Jahresberichte 2004

16. Dezember 2004

Es ist unglaublich wie gut Philip im neuen Bett schläft, mit vielen hätte ich gerechnet aber nicht damit . Es ist schön, dass er sich darin wohlfühlt und es freut mich dermaßen ihm mal was gutes tun zu können. Am 28.11.hatte Philip das letzte Mal Luminal erhalten. Bisher komme ich noch weiterhin mit Diazepam / Valium aus. Was die Logopädie betrifft wurde nun ein Bericht vom Logopäden angefertigt der nun zum HNO – Arzt geht. Der behandelnde Doktor soll dann noch was dazu schreiben, dann reiche ich die Sache erneut ein.  Bin gespannt, ob es dann bei der Ablehnung des medizinischen Dienstes bleibt. Die Ergotherapie wird nun demnächst erneut aufgenommen, da die 3 Monate Sperrfrist der Kasse fast vorbei ist.

07. Dezember 2004

Morgen Mittag soll endlich das Krankenpflegebett für Philip hier zusammengeschraubt werden. Eine monatelange Odyssee geht damit zu Ende und Philip muss nicht mehr auf einer dicken Matratze auf den Boden schlafen, wie er es nun notgedrungen seit 3 Monaten macht. Das Bett sollte eigentlich seit letztem Dienstag hier sein, aber das Auto des Sanitätshaus ging in Aschaffenburg kaputt, kann man halt nix machen.

Philip selbst ist weiterhin erfreulich stabil, bisher der stabilste Herbst schlechthin, seit seinem Unfall. Die Krankenkasse, bzw der medizinische Dienst hat mir nun auch die Logopädie für Philip gestrichen, obwohl mir vor kurzem noch die AOK gesagt hatte, dass das durchgehen würde. Ich werde mit einem weit reichenden Widerspruch auch in Form einer umfassenden medizinischen Begründung Mithilfe des behandelten Logopäden versuchen entgegenzuwirken. Der Logopäde würde die Behandlung auch ohne Genehmigung weiterführen. Ja, auch sowas nettes gibt es noch. Aber dennoch geht es hier mal wieder um das Prinzip … es geht nicht an, dass bei den kränksten und hilfsbedürftigsten Mitglieder unserer Gesellschaft gespart wird. Aber mir ist bewußt, dass das ein sehr kontroverses Thema ist. Es ist deutlich zu spüren, dass die Kassen eben tatsächlich leer sind. Die weitere Entwicklung kann einem ernsten Sorgen bereiten.

Möglicherweise sind wir am 06.Januar um 16.00 Uhr bei der Sendung „Fliege“ausschnittsweise in der ARD zu sehen. Uns wurde von der dortigen Redaktion eine entsprechende Mitteilung durchgegeben.

02. Dezember 2004

Philip bekam heute wieder eine Aredia – Infusion. Er bekam sie in der Uniklinik in Frankfurt wo Philip recht gut bekannt ist. Sie läuft dort über 4 Stunden ein und morgen nochmal das ganze. Dann ist wieder Ruhe für ein viertel Jahr, wo es dann erneut losgeht. Aredia wird bei Philip eingesetzt, um seine Knochendichte zu verbessern. Auf diese Problematik stießen wir am 14.Januar 2003 wo nach dem Einsatz einer Krankengymnastik völlig unglücklicherweise ein Bein brach. Das brachte uns erst auf dieses traurige Thema. Unter dem Einsatz von Aredia hat sich seine Knochendichte bisher verbessert, die Gefahr des Knochenbruches ist jedoch keineswegs gebannt. Die Knochen werden bei bettlägerigen und immobilen Patienten rapide abgebaut.Ein Arzt sagte mir mal, dass es im Röntgenbild zu sehen wäre, wenn ein Patient 4 Wochen im Bett liegt. Phil ist seit über 10 Jahren zumindest bettlägerig ( ist natürlich nicht nur im Bett, sondern sitzt auch oft, aber auf jedenfall immobil aus eigener Kraft). Kein Wunder also das da massive Schäden in der Knochenstruktur aufgetreten sind. Sonst ist Philip für seine Verhältnisse recht stabil. bisher keine weiteren Fieberschübe oder Brochitiden aufgetaucht. Herzlichen Dank an Christa Neumann – Wilken die für Philip die tolle Idee hat, über den Verkauf von Sachen Philip Spenden zukommen zu lassen. Ebay selbst hat dazu grünes Licht gegeben, finde ich wirklich gut … Herzlichen und lieben Dank!

Wer sich mehr über Aredia interessiert, sind hier ein paar Links dazu;

http://www.prostatakrebse.de/informationen/html/medi_aredia.html
https://www.medikamente-per-klick.de/images/ecommerce/07/56/07569269_2011-09_de_o.pdf
http://www.netdoktor.de/medikamente/100005282.htm (Link funktioniert nicht mehr)

15. November 2004

Philip weiterhin recht stabil, wenn man von den spastischen Krisen absieht. Er schläft eben nachts in der Regel gut durch. Interessant ist immer wieder zu sehen, wie locker seine Arme sind, wenn er schläft, fast wie bei einem normalen Menschen. Sobald er wach wird, versteift sich der Muskeltonus und die Spastik springt fast augenblicklich rein. Das hält sich dann solange bis er nachts wieder schläft, selbst mit Valium bekommt man ihn kaum so locker, wie dann wenn er schläft.

Letzten Samstag hatte ich ihn ausversehen seinen Gastrotube aus dem Bauch gezogen. Der ist normalerweise mit destilliertem Wasser geblockt. Das Wasser im Ballon scheint sich nach einer Weile auf rätselhafte Weise zu verflüchtigen, so dass der geblockte Ballon nach ein paar Wochen immer kleiner wird … so offensichtlich auch diesesmal … er verklemmte sich und wurde rausgezogen. Letztendlich ist nix passiert, er wurde dadurch nicht verletzt, aber unangenehm ist es sicher.

Ganz herzlich muss ich mich bei den Lümpis in Rüsselsheim bedanken, die für Philip wieder aktiv geworden sind und eine ganze Menge Geld für ihn gespendet haben. Herzlichen Dank! Philip bekommt schon seit Jahren immer diesselbe Ernährung. Sie gelangt über jenen genannten Gastrotube in seinen Magen, weil Philip ja selbst nicht schlucken kann. Obwohl er die Ernährung soweit gut verträgt, bekommt er im Laufe dieser Woche versuchsweise eine andere Ernährung ( Sondenkost ) … Gut, er schmeckt zwar die Ernährung nicht … aber ich möchte ihm einfach mal was anderes bieten. Wäre natürlich schön, wenn er das vertragen würde. Ich werde davon berichten.

01. November 2004

In den „neuen“ Räumen scheint Philip stabiler zu sein. Wobei gerade eine Bronchitis wieder aktuell im kommen ist, da er verfärbt abhustet, aber noch nichts Bedenkliches. Werde, wenn sich das bis heute nicht ändert, Echinacea verabreichen. Echinacea ist bei einigen Medizinern als unnützes Medikament in Verruf. Nicht wenige bezweifeln, dass es überhaupt etwas bringt und wenn ja, dann höchstens, wenn es ganz zu Beginn oder noch besser, vor der Infektion genommen wird. Die Praxis hier, über 10 Jahre hinweg, hat mir einfach ein anderes Bild beschert. Ich gebe Philip Echinacea, wenn er bereits deutliche Anzeichen hat und hatte dabei nicht selten das Gefühl, das es tatsächlich einiges bewirkt. Meistens wurden die Symptome damit deutlich besser. Erfreulich auch, dass er schon wirklich lange keine Antibiotika mehr brauchte. Anfang Januar 2003 das letzte Mal. Nachteilig eben, die Tendenz zu mehr Beruhigungsmittel von Diazepam und Luminal.

16. Oktober 2004

Philip immer noch soweit wohlauf! Es wird Zeit, dass das neue Krankenpflegebett beikommt. Ihn immer vom Boden hochzuheben ist der Kreuzkiller pur. Habe gestern die AOK angerufen und nachgefragt woran es hängt. Ich erfuhr, dass das Problem beim Bettenhersteller liegt, da noch nicht geklärt ist, welche Matratze für Philip in Frage kommt und die entsprechende Firma dazu noch keine Antwort geliefert hat. Soll angeblich nächste Woche geklärt werden. Die Ablehnung der Ergotherapie hingegen bleibt bestehen. Das teilte mir ein Sachbearbeiter der AOK Herr Mai mit, vorgestern. Unter den gegebenen Umständen könnte ich zwar Wiederspruch einlegen, würde jedoch mit einem guten Jahr rechen müssen, bis das geklärt sei. Herr Mai meinte weiter, dass die Bobarth – Therapie bereits einen Teil der Ergotherapie enthält …. etc .. etc … Ich bin mir fast sicher, dass da jeder Ergotherapeut da entschieden widersprechen würde. Es gibt eben so vieles was mich hier Kraft kostet, das ich mich im Moment nicht in der Lage sehe, das bis zum letzten durch zu fechten. Generell ist es so, dass nun eine 12 wöchige Pause eintritt, bevor die Ergotherapie erneut verordnet werden darf für 60 Anwendungen, bevor eine erneute 12 wöchige Pause eintritt. Ist zwar nicht wirklich gut, aber immerhin, er wird sie wieder bekommen, nach dieser Regelung ist mir schon klar, das die Ergotherapiepraxen mit solchen Bestimmungen ein Problem haben werden …

Vorletzten Sonntag bin ich mit Philip und Biba, einer Betreuerin von Philip, nach Hofheim-Langenhain zum Bahai-Tempel gefahren. Es ist eine schöne Umgebung dort und ein ungewöhnliches Haus ( Tempel ähnlich ), worin das Gute aus allen Religionen vorgetragen wird. Ich war schon ein paar mal dort, habe allerdings noch nie einen Vortrag dort mitbekommen. Das war diesmal anders und Philip war dabei. Es wurden dort Beiträge aus religiösen Schriften vorgetragen, in dem großen Haus der Andacht. Schon mit einem etwas merkwürdigen Gefühl schob ich Philip an den Türsteher, persischer Herkunft vorbei und setzte mich auf den hintersten Stuhl, möglichst nah am Ausgang, um sofort reagieren zu können sollte mit Philip was sein. Ich lauschte den Predigten interessiert zu. Vor mir saß ein junges Ehepaar mit einem kleinen Kind auf dem Schoß. Als eine Frau vorne anfing einen wohl islamischen Gesang anzustimmen, fing das Kind an zu weinen. Der Türsteher kam herbei und zeigte freundlich aber bestimmt an, dass das Kind nun besser den heiligen Raum zu verlassen hat, sicher um die anderen „Ruhesuchenden“ nicht zu stören. Natürlich kam es dann so, wie es kommen musste. Philip fing an rumzuräuspern. In diesem kirchenähnlichen Raum schallte es natürlich besonders laut. Ich spürte, wie sich der Türsteher sich langsam von hinten an mich ranschlich. Bei jeden Räusperer vom Philip rückte er näher. Bei allem Verständnis spürte ich doch ne Menge Wut in mir aufsteigen, als er plötzlich neben mir stand und mich mit Philip tatsächlich nach außen bittete. Er hat zwar angeboten auf Philip aufzupassen, er wäre Arzt und ich könne wieder rein gehen, doch ich lehnte ab und sagte ihm, dass Philip in vertraute Hände müsse. Unter dem Strich bleibt mir der Gedanke und die Erkenntnis, dass da mitunter kranke Menschen bei solchen Veranstaltungen ausgeschlossen werden. Wenn da eine massive Ruhestörung eingetreten wäre, hätte ich dafür vollstes Verständnis, das geht einfach nicht .. Aber das gelegentliche Räuspern vom Philip, das hätte meiner Meinung nach nicht sein dürfen.

Anderer Ort andere Situation. Ich fahre den Philip mit seinem Rollstuhl am Abend nach Hause, kommen mir drei Türken entgegen. Sagt der eine zu mir; Darf ich fragen was er hat? und deutete auf Philip. Ich habe rein gar nichts dagegen, wenn jemand Interesse hat. Ist mir sogar lieber als wenn er ständig ignoriert wird. Ich erklärte dem jungen Mann, dass er nach einem Unfall im Wachkoma liegt. Er sagte darauf, dass er nach einem Autounfall auch 2 Wochen im Wachkoma lag und die Klinik ihn wieder auf die Beine gebracht hat. Er sagte weiter, der Junge müsse in die Klinik, weil ich die notwendigen Therapien zu Hause gar nicht leisten könne. So ehrenhaft das auch sei was mache, aber er müsse unbedingt in die Klinik, weil dort die Versorgung einfach besser wäre. Ich dachte mir, was soll ich jetzt hier mit einem jungen Mann diskutieren, der so voreingenommen ist. Er hat seine Erfahrung gemacht, die letztendlich positiv für ihn ausgefallen ist, aber das nun wieder auf alles zu übertragen … Ich hatte nicht die Geduld, Philips Lebensweg der letzten 10 Jahre zu schildern, hätte sicher auch nichts gebracht. Also ging ich dann weiter und dachte, schade, jetzt hat mal jemand Interesse, dann sowas ….

07. Oktober 2004

Philip ist soweit wohlauf! Er hatte eindeutig am 02.Oktober wie berichtet aspiriert. Das geht so wahnsinnig schnell, da bleibt keine Zeit, um zu reagieren. Es ist jedoch keine konkrete Lungenentzündung daraus entstanden. Durch seine Schlucklähmung mit bedingt, klärte mich Philips Logoäde auf … aspiriert er ständig etwas. Das bedeutet das seine Lungen sich ständig mit dem aspirierten Speichel entzünden. Man kann sowas mit einem chirurgischen Eingriff stoppen, würde bedeuten, er bekommt einen geblockten Ballon in den Hals, über einen Luftröhrenschnitt, der den Speichel so abblockt, dass er nicht mehr aspiriert werden kann. Hätte wahrscheinlich zur Folge, dass Philip weniger an Bronchitiden leidet. Wenn ich das wollte könnte ich das machen, aber ich will definitiv nicht. Nicht noch ein Fremdkörper im Hals. Ich möchte ihm das nicht antun, hier sind meine Grenzen erreicht. Philip hat im Laufe der Jahre gelernt damit auszukommen, so wie es jetzt ist. Aber jetzt noch eine Öffnung im Hals … nein, dazu bin ich nicht bereit. Zumal damit eine neue Eintrittsöffnung für Keime geschaffen wird, die dann fast den direkten Zugang zur Lunge haben … Nö, das lass ich! Ich könnte mir auch nicht vorstellen das Philip damit einverstanden wäre. Ergotherapiemäßig steht nach wie vor die Ablehnung seitens der Krankenkasse. Ich warte noch auf Informationen. Da werde ich noch nachfragen. Es ist ein absolut ein Unding, wie kompliziert hier oft einfache Dinge sind. Ich möchte dazu ein Beispiel geben. Philip braucht zum Beispiel ein neues Rezept bzw Verordnung für Logopädische Behandlung.

Das sieht dann praktisch so so aus:

1. Kinderarzt anrufen und einen Überweisungsschein ausstellen lassen
2. Zum Kinderarzt mit dem Auto fahren, den Schein abholen.
3. Überweisungsschein per Post nach Rüsselsheim zum HNO – Arzt senden mit kurzem Begleitschreiben .
4. Verordnung über Logopädische Verordnung wird dort ausgestellt und per Post zu mir nach Kelsterbach gesandt.
5. Verordnungsschein über diese Behandlung vom HNO – Arzt, wird wieder nach Rüsselsheim gesandt, wieder mit Begleitschreiben, zur dortigen AOK, zur Genehmigung der Behandlung
6. Die AOK senden das dort zum medizinischen Dienst zur Beurteilung
7. Mit etwas Glück genehmigen die das und senden das wieder zur AOK
8. Die AOK in Rüsselsheim setzt dann einen Stempel drunter und sendet mir das Rezept nun per Post wieder nach Kelsterbach
9. Behandlung kann im Falle der Genehmigung stattfinden.

Kann mir keiner erzählen, dass das nicht einfacher ginge.. Da haben wir sie praktisch vor Augen, die deutsche Bürokratie und wie Gelder und Zeit völlig unnötig verschleudert werden.

02. Oktober 2004

Es ist gerade 04:35 Uhr in der Frühe. Philip schlief so feste am Abend auf der Wohzimmercouch ein, dass ich beschloss ihn da zu lagern, um ihn dort übernachten zu lassen. Gegen 04:05 Uhr wurde ich wach, als die schnellen Atemzüge von ihm mich alarmierten. Ich ging sofort ins Wohnzimmer und fand ihn vor Spastik überstreckend und schnellatmig vor. Ich nahm ihm sofort auf den Schoss und dort passierte um genau 04:08 Uhr etwas, was ich hoffte, es nie mehr wieder erleben zu müssen. Philip hustete und aspirierte sofort. Als ich das letztemal sowas vor vielen Jahren erlebte, musste er wegen akuter Lungenentzündung ins Krankenhaus. Ich versuchte Philip sofort zum erneuten Husten zu bringen, was mir misslang. Est nach rund 10 weiteren Minuten gelang es mir, ihn mit dem Absauggerät so zu reizen, das er abhustete. Für ihn natürlich mitten in der Streckspastikkrise, alles andere als angenehm. Jetzt hilft nur eins Daumendrücken, das er sich nichts gefangen hat. Sollte die Sache negativ verlaufen, werde ich das in etwa 8 Stunden wissen. Solange hatte es das letztemal gedauert, um zu wissen, dass da etwas nicht in Ordnung ist und er daraufhin für Wochen in die Klinik musste. Ich habe ihn gerade auf den Schoss und warte, dass das Beruhigungsmittel greift (11 mg Valium) um ihn dann in seinem Bett hinzulegen. Alles weitere wird sich zeigen.

30. September 2004

Ich glaube seit bestehen von widesky.de, (Zu Erklärung: Die Webpage Lebensleuchten.de hieß zuvor Widesky.de) ist die bislang größte Pause hier entstanden. Um es kurz zu machen, Philip ist mit seinem Vater, also ich, von zu Hause zumindest bis auf weiteres ausgezogen. Wir leben eben in einer größeren Wohnung, müssen aber leider alleine auskommen. Dieser Wechsel hat eine Menge von Problemen verursacht, die sich zum Großteil noch immer auswirken. Damit ist für uns eine völlig neue Lebenssituation entstanden, womit ein jeder für sich klarkommen muss.

Ich bin sehr erstaunt, wie gut der Wohnungswechsel Philip überstanden hat. Überhaupt hat er schon eine ganze Weile keine wirklich krankhaften Symptome gezeigt. Gut, mal ein bisschen mehr oder weniger Bronchitis, aber nichts Bedeutendes. Von den cerebralen Fieberschüben, kam nun auch nichts mehr. Allerdings hat Philip am linken Knie wieder einen Neurodermitis ähnlichen Hautausschlag bekommen, von der Größe 11 cm x 4 cm. Bedansalbe scheint es wirksam bekämpfen zu können. An gleicher Stelle hatte er vor wenigen Wochen schon mal einen Ausschlag , ich berichtete davon. Was durch die ganzen Umstände zu kurz kam, ist es weiter am Ball zu bleiben, mit der Zahnklinik, wo Philip unbedingt mal vorgestellt werden sollte. Da hier alles noch arg gewöhnungsbedürftig ist, stelle ich das vorerst zurück, um nicht vom einem Chaos ins nächste zu geraten. Ich denke, dass da gut und gerne ein Krankenhausaufenthalt nötig wäre um eventuelle ein paar Zähne aus dem Oberkiefer herauszuoperieren.
Philip hat nun einen neuen Badewannenlifter von der AOK genehmigt bekommen. Ich habe ihn schon da, allerdings noch nicht getestet Ich hatte die ganzen Jahre über mit einer Badeliege, in der ein Netz eingearbeitet war gearbeitet, worin Philip rein gelegt worden ist, um ihn dann mit einem Hebel per Muskelkraft ins Bad runterzulassen. Das funktionierte soweit ganz gut, nur durch das Wachstum vom Philip wurde es einfach zu klein und damit auch zu unsicher. Diese alte Badeliege, hat mir hier gute Dienste geleistet, wir hatten sie mal „geerbt“ von einem kleinen Mädchen. Melanie hieß sie. Sie war wie Philip in der alten Rehaklinik in Falkenstein/Taunus. Auch sie ist beim spielen hingefallen, ihr Kopf lag in einer Vogeltränke, in der nur wenige Zentimeter Wasser war. Es langte dazu, dass sie darin ertrank. Sie konnte wiederbelebt werden und landete schließlich in derselben Rehaklinik in der auch Philip untergebracht war. Dort lernten wir sie und ihre Eltern kennen. Melanie war erheblich stabiler vom Zustand her als Philip ebenso war sie mehr bei Bewußtsein. Irgendwann wurden sie dann vor uns, von der Rehaklinik nach Hause entlassen. Ich erinnere mich noch, dass mir das sehr leid tat, weil Melanie und Philip oft zusammen auf der Gymnastikmatte lagen, oder mit den Rollstühlen zusammen standen. Es schien manchesmal so, als würden die beiden miteinander kommunizieren. Wir alle fanden das faszinierend. Nun, Melanie wurde entlassen und wir einige Monate später auch. Kontakt mit den Eltern hatten wir ab und an mal. Eines Tages kam Post von den Eltern, eine Karte worauf stand; „Unser Sonnenschein ist tot“ … Ich war fassungslos, weil ich das niemals erwartet hätte. Die Eltern kamen Wochen danach zu uns … und gaben uns unter anderem jene Badeliege, welche wir mit sehr gemischten Gefühlen entgegennahmen, die für Philip bis heute ihre Dienste tat. Immerhin rund 8 Jahre. So haben manche Sachen eine besondere Geschichte und wenn es nur eine Badeliege ist.

Ebenso beantragt ist ein neues Pflegebett. Im Moment liegt er auf einer dickeren Tempur Matratze auf dem Boden. Das alte Bett ist zu klein geworden. Das Rezept liegt nun schon eine ganze Weile bei dem medizinischen Dienst, ohne das ich bisher eine Genehmigung bekommen hätte. Es ist nicht so einfach, einen über 30 Kg schweren Körper so ohne weiteres vom Boden aufzuheben, ohne da das Kreuz zu schädigen. Einen Bandscheibenschaden dürfte ich mir jetzt wirklich nicht zuziehen, daher hoffe ich, dass das mit dem Bett jetzt bald wird. Ein anderes Ärgernis ist, das Philip von den aktuellen Bestimmungen her, die Ergotherapie gestrichen wurde. Die Begründung apallisches Syndrom ( Wachkoma ) genügt nicht mehr. Ich habe noch mit keinem Mitarbeiter der Krankenkasse gesprochen, der diese Regelung gut fand. Alle sagen immer nur, es kommt von ganz weit oben und wir müssen uns danach richten. Das entsprechende Rezept wurde somit erstmal abgelehnt. Es wurde von Philips Kinderärztin noch mal neu formuliert und eingereicht nun warten wir was kommt. Das muss man sich wirklich mal überlegen, Ergotherapie ist zumindest meiner Meinung nach neben der Krankengymnastik unverzichtbar. Es geht eben darum die Wahrnehmung zu fördern, was zweifellos für Wachkomapatienten nicht unerheblich ist. Gerade eben kommt die Post und ich erhalte die zweite Ablehnung der Krankenkasse zur Ergotherapie. Mir fehlen echt die Worte. Sicher werde ich da noch nachfragen, wie krank muss man denn noch sein, um eine notwendige Ergotherapie kontinuierlich zu erhalten? Besonders blöd an der Sache ist, das natürlich versäumt wurde vor dem Beginn der Therapie das ok von der Krankenkasse zu holen. So sind also bereits 4 Therapieeinheiten geleistet worden, wofür nun die Krankenkasse natürlich nicht aufkommt und ich bestenfalls selber bezahlen muss.
Herzlichen Dank an Roland Spekking und J. Straubinger, ebenso die Lümpis in Rüsselsheim, für die Hilfsbereitschaft und die Spende für Philip. Herzlichen Dank an Gabi und an alle, die uns in der „härteren Zeit“ die Daumen drücken.

28. August 2004

Muss mich zuerst bei meinen regelmäßigen Lesern entschuldigen, dass sich so wenig eben tut. Wegen erheblichen Umstrukturierungen innerhalb der Familie und den sich daraus ergebenen Umstände war es mir unmöglich, diese Seite auf den aktuellen Stand zu halten. Ein paar Tage brauche ich noch, dann geht es hier wieder im „normalen Modus“ weiter. Bitte nochmals um Verständnis.
Philip selbst ist relativ stabil. Vorgestern und den Tag davor zeigte er jedoch außergewöhnliche Symptome gegen Abend. Beine und Füße wurden kalt und er schien zu zentralisieren. Er wurde sehr unruhig, entwickelte aber keinerlei Fieber. Ungewöhnlich daran war diese Fieberlosigkeit … hätte er Fieber gehabt, so hätte er etwas Novalgin erhalten, was die Wärmeverteilung im Körper ausgleicht. So aber knuddelte und massierte ich ihn, um ihn zu erwärmen. Ich stand gut 90 Minuten an seinem Bett und machte nichts anderes. Danach ging es ihm immerhin so gut, dass er im Zustand stabiler wurde und sogar einschlief.

Die Fliege – Redaktion vom bayrischen Fernsehen hat hier angerufen im Bezuge unseres Auftrittes in der Sendung im Mai dieses Jahres. Tage zuvor hatten wir ein Schreiben bekommen wo wir unsere Wünsche für Philip darstellen sollten und welche finanziellen Mittel wir benötigen. Nun kam der Anruf, die Spendeneinnahmen von Jürgen Fliege sind rapide gesunken was zur Folge hat, dass dementsprechend wenig ausgegeben kann. Jürgen Fliege sollte selbst dazu nochmal eingeschaltet werden, der ist jedoch zur Zeit im Urlaub … Nun auch das zieht sich alles… und vor allen Dingen, schade irgendwie … es wurde uns konkrete Hilfe zugesagt, von Jürgen Fliege selbst … nun scheint sich alles mehr oder weniger in „Luft“ aufzulösen. Aber gut, ich weiß noch nichts über Gelder, die für uns angedacht sind … Lassen wir uns überraschen.

05. August 2004

Am 2. August waren Philip und Familie im ZDF Fernsehen, bei „Hallo Deutschland“ zu sehen. Es wäre nur ganz schön gewesen, wenn wir als Familie vorher darüber informiert gewesen wären. Es ist immer wieder aufs Neue ärgerlich, wenn zugesagtes nicht gehalten wird. Verweise auf Philips Page zu senden war uns ein wichtiges Anliegen, um geneigte Zuschauer mit mehr Information zu versorgen und natürlich damit auch die Möglichkeit geschaffen wird, den Philip eventuell mit Spenden zu unterstützen. Das HR – Team von Maintower sagte uns das zu, die Sendung kam, kein Verweis auf die Page war zu sehen. Ebenso nun bei „Hallo Deutschland“ … es war uns fest zugesagt, doch weder wurden wir darüber informiert wann die Sendung ausgestrahlt wurde, noch wurde ein Verweis gesendet, wo mehr Information rund um Philip zu finden ist. Mehr oder weniger zufällig wurde ich darüber informiert das die Sendung im Fernsehen war. Die einzige Ausnahme war SAT 1 die die Page eingeblendet hatten und der Bayrische Rundfunk die es im Videotext es vermerkt hatten. Somit bleibt von den Medien ein etwas zwiespältiger Eindruck zurück. Das Vorurteil, das es nur um das schnelle „Futter für das Volk“ handelt, scheint sich zu bestätigen. Es ist für Philip eine schwere Niederlage das die Chancen, die sich boten nicht genutzt worden sind. Wir taten als Familie was wir konnten. Sollten wir je wieder vor einer solchen Situation stehen, werden wir das schriftlich aushandeln das nur noch gesendet wird, wenn ein weiterer Verweis eingeblendet wird! Alles andere ist ein erheblicher Aufwand von mehreren Stunden, letztendlich für gar nix. Es ist jetzt auch öde nachzuforschen warum es nicht eingeblendet wurde … ob es nun am Kamerateam selbst hängt, die diese Info nicht an das Zuschneideteam weitergegeben hat, oder es schlicht vergessen wurde … egal .. Chance verpasst und vorbei …

Habe nun Kontakt zu der Zahnklinik in der Frankfurter Uni ( Haus 29 ) aufgenommen. Ich fürchte, dass einige Zähne aus Philips Oberkiefer entfernt werden müssen, um das abzuklären werden wir demnächst dorthin fahren. Es gibt keinen konkreten Termin, sondern nur eine Sprechstunde in einer Art Ambulanz wo man dann weitergeleitet wird. Ich fürchte, dass wir da um eine Einweisung nicht herumkommen, da das Problem sicher ein chirurgisches Eingreifen erfordert. Nach dem Einsatz von Phenydan, vor etwa 9 Jahren, ist das Zahnfleisch am Oberkiefer geschwollen, soweit das die Zähne kaum rauskommen. Der Unterkiefer ist völlig normal. Es wurde uns damals zugesagt in der alten Rehaklinik in Falkenstein ( wo nun das Kempinsky-Hotel ist ), das die Schwellung wieder rückläufig ist. Die Schwellung blieb bis heute .. nichts ist rückläufig.

Philip hat gestern wieder eine cerebrale Geschichte gehabt, mit Atemstörungen und Fieber … es konnte behandelt werden mit Novalgin und Chloralhydrat. Was mich irritiert ist, dass er heute auch schwaches Fieber 38°C hat. Das werde ich beobachten müssen. Habe gerade eben nochmal gemessen; 38,8°C .. hat nun 16 Tropfen Novalgin erhalten. Philip ist krank!

28. Juli 2004

Unglaublich, aber die Neurodermitis – Stelle unterhalb linkes Philips Knie ist tatsächlich ohne den Einsatz von Cortison abgeheilt. Das mal etwas geht, ohne gleich das härteste Mittel einzusetzen, ist bei Phil schon eher ungewöhnlich. Überhaupt ist Phil relativ stabil. An dieser Stelle muss ich unbedingt ein Dankeschön an die Klassenlehrerin, Frau R. Weber vom Tim, Philips kleiner Bruder, senden. Sie wohnt in Oberursel bei Kronberg im Taunus. Dort wird einmal im Jahr ein sogenanntes Strassenfest gefeiert. Frau Weber kam auf den Gedanken, dieses Fest der dortigen Hünerbergstrasse für Philip zu nutzen, um Philip zu helfen. Wir als Eltern waren wirklich beeindruckt davon zu hören. Ganz lieben und herzlichen Dank … tolle Aktion, der Hünerbergstrasse und ihre Bewohner!

Ein trauriges Ereignis geschah vorgestern, als unser Hund Pitascha mit 7 Lebensjahren überraschend und schnell eingeschläfert werden musste. Sie war immer an Philips Seite und abends lag sie stets beim ihm auf der Gymnastikmatte. Philip wollte immer einen Hund haben, als er noch gesund war. Tatsächlich war Pitascha immer in seiner Nähe. Wir vermissen sie sehr und wir sind sicher unser Philip auch.

21. Juli 2004

Wegen einer ganzen Menge an privaten Problemen, bin ich nicht dazu gekommen weiter zu aktualisieren. Nun möchte ich aber nicht länger auf mich warten lassen und von den Neuigkeiten rund um Philip berichten, die sich in den letzten 3 Wochen getan haben. Die letzten beiden Aredia – Infusionen am 8. und 9. Juli gingen problemlos. Philip hatte keine Probleme das zu vertragen, trotz der Bronchitis, die er hatte. Da immer bei diesen Infusionen ein Blutbild gemacht wird, kam dabei heraus, dass er zuwenig Calcium hatte. Daraufhin wurde nachgeschaut wieviel Calcium er täglich über die Ernährung erhält. Philip wird ausschließlich über Sonden – Flaschennahrung ernährt. Er bekommt eben Frebini „Original Fibre“ mit neutralem Geschmack. Eine Flasche hat 300 mg Calcium. Er bekommt knapp 2 Flaschen, wären dann 600 mg Calcium insgesamt über den Tag. Dr Kamrad der uns aufmerksam und gut betreute, kam in den Sinn, da mal nachzuforschen, wieviel Calcium für ein Kind überhaupt benötigt wird. Zwei Tage später rief er er uns von der Uni aus an … und meinte, dass Philip zuwenig Calcium über die Ernährung erhält. Er dürfte ohne weiteres 1000 mg pro Tag erhalten. Gerade auch jetzt wo das Calcium über das Aredia an den Knochen gebunden wird, sollte mehr Calcium zugeführt werden. Für diesen Hinweis bin ich sehr dankbar .. ging zur Apotheke und kaufte ein Mineralstoffpulver .. um diese Defizite auszugleichen.
Beim Blick auf das Blutbild, vielen mir die normalen Leberwerte geradezu in das Auge. Ich finde das unglaublich, wenn man bedenkt wieviel „Gift“ der Philip an Valium, oder Luminal und all‘ den vielen anderen Medikamenten schon erhalten hat. Einfach unglaublich, was so eine Kinderleber alles wegsteckt, wirklich unglaublich! Unterhalb Philips linkes Knie hatte Philip bereits seit Monaten eine schuppige – neurodermitisartige Hautstelle, etwa 11 mal 6 cm groß. Philip hatte früher, als er noch gesund war schon eine schwache Neurodermitis. Sein jüngerer Bruder der Tim sollte später eine wirklich schwere Form haben, die sich glücklicherweise heute gelegt hat. Als die betroffene Stelle bei Phil immer größer wurde und normale Creme offensichtlich kein Erfolg hatte, schaltete ich die Hausärztin dazu ein. Ich dachte ohne Cortison ist da sicher nichts zu machen, aber die Ärztin empfahl mir Bedan – Lotion, ich solle das mal ausprobieren und gab mir ein Muster mit.. Ich behandelte die Stelle täglich mehrfach damit und ich bin sehr überrascht, es ist deutlich besser geworden …vielleicht bringe ich es damit zum völligen abheilen.

30. Juni 2004

Der Medienrummel hat sich nun gelegt und so etwas erfolgt die Ernüchterung. Wir werden an jeder Ecke gefragt „Hat das mit Fliege etwas für Philip gebracht?“ oder „Haben die was für Philip gespendet?“ Man muss sich nicht wundern über diese Anfragen, die uns wirklich zuhauf erreichen. Bisher haben wie von der Fliege – Redaktion keine Spende erhalten und wir sind uns unsicher geworden, ob wir tatsächlich je etwas erhalten werden, obwohl es uns fest zugesagt worden ist. Auch meine Bitte um die Hilfe des Heilers Herr Simon an die Redaktion von Fliege, ist nach wie vor unbeantwortet. So fällt die einzige Antwort, die wir bisher geben können, ob der ganze Rummel was „gebracht“ hat, eher negativ aus. Ich muss gestehen, wir haben uns mehr versprochen und erhofft. Zurück bleibt, dass es für uns eine sehr aufregende Zeit war, wir haben viel gesehen und gelernt rund um Fernsehen und Zeitung. Möchte diese Erfahrung nicht missen, aber schade nur für unseren Philip um dem es die ganze Zeit über ging, es hätte eine wirkliche Chance für ihn sein können. Philips Zustand ist im Moment schwankend, einen Tag hat er eine starke Bronchitis nach 2 Tagen scheint sie dann wieder weg zu sein, dann diese cerebralen Fieberschübe die sich in letzter Zeit etwas unklarer als sonst hervortun. Die Spastik ist nach wie vor das Hauptproblem. Er bekommt seit einigen Tagen kein Luminal, was zur Folge hat das ich ihn schlecht im Bett lagern kann, ohne dass er in die Streckspastik gerät. In seinen Rollstuhl mit integrierter Sitzschale hält er das recht gut aus, aber ich kann ihn doch nicht den ganzen Tag dort sitzen lassen. Morgen muss er wieder in die Uni gefahren werfen zur Lioresalfüllung seiner implantierten Pumpe. Nächste Woche steht dann die Aredia – Infusion an, zwei Tage lang zu je 4 Stunden.

17. Juni 2004

Mittlerweile ist die Sendung vom Maintower letzten Montag und Dienstag im hessischen dritten Programm deutschlandweit gelaufen. Der Beitrag war soweit in Ordnung, nur das Allerwichtigste hat gefehlt. Der Zuschauer erfuhr kaum etwas darüber, welche Nöte hier herrschen und wo die Probleme rund um Philip sind. Ebensowenig und das finde ich fast noch schlimmer, gab es für den Zuschauer der eventuell helfen wollte in unserer Situation, keinerlei Möglichkeit mit uns direkt in Kontakt zu kommen. Wer macht sich denn wirklich die Mühe dann beim Sender anzurufen? Es wurde weder die Homepage erwähnt, geschweige denn das Spendenkonto eingeblendet. Somit wurden wir sprichwörtlich als „Futter für das Volk“ verheizt. Wieder wurde die Möglichkeit genommen, dem Philip eine Chance zu bieten. Wir als Eltern finden das als schwere Niederlage für unseren Sohn, zumal uns das Team fest zugesagt hatte, entsprechende Verweise zu senden. Davon war nichts zu sehen, noch nicht mal im Videotext. Schade, viel Aufwand für uns um nichts. Ein Filmbeitrag für das Fernsehen steht noch aus von B.L.& P. – TV GmbH, der sicher bald gesendet wird, ich habe eben per Mail der Redaktion nochmals mitgeteilt, was für uns bzw. den Philip wirklich wichtig ist. Hoffen wir für den Philip das diese Chance genutzt wird.

Das ringen um den Heiler Peter Simon hat ein Ende gefunden. In den letzten Wochen wurde intensiv für Philip gebetet und sein Zustand blieb davon letztendlich unbeeindruckt. Auch im Hinblick vergangener Jahre wo Philip durch seine Mutter mitgenommen wurde zu Heilungsgottesdiensten … haben wir uns dazu entschlossen, den Kontakt zu Peter Simon aufzunehmen. Ein entsprechendes Mail habe ich gestern zur Fliege – Redaktion gesandt, die diesen Kontakt herstellen werden. Es ist nicht so, dass ich mir davon Wunder versprechen werde, nein gewiss nicht … aber vielleicht eröffnet sich die Chance, das es meinem Sohn etwas besser geht. Wir sind wirklich gespannt, sollte Herr Simon tatsächlich zu uns kommen, ob eine Veränderung eintreten wird. Es kam in den Jahren schon ab und an mal vor, dass wir auf diverse Heiler angesprochen wurden. Im Allgemeinen stehen wir diesem Thema sehr skeptisch gegenüber, wir haben es nie versucht. Ausnahmen sind die Heilungsgottesdienste an denen Philip teilnahm. Nun ist es an der Zeit einen Weg zu probieren den wir bislang strickt abgelehnt haben. Wir sind gespannt und ich werde es hier dokumentieren.

Philip selbst, geht es so einigermaßen. Er hat gerade eine Bronchitis dank der Gabe von Echinacea – Kapseln überstanden. Diese wurden uns von der schicksalsverbundenen Familie Heymer gegeben und empfohlen. Meine Erfahrungen mit diesen Kapseln sind durchweg positiv. Ich mache zwar ungern Werbung, aber man kann diese Kapseln hier bestellen. Philip hat abgenommen runde 2 KG wie ich gestern feststellen musste. Er bekommt eben rund 700 Kalorien am Tag, die ich eventuell erhöhen werde. Zur Zeit bekommt er wieder seit einigen Tagen kein Luminal, dafür etwas mehr Valium. Sein Zustand ist arg schwankend. Die Verformung seiner Wirbelsäule, dazu das verschobene Becken … ist Anlass großer Sorge. Die herausgesprungen Hüftgelenke scheinen ihn beim Lagern zu schmerzen. Öfters verzieht er dabei das Gesicht und schreit geradezu, gerade abends und beim Windelwechseln fällt es besonders auf. Ich müsste mit ihm in die Zahnklinik und habe geradezu Panik davor. Die Aredia – Infusion, die gegen den ständigen Knochenabbau helfen soll, steht auch wieder an … Man sieht machtlos zu, wie es immer weniger wird um ihn und der Gedanke tut sich mir immer wieder auf … Philip wie lange hälst Du das alles noch aus? Es ist allein die Liebe, die ihn leben läßt, davon bin ich nach wie vor überzeugt.

Dankeschön geht an; Markus Häuser, Beate und Arnold Baroux, Frau Regenbogen, Andreas Seifert, Petrus Gemeinde Kelsterbach, Ina Schorn, Herr Kleist und an alle die an uns denken, für den Philip beten und die Daumen drücken!

04. Juni 2004

Philip macht mir wieder Gedanken, nun hatte er gestern früh um 05:30 Uhr eine fiebrige Attacke, die mit Novalgin und Valium bekämpfte werden konnte. Heute früh um 06:20 Uhr wieder Fieber, wieder Novalgin gebraucht und mit Chloralhydrat sediert. Ich weiß nicht, was die Auslöser dieser Fieberattacken sind und vermute cerebrale Vorgänge. Diese Attacken scheinen zuzunehmen, was mich besorgt. Vor allem scheinen sie am frühen Morgen besonders häufig aufzutreten. Bin ratlos was ich da machen soll. Überlege ob ich mir um 5:00 Uhr den Wecker stellen soll um die Anfänge einer solchen Krise mitzubekommen, oder ob ich ihn an dem Monitor der auf Herzschlag und Atmung reagiert, anschließen soll. Durch die Gabe von Chloralhydrat heute und das viele Valium gestern benötigte er kein Luminal mehr, was bedeutet das sich der Blutspiegel von dem Luminalwirkstoff Phenobarbital gesenkt hat und mit entzugsähnlichen Symptomen zu rechen habe.
Gestern wurde in der Petrusgemeinde Kelsterbach intensiv für Philip gebetet. Philip und ich waren persönlich anwesend. Es hat mich beeindruckt zu sehen wie viele Menschen für Philip zusammenkommen um für ihn zu beten. Das hat mich berührt und ich empfand diesen Abend als wirklich schön. Es wurden Teile aus der „Fliege-Sendung“ gezeigt und Pastor Klaus Schönberg holte mich auf die Bühne und stellte mir einige Fragen. Ich war froh, dass ich relativ frei antworten konnte und hoffe, dass das Gebet dort für den Philip wirklich Wirkung zeigt. Die Petrusgemeinde hat viel für den Philip getan, dafür möchte ich mich unbedingt auch an dieser Stelle bedanken. Es war auffällig, dass nach diesem Abendlichen Gottesdienst, Philip in der Tat außergewöhnlich unauffällig war. Es schien mir so als hätte er diesen Gottesdienst wirklich sehr genossen. Daher sehr Schade, dass für ihn der Morgen des nächsten Tages gleich wieder mit einer Krise beginnen musste.

Ja, in der letzten Zeit hatten wir einige Medien hier … der Rummel war recht groß und hält noch an. Ich will nicht drüber Klagen, denn es geht letztendlich um Philips Zukunft. Der Gedanke daran, dass wirklich einmal ein genügend großer Pflegeraum entstehen könnte … durch Spenden für Philip realisiert, beflügelt mich. Dieser Raum hätte für mich etwas geradezu Heiliges und kirchliches. Darin dann den Philip zu betreuen … ja, wow .. das wäre fein.

Es ist schade, dass gerade die schriftlichen Medien in ihrer Berichterstattung Fehler veröffentlichen, die so nicht sein müßten. Jüngstes Beispiel der Bericht in der FAZ vom 03.06.04, wo schon die Überschrift im Internettext falsch ist, in der FAZ – Papierausgabe selbst steht es richtig. Den originalen Zeitungsausschnitt ist hier zu sehen. Phil liegt nicht seit 8 Jahren im Koma sondern seit 10 Jahren. Der Name meiner Frau ist nicht Brigitte sondern Birgit … oder der Bildzeitungsbericht vom 17.05.2004 der sich so ließt, als bräuchten wir „nur“ ein größeres Bett für den Philip. Das gleiche im SAT1 – Fernsehbericht neulich. Damit werden die Chancen für Philip etwas zu erreichen kleiner, weil sie die Wahrheit verklären. Ein Fernsehbericht steht noch aus .. der im H3 Maintower um 18.00 Uhr gesendet werden soll. Wir wurden bisher nicht informiert wann nun der tatsächliche Ausstrahlungstermin ist. Das kann jeden Tag sein.
Im Fokus ist immer noch, ob wir Herr Simon zu Hilfe rufen oder nicht. Die Fliege – Redaktion hatte gestern im Namen von Herr Simon angerufen und wollte wissen, für was wir uns entschieden haben. Ich habe mir noch eine Woche Bedenkzeit erbeten. Mir liegen hier viele Mails vor, die mir dazu anraten aber auch einige die mir dringend abraten. Ich bin hin und hergerissen … und im Moment zu keiner Antwort dazu fähig.

23. Mai 2004

An erster Stelle will ich mich für den Einsatz von den „Lümpis“ bedanken. Die „Lümpis“ kommen aus Rüsselsheim und bilden eine Gruppe von 10 Personen, die seit immerhin 28 Jahren! Kinderkleiderbasare organisieren. Bei Verkaufsaktionen wird für einen Guten Zweck Geld gesammelt. Der Gedanke den Erlös unseren Philip zukommen zu lassen verdanken wir Philips Ergotherapeuten Thomas Kahl. Er gab diese Idee weiter, die aufgenommen wurde. So kam es vergangenen Mittwoch dazu, dass mich Frau Mletzko und Frau Kahl von den „Lümpis“ zusammen mit dem Ergotherapeuten Thomas Kahl uns aufsuchten. Sie überreichten mir und damit dem Philip 300 Euro! Das ist viel Geld und ich bedanke mich sehr für diese tolle Aktion. Eine kleine Pressemeldung von der Main – Spitze gibt es hier zu lesen.

Nach der Fliege – Sendung ist eben im Brennpunkt Herr Peter Simon aus der Fliege Sendung vom 17. Mai. Per Mail bekomme ich einige Bitten und Anfragen dazu rein, auch ist es ein Dauerthema im privaten Kreis, ob man Herr Simon zu Hilfe bitten sollte oder nicht. Meine Frau ist im Gegensatz zu mir, ein sehr gläubiger und frommer Mensch. Alleine schon diese Tatsache, öffnet schon ein Fass mit vielen Vorurteilen wie ich gerade in jüngster Vergangenheit regelmäßig feststellen musste. Aus dieser Einstellung heraus, hat sie es schwer den Philip in Hände zu geben, die ihr und uns unbekannt sind und sozusagen fremden Mächten zu übergeben, da uns Herr Simon weder sagt was er tut noch unsere Anwesenheit bei der Heilung erwünscht. Dass das so ist, gehört mit zum sogenannten Ritual des Besprechens. Auch wenn nun viele den Kopf schütteln mögen, ist dieser Punkt gerade für einen gläubigen Christen wie meine Frau eine fast unüberwindbare Hürde. Ich persönlich hätte damit weniger Probleme, nur ist es sehr wichtig … dass, wenn Herr Simon zu uns kommen sollte, dann auch wirklich willkommen ist. Ich mag eine „reine“ Atmosphäre dazu haben und nicht eine, die mit Zweifel und gar Angst getrübt ist. Wir haben vorgestern ein Gespräch mit Pastor Klaus Schönberg gehabt, der eine ausgesprochen große Gemeinde hier im Ort leitet. Die Gemeinde will nun 3 Wochen intensiv für Philip beten. Sollte sich in dieser Zeit keine Besserung abzeichnen, werde ich Herr Peter Simon bitten, zu uns zu kommen. Dann wäre auch die nötige und cleane Atmosphäre dazu vorhanden.

P:S : Ich habe eben erst durch einen Hinweis erfahren, dass meine Links hier bei Aktuelles nicht funktionieren. Ich bin eifrig dabei wieder alles zusammenzulöten wo es hingehört 

17. Mai 2004

Im Moment ist viel Bewegung rund um Philip. Heute morgen wurde der von uns beantragte Behinderten-Auto-Parkplatz vor unserer Haustür vorbereitet. Gestern war ein Fotograf von der Bildzeitung bei uns und heute sind wir in der hier regionalen Bildzeitung ( Frankfurt Main, Auflage um die 250000 Exemplare und damit in Deutschland die Regionalstärkste Auflage )
Am Nachmittag dann Fernsehen .. ARD 16.00 .. bei Fliege. Wir wissen eben gar nicht wie uns eben hier geschieht, nach fast 10 Jahren Stillstand kommt plötzlich Bewegung rein … Wir begrüßen das sehr …  Auf der Fliege Homepage können zur Sendung heute Nachmittag Kommentare abgegeben werden, man muss sich jedoch vorher dort registrieren. Ich habe dort einen Kommentar veröffentlicht, den ich hier auch reinstellen möchte. Ein paar Punkte davon finden sich bereits im Bericht vom 08. Mai 2004 wieder, anderes ist neu. Möchte mich unbedingt bedanken für alle, die sich für meinen Sohn einsetzen und eingesetzt haben … Dankeschön!

Vielleicht ist es außergewöhnlich, schon vor dem Ausstrahlen der Sendung einen Kommentar zu liefern. Möchte hier an dieser Stelle, als Vater des wachkomatösen Jungen Mark – Philip und als eingeladener und mitwirkender Gast zur Sendung „Mein Kind ist mir fremd“ ein paar Wörter vorab zur Sendung verlieren. Ich bin dankbar darüber, dass hier die Gelegenheit geboten wird, auf das Thema einzugehen.

An allererster Stelle und das müssen wir einfach betonen, möchten wir, meine Frau und ich uns bedanken beim Fliege-Team. Die ganze Zeit, vor sowie nach der Sendung, ist uns die wirklich liebevolle und durchdachte Betreuung des Teams besonders aufgefallen. Diese Unkompliziertheit hat uns beeindruckt. Nach 10 Jahren intensiver 24 stündiger Betreuung von Mark – Philip ist mir während der Sendung aufgefallen, wie schwer es doch ist, etwas zu beschreiben was zum völligen Alltag geworden ist.

Das Philip taub und blind ist, dass er sich weder bewegen noch schlucken kann, ständige Krisen entwickelt, die ein sofortiges eingreifen erfordern. Egal was man macht, er muss immer im Blickfeld bleiben. Das heißt, für sich selber kommt man zu nichts. Nicht selten löst das eine große Unzufriedenheit aus. In Ruhe was zu essen, nicht möglich, Einkaufen, ja, aber es muss aufwendig organisiert werden, ungestört zu telefonieren ist ein Kunststück. Wenn Besuch kommt, besteht kaum eine Möglichkeit intensiver auf die Gäste ein zu gehen, weil ja ständig aufpasst werden muss, dass Philip nicht den Kopf dreht und an seiner Spucke erstickt. Das könnte ich beliebig fortsetzen … Letztendlich ist es einzig die Liebe, die einem das tragen und ertragen lässt. Ich will damit sagen, es ist unser Alltag und wenn mich jemand spontan fragt; Was hat sich für Dich verändert in diesen 10 Jahren? … ist das nicht einfach und schnell zu erklären und es kommen zuerst nur die Sachen, die mich oder uns momentan stören, aber nicht die Dinge, die diesen permanenten Dauerstress ausmachen, weil, dieser „Dauerausnahmezustand“ zur völligen Normalität geworden ist. Ich muss hier schwer ums „Eck“ denken, um zu definieren, was eigentlich normal sein sollte.

Doch nun möchte ich direkt reinspringen zur Sendung, die am kommenden Montag 16.00 Uhr im ersten Programm ARD ausgestrahlt wird. In der Sendung kommt zur Sprache, an was es uns mangelt bei der Pflege rund um Philip. Wir sagten, dass wir mehr Raum für den Philip brauchen, um eine gefahrlose Pflege zu gewähren und um ihn eine gewisse Lebensqualität zu bieten. Er hat so oft um sein Leben kämpfen müssen, es ist mir ein großes Anliegen, ihn Platz und Raum zu geben, wo er sein darf und sein kann. Hinzu kommt der Mangel an Transportmöglichkeiten, also ein passendes behindertengerechtes Auto am liebsten mit Hebebühne zum Transportieren von Philip. Die Angst wird immer größer, was ist, wenn ich mich verhebe beim tragen? Wenn ich ausfalle und ihn nicht versorgen kann? Wer ist dann da und versorgt ihn, hebt und lagert ihn? Gerade wenn ich ihn ins Auto trage und reinzwänge, er dann völlig unstabil verbotenerweise auf dem Beifahrersitz sitzt, weil er hinten auf der Rückbank nicht ausreichend sicher gelagert werden kann, ist hier ist auf jedenfall Handlungsbedarf vorhanden, ebenso den Pflegeraum wo er untergebracht ist, der viel zu klein und eng ist, wo nichtmal eine Gymnastikmatte ausgelegt werden kann, um seine Beweglichkeit zu erhalten. Er muss erst über Treppen getragen werden ins Wohnzimmer, nur auf Dauer funktioniert es nicht, da er immer schwerer und größer wird … Was ist, wenn jemand mit ihm im Arm über die Treppen stürzt? Auch hier ist Handlungsbedarf. Mit eigenen finanziellen Mitteln bekommen wir das nicht hin. Daher habe ich vor rund 1 ½ Jahren für Philip eine Spendenaktion gestartet. Ich kann allen versichern, dass mir dieser Schritt alles andere als leichtgefallen ist. Ich stelle mich wirklich nicht gerne als Hilfsbedürftigen hin. Doch es geht hierbei nicht um meine Person, sondern um meinen Sohn, dem dadurch möglicherweise wirklich geholfen werden kann. Er sollte diese Chance haben er hat sie sich verdient. Das war dann auch der Grund warum ich zu dieser Aktion ein klares „Ja“ hatte.

Herr Fliege fragte mich in der Sendung wie oft ich ein Auto für den Philip brauche. Bei meiner Antwort habe ich eben nicht um das „Eck“ gedacht, wie etwas weiter oben beschrieben, sondern sagte das, was für mich in diesem Moment präsent war. Mir fiel ein, dass er einmal im Monat zur Uniklinik muss zum auffüllen seiner implantierten Lioresal-Pumpe. Natürlich habe ich bei dieser Antwort, völlig vergessen .. dass er ja auch Aredia – Infusionen bekommt und dazu auch an mehreren Tagen, zu Untersuchungen in die Klinik gefahren werden muss …und wenn ich schon die Möglichkeit hätte ihn mit dem Auto zu transportieren, ihn natürlich auch gerne spazieren fahren würde mal in einer anderen Umgebung und Gegend, auch das erhöht seine Lebensqualität. Aber das alles ist im Moment nicht möglich. Das alles hatte ich in der Sendung nicht parat und meine Antwort darauf fiel für mich höchst unbefriedigend aus. Nun wird sich das Publikum und die Zuschauer denken, meine Güte, der braucht ja nur einmal im Monat ein Auto, warum also dieser Aufwand?

In der Sendung wurde uns Herr Peter Simon vorgestellt, ein Mensch mit zweifellos besonderen Gaben. Ich möchte jetzt nicht das Klischee des Wunderheilers bedienen. Herr Fliege fragte uns ob wir uns vorstellen könnten seine Hilfe in Anspruch zu nehmen. Wir und vor allen Dingen meine Frau, zögerten etwas mit der Antwort. Denn es ist im ersten Moment für uns nicht leicht, für uns fremde Menschen, den wir überhaupt nicht kennen an Philip herantreten zu lassen. Möglicherweise wird der eine oder die andere nun denken, es ist eine Chance, die man sich nicht entgehen lassen sollte. Ich bin darüber mit meiner Frau im Gespräch. Herr Simon hat auf mich persönlich einen sehr guten Eindruck gemacht und eine Entscheidung unsererseits wird nach der Sendung fallen.

Meine Frau hat ihren christlichen Standpunkt sehr vertreten in der Sendung, sie hatte den Vorteil, da sie neben Fliege saß und mehr Raum als ich hatte, auf die Fragen zu antworten. Ich wäre gerne mehr auf dem Boden geblieben und hätte mehr die Fakten über den Alltag auf den Tisch gebracht. Ich werde die Kommentare zur Sendung hier im Auge behalten und auf eventuell auftauchende Fragen gerne antworten. Fragen können auch direkt an mich zu widesky@t-online.de gestellt werden. Ich werde versuchen auf alles zu antworten.

08. Mai 2004

Redakteure von der Fliege – Talkshow, sind bei Recherchen über ein spezielles Thema auf Philips Homepage gestoßen. Nach Kontaktaufnahme wurden wir nach München eingeladen, zur Aufzeichnung der Sendung. Glücklicherweise erklärte sich Biba ( Aushilfe, die ein ausgezeichnetes Gespür und großes Herz für die Pflege von Philip hat ) bereit, über die recht lange Zeit unserer Abwesenheit, den Philip zu betreuen. Damit wurde es möglich, dass Philips Mutter mitfliegen konnte, von Frankfurt am Main nach München. Ein gewisses Rest – Risiko blieb allerdings, wenn er während unserer Abwesenheit einen cerebralen Anfall bekommen sollte .. würde damit unsere BiBa schon große Probleme bekommen. Letztendlich hat sie jedoch unser Vertrauen. Man darf nicht außer Acht lassen, das eine solche Sendung dem Philip eine wirkliche Chance bietet, die Zustände seiner „beengten“ – Pflege einen Schritt nach vorne zu bringen um ihn einen ausreichend großen Raum zu geben, wo mehr Lebensqualität für ihn erreicht wird. Ebenso wichtig finden wir es , anderen eventuell betroffenen Eltern in ähnlichen Situationen, ein Zeichen zu setzen, den Mut nicht zu verlieren. Die intensive 24 – Stunden rundum Betreuung für Philip leisten wir nun seit immerhin 10 Jahren, das ist ein kleines Jubiläum, wenn auch ein trauriges.

Für uns als Eltern war diese Fliege – Sendung ein einziges großes Abenteuer. Wir wurden in beeindruckender Weise vom Fliegeteam betreut und auf die Sendung vorbereitet. Natürlich war jede Menge Nervenkitzel dabei, gehört einfach dazu, das Team verstand es hervorragend die Gäste zu beruhigen. Dafür und die optimale Betreuung, ist von unserer Seite aus ein riesengroßes Dankeschön fällig. Was natürlich Schade, aber kaum zu ändern ist, dass nur ein sehr grober Ausschnitt aus seinem Leben zur Sprache kommt. Für mich persönlich ist es schwierig, dass für mich inzwischen „normal gewordene“, als außergewöhnlich zu bezeichnen. Mir ist schon längst nicht mehr bewußt, dass eine 24 stündige Aufmerksamkeit was unnormales ist. Das wenn ich mal das Haus kurz verlasse, eine Betreuung hier sein muss. Wenn Besuch da ist, ständig zum Philip renne, um nachzuschauen ob es ihm gut geht. Es ist völlig normal geworden, angefangene Tätigkeiten nie ganz zu Ende führen zu können, weil man ja ständig nachschauen muss. Mal in Ruhe etwas zu essen, oder ein Gespräch ungestört führen zu können am Telefon, ohne gleich aufspringen zu müssen. Es ist völlig normal geworden, jeden Tag mit Sorgen über sein Wohlbefinden konfrontiert zu werden. Es ist völlig normal zu kämpfen, wenn es ihm nicht gut geht … ständig dazusein um zu schauen, friert er oder schwitzt er … muss er umgezogen werden? Der Ausnahmezustand ist zum Alltag geworden. Das läßt sich beliebig fortsetzen. Wenn man dann plötzlich gefragt wird, wie sich der Alltag verändert hat, muss man erst einmal „ums Eck“ denken, was denn eigentlich „normal“ ist oder sein sollte. Nach der Aufzeichnung die voraussichtlich am 17. Mai um 16.Uhr in der ARD gesendet wird, hatten wir die Gelegenheit München noch etwas kennen zu lernen. Wenn man so möchte, war es der erste „Urlaubstag“ zusammen mit meiner Frau, mal ohne Kinder seit 10 Jahren. Kombiniert mit viel Nervenkitzel.

Wir waren unterwegs von 04:50 Uhr bis etwa 22.40 Uhr … es war ein aufregender Tag, aber und da bin ich besonders froh, Philip hatte durchgehalten und mit ein bisschen Glück … wird die Sendung positives bewirken.

05. Mai 2004

Gestern hatte Philip wieder eine cerebrale Fieberkrise, innerhalb von wenigen Sekunden geht das Kind vom schlafenden Zustand über in einem super spastischen, es sieht so aus, als würden ganze Serien von Krämpfen das Kind durchschütteln und es überstreckt sich. Innerhalb weniger Minuten steigt das Fieber um satte 2 Grad an. Hände Arme und Beine werden kalt und die Atmung kippt ab. Ich denke, von selbst aus könnte sich das Kind da niemals retten. Ich muss ihn sofort rausnehmen auf meinen Schoß, ihn sedieren mit Medikamenten und hoffen, dass der Kreislauf nicht zusammenbricht. Das Herz von Philip hat nach 10 Jahren Wachkoma insuffiziente Anzeichen und eine solche Situation extrem anstrengend und belastend ist für ihn. Wirklich auffällig ist, dass diese ernsten Krisen immer nachts oder am frühen Morgen stattfinden. Innerhalb der letzten 10 Tagen war es bereits die dritte wirklich heftige Krise !!!!. Selbst nach 10 mg Valium kam er nicht zur Ruhe und benötigte noch 1200 mg Chloralhydrat dazu. Was geht da nur vor, in diesem Kind?
Wie habe ich noch im letzten Eintrag vom 25.April geschrieben; „Schön ist auch, dass er schon einige Zeit keine Antibiotika mehr braucht und auch die cerebralen Fieberschübe im Moment jedenfalls aufgehört haben“. So schnell wird man dann wieder von der Realität eingeholt. Aber wie heißt es treffender Weise; Die Hoffnung stirbt zuletzt!

25. April 2004

Phil bekommt noch nicht regelmäßig Luminal wie der Blick in die Medikamentenstatistik zeigt. Es fällt jedoch auf, dass er unstabiler ist, morgens viel eher aufwacht und sehr unruhig ist. Dazu kommt, dass er sich nachmittags wieder erheblich schlechter auf die rechte Seite lagern läßt. Wenn ich jetzt das Lioresal seiner implantierten Pumpe weiter erhöhen würde, hätte Phil die Chance von Luminal und Valium weg zu kommen. Aber da man nicht weiß und schlecht voraussehen kann wie es in seinem Leben weiter geht und wieviel Reserven er noch braucht, kann ich mich zu diesem Schritt nicht entschließen. Ich stehe jetzt wieder vor der Frage seiner Lebensqualität .. und das sagt mir eben eindeutig, gib ihn mehr Luminal, auch wenn es seine Organe belastet. Nach über 10 Jahre der Fürsorge und Pflege von Philip rund um die Uhr, tut mir immer noch jede Tablette weh, die ich ihm geben muss, dagegen werde ich persönlich wohl nie immun.
Was eben gut ist, dass ich aufgrund des guten Wetters öfters mit ihm im Rollstuhl spazieren gehe, was ihm scheinbar gefällt. Schön ist auch, dass er schon einige Zeit keine Antibiotika mehr braucht und auch die cerebralen Fieberschübe im Moment jedenfalls aufgehört haben. *** Es ist wirklich nicht zu Glauben im Moment holt uns die Realität und das Leben ein, gehe gerade eben zum Philip und was macht er, steckt er doch tatsächlich in den Anfängen einer cerebralen Fieberkrise. Messe Fieber obwohl er sich kalt anfühlt und er ist bereits jetzt über 38° C. Er zentralisiert eben, das heißt, die Hände werden eiskalt und er wird kurzatmig mit erhöhter Spastik. ..
Das trifft genau den Punkt, ich habe schon ein schlechtes Gefühl dabei, irgendwas positives über Philip hier zu veröffentlichen, weil schon zu oft hat sich das unmittelbar danach schwer gerächt. Ich bin wirklich kein abergläubiger Mensch, aber manchmal könnte man es tatsächlich werden …. Jetzt gebe ich Phil ersteinmal Chloralhydrat und hoffe, das ich, wenn ich es ihm jetzt schon gebe, um das Novalgin herum komme …. Werde mich davon aber nicht beirren lassen! Positives wird weiter berichtet!!! Im Geiste sehe ich nun manche Eltern mit ihren behinderten Kinder vor mir, die man so im Laufe der Zeit kennen lernt … ich sehe sie vor mir, mit dem Zeigefinger vor den Lippen und „Psssst“ rufen ….. Aber nun heißt es für Phil wieder kämpfen und die Krise überstehen,drückt uns die Daumen, gelle …

16. April 2004

Phil sorgte für ein kleines Wunder, als er geschlagene 12 Tage ohne Luminal ausgekommen ist. In den 10 Jahren, die er nun im Wachkoma ist, kam das noch nie vor. Er bekam Luminal vom ersten Tag an. In den letzten Tagen hatte sich jedoch sein Zustand verschlechtert, so dass er gestern zum ersten Mal wieder Luminal erhalten hatte. Bin mir im Moment nicht sicher, ob ich den Medikamentenspiegel wiederaufbauen soll, oder weiterhin abwarten sollte. Die letzten Tage war er doch sehr unstabil und es ging ihm sichtbar nicht gut. Die Spastiken nahmen zu Lagerungsmäßig. Er quälte sich was ein Zeichen für mich war das zu beenden. Reduzierung der Medikamente gerne, aber nicht um jeden Preis. Offenbar hat Philip eben eine Mandelentzündung.

10. April 2004

Die Bronchitis ist nicht weg, aber sie ist im Griff. Die Behandlung mit Echinacea und Propolis scheint gegriffen zu haben. Eine andere Sache ist geradezu sensationell, er hat das letzte Mal Luminal bekommen am 1. April. Wenn er das heute ohne schaffen würde, wären das immerhin 9 satte Tage! Vor rund einem Jahr hatte er schonmal eine Phase, wo er es 8 Tage ohne geschafft hatte, allerdings war er damals geschwächt durch eine Grippe. Nun bin ich gespannt wie es damit weitergeht. Luminal ist ein Beruhigungsmittel mit Suchtmitteleigenschaften. Philip bekommt es seit rund 10 Jahren täglich! Wäre natürlich Klasse, wenn er dazu wirklich einen Absprung schaffen würde. Für alle guten Osterwünsche bedanke ich mich ausdrücklich. Möchte es nicht missen auch meinen Lesern hier alles liebe und ein schönes Osterfest zu wünschen!

28. März 2004

Am 24.März, also letzten Mittwoch bekam Philip am Nachmittag eine heftige Bronchitis. Er hustete massiv verfärbt ab. Fieber hatte er keins aber das vibrieren der Bronchien bei der Atmung war deutlich tastbar, wenn man ihm die Hände auf die Rippen legte. Es sah wirklich nicht gut aus und sah mich schon genötigt Antibiotika einzusetzen. Ich gab ihn für seine Abwehr Echinacea und Propolis – Tropfen. Ich hätte nicht erwartet das es so schnell greift und es tatsächlich bereits am nächsten Tag eine Besserung zu verzeichnen war. Es ist schön das Philip in der Lage ist mit solchen Infekten auch ohne Antibiotika fertig zu werden. Aktueller Stand; Immer noch Bronchitis, aber deutlich besser, nicht mehr so akut und lange nicht mehr so verfärbt. Echinacea zusammen mit Propolis bekommt er vorerst weiter. Der medizinische Dienst, der uns am 8. März aufsuchte, hat nun die Pflegestufe 3 bestätigt und zusätzlich einen erhöhten Betreuungsbedarf festgestellt. Damit haben wir Zugriff auf 460 Euro pro Jahr an zweckgebundenen Leistungen für Philip. Das ist doch mal was Erfreuliches, damit hätte ich gar nicht gerechnet. Jetzt gilt es herauszufinden für was man das Geld alles in Anspruch nehmen kann.

18. März 2004

Also, auch im Nachhinein sind keine weiteren Nebenwirkungen vom Aredia aufgetaucht. Schön das es so ist. Überhaupt genieße ich eben mal den Status, dass Philip relativ unproblematisch ist. Ich getraue es mich kaum zu schreiben, weil ich schon zu oft mit solchen Bemerkungen schwer auf die Nase gefallen bin. Das ist dann der Punkt, wo ich der Abergläubigkeit ringe, es besser nicht zu sagen. Aber weil ich nicht daran glauben mag, traue ich es mich jetzt einfach es hin zu schreiben; Phil geht's im Moment mal ganz gut! Zurzeit kümmere ich mich noch intensiver um ihn und reibe ihn massagemäßig jeden Abend mit Öl rein. Er genießt das sehr und es tut mir so gut zu sehen, wie man ihm was Gutes tun kann.

17. März 2004

Gestern und vorgestern war Philip zu je 4 Stunden in der Uniklinik zur Aredia Infusion. Ich habe mit der Ärztin Dr. Matzika geredet, ob es nicht genügt anstatt der geplanten 3 Infusionen über drei Tage, 2 Infusionen über zwei Tage zu geben. Damit hätte er die doppelte Dosis wie zu Dr. Zumkeller’s Zeiten in der Klinik. Ich war sehr erleichtert und erfreut das sich die Ärztin darauf eingelassen hat. Ich denke damit kann ich gut leben, denn diese 3 Infusionen wären meiner Meinung nach etwas viel gewesen und dazu hätte ich kein wirklich gutes Gefühl gehabt. Vorgestern wurden seine Nieren sonographisch untersucht, es wurden keine Auffälligkeiten festgestellt, lediglich das sie anatomisch etwas weit oben liegen, aber damit läßt es sich leben. Also ich kann nicht klagen, die Ärzte mit denen wir es zu tun hatten waren alle in Ordnung, die Schwestern auch. Nun hat er also an 2 Tagen hintereinander das Aredia erhalten. Das Aredia 30 mg wurde in 720 ml isotonischer Kochsalzlösung aufgelöst und über 4 Stunden mit 180ml pro Stunde in die Vene appliziert, pro Tag.
Heute einen Tag danach zeigt Philip keine wesentlichen Merkmale, er scheint sich mit irgendetwas auseinander zu setzen, doch er kommt mit klar, bisher ist kein Fieber aufgetreten. Nun müssen wir alle drei Monate dahin … ich denke, es ist okay … bin froh das man etwas gegen diese Knochenbrüchigkeit unternehmen kann. Herzlichen Dank geht an Markus Triebswetter für die Beteiligung an Philips Spenden Aktion, ebenso an die Fraport AG des Frankfurter Flughafens.

08. März 2004

Seit vergangener Nacht 05:00 Uhr hat Phil wieder eine Bronchitis. Bisher noch fieberfrei. Ich behandele es noch mit Echinacea und wenn es nicht langt nehme ich noch Propolis hinzu.

Heute war der medizinische Dienst zur Begutachtung bei uns, vertreten von Dr. med. Stephanie Frenes. Diese Begutachtung steht alle 4 Jahre an. Es wird beurteilt, ob Philip zurecht in der Pflegestufe 3 eingestuft ist und auch die allgemeine Pflegesituation wird beachtet. Wir fanden das Gespräch mit der Ärztin unproblematisch. Es stellte sich heraus, dass es viele Wissenslücken gibt bei uns, die der Klärung bedürfen. Zum Beispiel; Ob Birgit die Mutter vom Philip eventuell von der Krankenkasse eine kleine Rente zusteht oder nicht, wenn ja, dann haben wir komplette 10 Jahre versäumt. Ist es machbar einen Behindertenparkplatz vor der Haustür einzurichten? Kann man ein Auto auf einen minderjährigen behinderten anmelden? und wenn ja, bekommen wir die KFZ – Steuer übernommen vom Versorgungsamt? und wenn ja, muss man dann dazu ein Fahrtenbuch führen? … Zuschuss beim Umbauen des Pflegezimmers gibt es nicht mehr als 2500 Euro von der Pflegekasse, das haben wir heute erfahren. Ja, das sind viele Sachen wo wir uns so langsam mal schlau machen müssen.

Gesten schauten wir uns einen Ford – Transit mit einer eingebauten Hebebühne für Rollstühle an. Es ist ein riesengroßes Auto, fast unmöglich in der Stadt einen geeigneten Parkplatz dafür zu finden, weil es auch noch die verlängerte Fahrzeug-Version ist. Aber vom Prinzip her ist es genau das Auto was wir brauchen. Es ist das, wovon ich immer sagte, das müsste es geben. Rollstuhl mit Philip rein, festmachen und losfahren. Ich denke, trotz aller Nachteile, werde ich zu diesem Auto kaum nein sagen können. Lieber mal keinen Parkplatz finden, als einen Bandscheibenschaden zu bekommen mit alle den verbunden Komplikationen. Das kann ich mir wirklich nicht leisten. Alleine nächste Woche ist vorgesehen das ich an vier aufeinander folgenden Tagen in die Uniklinik muss, wegen dieser Aredia – Infusion. ( Siehe auch den Bericht vom 25.Februar auf dieser Seite) und der Auffüllung der Lioresalpumpe.

Sehr bedanken muss ich mich bei den Eltern vom Christian von http://www.christian-wach-auf.de/ die vom fernen Sachsen kamen und uns besuchten. Nachdem ich ihnen ein wenig von Frankfurt am Main zeigte, plagte mich am nächsten Tag Muskelkater … was mir wieder zeigte, dass ich mächtig eingerostet bin  Jedenfalls, lieben Gruss nach Crimmitschau, es war wirklich schön mit Euch! Dann lieben Dank an Philips Physiotherapeutin Michaela Gerold. Sie baute um und hat nun eine neue Praxis. Zum Tag der „Offenen Tür“ sah sie von Geschenken für sich ab, zugunsten vom Philip. Sie startete eine Spendenaktion für ihren kleinen Patienten. Für diese Idee und dessen Umsetzung möchten wir uns ausdrücklich bedanken! Und noch ein Dankeschön geht an Christa Neumann-Wilken für ihr liebes Mail, was ich in Thematik und Reaktion veröffentlichen durfte.

04. März 2004

Erneut heute am Morgen cerebrale Fieberkrise. Er war gestern den ganzen Tag unauffällig und es gab keine Anzeichen einer „Vorankündigung“ um auf den letzten Eintrag vom 01.März einzugehen. Heute wurde Philip um 06:45 Uhr auffällig wegen seiner Atmung. Sie wirkte anstoßend. Temperatur zu diesem Zeitpunkt 37,2°C. Um 08.00 Uhr hatte er kalte Hände und 38,7°C. Er bekam von mir 15 Tropfen Novalgin und 8mg Valium. Möglicherweise langt ihm das Valium nicht und ich muss noch nachlegen. (Stand 09.00 Uhr).Das mit diesen cerebralen Fieberschübe taucht nun doch öfters auf, auch eine Entwicklung und Tendenz die mir gar nicht gefällt, diese cerebralen Geschichten können gemeinerweise noch sehr gefährlich werden.

Update 09.21Uhr: Fieber nun bei 39,5°C Phil ist am ausrasten … bekam zusätzlich 1200 mg Chloralhydrat.

01. März 2004

Gestern am frühen Morgen, hatte Phil wieder zentralisiert und die Körpertemperatur schnellte nach oben. Das war so gegen 5.00 Uhr morgens der Fall. Ich nahm ihn raus auf dem Schoß und gab ihm 1200 mg Chloralhydrat mit 16 Tropfen Novalgin. Glücklicherweise erwischte ich den richtigen Zeitpunkt bevor es zu arg eskalierte. Er kam recht schnell zur Ruhe und war den restlichen Tag und die folgende Nacht völlig unauffällig. Bis jetzt stand 12.40 Uhr benötigte er seit gestern früh keine Medikamente mehr. Ich denke jedoch sobald der Medikamentenspiegel fällt wird er sicher aktiver. Auffällig war auch der Tag vor der cerebralen Krise wo er deutlich aufgeregter war. Ob sich da schon was ankündigte, was später dann in die Krise münden sollte? Wäre nicht uninteressant für mich, werde das beobachten.

25. Februar 2004

Ja, den Plan mit der Modifizierung der Liorsalpumpeneinstellung hat der Neurochirurg genauso übernommen und umgesetzt. Ich hätte nie daran geglaubt, dass der Erfolg dieser Umstellung so groß ist, deshalb zögerte ich mit der Aktualisierung. In Fakto, läßt er sich nun nach einer Erhöhung von nur 38,4µG ( Millionstel Gramm! ) pro Tag, wieder rechts lagern! Zwar noch immer widerwillig, aber es geht und er ist erheblich stabiler. Mit so einem Erfolg hätte ich bestimmt nicht gerechnet. Nachdem wir die Pumpe haben schneller stellen lassen und auf dem Nachhauseweg waren, trafen wir noch den Oberarzt der Neurochirugie Dr. Marquart. Er meinet zu uns, es sei völlig egal wie hoch die Pumpe gestellt ist, Hauptsache das Baclofen/Lioresal greift. Wir sollen uns mit den µ-Gramm nicht verrückt machen, selbst wenn er das Doppelte und mehr hätte und es geht ihm gut, wäre das völlig in Ordnung. Das ist für uns Eltern schön zu hören. Ich bin jetzt ersteinmal sehr erleichtert, dass das mit dem Lioresal gut gelaufen ist und wir scheinbar an der „richtigen Schraube“ gedreht haben. Sollte er wieder zu arg in Richtung Spastik gehen, gibt es noch immer genügend Spielraum.

Ja, aber wo es bekanntlich viel Licht gibt, ist der Schatten nicht fern. Gestern waren wir wegen der Aredia-Kurzzeitinfusion in der Uniklinik. Nachdem ich den Leiter der Kinderheilkunde angeschrieben habe, ob es machbar und möglich ist den Philip nicht stationär aufzunehmen, wie es sonst nun für rund 4 Tage üblich ist, bekam ich am 27.November die Zusage von ihm, dass er bei uns eine Ausnahme macht, Anbetracht der von mir geschilderten Umstände. Siehe auch den Eintrag dazu vom 01.Dezember 2003.

Nun hatten wir gestern Termin zur Infusion, zumindest dachte ich das. Wir kamen an und hatten ein Gespräch mit der Ärztin Frau Dr. Matzika. Sie legte mir eine Liste über die Applikation von Aredia vor. Daraus ergibt sich, dass nun nicht mehr 30mg Aredia innerhalb einer Stunde gegeben wird, da viel zu riskant, sondern nun an 3 aufeinander folgenden Tagen, je Tag 30 mg i.V. gegeben wird. Eine Gabe Aredia läuft dann auch nicht mehr über eine Stunde, sondern über 4 Stunden! Als ich das hörte, saß ich ersteinmal ziemlich belämmert da. Damit hatte ich nun wirklich nicht gerechnet .Es blieb mir keine große Wahl da zu verhandeln. Ich willigte widerwillig dazu ein, denn die Behandlung abzubrechen, das kann ich den Phil nicht antun. Wir verschoben die ganze Behandlung nun auf den 15.März. Da werden wir bzw. ich dann sehr wahrscheinlich, an drei Tagen zu je mindestens 4 Stunden dort sein. Der Aufwand und auch die Kosten sind beträchtlich, die uns dadurch entstehen. Ich muss dazu sehr wahrscheinlich für Zuhause eine Aushilfe organisieren, die bezahlt wird in meiner Abwesenheit, um die anderen Kinder zu betreuen. Alleine die Parkplatzgebühren auf der Uni belaufen sich für 2 Stunden auf etwa 5 Euro. Das wären dann über 3 Tage mindestens 30 Euro alleine für den Parkplatz. Nun ja, ich habe keine große Wahl. Was mich jedoch demnächst sehr beschäftigen wird, ob die Dosis von insgesamt 90 mg Aredia über 3 Tagen nicht doch zuviel ist für ein 11-jähriges Kind mit etwas über 30 Kg. Vorher hatte er lediglich 30 mg bekommen. Ich werde versuchen mich da nochmal schlau zu machen. Am 15. März sollen auch Philips Nieren zum erstenmal sonographiert werden. Wegen eventuellen Kalkablagerungen. Wenn das der Fall sein sollte …war es das mit dem Aredia … was dann wäre, weiß ich auch nicht …

19. Februar 2004

Die Unstabilität hält an und ist schlimmer geworden. Die Spastik schlägt seit vielen Tagen arg durch. Philip läßt sich unter Mittag/Nachmittag/Abend nicht mehr liegend, also im Bett lagern. Egal wie, er kommt innerhalb kurzer Zeit in die Streckspastik. Er akzeptiert sitzen ganz gut und wenn ihm das dann irgendwann aufregt, nehme ich ihn raus auf meinem Schoß, wo er sich schnell beruhigt. Das wir die implantierte Lioresalpumpe hochstellen müssen scheint unvermeidbar. Morgen habe ich mit ihm einen Termin in der Uniklinik. Zur Zeit ist er jedenfalls sehr pflegeintensiv, unstabil und sehr belastet. Akute Schmerzen, die vielleicht diese Spastik auslösen, kann ich nicht erkennen, wenn ich es auch nicht ganz ausschließen kann. Ich halte es eher für möglich, dass die Lioresalzuleitung die hinten an der Wirbelsäule befestigt ist, sich eventuell gelöst hat, weil Philip sehr gewachsen ist. Das könnte sein. Ich weiß nicht, wieviel Spielraum bei der OP der Neurochirurg gelassen hat. Ich habe einen neuen Plan für die Intervallsteuerrung der Lioresal – Pumpe ausgearbeitet ( von 00.00 – 05.00 Uhr = 110,5µ von 05.00 – 10.00 Uhr = 131µ von 10.00 – 22.00 Uhr = 352,8µ und von 22.00 – 00.00 Uhr = 44,2µ. Totale Dosis am Tag 638,5 µG ). Den werde ich den Ärzten morgen vorlegen, ich hoffe, die können das umsetzen.

14. Februar 2004

Phil ist seit mehreren Tagen unstabil. So ab Nachmittag dreht er eben auf und die Streckspastik schlägt durch. Nachts schläft er gut durch und der Morgen ist ok. Zwei Dinge, verstehe ich überhaupt nicht. Zum einem, dass Philip trotz rechtzeitiger Medikamentengabe von Valium und Luminal aufdreht und warum er seit mehreren Tagen nicht mehr auf der rechten Seite liegen mag. Am wohlsten fühlt er sich auf seinen Stuhl, doch ich kann und darf ihn nicht den ganzen Tag dort sitzen lassen. Ich kann auch nicht feststellen das er irgendwo Schmerzen hätte und somit ist die Situation rund um Philip hier im Moment schon angespannt. Ich hätte natürlich die Möglichkeit ihn medikamentös mehr ruhig zu stellen … was auch geschehen wird, sollte sich an seinem Zustand nichts ändern. Denn letztendlich geht's, um die Frage zwischen Lebensqualität und Gesundheit zu entscheiden, beides ist leider nicht immer vereinbar.

09. Februar 2004

Heute Morgen um 7.15 Uhr fiel mir auf, das Philip anders als gewöhnlich atmet. Seine Kurzatmigkeit alarmierte mich. Ich ging zu ihm, Stirn kühl, Hände warm. Konnte nicht feststellen was schief läuft. Eine Stunde später verschlimmerte sich sein Zustand. Er fühlte sich nach wie vor recht kühl an ich habe trotzdem Fieber gemessen und hatte eine Temperatur von knapp über 38°C. Die Hände wurden so langsam kalt. Also doch eine cerebrale Krise? 15 Minuten später gemessen … Tendenz des Fiebers steigend, außerdem wurde Philip zunehmend unruhiger. Um 8.42 bekam er nun Chloralhydrat, ein starkes Beruhigungsmittel. Ich habe es rechtzeitig gegeben und hoffe das ich ihm das Novalgin ersparen kann und er sich wieder beruhigt. Update folgt im Laufe des Tages. Update 09:32 Satte 40°C bekam 16 Tropfen Novalgin.

08. Februar 2004

Neue Probleme zeichnen sich ab. Philip mag kaum noch auf der rechten Seite liegen. Das akzeptiert er nur kurz, wird dann unruhig und geht sofort in die Streckspastik über. Das Problem habe ich nun seit über einer Woche. Heute war die Situation so, dass er rechtzeitig Medikamente erhalten hatte, ich wartete gut 75 Minuten bis sie wirkten und legte Philip auf die rechte Seite. Nach 30 Minuten war er soweit, dass er total überstreckte und wieder auf seine Sitzschale musste, aber es war zu spät, er gab keine Ruhe und streckte auch dort. Er bekam wieder Medikamente … heute insgesamt 70 mg Luminal und 14 mg Valium! Was eine ganze Menge ist. Das darf nicht so bleiben … Die Medikamenten Tendenz ist alarmierend. Wenn sich da die nächste Zeit nichts ändert bleibt eine Erhöhung des Lioresals nicht aus. Es ist zwar gut das es diese Möglichkeit gibt, allerdings .. nur einmal die Pumpe in der Durchlaufrate erhöht, wird das so bleiben … ich denke nicht, dass es da je einen Weg zurückgibt. Außerdem bedeutet, dass, das die Pumpe in immer kürzeren Abständen gefüllt werden muss. Ich kann auch nicht ausschließen, ob er eventuell versteckte Schmerzen hat, Zahnschmerzen? Leibschmerzen? … Zerrung? Ohrenschmerzen? Halsschmerzen? … Kopfweh? … es gibt da so viele Möglichkeiten. Die nächsten Tage werden zeigen was hier Sache ist. Ich fühle mich in einer Strömung, die ich nicht oder kaum lenken kann … Philip ist wieder gewachsen, aus den 10cm Zeit sind es inzwischen nur noch 6 cm geworden. 6 cm Zeit! Bis das Bett raus muss, weil es zu klein ist. So langsam muss ich mir was einfallen lassen. …

02. Februar 2004

Philip hat heute Geburtstag! Er wird 11 Jahre alt. Schade, dass es heute so regnet sonst wären wir mit ihm spazieren gegangen, da er auch schon länger nicht mehr draußen war. Bisher ist er heute recht stabil. Vielen Dank, für alle Gratulationen, sehr lieb … Dankeschön!

28. Januar 2004

Letzten Freitag waren Schüler der Klasse 5.5 der Gesamtschule IGS von Kelsterbach bei uns. Die Klasse vertreten von den Schülern, Kevin, Sandy, Burkhard, Julia und dem Klassenlehrer Jürgen Thome überreichten uns Bargeld, im Bezuge der Spendenaktion für den Philip. Das ist und war sehr lieb … herzlichen Dank dafür. Schade fand ich, dass der Besuch sehr spontan war … gerne hätte ich das eine oder andere dazu noch gesagt. Der Burkhard zum Beispiel, war früher ein Freund vom Philip … sie haben oft miteinander gespielt. Als ich diese Klasse sah und mir vorstellte, dass normalerweise der Philip auch als gesunder und großer Junge mit dabei wäre … komme ich wieder in den Bereich, wo ich lieber meinen internen“Verdrängungsfilter“ aktiviere .. Tja, da gibt es nun zwei unterschiedliche Schulen in Kelsterbach, die der Ansicht sind, das Philip bei ihnen normalerweise in der Klasse wäre. Also, ich finde das toll, ausgesprochen toll … dass die Schulen und die Klassen an Philip denken, das haut mich echt um! Philip selber hat gerade eine ausgeprägte Bronchitis (hoffentlich) überstanden. Morgen muss ich dann wieder in die Uni mit dem ganzen Prozedere … Die Pumpe muss wieder aufgefüllt werden.

Thema Krankentransport ( siehe dazu auch den Eintrag hier vom 02.Januar 2004 )

Nachdem es letzte Woche innerhalb der Krankenkassen da zu Nachbesserungen kam, oder besser gesagt kommen musste, habe ich heute bei unserer Krankenkasse der AOK angerufen und sprach mit einer Mitarbeiterin Frau Neugeborn. Ich wollte konkret wissen, wie es denn nun ist, mit einem ambulanten Krankentransport. Die Sachlage habe ich folgendermaßen verstanden; Ambulante Transportfahrten werden dann genehmigt, wenn ein Behindertenausweis vorliegt mit minimal 90% und im Ausweis ein „aG“ eingezeichnet ist. Dann muss bei der Krankenkasse einen Antrag auf „Transportkostengenehmigung“ gestellt werden, mit der Kopie des gültigen Behindertenausweises. Daraufhin bekommt man ein Schreiben von der Krankenkasse zugesandt, worauf ersichtlich ist das die Transportkosten von der Kasse getragen werden. Diese Bescheinigung hat dann eine Gültigkeit von einem Jahr und muss dann erneuert werden. Also sich zuerst die Transport – Kostenübernahme – Bescheinigung ausstellen lassen, dann kann man den ambulanten Krankentransport in Anspruch nehmen. Natürlich muss zusätzlich ein weiter Tranportschein vom behandelnden Arzt ausgestellt werden. So ist der Stand der Dinge … naja… immerhin, will ich meinen! Damit kann man noch leben, alles andere wäre mehr als nur eine soziale Ungerechtigkeit gewesen!

20. Januar 2004

Vorbei mit der stabilen Phase vom Philip. Seit dem 16. Januar verschlechtert sich schleichend sein Zustand. Die Spastik hat wieder zugenommen, ebenso die Bronchitis. Medikamentenmäßig braucht er eben deutlich mehr als sonst, siehe auch in der Medikamentenstatistik, was sich wiederum schlecht auf seine Lungen auswirkt, weil dadurch die Lungen mehr Sekret produzieren. Gerade heute hat er sehr viele Würgeanfälle und schon um 7.40 Uhr am Morgen benötigte er 9 mg Valium, weil die Streck-Spastik durchschlug. Selbst für Philip ist eine Gabe von 9 mg Valium auf einen Schlag schon recht viel. Um so mehr wunderte es mich, dass er selbst danach nicht völlig zur Ruhe kam.

Angeblich ist geplant die Therapien bei schwerstpflegebedürftige zusammen zu streichen. Nach 40 Behandlungen soll eine Pause von einem viertel Jahr erfolgen. Nähere Information bei www.sedolin.de und da konkret unter http://www.sedolin.de/wbb2/thread.php?sid=&postid=584#post584 (Link funktioniert nicht mehr) Um aktive Teilnahme an Unterschriftensammlungen wir gebeten, um diesen Entwurf im Vorfeld zu kippen.

Für Teilnahme an Philips Spendenaktion möchte ich mich bedanken bei; Franzi Neukirchen, Sandra Ivicak, Frau Fritsche. Ein Dankeschön möchte ich auch an die Ute aus Braunschweig senden.

15. Januar 2004

Philip hat erfreulicherweise eine stabile Phase. Rückblickend auf die vergangenen Spendenaktionen kamen etwa 10 % von der geschätzten benötigten Summe zusammen. Das ist bei weitem mehr als ich erwartet hätte. Hier werden wir nun öfters im Ort gefragt, wann wir denn anfangen werden mit dem Umbauen. Ich fürchte, das wird noch eine ganze Weile brauchen, aber wir sind zumindest auf dem Weg. Es waren viele Highlights in den letzten 2 Monaten für Philip. Die beiden Konzerte, der Besuch seiner Schulklasse in der er normalerweise wäre und kleinere Aktionen. Wenn ich daran zurückdenke, überwiegen eindeutig die schönen und unvergesslichen Momente. Eigentlich fällt mir auch nur ein Schatten ein, nämlich der das beim zweiten Konzert vom Roman mit seiner Gruppe Vertical Smile, offensichtlich war das Konzert in der Zeitung mit einem falschen Preis versehen. Anstatt der 10 Euro, war es für 20 Euro angegeben. Dadurch haben sich sicher viele Leute mit Recht abschrecken lassen. Leider war es nicht mehr möglich den Fehler zu beheben. Schade, aber immerhin kamen immer noch um die 100 Gäste.

Es gibt anderes was mich wieder ärgert. Es ist ja klar, das wir eben in einer Zeit großer Einsparungen leben und ein jeder Opfer dazu bringen muss, wenn man von den Europaabgeordneten mal absieht, die sich ihre „Diäten“ mal so nebenher um 2000 Euro pro Monat erhöht haben Ich finde das ja schön, wenn sowas dann auch gleich per Radio verkündet wird … und ich währenddessen einen Brief vom Landeswohlfahrtsverband Hessen aus meinem Briefkasten hole worin verkündet wird, das Philips – „Diäten“ um 82 Euro pro Monat gekürzt werden, weil der hessische Landtag zum 24.12.2003, ( man beachte das Datum, pünktlich an heilig Abend! ) zum Entschluss kam, die Pflegesachleistung mit einzubinden in das Blindengeld. Natürlich im Rahmen von Einsparungsmaßnahmen. Das bedeutet für Philip konkret es wird so schnell keinen Umbau geben, weil das Geld, was wir für ihn anlegen, das heißt parallel zu den Spendengeldern sparen, nicht mehr aufbringen können. Somit verändert sich die Situation für Philip nicht, ganz im Gegenteil, sie verschlechtert dadurch seine Lebensqualität und wirft uns nun mächtig zurück. Blinde Kinder bekommen nun in Hessen wie gesagt 82 Euro weniger Blindengeld pro Monat. Erwachsene 164 Euro weniger, pro Monat. Das sind die Daten für die Pflegestufe 3. Inwiefern sich das bei den anderen Pflegestufen verhält weiß ich nicht. Was jedoch unverschämt ist, dass alle Gelder die zuviel bezahlt worden sind seit dem 24.12.2003 zurückbezahlt werden müssen. Warum wird man über solche Vorgänge eigentlich nicht informiert, bevor es zu Rückzahlungen kommt? Ich finde das einfach eine Zumutung gegenüber den Betroffenen, die das Geld womöglich und wahrscheinlich längst ausgegeben haben und nun aus heiterem Himmel durchaus in fianzielle Nöte geraten können.

Ein herzliches Dankeschön geht an Stephanie Heymer für ihre liebe Spendenaktion für Philip, was mich umsomehr beeindruckt, da ihr Bruder selber im Wachkoma liegt. Ein Dankeschön geht auch an Portakal Sebahat. Aber auch Dank, an an meinen lieben Freund Horst Sackmann und Familie und an Agnes Köhler.

02. Januar 2004

Im Moment koche ich vor Wut. War gerade eben in der Uni Klinik zum Auffüllen der Lioresal – Pumpe. Ging auch alles super musste kaum warten. Der Neurochirurg fragte mich, wie ich das mache mit dem Transport, da die Kassen den nicht mehr bezahlen für ambulante Transporte. Da ich das schonmal irgendwoher gehört hatte beschloss ich Zu Hause dieser Sache mal auf den Grund zu gehen. Ich rief zuerst die Leitstelle für den Rettungstransport an und fragte dort, ob man nun mehr bezahlen muss, als den Eigenanteil, für den ambulanten Kranken – Transport. Ich bekam keine klare Antwort auf diese Frage, da der dortige Mitarbeiter es selbst nicht wusste. Die haben mich zur Krankenkasse verwiesen dort nach zu fragen. Ist schon ein Ding, das der Rettungsdienst über solche Vorgänge nur unzureichend informiert ist, aber ok, ich will nicht verallgemeinern. Also rief ich die Krankenkasse an und fragte dort nach; Mein Sohn hat eine Lioresal-Pumpe implantiert die einmal im Monat aufgefüllt werden muss. Angenommen der Fall, ich kann selber nicht den Jungen in die Klinik bringen, da zum Beispiel mein Auto defekt. Dann wäre ich in diesem Moment angewiesen auf einen Krankentransport. Welche Kosten entstehen mir dadurch? Der freundliche Mitarbeiter, sagt das die Bestimmungen dazu eindeutig sind. Ich muss den kompletten Transport dann aus eigener Tasche bezahlen, die Krankenkasse bezahlt nichts mehr dazu. Die Kosten belaufen sich da schätzungsweise für einen Hin und Rücktransport um die 500 Euro. Es gäbe nur die Möglichkeit, dass der Arzt selbst einen Antrag stellt an die Krankenkasse um den Patienten um den Patienten von den Kosten zu befreien. Das wäre dann eine Ausnahmegenehmigung. Praktisch heißt das, erst den Arzt anbetteln, dann hoffen das er es auch macht und wenn er es macht dann hoffen, dass er es zur Kasse auch einreicht. Dann warten bis die Krankenkasse sich dazu bequemt die Kosten zu übernehmen und warten und warten bis da eventuell jemand grünes Licht gibt. Ich könnte mir vorstellen das da schlimmstenfalls Wochen vergehen, bis ein notwendiger Krankentransport dann wirklich erfolgt. Das ist wirklich ein Unding. Es trifft die Schwerstpflegebedürftigen im vollen Umfang. Diejenigen die bis hier noch keine Sozialhilfe bezogen haben, werden mit solchen Regeln geradezu hineingetrieben.

Man stelle sich das mal praktisch vor; Ich fahre auf den Fahrrad, falle hin und breche mir den Arm. Ein Krankenwagen sieht das und nimmt mich mit. Die Kosten für diesen Transport müßte ich voll übernehmen, wenn ich am Abend mit einem Gipsarm aus der Klinik rauskomme. Bleibe ich über Nacht in der Klinik, müßte ich nur den Eigenanteil bezahlen, weil es dann eine stationäre Einweisung wäre. Der bessere Weg wäre dann, Finger weg vom Krankentransport, am besten per Anhalter oder per Taxi in die Klinik fahren und dort sich behandeln lassen. Das darf doch nicht sein, oder?

Normalerweise müsste der Krankentransport über die Kosten vorher aufklären, doch ich fürchte das wird nicht geschehen. Das wird für vielen ein schlimmer Schock werden, wenn plötzlich nach dem Armbruch, um beim Beispiel zu bleiben, die Transportkosten angefordert werden. Der Mitarbeiter bekam meinen vollen Zorn zu spüren, es ist das erste mal in meinem Leben, das ich jemand so runter gemacht habe am Telefon. Mir ist bewußt das er dafür rein gar nichts kann … Tut mir Leid Herr Wunsch! Aber je mehr ich darüber nachdenke umso aufgebrachter werde ich. Hier kann man nun wirklich von einer sozialen Ungerechtigkeit sprechen. Es würde hier wirklich Sinn machen Schwerstpflegebedürftige davon zu befreien und sie nicht zusätzlich massiv zu belasten.