Thema und Reaktion - Seite 4

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Sabine Moritz am 05. Januar 2009

Folgendes Schreiben erreichte mich am 05.01.2009 von der Sabine Moritz, herzlichen Dank, für die richtigen und wichtigen Worte!

Hallo Herr Börner,

zunächst noch, trotz oder gerade wegen aller Widrigkeiten, ein gutes neues Jahr. Mögen alle größeren und besonders die kleineren Wünsche in Erfüllung gehen. Seit 2003 lese ich regelmäßig, bestimmt einmal wöchentlich, bei Philip auf der Seite. Bin total enttäuscht, wenn keine Neuigkeiten zu lesen sind. Habe Ihnen im Oktober /November 2003 schonmal geschrieben und habe das Gefühl wir kennen uns schon lange.

Von meiner Seite stimmt das ja auch :-) Nun, nach Ihrem letzten Eintrag muß ich mich einfach mal wieder melden. Es klingt soviel Hoffnungslosigkeit, Angst, Unsicherheit und Zweifel mit. Der tägliche Kampf um Philip und sein Leben. Es ist doch der Sohn!!! Was gibt es im Leben von Eltern wichtigeres als das Leben des eigenen Kindes. Nichts und Niemand!!!

Trotzdem kommen nach 14 Jahren die Zweifel, ob alles seine Richtigkeit hat. Die Gedanken Ihres Freundes sind aus der Entfernung durchaus nachvollziehbar. Aber nur, solange es sich nicht um das eigene Kind handelt. Ich bin ehrlich, auch ich habe manchmal für mich gedacht: „Ob es für Phil nicht doch besser wäre endlich seinen Frieden zu finden? Was ist für ihn lebenswert? Ein Tag ohne Schmerzen? 1 Tag ohne Spastiken? Oder nur ein Tag? Was bekommt er wohl mit? Möchte er etwas sagen und kann nicht? Was und wie kann er denken?“ Aber gilt das auch fürs eigene Kind? Würde man da auch diese Gedanken haben? NEIN!!! Selbst bei anderen engen Angehörigen (mein Vater starb 2004 nach Genickbruch an massiver Stammhirnblutung und Koma nach 48 Std an Geräten) denkt man: „Aber er ist da. Er sieht aus wie immer, riecht wie immer, ist ganz warm und atmet. Warum macht er nicht die Augen auf?“ Trotzdem haben wir ein Medikament zu Blutdruckregulierung nach o.g. 48 Std. absetzen lassen. Mein Vater konnten den Druck seit der Blutung nicht mehr selbst regulieren. Er war sehr sehr tief im Koma (Ritzspuren auf der Haut…). ABER, das Beatmungsgerät ausschalten? NIEMALS!!! Die Ärzte haben uns gesagt, ersticken ist der schlimmste Todeskampf überhaupt und wird sogar im Zustand tiefsten Komas erlebt. Wieso hat den erwähnten Eltern dies niemand gesagt? Nach 14 Jahren ist man auch als Eltern mehr als am Ende. Bitte lassen Sie sich von niemanden in Ihrer Arbeit verunsichern. Philip ist Ihr Sohn. Wenn Philip wirklich nicht mehr kann, wird er es Ihnen zeigen, niemand kennt ihn so gut wie Sie. Er spürt jeden Tag Ihre Liebe, Fürsorge und Kraft.

Eigentlich wollte ich Ihnen ein wenig Zuspruch und Hoffnung geben. Jetzt nachdem ich die Mail nochmals gelesen habe, weiß ich nicht, ob es wirklich so rüber kommt. Es war ein Versuch, was schriftlich bei mir oft nicht so richtig klappt.

Ganz viele liebe und aufmunternde Grüße Sabine Moritz

Inge Rummenhöller am 03. Januar 2009

Von Inge Rummenhöller erreichte mich am 03.Januar 2009 folgende Mail – Herzlichen Dank dafür!

….. Das hört sich ja nicht gut an. ich kann verstehen wenn Du verzweifelt bist. Und in dieser Lage kann Dir keiner raten. Als es Silas nach der Pumpenimplantation so sehr schlecht ging, war sein Leben auch bedroht und ich habe den Ärzten gesagt, dass ich nicht will, das Silas noch einmal wiederbelebt wird, und das weil ich ihn liebe und für ihn und uns eine Verschlechterung nicht zu verkraften gewesen wäre. Silas wurde damals auch beatmet und die Ärzte waren schon so weit dass sie ihm eine Trachealkanüle einsetzen wollten. Das wollte ich aber nicht. Silas hat sich den Beatmungsschlauch immer rausgerissen. Vor ein paar Wochen sagte mir ein Arzt in Bochum, das dann entweder die Patienten selbstständig atmen wollten, oder nicht mehr leben wollten. Silas hat sich entschieden selbst zu atmen, und ich bin froh darüber. Du meinst dass Phillip nicht medikamentenabhängig sein sollte. Aber das ist er ohnehin schon, alleine durch seine Pumpe. Lioresal macht auch hochgradig abhängig. Das kann man auch nicht absetzen. Und wenn Du Dir den Beipackzettel mal durchgelesen hast, kriegst du es mit der Angst zu tun. Aber unsere Kinder brauchen das nun mal, und wir können gar nichts daran machen, aber froh sein, dass es diese Pumpe gibt. Silas bekommt auch manchmal Diazepam, und ich geb' das immer mit etwas schlechtem Gewissen aber es geht ihm dann besser und das weis er selbst, es sagt immer „ja“ wenn ich mit dem Fläschchen komme. Ein Vater eines Ertrinkungskindes der selbst auch Arzt ist hat mir mal gesagt, das er das seinem Sohn auch gibt, wenn dieser es braucht. Weil es dem Kind gut gehen soll und diese Streckspastiken und die Dystonien auch nicht gut sind, weil das den Gelenken nicht gut tut. Außerdem machen die dollen Spastiken auch Schmerzen.

Ich würde aber an Deiner Stelle unbedingt einen Arzt zu Rate ziehen der Ahnung von der Sache hat. So jetzt muss ich dir noch erzählen, dass Silas und ich schon morgen wieder nach Aschau in die Kinderorthopädische Klinik fahren und Silas seinen Gips abkriegt. Er bekommt dann noch eine neue Schiene für seinen rechten Fuß. Jetzt sind seine beiden Füße gerade und es wird auch hoffentlich so bleiben. Wenn ich es recht überlege solltest Du den Phillip mal in Bad Berka, das ist in Thüringen, vorstellen. Der Dr. Döderlein, der Silas Fuß operiert hat, schickt dorthin die „schwierigen Rücken“

Ich hab mal auf deiner Homepage gelesen, dass Phillips Mutter Christin ist. Ich bin das auch. Und Silas geht auch mit Begeisterung jeden Sonntag in die Gemeinde. Er weis, das er von Gott geliebt ist. Vielleicht Würde es Die ja auch helfen,wenn Du mit Gott über die Sache reden könntest.

Liebe Grüße Inge

Petra am 04. Oktober 2008

Dieses Mail erreichte mich am 04. Oktober 2008 von der Petra, die über ihre Enkelin schreibt, die leider ein ähnliches Schicksal wie Philip erlitten hat. Vielen Dank, dass ich es hier veröffentlichen darf. Ich wünsche der betroffenen Sarah und ihren Eltern alles Liebe und Gute!

Hallo Herr Börner,

Hallo Philips Familie,

heute bin ich auch soweit, mich mal bei Euch zu melden. Eure Seite hat mir sehr viel Kraft gegeben.

Wir hatten am 05.08.2008 auch einen schweren Tag. Unsere Enkelin Sarah, gerade 3 Jahre alt geworden, ist in einer unbewachten Minute alleine an den Pool gegangen, um eine Flasche zu säubern. Neben ihrem Sandkasten lag ein Wasserschlauch, den sie die ganze Zeit genutzt hatte. Warum zum Pool?????? Der Pool ist mit einem Zaun von der Terrasse abgetrennt, als Schutz!!!! WARUM – werden wir vielleicht nie erfahren.

Sie ist in den Pool gefallen und ertrunken. Sarah wurde nach einigen Minuten entdeckt und es wurde sofort mit der Wiederbelebung begonnen. Der Notarzt traf nach 20 min. ein und hat Sarah mit einem Defi zurückgeholt. Sie kam sofort in die Uniklinik nach Magdeburg. Ihre Atmung wurde aus Sicherheitsgründen noch mit unterstützt, aber sie atmete alleine. Nach 2 Tagen stellte sich die erste Lungenentzündung ein, die bereits nach einer Woche fast weg war. Danach kamen dann die Krämpfe und sie wurde in die Rehaklinik nach Brandenburg-Hohenstücken verlegt. Nach der Verlegung ging es ihr immer schlechter, denn sie krampfte immer mehr. Also ab nach Berlin in die Chariete, um eine Baclofen-Pumpe zu implantieren. Leider bekam sie wieder eine Lungenentzündung und die OP wurde abgesagt. Transport nach Berlin-Buch um eine Trachialsonde zu legen, um um den Nasen- Rachenraum zu entlasten.

Danach ging alles recht schnell, die Baclofen-Pumpe wurde trotz der noch vorhandenen Lungenentzündung implantiert. Die Krämpfe wurden einfach zu stark. Seit dem 23.09.2008, ist wieder in Hohenstücken und die20Reha kann endlich beginnen. Es wird auch höchste Zeit, denn Sarahs Füße sind total überstreckt, da sie noch keine Schienen hatte.

Sarah

Die Pumpe hat sie gut angenommen,wird morgen noch einmal mit der Dosis erhöht und wir hoffen, dass die 500µG dann ausreichen für die Therapie. Sie reagiert auf bekannte Stimmen und fixiert und verfolgt mit den Augen alles was sich langsam bewegt. Bei schnellen Bewegungen, die auf sie zukommen, zuckt sie zusammen. Sie wird ganz locker, wenn wir sie mit dem Buggy durch die Stationen fahren. Draußen ist noch zu gefährlich, denn sie soll sich nicht schon wieder eine Lungenentzündung holen. Sarah ist schon immer eine Kämpferin gewesen, sie hatte bereits einen Schädelbruch überstanden, aber ihrem Schutzengel war ein Flügel abgebrochen und deshalb war er nicht schnell genug bei ihr.

Soviel erst mal von uns, werde mich jedenfalls wieder melden. Ich hoffe, dass meine Tochter, auch mit meiner Hilfe ein Tagebuch, für unsere kleine Sarah führen wird. Ich bewundere Euch, wie Ihr alles anpackt und trotzdem,anderen noch Mut macht und helft.

Ich wünsche Eurer Familie auch weiterhin viel Kraft und dem Philip alles Schöne und Gute, denn ich denke er bekommt Eure Liebe auch mit.

Viele liebe Grüße und alles Gute für die Zukunft Petra

Herr Krebs am 22. März 2005

Am 22.März 2005 erreichte mich folgendes Mail von Herrn Krebs, Dankeschön!

Lieber Herr Börner,

gestern Abend habe ich im Fernsehen (ich weiß nicht mehr, in welchem Programm) einen Bericht über Ihren Sohn und Sie gesehen, und nach kurzem Stöbern im Internet bin ich auf Ihre Website gestoßen.

Zunächst einmal möchte ich Ihnen sagen, dass ich tief berührt war von Ihrer tätigen Liebe zu Mark-Philip, Ihrer unerschütterlichen Kraft und Stärke, und Ihrer festen Überzeugung, dass Sie das Richtige für Ihren Sohn tun.

Ich (41 Jahre alt, verheiratet, 2 Töchter) habe in meiner Familie zwei Schicksale erlebt (ich sage egoistisch: glücklicherweise beide Male mit einer gewissen Distanz), die Ihre Entscheidung in meinen Augen noch größer und großartiger werden lassen.

Meine Mutter litt an Leukoenzephalopathie und lag fast 2 Jahre lang im Koma, ernährt von einer PEG-Sonde und betreut von meinem Vater (mit Unterstützung von Pflegern und Schwestern eines Tagesdienstes).

Sie ist im vergangenen Oktober verstorben, und ich verstehe immer noch nicht, wie mein Vater es durch diese Zeit geschafft hat. Er war schließlich schon 72 Jahre alt, als es begann…

Aber diese Geschichte hat mich, obwohl es sich um meine Mutter handelte, nicht so sehr geprägt wie die andere. Meine Cousine erlitt bei ihrer Geburt im Jahre 1962 (!) einen Sauerstoffmangel, der eine spastische Lähmung und eine Hirnschädigung verursachte. Sie kann weder gehen noch verständlich sprechen und benötigt eine Betreuung, die, ich schätze mal, vom Aufwand her etwa 60 Prozent Ihres Einsatzes für Ihren Sohn umfasst. Ihre Mutter (meine Tante) pflegt sie 43 Jahren zuhause. Sie hat alle Versuche, ihre Tochter in einer Klinik pflegen zu lassen, ja sogar, längerfristig behandeln zu lassen, energisch abgelehnt.

Warum schreibe ich Ihnen das, wo ich doch zugebe, dass ich froh bin, nichts (mehr) näher mit Komapatienten zu tun zu haben, und Sie auch ehrlich bewundere für Ihre aufopferungsvolle Arbeit? Ich habe mir viele Gedanken darüber gemacht, was ich täte, wenn einem meiner Kinder ein ähnliches Schicksal widerfahren würde. Und wissen Sie was? Ich bin nach allem Grübeln und trotz, vielleicht wegen meiner Erfahrungen (siehe oben) hundertprozentig sicher, dass ich mein Leben NICHT der Pflege eines anderen Menschen widmen würde.

Ich wäre nicht dazu bereit, denn ich habe gesehen, wie sich Menschen durch eine solche Pflege selbst zerstören. Und mein Leben ist so viel wert wie das eines Anderen.

Der Satz: „Liebe deinen Nächsten wie dich selbst“ setzt voraus, dass man sich selber liebt.

Können Sie das noch, sich selber lieben, wenn Sie sich auf unbestimmte Zeit dieser Ihrer fast schon übermenschlichen Aufgabe stellen? Ganz gewiss lassen Sie, lieber Herr Börner, sich durch meine Worte nicht in Ihrem Einsatz irre machen. Entweder lächeln Sie nachsichtig über mich, oder Sie strafen mich für meine Ansichten mit milder Verachtung. Beides hätte ich verdient, und ich nehme das gerne an.

Aber ich musste Ihnen dies hier schreiben, weil ich mittlerweile sogar schon durch eine Fernsehsendung motiviert werde, meine Überzeugung weiterzugeben.

Vielleicht rette ich mal jemanden. Ich meine jemanden, der pflegt, nicht jemanden, der gepflegt wird. Mit den allerbesten Wünschen für Sie und Ihren Sohn

Ihr Ronald Krebs

mailto: RKREBS@de.ibm.