Jahresberichte 2001

27. Dezember 2001

Philip verschleppt irgendwie seine Erkältung. Sie ist da und wird nur arg zögerlich besser. Dasselbe betrifft seine obstruktive Atmung. Na, lieber langsam besser als schlechter. Am 2. Weihnachtsfeiertag waren wir zusammen mit ihm bei Oma und Opa in Hattersheim. Philip verkaufte sich die ganze Zeit über recht gut, als wir wieder zu Hause waren … war er auch längere Zeit recht zufrieden und unproblematisch. Ich gewinne zunehmend das Gefühl das Philip durchaus in der Lage ist, solche kleine „Touren“ auch zu genießen … auf eine unscheinbare kaum begreifbare Art und Weise. Schön das es so ist ! Interessant ist, das Philip letztes Jahr um diese Zeit genau das gleiche Problem hatte …

20. Dezember 2001

Gestern gegen 16.00 bemerkte ich einen leisen „Piep – Ton“ beim Philip. Alle 15 Sekunden war er zu hören. Es lag nahe, das nun das Lioresal in der Pumpe zur Neige geht. Es wäre für Philip eine Riesen Katastrophe, wenn er nun plötzlich kein Lioresal mehr erhält. In der Literatur wird da mit Morphium überbrückt. Aber meine häuslichen Vorräte an Morphium liegen bei null ! … Also rief ich heute pünktlich um 8.00 Uhr in der Neurologischen Ambulanz an und fragte was wir nun machen sollen, die dortige Sprechstundenhilfe rief den zuständigen Oberarzt an, dann wurde ich zurückgerufen und ich solle kommen. Nach einer Wartezeit von rund 50 Minuten wurden wir dann auch drangenommen. Tank wurde gefüllt und fertig (0,8 ml waren noch drin im Lioresal-Tank) …. nächster Termin zum auffüllen 18.Januar 2002 um 15.00 Uhr! Mittlerweile kennt man sich dort ein bißchen und das tut gut. Die Atmung vom Philip ist jedoch wahrlich schlecht. Er bekommt nun zwei mal am Tag Pulmicort – Suspension 1,0 mg zum Inhalieren. Das Zeugs enthält Budesonid, also Kortison. Zusätzlich erhält er von mir noch Berodual – Inhalationen (erweitert die Bronchien und wirkt entkrampfend auf die spastische Atmung) Ich hoffe, das alles hilft in der Kombination, mehr fällt mir dann auch nicht mehr ein. Wenn es noch schlimmer wird, muß ich halt doch wieder das Sauerstoffgerät aus dem Keller holen. Hoffentlich kommt es nicht soweit, das ich es wirklich einsetzen muß. Ich habe mir schon eine Zeitlang überlegt ob es Sinn macht Philips – obstruktive Atmung mal aufzunehmen und es hier ins Netz zu stellen, .. damit Ihr überhaupt wisst, wie sich sowas anhört …und wovon ich hier eigentlich rede, mal sehen. Vielleicht ist diese Idee gar nicht so schlecht, auch wenn das sich für manche ziemlich hart anhören mag …..

19. Dezember 2001

Bronchitis nach wie vor da und heute wieder verstärkt. Bisher noch immer Fieberfrei. Diese Erkältung hat er seit Anfang November, es wäre ja klasse wenn es so langsam mal besser werden würde. Nun hat Birgit (Philips Mutter) arge Halsschmerzen, hoffentlich bekommt er davon nichts rüber. Das letzte Antibiotika hatte er am 21.April dieses Jahres gebraucht. Seit Anfang November kämpfen wir darum das es es nicht schon wieder braucht. Doch wenn nun Fieber dazu kommt, haben wir verloren, dann führt wohl kein Weg daran vorbei. Heute müssen wir wieder in die Uniklinik zum auffüllen der Lioresalpumpe. Gerade eben hat die Uniklinik hier angerufen, wird nichts mit dem auffüllen, die Chirurgen sind alle vollauf im OP beschäftigt, aber morgen soll es soweit sein ..

11. Dezember 2001

Philips Atmung ist schon seit Tagen etwas anstoßend, das hat sich nun verschlimmert. Außerdem hat er eben eine schlimme Bronchitis und Hustet schwach verfärbt ab. Fieber hat er heute keins entwickelt, aber trotzdem bin ich alarmiert. Die Atmung zeigt die Anzeichen einer obstruktiven Atmung . Heute habe ich ihn vollgepumpt mit Vitaminen und ihn mit Cortison Inhalieren lassen … Ich dachte mir, wenn ich die Sache nun nicht in den Griff bekomme, läuft er massiv in Gefahr ein Antibiotika zu brauchen. Dann ist wieder Zittern angesagt, ob es greift oder nicht.

09. Dezember 2001

Philip ist einfach Klasse, seit mehreren Tagen recht stabil. Von den Anzeichen einer Grippe noch immer keine Spur. Ich hatte gestern meinen 40.Geburtstag nachgefeiert und konnte Philip sogar mitnehmen, er hatte einen Extraraum und war unter fast ständiger Beobachtung. Ich legte ihn hin und er schlief trotz lautem Live-Rockkonzert ein. Von sowas konnte ich früher nur träumen, das war echt genial, Philip konnte an diesem Abend nicht pflegeleichter sein, damit hat er mir eine riesen Freude gemacht !

01. Dezember 2001

Nachdem die Magengrippe Lea-Shalin, mich und nun Jasmin-Marie erreicht hat, schwebt Philip weiterhin in großer Gefahr. Wirklich zu dumm, da wir nächste Woche ein größeres Fest feiern und ich mir Gedanken machen muß … ob wir auch alle fit genug dafür sind. Sonst geht es Philip relativ gut, die Nächte sind gut und stabil. Tagsüber will er beschäftigt sein, was auch sein gutes Recht ist.

29. November 2001

Phil ist im Moment höchst gefährdet. Nachdem mich für 2 Tage hier nun eine Magengrippe außer Gefecht setzte erwarte ich nun die Krankheit beim Philip. Es ist wirklich zu bitter, da er gerade die letzten paar Tage außergewöhnlich gut und ruhig beisammen war. Ich hoffe auf das Wunder, das es an ihm vorbei gehen möge. Es haben mir einige einen Mundschutz empfohlen, doch nützt ein Mundschutz bei Viren was ? Erschwerend dazu kommt eine bestehende Erkältung …. auweia …. hoffentlich geht das gut …..

25. November 2001

Immer noch ist er erkältet. Die Nächte sind ganz OK. Meine Tochter Lea – Shalin hat sich in der vergangenen Nacht gleich mehrfach übergeben müssen und heute morgen hatte sie Durchfall! Ob da schon die nächste Komplikation mit Philip vorprogrammiert ist?

17. November 2001

Gestern mußten wir mit Philip wieder „Tanken“. Das Lioresal mußte wieder aufgefüllt werden. Fast alle Neurochirurgen der Uni waren um uns versammelt um zu lernen wie man das macht, mit dem auffüllen. Der Vorgang an für sich ist recht einfach. Zuerst wird eine Kanüle durch die Bauchhaut in die Pumpenmembran gestochen. Dann wird das alte Rest – Lioresal entfernt mit einer Spritze. Nachdem das passiert ist, wird durch die gleiche Kanüle 10 ml Lioresal / Baclofen nachgefüllt. Der schwierigere Teil ist wohl das mit dem Lioresal-Laptop-Computer. Die Daten müssen übermittelt werden per Funkkopf und der Rechner muß mit den aktuellen Daten gefüttert werden,wie zum Beispiel, wann wurden die 10 ml appliziert, in welcher Menge soll das Medikament verabreicht werden und so weiter … Damit tun sich die Neurologen bis auf den Oberarzt noch recht schwer, da es ganz offensichtlich noch nicht soviele Patienten mit einer Pumpe gibt. Dr. Marquardt meinte zu mir einmal, das maximal 50 Patienten pro Jahr innerhalb gesamt Deutschland eine bekommen. Ich bin so dankbar, das wir hier in Deutschland leben und das Phil mit dieser Pumpe das Leben gerettet werden konnte. Wenn ich daran denke, wenn wir in Asien leben würden oder in Afrika oder in Arabien … ich habe meine Zweifel, ob dann Phil noch eine Chance bekommen hätte. Tiefe Dankbarkeit erfüllt mich . Die Nächte sind wieder gut und relativ ruhig, nur noch zwei bis dreimal aufstehen. Die Ruhe, die Phil ausstrahlt wenn er so daliegt und lieb und ruhig schläft, läßt mich innerlich Jubeln … schwer das zu erklären, es erfüllt mich irgendwie. Hoffen wir, dass es lange so bleibt. Die Erkältung ist zwar noch da, aber sie wirkt im Moment nicht bedrohlich.

11. November 2001

Es ist bisher nicht schlimmer, aber auch nicht besser geworden. Er ist immer noch erkältet. Die letzte Nacht war wieder eine absolut unruhige Nacht in der Philip sehr aktiv war, ich mußte alle 30 Minuten aufstehen.

08. November 2001

Philip befindet sich im Anfangsstadium einer Erkältung. Jetzt gilt es auf zu passen. Echinacea und Multivitaminpräparate werden zugeführt. Wenn das nicht greifen sollte, wird Inhaliert und die Bronchien eingerieben mit Salbe in Kombination mit dem erst genannten. Es ist immer wieder erstaunlich wie Phil sich durchsetzt, ich erlebe das jeden Tag neu. Beispiel gefällig ? Wenn er morgens (natürlich viel zu früh) aus dem Bett will, zeigt er sein Unwohlsein an mit vermehrten Strecken, was sehr schnell in eine ausgeprägte Streckspastik führt. Ich setze ihn dann in einen extra für ihn angefertigten Spezialstuhl. In der Regel toleriert er das dann mal 10 Minuten, dann geht das Spiel von vorne los mit den Strecken. Er kann sich da reinsteigern bis zum es geht nicht mehr. Wäre er jetzt in einem Heim würde er starke Beruhigungsmittel erhalten, kurzum ihn medikamentös ruhigstellen. Ich nehme ihn aus den Stuhl raus auf meinem Schoß und er ist das liebste Kind, völlig ruhig … er hat bekommen was er wollte !!!

04. November 2001

Seitdem letzten Eintrag hat sich nicht viel bewegt. Er ist relativ stabil. Immer wieder hat er Tagsüber anstrengende Phasen wo er sehr sich offenbar nicht so wohl fühlt, was sich dann wieder in Streckspastiken äußert. Aber man bekommt es irgendwie in den Griff. Medikamente müssen im Moment nicht erhöht werden. Bin eben noch bei 6 mg Valium täglich und 30 mg Luminal und seit dem 15.10.2001 erhält er 530µG Lioresal täglich intrahecal. Morgens hat er vermehrte Würgephasen als wolle er erbrechen, was aber nach der Refluxoperation so ohne weiteres auch nicht mehr möglich ist. Das sind keine massiven Würgeanfälle sondern mehr so Ansatzphasen. Was mich im Moment am meisten stört, ist die ständige Sondierung. Ich bin froh, wenn ich den Liter an Ernährung mit einer 60 ml Spritze im laufe des Tages gegeben habe. Dazu bekommt er noch in der Nacht zwischen 01.00 und 07.00 Uhr 50ml Wasser pro Stunde über eine automatische Pumpe. Eigentlich bekommt er immer noch zuwenig Flüssigkeit, aber ich habe irgendwie den Eindruck, als Pumpe ich ihn den ganzen Tag über… mehr als voll damit.

13. Oktober 2001

Bin ganz happy das ich sagen kann, das sich Philips Zustand gebessert hat. Am 6.Oktober war wirklich eine außergewöhnliche Krise. Vielleicht war eine Luftblase im Lioresal-System ? Philip bekommt 1/2 ml Lioresal täglich. Da kann schon eine kleine Luftblase folgen haben. Bis so eine Luftblase weitergepumpt wird können etliche Stunden vergehen. Innerhalb dieser Zeit würde dann Philip keinerlei Lioresal erhalten. Das ist eine pure These von mir, aber das könnte diesen Zustand erklären. Schon einen Tag später am 14. Oktober war Philip ganz plötzlich in erheblich besseren Zustand. Die Nächte zur Zeit sind nicht so angenehm. Er schläft später ein und wacht früher auf, dazu kommen ausgeprägte Räusperphasen die gerne über 3 Stunden gehen können. Als Räusperphasen bezeichne ich Geräusche bei Philips Ausatmung, was sich für ungeübte Ohren so ähnlich wie ein Schnarchen anhört. Philip ist wach und atmet gepresst, dabei flattert wohl sein Gaumensegel und erzeugt diese relativ laute Geräusche. Überhaupt ist seine Atmung nicht so ganz einwandfrei eben. Da muß ich doch sehr aufpassen das er nicht in die Obstruktivität reinrutscht. Ernährungsmäßig habe ich auch eine Änderung vollzogen. Er wird nun mehr per Hand sondiert, was zwar erheblich mehr Arbeit für mich bedeutet, da ich ihm täglich rund 17 Mal eine Ernährungsspritze geben muß. Dafür ist er jedoch tagsüber von der Pumpe weg. Mir erscheint das er die Handsondierung besser verträgt als die Pumpe, daher der Aufwand. Die Pumpe kommt über Nacht zum Einsatz wo er 50 ml Wasser pro Stunde erhält.

06. Oktober 2001

Die Situation mit Phil ist erheblich schwieriger geworden. Seine Streckspastik hat jeden Tag zugenommen. Heute kam mir zum ersten Mal der Gedanke, ob die Lioresalpumpe ausgefallen ist. Heute erhielt er 80 mg Luminal und 11 mg Valium, das ist recht viel, da er solche Dosen schon lange nicht mehr bekommen hat, jetzt ist es 20.36 Uhr vor 50 Minuten hat er 5 mg Valium erhalten, noch immer schlägt die Spastik durch. Ich bin sehr ratlos im Moment und sehe uns schon wieder in der Klinik. Wenn es so weiter geht, muß ich ihn noch Chloralhydrat verabreichen. Das absolut nervige ist, das ich wirklich pausenlos und ständig bei ihm bleiben muß. Er wirkt nicht unbedingt so als das er Schmerzen hat, jedoch so ganz ausschließen kann ich es auch nicht. Natürlich mal wieder Wochenende, keiner da, den man in der Klinik mal anrufen könnte, der sich mit der Lioresalpumpe auskennt. Das hängt so ziemlich alles an dem Neurochirurgen Dr.Marquardt, der hat sicher keinen Dienst am Wochenende. Fieber hat er keins, aber noch relativ verschleimt.

30. September 2001

Am 25.September ging es dann los. Phil entwickelte Fieber und wurde arg unruhig, so das ich nach langer Zeit wieder Chloralhydrat einsetzte, zusammen mit Novalgin. Nun hat es ihn doch erreicht. Sofort kommen die Gedanken, wieder Antibiotika ? Zieht es noch ? Muß er (das heißt dann in der Regel wir, da ich dann mit muß) in die Klinik ? …. Schafft er es nochmal,…. oder ist es der Anfang vom Ende ? Ich kann mich dieser Gedanken einfach nicht erwehren. Ebenso wurde auch mal wieder deutlich, das es fast unmöglich ist, wenn die anderen Kinder sich was einfangen, Philip davor zu schützen. Er ist in der Familie integriert und somit den aktuellen Bakterien und Viren ausgesetzt. Die Tage die nun kamen waren wieder recht anstrengend, vor allem die Nächte. Das Fieber ging nicht weg, aber es schien diesmal nicht so die Lunge anzugreifen. Chloralhydrat benötigte er über drei Tage hintereinander. Schon nach dem dritten Tag konnte ich bei Phil eine Gewöhnung daran erkennen. Am ersten Tag schlief er sechs Stunden darauf. Am zweiten Tag etwa vier, am dritten noch weniger. Philip war schon immer sehr schnell in der Lage sich auf Medikamente einzustellen, was früher, als es darum ging, seine schlimme Krampfaktivitäten in den Griff zu bekommen, immer misslang. Die Medikamente halfen in der ersten Woche, dann hatte er sich daran gewöhnt und tat so als würde er nichts erhalten. Lange ist es her und ich hoffe das ich / wir so eine schlimme Zeit nicht nochmal erleben muß. Zurück zur Gegenwart, glücklicherweise ließ das Fieber diesmal ohne Antibiotika nach. Seit dem 29.09.01 ist er Fieberfrei. Seine Lunge ist verschleimt muß recht oft abgesaugt werden, aber das schlimmste ist, das seine Streckspastik zugenommen hat. Das bedeutet mehr Medikamente. Ich hoffe darauf, dass es noch mit den Nachwirkungen des Infektes zusammen hängt …..

21. September 2001

Die schlechte Phase hat sich glücklicherweise nicht fortgesetzt. Aber ganz gut fühlt er sich dennoch nicht. Häufige Würgeattacken sind die Regel. Innerhalb der Familie ist allerdings auch irgendwas Magen-Darm mäßiges im Umlauf (im ganzen Ort übrigens) … wen sollte es wundern das da Philip was mitbekommen hat. Er bekam von mir am 19.09. eine halbe Tablette Emesan gegen Übelkeit und diese tat ihm sichbar gut. Das würde dafür sprechen, das ihn wirklich da was quält. Mein Sohn Tim hat nun auch noch Husten und Fieber ich muß hier ganz schön auf Zack sein das da nichts rüber kommt, sonst stehen wir wieder vor einer Antibiotikabehandlung, welche bei Philip nicht ohne ist, da er gegen einiges Resistent ist und irgendwo die massive Angst vorhanden ist … was wäre, wenn da nichts mehr greift ?

Folgender Bericht fiel mir eben in die Hände ;

"Mittel gegen die gefährlichsten Antibiotika resistenten Bakterien kurz vor der Anwendung Durch die bereits erhältlichen Antibiotika Synercid und Linezolid sowie die in Kürze auf den Markt kommenden antibiotischen Mittel Daptomycin und Oritacancin ist der Kampf gegen gefährliche grampositive Bakterien vorerst zu Gunsten der Patienten entschieden. Diese Auffassung vertritt Professor David Livermore, einer der führenden britischen Fachleute auf dem Gebiet der medizinischen Mikrobiologie, berichtet die BBC. Jetzt beziehungsweise bald stehen Ärzten gegen gefährliche grampositive Erreger, wie Vancomycin-resistente Enterokokken oder Methicillin-resistente Stämme des Bakteriums Staphylococcus aureus, die genannten potenten Antibiotika zur Verfügung. Keine Entwarnung gibt es hingegen bei gramnegativen Bakterien: „Gegen diese Gruppe von Krankheitserregern haben wir bisher nur sehr wenige wirksame Antibiotika“, betont Livermore auf Anfrage der BBC.Um Resistenzen gegen die neuen Antibiotika möglichst lang hinauszuzögern, mahnt der Professor die Ärzte zu einer zurückhaltenden Verschreibung: Weniger und zielgerichteter müsse die Devise lauten. Besonders leicht erleidet man in Krankenhäusern Bakterieninfektionen. Neun Prozent aller Patienten, die in Krankenhäusern des britischen NHS (National Health Service) stationär behandelt werden, infizieren sich mit gefährlichen Bakterien. Derartige während eines Krankenhausaufenthalts erworbene Infekte werden als nosokomiale Infektionen bezeichnet. Jedes Jahr sterben daran allein in Großbritannien etwa 5.000 Menschen. .."

Es ist beruhigend zu wissen, das die Forschung hier nicht untätig bleibt, zumal bei Philip auch schon Vancomycin zusammen mit Zienam eingesetzt wurde, wobei er bei Zienam Infektionsmäßig dran blieb und erst unter der zusätzlichen Gabe von Vancomycin zögerliche Besserung eintrat.

17. September 2001

Bin heute etwas irritiert, da es dem Phil heute wirklich nicht so gut geht. Er bekam heute mal was anderes zur Ernährung Isosource von Novartis. Bisher bekommt er immer und täglich Frebini Sahne mit Ballaststoff, von Fresenius über den Gastro-Tube per automatischer Pumpe appliziert. Er reagierte auf die andere Ernährung ausgesprochen schlecht. Das zeigte sich in Würgeattacken und starken Überstreckungsanfällen.

Nach rund zwei Stunden stellte ich die Ernährung ab und öffnete seine Magensonde, in der Vermutung, das sein schlechtes Allgemeinbefinden wohl mit der Ernährung zusammen hängt. Etwa 60 ml ließ ich aus der Sonde fließen und es schien ihm eine ganze Weile tatsächlich besser zu gehen.

Allerdings drei Stunden später so gegen 13.00 Uhr wurden seine Überstreckungsaktivitäten immer ausgeprägter. Gegen 16.00 Uhr bekam er die zweite und bisher letzte Medizingabe von 15 mg Luminal und 3 mg Diazepam (Valium). Es langte jedoch nicht, er ließ sich nicht beruhigen. So kam es, dass er nach einer weiteren Stunde mit heftiger Unruhe von mir 4,2 mg Chloralhydrat per Magensonde erhielt. Das war am letzten Mal am 23.07.2001 nötig. Ich bin mir nicht sicher was ihn wirklich quält, jedenfalls war nichts anderes zu machen als ihn medikamentös ruhig zu stellen. Tim mein 4 jähriger Sohn hat Fieber und Halsschmerzen, ob da was auf Philip übertragen wurde?