Jahresberichte 2003

30. Dezember 2003

Ich blicke immer weniger bei Philip durch. Am 24.Dezember ( Siehe letzten Eintrag ) hatte er alle Anzeichen eines Infektes. Das bewahrheitete sich nicht. Er entwickelte über Weihnachten kein Fieber mehr. Da die Bronchien ziemlich angegriffen sind, erhält er zur Zeit Echinacea und Propolis – Tropfen in Kombination. Über Nacht, wenn er schläft, atmet er ziemlich flach. Es scheint so, als würden seine Lungen über Nacht mit Sekret volllaufen. Am Morgen hat er dann den Ärger damit. Glücklicherweise ist Philip in der Lage, sich durch abhusten zu befreien. Schlimm wird es, wenn ihm die Kraft dazu fehlt. Dieses Problem kennen wohl alle die mit Wachkomapatienten unmittelbar zu tun haben. Beständig droht eine akute Lungenentzündung.

Jedenfalls kam Philip soweit ganz gut über Weihnachten, schade nur, dass er am 24. Dezember krank war, zu gerne hätte ich ihn mitgenommen in den Frankfurter Palmengarten zur Weihnachtsausstellung. Werde versuchen noch in diesem Jahr den Link zu „Widesky’s Ecke“ zu aktivieren. Darin verlasse ich den Bereich rund um Philip, es werden dort kurze „Gute – Nacht – Geschichten“ für Kinder von mir zu lesen sein. Werde diese „Ecke“ so ein bisschen nach meinen Vorstellungen gestalten und dort vielleicht auch das ein oder andere Musikstück von mir vorstellen. Mal sehen, ich merke schon, dass das mein kreativ Bereich werden wird 

Dankeschön an Renate Zeul, Joachim Dannler und Erwin Heisack die sich an der Spendenaktion für Philip beteiligt haben. Danke auch an Katja Schütt und Familie für die Hinweise für Philip.

So ihr lieben, kaum zu fassen schon bald 2004! War es nicht vor kurzem erst 2000? Ich wünsche Euch allen alles Liebe und einen Guten Start ins bald folgende neue Jahr. Hoffen wir, dass das neue Jahr ein gutes und ein hoffnungsvolles Jahr für uns alle wird ….

24. Dezember 2003

Das Konzert von Vertical Smile war nicht ausverkauft. Trotzdem war die Stimmung gut. Es war eine weitere Sternstunde für Philip, der leider nicht persönlich an diesem Abend dabei war. Nochmals herzlichen Dank an Roman Martin, den man anmerkt wie sehr ihn das Schicksal vom Philip berührt und seiner Band Vertical Smile die an diesem Abend ihr bestes gaben. Überhaupt Danke an alle guten Geister von denen es reichlich gab. Es war ein besonderer und wieder ein unvergesslicher Abend.

Nun ist es heilig Abend … Philip fing den Tag auch gleich mit Fieber an. Als er dann verfärbt abhustete wird auch sogleich die Angst wieder wach, dass er sich einen Infekt geholt hat. Er bekam am Morgen bereits 15 Tropfen Novalgin und 8 mg Valium. Heute Nacht stöhnte er mal für etwa 3 Minuten, was mich irritierte. Ich werde wahrscheinlich nie erfahren was da weh getan hat. Nun ist mal wieder bangen angesagt, ob er gut über die Feiertage kommt.

Es ist heute heilig Abend … Ich möchte es auf keinen Fall versäumen, alle meinen Lesern ein herzliches und wunderschönes Weihnachtsfest zu wünschen.

16. Dezember 2003

In einer Woche ist das nächste Benefiz – Konzert. Wieder eine aufregende Sache. Birgit, die Mutter vom Philip wird beim letzten Stück mitsingen. Wir werden sehr wahrscheinlich wieder die PowerPoint – Präsentation vorführen, die ich bei „Spezielles“ zum runterladen anbiete. Mir persönlich graut es etwas vor dieser Präsentation, die einen schweren Einschnitt in unserem Leben präsentiert. Das geht immer noch nicht so ganz spurlos an mir vorbei. Gestern Nachmittag waren die Schüler (Denise – Björn – Hannah) der Klasse 4 B der Karl – Treutel Schule mit Klassenleherin Frau Kron und Frau Filo mit der KG vom Philip, Michaela Gerold bei mir. Die Klasse 4 B, wäre die Klasse, wo Philip normalerweise jetzt wäre. Sie drückten mir eine kleine verziehrte Pappschachtel in die Hand, Geld, welches sie gesammelt haben für ihren Klassenkameraden, den sie nie kennenlernen durften. Solche Gesten, hauen mich um! Ich bin wahrhaft gerührt.

Mittlerweile bin ich an ein paar Fotos gekommen vom Musical – Konzert, welches am 1.Advent für Philip veranstaltet wurde. Wer davon einen kleinen nachträglichen Eindruck gewinnen möchte, der kann hier mal einen Blick reinwerfen.

14. Dezember 2003

Philip ist mittlerweile Stadtgespräch. Noch 9 Tage dann findet das nächste Highlight für ihn statt. Die Gruppe Vertical Smile wird in der Petrusgemeinde Kelsterbach ein etwa 3 stündiges Konzert geben ( Am 23.12.2003 – 20.00 Uhr )! Diese Gruppe rund um den Gitarristen und Sänger Roman Martin ist sehr balladenstark und spielen meines Wissens nach Stücke von Beatles, Bon Jovi, und alle die Goodies von einst und heute. Ich bin selbst sehr gespannt, weil ich die Band selber noch nicht gesehen habe. Das Konzert soll zu Philips Gunsten gehen und wir schulden der Band unseren herzlichsten Dank dafür!

Philip selbst ist für seine Verhältnisse ganz gut zusammen. Eine aufkommende Erkältung konnte aufgehalten werden. Jedoch so ganz ohne Probleme ist er nicht. Die Atmung von Philip ist über einige Strecken des Tages ziemlich spastisch. Vielleicht gibt es da mit der Erkältung einen Zusammenhang. Anderes kommt auf uns so langsam zu, was dann sicher nicht mehr so einfach ist. Zum einem müsste er dringend mal in die Uniklinik zur Zahnklinik. Ob da operativ womöglich einige Zähne entfernt werden müssen, die eventuell gewaltig Ärger machen können. Das ist das eine, aber es gibt auch noch was anderes. Im Jahre 2000 wurde eine Refluxoperation durchgeführt. Diese Operation war dringend notwendig, auch wenn er fast sein Leben da verloren hätte. Bei dieser Operation wurde unter anderem einen Ring um die Speiseröhre am Mageneingang gelegt, der verhindern soll, dass die Magensäure die Speiseröhre hinaufläuft. Bei Philip war es vor der Operation so, dass diese Speiseröhre verätzt war, wegen dem vielen erbrechen. Von den Schmerzen, die er über lange Jahre hinweg erlitten hatte, möchte ich lieber nicht reden. Nach der Operation hat er nie mehr erbrochen noch nicht mal irgendwie aufgestoßen. Das läßt vermuten, das die Speiseröhre am Mageneingang durch den operativ angebrachten Ring völlig verschlossen ist.

Philip hat mehrfach am Tag starke Würgeanfälle .. und ich denke, da würgt er eventuell den Speichel empor, der die Speiseröhre hinab läuft, da er nicht in den Magen abfließen kann. Es ist nur eine Vermutung, aber durchaus naheliegend. Wenn ich das ändern wollte müsste er wieder operiert werden, mit der Gefahr, dass dann der Ring zu weit aufgebogen wird und er wieder, wie gehabt, regelmäßig erbricht. Das ist wieder die fast typische Situation; Egal wie man es macht … man macht es verkehrt. Ich müßte mich mal erkundigen, nur schiebe ich solche unliebsamen Termine gern vor mir her.

Danke an alle, die den Philip so arg unterstützen, ich bin sehr beeindruckt von der enormen Hilfsbereitschaft besonderen Dank an; Die IGS – Gesamtschule Kelsterbach, Julia Stammer und Bella Team, Kristian Furch, Monika Krüger – Jeschek, Heinrich Hoffmann, Klaus Grund von www.grund-marketing.de, Ute Schober, Christa Rejzek-Rostan, Michaela Gerold und Stephanie Heymer.

04. Dezember 2003

Habe nun die Power Point Präsentation, die in der Petrusgmeinde für viel Eindruck sorgte und dort auf der Großleinwand gelaufen ist zum Download in meiner Rubrik „Spezielles“ angeboten. In 2 Versionen, eine mit und eine ohne Musik. Die Präsentation läuft, nach dem Download, automatisch ab nach dem Drücken der „F5“ Taste. Die Präsentation dauert über 8 Minuten. Wer kein Power Point auf seinem Rechner hat, kann sich bei Bedarf einen Power Point Betrachter hier, für Windowas XP hier umsonst runterladen. Danke, für den Tipp Uwe  !

Nachdem nun einige Bilder vom Philip aufgetaucht sind, vor seinem Unfall und ab und an Nachfragen dazu gekommen sind, habe ich nun einige unter der Rubrik „Bilder von Philip“ und da unter „Es war einmal .. Bilder vor dem Unfall“, veröffentlicht. Heute kamen 5 Mädchen von der Gesamtschule Kelsterbach zu uns nach Hause und sagten mir, dass sie alle so alt sind wie der Philip und in ihrer Schule nun eine Spendenaktion starten wollen. Sie sagten weiter, dass der Philip normalerweise in ihre Klasse gehen würde. Ich finde das absolut rührend. Mir fehlen echt dazu die Worte!

01. Dezember 2003

Philip hatte auch an meinem Geburtstag Fieber, trotzdem kam eine kleine Feier zustande und Philip war trotz Fieber sehr lieb. Die Kinderärztin Fr. Dr. Bauer kam kurz vor meiner Geburtstagsfeier vorbei und hörte ihn ab, schaute ihm in die Ohren, tastete hier und da, konnte aber nichts Auffälliges entdecken. Sie meinte wir sollten den Urin vom Philip am nächsten Tag in die Praxis bringen, um eine Nierenentzündung auszuschließen. Außerdem erklärte sie sich bereit, bei Bedarf an ihrem freien Wochenende zu kommen. Das fand ich richtig gut.

Wir gaben den Urin ab am nächsten Tag und der war völlig unauffällig. Das Fieber hielt sich noch bis zum 28. November. Einen Tag später ließ das Fieber nach und verschwand von alleine. Was das nun wieder war, keine Ahnung, vielleicht eine Grippe oder noch Auswirkungen von dem großen Anfall zwei Tage zuvor?

Pünktlich zu meinem Geburtstag erhielt ich von der Uni – Klinik in Frankfurt ein besonderes Geschenk! Professor Dr. Böhles, Direktor der Kinderheilkunde schrieb mir eine Mail, aus der hervor geht, dass das Aredia in Anbetracht aller Umstände ausnahmsweise weiter ambulant gegeben wird!!

Damit fällt mir ein riesen Stein vom Herzen … Ich war schon frustriert, als ich soviele Tage keine Antwort bekam, von der Uni – Mainz übrigens bis heute noch nicht. ( Näheres zur Aredia – Geschichte siehe den Eintrag vom 20. November 2003 ) Was bin ich froh, das ich jetzt nicht nach alternativen Ärzten suchen muß. Antje, das habe ich Deinen Recherchen zu verdanken … Riesendankeschön!!!

Dann ging's mit großen Schritten in Richtung Benefiz-Konzert, da Philip kein Fieber mehr hatte, konnte er mit. Es war Philips – Abend!! Der Raum war gefüllt mit schätzungsweise 250 – 300 Leuten. Damit wurden unsere Erwartungen bei weitem übertroffen. Zu Anfangs wurde eine Power-Point Präsentation vorgeführt, die Philips Leben darstellte. Unterlegt mit der klassischen Musik von Edvard Grieg / Symphony in C minor / Adagio espressivo. Der Eindruck, den diese Präsentation in Verbindung mit der Musik vermittelte, war geradezu erschütternd. Danach wurden wir auf die Bühne gerufen. Ich sagte etwas zu der Situation … und zu der Präsentation, Birgit berichtete auch was dazu … dann waren wir entlassen und das Musical begann. Doro Römhild, leitete und moderierte die Vorstellung, absolut professionell. Das Musical selbst, hatte ich völlig unterschätzt. Die Stimmen der Sängerinnen und Sänger und die gesamte Vorführung selbst war gewaltig … Ich bin kein Freund von Musicals, aber das war was Besonderes. Jedenfalls ist die Gruppe Stars on Stage, ihr Geld wert, das muß ich einfach mal festhalten und das sage ich jetzt nicht deshalb, weil sie für uns aufgetreten sind! Der Abend war dem Philip gewidmet, es war unvergesslich … eine wahre Sternstunde, für ihn und uns als Familie. Birgit sagte mir während der Vorführung, „Ich glaube ich träume“ … Da, hat sie recht … es war ein Traum … Noch nie zuvor hat mich eine solche Dankbarkeit erfüllt, ich hätte alles Umarmen wollen … unvergesslich! Dankeschön an; Ute Scheepers und ihre phantastische Gruppe, die die Idee hatte und es für uns umgesetzt hatte. Dankeschön an, die Petrus Gemeinde in Kelsterbach mit den zahlreichen ehrenamtlichen Helfern. Alles liebe nette Leute, einfach tolle Menschen. Dankeschön, an Klaus Schönberg, der Pastor der Gemeinde, der alles tat, um uns entgegenzukommen und sogar den Gottesdienst, der am 1. Advent stattfand, dem Philip widmete. Dankeschön an die wunderbare Doro Römhild die uns beraten hat und durch den Abend geführt hatte. Dankeschön an Reinhard Stolpe der mir geholfen hatte bis spät nachts bei der Power Point Präsentation. Dankeschön, an alle die gekommen sind zur Philips Veranstaltung. Auch Dankeschön an alle die uns dafür die Daumen gedrückt haben! Ich bin noch so voll ergriffen von dem ganzen …. das Leben kann so schön sein. Wow ! Vielen lieben Dank, an Sigrun Plant und Familie W. Hardt, Fam. Eckerl, Fam. Bossert, Fam. Gräser und Frau Hardt für die Beteiligung an der Spendenaktion!

26. November 2003

Seit längeren mal wieder eine Krise mit Philip! Ich wachte auf, weil ich alarmiert wurde durch sein schnelles Atmen. Hände beide kalt. Stirn nicht auffallend warm und trotzdem 38,5°C Fieber. Sieht arg nach einer cerebralen Fehlsteuerrung aus. Die Routine in solchen Fällen schlägt 15 Tropfen Novalgin und Chloralhydrat vor. Das hat sich einfach im Laufe der Jahre etabliert, warte ich damit, wird er einen wirklich heftigen Anfall bekommen. Er bekam beide Medikamente.

Nun sitzt er schwer atmend auf meinen Schoß, während ich den Text hier schreibe. Ich warte darauf, dass sich sein Zustand stabilisiert und das merke ich am ehesten an der Atmung, wenn sie sich wieder halbwegs normal anhört. Nun atmet eher schwer und gleichzeitig recht schnell. Im Laufe des Tages werde ich weiterberichten wie es ihm geht und ob noch weitere Komplikationen eingetreten sind, oder ob es nun bestenfalls gut ist und der Tag (Stand 06:58 Uhr) halbwegs vernünftig weitergeht. Eine Sache irritiert mich jedoch, es ist Blut was er abhustet, das ist mal was Neues …

Update 8.39 Uhr – Komplikation, Chloralhydrat greift nicht, Fieber steigt und steigt trotz Novalgin, Bluten ist auch eher mehr als weniger geworden, dazu entwickelte er massiv zunehmende Spastiken und er wimmerte. Mist, jetzt habe ich ihm schon rechtzeitig Medikamente gegeben, um genau das zu vermeiden und trotzdem kommt es zu einer ernsten Krise. Er bekam von mir zusätzlich 8,5 mg Valium, nachdem klar wurde, dass das Chloralhydrat nicht reicht, um ihn ruhig zu stellen. Damit komme ich dann in einen Bereich, wo es gut gehen kann, aber nicht gut gehen muß. Mir ist bewußt, dass nach dieser Gabe der Kreislauf zusammenbrechen kann.

20 Minuten lang kämpfte Philip heftigst, nun liegt er im Bett, klatsch nass geschwitzt, aber deutlich ruhiger, was mir erlaubt ein paar Zeilen einzutippen. Atmung wird nun ruhiger und es scheint, als hätte er vorerst diese Krise überstanden. Wiedermal muß ich dem Valium danken, dieses Medikament hat Philip so oft schon gerettet… Mal sehen was wird, wenn die Beruhigungsmittel nachlassen. Nach knapp drei Stunden Schlaf die Nacht, werde ich mir vielleicht den Luxus gönnen, mich noch mal hin zu legen. Weiteres Update wird folgen.

Update 15.29 Uhr – Philip ist zur Ruhe gekommen, vom Blut sehe ich zur Zeit nichts mehr, allerdings hat er mit 38°C noch immer eine erhöhte Körpertemperatur. Nun sitzt er auf seinen Stuhl ist im Halbschlaf und sieht schon ziemlich fertig aus …. weiteres Update wird sicher im Laufe des Tages noch kommen …

Update 21.32 Uhr – Es sieht mehr nach der schlechteren Variante aus, also eher nach einem Infekt. Heute nachmittags bekam er wieder mehr Temperatur und benötigte Paracetamol. Irgendwie habe ich nun dasselbe Problem wie ich letztes Jahr zur gleichen Zeit hatte. Morgen Feier ich meinen Geburtstag, habe Gäste eingeladen und wieder Mal muß ich drum bangen, siehe auch die Eintragung von letztem Jahr vom 30.November 2002.
Aber vielleicht gönnt mir ja mein Philip doch noch die kleine Zusammenkunft am morgigen Abend. Ich würde es mir von ihm wünschen, dieser Lauser! 

25. November 2003

Philip ist erfreulich stabil diesen Monat, ich traue mich kaum es hin zu schreiben. Eine große Frage ist es eben, ob er zu seinen Benefiz – Musical persönlich teilnehmen soll, kann .. oder eben nicht. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren. Hier im Ort hängen in vielen Geschäften das Plakat zum Musical. Es ist ein merkwürdiges Gefühl für mich, daran vorbei zu gehen. Niemals zuvor erfuhr Philip eine solche Aufmerksamkeit. Im Laufe der Vorbereitungen zum Musical wird es im Vorraum eine kleine Ausstellung rund um den Philip geben. Die Ausstellung besteht aus einer großen aufklappbaren Wand mit einer Fläche von 6 mal 80 cm. Diese Wand gestalte ich. Darauf werde ich den Lebensweg von Philip mit Bildern und Text dokumentieren, so dass sich die Besucher ein Bild machen können, um wen es überhaupt geht. Für mich ist es eine Konfrontation mit Philips Vergangenheit. Als Philip am 11. September 1994 verunglückte und es klar war, dass er nie mehr wieder der „alte“ werden würde … vernichtete ich alle Fotos, wo Philip als gesunder Junge zu sehen war. Ich ertrug es nicht, ihn zu sehen, wie er mir aus den Fotos entgegen lächelt.

Ich wollte mit dieser Vergangenheit nichts mehr zu tun haben noch je daran zurückerinnert werden. So kam es, dass ich über viele Jahre hinweg, keine Bilder mehr sah wo Philip gesund, spielend, lachend abgebildet war. Beim raussuchen der Fotos für die Ausstellung, legte mir Birgit Bilder vor, von dessen Existenz ich nichts wußte. Bilder, die einen gesunden Philip zeigen, den er einmal war. Selbst nach so langen Jahren, bin ich kaum in der Lage sie mir anzusehen … bei jedem Bild bleibt mir schlicht die Luft weg! Dann so die ersten Bilder kurz nach seinem Ertrinken … Bilder von der Rehaklinik in Falkenstein/ Taunus unter Dr. Rochel.

Damals sind wir dort viele Monate lang durch die Hölle gegangen, da Philip fast täglich um sein Leben kämpfte. Als ich die Bilder sah, hatte ich sofort den spezifischen Geruch dieser Klinik in der Nase, hörte in mir die Stimmen von dort … Trotzdem habe ich mich dazu entschlossen, eine kleine Auswahl der Bilder mit auf meine / Philips Page zu nehmen, wenn das Musical vorbei ist. Was das Aredia betrifft, habe ich durch die Hilfe von Antje H. und Sabine W.die Adresse von Dr. Zumkeller ermitteln können. Dankeschön!

Ich habe die Leitenden Professoren der Uniklinik Mainz und Frankfurt angeschrieben und „unseren Fall“ geschildert … habe bisher noch keine Antwort erhalten. Eventuell ergibt sich die Möglichkeit die Aredia – Gabe in Schwanheim ( Dr. Hartmann ) bei Frankfurt ambulant zu geben. Also noch habe ich nicht ganz verloren, aber es bekümmert mich arg. Die letzte Aredia – Gabe hatte Philip ohne erkennbare Probleme überstanden. Die nächste Gabe ist im Februar nächsten Jahres fällig, bis dahin muss eine Lösung bei!

Kommenden Freitag kommt Radio FFH zu uns nach Hause, die möchten ein Interview haben, wegen Phil und dem Musical senden als Veranstaltungstipp. Bei dieser Gelegenheit werde ich auch auf ein Rockkonzert von Vertical Smile hinweisen, die am 23.12.2003 für uns ein Benefiz-Rockkonzert geben werden. Für diese Aktion, auf die ich noch hinweisen werde, möchte ich mich besonders bei Roman Martin, dem Gitarristen der Band herzlich bedanken! Auch ein liebes und herzliches Dankeschön an Karolina Kugler und Frau Fritsch für ihre Teilnahme an Philips Spendenaktion.

20. November 2003

Die letzte Nacht, war Philip um 02.30 Uhr wach geworden und er war der festen Ansicht, nun ausgeschlafen zu haben. Was ich von mir nicht unbedingt behaupten würde, zumal ich erst seit 20 Minuten im Bett lag. Als ich dann mit großer Freude aufstand und Philip dann auch gleich loslegte mit erhöhter Spastik, überzeugte mich das gleich und er bekam 7,5 mg Valium. Das zog weniger als ich erwartet hatte … mußte ihn raussetzen auf seinen Stuhl wo er dann schließlich zur Ruhe kam. Kein gutes Omen für den nächsten Tag dachte ich mir …  Am nächsten Tag (heute) war die Aredia – Infusion in der Frankfurter Uniklinik fällig, die er bekommt, damit sich seine Knochendichte erhöht. Nach dem Weggang von Dr. Zumkeller konnte ich noch aushandeln, dass die Aredia – Behandlung beim Philip in der Uni weitergeführt wird. Ansonsten hätte ich nach Ludwigshafen fahren müssen, da angeblich dort Dr. Zumkeller eine Kinderarztpraxis eröffnen wollte. / Siehe dazu auch meine Berichte vom 04. und 10.September 2003

Ich kam in der Klinik an, Philip war total lieb und wir wurden ersteinmal ins Wartezimmer delegiert. Philip war wirklich im Idealzustand, bis ein kleines Kind mit Bauklötzen spielte, nicht mal sonderlich laut, aber immer, wenn diese Holzklötzchen aufeinander knallten, zuckte jedesmal Philip arg zusammen er wurde unruhiger und man sah ihm an, dass er sich nicht mehr wohl fühlte, was wiederum zur Folge hatte, dass die Spastik rapide zunahm. Dann brauchte es nochmal über 30 Minuten bis ich endlich dran kam. Innerlich war ich schon wieder am kochen. Als die Schwester Monika mir völlig unerwarteter Weise einen Kaffee anbot, war ich richtig platt von dieser netten Geste. Eine Ärztin kam auf mich zu untersuchte den Philip mit Stethoskop, zeigte Interesse an Philip … eröffnete mir aber dann den Hammer. Sie meinte, dass es mit dem ambulanten Aredia nicht mehr ginge. Sie mache das jetzt nochmal, aber die nächste Gabe, muß stationär erfolgen. Dazu müßte Philip für 3 – 4 Tage eingewiesen werden. Und das alle 3 Monate. Das, was er die letzte Zeit innerhalb 30 Minuten erhalten hat, soll nun verteilt auf 3 Tage gegeben werden, sicherheitshalber um zu kontrollieren, ob es eventuelle Komplikationen mit den Nieren gibt. Ich habe ihr gleich gesagt, dass es mein größter Albtraum ist mit Philip einzuwandern, sie äußerte zwar ihr Verständnis, ändert aber nichts an der Sache … Da war er nun, dieser Hammer, der scheinbar irgendwie in der Luft schwebte … Philip schien es schon die Nacht vorher gespürt zu haben, dass da eine Unannehmlichkeit auf ihn zu kommt, oder?

Um 10.30 Uhr hatte ich Termin um 13.35 Uhr kamen wir raus aus der Frankfurter Uniklinik Bezahlte 6 Euro Parkplatzgebühren und fuhr nach Hause. Nichts gegen die Sicherheit der Patienten, aber das erscheint mir doch reichlich überzogen. Andererseits kann ich auf keinen Fall diese Behandlung abbrechen. Sie schlägt an. Würde ich sie abbrechen, würde ich riskieren, dass Philips Knochen massiv bruchgefährdet sind … Das kann ich ihm einfach nicht antun, eher ziehe ich das mit der Klinik durch … auch wenn der Aufwand eine Zumutung ist. Das Ganze kann man durchaus kontrovers Diskutieren, aber irgndwann muß die Kirche einfach im Dorf bleiben! Mir scheint es so, als habe Dr. Zumkeller keine ordnungsgemäße Übergabe gemacht, was die Applikation von Aredia betrifft. Die Ärzte, die das nun übernommen haben, wollen natürlich für eventuelle Komplikationen keine Verantwortung tragen. Dann kommt sowas dabei raus … Kein Wunder, das die Krankenkassenbeiträge in die Höhe schnellen, was da alles an unnütze Kosten im Klinikbereich fabriziert wird, sieht jeder Laie, wenn er nur 1 Stunde dort ist!

In Gedanken sah ich mich schon zu Dr. Zumkeller nach Ludwigshafen fahren, besser das, als 4 Tage Klinik, mit all‘ den damit verbundenen Risiken für Philip. Dann kam der zweite große Hammer des Tages; Ich rief in Ludwigshafen an, um Dr. Zumkeller zu erreichen. Ich erfuhr, das er die Praxis n-i-c-h-t übernommen hat und auch keiner eine Ahnung hat, wo er nun zu finden ist. Dabei hatte ich diese Ludwigshafener Adresse von Dr. Zumkeller persönlich erhalten, im September, als er den vorletzten Tag in der Frankfurter Uni tätig war. So langsam will Panik in mir ausbrechen, also doch feste Einweisung in die Klinik wegen einer lächerlichen Infusion? Der Tag verlor sich dann in wilden Recherchen über das Internet und über das Telefon, welcher Arzt, welche Klinik … wo kann man hin, wo geht’s ambulant. Nun ist es Abend und ich habe noch kein Ergebnis. Es ist schon eine Zeitlang her, seit der letzten Aredia-Infusion. Bin mal gespannt ob Philip auffällig darauf reagiert.

17. November 2003

Mein Besucherzähler / Counter zeigt 9999 Besucher an. Ich werde heute die 10.000 erreichen. Damit hat die Page heute ein besonderes Jubiläum. Der Start der Page war im September 2001. Die Page wurde in ihrem Aussehen 3-mal komplett verändert, das letzte mal Ende Januar 2003 unter Mitwirkung von Uwe Griebsch (Homepage) aus Sachsen. Am 01.Januar 2003 hatte ich 2316 Besucher! Ich bin gewillt die Homepage weiter zu machen. Geplant für die nähere Zukunft ist; Belebung des letzten toten Links auf meiner Page „Widesky’s Ecke“. Da ein großes Hobby von mir die Musik ist, werde ich mich da ein wenig präsentieren. Oft stehe ich an den Betten meiner Kinder um Gute-Nacht-Geschichten zu erzählen, die eine oder andere Geschichte habe ich notiert … etc.. Bin selbst mal gespannt was daraus wird. Ich denke der Link wird noch vor Weihnachten aktiviert werden. Des weiteren, wird die Philip MP3-Bericht Seite weiter ausgebaut werden. Hier mangelte es mir an Ideen, aber nun habe ich welche und die werden auch umgesetzt. Ich möchte alle meinen Lesern danken, die mir bis hierher gefolgt sind und Anteil genommen haben an dem Schicksal des kleinen Philip! Ups … Blick auf den Besuchszähler; 10001 – Es ist geschafft ..  
Wüßte Zugern wer der 10.000 ste war. Möge er oder sie ein langes und gesundes Leben haben!!! 

Philip geht es weiterhin relativ gut. Er bekam heute eine neue Ernährungspumpe (Applix Smart von Fresenius Kabi). Die alte hatte kaum noch Akkukapazität und mußte daher getauscht werden. Wir stecken hier voll in der Planung des Benefizkonzertes für Philip und fürchte, das wird auch noch eine ganze Weile so weitergehen. Ein Freund von uns veröffentlichte einen Thread im Sternforum; http://www.stern.de/community/forum/thread.jsp?forum=48&thread=474 (Anmerkung vom 22.03.2015 ; Link ist nicht mehr aktiv bzw. aufrufbar) Lieber Micha Dankeschön!!! Wir haben Dich schätzen gelernt als ruhigen und besonnen Menschen, danke für Deinen Besuch bei uns! Wenn wir schon beim Dankeschön sind, muß ich auch der Sabine danken, für Ihr Email was ich bei Thematik und Reaktion veröffentlichen durfte.

14. November 2003

Mal was Positives! Phil geht es offensichtlich diesem Monat besser und wirkt stabiler als im Oktober. Klar Bronchitis ist noch voll da, aber bisher wirkt er etwas ruhiger und die Spastik schlägt nicht so massiv durch wie im letzten Monat. Das zum einem, zum anderen findet am 1. Advent, die bisher größte Veranstaltung für den Philip statt die es bisher je gegeben hat. Eine gute Bekannte von uns, eine professionelle Sängerin, veranstaltet für den Philip ein Benefizkonzert Für uns als Familie ist das wirklich ein großes Ereignis. Vieles muß organisiert, geplant und vorbereitet werden. Im Vorraum des Konzertsaals wird es eine kleine Ausstellung über den Philip geben. In dieser Ausstellung wird näheres von Philip berichtet und zu sehen sein. Da das Konzert in einer Kirche (Baptistengemeinde) stattfindet, laufen zur Zeit Überlegungen ob der Gottesdient an diesem 1. Advent dem Philip gewidmet werden soll. Es wird ein großer Advent für den Philip werden, zumal diese Gemeinde mit etlichen hunderten von Besucher, die an den Gottesdiensten teilnehmen, zu den größten hier im Umkreis zählt.

Nun heißt es vorbereiten, Texte zum aushängen schreiben, Bilder vergrößern …etc..etc… Der Radiosender FFH, hat Interesse daran die Aktion zu promoten und will ein Interview mit uns machen. Ich bin gespannt, ob Philip so gut drauf ist, dass er persönlich an seiner Veranstaltung teilnehmen kann … wird eine aufregende Sache für uns werden.

06. November 2003

Heute ist wieder Termin in der Uni zum Auffüllen der Lioresalpumpe. Das was sich so einfach schreibt, ist in Wirklichkeit eine kleine Odyssee.

Den Ablauf möchte ich hier mal kurz darstellen;

01.) Autospezialsitz zum Auto schleppen und einbauen 02.) Philip komplett frisch machen, neue Windel, anziehen, etc.. 03.) Philip vom Bett in den Rollstuhl heben 04.) Zum Auto fahren und Philip vom Rollstuhl ins Auto rein auf den eingebauten Spezialsitz heben. Der absolute Kreuzbrecher, ich sag's Euch! 05.) In der Regel beginnt nun die Wurschtelei mit den Anschnallgurten, die natürlich immer unmöglichst verdreht sind. 06.) Philip ist nun angeschnallt, die Beine müssen gelagert werden und alles mit Spucktüchern absichern, sonst läuft ihm die Spucke auf die Brust. 07.) Rollstuhl auseinander bauen und hinten im Heck des Autos verstauen, zwischenzeitlich immer nach vorne zum Phil schauen, ob alles ok ist. 08.) Nun zur Uni fahren, den Kopf ab und an mit einer Hand während der Autofahrt korrigieren. 09.) Dort angekommen, Rollstuhl wieder zusammenbauen 10.) Nun der nächste Kreuzkiller, Phil vom Autositz losmachen und auf den Rollstuhl heben, dort wieder anschnallen, Spucktuch, etc … 11.) Im Wartezimmer warten bis einer der Neurochirurgen Zeit hat 12.) Dann im Behandlungszimmer Phil vom Rollstuhl auf die Behandlungsliege tragen 13.) Nach der Auffüllprozedur, wieder von der Behandlungsliege in den Rollstuhl tragen 14.) Neuen Termin ausmachen und verabschieden , dann zum Auto rollen 15.) Nun wieder vom Rollstuhl auf den Autositz tragen, erneute Gefahr mir das Kreuz zu killen 16.) Phil anschnallen, Lagern, Spucktuch, etc … 17.) Rollstuhl wieder zerlegen und verstauen 18.) Losfahren in Richtung nach Hause 19.) Angekommen, nun Rollstuhl wieder zusammenbauen 20.) Philip losschnallen und auf zusammengebauten Rollstuhl wuchten 21.) Rollstuhl in sein Zimmer rollen und Philip vom Rollstuhl ins Bett tragen. 22.) Autospezialsitz wieder ausbauen und reintragen. 23.) Auto abschließen und fäddischhh!!!

Die ganzen Kleinigkeiten habe ich nun mal bewußt weggelassen. Zum Beispiel das ich heute den Kinderspezial-Autositz ersteinmal reparieren mußte, weil ich plötzlich die Seitenstütze in der Hand hielt. Waren natürlich nicht mit normalen Schrauben befestigt, sondern mit spezialgeformten Schrauben, was die Sache völlig unnötigerweise verkomplizierte. Dann hat Phil heute nebenbei mal rund 39°C Fieber an den Tag gelegt, den muß man dann auch erstmal soweit hinbiegen das er überhaupt transportfähig ist.

Wie das alles in Zukunft werden soll, wenn Philip noch 10 Kg mehr hat, oder noch 10 cm wächst weiß ich auch nicht. Da müssen dann endgültig andere Lösungen bei. Die Gefahr das ich mir hier einen Bandscheibenvorfall hole und damit komplett ausfalle ist mir eigentlich jetzt schon zu groß. Was dann aus Philip wird, ist mir ein komplettes Rätsel. Ich hoffe halt jedes Mal dass es gut geht. Für die Spende von Renate Jungerth, möchte ich mich herzlichst bedanken!

Kleiner Nachtrag; Ich habe gerade die komplette Auffüllprozedur hinter mich gebracht; Bin das erste mal alleine mit Philip gefahren. Wie es der Teufel will, war die Strecke zur Frankfurter Uni beidseitig nach einem Unfall komplett gesperrt. Die Umleitung erfolgte durch die Innenstadt. Das ist mein absoluter Horror, im Stau mit Phil alleine durch die Frankfurter Innenstadt. Noch nicht mal Valium im Gepäck. Was ich sonst immer dabei habe. Meine Güte Philip hat's geschafft, ohne auszuflippen, ist doch ein lieber Kerl  Nicht aus zu denken, wenn er ausgerastet wäre … Was hätte ich dann bloß gemacht? Ich wollte zu Hause anrufen um meiner Frau zu sagen das sie die Klinik anrufen soll, das ich später komme, war natürlich besetzt … wie ich kurz später erfahren habe, hat die Klinik bei mir angerufen, wo ich denn bleibe .. auch besetzt …. der ganz normale Wahnsinn eben, es gibt Tage, da klappt gar nichts, oder es wird ein Hürdenlauf, aber meistens wird's ein Spiessrutenlauf …. Ach ja, einen noch, beim anzoppeln des Anschnallgurtes macht es ratsch…und ich habe den abgerissenen Gurt in der Hand.

27. Oktober 2003

Wenn ich mir meine Aufzeichnungen in der Medikamentenstatistik anschaue, ergibt das bisher kein gutes Bild für diesen Oktober. Von allen Monaten in diesem Jahr kann man bereits jetzt sagen, dass es der schlechteste war. Die Tendenz zu mehr Medikamente ist auffällig. Es erscheint so, dass er nun alle 2 Tage das doppelte der regulären Medizin benötigt. Wieder ein Trend, der nicht unbedingt dazu angetan ist, einem Mut zu machen. Auffällig ist auch das er zu höherer Körpertemperatur neigt. Er sitzt auf seinen Stuhl und hat eben öfters rote Bäckchen. Misst man dann Fieber hat er um die 38°C. Schläft er tief und fest geht das Fieber zurück. Bronchitis nach wie vor unverändert, gegen Abend etwas obstruktiv, aber noch nicht soweit das ich bisher Cortison einsetzen mußte. Aber vielleicht sollte man gerade jetzt damit anfangen um schlimmeres zu verhindern?

21. Oktober 2003

Phil wieder in der Krise. 04.30 früh wird er wach und räuspert rum, linke Hand kalt, rechte warm, Stirn warm. Messe Fieber 38,0° C. Nehme ihn auf dem Schoß und messe gegen 05.35 nochmals Fieber. Mittlerweile sind beide Hände kalt. Er hat nun 39,6°C. Da ist Handlungsbedarf angesagt. Er bekam von mir 15 Tropfen Novalgin und 2 Rektiolen Chloralhydrat über die Magensonde. Während ich das hier schreibe habe ich ihn auf dem Schoß (05.51 Uhr) und warte darauf das er zur Ruhe kommt. Werde hier im Laufe des Tages weiter Berichten wie es ihm geht.

Update; Stand 06.38 Phil ringt schwer. Fieber auf über 40,0°C. Weder das Chloralhydrat noch das Novalgin greift bisher, kann ihn kaum halten. Er bekam vor 5 Minuten 10mg Valium zusätzlich! Die Gefahr das Kreislauf zusammenbricht ist mir bewußt, wenn ich nichts mache, bricht er noch eher zusammen. Der arme kleine Kerl sitzt eben schwer atmend mit vielen Schweißperlen auf meinem Schoß. Nun hat er soviel Medikamente intus, dass ich wenn ich sie genommen hätte für die nächsten 15 Stunden völlig narkotisiert wäre. Gerade eben während ich das schreibe, wird Phil schlaff auf meinen Schoß, das Valium scheint schnell zu greifen, oje, hoffentlich war es nicht doch zuviel .. blöd, wenn der Tag so anfängt … noch nicht mal 7.00 Uhr und schon gelaufen … Phil ist nun innerhalb 10 Minuten nach dem Valium völlig ruhig geworden .. ich denke das wars, hoffe das die Atmung nun nicht zusammenfällt… Update folgt.

Update 21.09 Uhr. Phil hat kein Fieber mehr. Also wiedermal anscheinend eine Fehlsteuerung des Gehirns. Diesesmal war er definitiv nicht zu warm zugedeckt. Gemein an der Sache ist, dass es so schnell geht. Ich wurde vergangene Nacht dadurch wach, weil er geringfügig anders geatmet hatte. Dann innerhalb kurzer Zeit wird er zu einem Notfall. Diesesmal war es besonders heftig er wimmerte vor Schmerzen. Hoffentlich habe ich das nun nicht öfters … Herzlichen Dank für die Spenden von Susanae Redlich und Maria Heuser. Herzlichen Dank und ganz viele liebe Grüße von hier aus.

20. Oktober 2003

Birgit, Philips Mutter ist noch immer im Krankenhaus. Ihr geht es im Augenblick auch nicht gut, weil die Behandlung der Ärzte inklusive des Pflegepersonals, schlicht mangelhaft, bisweilen unverschämt ist. Augenblicke von Freundlichkeit der Krankenschwestern gegenüber dem Patienten sind selten. Die Visite morgens ist ein albernes Puppentheater, wo 11 Ärzte dem Oberarzt hinterherrennen. Bei Fragen von Patienten wird schlicht abgewunken. In der Regel wartet man ein paar Stunden, wenn ein Arzt benötigt wird. Das Pflegepersonal spricht kaum Deutsch, daher bekommt man auch kaum brauchbare Auskünfte. Wenn der Patient dann down ist, weil man einfach kein Gehör bekommt und sich nur als Objekt behandelt sieht, hat man dann sehr schnell unter den Schwestern eine psychische „Macke“, …so ganz nach dem Motto; „Was will die denn?“ … ist ja kein Notfall und soll sich nicht so anstellen. Der Patient ist da hilflos ausgeliefert, man hat keine Kraft dazu, sich zu beschweren. Das habe ich bereits gemacht und zwar gleich nach dem ersten Tag. Doch werde ich mich hüten das fortzusetzen, weil das wieder auf den Rücken meiner ohnehin lädierten Frau ausgetragen wird. Ich reagiere da vielleicht etwas sensibel auf dieses Thema, weil ich mit dem Philip früher vor vielen Jahren auch in diese Frankfurt Höchster Klinik war. Habe mir monatelang auch dieses Abwinken der Ärzte auf Fragen gefallen lassen. Es hat sich nichts geändert .. nur waren damals die Schwestern noch mehr Deutschsprachig und auch im Allgemeinen etwas netter zu den Patienten. Natürlich gibt es in dieser Klinik auch nettes Pflegepersonal … aber wo??? Heute Donner ich mal wieder meinen Frust raus … Mitunter habe ich genau dafür diese Homepage erschaffen …

Zum Philip selbst, gibt es wenig zu sagen. Massive Bronchitis, hin und wieder enorme Spastiken, hin und wieder Fieberschübe … ansonsten schlecht aber stabil. Ich frage mich wie es möglich ist, so ein Leben auszuhalten und komme immer wieder auf dasselbe Ergebnis … Die Liebe hält ihn am Leben … die Liebe, die wir ihm geben Deshalb hätte er alleine in so einem Krankenhaus nicht die kleinste Chance zu überleben. Trotzdem habe ich subjektiv das Gefühl, das er immer weniger wird, obwohl er an Gewicht zunimmt. Er wirkt zerbrechlich und schwach … es fehlt was … so ein kleiner Lichtblick, wäre jetzt nicht schlecht.

17. Oktober 2003

Mein Leben ist mal wieder in absolut chaotischen Zuständen. Birgit, Philips Mutter sollte eigentlich zur Mutter- Kind – Kur. Doch was passiert? Sie zieht sich eine Stirnhöhlenentzündung zu. Der eine Arzt meint dazu auf jedenfall operieren, der andere Arzt nicht … der eine meint Antibiotika nehmen, der andere nicht. Letztendlich ging sie in die Frankfurt Höchster HNO-Klinik, wo sie augenblicklich dortbehalten wurde. Bekam dort i.V. Antibiotika, doch es schien auch nicht zu greifen.

Die Ärzte dort wurden auf den Bella – Bericht aufmerksam, was zur Folge hatte, dass sie vorzeitig operiert wurde. Anstatt Montag nun heute. Während ich diese Zeilen hier schreibe, dürfte sie auf den Operationstisch liegen, hoffentlich wird alles schnell gut. Sie ist nun in der Klinik und ich hier mit meinen 4 Kidis alleine. Philip hat noch einen jüngeren Bruder und eine jüngere sowie eine ältere Schwester. Kritisch ist, dass ich Tim (6), Philips kleiner Bruder zur Schule fahren muß, sowie Lea-Shalin (4), Philips kleine Schwester, in den Kindergarten bringen muß. Jasmin (16), Philips große Schwester muß auch zur Schule. Während dieser Zeit muß ich das Haus verlassen und Philip ist für etwa 20 Minuten ohne Aufsicht. Gerade heute war es wirklich kritisch, da Philip schon am frühen Morgen eine auffällige Kurzatmigkeit an den Tag legte, Kopf warm aber nicht heiß (38,0°C) … aber die Hände wurden kalt und er würgte öfters. Ein deutliches Alarmzeichen. Ich beeilte mich was ich konnte, brachte meine zwei kleinen zur Schule und in den Kindergarten und kam gerade noch rechtzeitig, als Philip durchdrehte. Mittlerweile hatte er schon 39,1°C bekam Novalgin und Valium. Was jetzt wieder ansteht, eine Lungenentzündung, oder eine cerebrale Geschichte, eine Mittelohrentzündung oder ganz was anderes wird der Tag zeigen. Überhaupt ist er in der letzten Zeit deutlich unstabiler geworden und benötigt auch deutlich mehr Medikamente, was auch einen Blick in die Medikamentenstatistik zeigt. Er bekam von mir in den letzten Tagen Propolis-Tropfen 3 X 25 Tropfen. Ich konnte jetzt keine Besserung feststellen, was seine Bronchitis betrifft. Womöglich ist es auch zu schwach dosiert, habe mich nach den vorgeschlagenen Werten gehalten. Jetzt müssen wir alle erst einmal diesen Tag überstehen … dann sehen wir weiter.

Der Bella – Bericht hat eine gute Bekannte von uns animiert, für den Philip ein Benefizkonzert zu veranstalten, am 1. Advent entweder in der Petrusgemeinde oder im Bürgerhaus der Stadt Kelsterbach um 18.00 Uhr. Dabei handelt es sich um ein Musical. Ute Scheepers, wir sind Dir sehr dankbar für Deinen Einsatz und Deine Idee, bitte mehr solche lieben Menschen auf der Welt!! Das ist für uns wirklich was besonders! 4 Wochen vor der Veranstaltung werde ich nochmals darauf hinweisen. Dankbar bin ich auch der Anja H., Nadja F., Ute B. für die Hilfe, die sie in der eben nicht einfachen Phase mir angeboten haben. Ich bin wirklich sprachlos was die große Hilfsbereitschaft betrifft. Auch dank, an meine Eltern die mich alle 2 Tage mit Essen versorgen. An meinen Bruder, der mir in der letzten Zeit sehr geholfen hat.

13. Oktober 2003

Die Pinnwand geht wieder! Philip Lungenmäßig sehr verschleimt, hat aber kein Fieber mehr.

12. Oktober 2003

Der Bericht von uns ist nun in der aktuellen Bella Heft Nr. 42. Ist natürlich klar, dass ausgerechnet zu diesem Zeitpunkt meine Pinnwand ausfallen mußte und unerklärliche Fehler plötzlich bei Links die Philip unterstützen auftauchten, was mir bis dato völlig schleierhaft ist. Die Reportage in der Bella kratzt nur dünn an der Oberfläche. Man könnte über den Philip und die erlebten Geschehnisse locker ein 500 Seiten Buch schreiben. Besonders schade in dem Bericht finde ich, dass der Link zu dieser Seite hier nur sehr knapp und dünn erscheint. Es geht mir nicht hauptsächlich darum meinen Frust hinaus zu schreien, sondern darum andere zu erreichen, die in ähnlichen Situationen sich befinden. Mittlerweile denke ich schon, das hier eine ganze Menge an Informationen zusammen gekommen ist, die für Betroffene durchaus wertvoll sein könnten. Also, zwar hin und wieder schon eine Frust-Page, ( das bleibt leider nicht aus ) aber bitte, nicht nur! Außerdem bin ich noch nicht 42 Jahre!  Aber egal, nun ist es drin … im Großen und Ganzen finde ich den Bericht nicht schlecht! Liebe Grüße an dieser Stelle an die Autorin Verna Stirn, die schon wieder in ganz anderen Projekten steckt. Eigentlich nicht uninteressant so ein Reporterleben. Die Zugriffszahlen auf der Page fallen bisher nach der Veröffentlichung sehr Bescheiden aus, bisher schätze ich etwa 80 Zugriffe mehr als sonst. Allerdings ist das furchtbar unwichtig, wenn auch nicht ganz ohne Interesse.

Philip geht's nicht gut, er war heute Morgen sehr unstabil mit Fieber ( 38,5°) .. Nun bekam er rechtzeitig seine reguläre Medizin. Im Moment sitzt er recht ruhig hinter mir auf seinen Stuhl. Wieder muß ich sehr aufpassen das da nichts anbrennt und er entgleist. Seit ein paar Tagen probiere ich Propolistropfen aus, wegen seiner wirklich beträchtlichen Bronchitis. Wiedermal heißt es bangen und abwarten ob er nun was ausbrütet, oder nicht..

09. Oktober 2003

Philip gibt mir Rätsel auf. Letzten Samstag und Sonntag war er dermaßen aufgeregt und unruhig, dass ich beschlossen habe seine tägliche Luminaldosierung zu verdoppeln. Anstatt der üblichen 25 mg nun 50 mg. Aufgrund seines Körpergewichtes von knapp 30 Kg, kann man das verantworten. Natürlich bedeutet das ein erneuter Rückschritt, weil seine Lunge und Leber dadurch negativ beeinträchtigt werden. Aber man muß abwägen zwischen Lebensqualität und Quälerei.

Natürlich wäre es auch denkbar, die implantierte Lioresal / Baclofenpumpe höher zu stellen, doch damit bin ich ganz vorsichtig … denn diese Reserven bzw. Option, möchte ich mir für den Zeitpunkt behalten, wenn sonst nichts mehr geht. Ein Tag später war Philip wie ausgewechselt, völlig ruhig … hatte den ganzen Tag, keine Medikamente gebraucht. Zu meiner Verblüffung einen weiteren Tag danach auch nicht. Allerdings rastete er in der Nacht zum Dienstag völlig aus. Möglicherweise war er zu warm zugedeckt, konnte sich gegen den langsam entstehenden Hitzestau nicht wehren. Ich mußte ihn mit 8 mg Valium erstmal beruhigen. Später brauchte er dennoch Novalgin gegen Fieber und Chloralhydrat zur weitern Beruhigung.

Danach verlief alles wieder in „normalen Bahnen“ Jedenfalls bin ich erstmal weg von der Medikamentenerhöhung. Vom Entzug vom Luminal war gestern noch nichts zu merken. Allerdings heute und mächtig. Enorme Unruhe seinerseits und erhöhte Spastizität hält ihn heute gefangen. Das sind schon deutliche Signale eines Entzuges. Also bekam er stand 18.23 Uhr bisher das doppelte an Valium und auch das doppelte vom regulären Luminal. ( Für die Leute die das erstemal auf der Seite sind, muß ich erklären wieso Philip Luminal und Valium abhängig ist. Seit den Tagen seines Unfalls vor über 9 Jahren benötigte er fast über die ganze Zeit hinweg täglich Valium und Luminal (Pheobarbital) zur Beruhigung. Da er das täglich bekam, nun bereits über viele Jahre hinweg, gewöhnte sich sein Körper an das Zeugs, eine Abhängigkeit entstand. Bisher war es mir nicht möglich diese Abhängigkeit zu beenden.) Gestern habe ich zum ersten mal den speziellen Kinderautositz für Philip getestet. Ich nahm ihn nach vorne auf den Beifahrersitz, was man normalerweise nicht tun sollte, siehe auch den Bericht vom 01. Oktober 2003 auf dieser Seite. Was soll ich sagen, es geht! Toll, endlich bin ich in der Lage Philip auch alleine im Auto zu transportieren, ohne das jemand mitfahren muß. Das ist echt mal was Positives. Geht natürlich nicht über lange Strecken, aber so eine Stunde Autofahrt würde ich schätzen ist drin. Damit habe ich auf einen Schlag ein paar Optionen mehr, was ich mit ihm tun könnte und kann. Allerdings will ich nicht verschweigen, dass es ein Akt ist, erst den Sitz einzubauen, dann den schweren Phil darauf zu heben alles fest zu schnallen. Ein echter Kreuzkiller, da muß ich schwer aufpassen. Er geht auch gerade so rein. Wenn er 15 cm größer wird bekomme ich ihn nicht mehr durch die Autotür … was dann ist, weiß ich auch nicht. Aber noch geht's, Freu* Zum Schluss möchte ich noch erwähnen, dass ein Bericht von uns in der Frauen – Illustrierten Bella erschienen ist. Heft Nr. 42 vom 9.Oktober 2003, Seite 44-45-46 mit Bilder* Alle Bella-Leser die auf meine Page aufmerksam geworden sind, möchte ich herzlich willkommen heißen! Bei speziellen Fragen, die die eine oder der andere eventuell hat, bin ich jederzeit zu erreichen, siehe im Impressum.

05. Oktober 2003

Philip ist seit Tagen nicht sonderlich stabil. Nach wie vor ausgeprägte Bronchitis, allerdings meist fieberfrei. Er wirkt die meiste Zeit des Tages angespannt und nicht mehr so locker, wie noch vor einigen Wochen. Vielleicht setzt ihm die Bronchitis zu und er ist deshalb so angespannt. Versuche nun, ihn öfters zu gymnastieren und zu knuddeln. mein Motto eben, lieber öfters und kurz als nur 2-3-mal lang. Vielleicht sollte ich doch die Quarkpackung probieren, die der Logopäde mal vorgeschlagen hatte. Er sagte, angewärmten Quark auf die Bronchien und Lungen auftragen, Handtuch drüber. Da soll sowas wie ein osmotischer Druck entstehen, der den „Dreck“ rauszieht. Ich kann mir das nicht so richtig vorstellen, aber was hat man zu verlieren? Ich inhaliere ihn eben öfters mit Berodual, um einer obstruktiven Atmung vorzubeugen. Leichte Anzeichen dazu gab es bereits. Jedenfalls ist Philip eben im erhöhten Maße pflege und beobachtungsbedürftig ….

01. Oktober 2003

Von der letzten Krise am 25.09. ist nichts mehr nachgekommen. Stattdessen erhöhte Spastizität. Gestern hat er rund das doppelte an Medikamente gebraucht, wie sonst tagsüber. Die Lungen gefallen mir gar nicht, die zeigen deutlich mehr die Tendenz zu Entzündungen. Die Skoliose (Wirbelsäulenschäden, bzw. Verkrümmung) bringt mich auf die Palme. Das verschobene Becken, was aus Fehlhaltungen resultiert, macht mich ratlos. Beide Beine durch die massive Spastik luxiert; (sprich ausgekugelt) nehme ich hin in Kauf. Ebenso die Gebiß und Zahnschäden und die mangelnde Knochendichte, das massiv geschädigte Gehirn, die geschädigten Ohren und Augen ebenso die fast permanente Spastik ..etc…etc…… Jedoch, immer das Gefühl zu haben, zu wenig für ihn zu tun, oder so wenig für ihn tun zu können wirkt auf die Dauer … und mittlerweile sind es ja lange Jahre … sehr zermürbend. Bin zwar den ganzen Tag um ihn herum, bin auch da, nur ich bräuchte hier noch jemand, der oder die ein Gefühl für ihn hat, ihn alle 4 Stunden durchmassiert, bewegt oder ihn knuddelt. Ich merke eben deutlich, dass ich an Grenzen stoße, die ich kaum durchbrechen kann. An die Zukunft mag ich gar nicht denken, wenn man ja wüßte, dass das was man tut, auch dauerhaft helfen würde, wäre es ja klasse. Wenn man wüßte, irgendwann wird alles gut, wäre es schön. Aber verd…*, es schaut einfach nicht danach aus. Seit Freitag letzter Woche haben wir nun einen speziellen Autositz für Philip. Ein riesen Ding und natürlich schwer. Alleine für diesen Sitz bräuchte ich schon einen Bus. Ich habe ihn noch nicht ausprobiert, kann daher nicht sagen ob sich damit ein großer Wunsch erfüllt, mit ihm alleine, ohne fremde Hilfe unterwegs zu sein. Denn das ständige organisieren, wer mitfährt, wenn es mal wieder in die Klinik geht, nervt auch. Natürlich müßte der Sitz auf der Autorückbank montiert werden, so schreibt es das Gesetz vor, aus Sicherheitsgründen. Nur dann ist er ziemlich weit weg, wenn ich am Steuer sitze, das heißt ich kann im Notfall kaum reagieren, zum Beispiel, ihm den Kopf drehen, wenn er droht seine Spucke zu aspirieren, was eine sofortige und schwere Lungenentzündung nach sich ziehen würde. Da kann ich nicht erst in aller Ruhe einen Parkplatz suchen, da geht es um Sekunden. Also werde ich zum Gesetzesbrecher werden und werde den Sitz (bei Bedarf) auf den Beifahrersitz montieren. Damit habe ich dann wenigstens die Möglichkeit, im Notfall sofort mit einer einzigen Armbewegung ihm zu helfen. Es ist ein Abwägen der Risiken.

25. September 2003

Nach der gestrigen Krise reagiert Philip heute bisher (stand 10.16 Uhr) normal. Ich habe keine Ahnung was los war mit ihm. Nach einer cerebralen Geschichte sah es diesesmal nicht aus, da hätte das Fieber höher sein müssen. Wenn ich auf was tippe dann, dass in der implantierten Lioresalzuleitung eine Luftblase vom monatlichen Auffüllen war. In dieser Zeit bis die Luftblase durch ist, bekommt Philip kein Lioresal, was zu solchen Krisen wie gestern geschehen führen kann. Ich streite mich mehr oder weniger mit den Neurochirurgen ob bei deren Auffülltechnik Luft in die implantierte Lioresalpumpe aspiriert wird, oder nicht. Ich denke „ja“, sie meinen geschlossen, „nein“. Trotzdem, das wird bei der nächsten Auffüllung nochmal thematisiert* … Trotzdem bleibt die Krise gestern im dunkeln und jede These ist reine Spekulation.

23. September 2003

Der Schnupfen von Philip hält an. Dafür scheint seine Bronchitis besser zu werden. Ob das Echinacea geholfen hat? Über Nacht bekommt er gewöhnlich Wasser über eine Ernährungspumpe (65 ml pro Stunde) appliziert. Ich mische zum Wasser täglich Vitamin C, in der Hoffnung seine Abwehrkräfte zu stärken. Im Großen und Ganzen ist Phil eben wunderbar stabil. Wenn ich sein Leben sehe und darüber nachdenke, empfinde ich es als sehr eintönig und monoton. Ich würde komplett verrückt werden, wenn ich den ganzen Tag über Wochen und Monate so leben würde immer im selben Rhythmus. Es ist schwer das zu durchbrechen, ohne wieder Nachteile in kauf zu nehmen. Es ist eben sein Tagesablauf – Rhythmus. Dieser Gedanke macht mir zu schaffen. Ich würde ihm so gerne mehr Abwechslung bieten wollen, aber mir will nichts Passendes einfallen. Bin jederzeit offen für Vorschläge, also wenn Euch spontan was einfällt …dann bitte immer zu mir mit Euren Einfällen.

Gestern habe ich mich verhoben und habe seitdem Kreuzschmerzen. Ich hoffe, das wird bald wieder. Denn nun muß ich mit der ganzen Heberei, rund um und mit Phil (30 Kg), noch mehr aufpassen. Ein Ausfall kann ich mir nicht erlauben. Meine Frau schafft es kaum noch den Philip zu heben.
Dankeschön liebe Tarzine, das Du mir geholfen hast und ein paar Rechtschreibfehler korrigiert hast. Leute, bitte habt da Gnade mit mir …. 

20. September 2003

Auf diese Internetseite wurde eine freie Reporterin aus München aufmerksam, die zum Thema recherchierte. Sie fragte mich, ob sie für eine Reportage vorbeikommen könne. Wir willigten ein, um Philip einen breiteren Kreis vorzustellen und somit mehr Leute zu erreichen. Letzten Dienstag kam ein freier Pressefotograf aus Hamburg, der seinen Job dann auch professionell erledigte, so oft wurden wir noch nie fotografiert. Ein netter unproblematischer Mensch, die Zusammenarbeit hat wirklich gut funktioniert. Zum Schluß hatte ich das Problem, dass ich überhaupt nicht mehr wußte, wie ich noch gucken sollte, wenn schon wieder ein Foto geschossen wird.  Einen Tag später dann kam die Reporterin aus München angereist. Auch sie eine ganz liebe und symphatische Person, möglicherweise bleibt der Kontakt zu ihr bestehen. Sie brachte Kuchen mit und schrieb seitenweise „unsere Geschichte“. Nur beim Erzählen spürten wir wieder ein mal, wie „tief“ und komplex diese Geschichte eigentlich ist. Außerdem ist mir bewußt geworden, wie massiv ich doch einiges verdrängt und geradezu verbannt habe aus meinem Gedächtnis. Man erzählt stundenlang und hat dabei nur flüchtig an der Oberfläche gekratzt. Nun sind wir gespannt, was aus alldem entsteht. Die Geschichte wird nun von einem „Dritten“ niedergeschrieben und präsentiert. Ich hoffe, wir können uns darin wiederfinden. Vor der Veröffentlichung wird uns Einsicht gewährt, also schauen wir mal. Veröffentlicht wird alles demnächst in der Frauenzeitschrift Bella.

Philip hadert immer noch mit einer Bronchitis, dazu ist er verschnupft. Es ist immer ein riesen Problem ihn richtig anzuziehen, da es morgens kalt, mittags warm und abends wieder kalt ist. Ich versuch ja schon alles, aber trotzdem, es erreicht ihn immer wieder. Nun bekommt er hochdosiertes Echinacea aus den USA, welches mir die Eltern vom Christian liebenswerter Weise mitgebracht haben, beim letzten Besuch. An dieser Stelle muß ich einfach Antje nochmal grüßen, die oft sehr viel Geduld mit mir haben muß.  Auch ein herzliches Dankeschön, an meine spanischen Freunde rund um die Familie Jose Gil und Susan Costa, für das Spendengeld für Philip und die entstandene Freundschaft, ich freue mich schon sehr auf die original spanische Paella!

11. September 2003

Im Radio heute fast nur ein Thema, der Anschlag vor 2 Jahren auf das World – Trade – Center. Auch den Philip hatte es erwischt, an diesem tragischen Datum, nur 7 Jahre früher. Heute vor 9 Jahren ist er regelrecht ertrunken. Das er noch lebt, trotz der langen Zeit ohne Herzschlag und Atmung, näheres siehe hier, gleicht einem Wunder. Es ist absolut traurig, dass Philip seitdem nicht mehr „wach“ wurde und im Wachkoma verharrt. Mir ist es nicht gelungen, den Jungen weiter zu erwecken. Wenn er mal eine Phase hatte, wo es schien, als ob es in die richtige Richtung ging, kam regelmäßig eine Komplikation dazwischen die jeden noch so kleinen Fortschritt sofort zunichte machte. Nun scheint die Zeit für mehr Bewußtsein zu Ende zu sein. Er ist zurückgezogen, tief in sein Inneres. Unterscheidet nur noch zwischen, das tut mir gut und das nicht. Dieses Datum löst viel Unmut aus, wenn ich an all das denke, was schiefgelaufen ist und was vermeidbar gewesen wäre. Gestern bekam Philip die doppelte Dosis an Medikamenten. Er kam einfach nicht zur Ruhe, Spastiken quälten ihn regelrecht, die Lungen weiter deutlich verschlechtert. Diese Tendenz zur Unruhe besteht bereits seit mehreren Tagen. Heute geht es wieder zur Uniklinik, die Lioresalpumpe muß gefüllt werden.

10. September 2003

Es geht deutlich dem Herbst entgegen, ich merke es nicht nur am Wetter, sondern auch an Philips Lungen, die deutlich verschleimter sind. Überhaupt ist er in den letzten Tagen unruhiger, auch nachts. Nachts mag er am liebsten auf der linken Seite schlafen. Doch bevor er nun zu einseitig wird und auch die Lungen ungleichmäßig belastet werden, lasse ich ihn auf der rechten Seite einschlafen. Gegen 5.00 Uhr wird er dann wach, dann drehe ich ihn auf seine Lieblingsseite. Er schläft dann meist nochmal ein, nach einer langen „Räusperphase“, die ich natürlich dann immer in der totalen mitbekomme, weil ich ja direkt daneben liege.

So kämpfen wir dann beide wieder um unseren Schlaf, aber man gewöhnt sich ja an fast alles. Philip liegt hin und wieder im Bett und äußert ein leisen Stöhnen, es scheint kein schmerzhaftes Stöhnen zu sein … mehr ein Seufzen … es berührt mich immer sehr, ihn zu „hören“ … es ist wie eine Information aus seinem inneren heraus, aus dem inneren wo niemand weiß wie es ihm geht, ein völlig unbekanntes Gebiet. Sein stöhnen klingt sehr kindlich … so ist er, so klingt er … jedesmal bin ich sehr berührt und es sind besondere Momente. Ich erinnere mich noch daran, vor Jahren, als ich ihn mal im Bett den Arm, wohl schmerzhaft, natürlich unbeabsichtigt, verdrehte. Philip weinte und das laut. Nach jahrelangem Schweigen traf mich das wie ein Blitz. Ich war völlig fassungslos und geschockt. Ich glaube ich stand damals gefühlte 2 Stunden an seinem Bett, um ihn zu trösten, es brach mir fast das Herz so leid tat mir das.

Andererseits war es gut, dass er in der Lage ist oder war, massive Schmerzen zu äußern. Beim Beinbruch Anfang des Jahres reagierte er bei weitem nicht so laut, eher mit massiven Spastiken, die wohl ausgelöst wurden durch die Schmerzen. Ob er auch heute noch in der Lage ist zu weinen? Ich will es nicht testen, wünschen würde ich es mir, dass er es könnte.

Heute morgen gab es für mich bzw. Philip gute Nachrichten. Gute Nachrichten sind selten, deshalb ein besonderer Grund sich zu freuen. Schwester Monika von der Uniklinik / Kinderambulanz in Frankfurt rief an und sagte mir die Weiterbehandlung mit Aredia durch die Ärztin Fr. Dr. Leitner zu. Sie fanden es auch nicht gut, die Patienten durch den scheinbar recht plötzlichen Weggang von Dr. Zumkeller in der „Luft“ hängen zu lassen. Eine Übergabe wäre erwünscht gewesen, die jedoch offensichtlich nie stattfand. Jedenfalls bin ich nun erstmal befreit davon nach Ludwigshafen zu fahren. Da die Uniklinik so meine erste Anlaufstation ist, wenn er sich mal wieder was einfallen läßt, mit dem ich hier nicht fertig werde, ist es immer gut, dass schon ein paar bekannte Leute in der Klinik da sind, die ihn kennen. Dann ist das ganze zwar immer noch schlimm und tragisch genug, aber etwas erträglicher.

04. September 2003

Gestern war es soweit. Die von mir von mir gefürchtete Knochendichtemessung stand an. Schon die ganze Woche über hatte ich ein komisches Bauchgefühl was das betraf. Kurz vor der Fahrt in die Uni rief mich Bettina an, die ebenfalls ein wachkomatöses Kind pflegt und sagte mir, dass sie erfahren habe das Dr. Zumkeller die Uniklinik verlässt. Dr. Zumkeller betreute den Philip was die monatlichen Aredia Infusionen betrifft. Na, fängt ja gut an, dachte ich, vielleicht war das schon der Grund warum ich seit 7 Tagen mit einem komischen Bauchgefühl rumrenne. Ich kam in der Klinik an und fragte sofort eine Schwester ob da was dran ist, was sie mir gleich bestätigte, der Dr. Zumkeller hat morgen ( also heute ) seinen letzten Arbeitstag in der Frankfurter Uniklinik. Als ich dann den Dr. selber traf sagte er mir, dass er eine Praxis in Ludwigshafen aufmache und dort als niedergelassener Arzt arbeitet. Er schlug vor, dass ich zur weiteren Behandlung dort hin fahre sollte, da die Weiterbehandlung hier in der Uniklinik völlig ungeklärt ist. Offenbar ist der Dr. Zumkeller der einzige Arzt in der Klinik der die Arediabehandlung machte, was mir völlig unverständlich ist. Es ist schon ein großer Aufwand mit Philip nach Ludwigshafen zu fahren, das sind rund 80 Km von mir hier zu Hause entfernt. Dagegen war die Uniklinik für mich direkt bequem. Ich denke, so eine Kurzzeitinfusion von 30 Minuten, die es braucht, bis das Aredia eingeflossen ist, könnte doch theoretisch in jeder Praxis stattfinden. Deshalb nach Ludwigshafen zu fahren …auweia. Das Problem ist, das viele Ärzte das Aredia eben nicht kennen und daher verantwortungstechnisch Probleme damit haben es anzuwenden.

Nun ja, als nächstes war die Knochendichtemessung dran. Ich mußte Philip auf den Schoß nehmen, seinen linken Arm mußte er durch eine Apparatur stecken, ein Kissen hier und da was nicht so einfach war aber letztendlich ging es. Ich muß betonen, dass die Schwestern der Kinderradiologie ausgesprochen lieb und nett waren. Das Ergebnis wurde dann den Dr. Zumkeller vorgelegt. Das Ergebnis zeigte an Verbesserung der Knochendichte sowie eine Verbesserung der Knochenbildenden Zellen. Insofern kann man sagen, dass das Aredia gute Dienste geleistet hat. Das war sehr schön zu hören. Endlich mal was Gutes. Bleibt die Frage offen wie es mit der Behandlung weiter geht. Ab sofort muß nicht mehr monatlich Aredia appliziert werden, sondern nur noch alle 2 Monate. Nach einem weiteren halben Jahr soll dann erneut die Knochendichte gemessen werden, dann wird darüber entschieden ob die Kurzzeit-Infusion nur noch alle 3 Monate erfolgen kann. Alles im allem besteht Grund zur Freude, immerhin habe ich bzw Philip Glück gehabt überhaupt mit Aredia … und das bisher mit Erfolg behandelt worden zu sein. Die monatlichen Infusionen konnte ich hier in der Nähe erledigen, wenn ich nun alle 2 Monate mal nach Ludwigshafen muß, ok … auch das ist machbar, aber trotzdem werde ich in der Uniklinik nochmal nachfragen, den so ganz will mir das nicht in den Kopf. 31. August 2003 Philip zeigt bisher keinerlei Anzeichen einer Grippe! Der Fieberschub vom letzten Eintrag trat nicht wieder auf. Ich denke, es war wieder eine cerebrale Störung, die doch hin und wieder mal auftaucht.

Vor 3 Tagen rief mich die Krankenkasse an, und gab nach Monaten, grünes Licht, was die Kostenübernahme, eines speziellen Autositzes für Phil betrifft. 2800 Euro übernimmt die Kasse mit 100 Euro Eigenanteil bin ich dabei. Bin doch sehr gespannt, ob das dann gut funktioniert mit dem speziellen Sitz. Im Idealfall kann er gut gehalten hinten sitzen und ich kann allein mit ihm los, das wäre schon ein gewaltiger Vorteil. Bisher kann ich immer nur zu zweit. mit ihm los. Immer wieder stellt sich raus, das Philip Autofahren offenbar mag. Das geschaukele scheint ihm gut zu tun. Dieselbe Beobachtung machen wir auch wenn er in seinen Rollstuhl sitzt und gefahren wird.

26. August 2003

Der Zustand von Philip ist bisher ausgezeichnet. Er ist recht stabil, die chronisch entzündeten Lungen angegriffen, aber die Atmung soweit in Ordnung. Auch die Spastik bleibt im akzeptablen Bereich. Mich selbst hat letzte Woche eine Grippe ziemlich außer Gefecht gesetzt. Das war ein relativ ungünstiger Zeitpunkt, weil genau in den betreffenden Wochen meine Frau mit den Kindern unterwegs war. Somit war ich ziemlich allein mit Philip. Es ist ein hartes Brot, wenn man selbst kaum gehen kann, ein schwerstpflegebedürftiges Kind zu versorgen. Philip hat sich in dieser Zeit wirklich ausgezeichnet verhalten. Er war total anspruchslos. Um seine tägliche spastische Krise zu vermeiden, habe ich ihm schon sehr früh seine tägliche Medizin gegeben. Denn einen ausgeflippten Phil zu bändigen wenn man selbst in den Seilen hängt, das wollte ich mir ( oder ihm, wie man es nimmt ) dann doch nicht gönnen. Nun ist meine Grippe vorbei und Phil ist weiter gut drauf. Meine Frau ist auch wieder da. Gestern war ich seit vielen Tagen das erstemal wieder unterwegs für 3 Stunden. Ich kam zurück und Phil hatte eine spastische Krise. Es ist so oft der Fall, kaum bin ich weg … fängt er an zu entgleisen, ich könnte ausrasten, verzweifeln … wie geht das??

Bald wird die nächste Knochendichtemessung in der Frankfurter Uniklinik vorgenommen. Ich bin wirklich gespannt, inwiefern das Aredia einschlägt. Von einem Freund im fernen Sachsen, der meine Seite regelmäßig besucht, kam der Hinweis, dass ich bei der Startseite > Letzte Aktualisierung > Ertrinkungsunfälle das aktuelle Datum angebe, aber unter der betreffenden Rubrik sich kein entsprechendes Datum findet. Das betrifft nur die Ertrinkungsunfälle. Das hängt damit zusammen, das wenn heute jemand irgendwo ertrinkt ( Gott bewahre! ) wird das nicht selten erst 3 oder 4 Tage später gemeldet, erst dann erfahre ich davon. Das nehme ich dann auf in diese schaurige Liste der Ertrinkungsunfälle. Wenn ich diese Liste dann erweitert und damit aktualisiert habe, nenne ich dann das aktuelle Datum der Aktualisierung, somit erklärt sich das. Überhaupt habe ich mich nun dazu entschlossen, Österreich und Schweiz komplett aus der „Liste“ raus zu nehmen. Ich komme da einfach nicht an die entsprechenden Infos ran. Alles was da dokumentiert wurde, ist ganz sicher nur ein kleiner Bruchteil gewesen. Ich packe es auch nicht alle Österreichischen und Schweizerischen Zeitungen täglich nach entsprechenden Meldungen zu durchsuchen. Deutschland ist groß genug für mich, deshalb beschränke ich mich ab sofort nur auf deutsche Meldungen und selbst das ist ein steiniger Weg. Letzte Nacht hatte Philip um 4.00 Uhr eine Fieberkrise mit großer Unruhe. Ich hoffe, dass ich ihn nicht infiziert habe, mit meiner vergangenen Grippe, es wird sich zeigen. Daumendrücken ist angesagt.

16. August 2003

Das mit dem Fieber trat bisher nicht mehr auf und Phil ist über große Teile des Tages relativ stabil. Spastische Krisen hat er einmal bis zweimal am Tag, wo man ihn auf dem Schoß nehmen muß, damit er zur Ruhe kommt. In die Uniklinik zur Lioresalpumpenauffüllung sind wir neulich auch umsonst hingefahren, alle Neuro-Chirurgen hatten mit einem Notfall zu tun. Ich verstehe nicht warum nicht nicht andere Leute dazu angelernt werden, weil dieser Auffüllungsvorgang relativ einfach ist. Ich schätze mal es scheitert an der Übernahme von Verantwortungen. Jedenfalls hat es mich geärgert das ich umsonst hingefahren bin, ich denke die Ambulanz hätte mich anrufen können das es nicht funktioniert … das wäre ein Einfaches gewesen. Immerhin ist es ein beträchtlicher Aufwand den Philip inklusive des Rollstuhls irgendwohin zu fahren. Ich habe weder einen gescheiten Autositz noch ein passendes Auto für ihn. Autositz ist beantragt, seit Monaten, doch der Antrag hängt wie üblich in den Mühlen der Krankenkassenbürokratie.

Herzlich bedanken möchte ich mich bei Tarzine aus Bonn, die den Philip sehr ins Herz geschlossen hat und uns besuchte. Dankeschön!

13. August 2003

Philip hat eine erstaunlich stabile Phase gehabt, trotz dieser heißesten Sommer den Deutschland seit der Wetteraufzeichnung gehabt hatte. Trotz laufender Klimaanlage hatte ich immer um die 30°C innerhalb des Zimmers. Phil ertrug die Hitze erheblich besser als erwartet. Der Medikamentenrhythmus ist weiterhin nach vorne (zeitmäßig) verschoben. Bei den kleinsten Anzeichen erhält er nun seine Medikamente, damit kappe ich meist die Spitzen der aufsteigenden Spastik. Vergangene Nacht war dann seit längerer Zeit wieder eine Krise fällig. Fieber schlich sich an, fast unbemerkt, weil eh alles warm ist. (Gestern Nacht hatte ich 33,3°C im Pflegezimmer!) Ich maß erst 38,5° und dann 45 Minuten später 38,8° Grad Fieber. Philip wurde zunehmend unruhiger, Spastik nahm extrem zu. Aus dem Verlauf kommt man nur noch raus mit 2 Chloralhydrat-Rektiolen ( über die Magensonde gegeben ) und 15 Tropfen Novalgin. So war es dann auch, er beruhigte sich darauf relativ schnell, schlief die Nacht durch und eben Stand 09.44 Uhr hat er kein Fieber mehr. Bleibt abzuwarten ob es im Laufe des Tages so bleibt. Die Lunge scheint für „seine“ Verhältnisse soweit OK zu sein, daher gehe ich erstmal davon aus, dass das Fieber eine cerebralen Fehlsteuerung verursacht hat. Völlig vergessen hatte ich, dass ich heute um 15.00 Uhr zur Uniklinik muß, Philips Lioresalpumpe muß nachgefüllt werden. Jetzt weiß ich nicht, wie ich hinkommen soll, da meine Frau nachmittags arbeitet und auch sonst niemand da ist … naja, mache das schon irgendwie. Mit meiner Aufzeichnung der gemeldeten Ertrinkungsunfälle habe ich mir was angetan, komme kaum noch nach mit dem aktualisieren. Dabei muß ich betonen, dass das was hier steht nur ein kleiner Teil ist, von dem was tatsächlich passiert! Einerseits bin ich entsetzt über die vielen Leute, die es nicht geschafft haben, andererseits wundert es mich auch nicht sonderlich, wenn Millionen bei diesem Bilderbuch-Sauna-Sommer in die Bäder stürmen.

30. Juli 2003

Philips Medikamenten Rhythmus hat sich verschoben. Anstatt abends, benötigt er nun bereits mittags Medizin. Lunge weiterhin schlecht, es scheint als bekommt er das nicht mehr los, dabei sind wir noch immer in der guten Jahreszeit. Spastik seit 3 Tagen erhöht, davor war es ganz ok gewesen. Vom bestellten Kinderautositz sowie vom Hebelifter noch nichts gehört. Es nimmt den üblichen langen Weg. Philip müßte mehr bewegt werden, ich denke das allein würde der Spastik entgegenwirken. Aber ich spüre wie ich an meine Grenzen komme .. ein Thema, was mir ein permanent schlechtes Gewissen verschafft. Was mir ganz und gar nicht gefällt, ist das er ziemlich negativ auf Besuch reagiert. Sobald jemand da ist, reagiert er auch mit erhöhter Spastizität, vor allem dann, wenn Besucher oder Gäste ihn unvermittelt anfassen oder über den Kopf streicheln. Nicht selten, löst dann diese durchaus gut gemeinte Geste eine schlimme Spastik aus. Ich bin schon alarmiert, wenn Besuch da ist oder kommt, muß dann öfters nach ihm schauen und hoffen, dass alles gut geht. Anderseits ist es ein weiterer Punkt, der schon arg nervt, dass ausgerechnet dann, wenn Freunde oder Besuch da ist, mit denen ich ja auch ganz gerne mal reden möchte … vermehrt beim Philip sein muß. It’s a hard way ….. Habe bei „Spezielles“ einen neuen Link eingefügt, Ertrinkungsunfälle in Deutschland. Hier stehen die traurigen Fälle seit dem 26.07.2003 die es „nicht geschafft“ haben. Werde diese Liste aktuell halten, doch da ein Großteil gar nicht erst gemeldet wird, oder ich schlicht nicht mitbekomme, wird diese Liste unvollständig bleiben. Diese Liste soll dokumentieren, dass Ertrinkungsunfälle häufiger vorkommen als man meinen sollte. Desweiteren möchte ich Petra Sanft zur Gestaltung ihrer Homepage ein gutes Händchen wünschen und zur Pflege ihres Vaters im Wachkoma immer genügend Kraft und Liebe wünschen.

18. Juli 2003

Die letzte Krise vom 16. Juli dauerte an die 12 Stunden dann war er wieder der „alte“. Was mag da vorgehen in diesen Körper, der in der Lage ist, so schnell in eine Krise zu geraten. Ich denke, es ist eine Fehlfunktion des Gehirns, die das bewirkt, zumindest habe ich keine andere Erklärung dafür. Wie auch immer, ich habe in meinen Unterlagen nachgeschaut, mit solchen Krisen hatte ich schon zu tun gehabt und oft war es so, dass sie sich nach 2 Tagen wiederholten. Das war diesmal nicht anders. Neu ist allerdings die ungewöhnliche und beängstigende Atmung. Nun beobachte ich ihn besonders, um schon bei den kleinsten Anzeichen zu reagieren. Ich hoffe, dass auch diese Episode unbeschadet an ihm vorüber geht. Mein größte Entdeckung zur Zeit ist die Urinflasche ( die ich neu bei Ebay ersteigert hatte ). Da bin ich bald 20 Jahre Krankenpfleger und komme nicht wirklich auf den Gedanken, ihm eine Urinflasche anstatt einer Windel an zu legen … Darauf brachte mich erst die Antje wieder, gelle*… sei an dieser Stelle lieb gegrüßt! Jedenfalls klappt das ausgezeichnet und ist mal was anderes als diese ewigen Plastikwindeln. So nach und nach habe ich meine Page etwas verändert. Bei Thematik und Reaktion habe ich eine zweite Seite eingefügt. Dort sind auch zwei neue Mails mit der betreffenden Thematik eingefügt. An dieser Stelle lieben Dank an die Stephanie aus Österreich und den Mr. Mint für ihre Beiträge dort. Es ist schön das meine Seite Interesse hervor ruft , das freut mich doch! Das Register habe ich auch verändert. Lieben Dank geht auch an die Bine, Ilona Abdalla und an die Sabine für die Spenden. Ich bin wirklich beeindruckt von Eurer Hilfsbereitschaft.

16. Juli 2003

23.19 Uhr – Philip hat einen Rückschlag. Als ich mit ihm Gymnastik machen wollte hob ich ihn aus seinem Stuhl, dabei fiel mir auf, dass er sich verdächtig warm anfühlte. Als ich dann die Temperatur gemessen hatte, hat sich der schlimme Verdacht bestätigt, 39,2°C. Ich zögerte nicht lange und gab ihm 15 Tropfen Novalgin. Nun ist er wieder am toben und wieder ist es Nacht. Ich habe Chloralhydrat in greifbarer Nähe und ich denke er wird es gleich erhalten. Wieder so eine Kreislauf-Grad- Wanderung. Solche Rückschläge sind nicht selten .. ich habe fast darauf gewartet. Zusätzlich belastend ist, dass wir einen recht heißen Sommertag hatten und somit bald 30° Grad in seinen Zimmer sind, dazu das hohe Fieber …. Phil war sonst den ganzen Tag über friedlich, am Nachmittag waren wir in der Uni, Lioresal wegen seiner Pumpe tanken …. 23.37 Uhr – Phil tobt er hat 5 ml Chloralhydrat erhalten.

15. Juli 2003

Es scheint keine Lungenentzündung gewesen zu sein, sondern eine cerebral bedingte Ursache zu haben. Sowas kommt alle paar Monate mal vor. Philip war den ganzen gestrigen Tag down von den vielen Medikamenten. Fieber hat er keines mehr entwickelt. Ich muß zugeben, dass mich sein Zustand gestern beängstigte. Sobald er nach Luft geradezu schnappte, waren bei mir sofort alle bösen Geister zur Stelle, die mir einreden wollen, … da ist es nun das Ende. Mir fehlt da schlicht die Kraft in solchen Situationen ihm positiv gegenüber zu treten. Dabei wäre das so wichtig. Meine Frau ist ein gläubiger Mensch, sie hat da keine Probleme selbst in furchtbar ausweglosen Situationen noch an das Gute und Positive zu Glauben. Ich bewundere sie darum ….

Ich kann es nicht, oder nicht mehr nach den ersten 1 1/2Jahren wo Phil jeden Tag um sein Leben kämpfen mußte … diese Zeit sitzt mir noch immer in den Knochen … er hat es geschafft am Leben zu bleiben, mittlerweile bin ich der festen Überzeugung, das es alleine die Liebe war, die ihn hat weiterleben lassen …. Sicher kann man nun darüber diskutieren ob das nun wirklich eine Gnade Gottes war … vielleicht wäre es anders besser für ihn gewesen …. Ich kann dazu nur immer wieder festhalten, dass Philip sich für das Leben entschieden hat! Dann ist es nicht unsere Sache sein Leben in Frage zu stellen … Und dann sind wir an einem Punkt, der mich belastet … in den vergangenen 3 Tagen hatte ich zu der Zeit, wo ich ihn normalerweise knuddele, was er sehr genießt und es einfach braucht, alleine schon deshalb, damit er spürt wo er anfängt und wo er aufhört … ja, in den letzten Tagen hatte ich soviel am Hals, dass er schlicht viel zu kurz kam … Nun kommt es mir so vor, als wäre das gestrige eine Mahnung an mich … so nach dem Motto …“wenn keiner für mich da ist, dann gehe ich eben … dann will ich nicht mehr da sein“ …. Ich weiß, man kann sich da schnell etwas einreden, aber trotzdem, man macht sich so seine Gedanken. Er tut mir so leid der kleine … ich würde ihm so gerne mehr geben und bin selbst gefangen in meinen Tagesablauf und meinen übrigen 3 Kindern, die ja auch ihren Vater hin und wieder brauchen … wie auch immer… ich bin nun erstmal erleichtert, dass die Sache vorerst im Griff scheint. Dankeschön, an alle die mir bzw. den Philip die Daumen gedrückt haben und an jene die mir per Mail alles Gute zu dieser Krise gewünscht haben …

14. Juli 2003

Es ist 01.49Uhr nachts, mit Phil stimmt was nicht. Nachdem er gegen 22.30 Uhr eine auffällige Atmung hatte und geradezu nach Luft schnappte legten wir ihn ins Bett. ich kontrollierte Fieber, 36,7 °C, dachte noch merkwürdig … das liegt um ein halbes Grad niedriger als normal. Dann fing er an zu zentralisieren, Arme und Beine wurden kalt … er fing an zu zittern ich nahm ihn auf meinen Schoß … doch auch das wollte nicht helfen. Schaute in seinen Ohren und taste ihn ab, konnte jedoch nichts Auffälliges entdecken. Er hustet allerdings arg verfärbt ab. Ich gab ihm Valium zur Beruhigung und maß nochmal Fieber. Das Thermometer zeigte 38,8°C. Oki, dachte ich jetzt habe ich wenigstens Anhaltspunkte … so wie sich der Verlauf darstellt hat Phil eine Lungenentzündung. Der Verlauf kommt mir bekannt vor. Er bekam sofort 15 Tropfen Novalgin bevor er noch mehr tobt und ich zusätzlich sedieren muß, … was sich zu einer ausgeprägten Atemdepression entwickeln kann. Im Moment ist er ruhig, da das Valium Gott sei Dank greift … Ich werde mit dem Antibiotika diesmal nicht lange zögern sollte ich im Verlauf des Tages keine Besserung erreichen.

Bin ziemlich müde, aber die Nacht werde ich besonders über ihn wachen und ich hoffe sehr, das sie ruhig bleibt … Aber gerade eben, wird er wieder unruhig. Habe ihn wieder auf dem Schoß, auch während ich das hier schreibe, das Novalgin setzt nun mit der Wirkung ein, das bewirkt immer anfänglich eine steigende Unruhe beim Philip … alles nichts neues und trotz der Routine hier sind solche Zustände immer irgendwie bedrohlich … es macht mir Angst, diesesmal vielleicht nicht die Kurve zu bekommen. Werde heute Nacht ein besonderes Auge auf ihn werfen und hoffen, dass alles schnell gut wird.

Update – 02:46 Philip liegt teils ruhig teils streckend im Bett die Atmung ist schwerfällig. Um 2:15 Uhr ist er nochmal ausgeflippt. Die ganze Situation extrem Kreislaufbelastend für ihn … also Chloralhydrat, er muß zur Ruhe kommen, sonst bricht sein Kreislauf zusammen, bekommt er jedoch zuviel Beruhigungsmittel bricht mir die Atmung zusammen ( immerhin hat er vor kurzem bereits 7 mg Valium erhalten ), wiedermal so ein Balanceakt. Wieso finden solche Desaster immer nachts statt?

12. Juli 2003

Es ist wieder soweit, nach einer völlig unruhigen Nacht hat Philip nun eine deutliche Bronchitis. Er hat noch kein Fieber und bekommt nun hochdosiert Echinacea und Zitrone, ich hoffe es hilft. Bitte drückt dem Phil die Daumen, dass er es schnell in den Griff bekommt. Ich hatte gestern kaum Zeit für ihn und es kommt mir fast so vor als wäre das nun die Quittung dafür. Herzlichen Dank, geht an die Beate N. die sich sehr für meine Page einsetzt und den Philip damit sehr hilft. Auch ein großes Dankeschön geht an Astie von www.astie36.de und an die Allcom GmbH und Cornelia Kreher und an die liebe Bine die Philip auch unterstützen mag. Ich habe Banner in der 468 X 60 Pixel Größe gebastelt, wer mag darf sich gerne einen holen.

08. Juli 2003

Fortschritte gibt es …( welch‘, schöne Worte, ich wünschte ich könnte sie öfters im Bezuge auf Philip sagen ) … was die Verträglichkeit von Aredia betrifft. Phil hat ziemlich exakt 25 Stunden nach der Infusion, mit Unruhe und erhöhter Spastizität reagiert, für etwa einen Tag. Fieber tauchte nach der 4. (monatlichen) Gabe von Aredia nicht mehr auf. Die Infusion lief diesmal anstatt einer Stunde, lediglich 30 Minuten, was er jedoch ohne Probleme tolerierte. Im Moment ist Phil recht stabil. Seine permanente Bronchitis, (mitunter verfärbtes abgehustetes Sekret) gefällt mir nicht, gegenüber der letzten Jahre haben sich seine Lungen verschlechtert, dabei müßte gerade zu dieser Jahreszeit seine Lungen am besten sein. Gegen Herbst / Winter / Frühling sind seine Lungen meist schlechter dran. Unter meiner Rubrik „Spezielles“ ( siehe links bei den einzelnen Rubriken ) habe ich nun ein paar Banner für Philip gebastelt. Wer daran Interesse hat kann sie sich dort holen und auf seiner Site bzw. Page einflechten. Wer eine speziellen Banner möchte im Bezuge auf Farbe, Größe, Gestaltung etc .. kann sich gerne bei mir melden. Möchte besonderen Dank an die Franzi senden, die sich an die Spendenaktion für Philip beteiligt hat.

03. Juli 2003

Morgen ist es wieder soweit, Phil geht in die Frankfurter Uniklinik zur Aredia – Kurzeit – Infusion. Ich hoffe, der Arzt findet einen guten Zugang zu seiner Vene und dass er die ganze Prozedur gut durchhält. In der Regel sediere ich ihn zwei Stunden zuvor mit 5 mg Valium, damit seine spastischen Anfälle nicht so durchschlagen. Wenn das vorbei ist, werde ich mich dann schonmal geistig auf ein etwas intensiveres Wochenende mit Philip einstellen, bis die Nebenwirkungen abgeklungen sind. Allgemein Zustand eben vom Phil, relativ verschleimt … ich kann es nicht sagen, ob er nun eine Bronchitis hat oder nicht …. sie scheint latent vorhanden. Die Übergänge von einer für ihn normalen zur akuten Bronchitis, sind so fließend, dass es mir hin und wieder schwerfällt, das eine vom anderen zu Unterscheiden.

Nach einem Gespräch mit einem Mitarbeiter der Uniklinik, habe ich erst jetzt verstanden, dass die Lioresalpumpe nicht direkt von der Krankenkasse bezahlt worden ist, sondern vom Etat der Frankfurter Uniklinik. Wie alle Etat’s eben, scheint auch der von der Neurologischen Abteilung ziemlich angegriffen zu sein, somit hatte ich bzw. Philip das großes Glück eine Pumpe überhaupt erhalten zu haben. Ich bin mir nicht sicher ob das heute noch möglich gewesen wäre. Schreckliche Vorstellung rund 35.000 Euro für das alles aus eigener Tasche zu bezahlen … ich weiß nicht, wie wir das gemacht hätten und ich weiß genauso wenig was mit den Leuten passiert, die jetzt akut eine solche Pumpe benötigen. Ich werde das beim nächsten Besuch einmal ansprechen ob noch Lioresalpumpen implantiert werden. Ich möchte einen lieben Gruß und ein herzliches Dankeschön an Ursula Knerr senden, für ihre schönen Worte im Gästebuch und ihrer Spende.

29. Juni 2003

So, die Kiste ist wieder da. Ging natürlich dann auch nicht gleich auf Anhieb, aber nach 2 bis 3 Stunden intensiver Arbeit meinerseits, läuft es jetzt …. allerdings sind in diesen Stunden wieder einige Nerven drauf gegangen. Philip, geht's zur Zeit für seine Verhältnisse recht gut. Ich kann nicht genau sagen ob die Bronchitis nun weg oder da ist, verschleimt ist er permanent und wenn ich sehe wieviel er so abhustet am Tag, bleibt nur die Feststellung einer massiven chronische Bronchitis, die wahrscheinlich ab September wieder mehr zum tragen kommt. Ich frage mich, was ich dagegen tun kann, um seine Lungen zu schützen? Klar, bewegen, Atemtherapie, Inhalieren etc … mache ich ja … nur soviel hat das alles nicht gebracht. Dann gibt es noch gemeine Möglichkeiten, von denen ich überhaupt kein Freund bin, zum Beispiel ihm die Nase zuzuhalten bis Lufthunger entsteht dann loslassen. Damit würde man ihn zwingen, tief durch zu atmen … aber wie gesagt, halte ich das für Quälerei und bin dafür nicht zu gewinnen. Eine andere Geschichte ist seine Wirbelsäule. Ich habe noch nie sowas verbogenes gesehen. Es ist schrecklich zu sehen wie das schlimmer und schlimmer wird. Was soll ich den machen? -Ihn operieren? – In Korsetts reinzwängen und seine ohnehin nicht besondere Lebensqualität weiter mindern? Im Bezuge auf Philip gibt es so viele offene Fragen, die ich außerstande bin zu klären. Selbst Fachärzte sind da oft ratlos. Da ich langfristig denke … gehe ich schonend mit ihm um, er bekommt nur soviel wie er eben braucht, um seine Organe weitgehenst zu schonen. Aber wie ich schon an anderer Stelle erwähnte … die Langzeitschäden kommen … Gestern habe ich ihn gebadet, was mit seinen 30 Kg auch nicht mehr so einfach ist, ihn da rein und raus zu tragen … aber es ist mir eine große Freude zu sehen, wie sehr er da entspannt. Fast völlig befreit von Spastik … man sieht es ihm an und er strahlt es geradezu aus, wie gut es ihm das tut. Wenn er nur 2 Stunden am Tag hätte, den Luxus zu Genießen, völlig entspannt zu sein, sein Leben wäre um sovieles reicher, vergleichbares erreiche ich nur unter der Gabe von Valium …

23. Juni 2003

Wegen eines PC- Defektes werde ich schätzungsweise die nächsten 8 Tage kein Update zur Verfügung stellen können. Es geht aber weiter, sobald die Kiste wieder funktioniert. Bitte beachtet auch, dass ich in der nächsten Zeit nicht per Mail zu erreichen bin … Melde mich hier an dieser Stelle, sobald wieder alles läuft.

11. Juni 2003

Die Bronchitis scheint sich etwas auszuschleichen .. wobei im liegen nicht selten die Spastizität sich über seine Lungen legt und seine Atmung dadurch erschwert. Im sitzen ist die Atmung besser. Auch dieses Mal zeigte Philip Reaktionen nach der Infusion. Diesesmal hatte ich nicht so sehr den Eindruck, dass es ihm Übel war, sondern eher fiel eine Unruhe mit vermehrter Spastik und mittleres Fieber auf. Der Spuck dauerte 1 1/2 Tage dann war es vorbei. Ein im wahrsten Sinne des Wortes zunehmendes Problem wird sein Gewicht. Birgit hat Probleme ihn aus dem Stuhl zu nehmen und ihn überhaupt zu tragen. Das bedeutet für mich noch mehr da zu sein und weniger Freiheit zu haben. Will nicht klagen, aber trotzdem ist es manchmal zum verrückt werden.

Ein Freund von mir machte mich darauf aufmerksam, was passiert eigentlich, wenn ich mich beim Philip schlimm verhebe und ausfalle. Der Gedanken ist verehrend, es hätte für Philip schlimme Konsequenzen, für meine Frau und natürlich auch für mich. Nur dass das irgendwann passiert ist gar nicht so abwegig, sondern eher wahrscheinlich. Es ist nicht so einfach, nachts einen 30 Kg schweren schlafenden Jungen auf der Gymnastikmatte vom Wohnzimmer hoch zu heben, um ihn dann in sein Bett im benachbarten Zimmer zu tragen, um eine schmale Ecke herum und über zwei Stufen. Das da irgendwann mal was passiert, ist durchaus drin … zumal ich ihn erst gegen 23.30 Uhr rübertrage und um diese Uhrzeit selbst nicht mehr so der kräfstigste bin. Gestern hatte ich jemand vom Sanitätshaus hier wegen Lifter für Behinderte Patienten. Am besten wäre so ein Schienensystem oben an die Decke, aber das ist nicht zu finanzieren. Hebelifter mit Gurten bringt auch nicht soviel, den damit komme ich nicht durch die Ecke und schon gar nicht über die beiden Stufen. Bleibt ein Lifter, der an die Wohnzimmerdecke montiert wird, sieht wahrscheinlich bescheuert aus … aber wenn es Sinn macht, besser das als ein Bandscheibenvorfall oder ähnliches .. Dieser Lifter hat dann eine Plattform, wo der Philip raufgelegt wird und per Knopfdruck vom Boden hochgezogen wird, dann würde ich ihn stehend entgegennehmen und rüber in sein Zimmer tragen. Auch nicht optimal, aber immerhin ein Fortschritt. Nun wollen sich einige Firmen bei mir Vorstellen und mich beraten, mal sehen was daraus wird …. hätte ich nur ein ausreichend großes Pflegezimmer, könnte ich solche potentiellen Unfallecken ausschließen, aber es ist wie es ist, hoffe jedoch darauf, dass das nicht für immer so bleibt.

Philip verkraftet die Hitze in den letzten Tagen recht gut, habe den Eindruck, dass die Spastik an den heißen Tagen, wo ich teilweise über 30 °C hier in seinem Pflegebereich habe, abnimmt. Medikamentös liege ich eben durchschnittlich bei 25 mg Luminal und 5 bis 6 mg Valium am Tag. Ohne dem geht es leider nicht. Ich kann jetzt nicht mehr trennen, ob er es braucht, weil er davon abhängig ist .. oder, ob er es auch ohne diese Abhängigkeit brauchen würde.

03. Juni 2003

Philip hat noch immer Bronchitis, sie scheint ganz schleichend besser zu werden … Der Logopäde empfahl mir, Philip Speisequark auf die Brust auf zu tragen, das soll durch den osmotischen Druck die Verunreinigungen aus den Bronchien / Lungen ziehen. Wäre ja mal eine Idee, zu verlieren habe ich da nichts. Zwischenzeitlich war ich am 22. Mai in der Neurochirurgischen Ambulanz und erfuhr dort, dass der Oberarzt Dr. Marquardt weiterhin tätig ist und scheinbar auch bleibt. Das nahm ich mit Erleichterung auf. ( Siehe Eintrag vom 09. Mai 2003 ) Das Gesundheitswesen und die aktuelle Politik macht mir nun doch so langsam Angst. Eben wird ernsthaft darüber diskutiert, ob zum Beispiel eine Herzoperation noch bei Leuten jenseits der 75 Jahren akzeptabel ist, oder ob Dialyse-Patienten jenseits dieser Altersgrenze weiterhin versorgt werden sollen. Wenn ich das so höre, hauptsächlich im Radio … dann steckt mir ein riesiger Kloß im Hals. Wenn das wirklich passiert … dann wäre es doch konsequenter Weise auch zu diskutieren, ob es Sinn macht, komatöse Kinder, weiterhin zu ernähren oder medizinisch zu versorgen … Es wäre ein barbarischer Absturz innerhalb unserer Gesellschaft wie wir ihn zuletzt im 2.Weltkrieg hatten, wo gewisse Instanzen ein Leben für „Unwert“ erklärt haben und „Unwertes Leben“ aus selektiert haben … Es ist ein großes Thema .. über das man diskutieren kann … und ich scheue diese Diskussion. Kommenden Freitag geht es wieder zur Aredia – Infusion. Es ist die dritte Infusion … bin gespannt ob die Nebenwirkungen weiter abklingen.

19. Mai 2003

Viel neues gibt es nicht, Philip hat schon ewig seine Bronchitis und ich habe meine Zweifel ob die je nochmal weg geht. Außerdem wächst er, das heißt sein Kinderkrankenpflegebett wird ihm zu klein, ich denke, maximal noch ein Jahr, dann braucht er ein neues Bett. Damit habe ich dann auch endgültig platzmäßige Probleme. Ein Ärgernis ist auch das die Krankenkasse mir eben kein Geld überweist und mir keiner dort sagen konnte, ob meine Abrechnung überhaupt angekommen ist oder nicht. Nun ging's nochmal per Fax raus. Damit muß ich nun unverschuldet Sollzinsen zahlen. Gut ist, dass sich Phil in seiner neuen Sitzschale wirklich wohl fühlt. Nun halten wir Ausschau nach einem entsprechenden Autositz. Das Ideal wäre ein Autositz, bei dem nicht extra noch jemand mit fahren müßte, um ihn zu stützen und zu halten. Aber auch da habe ich nicht so viel Hoffnung. Gerade eben kam ein junger Vertreter zu uns von der IFA – Flugrettung. Er erzählte uns vom Rettungswesen und von nicht mehr (er)tragbaren Kosten und möchte regelmäßige Spenden einfahren. Da sind wir nun wieder, zwischen den Stühlen. Gerade wir wissen, wie wichtig das alles ist, aus leidvoller eigener Erfahrung. Trotzdem können wir diesen sinnvollen Dienst nicht Unterstützen … einfach kein Geld da.

10. Mai 2003

Nach einer wirklich ruhigen und fieberfreien Nacht hat sich große Freude in mir breit gemacht. Es schien als würde Phil die 2. Aredia – Infusion schadenlos überstanden haben. Als ich um 11.19 Uhr jedoch Fieber maß, lag er bei 38,1 °C und um 13.00 Uhr waren es bereits 38,6°C. Also hat es ihn offensichtlich doch noch eingeholt. Rund 24 Stunden nach der Infusion reagiert er mit Fieber. Bei der ersten Gabe hatte er bereits 15 Stunden nach der Infusion reagiert. Irgendwie glaube ich nicht, dass es ganz so wild wird, wie beim ersten Mal, aber wir werden sehen. Für den schönen Gästebucheintrag von der Susann und Tanja möchte ich mich sehr bedanken. Es tut gut zu wissen, dass der ganze Wust, den man da so schreibt, tatsächlich auch gelesen wird. Ein großes Dankeschön, an alle meiner (regelmäßigen) Leser …. die ich an dieser Stelle mal herzlich Grüßen möchte. Drückt uns weiter die Daumen, ich bin ganz sicher es hilft!!

09. Mai 2003

Heute bekam er die 2. Aredia-Kurzzeit-Infusion, in der Uni-Klinik-Frankfurt. Bin gespannt wie die kommende Nacht wird. Bereits gestern Nacht war Phil sehr unruhig, als würde er ahnen, dass da was auf ihn zukommt. Allerdings war auch ein Gewitter hier im Gange … Wieso weshalb warum er unruhig war, keine Ahnung. Nun während ich diese Zeilen schreibe, habe ich ihn auf dem Schoß. Man merkt ihn an, dass er sich nicht ganz wohl fühlt, neigt vermehrt zur Streckspastik. Fieber hat er bisher stand 19.25 Uhr keins. Soweit ich weiß, kam das mit dem Fieber das letztemal fast schlagartig. Kommende Nacht werde ich jedenfalls nicht unvorbereitet sein. Der allgemeine Zustand vom Philip bisher ist schlicht unbefriedigend. Die Bronchitis weicht einfach nicht, sehr oft ist er unruhig, kaum stabil … In seiner neuen Sitzschale hält er es gut aus … aber wenn ich ihn nach Stunden ins Bett lege, um ihn etwas Abwechslung zu bieten .. fängt er nicht selten an zu Strecken und steigert sich richtig da rein. Da bin ich fast schon geneigt Valium als „Lagerrungsmittel“ einzusetzen. Also wenn es so bleibt… muß die Lioresalgabe erhöht werden und hoffen, dass das dann greift. Aber noch kann ich mich dazu nicht entschließen.

Habe heute in der Uni-Klinik das Gerücht gehört, das der Oberarzt und Neurochirurg Dr. Marquardt nicht mehr in der Neurochirugie arbeitet. Er war was Philips Streckspastik betraf der allererste Ansprechpartner. Wir waren fast per „Du“ und er ist eine Person meines Vertrauens, sein Weggang würde ein „Loch“ hinterlassen. So in 2 Wochen bin ich dort und werde mal Nachfragen .. und hoffen, dass alles nur ein Gerücht war … Das Fieber vom letzten Eintrag dauerte 2 Tage, dann war es verschwunden …..

28. April 2003

Phil hat steigendes Fieber, um 13.25 Uhr hatte er 38,3°C nun um 15.52 Uhr hat er 38,8°C. Ich bin etwas ratlos, weil es Zeichen dazu gibt, das die Bronchitis rückläufig ist. Kaum freut man sich vorsichtig darüber, … macht es „Zack“ und er hat Fieber. Bekam eben 250 mg Paracetamol und ist unter strenger Beobachtung. Wenn das so weiter geht, ist Antibiotika angesagt. Wäre ein Arzt hier gewesen, hätte es es ohnehin schon längst erhalten. Gestern war Phil für seine Verhältnisse mal recht gut drauf, was wir auch gleich zu einem Spaziergang in Walldorf /Gundwald ausnutzten. Danach war Phil völlig alle. Ist schon erstaunlich, wie sehr ihm, dass offensichtlich Kraft kostet und schlaucht, dabei sitzt er nur im Rollstuhl.

27. April 2003

Philip ist sehr unstabil und jeden Tag anders beisammen. Ungebrochen tobt sich die Bronchitis bei ihm aus. Gestern hatte er den ganzen Tag über exakt 38°C. Ich dachte schon dass es so langsam besser wird, aber dann tauchte die erhöhte Temperatur auf. Heute stand 10.55 Uhr, hat er bisher 37,5°C. Die Atmung ist zwar belastet und auch spastisch, aber nicht so dramatisch. Vielleicht habe ich mich aber auch nur daran gewöhnt. Der Tag nach meinem frustrierten Eintrag vom 23. April war Philip im Topzustand! Daher war auch die Lioresalpumpenauffüllung problemlos. Die Wartezeiten in der Neurologischen Ambulanz der Frankfurter Uniklinik bis zur Pumpenfüllung sind mittlerweile wirklich akzeptabel, da noch 2 andere Ärzte angelernt worden sind, wie man das implantierte Gerät auffüllt. Somit muß man nun nicht immer warten bis der Chef persönlich aus dem OP kommt. Ein Gruß an Frau Jost (Sprechstundenhilfe), bei der man sich in Guten Händen weiß und mittlerweile kennt man sich halt so ein wenig. Wie ich schon so oft hier in meinen Berichten erwähnte; Vertraute Atmosphäre mit einem so schwierigen Patienten innerhalb einer Klinik, empfinde ich als enorm wichtig. Immer wieder stolpere ich über das OI-Forum, weil ich mich eben sehr mit den Biphosphonate und Aredia beschäftige, seit Philips Knochenbruch vom 7.Januar 03 ( Siehe auch Bericht vom 14. Januar 2003 ). Ich lese dort von einigen Schicksalen, wo ich auch nur kopfschüttelnd denke, wie schaffen die das alles? Über dieses Forum hatte ich übrigens auch Kontakt mit Dr. Zumkeller aufgenommen.

23. April 2003

Seit 4 Tagen hat Philip eine Bronchitis, aber eine heftige. Ich wundere mich warum er (noch) kein Fieber hat. Was er eben abhustet ist nicht mehr normal. Furchtbar jedoch ist, dass seine Streckspastik massiv zugenommen hat. Sehr wahrscheinlich gibt es da mit seiner Bronchitis einen Zusammenhang. Er streckt dann so arg, dass man schon befürchten muß, dass er sich selbst die Knochen bricht. Alles was bleibt ist ihn zu erlösen, mit Medikamenten. Er bekommt eben neben Atosil, vermehrt Valium. Aber egal was ich gebe, an Beruhigungsmittel, die Lungen werden dadurch zunehmend verschleimter, was ihm das Leben dann auch nicht leichter macht. Im Moment bin ich selber ziemlich down, habe Philip heute stundenlang auf dem Schoß gehabt, bin hier total blockiert, komme zu nichts.

Draußen das schönste Wetter … zu gerne würde ich mit meinen anderen Kindern spielen, Birgit ist auf der Arbeit … und ich hier blockiert mit Philip, der gerade im Moment mal eine kurze Phase der Ruhe, nach Luminal und Valium hat. Wenn er jetzt wieder anfängt zu Strecken, bekommt er noch eine Ladung. Die Nächte sind eben auch nicht so großartig, sobald er wach wird streckt er lautlos. Ich kenne das noch von früher und ich hasse es. Immer dasselbe, seit vielen langen Jahren. Die Lebensqualität vom Philip gibt mir eben zu denken. Was hat er, woran er sich freuen kann? Was kann ich wirklich für ihn tun? Fragen, die zu nichts führen … und trotzdem, sie stellen sich immer wieder. Seit ein paar Tagen ist Leiden angesagt …jede „Tablette“ die ich Phil gebe oder vielmehr geben muß, tut mir weh … weil mir bewußt ist, das es unnatürlich und sogar giftig ist. Das muß der kleine Körper alles verkraften. Wie muß er sich fühlen?

Morgen müssen wir in die Klinik zu Lioresalauffüllen, das wird mit so einem intensiven Philip auch kein Vergnügen. Er räuspert hinter mir … hat schon wieder Tendenzen zum Strecken … wieder sehr ich mich ihm Medikamente geben. Keine schöne Zeit eben, sehr belastend. Schöne Grüße gehen an Antje und Ralph in Sachsen. Vor einigen Tagen haben sie uns besucht. Eine ganz liebe Familie die leider viel zu weit von uns weg wohnt. Die Zeit war viel zu kurz, aber schön, dass wir neue Freunde gewonnen haben. Nochmals schöne Grüße … und alles Gute, denn ich weiß das die Heymers eben alles andere als einfach haben. Wenn ich hier so sitze und über all das so nachdenke erfüllt mich Zorn. Man kämpft macht und tut, investiert alle Kraft und nicht zuletzt viel viel Liebe und erntet immer nur Leid …. Ok, cool down, Widesky … es werden andere Tage kommen …. oder? Philip streckt, ok …ich ziehe die Medikamente ja schon auf … 

23. April 2003

Seit 4 Tagen hat Philip eine Bronchitis, aber eine heftige. Ich wundere mich warum er (noch) kein Fieber hat. Was er eben abhustet ist nicht mehr normal. Furchtbar jedoch ist, dass seine Streckspastik massiv zugenommen hat. Sehr wahrscheinlich gibt es da mit seiner Bronchitis einen Zusammenhang. Er streckt dann so arg, dass man schon befürchten muß, dass er sich selbst die Knochen bricht. Alles was bleibt ist ihn zu erlösen, mit Medikamenten. Er bekommt eben neben Atosil, vermehrt Valium. Aber egal was ich gebe, an Beruhigungsmittel, die Lungen werden dadurch zunehmend verschleimter, was ihm das Leben dann auch nicht leichter macht. Im Moment bin ich selber ziemlich down, habe Philip heute stundenlang auf dem Schoß gehabt, bin hier total blockiert, komme zu nichts.

Draußen das schönste Wetter … zu gerne würde ich mit meinen anderen Kindern spielen, Birgit ist auf der Arbeit … und ich hier blockiert mit Philip, der gerade im Moment mal eine kurze Phase der Ruhe, nach Luminal und Valium hat. Wenn er jetzt wieder anfängt zu Strecken, bekommt er noch eine Ladung. Die Nächte sind eben auch nicht so großartig, sobald er wach wird streckt er lautlos. Ich kenne das noch von früher und ich hasse es. Immer dasselbe, seit vielen langen Jahren. Die Lebensqualität vom Philip gibt mir eben zu denken. Was hat er, woran er sich freuen kann? Was kann ich wirklich für ihn tun? Fragen, die zu nichts führen … und trotzdem, sie stellen sich immer wieder. Seit ein paar Tagen ist Leiden angesagt …jede „Tablette“ die ich Phil gebe oder vielmehr geben muß, tut mir weh … weil mir bewußt ist, das es unnatürlich und sogar giftig ist. Das muß der kleine Körper alles verkraften. Wie muß er sich fühlen?

Morgen müssen wir in die Klinik zu Lioresalauffüllen, das wird mit so einem intensiven Philip auch kein Vergnügen. Er räuspert hinter mir … hat schon wieder Tendenzen zum Strecken … wieder sehr ich mich ihm Medikamente geben. Keine schöne Zeit eben, sehr belastend. Schöne Grüße gehen an Antje und Ralph in Sachsen. Vor einigen Tagen haben sie uns besucht. Eine ganz liebe Familie die leider viel zu weit von uns weg wohnt. Die Zeit war viel zu kurz, aber schön, dass wir neue Freunde gewonnen haben. Nochmals schöne Grüße … und alles Gute, denn ich weiß das die Heymers eben alles andere als einfach haben. Wenn ich hier so sitze und über all das so nachdenke erfüllt mich Zorn. Man kämpft macht und tut, investiert alle Kraft und nicht zuletzt viel viel Liebe und erntet immer nur Leid …. Ok, cool down, Widesky … es werden andere Tage kommen …. oder? Philip streckt, ok …ich ziehe die Medikamente ja schon auf … 

13. April 2003

Vorgestern war es soweit. Um 8.00 Uhr sollten wir in der Uniklinik sein. Das bedeutete 6.00 Uhr aufstehen und versuchen Philip sanft zu wecken, umzuziehen, fertig zu machen, Rollstuhl zerlegen alles ins Auto packen und losfahren. Mit einem ganz blöden Gefühl im Bauch, weil man absolut nicht weiß, was nun wieder auf einen zukommt … welche Gefahren für Philip existent sind, von denen man vorher nichts wußte …. Wir kamen auf dem Parkplatz vor der Uni an und ich stellte mich auf den Behinderten-Parkplatz, wohl wissend das Philips Behindertenausweis abgelaufen war. Kaum stand ich da, wurde mir auch schon gewunken vom Kontrollhäuschen. Ich dachte, na Klasse, was will denn der jetzt und stieg relativ geladen aus … geht ja gut los, wenn der jetzt rumplärrt weil ich auf den Behindertenparkplatz stehe, … packe ich den Philip aus dem Auto und lege ihn auf seinen Tisch in seinem Häuschen, mit der Bemerkung, „Noch Fragen?“ Mit dieser Stimmung ging ich auf den Mann zu, rang mich aber doch noch zu einem „Guten Morgen“ durch. Er sagte mir, sie hätten hier auch ruhig durch die Schranken fahren können mit dem behinderten Kind, dann brauchen sie nicht soweit zu laufen. Recht verblüfft stand ich da, mit allem hätte ich gerechnet nur nicht mit irgendwelchen Freundlichkeiten und schon gar nicht so früh am Morgen … Wow, dachte ich … Die Welt ist viel besser als ich denke!

Haus 32 C – Kinderheilkunde / Kinderklinik habe ich auf Anhieb gefunden und rolle mit Philip und Jasmin ( seine große 15 jährige Schwester ) zur Anmeldung. Niemand war da, stand da für 7 Minuten rum, als da plötzlich die Tür aufging und drei Damen reinkamen. Eine davon kannte ich, Schwester Christine, dieselbe Schwester die ich vor ein paar Wochen im Uni-Hauptgebäude, gesehen hatte. Dich trifft man aber auch überall, sagte ich zu ihr, worauf sie meinte, dass sie nun hier bei der Kinder-Notaufnahme arbeitet. Sie kennt den Philip, von seiner Reflux-Operation, vor ein paar Jahren. Eine nette liebe lebenslustige Vollblut Krankenschwester. Schön Gesichter zu sehen die man kennt und die einem kennen, dann fühlt man sich doch gleich etwas wohler. Wir mußten im Wartebereich warten, vielleicht 10 Minuten dann kam der Dr. Zumkeller auf uns zu, den ich bisher nur per Mailkontakt kannte. Wir wurden zu einem kleinen Untersuchungszimmer geleitet, Philip wurde einen venösen Zugang am rechten Arm gelegt. Gar nicht so einfach bei Philip noch eine funktionierende Vene zu finden, aber das gelang, Blut wurde abgenommen. Dann wurden wir weiter geleitet zur Knochendichtemessung, die auf der benachbarten Station vorgenommen werden sollte. Dort angekommen wurden wir von einer Schwester wieder erst in einem Wartebereich geführt … ging aber relativ zügig weiter. Die Schwester sagte uns, hmmm, das wird sehr wahrscheinlich nichts mit der Knochendichtemessung, weil Philip da seine Hand durch ein unflexibles starres Gerät führen müßte, das wird schwierig … aber wir werden es probieren. Zuerst wurde Philips Hand geröngt. Dann ging es weiter zum Knochendichtemessgerät … Dazu mußte ich Philip auf dem Schoß nehmen und mich selbst auf einen höhenverstellbaren Stuhl setzen. Sein Arm wurde durch einen Metallring geführt und die Hand mußte um irgendein Teil gelegt werden. Die Hand mußt Jasmin festhalten ich mußte den Philip festhalten und zwar so, dass er sich möglichst nicht bewegt, die Schwester ging an den Computer und der erste Untersuchungsdurchgang wurde gestartet. Der Arm wurde mit irgendeiner Strahlung abgetastet. Dann machte es piep und die Schwester sagte uns… dass der Computer nicht den richtigen Punkt gefunden hat. Alles nochmal … mit demselben Ergebnis. Mittlerweile stand mir der Schweiß auf der Stirn, weil es auf der radiologischen Station ziemlich warm war und ich recht unbequem mit meinen bald 30 Kg Philip da saß. Die Schwester verstand ihren Computer nicht, sie sagte, es sei eigentlich alles zu sehen und trotzdem, findet der Computer nicht den richtigen Punkt. Daraufhin bearbeitete sie das aufgenommene Bild mit dem Computer und gab das Ergebnis zur Beurteilung weiter. Puh, war irgendwie anstrengend, aber wenn es ein Ergebnis bringt, soll es mir recht sein. Wir kehrten um zur letzten Station wieder Wartezimmer, dann wieder in die Untersuchungskabine. Dr. Zumkeller kam zu uns sagte; die Bilder sind eindeutig, Philip ist ein eindeutiger Biphosphonate-Kandidat. Eine Ampulle Aredia 30 mg wurde mit NaCl vermischt und per Perfusor, der anfänglich natürlich ständig piepste und keiner wußte warum, innerhalb einer Stunde in die Vene appliziert Danach sollte er eine Stunde beobachtet werden ob akute Nebenwirkungen, wie Fieber oder Übelkeit auftauchen. Dann machte uns Dr. Zumkeller den Vorschlag eine Wirbeldichtemessung vornehmen zu lassen, die allerdings in einem anderen Gebäude ( Haus 97 ) vorgenommen wird. Diese Messung ist genauer als die vorliegende Messung vom Arm, daran könne man nach einem halben Jahr erkennen, inwiefern die Therapie anschlägt. Er habe Frau Dr. Hochmuth bereits über Philip informiert. Wir sollen doch bitte dann dorthin gehen und bereits einen Termin ausmachen für die nächste Infusion in 4 Wochen. Philip zeigte nach der Infusion keinerlei Auffälligkeiten. Also machten wir einen neuen Termin aus verabschiedeten uns … gingen zum Auto und fuhren zum nächsten Gebäude. Dort angekommen wieder alles ausladen und Rollstuhl aufbauen, Philip rein , anschnallen … diese ständige Prozedur geht mir auf den Geist, aber ohne dem geht’s nicht. Auf Station 6 in Haus 97 angekommen kamen wir wieder in den Warteaufenthaltsraum. Wieder einer dieser Räume die laut schallen. Das kommt immer besonders gut, wenn Philip dann rumräuspert. Mir ist das peinlich, daran gewöhne ich mich wohl nie, wenn etliche Leute um einen rumsitzen und Philip rumräuspert…. Grrrrllllllschhhrrrrrgrrrrrrrrrtttrrr …. eigentlich witzig und dennoch könnte ich im Boden versinken. So war es dann natürlich auch diesmal …. nach endlosen 35 Minuten Wartezeit … kamen wir dran.

Frau Dr. Hochmuth hinterließ sofort einen netten und guten Eindruck. In einem Untersuchungszimmer legte ich Philip auf eine spezielle Liege auf den Rücken. Mußte seinen Kopf immer so drehen das er sich nicht an seiner Spucke verschluckt, was natürlich genau in dem Zeitpunkt passierte wo eine verwirrte Oma sich direkt in unser Untersuchungszimmer verlief und nach dem Weg fragte, irgendwohin. Philip verschluckte sich und machte richtig Streß. Die Ärztin fragte, ob sie helfen könne, nö, sagte ich knapp und kämpfte mit Phil weiter… nach 3 Minuten war wieder alles halbwegs ok … und ich wieder um ein paar Nerven ärmer. Das Untersungsergebnis dieser Wirbeldichtemessung war natürlich verherend. Nebenbei kam heraus, dass Philips Hüfte irgendwie versetzt ist, was man nur mit einer OP beheben könnte und das ein Bein aus der Gelenkpfanne gesprungen, also luxiert ist. Beim anderen Bein vermute ich das auch. Aber diesmal zeigte mir Frau Dr. Hochmuth das auf dem Monitor, was ich zwar Befürchtete … aber dann, doch irgendwie hoffte das es nicht so ist … und zur Knochendichte selbst … er hat das Skelett einer 90-jährigen Oma.

Das war es also, der unvermeidliche Hammer der ja kommen mußte. … Frau Dr. Hochmuth sagte mir, dass es relativ neu sei, das Biphosphonate bei apallischen Kinder eingesetzt wird und man froh sein kann das Dr. Zumkeller da für Philip Interesse zeigte und diese Behandlung durchführt. Ja, durchaus, das sehe ich auch so. Weiter meinte die Ärztin, dass die Behandlung bereits nach einem Jahr deutliche Besserung, bis zu 50 % zeigt. Das glaube ich aber erst, wenn wir in einem halben Jahr diese Wirbelkörpermessung erneut machen und das Ergebnis vorliegt. Nachdem auch das erledigt war fuhren wir völlig geschafft gegen 13.30 Uhr nach Hause.

Philip war den ganzen Tag völlig ruhig und für seine Verhältnisse recht gut beisammen. In der darauffolgenden Nacht flippte er um 3.00 Uhr aus. Ich werde bei solchen Notfällen, Gott sei Dank, noch automatisch wach. Er lag streckend und schwitzend in seinem Bett, über 39,2 °C Fieber. Ich nahm ihn raus auf den Schoß, gab ihm 10 mg Valium zur Beruhigung und hoffte, dass sein Kreislauf mir nicht zusammenbricht, als er nach 70 Minuten deutlich ruhiger war, legte ich ihn hin. Ich konnte nicht ausschließen das er zu warm zugedeckt war und gab ihm aus diesem Grund nicht gleich ein Fiebersenkendes Mittel. Kaum Bett streckte er wieder … also wieder raus und auf den Stuhl .. da dämmerte er dann endlich ein … Als er dann um 6.15 Uhr morgens immer noch 38,7°C hatte bekam er Novalgin. Um 12.00 Uhr mittags hatte er wieder 38,4°C und bekam Paracetamol. Das läßt sich nun nicht mehr mit mehr so richtig mit einen zu warm zugedeckt erklären. An einem Infekt glaube ich nicht, bleibt unter als wahrscheinlichste Ursache, eine massive Reaktion auf Aredia, welches er 15 – 16 Stunden zuvor intravenös erhalten hatte. Dr. Zumkeller wies mich darauf hin, das als Nebenwirkung Fieber in Erscheinung treten kann. Das würde allerdings von Gabe zu Gabe abnehmen.

10. April 2003

Vor drei Tagen habe ich mit schweren Herzen zu der Uni Frankfurt folgendes Mail aufgegeben; Lieber Herr Dr. Zumkeller Vielleicht erinnern Sie sich noch an uns. Es geht um meinen wachkoamtösen Sohn Mark-Philip, ( inzwischen 10 Jahre alt ) den ich Ihnen gerne vorstellen möchte. Bei ihm wird der Einsatz von Biophosphate erwogen. Ich konnte nicht früher kommen, da er einen Beinbruch hatte um anschließend an einer Grippe zu erkranken. Nun hat er zwar noch eine Bronchitis, was aber innerhalb seines Zustandes nichts Außergewöhnliches ist. Aber nun ist es soweit das wir die Sache angehen können, denke ich …Es wäre schön, wenn Sie mir einen Termin nennen könnten, am besten für nächste Woche, sofern möglich. Vielleicht können wir ja dann bereits eine Knochendichtemessung vornehmen und Blut abnehmen. Brauche ich einen Überweisungsschein der Kinderärztin? Was soll auf dem Überweisungsschein draufstehen? Bitte sagen Sie mir auch konkret, wo ich mit meinem Sohn hin muß um Sie dann zu treffen. Verbleibe mit ganz lieben Grüßen … Auf die Antwort mußte ich nicht lange warten, mir wurde einen Termin noch diese Woche am Freitag vorgeschlagen, da der Arzt nächste Woche für 2 Wochen im Urlaub ist. Ich solle mit der Sprechstundenhilfe einen Termin ausmachen.

Da rief ich dann am nächsten Tag an um zu erfahren, das alles voll ist, jedoch der nächste Termin irgendwann im Mai möglich wäre. Sie unterbrach kurz das Telefonat, wohl um kurze Rücksprache mit Dr. Zumkeller zu halten. Plötzlich war es dann doch möglich, soll morgens früh um 8 Uhr da sein. Nun bin ich hier so nebenher dabei, wiedermal die Koffer zu packen. Den ganzen Tag schon zieht mich das Date morgen gnadenlos runter. Was mag da wieder Schlimmes uns erwarten? Wie verherend wird die Messung ausfallen? Werde ich danach Angst haben müssen den Philip überhaupt anzufassen in der Sorge ihm die Knochen zu brechen. Das Ganze wurde ausgelöst, durch den Bruch des rechten Beins am 7. Januar 2003. Das war ein ernst zu nehmendes Alarmzeichen. Nun kommen sie so langsam auf einem zugekrochen, die Langzeitschäden des Wachkomas. Es ist wieder eine Schlinge mehr um den Hals die sich so langsam zuzieht. Wie auch immer, ich sehe jeden Tag mit Philip als ein Geschenk … und hoffe, dass er die Infusionen gut übersteht, ohne einen Nierenschaden zu bekommen. Was bin ich froh wenn morgen der Tag rum ist …..

04. April 2003

Wie ein Blick in die Medikamentenstatistik zeigt, bekommt Philip wieder Luminal. Ich hatte es befürchtet, dass es wieder soweit kommt. Trotzdem war es gut, dass er es immerhin acht Tage, ohne ausgehalten hatte. Er wurde zunehmend unruhiger und die Streckspastikaktivität nahm zu und er drohte ständig in spastische Krisen zu geraten. Nachdem ich mir das eine Weile anschaute, sagte ich mir „Schluß!“ der Preis ist zu hoch, ich gab es ihm wieder und danach ist er auch stabiler geworden. Sehr aktiv ist er eben zwischen 11.30 und 16.00 Uhr, da will er weder liegen noch sitzen, …. auf meinen Schoß will er, dann ist sofort ruh‘ … alles andere ist nur ein schlechter Kompromiss für ihn. Philip hat nun eine neue Sitzschale und sie scheint ihm gut zu tun. Müssen noch andere Räder dran, vorne sind Vollgummiräder, die sind zu hart und geben jeden Stoß ungefedert weiter, da sollen Lufträder dran … Bedanken möchte ich mich bei Britta, die mir ein nettes Mail geschrieben hatte. Es ist in der Rubrik Thema und Reaktion zu lesen.

31. März 2003

Philip scheint die Grippe erstaunlich gut überwunden zu haben. Nachdem es mich dermaßen zerlegt hatte, fürchtete ich, dass das Philip in die Nähe des Abgrundes führt. Nichts dergleichen. Innerhalb kurzer Zeit überwand er das. Gut, er kämpft noch mit den Nachwirkungen der Grippe. Seine Nase läuft und hin und wieder hauptsächlich morgens hustet er verfärbt ab. Aber sonst hält er sich bisher erfreulicherweise. Hin und wieder ist Philip für Wunder gut, so hat er auch diesmal ein kleines geschehen lassen. Wie ein Blick auf die Medikamentenstatistik zeigt (März 2003), benötig Phil seitdem 24.03.2003 kein Luminal mehr. Die Grippe schien ihm so zuzusetzen, dass er offensichtlich ziemlich fertig war und lange schlief. Also gab ich ihm weniger Beruhigungsmittel und startete den Versuch das Luminal auf einen Schlag ganz weg zu lassen. Bisher sind 7 Tage vergangen und ich habe noch immer nicht den Eindruck, dass er es braucht. Allerdings, auf das Valium kann ich nicht verzichten, aber immerhin. Ich habe nicht in Erinnerung das Phil schonmal so lange ohne Luminal ausgekommen wäre. Es wäre doch zu schön, wenn ich nun ganz darauf verzichten könnte, das wäre ein sehr großer Erfolg …. Das muß man sich mal vorstellen, eine Grippe löste aus, dass er kein Luminal mehr braucht … komische Wege nimmt hin und wieder das Leben … Luminal ist auf die Dauer eingenommen ein Suchtmittel und greift die Leber an. Im 2. Weltkrieg wurde es dazu genommen, behinderte Kinder zu Euthanasieren. Ich kann mich noch daran erinnern, als ich vor vielen Jahren im Altersheim eine alte Dame kennenlernte, die mir von ihrem Aufenthalt in einem Kinderheim berichtete zu den Zeiten des 2. Weltkrieges. Sie erzählte mir eines Tages davon, dass behinderte Kinder auf „Anordnung von ganz oben“ mit Phenobarbital, das unter den Grießbrei gemengt wurde, vergiftet wurden. Wörtlich sagte sie; Sie sind einfach eingeschlafen …., Phenobarbital ist nichts anderes als der Hauptwirkstoff vom Luminal. In zu hoher Dosierung stirbt man an Atemlähmung. Sie sagte weiter, dass keine Möglichkeit bestand, sich gegen solche „Befehle“ zu wehren …. Ich war verwundert und auch etwas irritiert wie offen sie mir davon berichtete, mir war in diesem Moment klar, das vor mir eine Frau war, die für viele Kinder ein Todesengel war … Ich denke schon das es sie belastete, sie wollte sicher auch ihr Gewissen erleichtern … daher erzählte sie mir davon … Nun bin ich aber abgewichen, mit etwas Glück bekommt Philip heute seine neue Sitzschale. Dann sind die Wege offen für den nächsten Arzt in der Uniklinik. Knochendichtemessung steht an und der Einsatz von Biphosponate muß erwogen werden. Die Odysee geht weiter …..

24. März 2003

Nach einer etwas längeren „Auszeit“ melde ich mich retour. Tim mein kleinster Sohn, brachte sehr wahrscheinlich aus dem Kindergarten, einen Grippevirus mit. Es sind genau die Situationen, die sich nicht ändern lassen, es passiert einfach. In der ganzen Zeit als Tim hier vor sich hin hustete habe ich mich fern von ihm gehalten, was mir sicher nicht immer leichtgefallen ist. Seine Mutter war aber da und ließ sich im wahrsten Sinne des Wortes 24 Stunden am Tag zu husten. Ich gab Philip in rauhen Mengen Echinacea-Tropfen zum Vorbeugen, ich selber probierte als Prophylaxe Propolis-Tropfen. Es kam aber so wie es eigentlich nicht kommen sollte, ich wurde infiziert und auch gleich darauf krank. Im Moment bin ich noch immer nicht fit, aber es geht wieder. Seit gestern früh hat es den Philip erreicht. Er hat 39°C Fieber, was sich jedoch mit Novalgin bekämpfen läßt. Überhaupt reagiert er eben trotz Krankseins, ziemlich gut. Er streckt nicht zu arg und nimmt gelassen die Grippe hin, was man von mir wirklich nicht sagen konnte. Ich habe komplett vergessen wie weh so eine Grippe tut und wie mies man sich dabei fühlt. Gestern früh traf dann einer dieser klassischen Supergau-Situationen ein, Philip streckte im Bett, geschüttelt vom Fieber und ich selbst war kaum in der Lage auf zu stehen. Birgit meine Frau, war natürlich auf der Arbeit und sonst keiner da. Es half alles nichts, Zähne zusammenbeißen und durch. Das sind so die wahren Schlachten des Lebens, wenn man meint, nichts mehr geht … und trotzdem rafft man sich immer wieder auf … Birgit, meine Frau hat bisher keinerlei Zeichen einer Infektion, steht da und lacht, obwohl sie permanent in Tims Nähe war … ich verstehe es nicht! Am kommenden Mittwoch müssen wir mit den noch sehr wahrscheinlich kranken Philip in die Klinik. Der Tank seiner Lioresalpumpe muß aufgefüllt werden. Besonderen Dank geht an Eva-Maria Hegenbarth, für Ihre Spende zu Philips Händen. Herzlichen Dank!

11. März 2003

Die letzten Tage ist Philip unstabil, die Atmung ist nicht Ok, die Streckspastik ist deutlich erhöht. Dementsprechend pflegeintensiv ist er. Die letzten Nächte hat er auch nicht mehr durchgeschlafen und heute morgen um 06.12 Uhr hat er ganz plötzlich eine schwere Streckspastikkrise entwickelt, innerhalb von 2 Minuten. Selbst mir der in solchen Fällen wirklich eine gewisse Routine hat, fällt es nicht immer leicht Valium auf zuzuziehen mit der einen Hand und mit der anderen Hand den tobenden Philip zu beruhigen, wenn man mitten aus den Träumen gerissen wird und selbst nur noch Sternchen sieht. Mir gefällt die Situation eben ganz und gar nicht, auch wegen dieser Spastik. Nehme ich ihn auf meinen Schoß, ist es schlagartig mit seiner Spastik vorbei und alles ist bestens. Lege ich ihn hin, geht's wieder los mit der Spastik. Es ist ja schön, dass Philip seinen Willen zeigt, und damit „sagt“ was er will … nur er wiegt eben 27,7 KG … und es fällt mir schwer ihn länger zu halten.

Außerdem bin ich dann komplett ausgeschaltet, komme eben zu vieles nicht was auch getan werden müßte, weil Phil mich eben ganz viel braucht. Die Konsequenz ist, ihn mehr Beruhigungsmittel zu geben, aber das ist immer der aller letzte Weg und mir widerstrebt das arg. Hatte gerade vor ein paar Tagen ein Computerproblem, zerlegte die komplette Kiste, war total in der Arbeit vertieft und konzentriert, als Phil im Bett auf seine Art und Weise deutlich zu verstehen gab, dass er aus dem Bett raus möchte. Ich sagte, Phil, bitte, bitte nicht jetzt! Es geht jetzt echt nicht. Um mich herum 1000 Teile alles im Chaos und dann noch Phil auf dem Schoß, das geht jetzt echt nicht! Klar ich wäre sofort eingesprungen, wenn ich gesehen hätte das Philip in eine Spastische Krise hineingerät, kein Thema, aber das war nicht der Fall. Ich arbeitete weiter und beließ ihn im Bett … ich wurde und wurde nicht fertig .. 2 Stunden vergingen … dann sah ich, dass Phil eingeschlafen war, er hatte das kämpfen aufgegeben, abgefunden damit, dass er nicht aus dem Bett rauskam. Als ich ihn sah und mir das überlegte, war es mir zum weinen zumute, es tat mir so leid … er brauchte mich, ich habe es gewusst und trotzdem konnte ich mich nicht losreisen.

OK, wenn es so bleibt mit der Spastik muss sich was ändern. Entweder er bekommt mehr Valium und oder Luminal. Oder ich erhöhe die Lioresal / Baclofenabgabe von seiner implantierten Pumpe. Immerhin, solange es noch Möglichkeiten gibt, ist es zu ertragen. Vielleicht hat er aber auch Schmerzen und ist deshalb so unstabil? Ich glaube eher nicht, aber wissen kann ich es auch nicht. Rings um uns herum ist zur Zeit die Grippe unterwegs …. Bitte drückt uns die Daumen, dass uns das nicht auch noch erreicht!

04. März 2003

Also, ich denke wir hatten Glück und es war tatsächlich nur die Kniescheibe, die knackste. Philip ist in seinem Verhalten nicht auffällig, das Bein selbst ist zwar noch immer etwas am Knie geschwollen , aber das stammt noch vom Bruch vom 07.Januar dieses Jahres. Ich denke mal, ich brauche mir da keine größeren Sorgen zu machen. Auch die Atmung wird schleichend besser… aber trotzdem ist sie noch nicht so wie ich sie gerne hätte. Die Dauerschäden kommen immer mehr zum tragen, durch das liegen verändert sich der Knochenbau. Philips Brustkorb ist nach vorne verschoben, Skoliose an den Lendenwirbel schon recht massiv, auch die Kopfform ist durch das liegen verändert, von den Zähnen will ich erst gar nicht reden. Möglicherweise trägt der veränderte Brustkorb dazu bei, dass die Lungen sich nicht normal entfalten können, dazu kommt die chronische Bronchitis, vom Ertrinken 1994. Manchmal komme ich mir vor, als kämpft man gegen eine Hydra, sobald man einen Kopf abgeschlagen hat, wachsen zwei nach.

Betroffen machte mich auch der Bericht von der Julia, (siehe Thematik und Reaktion vom 17.02.03 ). Ist es nicht bewundernswert, wie sie mit dem Schicksal umgeht, ihren Bruder verloren zu haben. Nun warte ich auf Philips angepasste Sitzschale, wenn die dann da ist, gehe ich wieder in die Uni zum nächsten Arzt, Knochendichtemessung. Dann wird womöglich der nächste Dauerschaden sichtbar … grummel … Immerhin haben wir seit einiger Zeit eine wirklich gute Seele hier im Haus, die hin und wieder mal den Philip betreut. So komme ich zusammen mit meiner Frau mal raus aus dem Haus. Welch Luxus! Das was für andere völlig normal ist, ist für uns die große Ausnahme. Aber ich weiß, da geht es vielen ähnlich. Daher, Danke BiBa, für Deine Hilfe!!! Was die Spenden für Philip betrifft, läuft bei mir im Moment noch nicht so viel, da ich durch anders so abgelenkt bin und mich außerstande zu sehe, da im Moment aktiv zu werden. Soll natürlich nicht so bleiben. Habe letzte Woche parallel zur Aktion einen Bausparvertrag abgeschlossen … es hilft alles nichts, alles zu klein hier… mehr Platz für Philip muß her.

27. Februar 2003

Die Tage werden eben sonniger und auch etwas wärmer. Philip stelle ich eben öfters ein wenig in die Sonne, weil ich den Eindruck habe, das es ihm gut tut. Vor ein paar Tagen hatte er sogar einen kleinen Sonnenbrand, von etwa einer halben Stunde Februar-Sonne! Er reagiert sofort mit Sonnensprossen sobald die Sonne auf sein Gesicht fällt, das hat er sicher von seiner Mutter. Heute war ich wieder in der Neurologischen Ambulanz, zum auffüllen der Lioresalpumpe. Ich unterhielt mich dort mit den Ärzten und der Sprechstundenhilfe, als ein Arzt zum Philip ging um die Spastik zu untersuchen, dabei beugte er das rechte Bein, so das ein ein Knack-Geräusch zu hören war. Das ging so schnell, dass ich den Arzt nicht warnen konnte … zu spät … Ich merkte, nur noch das ich mich innerlich zur Ruhe zwang… kein Aufstand proben, weil hier muß ich für den Rest meines Lebens mindestens jeden Monat einmal mit Philip hin. Ich möchte mich mit keinem hier verkrachen, weil die Leute hier durchweg sympathisch sind. Ich habe keine Ahnung was da gekracht hat, möglicherweise war es auch nur die Kniescheibe … aber möglicherweise auch der gerade geheilte Bruch. Die nächsten 3 Tage wird es zeigen was es war … also wieder genug Zeit um sich Sorgen zu machen …

19. Februar 2003

Heute waren wir wieder in der Uniklinik Frankfurt. Der Gips von seinem Bein sollte ab, dann Röntgen und schauen, ob ein neuer Gips erforderlich ist. Wieder so ein Tag den ich gerne hinter mir habe. Habe neulich einen Film über schlecht heilende Knochenbrüche im Fernsehen gesehen. Dieser Film saß mir in den Knochen, nachdem mir Philips Kinderärztin in dieser Richtung auch alles andere als Mut macht. Immer wieder stößt man in dieser Riesen Klinik auf bekannte Gesichter, das tut gut und stellt Vertrautheit her. Es ist immer etwas „exotisch“ mit Philip unterwegs zu sein. Viele Blicke, manche fragend, andere nur neugierig… ich bilde mir ein, manchmal die Gedanken lesen zu können. Meist komme ich in der chirurgischen Ambulanz in eine Kabine, wo natürlich auch andere Akutfälle behandelt werden. Selbst die Blicke der anderen Verletzten und deren Angehörigen wirken hin und wieder bedauernd, wenn sie uns sehen. Wir müssen wohl ein jämmerliches Bild abgeben … Aber das stört mich nicht, dann schon eher das laute Atmen des Philips, weil er immer noch obstruktiv ist. Hier zu Hause fällt es mir nicht so auf, aber in der Klinik in den ruhigen Räumen .. auweia .., das ist mir wirklich peinlich, wie Phil da rumschnorschelt .. Nun, der Gips wurde aufgesägt mit einer elektrischen Säge, dann ging es zum Röntgen, dann wieder zur Ambulanz. Das erzählt sich alles so schnell, nur dauerte das alles Stunden wegen der Wartezeiten .. Dann wurden endlich die beiden Röntgenbilder aufgehängt, die Stunde der Wahrheit, der Arzt (Dr.Wagner) hängte sie auf und verschwand auch gleich, um den Prof. Dr. Marzi zu holen, der die Bilder dann beurteilen sollte. Ich schaute mir die Bilder an, die da an der Leuchtwand hingen. Was ich sah, schockierte mich, der Riß war noch sehr deutlich zu sehen. Eigentlich keine nennenswerte Veränderung, seit dem letzten Bild vor vier Wochen. Also, doch noch OP? Als 15 Minuten später Prof. Dr. Marzi kam, warf er einen Blick darauf und meinte alles bestens! Ich verwies auf den Bruch … und er deutete mir auf eine milchige Stelle im Röntgenbild, rund um den Bruch, er sagte dazu, dass der Knochen schon jetzt stabil sei …denn das milchige was zu sehen ist, ist nichts anderes als Knochengewebe. Um mir das zu demonstrieren ging er zu Philip und verbog sein Bein, mir rutschte in diesen Moment das Herz in die Hose und klammerte mich an Phils Liege fest. Phil autschte nicht, er ließ sich das, sehr zu meiner Überraschung gefallen. Sehen sie, fuhr der Professor fort … alles fest, sie können das Bein normal belasten und in 3 Monaten kommen sie wieder, um eine abschließende Röntgenaufnahme zu machen. Gerade nochmal gut gegangen dachte ich und große Freude machte sich breit in mir.

13. Februar 2003

Die ausgeprägte Bronchitis ist einer spastischen (obstruktiven) Atmung gewichen. Das zählt zu den wirklich unschönen Dingen, wenn Philip um Atem ringt. Es gibt Phasen, da ist die Atmung völlig OK, aber hauptsächlich dann, wenn man ihn hinlegt, legt sich die Spastik um seine Lungen. Das bewog mich dazu Pulmicort ( ein Cortisonhaltiges Inhalations – Medikament ) einzusetzen. Da diese gemeine Spastik Phil doch arg stört, droht er ständig dazu mehr Medikamente zu brauchen, was zwar erstmal auch mal die Spastik, reduziert, aber auch gleichzeitig das Atemzentrum dämpft, außerdem die Verschleimung der Lungen fördert. Alles schwierig im Moment. Noch ist diese Spastik nicht so schlimm, das Sauerstoff eingesetzt werden muss. Ich hoffe sehr, dass es ihm bald besser geht, wieder eine Komplikation mehr, neben seinem Gipsbein. Nächste Woche muss ich wegen seines Beins in die Klinik und hoffe sehr, dass das mit seiner Obstruktivität bis dahin, wenn schon nicht geheilt, doch zumindest im Griff ist. Ich hatte mich gerade die letzten Wochen so darüber gefreut, dass genau diese Obstruktivität schon so lange nicht mehr aufgetreten ist. Tja, kaum gedacht, schon geschehen … keine gute Basis … man droht abergläubig zu werden.

07. Februar 2003

Philip hat kein Fieber mehr, aber noch eine ausgeprägte Bronchitis. Am Mittwoch war er völlig unstabil, litt sehr oft unter starke „Streckspastiken“. Dem entsprechend hat er viele Medikamente gebraucht, um dem entgegen zu wirken. Meine Sorgen waren groß vorgestern, weil ich keine Ahnung hatte, woher der Wind weht, obwohl ich ihn schon so viele Jahre betreue. Ist es die Bronchitis? Hat er Schmerzen? Wenn ja, wo? Leidet er unter Luminalentzug? Funktioniert die implantierte Lioresalpumpe nicht? etc.. etc … Er kann ja nichts sagen, nicht hindeuten, wo es weh tut … belastend ist das ganze, auch für mich, weil er dann intensive Kontrolle benötigt. Das heißt 24 Stunden permanent an seiner Seite zu bleiben, um den Zeitpunkt abzufangen, wo die Spastiken zu ernsten Krisen auswachsen, wo man ihn tatsächlich mit Gewalt medikamentös ruhigstellen muß. Dann sitzt man da Stunde um Stunde und wartet geradezu darauf das die Situation eskaliert. Man droht geradezu es zu projizieren. Das übele daran ist, wenn man es projiziert, passiert es auch … Ich freue mich, dass sein Zustand am Donnertag wesentlich stabiler war. So lebt man, von Tag zu Tag … immer ein warten, auf die nächste Komplikation. Jetzt wo ich das hier schreibe, in der Nacht um 01:35, schläft er gerade ruhig hinter mir in seinem kleinen Bett. Ich höre seinen Atem, er schläft völlig ruhig. Wovon träumt ein Junge im Wachkoma, der nur 16 Monate lang die Welt erleben, sehen, hören durfte, wie sie ist. Sind davon noch Bilder da, in seinem Gedächtnis? Jetzt wo er schläft, ist er gesund, da unterscheidet ihn nichts von einem normalen gesunden Kind …

04. Februar 2003

Gestern Abend, beim Gymnastieren vom Philip, fiel mir seine heiße Stirn auf, habe Fieber gemessen und siehe da 38,8°C. Ich bin aus allen Wolken gefallen und mir kommt es eben so vor, als kommen wir von einer in die nächste Krise. Jetzt hat er bereits in außergewöhnlich kurzen Abständen Antibiotika gebraucht, bitte nicht schon wieder. Seit Tagen fällt mir eine schleichende Verschlechterung seiner Atmung auf und nun hat er eindeutig eine fiebrige Bronchitis. Kaum hatte ich gestern am späten Abend gemessen, flippte er auch schon aus. Er überstreckte sich ohne Ende wurde ganz plötzlich zum Intensivfall. Man hat in solchen Situationen mittlerweile Routine, man weiß was kommt und trotzdem ist man nur scheinbar ruhig. Zuerst bekam er Novalgin gegen das Fieber, da ihm das Novalgin offensichtlich im Bauch stört, flippt er zusätzlich aus. 1200mg Chloralhydrat kommt als nächstes und dann so schnell wie möglich auf den Schoß mit ihm …und hoffen das sein Kreislauf nicht nachgibt. Alles, wie gesagt Routine, andere Leute würden den Notarzt holen. Dann saß ich da, mit einem streckenden Philip auf dem Schoß, der mit seinen 10 Jahren auch schon mächtige Kräfte entwickeln kann… Ich hatte ihn 90 Minuten auf dem Schoß und war danach klatschnass geschwitzt … Philip schien endlich ruhiger zu werden. Ich legte ihn hin, ging zum Kühlschrank, um mir was zu Essen zu holen komme zurück und traue meine Augen kaum, Philip streckte erneut im Bett und steigerte sich in die nächste Krise und das trotz der Menge an Beruhigungsmittel, ich dachte nur noch … nicht schon wieder. Es half alles nichts, wieder nahm ich ihn raus, wieder auf meinem Schoß und wieder etwa 90 Minuten Kampf gegen seine Spastiken. Gegen 2.45 Uhr nachts hatte er sich dann endlich beruhigt, lag im Bett und schlief endlich. Danach bereitete ich noch einiges für Philip vor, Medikamente, Ernährung dies und das … fiel dann gegen 3.45 völlig fertig ins Bett. Glücklicherweise schlief er den Rest der Nacht durch … Heute ist er sehr unstabil, streckt außergewöhnlich viel und ich muß ständig in seiner Nähe sein … Die Bronchitis macht ihm deutlich zu schaffen. Ich bin gespannt wie der kommende Abend wird und hoffe, dass das Fieber in Grenzen bleibt.

03. Februar 2003

Lange hat's gebraucht, bis ich mich dazu durchrang eine Spendenaktion für Philip zu starten. Ich kann es nicht leugnen, Philip wächst und sein Kinderbett wird ihm zu klein. Es ist absehbar, dass er demnächst ein großes Krankenpflegebett braucht. Damit fangen dann auch schon die Probleme an, die vermehrt auf uns zukommen. Stelle ich ein großes Krankenpflegebett auf, versperrt das den Weg durch die Tür nach außen …umstellen ist so ohne weiteres auch nicht möglich. Dazu kommt das ich ihn immer erst in einen anderen Raum tragen muß, über zwei Treppenstufen, vorbei an einer Enge, um ihn dann auf dem Boden des Wohnzimmers mit krankengymnastischen Übungen zu Therapieren. Das war viele Jahre kein Problem ich habe ihn rüber getragen und gut war, nur wiegt er mittlerweile bald 30 KG und ist mächtig gewachsen, habe Panik davor eines Tages mit ihm über die zwei Stufen zu stürzen. Abgesehen davon ist die Wohnzimmergymnastikmatte auch keine gute Lösung auf die Dauer. So wie es ausschaut, müssen wir Philips Pflegebereich erweitern, daran führt kein Weg vorbei. Geld dazu ist keins da … ich haderte lange mit mir, bevor ich mich dazu entschloss eine Spendenaktion für Philip zu starten. Der Gedanke, dass es hierbei nicht um mich, sondern um meinen Sohn geht, ihm einen Bereich zu bieten wo er sich wohlfühlen kann … eine Zukunft hat, dagegen komme ich nicht an. Wir werden dieses Jahr versuchen Geld zusammen zu bringen, um Geld für eine Umbaumaßnahme zu erhalten. Unter der Rubrik „Spenden für Philip“ werden eingegangene Gelder aufgezeichnet und über die Aktion weiter berichtet. Gestern hatte Philip seinen 10. Geburtstag. Da Philip keine eigenen Freunde hat .. war es ziemlich ruhig im Haus. Oma und Opa haben abgesagt, sein Onkel konnte auch nicht … naja … da war halt sonst keiner da … Ich werde das nächste Jahr ändern, werde die Therapeuten einladen, jedenfalls mehr Leute hinzuziehen. Ich könnte mich ärgern warum ich es nicht schon dieses Jahr gemacht habe und das bei seinem runden Geburtstag! Bedanken möchte ich mich an dieser Stelle, für die virtuellen Glückwunsch-Grußkarten an Philip vom Uwe, von den Eltern vom Christian und von Beate! Ich habe sie ausgedruckt und werde sie noch heute über Philips Bett hängen! Besonderen Dank, geht an Uwe, der mir hier mächtig Feuer unter dem Hintern macht und mich unglaublich unterstützt!! Dann möchte ich Steps grüßen, den ich am Wochenende kennenlernen durfte, er betreut und pflegt seine Eltern zu Hause die beide pflegebedürftig sind.