Thema und Reaktion - Seite 1


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Bernd N. am 23.Mai 2017

Folgender Eintrag wurde vom Gästebuch übernommen.

Hallo Herr Börner,

was soll ich Ihnen wünschen? Vielleicht dieses: Es gibt Organisationen, die Mark-Phillip helfen können, nach so vielen Jahren seine Ruhe, seinen Frieden zu finden.

Denken Sie nicht auch, er hat es sich verdient? Es wird Zeit, dass Sie loslassen! Dass Sie an Ihren Sohn denken!

Ich habe das ungute Gefühl, das Sie sich etwas beweisen wollen, sich aufopfern, vielleicht als „Wiedergutmachung“ einer Schuld, die Sie nie auf sich geladen haben. Dies aber vielleicht so sehen.

Lassen Sie Ihren Sohn gehen, dahin, wo er bereits viele Minuten, zu viele, war.

Alles Gute! Bernd N.

Antwort zu Bernd N.

Leider musste Herr Bernd N. sich etwas Gedulden, meine Antwort zum Gästebucheintrag vom 23.11.2017

Ich hatte ja den Bernd versprochen, auf seinen Gästebucheintrag zu reagieren. Leider ist dazu mehr Zeit vergangen, als beabsichtigt.

Das was Bernd hier schreibt, muss einem nicht verwundern, nach dem jahrelangen Leid, den ständigen Kampf und Krampf was der junge Philip durchmacht. Mit dieser Seite stehe ich (gewollt) in der Öffentlichkeit, da muss ich mitrechnen, dass da der Ruf nach Sterbehilfe gelegentlich im Raum steht.

Ich fördere durch mein Schreiben geradezu diese Einstellung, weil hier oft die schwierigen und teilweise gar dramatische Situationen beschrieben werden. Weniger die schönen, wo es dem Jungen gut geht und seine Ruhe deutlich spürbar den ganzen Raum erfüllt.

Die Page ist mal entstanden, vor dem Jahr 2000 – wo Philip noch sehr viel intensiver unterwegs war. Meine Frustration darüber - mit all‘ dem Unglück mehr oder weniger alleine zu sein, suchte ein Ventil. Ich kam auf den Gedanken, meinen Frust in die Welt regelrecht „(her)raus zu schreien“ … man könnte auch sagen „raus zu schreiben“ … In Folge dessen ist diese Page entstanden.

Mir hat die Page geholfen, gewissermaßen als eine Art Selbst – bzw Schreibtheraphie, mit dem Ganzen sich zu arrangieren. Man reflektiert anders, wenn man sich schriftlich damit auseinandersetzt.

Mittlerweile hat sich die Situation hier etwas geändert. Ich habe eine Partnerin die mir hier liebevoll hilft und es gibt einen Pflegedienst um den Philip, seit dem April 2016.

Trotz allem ist der Junge nach wie vor oft sehr anstrengend und bedarf den kompletten Tag, inklusive Nacht über Aufmerksamkeit. Nach wie vor gibt es heftige Krisen, manche ausgelöst dadurch, dass man seine kleinen Zeichen übersieht, - oder weil in ihm irgendwas passiert, zum Beispiel cerebrale Krisen, die völlig aus dem nichts kommen.

Es ist schwer, selbst für den hier eingesetzten Intensiv-Pflegedienst, sich mit dem Junge so vertraut zu machen, dass man den Dienst dem Philip alleine überlassen kann. Alleine schon, dass, zeigt auf wie kompliziert und komplex der Philip ist.

Ich kann gar nicht sagen, wie oft ich und wir an seinem Bett gestanden haben und mit ihm gekämpft haben, gegen irgendwelche Krisen. Das erfordert vollen Einsatz und zieht dermaßen an die Nerven, dass man das hier kaum beschreiben kann.

Plötzlich platzt es gelegentlich in solchen Situationen einem einfach heraus, „Lieber Gott, dann nimm ihn doch endlich, beende dieses Leiden“… Und an dieser Stelle kommt der Punkt, was Philip bisher so auszeichnete, mir ist sehr wohl bewußt, dass man sich darauf nicht verlassen kann, aber tatsächlich bekam er bisher - immer - an einem gewissen Punkt die Kurve. Alles normalisierte sich wieder, - und die Philip eigene wunderbare Ruhe durchflutet wieder den Raum.

Schon alleine aus diesem Grund, mag ich sein Leben nicht nehmen wollen, er, - der so arg dafür kämpft. Er hätte soviele Chancen gehabt zu gehen, aber er blieb.

Jetzt kann man sagen, dass er deshalb blieb, weil wir alles dafür getan haben, diese Frage schwebt natürlich im Raum, aber ob dies wirklich der einzige Aspekt ist, der ihn Leben läßt, steht offen. Klar wenn er in Krisensituationen keine Hilfe erfährt, dürfte er kaum eine Überlebenschance haben. Würde man in dieser Situation die Hilfe unterlassen, so wäre es ein zu Tode quälen – und an diesen Punkt, kann ich ihm das nicht antun, das hat er wirklich nicht verdient und das wird hier unter meiner Aufsicht niemals geben! Ich tue was in meiner Macht steht, sein Leben "lebenswert" zu machen und Leid so gut es geht zu minimieren.

Philip darf hier in den geschützten Räumen sein Leben leben, er erfährt Liebe und Wärme und wir versuchen viel um sein Leben schöner zu gestalten. Mag sein, dass es nicht immer gelingt, aber wir versuchen es. Es gibt gute Tage und es gibt schlechte Tage, egal was ist, mittlerweile haben genug Erfahrung um aus der Situation das Beste zu machen. Das Ergebnis mag uns nicht immer zufriedenstellen, aber das ist dann so. Auch wir können nur soweit stabilisieren, wie es Philip mit seinen Gebrechen zulässt.

Lieber Bernd, Sie haben sicher recht, wenn Sie schreiben, dass er seine Ruhe verdient hat. Der Zeitpunkt wird für uns alle irgendwann kommen. Aber verzeihen Sie mir, dass ich mich außerstande fühle, meinen Sohn in die Schweiz zu fahren. Ich bin hier an der Front mit dem Philip und er gibt mir nicht das Gefühl, als ob er sterben wolle.

Was Sie als „Wiedergutmachung“ bezeichnen, ist sicher ein Aspekt des Ganzen, da kann ich mich nicht ganz frei sprechen, aber es ist eben nur ein Teilaspekt und nicht das komplette Register.

Ich kann Sie gut verstehen, denn ich wüßte auch nicht, wie ich denn reagieren würde, wäre mein Leben „normal“ bei mir weitergegangen, was ich über so einen „Fall“ denken würde. Vielleicht wären wir uns hier völlig einig, ich kann es nicht ausschließen, möglich - aber meine Situation ist sicherlich anders als die Ihre.

Ich weiß, dass wenn die Zeit da ist, das ich loslassen kann. Ich dachte schon öfters, dass diese Zeit jetzt da ist, tat das was sein musste und ließ los … Aber Philip ist noch immer da, warum auch immer … In gewisser Hinsicht bewundere ich Ihn, er hätte und hat tatsächlich einen gewissen Idol-Status, er lebt und alles in mir sagt mir, dass er genau das will …. Leben! Es ist unter den genannten Aspekten nicht meine Aufgabe ihm genau das zu nehmen, wofür er so tapfer kämpft!

Reinhard Wächtler am 30.12.2011

Folgende Meinung erreichte mich am 30.12.2011 im Gästebuch unter der Nummer 346 (altes Gästebuch) von Herr Reinhard Wächtler.

Sehr geehrter Herr Börner,

nachdem ich seit bestimmt 5 Jahren regelmäßig auf Ihre HP schau, muss ich doch mal was schreiben. Bitte nehmen Sie mir den folgenden Text nicht übel, er ist weder bös noch wertend gemeint. Ausschlaggebend für den Text war Ihr Bericht vom 03.12.2011. Sie hatten, mal wieder, geschrieben: "Es ist so schön anzusehen und zu erfahren, wie sich der Junge immer wieder aufrappelt zum Leben."

Warum akzeptieren Sie nicht, dass Mark-Philip 1994 gestorben ist? Er, egal wie man es sieht oder nennt, "von Gott abberufen" oder es als "Schicksal" bezeichnet, verstorben ist. Er ertrank im Gartenteich!

Das was dann folgte war jenseits moralischer / ethischer Grenzen angesiedelt. Wenn ein Mensch so lange (nach Ihrer Darstellung über 30 Minuten) tot ist, sollte man ihn da lassen.

Was die Notärztin dann getan hat, war ein, nun ja, Verbrechen an Mark-Philip. Was wollte sie beweisen?

Seit dieser Zeit ist Ihr Sohn, sorry, ein Wesen das nur noch aus vegetativen neurologischen Reflexen und Reaktionen besteht, ein Wesen das unendlich leidet. Kein Tier dürfte man ohne Strafe so leiden lassen! Sie sagen "er kämpft", Sie sagen "wieder aufgerappelt zum Leben", Sie sagen aber auch er braucht Beruhigungsmittel die "locker ein ausgewachsenes Nashorn auf die Bretter bekommen würde". Wer kämpft da noch? Wer rappelt sich da noch zum Leben auf?

Das Einzige was Sie tun ist seine Qualen zu verlängern und ihm seine wohlverdiente Ruhe zu verweigern.

Wenn Eltern von Frühstgeborenen Babys merken dass das Leben nur Qual ist, sollen sie dem Baby sagen, dass es gehen darf, dass man ihm nicht böse deswegen ist. Ich denke Sie tun genau das Gegenteil! Warum? Um sich etwas zu beweisen? Wie stark und aufopferungsvoll Sie sind?

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie einen guten Rutsch und ein Jahr 2012 indem ihrer aller Wünsche in Erfüllung gehen, Glück, Kraft und Gesundheit. Wie gesagt, bitte nicht übelnehmen!

Antwort zu Herr Wächtler am 17.01.2012

Meine Antwort ließ leider ein wenig auf sich warten, aber sie erfolgte am 17.01.2012

Sehr Herr Wächtler

Da Sie in Philips Gästebuch, Ihre Meinung öffentlich machen, gehe ich davon aus, dass Sie nichts gegen eine Veröffentlichung in der Rubrik, Thema und Reaktionen haben. Generell möchte ich mich bei Ihnen bedanken, für die regelmäßigen Besuche auf der Mark-Philips Seite. Für Ihr aktives Einbringen und Ihre Meinung.

Mark- Philips Seite ist öffentlich einsehbar und selbstverständlich gibt es verschiedene Ansichten und Meinungen dazu. Wissen Sie Herr Wächtler, es ist schon relativ "mutig" was Sie hier veröffentlicht haben und es liegt mir fern, Sie dafür verurteilen zu wollen.

Es fällt mir allerdings nicht leicht, etwas dazu zu schreiben, weil Sie eine Menge von mir bzw. Philip wissen, ich aber nichts von Ihnen weiß. Ich weiß nicht, ob Sie eigene Kinder haben? Ich weiß nicht, ob Sie je im Leben liebenswerte Personen "verloren" haben? Ich weiß nicht, wie alt Sie sind - noch in welchen Umständen Sie leben. Wenn ich mehr über Sie wüsste, könnte ich gezielter antworten. Ich versuche mich aber trotzdem an einer Antwort und hoffe, ein wenig die "andere" - Seite zu beleuchten.

Mit Ihrer Meinung stehen Sie nicht alleine! In gewisser Hinsicht haben sie sogar Recht. Ich kann Ihnen wirklich nicht sagen, was ich dazu für eine Meinung vertreten würde, - wenn ich nicht in dieser Situation mittendrin stecken würde.

Möglicherweise hätte ich dazu eine völlig andere Meinung, wenn ich - keine Kinder hätte - als dann, wenn ich welche hätte.

Wissen Sie, ich habe jahrelang in einem Altersheim Menschen gepflegt, oft waren Menschen dabei, die ich bis zum Ende versorgt und betreut hatte. Oft genug hatte ich den Gedanken, bei akut länger leidenden alten Menschen, dass es wohl besser wäre, wenn sie alsbald erlöst würden, als unbestimmte Zeit vor sich hin zu leiden. Diese Gedanken kann man einem gewiss nicht vorwerfen.

Ich habe auch einige Zeit in einem Krankenhaus sowie längere Zeit in der ambulanten Krankenpflege gearbeitet, das Thema, von dem Sie sprechen, ist mir also nicht fremd. Wissen Sie, wenn ich einen fremden unbekannten Krankenpfleger einstellen würde, der Philip plötzlich zu betreuen hätte, dann würde er, wenn er zu Philip kommt, vermutlich auch denken, was soll das Ganze?

Er würde der Situation sehr wahrscheinlich ziemlich distanziert gegenüber stehen und ganz sachlich die Situation bedenken. Anfänglich wäre er sicher "befreit" von irgendwelchen Bindungen und Gefühlen und könnte durchaus aufrichtigen Herzens Ihre Meinung vertreten. Womöglich würde er schnell feststellen, dass eine komplette, geschweige denn eine teilweise Genesung völlig ausgeschlossen ist - und dass sich alle Bemühungen irgendwann im Sande verlaufen werden.

Damit liegt er wahrscheinlich richtig. Es gibt nun mal Dinge, die eindeutig in eine bestimmte Richtung laufen und diese Richtung lässt sich trotz allem Bemühens nicht ändern.

Bitter für den Patienten, bitter für die Angehörigen, aber so ist das Leben. Ab und an schlägt es gnadenlos zu, ob wir es wollen oder nicht...

Sie schreiben von einer "distanzierten Position" heraus, ohne Philip persönlich zu kennen. Zwischen Ihrem sachlichem Verstand und Begreifen einer Situation, liegt aber noch etwas anderes...

Etwas elementares, etwas, was ganz tief eingreift in den Menschen, damit meine ich ein Herz in der Brust, was mit Wärme und Liebe versorgt wird und ein Herz was schlagen und - leben - will.

Herr Wächtler, ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie oft ich Philip schon loslassen musste und wie oft er mich zum Rande des Wahnsinns und des bodenlosen Trauerns gebracht hatte. Es gab Zeiten, wo er so schlimm litt, dass ich vor mir selbst Angst hatte, ihn umzubringen, damit er endlich erlöst ist. Aber er hat sich immer wieder zum Leben entschieden - und da steckt nicht "nur" Medizin dahinter, da steckt noch was anderes dahinter, mehr als wir nüchtern erfassen können.

Doch kommen wir zurück, zu dem neuen Krankenpfleger an Philips Bett mit seinen anfänglich nüchternen Überlegungen. Was denken Sie, was passiert, wenn der Krankenpfleger nun eine Zeitlang bei Philip arbeitet. Er wird zunehmend Philip kennenlernen, wird erkennen, was Philip mag und was nicht. Womit man ihn eine Freude bereiten kann und womit man ihn ärgern kann.

Normalerweise werden im gleichen Maße, die anfänglich nüchternen Beurteilungen vielleicht nicht ganz verschwinden, aber zumindest aufgeweicht werden, weil man erkennt und wahrnimmt … dass da eben nicht "nur" ein atmendes scheintodes Stück Fleisch liegt, sondern tatsächlich ein Mensch, mit stark reduzierten Fähigkeiten … aber dennoch ein Mensch, der sich auf minimaler Ebene mitteilen kann und ein Anrecht hat, mit Liebe und Achtung behandelt zu werden.

Je länger der fiktive Krankenpfleger um Philip "da" wäre und Philip auch in Krisensituationen live miterleben würde … wäre er sicher erstaunt darüber, wie Philip sich immer wieder aus seinen Krisen herauswindet … Er würde erkennen, dass Philip sich sehr wohl mitteilen kann, allerdings nicht mit Worten, sondern an vielen Kleinigkeiten. Er müsste irgendwann zur Erkenntnis kommen, dass Philip nicht den Eindruck vermittelt, dass er sterben möchte!

Als "nüchterner Mensch" können Sie mir das schnell in Abrede stellen und ich kann Ihnen das Gegenteil nicht beweisen, allerdings sind Sie im Gegensatz zu mir auch nicht an der "Front". Und ich sage Ihnen, die Front ist anders, als es Ihnen erscheint.

Philip hat mich oft selbst an meine Grenzen gebracht, vor über 10 Jahren ist die Homepage rund um Philip mitunter deshalb entstanden, damit ich meinen "Frust" nach außen "brüllen" kann …

Der Frust entsteht, wenn man das so lange macht und immer wieder Situationen erlebt, wo es ihm nicht gut geht und man selbst geradezu gefesselt am Krankenbett steht. Das meine beschriebenen Reaktionen, solche Reaktionen, wie die Ihre geradezu provozieren, ist verständlich.

Was glauben Sie Herr Wächtler, wie oft ich schon in scheinbar ausweglosen Situationen zu Gott geradezu gebrüllt habe … So nehme ihn doch endlich! Gott nahm ihn nicht, bis heute nicht … er ist hier und wird betreut von mir. Nach wie vor, mit ganz viel Liebe, denn es ist mein Sohn, von dem wir hier reden, das ist eine Liebe die einem zu fällt und um die man sich nicht bemühen, oder gar erst aufbringen muss. Im Laufe der vielen intensiven Jahre, ist eine gewachsene Nähe entstanden, die Sie sich wahrscheinlich nicht mal im Entferntesten vorstellen können.

Es geht auch nicht darum, dass ich irgendwas "beweisen" will. Ich habe mir diese Rolle nicht ausgesucht, sondern ich bin in ihr hineingeraten weil die Alternativen für uns und Philip nicht (er)tragbar waren.

Was erwarten Sie, dass ich Philip medizinische Hilfe unterbinde, damit er "endlich seine wohlverdiente" Ruhe bekommt. Das ich ihn unter Qualen Leidend zugrunde gehen lasse? Oder mit irgendetwas einschläfere?

Ich möchte das nicht! - Wenn die Zeit da ist, wird er gehen, so wie es jeden von uns betrifft. Mein Ziel ist es, sein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten, was nicht einfach ist - und mich Kräfte mäßig unglaublich fordert.

Ich kann Ihnen versichern, Philip kann und darf "gehen" … Wir haben uns als Eltern schon ab und an von ihn verabschieden müssen, weil uns gesagt wurde, dass er das nicht schafft. Auch in anderen Situationen gaben wir ihn frei, gut - was blieb uns auch anderes.

Philip darf gehen und das mit guten Gewissen - aber verzeihen Sie meine Auffassung darüber, dass ich mich tatsächlich über jeden Tag freue, über jeden Atemzug … den er mir und uns schenkt.

Das mag Ihnen faktisch gesehen, alles als Gefühlsduselei oder absurd erscheinen - aber Sie befinden sich nicht in der Situation und haben das alles nicht mit - und durch lebt. Klar, einen Hund hätte man längst eingeschläfert …

Aber Philip ist eben mein Kind und als solchen behandele ich ihn. Wenn die Zeit kommt … dann verlässt er diese Erde … Diese Entscheidung kann in schwierigen Situationen durchaus von mir gefällt werden - jedoch hoffe ich, dass mir das erspart bleibt.

Dass damals die Notärztin nach so langer Zeit zurück ins Leben gebracht hatte, kann man kontrovers diskutieren. Es ist schwierig, darüber zu schreiben, weil durch die Unterkühlung von Philip realistische Hoffnung bestand, ein halbwegs gutes Leben zu führen.

Mir wurde schon vorgeschlagen, dass ich diese Ärztin hätte verklagen sollen. Bei gutem Ausgang hätte ich dann finanzielle Mittel zugesprochen bekommen.

Wissen Sie, dafür bin ich nicht abgebrüht genug, um den Menschen zu verklagen, der meinen Sohn ins Leben zurückgeholt hat. Das bekomme ich mit meinem Gewissen nicht geregelt, selbst dann nicht, wenn dadurch mehr Gelder für meinen Sohn bereit gestanden hätten, um ihn ein besseres Leben zu ermöglichen.

Und vielleicht hatte an diesem Punkt auch die Ärztin zu knabbern, als sie ein kleines Kind vor sich hatte … ein Kind, was so früh noch nicht gehen sollte. Das ist hart! Da werden sie kaum Ärzte finden, die dann professionell auf die Uhr schauen und abrechen.

Ich danke Ihnen für Ihre Mail - Sie schreiben das, was sicher einige in sich haben. Daher fand ich es wichtig, dass es "erhalten" bleibt und habe es in "Thematik und Reaktion" eingestellt.

Jochen Börner

Norbert Tomasi zu Herr Wächtler am 14.02.2012

Auf das Schreiben des Herrn Wächtler erfolgte eine weitere Reaktion am 14.02.2012 von Norbert Tomasi aus Obergünzburg

Sehr geehrter Herr Wächtler,

das was Sie schreiben ist schon sehr heftig.

Sie werfen der Ärztin die Mark – Philips das Leben gerettet hat vor dass diese sich was beweisen wollte und dass es ein Verbrechen war ihm zu helfen. Herrn Börner werfen Sie vor, dass er die Qualen von Mark – Philip verlängert und fordern ihn auf seinem eigenen Sohn die lebensnotwendige Hilfe zu verweigern um ihn durch Entziehung der Lebensgrundlage zu töten.

Das ist natürlich nicht bös oder wertend gemeint. Nur eine kleine Anregung.

Sie haben festgestellt dass Mark – Philip 1994 gestorben ist und jetzt nur noch ein Wesen ist, das aus vegetativen neurologischen Reflexen und Reaktionen besteht.

Wussten Sie Her Wächtler, dass es Studien gibt nachdem mindestens 40% aller Koma-Diagnosen falsch sind? Dass die Patienten sehr wohl ihre Umwelt wahrnehmen. Wie genau ist in der Tat schwer zu sagen. Es ist ihnen nur nicht oder nur sehr eingeschränkt möglich sich mitzuteilen. Es sind Menschen wie alle anderen auch. Nur eben mit großen Einschränkungen.

Ich hatte im Fernsehen mal einen Bericht gesehen von einer jungen Frau. Sie ist komplett bewegungsunfähig. Kann nur die Pupillen bewegen und galt jahrelang als Komapatientin. Irgendwann hatte ein Arzt erkannt dass sie die Pupillen steuern kann. Sie hat Heute einen PC mit dem sie sich verständigen kann, ist bei klarem Verstand und lebt gern. Die Zeit in der sie sich nicht verständigen konnte war die schlimmste Zeit ihres Lebens sagt sie. Das nur mal als Beispiel.

Menschen haben stärken und schwächen. Menschen mit großen Einschränkungen entwickeln oft besondere Fähigkeiten. Beispiel: Blinde können in der Regel besser fühlen und hören als andere. Sehr eingeschränkte Menschen verfügen vielleicht über einen besonders starken Charakter oder auch über eine schöne Seele. Das kann nur einer erahnen, der mit solchen Menschen arbeitet.

Sie Herr Wächtler scheinen körperlich gesund zu sein. Wo liegen Ihre Schwächen?

So wie ich Herrn Börner einschätze würde er Mark – Philip auch gehen lassen wenn er spürt dass er keine Kraft und keinen Willen mehr hat zu leben. In schweren Zeiten würde er das seinem Sohn wohl auch wünschen. Mark – Philip hat sich bis jetzt immer anders entschieden. Herr Börner akzeptiert die Entscheidung und ist bereit seinen Sohn auf seinem sehr schweren Lebensweg zu unterstützen. Er ist bereit dafür auf einen sehr großen Teil seines eigenen Lebens zu verzichten. Dafür gebührt ihm Anerkennung und Unterstützung. Das macht nicht jeder. Sie, Herr Wächtler, ganz sicher nicht.

Ich habe gedacht, dass die Zeit willkürlicher Entscheidungen über das Leben von kranken Menschen in Deutschland vorbei ist.

Herrn Börner wünsche ich viel Kraft, Gesundheit und Menschen die ihn bei seiner Aufgabe unterstützen.

Herrn Wächtler, Ihnen wünsche ich ebenfalls Gesundheit und einen angenehmen Lebensweg. Allerdings wäre es für Sie möglicherweise auch gut wenn Sie das Leben von einer anderen Seite kennen lernen würden. Man lernt nie aus. Das wiederum wird aber an anderer Stelle entschieden.

Wie gesagt, bitte nicht übel nehmen!

Freundliche Grüsse

Tomasi Norbert