeugs bei Philip angeschlagen hat. Vor rund 1,5 Jahren hatte Philip noch das Skelett eines 95-jährigen Opas und nun nach ein paar Infusionen im Normalbereich. Da können wir froh sein, da ein Mittel an der Hand zu haben.

Was die Spendenquittungen betrifft bin ich noch keinen Meter weitergekommen. Die evangelische Kirchenleitung in Hessen – Nassau hat auf mein Anschreiben bisher nicht reagiert, als ich sie fragte, ob sie Mark-Philip Spendenquittungsmäßig unterstützen könnten. Habe auch nicht das Gefühl das da noch irgendwas zu erwarten ist. Mit der Petrusgemeinde die diese sogennate Schirmherrschaft bisher über Philip führte, ist zwar wieder ein Kontakt aufgekommen, als ich den Leiter zufällig angetroffen hatte, andererseits möchte ich mich niemanden aufdrängen … Ich stehe da auf den vielleicht etwas sturen Standpunkt, entweder macht das jemand gerne und übernimmt diese kleine Gefälligkeit oder wenn nicht, auch gut, da werde ich nicht drum betteln, nicht deshalb!

12. Juli 2005

Vergangenen Sonntagnachmittag war ich mit Philip hier allein und das Wetter wurde zunehmend besser und sonniger. Ich entschloss mit Philip eine kurze Tour zu machen, um aus dem Tag noch was zu machen. Philip selbst wirkte leicht angespannt, wohl auch deshalb, weil er seit 2 Tagen keinerlei zusätzliche Medikamente brauchte und vielleicht daher etwas auf Entzug war, was sich sofort in erhöhter Spastik bemerkbar machte. Er wie ich musste einfach mal raus und so entschloss ich mich dazu die Nidda auf zu suchen, da vom Hörensagen bekannt war, das man dort gut spazieren gehen konnte.

Da in Frankfurt eine Großveranstaltung war ( IronMan) waren die Zufahrtsstraßen zur Nidda weitgehend völlig blockiert. Ich fuhr weiter und kam bei Gronau (Nähe Bad Vilbel) an der Nidda irgendwo raus. Ein Fahrrad und Fußgängerweg schlängeln sich da scheinbar endlos an den kleinen Bach entlang, der hier im Frankfurter Raum alles andere wie ein Fluss wirkt, wie zum Beispiel der Main.

Ich parkte das große Auto ganz am Rand einer kleinen recht engen Straße, (in diesem Ort was ich nicht kannte, gab es übrigens fast nur kleine und enge Straßen in der Nähe der Nidda) hatte allerdings gleich ein Problem die nach außen schwenkende Türen am Heck des Fahrzeugs zu öffnen, weil diese anstießen, an die Grundstücksmauern eines Anwohners. Also musste das Auto weiter zurückfahren werden, bis fast an die Einfahrt der Straße, um mehr Platz für die Türen zu haben, damit Philip raus kann. Wie war das mit den 5 Meter Abstand beim Parken an Kreuzungen?

Philip saß noch lieb auf seinen Stuhl und ich konnte ihn ausladen, mit Sonnenöl einreiben, denn nach bereits 5 Minuten ohne Lichtschutz hat seine sonnenentwöhnte Haut sofort einen Sonnenbrand. Mütze auf und los gings. Wir gingen immer den Bach entlang anfangs durch schattiges Gelände. Unaufhörlich kamen Radfahrer und Fußgänger vorbei die das Wetter natürlich ausnutzen. So ging ich etwa eine knappe Stunde und beschloss dann langsam zurückzugehen, da es Abend wurde. Philip hielt tapfer durch, wir kamen allerdings durch Gelände, wo wir der prallen Sonne schutzlos ausgesetzt waren, ich spürte wie Philip das missfiel, sobald er grellen Sonnenlicht ausgesetzt ist, die Spastik nimmt schlagartig zu. Interessant an dieser Stelle zu bemerken ist, dass ihn grelles Leuchstofflampenlicht weniger auszumachen scheint, ganz im Gegenteil er scheint es zu mögen …

Als wir dann auf den Rückweg waren, ging es dann los. Ausgelöst durch direkte Sonneneinstrahlung, bekam Philip unterwegs eine spastische Krise, aus die er von alleine nicht mehr rauskam und anfing sich aus seiner Sitzschale herauszuwinden. Ich wußte gleich, dass es mit dem normalen beruhigen nicht mehr geht, dem Jungen musste dringend geholfen werden. Ja, was dann kam, zählt zu den Dingen von denen man weiß das es passieren kann und trotzdem hofft, dass es eben nicht passiert.. Ich stand am Rand des Weges mitten in der prallen Sonne und sah keine Möglichkeit den Philip zu beruhigen. Ich hatte Notfallvalium dabei und gab ihn 12 mg. Aus der Erfahrung heraus weiß ich jedoch, dass er nach der Gabe erstmal zusätzlich noch „aufdreht“ sprich noch unruhiger wird, bevor er zur Ruhe kommt. Ich musste ihn dringend aus der Sitzschale rausnehmen auf meinen Schoss und dort versuchen ihn zu beruhigen, aber weit und breit keine Bank zu sehen .. und für mich fast das schlimmste … es kamen unaufhörlich Leute vorbei, die einen tobenden Philip erlebten und sich sonst was denken mussten. Klar werden sich viele sagen, „wäre mir egal, was die Leute denken“ … aber wenn man drin ist in dieser Situation, ist das anders und zwar völlig anders. Habe ja nichts gegen Kinder weiß Gott nicht, aber wenn sie dann stehen bleiben in dieser Notsituation und rumgaffen, ist es mit all‘ meiner Toleranz vorbei. Weiter vorn ist eine Bank im Schatten wäre wunderbar .. doch da sitzt ein alter und sehr beleibter Mann, eine Bierflasche auf den Tisch … oh Mann, ich kann mich jetzt doch nicht mit einem tobenden Philip neben ihn setzen und mich eventuell nervenden Fragen aussetzen. Also ich entschloss weiter zu eilen … Philip ringt um Atem und ist kaum mehr in der Sitzschale zu halten … eine Menge von Leuten kamen mir entgegen, ich will gar nicht wissen. was die wohl dachten, oder was für ein jämmerliches Bild ich sicher abgab.

Endlich in der Ferne sah ich im Schatten eine Bank stehen und eilte so schnell ich konnte darauf zu, bevor sie mir jemand wegnahm. Ich erreichte sie und nahm Philip sofort aus seinem Rollstuhl heraus auf meinen Schoss. Nach 15 Minuten extremer Streckspastikschübe, die all‘ meine Kraft erforderte da entgegen zu halten, schien das Valium zu greifen und er kam deutlich zur Ruhe.Ich war mittlerweile fix und fertig und völlig durchgeschwitzt, Phil gings kaum anders. Nach etwa einer halben Stunde ging es weiter. Nach 20 Minuten fing er wieder an, der Wechsel zwischen helles Sonnenlicht und Schatten, brachte ihn erneut völlig aus der Ruhe. Jetzt muss er durchhalten, dachte ich mir, ich habe kein weiteres Valium mehr greifbar. Immer wieder drückte ich Philip zurück in seinen Rollstuhl, die Streckspastik drückte ihn geradezu raus, die Gurte mussten ihn halten der Armgurt riß öfters auf … und immer noch einen recht weiten Weg zum rettenden Auto. Was mache ich, wenn ich ihn nicht mehr zur Ruhe bringen kann? Über das Handy über die Polizei Hilfe anfordern? Oder gleich Notarztwagen anfordern? Ich könnte ja noch nicht mal beschreiben wo ich überhaupt bin.

Irgendwie packte ich es dann doch, das Auto stand natürlich steil Bergauf … und am Ende des Berges, stand wie eine weitere Ohrfeige, natürlich die Sonne und schien voll in Philips Gesicht und er tobte ohnehin schon. Wie es der Teufel will, stand am Zaun auf der anderen Strassenseite jede Menge Leute mit Kindern und unterhielten sich angeregt. Genau da musste ich hin,weil genau dort das Auto stand. Ich hatte überhaupt keine Zeit mehr zum fluchen, handelte nur noch und zweifelte an einen gerechten Gott. Ich stellte den tobenden Philip so, dass die Leute ihn nicht direkt sehen konnten. Sprang ans Heck riss die Tür auf, klappte die Hebebühne runter … fuhr den Philip rein und gut. Ich warf die Tür ins Schloss und dachte, zumindest bis hierhin geschafft, bin den Blicken der Leute entzogen und kann mich erstmal um Philip kümmern, den ich auch gleich darauf aus seinem Rolli rausnahm, um mich mit ihm auf dem Boden der hinteren Ladefläche des Ford Transits zu setzen. Philip tobte schwer. Ich hörte wie jede Menge Leute am Auto vorbeiliefen und war trotz der noch akuten Not einfach froh, dass ich allein mit Phil war und mich keinen Blicken mehr ausgesetzt fühlte.

Dann hörte, ich wie sich direkt hinter meinem Auto offensichtlich drei Einwohner des Ortes sich trafen und sprachen. Da im Auto die Fenster leicht geöffnet waren, konnte ich jedes Wort verstehen, während ich nach wie vor am Boden mit Philip saß und mit in kämpfte bzw. zur Ruhe zwang. „Der darf da doch gar nicht stehen“, hörte ich da eine Stimme von draußen. Gemeint hatte er damit wohl, dass ich diese 5 Meter Abstand in einer Kreuzung wohl nicht eingehalten hatte. „Wenn man die Hilfspolizei braucht ist sie nicht da, sonst sind sie immer da, vor allem dann, wenn man sie nicht braucht“. … eine andere Stimme sagte: „Da liegen 2 Leute drin, vielleicht sollte man fragen ob sie Hilfe brauchen?“ …. Aber gekommen ist keiner, nachdem sie sich noch eine Weile über das Auto aufgeregt haben, ging dann die Rede ins alltägliche über .. nach einer Weile löste sich diese Versammlung hinter dem Auto Gott sei Dank auf … ich brauchte noch eine ganze Weile bis ich Phil soweit hatte, dass er halbwegs stabil war. Wäre mir dieses Kunststück nicht gelungen, hätte ich tatsächlich einen Notarzt herbeirufen müssen. Das hätte höchstwahrscheinlich einen Krankenhausaufenthalt zur Folge gehabt und diesen Sonntag so richtig rund gemacht.

Dann kam ich endlich zu Hause an, als er wiederholt in eine spastische Krise geriet. Ich trug ihn die 20 Treppen herauf und gab ihn erneut 12 mg Valium, nahm ihn nochmals auf den Schoss bis er endgültig zur Ruhe kam und ich absolut reif gewesen wäre mir ein sehr großes Bier zu gönnen.

07. Juli 2005

Vorletzte Woche gab mir der Leiter der Petrusgemeinde / Kelsterbach bekannt, dass sie nicht mehr willig sind, für den Philip eventuell anfallende Spendenbescheinigungen auszustellen, da sich die Umstände durch meinen und Philips Umzug letztes Jahr geändert hätten und die Situation nun eine andere wäre. Das dem keineswegs so ist, konnte ich dem Leiter nicht verständlich machen. Möchte das nicht näher kommentieren, sondern bedanke mich für die in der Vergangenheit gelaufenen Aktionen innerhalb der baptistischen Petrusgemeinde, die sie damals mit viel Liebe für Philip umgesetzt hatten.

Leider bin ich nun gezwungen, mir eine andere Stelle zu suchen, die dazu befähigt ist, für Philip eventuell eine Spendenquittung für das Finanzamt auszustellen. Wenn mir da jemand helfen könnte, oder gar jemand die sogenannte Schirmherrschaft ( so nennt sich das wohl ) für Philip übernimmt, wäre ich dankbar. Besonderen Dank geht an Claudia und Michael Teske aus Kelsterbach, die Philip trotz dem zurzeit laufenden Spendenquittungsdebakel 300 Euro überwiesen haben. Das Geld soll im vollen Umfang dem Philip zugute kommen. Ganz lieben und herzlichen Dank, ist eine Menge Geld für den Philip. Dankeschön!

Philip selbst geht es einigermaßen gut. Es gibt nichts wirklich Neues über ihn, was kein schlechtes Zeichen ist. Er bekommt von mir eben erheblich mehr Flüssigkeit zugeführt, rund 350 – 500 ml mehr am Tag, was ihn offensichtlich bekommt. Möglicherweise habe ich ihn damit etwas zu knappgehalten und gelobe hiermit Besserung! Kalorienmäßig habe ich etwas reduziert, werde regelmäßig auf sein Gewicht achten. Er bekommt anstatt 1000 Kcal nun etwa 800 Kcal.

Die Sommermonate sind da. Es herrscht wieder Badesaison. Ich fühle mich durch Philips Unfall, der mit 16 Lebensmonaten in einen Gartenteich fiel und regelrecht ertrank, dazu angestoßen, aktuelle Badeunfälle hier aufzuzeichnen. Ich möchte damit zeigen, dass das Ertrinken kein außergewöhlicher oder gar seltener Fall ist. Eine traurige aktuell gehaltene unvollständige Liste der Ertrinkungsunfälle zwischen Juni und August dieses Jahres findet sich hier. Was das Medium Wasser betrifft mit seinen Gefahren möchte ich unbedingt auf die Site www.blausand.de aufmerksam machen.

23. Juni 2005

Letztes Wochenende war Philip wieder on Tour im Taunuswunderland. Wenn man dort von den Eintrittspreisen absieht,die dort schon immer sehr hoch waren, war es ein schöner Tag für Philip inklusive seiner Familie. Innerhalb des Parks ist es jedoch nicht immer einfach, den Rollstuhl zu schieben. Manchmal sind die Wege zu holprig, dann zu steil und nicht selten beides gleichzeitig. Philip hat nur 33 KG … den zu schieben ist manchmal schon richtig schwer. Eine Person jenseits der 60 KG dort zu schieben wird ein richtiges Problem werden. An der Kasse wußte die Kassiererin nicht, ob die Person, die den Rollstuhl schiebt, nun Eintritt bezahlen muss oder nicht. In der Regel ist es nämlich so, dass die Betreuungsperson frei ist. Naja, das hat dann Philips Mutter klargemacht und trotzdem haben wir für alle 5 Personen, ohne mich und Philip, also dann für 3 Personen rund 39 Euro bezahlt, wenn ich mich richtig erinnere.

Immer wieder und das habe ich bisher bei jedem Freizeitpark gehabt, kommt ein neugieriges Kind herbei und bleibt etwa einen Meter vor Philip stehen und starrt ihn völlig unverwandt an. Es gibt Momente, wo mich das völlig kalt läßt und andere, wo mich schlicht der Zorn packen könnte. Habe noch nicht einmal erlebt, das dann ein entsprechendes Elternteil herbeigekommen wäre, um dem Kind mal was zu erklären, sehe nicht ein, dass das dann meine Aufgabe wäre. Wie auch immer, Philip tat es wieder deutlich gut rauszukommen und er hielt die ganze Zeit über tapfer durch.

Jene rote Stelle an der linken Hüfte, ist deutlich besser geworden. Ich habe Philip beständig nachts auf die rechte Seite gelagert, die er mittlerweile akzeptiert. Also diese rote Stelle bekomme ich in den Griff, das wird wieder. Jetzt wo die Tage deutlich heißer werden, muss ich zusehen, dass Philip mehr Flüssigkeit erhält. Außerdem muss ich die Kalorienzufuhr kontrollieren. Er ist 1 Meter 35 cm groß, bekommt ziemlich exakt 1000 Kalorien pro Tag und wiegt 33 KG … ist das zuviel? …

13. Juni 2005

Und plötzlich war es da, jene rote Stelle auf der linken Hüfte.Daneben liegt zum Größenvergleich eine 1 Euro Münze. Es kann gut sein, dass es sich dabei um einen Dekubitus handelt. Jene Stelle liegt unmittelbar über seinen linken Hüftknochen. Da Philip die ganze Nacht darauf liegt, denn es ist seine bevorzugte Nachtseite, liegt die Vermutung nahe, dass es sich tatsächlich um eine wundgelegene Stelle handelt. Seit gestern lagere ich ihn zur Nacht auf die rechte Seite. Das mag er zwar gar net, aber da muss er nun durch. Bei solchen Stellen steht Druckentlastung an erster Stelle. Philip hat keine spezielle Dekubitusmatratze, bisher war er ziemlich unempfindlich was das Wundliegen betrifft. Speziell behandeln tue ich ich diese auffällige Stelle bisher nicht, sie ist geschlossen und ich hoffe auf Selbstheilung. 18. Mai 2005

Heute hat Philips große Schwester Jasmin – Marie Geburtstag. Sie wird heute 18 Jahre alt. Was das Feiern anbelangt, hat sie so ihren eigenen Kopf, wird wohl keine Familienfeier draus. Aber sei ihr zugestanden. Philip kämpft noch immer mit der Bronchitis. Sie scheint jedoch auszuklingen. Habe nun weder Echinacea noch Propolis eingesetzt, trotzdem scheint es besser zu werden. Ich hatte ihn nun über 10 Tage über die Nacht an einem Kontrollmonitor angeschlossen, damit er mir auffällt, wenn er über Nacht auffällig werden sollte. Mittlerweile hängt er nicht mehr dran. So ganz klar damit komme ich nicht. Er hat so einen Neonat – Kontrollmonitor, der normalerweise für Säuglinge eingesetzt wird. Über drei Sonden, die auf der Haut aufgeklebt werden, wird Atmung und Herzschlag abgenommen. Beschleunigt der Puls gibt das Ding Alarm, setzt die Atmung aus, gibt das auch Alarm. Habe das Teil mal an mir getestet und habe 2 Minuten ( zu meinen besten Zeiten habe ich 3 Minuten ausgehalten, Stolz auf mich bin***) die Luft angehalten. Der Monitor gab keinen Alarm, obwohl ich danach reif gewesen wäre für das Sauerstoffzelt. Außerdem funktioniert das Ding nicht mehr auf Akkubetrieb. Was jedoch zu gehen scheint ist, die Abnahme der Herztöne, das werde ich noch testen. Dieser Monitor bekommt nun eine neue Bedeutung, denn ich habe im Media Markt etwas entdeckt, wozu ich nicht „nein“ sagen konnte. ( Bei Ebay habe ich eben dasselbe Produkt für rund 30 Euro günstiger gesehen und das als Neuware, grummel ) Es gibt ein Babyphon, welches Alarmtöne weiterleitet über das Telefonnetz auch aufs Handy. Will heißen, dass wenn Philip sich aufregt wird sein Herzschlag schneller, der Monitor schlägt Alarm und das wird weitergeleitet zu meinem Handy. Ich werde dann darüber informiert, dass es Zeit ist bei Philip zu sein. Das eröffnet mir völlig neue Freiräume. Damit kann ich beispielsweise einkaufen gehen, oder mal um die Ecke beim Italiener eine Pizza essen. das verschafft mir ein ruhigeres Gefühl und für den Philip mehr Sicherheit.

An Pfingstmontag war das Wetter ok und wir packten alles in den Bus und fuhren mit Philips kleineren Geschwister Tim (8) und Lea (6) zu einem Park, der uns empfohlen worden war. Wir fuhren rund 80 km weit raus nach Mannheim und besuchten den dortigen Luisenpark. Das Wetter wie Philip hielten gut durch und wir erlebten einen wirklich sehenswerten und wunderschönen Park. Ich kann diesen Park wirklich sehr empfehlen, für Kinder wie für Erwachsene wird was geboten, es hat uns allen gutgetan und gefallen. Möglich wurde das wieder nur durch den Bus, den ich immer mehr zu schätzen weiß.

02. Mai 2005

Die vergangenen Tage waren mit viel Sonne hier im hessischen Raum gesegnet. Am Samstag packten wir den Philip ins Auto und fuhren zur Fasanerie in Groß-Gerau . Das liegt etwa 21 km von uns hier entfernt. Philip genoss deutlich das Ausgehen und war den ganzen Tag danach völlig unauffällig. Es ist ein unbeschreiblicher Luxus, den Rollstuhl einfach ins Auto zu schieben, ihn fest zu zurren und loszufahren. Ich möchte diesen Ford Transit ( mit eingebauter hydraulischer Hebebühne) den uns die Fliege – Stiftung ermöglichte, nicht mehr missen. Die Lebensqualität für Philip steigt dadurch erheblich und für uns alle ist es einfacher. Weil das ganze so gut funktioniert hat, entschlossen wir uns auch den nächsten Tag einen Ausflug mit ihm zu machen. Da ging es zum Kurpfalz Park nach Wachenheim in Rheinland – Pfalz. Dieser Park ist von uns 111 km entfernt und war ein richtiger Tagesausflug. Dort holte sich Philip leider einen kleinen Sonnenbrand im Gesicht, was bei seiner sonnenentwöhnten Haut innerhalb kürzester Zeit geschieht.

Weniger angenehm für Philip war die letzte Nacht. Ich fand ihn am morgen fix und fertig und völlig durchnässt vor. Ich habe in der Nacht nicht mitbekommen, dass er höchstwahrscheinlich zu warm zu gedeckt war und er sich davon nicht befreien konnte. Resultat war eine permanente Streckspastik die ihn schwer gefährdete, da ich es in der Nacht nicht bemerkte. Es ist deshalb gefährlich, weil das lautlos geschieht, er stöhnt nicht, er weint nicht nur die Atmung ist um einen Tick anders als gewöhnlich. Ich fand ihn am Morgen fix und fertig vor völlig durchnässt von Schweiß und mit über 39.00°C Fieber. Außerdem hatte er die ganze Nacht über keinen Tropfen Urin gelassen, was sich im Laufe des Tages glücklicherweise noch geändert hat. Erst nach einer Gabe von Chloralhydrat gelang es mir ihn zu stabilisieren. Das alles veranlasst mich nun dazu, ihn seit ewigen Zeiten wieder an den Monitor über Nacht anzuschließen, um eine gewisse Kontrolle über Herzschlag und Atmung zu haben. Sobald Philip sich aufregt, schlägt das Ding Alarm.

16. April 2005

Philip weiterhin recht stabil. Auffällig jedoch, dass er morgens beim Waschen oder Bewegen mitunter recht laut weint. Offenbar tut ihm da was deutlich weh. Ich kann nicht genau lokalisieren wo, habe aber die Hüfte arg in Verdacht. So schön es ist, ihn zu hören, so sehr tut es mir im Herzen leid, wenn es ihm weh tut und man selber nichts dagegen tun kann. Hoffe sehr das es nicht so schlimm wird, dass man einen Arzt hinzuziehen muss. Tagsüber beklagt er sich bisher weniger. Gut hingegen ist, dass bei der letzten Knochendichtemessung wirklich gute Werte zu verzeichnen waren. Vor rund anderthalb Jahren war das Ergebnis noch alles andere als zufriedenstellend. Nun liegt die Knochendichte fast im Normalbereich! Ich kann das kaum glauben. Somit hat der Einsatz von Aredia alle viertel Jahr 2 Ampullen zu je 30 mg, ein sehr gutes und zufriedenstellendes Resultat gezeigt. Mittlerweile verträgt er diese Infusion ohne Probleme. Schön auch, dass ich mich recht gut aufgehoben fühle in der Frankfurter Uniklinik mit Philip. Man kennt sich mittlerweile ein wenig und das verschafft Vertrauen und Sicherheit.

11. April 2005

Nicht ohne Interesse, verfolge ich die kleine Diskussion in meinem Gästebuch. Wer sich dazu äüßern möchte, kann sich gerne an dieser „Diskussion“ beteiligen. Das Thema dieser Diskussion, ob es nicht besser gewesen wäre, wenn Philip das alles nicht geschafft hätte, sondern gestorben wäre, ob es nicht besser für ihn gewesen wäre, sich all‘ dieses Leid zu ersparen. Ich möchte an dieser Stelle erneut meine Meinung dazu sagen:
Ich bin kein Gegner der Sterbehilfe im Allgemeinen. Wenn fast ausschließlich Schmerzen und Leiden zu erwarten sind, wenn jeder der Beteiligten ( Ärzte, Angehörige ) inklusive des Betroffenen selbst keine Alternative zum Leben mehr sehen, kein „Ja“ zum Leben mehr erkennen können, weil Schmerzen und Leid überragen und das Leben alsbald selbst ein qualvolles Ende finden würde … wenn das alles erfüllt ist … und es wirklich keine Chance mehr bietet … warum dann nicht, im Willen aller, einen halbwegs harmonischen „Übergang“ zu ermöglichen?

Bei Philip war die Situation anders, er wollte leben, weil er darum kämpfte und sehr oft darum kämpfte. Nun könnten Kritiker meinen, nicht er kämpfte bewußt um sein Leben, sondern die Ärzte und nicht zuletzt sein Körper, der sich dagegen wehrte. Die Ärzte haben ihn oft genug aufgegeben, sie sagten das zwar nicht offen, aber vermittelten das auf ihre Weise. Taten und handelten nur symptomatisch und entwickelten hier leider keinen sonderlichen Ehrgeiz, ihn am Leben zu erhalten, vielleicht auch daher, weil sie ihn in Gedanken schon aufgegeben hatten. Aber sein Körper kämpfte so oft gegen den drohenden Tod an und gewann bisher immer. Akut kämpfte er fast 18 Monate um sein Leben, wo er Sauerstoff brauchte, permanente große Krampfanfälle ( auch Grand-Mal ) hatte, vor Aufregung Blut spuckte. Dazu hat er sich kaum ernähren lassen, das erbrach er sofort, dazu cerebrale Fieberanfälle, spastische Streckanfälle, permanente Lungenentzündung, Dauerantibiose… etc … Sollten wir nun daher kommen, um ihn zu sagen, kämpfe nicht mehr, es „rentiert“ sich nicht mehr? Ich kann mich noch gut an jene Zeit zurück erinnern, wo ich selbst nicht mehr konnte, diesen täglichen Kampf mitmachen zu müssen, ich selbst schaffte es psychisch nicht mehr. Meine Frau sowie ich hatten nach den vielen Monaten eine Kräftekrise. Wir hatten keine Kraft mehr, für Philip da zu sein. Waren des ständigen Kämpfens müde, wir beschlossen eine Woche zu Hause zu bleiben. Es war die Hölle! Ich bat meine Frau darum, dennoch hinzufahren, sie konnte nicht … dann bat sie mich …dann konnte ich nicht, schaffte es einfach nicht. Wir hatten Streit ohne Ende und rieben uns auf. Wir wußten was wir unseren Sohn damit antaten und trotzdem waren wir blockiert, nichts mehr ging. Als wir wieder nach 4 anstatt den angedachten 7 Tagen zu ihm fuhren … fanden wir ihn kaum noch lebend auf der Intensivstation wieder an Dutzenden von Schläuchen angeschlossen. Er hatte unsere Abwesenheit nicht verkraftet. Er erholte sich so nach und nach wieder, als wir für ihn da waren. Ich bin der festen Überzeugung, dass er niemals überlebt hätte, wenn wir ihn damals alleine gelassen hätten. Er brauchte uns und unsere Liebe … und alleine das war es, was ihn so oft vom Tod bewahrte … diese Liebe und das „Dasein“ für ihn. Er hatte aufgeben, als er spürte, dass keiner mehr für ihn „Da“ war, die Schwestern in der Klinik konnten ihm das nicht geben, was er brauchte. Zeit, Aufmerksamkeit und Liebe.

Diese schlimme Zeit ist nun vorbei und kommt hoffentlich nie wieder. Er hat keine Krampfanfälle mehr, braucht kein Sauerstoff mehr, nach der Refluxoperation erbricht er nicht mehr, braucht erheblich weniger Medizin … im Allgemeinzustand erheblich besser. Trotzdem hat er Bedürfnisse. Nach wie vor braucht er jemand um sich herum, der ihn mal lieb hat, mal streichelt, ihm was ins Ohr flüstert, ihn betreut, mit Ernährung versorgt und umlagert, Windeln wechselt und diese Dinge… Wenn das alles gewährleistet ist, hat er durchaus eine gewisse Lebensqualität. Sie ist nicht vergleichbar mit dem was wir als „gesunde“ Menschen unter Lebensqualität verstehen würden … aber für seine Welt, Philips Welt, ist eine Phase des einfachen ungestörten Daseins. Eine Phase, wo ihn nichts quält, nichts weh tut und er einfach sein kann, so wie er ist und so wie er seine Welt aufnimmt und wahrnimmt. In dieser Phase verströmt er eine Ruhe in den Raum, die man geradezu körperlich erfassen kann. Wir hätten es damals nicht geschafft, ihn sterben zu lassen, wo er so sehr kämpfte um sein Leben. Es wäre nicht unser Ding gewesen, sein letztes Lebenslicht erlöschen zu lassen, er kämpfte sicher nicht dafür, dass wir es ausblasen. Er hätte so oft die Gelegenheit gehabt zu gehen, aber er entschied sich immer für das Leben. Ob das nun sein Körper war, der nicht anders konnte, oder weil er es wollte, oder beides … liegt nicht an uns das zu entscheiden. Wir taten das, was wir tun mussten. Ihn sterben zu lassen, wäre für uns die falsche Entscheidung gewesen, ebenso für Philip, der nun eine bessere Lebensqualität hat, als je zuvor.

05. April 2005

Gestern war Philip in der Frankfurter Uniklini zur Knochendichtemessung und zum Sonografieren seiner Nieren. Diese Untersuchung findet rund alle 3/4 Jahr statt, um eine Nierenverkalkung, welches als Nebenwirkung der Arediainfusion des Öfteren entstehen kann, auszuschließen. Kommende Woche Donnerstag und Freitag muss er wieder hin in die Frankfurter Uni und bekommt dort seine 4 – stündige Kurzzeitinfusion. Einen Tag später dasselbe nochmal. Ergebnis der Nierensonsgrafie ist zufriedenstellend, noch keine Verkalkung sichtbar. Das Ergebnis der Knochendichte selbst, erfahre ich nächste Woche. Lioresalpumpenauffüllung ist diese Woche noch am Freitag fällig. Das Behindertengerechte Auto was aus den Spendengeldern der Fliege Redaktion finanziert worden ist, leistet mir bei solchen Transporten eine erhebliche Hilfe. An Karin Dreyer geht ein herzliches Dankeschön, für die Spende an Philip.

02. April 2005

Geradezu schlimm mit ansehen zu müssen, wie das Schicksal von Terry Schiavo endete. Man war in der Rolle des passiven Zuschauers, der da machtlos mit ansehen musste, wie da ein Mensch über den juristischen Wegen zum Tode verurteilt wurde. So ganz habe ich es nicht verstanden, warum es zum Beispiel nicht möglich war, dass die Angehörigen jener Frau sie nicht mit nach Hause nehmen konnten, um dort die Versorgung ihrer Tochter / Schwester aufrecht zu erhalten. Fällt mir schwer zu glauben, dass es da an finanziellen Mitteln gemangelt hat. Die näheren Hintergründe dazu liegen im Dunkeln, bin erfüllt von Betroffenheit. Das allgemeine Volk denkt darüber sehr gespalten. Ich selbst wüßte auch nicht wie ich denken würde, wenn ich nicht durch meinen Sohn selbst betroffen wäre und müßte nun einen Standpunkt in dieser Sache vertreten. Auch jener Standpunkt von Andrea, den sie mir ins Gästebuch eingeschrieben hat am 26. März 2005, muss man an sich gelten lassen, auch wenn es einem als Betroffener schwer wird, das zu lesen. Man steht nunmal in der Öffentlichkeit mit der Homepage und die Meinungen sind frei. Nur bleibt zu einem die Frage offen, ob jene Meinung wirklich durchdacht ist und zum anderen, ob es Sinn macht, sie zu äußern. Jedenfalls zeigte jener Gästebucheitrag, mal die „andere“ Seite und darum bin ich schon fast dankbar, das hier mal dokumentiert zu haben. Philip selbst ist nach wie vor erfreulich stabil. Jetzt wo die Temperaturen draußen etwas erfreulicher sind, kommt er auch mehr raus.

22. März 2005

Ereignisse von Übersee erschüttern die Medien. Das Schicksal von Terry Schiavo aus USA / Florida erhitzt die Gemüter. Anlass für die Medien hier in Deutschland nach ähnlichen Fällen zu suchen und stießen dabei auf unseren Philip. Er rückte dadurch in die Medien und über ihn wurde gestern im Fernsehen auf verschieden Fernsehkanälen berichtet. Ein Team vom hessischen Rundfunk war gestern bei uns und nahm aktuelle Bilder auf, der Rest, der ausgestrahlt wurde, war Archivmaterial, welches vor rund 10 Monaten aufgenommen wurde. Der Fall in den USA zeigt, welche Größe und Ausmaße ein solcher Fall von „Sterbehilfe“ entwickeln kann. Schon mit dem Begriff „Sterbehilfe“ habe ich bei dieser 41-jährigen Wachkomapatientin ein Problem. Kann man dazu „Sterbehilfe“ sagen, keine Nahrung mehr zu geben, ist das eine Form des humanen Sterbens? Als ich letztes Jahr unseren geliebten Haushund Pitascha habe einschläfern lassen müssen, bekam er eine tödliche Dosis Phenobarbital injektziert. Das Tier schloss augenblicklich die Augen und verstarb innerhalb von 5 Sekunden. Ohne sichtbare Schmerzen, ohne sichtbares Leid. Ich beneidete das Tier um diesen schnellen Tod. Wenn ich wüßte, dass ich so einen schnellen und schönen Tod hätte, würde ich mich mein ganzes Leben darauf freuen!

Ich bin kein prinzipieller Gegner der Sterbehilfe, ich selbst hatte durchaus Phasen, meinen Sohn von den andauernden und permanenten Leiden und Qualen der Krampfanfälle zu befreien, als nichts mehr half, alle Medikamente nicht griffen und versagten. Es war ein monatelanger Kampf und Krampf. Ja, es gab sie diese Phase in mir, so sehr ich ihn liebte .. ihn aber trotzdem loszulassen, damit er endlich zur Ruhe findet und endlich erlöst ist. Ich ertrug dieses Leiden schlicht nicht mehr, machtlos meinen Sohn nur noch im Überlebenskampf zu sehen und das über eine sehr lange Zeit. Aus diesem Aspekt heraus kann ich die Sterbehilfe als solches durchaus verstehen und begreifen, gerade wenn ich beispielsweise an die Onkologie etc .. denke.

Nein, Sterbehilfe an sich ist ein Thema wo man weder 100% ig dafür noch dagegen sein kann, es kommt immer auf die jeweilige Situation an. Sollte Sterbehilfe wirklich ein Thema sein, muss sehr genau darüber nachgedacht werden und letztendlich auch über die Form des tatsächlichen praktizierens. Einfach verhungern lassen, ist ein Prozess über mehrere Tage des Leidens und alleine schon deshalb abzulehnen. Es ist eines humanen und würdigen Todes unwürdig! Bleibt die Frage offen, ob es überhaupt sowas wie einen „humanen Tod“ geben kann. Persönlich würde es mich entsetzen und sehr treffen, wenn Terry Schivao, dessen Zustand, so wie es mir scheint, viel besser ist, als der von Mark – Philip, ( und vielen anderen in ähnlicher Situation) .. vor Hunger sterben müsste. Außerdem wäre zu befürchten, dass dieser womögliche Tod eine Signalwirkung auf ähnliche Fälle hätte.

02. März 2005

Philip bekommt heute sein neues Rollstuhluntergestell Junior 3 und bin wirklich froh, dass die Krankenkasse die Kosten hierfür trägt. Philips Zustand ist nach wie vor erfreulich stabil. In einer Sache ist er jedoch seit rund 2 Wochen auffällig. Immer am Abend gegen 21.20 Uhr bekommt er auffällig kalte Hände und Füße auch wenn sie dick eingepackt sind. Habe noch kein Mittel dagegen gefunden, selbst mit massieren der Hände und Füße wird es nur arg zögerlich besser. Etwas Abhilfe schafft eine Wärmeflasche an den Füßen. Trotzdem seltsam, hatte er so noch nie gehabt. Sein neues Pflege – Bett ist nach wie vor der Hammer, seitdem es da ist, ist sein Zustand um einiges stabiler geworden.

Ein trauriges Ereignis überschattete uns.. Jose Gil Costa, brennender Liebhaber der Jazz – Musik und selbst Musiker, unser spanischer Freund der Familie, der viel zusammen mit seiner Frau für Philip getan hat, ist völlig überraschender Weise verstorben. Ich fürchte er war ein Opfer seines Temperaments. Ich möchte seiner Frau Susana und ihren beiden noch kleinen Kindern an dieser Stelle alles Liebe und viel Kraft wünschen. Das zeigte mir mal wieder, wie schnell das Schicksal völlig unerwartet zuschlagen kann und anscheinend stabile Verhältnisse rücksichtslos zerschlägt.

09. Februar 2005

Ganz lieben Dank nochmals an alle, die Philip zu seinem Geburtstag gratuliert und an ihn gedacht haben Ich finde es total schön, das doch Menschen gibt, die wirklich Interesse haben und Anteil nehmen an seinem Schicksal. Dankeschön!

Auf Philips Pinnwand dieser Page, entdeckte ich folgenden Eintrag: „Ist Gott ein Stümper? Oder hat er Phil vor Schlimmeren bewahrt?“ Darüber kann man sich wirklich sehr weitreichende Gedanken machen. Ich selbst habe mir über ähnliche Fragen seit Jahren den Kopf zerbrochen … Eine Antwort steht aus und ich fürchte das es keine eindeutige Antwort darauf geben wird, zum einem, weil dazu jeder seine eigene Auffassung hat und die Grundfrage im Raum steht; warum Gott wenn er denn allmächtig ist, Leiden zulässt. Mir ist klar, dass dieses Thema immer endlose Diskussionen auslöst und immer wieder auslösen wird, meist mit dem Ergebnis, das man zuvor genauso schlau ist wie danach. Wer auch immer das geschrieben hat … Danke für den Beitrag, die Frage wird jedoch offen bleiben. Heute fängt nach der vom medizinischen Dienst verordneten 3-monatigen „Zwangspause“, wieder die Ergotherapie an. Was auch schön ist, dass mir die AOK eine Zusage gegeben hat, für ein neues Rollstuhluntergestell, was hier unbedingt benötigt wird. Das alte jetzige Gestell war ein Wiedereinsatz und dementsprechend lädiert, im Laufe der Jahre wurde das Gestell immer instabiler und es funktionierte nichts mehr richtig. Das freut mich sehr, dass das nun anders werden soll, fein  Philip wird der Krankenkasse dieses Jahr ziemlich teuer kommen, alles steht nun irgendwie an, zu einem das neue Bett was er bekommen hatte, das notwendige Rollstuhluntergestell, dann wird es auch Zeit für eine neue Sitzschale, die ich demnächst in Auftrag geben werde .. aus der der alten wächst er heraus und deformiert seinen Rücken, das darf so nicht bleiben. Eventuell wird noch einen Treppensteiger benötigt … weil zur Zeit ist es so, das ich ihn über 20 Steintreppen nach unten schleppen muss .. ein Fehltritt von mir und Philip ist verloren. Gegen Ende oder Anfang des nächsten Jahres muss man auch an eine erneute Operation von Philip denken, da die Batterie der implantierten Lioresalpumpe getauscht werden müsste. Von der Zahnklinik die längst aussteht, mag ich noch gar nicht reden …etc –etc … Olli der Logopäde, der vom medizinischen Dienst ebenso für 3 Monate als „unnötig“ gesperrt wurde und im Moment „ehrenamtlich“ kommt, therapierte gestern den Philip, als er mich gestern zu sich rief, er war ziemlich fassungslos als er mir sagte, das Philip eben 2 mal hintereinander einen Schluckreflex gezeigt hatte.Das war bist dato nie eindeutig der Fall. Philip selbst ist soweit doch erstaunlich stabil. Ich wage es kaum zu schreiben, aber tatsächlich ist er bisher seit 3 Tagen ohne Valium und Luminal.

31. Januar 2005

Philip ist zurzeit hauptsächlich gegen Mitternacht unruhig und bricht dann öfters in spastischen Krisen aus. Obwohl er dann eine ganze Menge an Valium erhält ( immerhin 11 mg pro Gabe, für ein 11-jähriges Kind ) bringt es ihn kaum zur Ruhe. Tagsüber ist er eher unauffällig. Letzten Mittwoch hat er über den ganzen Tag die Rekordmenge von 27 mg Valium gebraucht, damit kann man einen erwachsenen Menschen den ganzen Tag auf die Bretter schicken. Diese nächtlichen Krisen lassen mich überlegen, ob ich nicht vielleicht doch wieder Luminal einsetzen sollte. Kommenden Mittwoch hat Philip Geburtstag, er wird 12 Jahre alt. Die Logopädie wurde weiterhin abgelehnt. Ein Sachbearbeiter der AOK der mit Wachkomapatienten noch nie zu tun hatte, versuchte mir klar zu machen, dass man doch selbst die Therapie vornehmen könnte, er fände es ja auch nicht gut und eigentlich müßte alles anders geregelt werden, aber die Bestimmungen ließen das eben nicht zu … Somit tritt auch hier eine „Zwangspause“ von 3 Monaten in Kraft bevor regulär weiter therapiert werden kann.

Ist schon beachtlich, dass trotz ärztlichen Attests, welches bescheinigt, das Philips Zustand sich ohne der Logopädischen Therapie verschlechtert hat … Das man hier tatsächlich auf „Granit“ beißt, ist schon ein starkes Stück … Es ärgert einfach maßlos, das unbekannte fremde Leute, die mit einem solchen Krankheitsbild noch nie konfrontiert worden sind und Philip selbst noch nie gesehen haben, zu solchen Entscheidungen sich durchringen können, wenn der engste Kreis rund um den Patienten ein anderes Urteil bescheinigt. Das soll mir mal einer erklären.

05. Januar 2005

Ja, zuerst weil wichtig, alle meinen Lesern ein liebes und gutes neues Jahr! Starten wir nun in das noch neue Jahr und hoffen wir das Beste für unsere Kinder und für uns alle selbst! Was gibt es Neues? Philip hat bisher die längste Phase ohne Luminal hinter sich. Die letzte Gabe Luminal hatte er am 28.11.2004 bekommen. Mittlerweile dürfte er auch den Medikamentenentzug was das Luminal betrifft, hinter sich haben. Obwohl sich das alles ganz positiv anhört, bin ich noch sehr zurückhaltend, das als Erfolg zu werten. Ich würde nicht zögern, es sofort wieder hinzuzunehmen sollte daran Bedarf entstehen. Lebensqualität ist gefragt. Aber erstmal ist es schön, dass es so ist. Die Ergotherapie findet auch demnächst wieder statt, die 3 Monate Sperrfrist sind bereits vorbei, das mit der Logopädie weiß ich noch nicht, ist noch am „bearbeiten“. Bin nach den eingereichten Unterlagen doch mal gespannt, wie der medizinische Dienst diesmal (ver)urteilt….

Morgen am 06.01.2005 sind wir wahrscheinlich ausschnittsweise bei der Fliege – Talkshow (16.00 ARD) zu sehen. Also wer mag schaut mal rein…. Es wurde zwar gesagt, dass wir darin vorkommen, aber garantieren kann ich es nicht! Zu dieser Talkshow waren wir im Mai 2004 eingeladen. Wir waren dazu nach München eingeladen und eingeflogen worden.