Thema und Reaktion - Seite 3

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Am 03.01.2009 schrieb ich bei „Aktuelles“ (siehe Jahresberichte 2009) eine ziemliche Frustnachricht, als ich verschiedene Gegebenheiten schilderte, die mich selbst doch einiges an Kraft gekostet haben. Ich bekam darauf hin, von Sabine Moritz und Manuela Menzel sowie Inge Rummenhöller per Mail ein paar Antworten zugesandt, die mir erhaltenswert erschienen und die mir wirklich geholfen haben. Mit Erlaubnis aller Autorinen, darf ich sie hier nachstehend veröffentlichen. Ich mag mich bei allen sehr bedanken, für diese wirklich bewunderswerte und warmherzige Anteilnahme!

Das kommende Schreiben stammt von der Manuela Wenzel, welches mich am 08.01.2009 erreichte, da es hier eine paar Fragen gab, habe ich sie direkt in der Mail beantwortet. Meine Antworten oder Anmerkungen dazu stehen in kursiver Schrift.

Vielen Dank, es tut gut zu wissen, das man mit einigen Fragen nicht allein ist.

Manuela Wenzel am 08. Jannuar 2009

Hallo lieber Jochen,

ich bin über einen „Umweg“ auf Eure Page gekommen. Und zwar über die Biosens-Seite. Ich möchte mich nur ganz kurz vorstellen, kurz- weil es hier nicht um mich und meine Lebensgeschichte geht- sondern um Deinen geliebten Sohn.

Ich bin seit 1997 examinierte Krankenschwester und (seit 2007)zusätzlich ausgebildete Praxisbegleiterin für Basale Stimulation. Ich habe bis 2007 im Frühreha/Intensivbereich Neurologie gearbeitet. Ich liebe die Arbeit mit Menschen (Patienten und Angehörige) in solch außergewöhnlich, schwierigen Lebensphasen. Verstehe das Wort „liebe“ nicht falsch, ich lebe einfach dafür. Es ist meine Berufung. Und ich glaube, dass ist auch der Anfang zur Kontaktaufnahme zu Dir und Deinem Sohn.

Ich habe im Verlauf meiner Arbeit in der Medizin leider einiges immer mehr in Frage stellen müssen.

Ich habe unendlich viele Gespräche, auch harte Konfrontationen, hinter mir, wenn es um das Thema Lebensqualität geht. WAS IST LEBENSQUALITÄT ??? IST ES QUÄLEREI ??? 1000 Fragen die Dich zermürben und auffressen.

Aber diese Fragen mußt Du nicht beantworten. Das macht Dein Sohn ganz allein. Er lebt, Jochen er lebt und wird geliebt !!! Er lebt weil er leben will, die Medikamente die er bekommt erhalten sein Leben nicht künstlich !!!

Natürlich benötigt er seine Antiepileptika, damit er nicht krampft, oder in einen Status epileptikus gerät, ja – er scheint Lioresal/Baclofen zu benötigen.

ABER: diese Medikamente haben nicht wirklich Einfluss auf Leben oder Tod.

Jochen Börner

Da bin ich mir nicht 100% sicher. Ohne die implantierte Lioresalpumpe wäre Philip nicht mehr am Leben, da die „oralen“ Medikamente bereits im toxischen Bereich waren und keinerlei Wirkung mehr zeigten, wäre die Lioresalpumpe 2001 nicht implantiert, wäre Philip jetzt sehr wahrscheinlich nicht mehr da.

Dann brauchte er immer wieder, teilweise heute noch,sehr oft das Diazepam, um ihn aus seine spastischen Krisen zu befreien. Ohne Diazepam, wäre er wahrscheinlich auch nicht mehr da, weil so eine massive um nicht zu sagen, massivste Anspannung über Stunden im höchsten Maße lebensbedrohlich sind. Ich denke da vor allem an seinen Kreislauf, der in dieser Situation schnell zusammenbrechen könnte, gottlob hatte Philip das immer durchgestanden, aber hätte er das auch überlebt ohne chemische Keule sprich Beruhigungsmittel?

Ich könnte mir aber auch vorstellen, dass Du mit Deiner Aussage etwas völlig anderes meintest, nämlich das Philip eben nicht „NUR“ nur durch seine Medikamente lebt. Da ist der Punkt, wo Du sicher recht behalten würdest. Er ist ein besonderes Kind, für mich als Vater sowieso und er erfährt meine Liebe die ich ihm gebe, natürlich frisst einem der Tagesverlauf öfters auf und das schlechte Gewissen wird genährt, zu wenig mit und für Philip gemacht zu haben. Nicht selten ist dann die eigene Psyche der größte Gegner und manchmal verliert man den Kampf gegen sich selbst. Es ist unmöglich alles positiv zu sehen, um sich damit selbst stets zu motivieren.

Manuela Wenzel dazu :

Ich finde es genau richtig, was Du tust. Es gibt immer Dinge, welche man verändern/verbessern kann in seinem täglichen TUN. Aber Du bist in Liebe für Dein Kind da, und das spürt es.

Ich werde später noch versuchen den einen oder anderen Vorschlag anzubringen. Einfach nur das, was mir spontan beim lesen der beiden letzten Berichte einfiel. Ich möchte Dir Mut machen, das liegt mir am Herzen !

Nochmal auf meinen Lebensweg zurück: Seit 2004 gibt es in meinem Leben einen jungen Mann, er liegt nach einer Hirnblutung (er ist zusammen geschlagen worden und viel erst Tage danach in diesen Zustand und wurde erst sehr spät gefunden), er befindet sich in den Remissionsphasen eines Wachkoma`s, oder in einem wachkomaähnlichen Zustand. Ich habe ihn begleitet durch Kliniken und Pflegeheime,….. bis 2007 im Dezember. Seit dem 21.12.2007 wohnt er bei mir, ich habe diese Entscheidung ganz bewußt getroffen. Es war nicht einfach bis ich seine Eltern, die Behörden,… davon überzeugen konnte nicht wahnsinnig oder besessen zu sein. In dieser Zeit bekam ich viele Diagnosen wie Burn out oder paranoide Depression zugeschrieben.

Jochen Börner

Ich kenne Dich nicht, um zu den für Dich diagnostizierten Diagnosen etwas sagen zu können. Sicher befandest Du Dich in gewissen Handlungszwängen verbunden mit einem Ausnahmezustand. Ich weiß auch nicht welches Verhältnis Du zu dem jungen Mann hast, ob es die Liebe für Dich ist, oder eben die Liebe ist, von der Du im Anfang Deiner Mail sprachst. Im Laufe der vielen Jahren der Pflege habe ich rund um Philip ein ganze Menge an pflegenden Kräften kennengelernt. Es gibt tatsächlich Menschen die weit über das hinausgehen, was man geläufig als „normal“ bezeichnen würde. Es sind wirklich besondere Menschen mit einem besonders großen Herzen. Nicht selten erlebte ich, das Menschen die mit der Pflege nie etwas zu tun hatten, ein besonderes Gespür entwickelten und eher aus Philip lesen konnten, als die hochausgebildete Intensivkrankenschwester. Alles schon gehabt.

Manuela Wenzel

Nein, ich bin nicht krank- ich habe nur einen anderen Weg gewählt, als die Gesellschaft sich vorstellt- und ich bin sehr zufrieden mit dieser Entscheidung. Das ist gut! Respekt vor Deiner Entscheidung, die gewiss nicht jeder so könnte und machen wollte. Um so besser kann ich Dich verstehen. Menschen aus Deinem, oder auch aus meinem Umfeld meinen es gut mit ihren Ratschlägen und Tipps. Es ist wirklich so und deshalb sollten wir all diesen Menschen vergeben. Sie können es nicht wissen. Sie wissen nicht wie oft Sie uns genau damit wehtun. Ich mag z.B. auch nicht wenn man zu mir sagt:“… Ich finde es toll wie Du Dein Leben aufgibst…“ Ist es toll sein Leben aufzugeben. Nein !!! Es wäre furchtbar, ich habe jedenfalls mein Leben nicht aufgegeben. Ich lebe mein Leben, zusammen mit einem Menschen in einer besonderen Lebenssituation.

Jochen Börner

Für Dich liegt mit Sicherheit auch ein wenig der Sinn des Lebens darin, anderen und besonders Menschen die man mag, zu helfen. Ich mag jetzt gar nicht von dem „Helfersyndrom“ reden, was wir alle ein wenig in uns tragen. Beim anderen eben mehr ausgeprägt … und sicher gibt es auch viele bei denen das leider etwas zu knapp ausgeprägt ist. Das ist ein großes interessantes psychologisches Thema, aber das gehört jetzt nicht hierher ….

Manuela Wenzel

Die Hoffnung stirbt zuletzt, und was am wichtigsten ist: Dein Sohn ist zu Hause, er fühlt sich geborgen, er fühlt sich wohl. Auch in einem scheinbar normalen Leben hat man Momente von Schmerz und Traurigkeit, Angst und Kummer- warum ist es schlimm wenn Menschen im Wachkoma solche Gefühle haben. Ich frage bewußt, weil Du am 07.01.2009 in Deinem Bericht ins Grübeln geraten bist. Nein, Dein Sohn lebt und er empfindet positive und negative Gefühle. Das ist doch unser Leben. Wenn es so unerträglich wäre für ihn, würde er doch nicht mehr leben, egal ob Medikamente oder nicht !!!

Jochen Börner

Ja, stimmt schon, es ist sein Leben was er lebt, seine Welt, die er anders erlebt als wir. Ich weiß nichts darüber. Vielleicht hat er mehr glückliche Momente als wir alle ahnen. Was würde es mir besser gehen wenn ich das wüßte, welche Kraft das in mir entfesseln würde, die dem Philip zugute kommen würde. Aber was ist, wenn es anders ist …? Wenn er nur die Hölle erleidet, gefangen in einem von Schmerzen gepeinigten Körper? Schon das Schreiben dieses Satzes fällt mir schwer. Welche schlimme Vorstellung, wenn ich das wüßte, würde es mich vernichten. Manchmal schützt einem Nichtwissen. Ich bin mir nicht sicher, ob ich es wissen möchte … aber von außen tue ich alles, damit es ihm gut geht – und das ist meine Aufgabe und in Laufe der Jahre so wenig mein persönliches Schicksal geworden.

Manuela Wenzel

So,…. Ich könnte Stunden schreiben, weil es genau mein Thema ist. Das ist das mein Leben, für Menschen zu kämpfen- Menschen die viel zu oft von der Gesellschaft verdrängt werden. LEIDER !!! Ich möchte jetzt auf die Streckspastiken, Krämpfe zurück kommen. Aber nochmal im Voraus, ich denke vieles wirst Du wissen und bereits abgeklärt haben: Ich habe eher Bedenken, dass Dein Kind zu viele/ zu hohe Dosierung an Medikamenten bekommt. Sicher ist die Baclofenpumpe die bessere Alternative zur Tablette- aber Baclofen ist ne chemische Bombe, ich würde vor einer weiteren Erhöhung der Dosis andere Dinge abklären. Er bekommt Tavor und Luminal und Lioresal – wie sieht es mit Wechselwirkungen aus? Zusätzlich habt ihr da noch Chloralh., es ist ja Wahnsinn. Die Antiepileptika kann man kaum reduzieren, wenn nur sehr langsam. Aber bei Philip würde ich es erstmal nicht tun. Lioresal senkt die Krampfschwelle, das heisst, je mehr Baclofen um so mehr benötigt er auch wieder Luminal. Es ist zwar bei einer Pumpe nicht so extrem, weil es nicht über den ganzen Körper läuft, sondern direkt in den intrathekalen Bereich. Aber dennoch- nicht zu unterschätzen. Aber welches Medikament mir nicht gefällt ist Tavor (ein Angstmedikament)- hat er Angst? Er kann doch sicher kaum noch aus den Augen schauen, der Körper gewöhnt sich zwar an die Dosis, aber wie soll Dein Kind besser reagieren mit einer solchen Medikation? Dann ist eine meiner Überlegungen, haben die Ärzte mal gründlich untersucht, ob die Pumpe und der Katheter noch richtig liegt? Wurde beim letzten Auffüllen der Pumpe die selbe Konzentration verwendet?

Jochen Börner

Viele Fragen und alle wichtig. Also zuerst muss ich festhalten, nach dem Befund eines EEG vor etwa 9 Jahren, dass Philip nicht mehr an cerebralen Krampfattacken leidet, sondern ausschließlich unter den Streckspastiken. Beide Anfälle sehen ziemlich identisch aus und sind voneinander leider kaum zu Unterscheiden.

Früher hatte Philip sehr starke Krampfanfälle und eine endlose Latte an Medikamente bekommen. Leider ließen sich die Krampfanfälle damit nicht ausreichend einstellen. Erst als ich ihn mit zu mir nach Hause nahm, wurde das besser und ich konnte die Medikamente wie Tegretal/ Carbamazepin oder Brom ausschleichen. Wie es oft jedoch der Fall ist, bei Langzeitpatienten wird die Spastik immer ausgeprägter und so war es dann auch beim Philip. Um es kurz zu machen, erst nach der Implantation der Lioresalpumpe wurde sein Zustand erheblich besser. Seine Lebendqualität wurde damit bedeutend besser. Tatsächlich konnte ich anschließend alle Medikamente danach reduzieren, obwohl Philip auch zum damaligen Zeitpunkt sicher längst abhängig war von den Diazepam und Luminal.

Ich müßte das jetzt genauer recherchieren, aber ich bin mir fast sicher, dass es so war. So langsam wurde der Verbrauch über die Jahre aber wieder mehr. Das Hauptproblem ist die Streckspastik mit ihren schlimmen Folgen. Philip hat eine ausgeprägte Skoliose und warum? – Eben, wegen der Streckspastik. Also, entweder ich gehe jetzt zum Neurologen und ändere die Medikamente um ihn rundherum „abzudimmen“ , was auch wieder auf die Lunge und Leber, Niere usw geht, oder ich gehe zum Neurochirurgen und drehe die Pumpe hoch, um die Spastik einzudämmen. Nachdem ich dann festgestellt habe, dass seit der Operation im Jahre 2001 der Philip fast das doppelte wiegt und auch ein ganzes Stück gewachsen ist, war es mir klar, dass die Einstellung von früher sicher nicht mehr genügte. Daher nahm die Streckspastik im Laufe der Jahre schleichend zu, ebenso wurde in Folge das Luminal und Diazepam erhöht, um das irgendwie auszugleichen.

Du beschreibst das die Krampfschwelle mit dem Lioresal reduziert wird. Das kann gut sein, aber wenn keine, oder ich sag mal kaum Krampfaktivität vorliegt, dann hoffe ich, das ich nun an der „richtigen Schraube“ drehe. Sollte das alles nicht funktionieren und nach der schrittweisen Erhöhung keine Besserung eintreten, muss ich zum Neurologen. Da bleibt mir nichts anderes. Übrigens hat der Neurologe mir für den Philip Tavor verschrieben, als ich ein anderes Medikament suchte, damit ich mehr wechseln konnte und nicht jeden Tag zusehen musste, dass ich immer mehr in der Dosierung hochgehen musste um den gleichen Effekt zu erhalten. (Gewöhnungszustand) Tavor hat den Ruf als Angstlöser, ist mir bekannt. Aber ganz so ist es dann auch nicht, der Wirkstoff des Tavors ist mit dem des Diazepams chemisch verwand. Hauptsächlich wird es zur Beruhigung eingesetzt. Es half und hilft mir, den Philip zu stabilisieren, wenn er droht in eine spastische Krise zu geraten. Tavor wirkt beruhigend, sedierend, ebenso wie Diazepam, bzw. Valium, was das gleiche ist. Beides macht abhängig beim regelmäßigen Verbrauch.

Manuela Wenzel

Du schreibst von einer Dekubitusmatratze, es ist sicher möglich dass er eine andere Matratze benötigt. Aber BITTE KEINE Wechseldruckmatratze, zum einen gibt es Studien in der Charitee in Berlin, dass das Thromboserisiko auf einer solchen Matratze erhöht ist und zu anderen: Blase Dir mal bitte so ca. 20-25 Luftballons auf und grenze diese ein wenig mit anderen Menschen oder irgendwelchen Gegenständen ein- dann lege Dich darauf und beobachte Deine Körperspannung. Ich möchte Nichts weiter im Vorfeld schreiben, probier' es mal aus und Du verstehst was ich sagen möchte.

Ja, ich arbeite immer noch ein wenig als Aushilfe bei einer privaten ambulanten Krankenpflegestation und ich kenne diese Wechseldruckmatratzen schon seit rund 20 Jahren. Die momentane Situation erfordert erfreulicher weise keinen Einsatz einer solchen Matratze. Allerdings gibt es auch bei der Dekubitusbehandlung große Erfolge mit dem Einsatz solcher Wechseldruckmatratzen. Im allgemeinen bin ich da kein Freund davon, aber besser das bei einem tiefen Dekubitus, als nichts.

Es gibt Konzepte die beschreiben u.a. Rückenlage verstärkt Spastik (Bobath), 90° Seitenlagerung und Bauchlage hemmt Spastik- das muss man im Einzelfall sehen- ich denke ein Mensch verkrampft am wenigsten wenn er bequem liegt.. Oder ?

Jochen Börner

Ja, so würde ich es auch sehen.

Manuela Wenzel

Und eine ganz andere Betrachtungsweise: Spastik ist auch eine Ausdrucksform, anhand seiner Körperspannung kannst Du doch bestimmt viele Befindlichkeiten lesen. Wenn er von Medikamenten (ich sag mal ironisch) „geschmeidig“ gemacht wird kann er sich noch weniger mitteilen. Wegen der Skoliose und nicht zuletzt wegen der Spastik könntet Ihr vielleicht einmal mit Feldenkreisbehandlung arbeiten. Ich weiß nicht wo Kelsterbach liegt und ob es da gute Feldenkreistherapeutin gibt. Denn viele Therapeuten besuchen Wochenendseminare und bieten dann solche Behandlungen an. Diese kann man dann vergessen.

Jochen Börner

Von der Feldenkreis-Behandlung weiß ich definitiv zu wenig. Ich kenne den Begriff weil ich irgendwann davon gelesen hatte. Ich werde mich mal darüber informieren. Denke mal, dass die Kosten für solche Heilmaßnahmen die Krankenkasse nicht übernimmt. Aber gut, ich werde mich darüber Informieren, dann sehe ich weiter, – Danke für den Hinweis.

Manuela Wenzel

Was habt Ihr noch mit Biosens zu tun ? Für uns, ist Biomeditation ein fester Bestandteil im Leben geworden und es hilft ihm und mir.. Ich denke für Dich und Deinen Sohn wäre es echt super. Denn wenn es Dir schlecht geht, geht es auch Deinem Sohn schlecht. Gönnst Du und Dein geliebter Sohn Euch täglich eine Biomeditation (DVD’s von Viktor Philippi und CD) und einmal wöchentlich eine Behandlung von einem Biosens. Ich denke das würde sehr viel Positives in Euer beider Leben bringen

Jochen Börner

Hier muss ich auch passen. Biosens sagt mir auch nichts. So wie sich das liest hat es viel mit Meditation zu tun. Ich weiß um die Stärken der Meditation. Da mein Leben sehr stressig verläuft, da ich meist auch noch meine anderen beiden Kinder da habe, verliert sich das im Alltag. Aber es sollte nicht aus dem Sinn geraten, Danke!

Manuela Wenzel

Philip braucht viel sanfte Bewegung, er muss oder sollte erfahren, dass Bewegung auch schön sein kann. Zum Beispiel: Nehm ihn auf Deinen Schoß umfasse in sanft und lass seinen Kopf auf Dir kuscheln und wiege ihn ganz, ganz langsam von links nach rechts und immer hin und her. Mach eine schöne CD an, z. Bsp. eignet sich Musik von Arnd Stein (3/4 Takt Musik= Atmung und Herzschlag arbeiten im 3/4 Takt, oder auch Mantren von Gayatri,….) Es ist so schön, eine so kostbare Zeit,…. Eine gute Bewegungstherapie im warmen Wasser wäre auch super für ihn.

Jochen Börner

Das sind in der Tat Dinge, auf die er meist wirklich gut reagiert. Über Hautkontakt hat man den direkten „Input“ zu ihn und auch warmes Wasser mag sehr. Nur muss ich da erst wieder hin kommen, denn die Spastik zerstört viele Dinge, da er viel zu sensibel auf Dinge reagiert, erst wenn er in sich stabiler ist, dann kann er wirklich genießen und ich werde alles tun um das wieder mit ihm zu schaffen …..

Manuela Wenzel

Jochen, meine Mail ist recht lang und doch habe ich nur einen Bruchteil gesagt. Ich wünsche Euch von Herzen nur das Beste , bleibt positiv und verzweifelt nicht an den Hürden. Ich bin zumindest jederzeit für Euch aus der Ferne da, sofern Ihr möchtet.

Herzliche Grüße von Manuela