Jahresberichte 2002

23. Dezember 2002

Zuerst möchte ich mich entschuldigen, für das späte Update!

Die Krise vom letzten Tagebucheintrag ist überwunden. Ich entschloss mich kurzerhand dazu, einen Bereitschaftsarzt kommen zu lassen, da das Fieber bedrohlich hoch war und auch keine Tendenzen der Besserung sich abzeichneten. Der Arzt kam und hörte ihn ab, auch er fand das die Lunge recht frei klang. Wir überlegten den Einsatz eines Breitbandantibiotikas, da die Ursache des Fiebers völlig unklar war. Nach einigen hin und her entschlossen wir uns für den Einsatz von Amoxicillin 250 TS. Was mich freute war, das der Bereitschaftsarzt deutliches Interesse an Philip zeigte, er sagte mir, das er in Zeiten des Bereitschaftsdienstes nur selten Kinder als Patienten vorkommen. Kinder wie Philip hat er sicher noch nicht gehabt. Ehrlich gesagt, ich räumte dem Antibiotika keinerlei Chancen ein. Es ist ein Standard – Antibiotika und eines was Philip schon früher öfters bekommen hatte, bis es irgendwann nicht mehr zog. Ich besorgte das Amoxicillin und packte nebenbei bereits die Tasche für die Klinik. Ich hatte schonmal die Uni-Klink angerufen, ob noch ein Platz für uns da ist und bekam dafür grünes Licht!

Dann geschah innerhalb kurzer Zeit für mich, ein kleines Wunder … bereits nach der ersten Gabe half das Antibiotika. Nach der 3. Gabe verschwand das Fieber und ich freute mich total. Der bittere Kelsch einer Krankenhauseinweisung ging gerade nochmal an uns vorbei. Nun rücken ganz langsam andere Probleme heran. An den linken Unterschenkel und am rechten Oberschenkel hat er nun eine Neurodermitis ähnliche Hautreizung mit der Tendenz größer werdend. Die Stelle am linken Unterschenkel ist im Moment immerhin etwa 13 mal 10 cm groß. Eine spezifische Behandlung habe ich noch nicht angefangen. Eine Erährungsumstellung kann ich so ohne weiteres nicht umsetzen also wird eine Behandlung erstmal lokal direkt an den betroffenen Stellen erfolgen. Bronchitis ist auch wieder zunehmend.

Vor ein paar Tagen hatte Philip immer das Gesicht verzogen und auch Schmerzen geäußert wenn ich ein Bein angehoben habe. Das ist mittlerweile auch besser geworden. Auch was das nun war, kann ich nur Vermutungen äußern …

Die meisten Sorgen machen mir die Zähne am Oberkiefer, die teilweise im Zahnfleisch eingewachsen sind. Wenn da mal was ist, gibt es richtig ärger. Bedanken möchte ich mich bei den Eltern vom Christian, der nun zur Delfin-Therapie in Florida war. Danke für die Postkarte! Bedanken möchte ich mich bei Tarzine für die wunderschönen Stoffarmbändel für den Philip, hat er an, sieht klasse aus, Danke! Bedanken möchte ich mich auch bei Uwe Griebsch für die Vorschläge im Bezuge meiner Website. Allgemein steht Weihnachten und Sylvester vor der Tür. Ich möchte mich bei allen meinen Lesern bedanken für das Interesse. Alles Liebe und Gute … 

30. November 2002

Nach langer Zeit relativer Stabilität, haben wir hier nun Krisenstimmung. Pünktlich zu meinem Geburtstag, entwickelte Phil bereits in der Nacht hohes Fieber. Ich hoffte zuerst auf einen cerebralen „Aussetzer“ .. der sich „normalerweise“ mit 2 Chloralhydratrektiolen und Novalgin wieder reguliert, aber dem war nicht so.

Für mich persönlich war es ganz blöd, weil ich einige Leute hier zu einen Fest eingeladen hatte. Sicher hätte ich absagen können und jeder hätte es verstanden, aber ich konnte es einfach nicht. So, schlecht war die Feier ja auch nicht, aber ich konnte nicht verhindern, dass meine Gedanken ständig bei Phil verweilten, obwohl eine liebevolle Betreuungsperson sich ständig um ihn kümmerte und nicht von seiner Seite gewichen ist. Ich tippte zuerst auf eine Lungenentzündung, weil er die ganze Zeit schon eine Bronchitis hatte. Jedoch ist das ausgehustete Sekret kaum verfärbt. Das brachte mich ab von der Lungenentzündung. Vielleicht ein Virus? Aber woher, im Moment hat hier keiner einen viralen Infekt. Akute Schmerzen hat er offensichtlich keine, er stöhnt nicht. Nun hat er seit 4 Tagen hoch Fieber und ich sehe mich bereits in der Klinik mit ihm. Antibiotika habe ich hier stehen, konnte mich jedoch trotz dem ernst der Lage nicht dazu entschließen es ihm zu geben. Das hängt damit zusammen das Phil bereits deutliche Multiressistenzen gegenüber Antibiotika entwickelt hat und ich es ihm nur geben möchte, wenn es klar von der Lunge kommt, da Zithromax bisher bei Phil immer ganz gut bei Lungengeschichten geholfen hat. Hängt sein Fieber aber dieses mal nicht mit der Lunge zusammen, verschieße ich dieses Antibiotika umsonst, was zur Folge hätte … das es beim nächsten Lungeninfekt womöglich nicht mehr greift. Eine Lungenentzündung zu diagnostizieren geht bei Phil nur über Röntgen. Abhören ist schwierig, da durch seine permanente Bronchitis sowieso ständig was rasselt. Hole ich nun eine Arzt herbei ist er in der Klinik und das ist das letzte was ich wollte … aber wenn es sein muss, kann ich mich dagegen nicht wehren, so ist es halt mit einem so schwer kranken Kind. Wie auch immer, sollte keine sichtbare bzw, spürbare Besserung des Fiebers geschehen, werde ich das Antibiotika heute einsetzen, es ist das letzte Mittel was ich noch zur Verfügung habe.

04. Oktober 2002

Philip wird größer und schwerer. Nun paßt er nicht mehr richtig in seine Sitzschale. Das Ding ist mittlerweile unverzichtbar geworden. Problem jedoch ist, das wenn die Sitzschale der Größe angepasst werden sollte, ist die Schale mehrere Wochen bis gar Monate in Bearbeitung. In dieser Zeit ist es kaum möglich Phil halbwegs sitzend zu lagern, ohne dass seine Wirbelsäule sich unzulässig verbiegt. Die Lösung wäre eine zweite Sitzschale, die man dann immer wechseln kann, wenn eine zu klein ist und die andere der große entsprechend angepasst werden kann. Somit wäre immer eine da.

Ich habe der Krankenlasse einen entsprechenden Vorschlag gemacht. Die Antwort steht noch aus. Nun habe ich ein sogenanntes „Straßenuntergestell“ für die alte Sitzschale erhalten. Erstmals seit vielen Jahren ist es möglich, dass der Philip auch rausgefahren werden kann zum spazieren. Das ist eine völlig neue Lebensqualität für ihn wie für uns.

Allgemein gibt es nicht viel neues über Philips Gesundheitszustand. Philip ist 9 Jahre alt, seit 8 Jahren liegt er im Wachkoma. Es ist beängstigend wie sehr sich seine Wirbelsäule verbogen hat. Der Zustand der Lungen war im Sommer ganz gut, nun gegen Herbst scheint er deutlich mehr verschleimt. Aber die Atmung ist OK.

Möchte auf diesem Wege Madleen Marquard herzlich Grüßen, http://hometown.aol.de/haraldmrq/homepage/Koma.html (Der Link ist leider nicht  mehr aktiv und weiteres über  das Schicksal von Madleen ist mir leider nicht bekannt, stand 2015) alles Gute und baldige Besserung wünschen und den Eltern viel Kraft, haltet durch und laßt Euch nicht beirren ….!!! Dann möchte ich mich bei den Eltern von Christian bedanken http://christian-wach-auf.de/ . Es ist ein guter und netter Kontakt entstanden.

29. August 2002

Seit der letzten Eintragung ist bereits wieder ein Monat vergangen. Mit dem Ergebnis der Blutuntersuchung bin ich sehr zufrieden. Phils Leberwerte sind im Normalbereich!! Meine Güte, was hat der Junge schon für schwere Hämmer bekommen über die Jahre und die Leber steckt das wirklich weg, unglaublich. Eisenmangel hat er auch nicht, so wie er es früher öfters hatte, durch die Streß-Magen wo er ständig Blut verlor.

Das einzige was mich alarmiert ist der hohe Kaliumwert der bei 6,26 lag. Normalwert ist bis 5. Das ist insofern nicht ungefährlich da ein erhöhter Kaliumwert Herzrhythmusstörungen verursacht und außerdem die Krampfanfälligkeit erhöht. Ich sprach die Ärztin darauf an, sie beruhigte mich etwas denn sie sagte; Das Blut wurde einen Tag später erst untersucht, je länger das Blut lagert um so erhöhter ist der Kaliumspiegel, der übrigens auch dann schon steigt wenn alleine die Staumanchette zum Blutabnehmen angelegt wird, was auch bei Phil der Fall war. Trotz allem … werde ich da in Zukunft bei der nächsten Kontrolle verstärkt darauf achten. Die Pneumokokkenimpfung hatte Philip ohne Probleme überstanden.

Hauptprobleme sind eben ständig kleine bis mittlere Infekte … in Richtung Bronchitis, teilweise auch mit Fieber. Sonst nichts wirklich Gravierendes im Moment. Eine neue Bettmatratze von Tempur hat Phil am 01.08.02 erhalten, tolles Ding, paßt sich seiner Körperform an, schön das die Krankenkasse sowas noch bezahlt. Besonders gefreut habe ich mich über ein Email aus Österreich nahe Wien. Ein 53-jähriger hatte sich bedankt über das Tagebuch der Lioresal / Baclofenpumpenimplantation. Er selbst sollte einen Tag später eine implantiert bekommen. Für die Informationen, die ich ihm anhand des Tagebuches geben konnte, bedankte er sich. Leider habe ich bisher keine Rückmeldung wie es gelaufen ist … jedenfalls alles Gute und baldige Besserung, Heinz P. !!!!

29. Juli 2002

Am 24. Juli war die Kinderärztin Frau Dr. Bauer beim Philip. Ich bat um eine Blutabnahme um zu sehen ob irgendwelche Mangelzustände vorhanden sind. Da die Ernährung höchst einseitig ist, möchte ich nicht, dass sich da irgendwelche Defizite einschleichen. Außerdem ließ ich ihn Impfen gegen Pneumokokken, das ist ein Lungenentzündung's-Erreger. Philip neigt dazu, daher erschien mir diese Impfung angebracht. Drei Tage später wurde er krank, bekam das … was wir hier alle in der Familie hatten, einen Magen – Darm Infekt ( Magen-Darm-Grippe?). Es uns nicht gelungen das von ihm fern zu halten. Der arme Kerl entwickelte hohes Fieber und benötigte ein Übermaß an Sedierung. Am 27.Juli benötigte er tagsüber; 20 mg Valium – 2 Chloralhydrat Rektiolen – 30 mg Luminal – 32 Tropfen Novalgin – 7 ml Ben – U – Ron. Am nächsten Tag war schon erheblich besser, aber immer noch Fieber. Nun vermehrt Durchfall, welches ich mit Kohle-Tabletten erstmal behandele. Heute scheint er sich weiter zu stabilisieren, ist aber noch nicht fit. Immer noch Fieber, aber kein Durchfall bisher. Durch die Impfung sind nun seine Abwehrkräfte geschwächt, aber ich bin mir sicher, dass schafft er schon! Mit Magen-Darm Geschichten kommen wir schon klar …. das macht mir nicht so viele Sorgen, wenn da etwas mit der Lunge ist, wird's schon sehr viel schwieriger ….

21. Juli 2002

Nach einiger Zeit, des überlegen's melde ich mich zurück. Möchte mich bei allen denen bedanken, die mir Mut gemacht haben, sei es direkt oder indirekt, weiter zu machen. Nun ist einige Zeit vergangen seit der letzten Aktualisierung. Was gibt es Neues? Seit vielen Wochen genieße ich es sehr, dass Philip einen sehr stabilen Tag – Nacht Rhythmus hat. Philip schläft eben meist zwischen 23.00 und 24.00 Uhr tief ein und kommt erst gegen 6.30 – 7.00 Uhr zu sich, verlangt dann seine ersten Streicheleinheiten und will im Bett gedreht werden. Das ist schonmal sehr positiv, da ich dann auch die Nacht über „durchschlafen“ kann. Das ist ein unglaublicher Luxus, den andere gar nicht zu schätzen wissen. Damit habe ich tagsüber mehr Kraft, für Philip da zu sein. Andererseits ist er größer und damit auch um rund 2 KG schwerer geworden. Er dürfte nun so um die 23 KG wiegen.

Während ich das hier schreibe sitzt er auf meinem Schoß, will Nähe … und schaut in den Monitor vor uns, als könne er das lesen was ich hier schreibe. Die letzten beide Tage hat er allerdings eine „Krise“, während meiner Abwesenheit gehabt, darum werde ich mich heute besonders um ihn kümmern. Die Art der Krise ist gemein. Philip sitzt völlig ruhig in seinem Stuhl und meist nach einem niesen, entwickelt er eine heftige Streckspastik, die ihn innerhalb von 2 Minuten kritisch werden läßt. Kritisch insofern, dass er sich selber nicht mehr einkriegt und total überstreckt. Dabei entwickelt er aus der massiven Anspannung heraus hohes Fieber bis an die 40°C. Da Philip mit seinen 9 Jahren schon mächtig Kraft entwickelt, ist das schon schwierig. In solchen Situationen hilft nur hochdosiertes Valium das wirkt am schnellsten … ich hätte auch Chloralhydrat, nur damit setzt die Wirkung erst später ein und ist als akut Medikament bei ihm nicht so geeignet.

Zwischenzeitlich hatte Philip zweimal einen fiebrigen Infekt, den er ohne Antibiotikagabe bewältigte. Es ist schön zu wissen, dass er auch in der Lage ist, mit kleineren bis mittleren Infekten alleine, ohne Antibiotika fertig zu werden. Die Atmung ist auch klasse, keinerlei Obstruktivität mehr. Sorgen mache ich mir allerdings wegen der starken Verformung der Wirbelsäule. Vor ein paar Tagen hatte er Ödembildung an Füßen und über dem rechten Augenlied, was auf eine Kreislaufschwäche, oder auf eine Funktionsstörung der Nieren hinweist. Die Ödembildung ist jedoch rückläufig.

20. April 2002

Nein, wir waren nicht in der Klinik! Philip hatte es gerade so noch geschafft, die Kurve zu bekommen. Wirklich unglaublich dieser kleine Mensch. Als das überstanden war … kam auch gleich die nächste Krise. Streckspastik schlug für einige Tage wieder massiv durch. Das zwang mich in die Uni um die Dosis an Baclofen / Lioresal zu erhöhen. Danach war es dann wirklich besser.

Auf die Dauer macht es keinen Spaß Philip täglich bis zu 10 Stunden auf den Schoß zu nehmen, in dieser Position neigt er nicht so arg zu der Streckspastik, außerdem hat er dann Körpernähe, die ihm einfach spürbar guttut. Gestern war ich wieder in der Uni, um die Pumpe neu zu füllen, dabei fiel mir auf, dass der Computer womit die Lioresalpumpe eingeregelt wird, auf eine falsche Uhrzeit eingestellt war. Die Uhrzeit wich von der Realzeit über acht Stunden ab!! … Das hat massive Auswirkungen für alle Leute, die so ein Ding in sich haben und dorthin gehen um sich einstellen, oder auffüllen zu lassen, da diese Zeit auf die implantierte Pumpe übertragen wird. Schon komisch, den mit diesem Gerät arbeiten wirklich ausgezeichnete Neurochirurgen, die mir bisher ohne Ausnahme sympathisch sind, aber keinem ist das aufgefallen. Jedenfalls wurde der Computer nun neu eingestellt und die Werte auf Philips Pumpe übertragen … nun bekommt er nachts weniger Lioresal als tagsüber, so soll es auch sein und nicht wie es die ganze Zeit war, .. anders herum … Trotzdem ist es für Philip nun eine mächtige Umstellung und es wird erwartet das er nun nachts unruhiger wird.

Mich plagen Zweifel, was meine Webseite anbelangt. Wenn jemand das alles so ließt über Philip, könnte man sehr schnell zu dem Schluß gelangen, das es ganz sicher besser gewesen wäre … wenn er den Unfall vom 11. September ( ja, auch das war ein 11.September!) 1996 nicht überlebt hätte. Jahrelanges Leid, ständiger Kampf, kaum eine wirklich gute Lebensqualität für Philip und Familie. Dazu passt schon der Reim “ Lieber ein Ende mit Schrecken als Schrecken ohne Ende“ … Dazu kommt noch das dieser „Kampf“, wenn nicht ein Wunder geschieht, kaum zu gewinnen ist … Das alles führt in eine Richtung, in die ich weder will noch wollte.

Ich wollte den Leuten, die die Berichte hier lesen und ein ähnliches Schicksal erleben, Mut machen nicht auf zu geben … dran zu bleiben … ich fürchte jedoch das genaue Gegenteil zu erreichen. Das ist gewiss nicht in meinem Sinne …. Es ist nicht gut, Patienten, die sich im Wachkoma befinden, die Nahrung zu entziehen wie es vor 2 Jahren Thema war, es ist nicht gut die Patienten in diesem Zustand auf zu geben … auch wenn die Allgemeinheit diese Vorstellung hat. Es fehlt hier ein gewaltiges Maß an Verständnis, nur wie soll es vermittelt werden, wenn man nicht selbst betroffen ist ?? An dieser Stelle bin ich einfach Rat und hilflos! Nehme ich nicht geradezu den Mut von Betroffenen, die vor der Frage stehen zu Hause pflegen, oder doch besser in ein Heim ? Verstärke ich nicht das allgemeine Urteil … Lieber Tod als das? Wenn es sich so verhält hat diese Homepage die Berechtigung verloren …. Ich werde darüber nachdenken. Alles was bleibt, ist einzig die Liebe und Hoffnung, die Andere Dir entgegenbringen.

05. April 2002

So langsam wird es ernst. Philip hatte bereits morgens Fieber. Zwar nur 38,1°C aber deutlich mehr als sonst. Ich bin schon sehr frustriert darüber, da nun womöglich tatsächlich ein Antibiotika gegeben werden muß. Ich habe im Moment den Eindruck als kämpfe man gegen etwas, was nicht auf zu halten ist. So ganz nach dem Motto, irgendwann erwischt es ihn endgültig. Man versucht zwar diese Gedanken zu ignorieren, aber sie kommen hin und wieder durch, dummerweise meist dann, wenn Philip solche negativ- Gefühle am wenigsten gebrauchen kann. Jedenfalls darf ich den Einsatz eins Antibiotikums nicht mehr lange raus zögern und noch heute werde ich da eine Entscheidung treffen. Ich habe kurz vor 9.00 Uhr morgens Ben – U – Ron gegeben. Wenn bis Abend das Fieber wieder steigt, sehe ich mich genötigt es einzusetzen. Ob es mit Antibiotika besser wird steht 50 zu 50, wegen der vielseitigen Antibiotika-Resistenz ( siehe auch unter dem Eintrag vom 21.September 2001). Sollte alles daneben gehen, wandern wir nächste Woche in die Uniklinik Frankfurt. Leute drückt dem Philip die Daumen !!!

04. April 2002

Philip hat einen Infekt, mit Fieber. Routinemäßig bekommt er nun mehrfach täglich 25 Tropfen Echinacea mit Vitamin C und besondere Fürsorge und Aufmerksamkeit. Gegen Abend steigt kontinuierlich das Fieber auf Werte um die 39°C. Da er zentralisiert, das heißt kalte Beine und Füße, aber heißer Brustkorb und Bauch, kann ich keine Wadenwickel verwenden. Das Fieber nun ist eindeutig nicht cerebral bedingt. Ganz im Gegensatz zu dem was ich am 01.April 2002 beschrieb. Bin froh das ich zur Not noch ein Antibiotika griffbereit habe, siehe Eintrag vom 25. Januar 2002. Wenn das dann nicht anschlägt, wandern wir mal wieder für einige Zeit in die Klinik zur Infusionstheraphie.

Ich bekam gestern den Hinweis Spenglersan Kollioid G einzusetzen. Es ist ein Homöopathisches Mittel, welches äußerlich aufgetragen wird. Ich habe es mir heute besorgt und gleich bei ihm angewandt. Es gibt bei mir schon eine Grundsätzliche Skepsis, was den Einsatz von Homöphatie betrifft, trotz unzweifelhafter Erfolge bei vielen. Aber mal sehen, vielleicht bringt es ja doch was. Vor rund einem Jahr hatte er das letzte Mal ein Antibiotikum gebraucht, ich möchte zu gerne Philip mal ein volles Jahr weg haben vom Antibiotika.

01. April 2002

Der Urlaub ist Vergangenheit, der Alltag hat mich wieder voll im Griff. Seit der letzten Eintragung möchte ich behaupten, dass sich Philips Atmung verbessert hat. Aber immer noch hustet er arg verfärbt ab. Die lauten Atemgeräusche, die er hatte und teils immer noch hat, kommen nicht nur durch die Obstruktivität, sondern auch dass sein Gaumensegel recht tief hängt und auch dadurch, das Philip recht große Rachenmandeln hat, was alles zusammen die Atmung natürlich beeinträchtigt. Philip atmet nun vermehrt durch den Mund, das erklärt auch die Größe seiner Mandeln. Möglicherweise droht da irgendwann ein chirurgischer Eingriff.

Andere Ereignisse in den letzten Tagen alarmierten mich jedoch. Letzten Donnerstag und letzten Sonntag, flippte Philip, in der Nacht aus. Entwickelte Fieber und massivste Streckspastik. Mittlerweile hat man Routine in solchen akuten Fällen. Er bekam 5 ml Chloralhydrat und 14 Tropfen Novalgin. Nach 12 Stunden ist der Spuk vorbei, kein Fieber mehr und Philip halbwegs stabil. Das Fieber schien mir bei beiden Fällen rein cerebral bedingt, nur was war der Auslöser? An beiden Tagen war er einige Zeit draußen im Garten, hat ihn das überfordert? War er zu lange draußen? Die Infektion, die er im Moment in beiden Augen hat, erscheint mir fast sekundär. Über seinen Zustand bin ich alles andere als zufrieden, irgendwie wirkt er zerbrechlich und unstabil.

17. März 2002

Nach rund 10 Jahren habe ich meinen ersten Urlaub ( Reisebericht nach Ägypten ) hinter mir. Ich kann gar nicht sagen, wie froh ich bin, dass Philip meine Abwesenheit recht gut verkraftete. Mir fiel ein Riesen Stein vom Herzen. Damit haben wir mit Philip einen Status erreicht, der noch vor Monaten undenkbar gewesen wäre. Das ist zwar alles sehr schön, aber immer noch nicht befriedigend. Immer schweben irgendwelche Fallen über einen, die jederzeit auf einen herabfallen können. Mit Fallen meine ich die permanente schlechte Atmung und die akute Bedrohung einer Lungenentzündung. Gerade heute hustet Philip arg verfärbt ab. Er hat kein Fieber, ist aber sehr angespannt schon seit Tagen, die Sorge das er was „ausbrütet“ ist durchaus gegeben. Ich halte nun mit Echinacea-Tropfen und Vitaminen entgegen. Bin gespannt was daraus wird.

23. Februar 2002

Recht nahtlos knüpfte nach den zwei fiebrigen Infekten eine ausgeprägte Erkältung an. Die Lungen werden weiß Gott nicht geschont, er hat mitunter eine obstruktive Atmung, dann geht’s wieder. Fieber trat bisher nicht wieder auf. Am letzten Mittwoch hat er deutlich mehr Medikamente gebraucht, ist regelrecht Streckkrampfmäßig ausgeflippt. Schon Tage zuvor zeigte er leider wieder eine recht rege und aktive Streckspastizität. Am Mittwoch war dann die Spitze erreicht. Er bekam mehr Beruhigungsmittel an diesem einen Tag, seitdem ist es deutlich besser. Es ist so, als würde man die „Reset-Taste“ – drücken. Danach war alles wieder gut. Ähnliches habe ich bei Philip schon öfters beobachtet. Nun geht’s so halbwegs, bis auf die Erkältung und den Durchfall, den er seit gestern hat!

Habe neulich in der Uniklinik erfahren, das dort zur Zeit über weitere Transplantationen von Lioresal / Baclofenpumpen nachgedacht wird. Offenbar gibt es ein massives „Geldproblem“ was weitere Transplantationen in Frage stellt. Die Krankenkassen scheinen hier nicht mehr willig zu sein. Ich werde versuchen näheres darüber heraus zu finden. Sollte es sich bewahrheiten, wäre dies eine Katastrophe für alle die Patienten, die nur darüber die Möglichkeit hätten, ein noch akzeptables Leben zu führen. „Sparen auf Kosten der Schwerkranken“, kann’s das sein ?

10. Februar 2002

Ich weiß nicht wie er es immer wieder packt, aber auch diesmal hat er es geschafft. Im Moment ( es ist 23.43 Uhr ) sitzt er schlafend auf der Wohnzimmer Coach. Die Atmung ganz ruhig und gleichmäßig. Den Frieden, den er im schlafen ausstrahlt, erfüllt den ganzen Raum. Es ist wahrhaft unglaublich. Ich bin sowas von froh, dass er wieder keine Antibiotika gebraucht hat. Sogar atmungsmäßig ist er besser geworden.

Nach rund 10 Jahren ergibt es sich, dass ich Anfang März zusammen mit meiner Tochter Jasmin und meinem Bruder eine Woche Urlaub mache in Ägypten am Roten Meer. Es fällt mir sehr schwer den Philip den ich seit vielen langen Jahren Tag und Nacht um mich habe, los zu lassen. Je näher der Abflugtermin kommt umso schwerer wird mir das Herz. Ich vermisse ihn jetzt schon. Die Jasmin ( Philips große Schwester ), konnte ich ohne Probleme von der Schule befreien, als ich die Problematik rund um Philip darlegte. Fand ich echt gut.

Jedenfalls wird das eine ganz schwere Nummer für mich. Ist schon irgendwie komisch, da beklage ich mich, das man nicht , oder kaum rauskommt .. dann passiert genau das, .. und ich habe meine Zweifel. Viele um mich herum sagen, ja mache das mal … aber ganz frei werde ich bestimmt nicht sein.

06. Februar 2002

Philip hatte Geburtstag am 02.02.02. Nicht nur datumsmäßig ein wunderbarer Tag. Es ist kaum zu glauben, aber das Wetter war an jenem Tage so sonnig und warm, dass man draußen sitzen konnte. Anfang Februar und Teetime im Garten. Das habe ich noch nicht erlebt. Es war ein sehr ruhiger 9.Geburtstag. Es kamen keine Gäste, wir haben auch keine eingeladen. Philip saß in seinem Rehastuhl und genoß so gut es ging die Sonne. Leider war er nicht in besonderer Stimmung, den die Spastiken schlugen immer wieder durch. So saß er in seinem Stuhl, mal genießend mal gequält.

Die letzte Zeit über ist er leider nicht mehr so stabil, zu sehr scheint ihn dieser Infekt noch in den Knochen zu sitzen. Letzte Nacht war er ganz und gar unstabil. Schon den ganzen morgen viel mir seinen etwas warmen Kopf auf, nun machte ich den Fiebercheck und siehe da 38,3 °C. Damit erklärt es sich mir schnell warum er so instabil ist, es gibt wieder etwas wogegen es sich zu kämpfen lohnt. Ein neuer Infekt? .. oder der alte? Oder eine Erkältung vom Garten, als er an seinem Geburtstag draußen war? Wieder werden alle Ängste wach, auf einen Schlag sind sie alle wieder da. Ein kleines Trostpflaster ist, das ich noch ein Antibiotikum da habe. Kaum fühlte ich mich dem letzten Infekt entronnen .. da steht der nächste schon in der Tür.

01. Februar 2002

Bisher hat Philip die Kurve geschafft, ohne Antibiotika. Das war mal wieder ganz knapp. Nun habe ich es aber zu Hause und kann es bei Bedarf sofort einsetzen. Das wirkt alleine schon sehr beruhigend. In der Regel treten solche schweren Infekte immer kurz vor einem Wochenende auf, ich bin mit dieser Erfahrung nicht allein. Die Atmung ist auch besser geworden, was nun nicht heißt, dass sie gut wäre. Die Lungen sind nach wie vor noch recht angegriffen. Der nette Arzt Dr. Kleineidam suchte mich übrigens am Montag nochmal auf und verschrieb mir für Philips Atmung Bricanyl – Tabletten. Wirkstoff Terbutalinsulfat. Das ist das erste Mal, dass mir nun was in Tablettenform verschrieben wurde, um Philips – Atmung zu stabilisieren.

Ich gab ihm am Dienstag eine 1/2 – Tablette und beobachtete seine Reaktion darauf. Der Puls blieb stabil und er schien auch nicht aufgeregter als sonst. Es blieb bisher bei dieser einmaligen Gabe, welches übrigens die Atmung scheinbar schwach verbesserte. Aber ganz sicher lässt sich das schwer sagen, da dieser Effekt recht schnell eintrat, nach etwa 15 Minuten. Ob es da einen Zusammenhang gibt, ist mir nicht ganz klar. Ich müsste die Tablette nun öfters einsetzen, um damit Erfahrungen zu sammeln … ich kann einfach nicht erklären, was mich davon abhält. Alles in allen war es gut und richtig, das der Arzt da war!

27. Januar 2002

Bisher habe ich das Antibiotikum nicht verabreicht, da er bereits am nächsten Tag zu meiner großen Überraschung kein nennenswertes Fieber mehr hatte ! Außerdem hustet er nicht mehr verfärbt ab ! Das war für mich Grund genug, nochmal zu warten mit der Antibiose. Die Bilder ähneln sich, so oft schon habe ich die Erfahrung gemacht, dass sobald was zu Hause ist (Antibiotika), geht’s ihm schon besser bevor ich es ihm gegeben habe.

Philip hat mich gelehrt, in manchen ihn betreffende Dinge, geradezu „Abergläubisch“ zu werden, obwohl ich sonst absolut keine Ambitionen dazu habe, an so was zu glauben. Wäre natürlich schön, wenn damit der Infekt behoben wäre, nur tritt nun etwas anderes massiv in den Vordergrund. Die obstruktive Atmung von Philip hat sich geradezu massiv verschlechtert. Noch ist er nicht zyanotisch allerdings sehr atemdepressiv. Er bekommt nun Kortison – Inhalation ( Pulmicort 1,0 ) und Berodual. Sollte sich die Atmung noch weiter verschlechtern, muß ich den Sauerstoff bereitstellen. Ich hoffe sehr, dass ich ihn nicht brauche, den wenn er ihn braucht ist das immer ganz übel. Ich habe da schon ganz schlimme Momente durchlebt, wo mir der Philip beinahe in meinen Armen erstickt wäre, ich möchte das nicht wieder erleben. Vielleicht sollte ich das Sauerstoffgerät schon mal an seinem Bett stellen und auf den „Antibiotika-Effekt“ hoffen? Jedenfalls ist die jetzige Situation alles andere als gut. Philips laute Atmung hört man durch das ganze Haus, der arme Kerl wie kann man helfen? Wenn er nach Luft ringt, ringe ich automatisch mit, das macht mich noch ganz kirre … vor allem dann, wenn das den ganzen Tag inklusive der Nacht so geht.

25. Januar 2002

Es hat ihn erwischt und zwar heftig. In der Nacht rastete er total aus, entwickelte Fieber und mir blieb keine andere Wahl als ihm medikamentös ruhigzustellen. Philip ist nun sehr verschleimt und hustet deutlich verfärbt ab. Da der Handelsübliche Ben-U-Ron Saft (Paracetamol-Produkt) kaum Wirkung bei ihm zeigt, verwende ich bevorzugt Novalgin zur Fiebersenkung. Er hat also eindeutig diesen Virus aufgeschnappt, was ja kein Wunder ist da ich ihn selber auch habe, auch mich streckte dieser Virus zwei Tage nieder. Der Rest der Familie wurde auch damit konfrontiert, kam damit jedoch weitaus besser zurecht.

Mittlerweile denke ich, dass Philip und ich recht wenig „Abwehrstoffe“ intus haben, bedingt durch das ständige zu Hause sein, damit haben die Viren mit uns ein recht leichtes Spiel. Nun, wie so oft stehe ich vor der großen Entscheidung, setze ich nun ein Antibiotikum ein oder nicht. In Facto hat sich der Virus in Philips vorgeschädigter Lunge festgesetzt, die Komplikation einer schweren Lungenentzündung mit Krankenhausaufenthalt droht. Da wäre ein rechtzeitiges geben von Antibiotika sicher von Vorteil. Andererseits lobe ich mir jeden Monat wo er keins braucht, auch in Anbetracht seiner vielseitigen Antibiotika-Resistenzen. Da denke ich immer, je größer der Abstand umso besser ist es. Außerdem bedeutet das auch rein psychisch gesehen, einen Riesen Vorteil, wenn er alleine damit klarkommt. Aber soll ich das Risiko eingehen und darauf hoffen das alles gut geht ? Es ist wirklich zu übel das ganze, da macht man den ganzen Tag darum, achtet darauf das der Junge nicht zu kalt und nicht zu warm liegt … tut wirklich fast alles, dann kommt der Tim vom Kindergarten und infiziert die gesamte Familie mit einem mitgebrachten Virus. Ich müsste sofort mit Philip ausziehen in eine andere Wohnung, wenn sowas hier Auftritt. Ich hätte vielleicht sogar die Möglichkeit dazu bei Oma und Opa, aber es ist alles andere als eine gute Lösung. Ich schaute mal in die Zeitung wer Bereitschaftsdienst hat von den Ärzten. Natürlich ist es Freitag Abend wie immer in solchen Situationen, Wochenende vor der Tür. Siehe da, der Arzt direkt um die Ecke hat noch eine Stunde Dienst. Ok, soll wohl so sein, ich rief an, schilderte das Problem … Arzt kam, verschrieb das von mir erwünschte Antibiotika … hatte noch Zeit es in der Apotheke zu holen, 10 Minuten bevor die geschlossen haben. Also,das ging wirklich bestens. Der junge Arzt meinte das es auf alle Fälle sinnvoll sei es einzusetzen. Ich versprach ihm, sollte sich sein Zustand nicht bis morgen gebessert haben, werde ich es einsetzen. Am Montag wolle er nochmal schauen, um zu sehen wie es ihm geht. Jetzt bin ich schon in die Pflicht genommen es einzusetzen, aber das war mir eigentlich von Anfang an klar … aber ok, … einen Tag noch zum beurteilen … das wird schwer werden … aber im Zweifelsfall werde ich es einsetzen. Das habe ich dem Arzt versprochen.

23. Januar 2002

Philip ist kontrollierbar und relativ stabil. Die Nächte sind meist wirklich gut. Birgit, die neue Hilfskraft macht einen wirklich guten Eindruck und wenn sie noch ein wenig mehr Praxis mit ihm hat, habe ich keinerlei Zweifel daran, dass sie für Philip Dasein wird und ich ihn in gute Hände weiß. Also im Moment kann ich wirklich nicht klagen, auch wenn man nie ganz zufrieden ist. Schade empfinde ich zum Beispiel, dass er in Richtung erwachen keinerlei Anzeichen zeigt. Er ist wie er ist .. allgemein geht’s ihm bis auf die Atmung recht gut .. aber sonst keine großen Fortschritte. Im Moment gastiert innerhalb der Familie wieder irgendein Virus mit Grippeähnlichen Symptomen, allerdings bisher ohne Fieber. Gefahr für Philip.

11. Januar 2002

Philip scheint sich weiter zu stabilisieren. Schön ist auch, dass wir womöglich eine Hilfskraft für Philip haben, letzten Freitag kam sie zum ersten mal zu uns und lernte den Philip ein wenig kennen. Da sie sonst ganztägig Babysitter macht und bisher keinerlei Erfahrung hat im Bezuge auf kranke Kinder, fand ich es sehr erfreulich, dass sie den Philip so angenommen hat wie er ist. Sie schien nicht sehr verschreckt, was durchaus möglich gewesen wäre. Heute kommt sie wieder und ich werde mein bestes dazu beitragen sie fit zu machen für den Philip. Der Gedanke, der dahintersteckt ist einfach der, mehr Freiheiten zu haben, zum Beispiel mit meiner Frau zusammen mal Essen gehen oder zusammen Einladungen wahrzunehmen. Wir haben viele Jahre darauf verzichten müssen, es wäre einfach ganz toll, wenn sich hier was bewegen könnte. Doch so weit sind wir noch nicht, aber hoffen darf man ja und vielleicht wird’s ja wirklich was mit der Hilfskraft, die übrigens wie meine Frau Birgit heißt.

04. Januar 2002

Philip ist nicht mehr so verschleimt, Atmung ist nicht ganz zufriedenstellend und immer noch zeitweise recht obstruktiv. Heute morgen gegen 7.00 Uhr hatte Philip wieder starke Streckspastiken, im Bett konnte er nicht mehr bleiben. Ich nahm ihn auf den Arm, wo er noch rund 70 Minuten unter den starken Spastiken litt. Hätte das nicht geholfen, so hätte ich ihn mit starken Medikamenten beruhigen müssen. Er bekam von mir 3 mg Valium und 15 mg Phenobarbital. Nach wie gesagt 70 Minuten kam er dann so langsam zur Ruhe und ich auch :-/