Jahresberichte 2019

03. März 2019

Neues Update. Philip hat sehr viel Vertrauen verloren, da er unberechenbar geworden ist. Es schien auffällig, dass er direkt nach der Diazepamgabe (welches er bei Bedarf erhält) weiterführende Krisen entwickelte, die sich durch gesteigerte Unruhe und erhöhtem Puls und teils leider auch in heftigen Fieberschüben äußerten. Da dieser Eindruck öfters entstand und ich den dringenden Verdacht habe, dass da cerebral einiges schief läuft, bekam er seit dem 18.Januar 2019 Oxcarbazepin. Dieses Medikament schützt das Gehirn zumindest partiell vor Krampfanfällen.

Tatsächlich schien darauf hin die Krisen zunächst etwas weniger zu werden. Aber ganz vorbei ist der Spuk dennoch nicht. Es fiel auf, wie anfangs beschrieben, dass er nach der Gabe von Diazepam, welches nur eingesetzt wird, wenn er sich in einer spastischen Situation befindet, zunächst scheinbar zur Ruhe kommt, aber dann nach 4 bis 5 Stunden erneut auffällig wird. Der Puls steigt rasch über 120, mitunter setzt Fieber ein. Wenn das Fieber sehr rasch steigt, räuspert der Philip sehr stark, oder stöhnt. Das geht dann rund 30 Minuten lang. Innerhalb von einer Stunde kann das Fieber von 37,6 auf 39 Grad ansteigen. Durch fortgesetztes Räuspern artikuliert er das und gibt somit Signale.

Es gab Phasen, da bewirkte weder Novalgin noch Ibuprofen was, was mich ratlos zurücklässt. Es stellte sich die Frage, ob es eine Wechselwirkung zwischen dem Oxcarbazepin und dem Diazepam gibt. Im Internet war darüber nichts zu finden. Ich beschloss, das Oxcarbazepin von 225 mg pro Tablette auf 150 mg zu reduzieren und weiter zu beobachten. Ich wollte ihm diesen "Schutz" nicht wegnehmen, da Philip das Medikament sehr gut verträgt. Und nun warten wir ab, was passiert. Ab dem 23.02.2019 bekommt er täglich nun 2 X 150 mg anstatt, 2 X 225 mg. Wir liegen da im unteren therapeutischen Wirkungsbereich, da ist noch viel Platz nach oben. Seine letzte Krise war am selben Tag, am 23. Februar 2019 auch mit 39 Fieber, diese Krise wurde nicht protokolliert, es wäre sein 6. Krise in diesem Jahr gewesen, aber im Bild rechts ist ein Eindruck davon .... Nicht zu vergessen, seine 5.Krise in diesem Jahr welche am Montag, den 18.Februar stattfand und protokolliert wurde. Siehe hier > Startseite >Medizinisches >Krisenprotokolle > KB-5-18.02.2019

Aber es gibt auch Schöneres. Der Februar war zum Ende hin sehr sonnig und mit Temperaturen bei 15 Grad, angenehm warm. Philip konnte daher bereits so früh im Jahr draußen sein. Er war immerhin zweimal im Garten und einmal im Hof in der Sonne! Wunderbar!

Dann habe ich eine "Entdeckung" gemacht, die mir höchst mitteilenswert erscheint. Die Hautstellen bei PEG-Sonden und Gastrotubes sind bei vielen Patienten angegriffen und entzündet. Es hat da jeder so seine "Mittelchen", die zwar Schlimmeres verhindern, aber oft nicht den gewünschten Erfolg haben, so war das hier über 18 Jahre lang der Fall.

Das Problem ist alt. So 100% dicht sind diese PEG-oder Gastrosonden nicht. Solche Sonden werden gebraucht, um den Patienten künstlich zu ernähren. Das ist ein dünner Plastikschlauch, der durch die Bauchdecke in den Magen geht, worüber ernährt wird, sollte der Patient nicht von selbst schlucken können. Immer wieder dringen kleinste Mengen an Magensäure durch und diese reizen und ätzen dann die Haut, welche sich dann entzündet. Klar kann man das mit Salben versuchen abzudecken, aber meine Erfolge damit sind alles andere als gut. Eines Nachts kam mir die Idee, diese austretende Magensäure zu neutralisieren. Mir viel zunächst Natron (Kaisers Natron) ein. Aber auch Heilerde! Heilerde habe ich da und probierte es aus. Dazu bestrich ich die Stelle dünn mit einer Hautcreme und streute darüber eine dünne Schicht Heilerde. Darüber dann zwei Kompressen. Seitdem ist diese Situation schlagartig erheblich besser, um nicht zu sagen, die Situation ist damit im Griff.

Es gibt sicher einige, die ähnliche Probleme damit haben ... Sie sollten das Vorgestellte mal versuchen. Im Netz konnte ich keine Meldung darüber entdecken, dass das schonmal jemand versucht hätte. Erster Yepp ! ***

Im übrigen, kann man auch Heilerde bei wunden Po's versuchen. Darüber gibt es Stellen im Netz bei Babys.

Philips nächtliche Schlaflosigkeit ist geblieben. Das wird langsam zu einem Problem auch für mich selbst, da keiner von uns beiden dann zur Ruhe findet und seit Monaten ein eher reges Nachtleben hier vorhanden ist.

Eins möchte ich außerdem noch hervorheben. Philip ist erstaunlicherweise "gesund" geblieben, obwohl, der Pflegedienst, Antje und ich ihm die Ohren zugehustet haben. Normalerweise muss man nur daran denken - und schon hat er's ...

05.Februar 2019

Philip sein 26.Geburtstag

Philip sein 26.Geburtstag

Am 02. Februar wurde der Philip 26 Jahre alt. Wenn ich daran zurückdenke, welche "Lebenserwartung" ihm früher zugesprochen wurde, schlägt das alles mir bekannte. Die Ärzte gaben ihm früher maximal drei Jahre, optimistisch geschätzt. Er wäre auch nicht älter geworden, wenn wir ihn nicht mit nach Hause geholt hätten, entgegen dem Rat der damaligen Ärzte, die uns stets vermittelt hatten, dass das nicht zu schaffen wäre. Wir Eltern waren damals außerstande, den Philip abzugeben, er gehörte einfach zu uns und in unserer Mitte. Die Belastung führte uns regelmäßig am Rande des machbaren und es dauerte rund weitere zwei Jahre, bis Philip sich langsam verbesserte. Hätte man mir damals gesagt, dass der Junge, meinen Opa, meine Eltern und Onkel überlebt, ich hätte das niemals geglaubt, geschweige denn für möglich gehalten. Dennoch ist es so.

Der sogennte Schildkrötenmodus wenn Philip tief schläft, hier Puls bei 33

Der sogennte Schildkrötenmodus wenn Philip tief schläft, hier Puls bei 33

Somit herzlichen Glückwunsch Dir lieber Philip, Du bist ein besonderer Mensch!
Philip selbst ging es an seinem Geburtstag selbst gut, auch einen Tag später, am Sonntag den 03.02.2019 , als seine Geschwister, seine Mutter und eine wohlgesonnene Freundin, die Karin zu uns kamen, zu einer kleinen Zusammenkunft, die wir für Ihn abhielten.
Heute ist der 05.Februar und es geht dem Jungen weiterhin gut. Seit dem Einsatz von dem Oxcarbazepin, was er nach wie vor ausgesprochen hervorragend verträgt, in der Dosierung 2 X 225mg pro Tag. (15:00 + 22.00 Uhr), traten keine weiteren Krisen auf. Es wäre sensationell, wenn sich dadurch die Krisen im Rahmen halten würden. Bleibt abzuwarten ...
Seit längerem hat er Probleme Nachts einzuschlafen. Wenn er dann endlich schläft, ist er nicht selten in dem von mir benannten "Schildkrötenmodus" ... mit einem Puls von etwa 36 Schlägen pro Minute. Manchmal sogar noch ein paar Schläge tiefer wie das rechtsstehende Bild zeigt welches ich heute gegen 06:00 Uhr früh aufgenommen habe.

23. Januar 2019

KB-4-18.01.2019

KB-4-18.01.2019

Einen Tag nach der letzten Aktualisierung, also am 18.01.2019, geriet der Philip erneut in eine kritische Situation und somit zur 4. Krise in Folge. Keiner blickt wirklich durch was den Jungen bewegt, oder was die tatsächlichen Auslöser seiner vielen ernsten Krisen im Januar sind. Bei allen Krisen hatte er nirgends einen "Druckschmerz" im Körper. Schmerzmedikamente zeigten keine ersichtliche Besserung. Wir konnten nichts feststellen, worauf er empfindlich reagierte oder das irgendwas auffällig sichtbar wurde. Wir wissen um die Gallensteine die er leider hat, aber er reagiert nicht druckempfindlich darauf. Der Stuhlgang hatte sich wieder normalisiert, ist nun nicht mehr dunkel , Urin normal .. Und jetzt wieder so eine Krise, wo er höchst aufgeregt wirkt, was sofort sich in starker Spastik äußert. In dieser akuten Spastik kann man ihn nicht belassen, da muss geholfen werden, durch bestimmte Fixierung sowie durch Medikamente. Meistens ist es dann so, dass die Medikamente die man verabreicht, mühsam nach einer Stunde zögerlich wirken. Nach rund zwei Stunden steigert sich dann rasch wieder die Spastizität und es muss erneut überlegt sowie entschieden werden, was man ihn als "nächstes" gibt. Es geht darum, gewisse Dosierungen der Medikamente nicht zu übertreiben, denn schnell ist man im toxischen Bereich. Bringt ja nichts, wenn er keine Spastik mehr hat, aber dafür im harmlosesten Fall, einen Leberschaden erlitten hat. Bei jeder Gabe eines Beruhigungsmittel, verschlechtert sich auch die Lunge, sie setzt sich zu und der O2 - Wert rauscht in den Keller. Das sind dann so mitunter die Probleme mit denen man es zu tun hat. Es ist mir gelungen, diese Krise ohne Chloralhydrat einsetzen zu müssen, über die Runden zu kommen, denn ich habe den Verdacht, dass es das Chloralhydrat war, was bei den vergangenen Krisen den Magen so sehr in Mitleidenschaft gezogen hatte. Ich wollte auf keinen Fall, dass der Magen erneut Schaden nimmt. Der Tag war einfach schrecklich, man gewöhnt sich nicht daran, wenn es dem Jungen schlecht geht. Es zieht an den Nerven und der Pflegedienst meinte zu mir, ich würde nur noch mit einem "Scheuklappenblick" rumlaufen. Seine Krise ist rechts beschrieben.
Einen Tag später war noch nicht gut, aber Tendenz besser. Noch einen Tag weiter normalisierte er sich langsam. Es scheint überwunden zu sein. Die Frage ist nur, für wie lange?
Mehrere Krisen hintereinander, so wie sie hier im Januar stattfanden, hatte ich meines Wissens nach noch nie. Wie kann man den Jungen schützen? Mir erscheint seit längerem, dass die Ursache durchaus rein cerebral bedingt sein könnte. Irgendwas läuft da gelegentlich schief und erzeugt diese massive Symptomatik. Erst bei Sedierung scheint sich das Gehirn zu beruhigen. Leider ist es schlecht machbar ein EEG zu machen, wenn er sich in einer Krise befindet. Ich weiß nicht, ob ich es richtig mache, aber ich habe mich dazu entschlossen, Philip in dieser Hinsicht "besser" zu (be)schützen. Seit der Magenblutenkrise im Jahre 2017, hatte mir der Neurologe ein Medikament mitgegeben, was ich ggf. bei Philip probieren könne. Das wurde dann nicht eingesetzt, da Philip eben das Magenbluten hatte - und somit die Ursache seiner Unleidlichkeit offensichtlich wurde.
Bei dem Medikament handelt es sich um Oxcarbazepin. Dieses Medikament ist ein "verbessertes" Carbamazepin (Tegretal), mit deutlich geringeren Nebenwirkungen. Ich kam mit dem Neurologen darauf zu sprechen, da ich schon da die Vermutung hatte, dass Philip cerebral besser geschützt werden sollte. Berichtete vom Tegretal was er vor rund 20 Jahren bekam und wie sehr schlecht er es vertragen hatte. Darauf empfahl mir der Neurologe dieses Tegretal-Update Oxcarbazepin. Es kam nie zum Einsatz, weil ich noch gut weiß, wie sehr der Philip unter Tegretal gelitten hatte. Er kämpfte bei jeder Gabe 2 Stunden dagegen an, war jedesmal Schweißüberströmt. Er bekam es zweimal täglich, was für ein Horror. Allerdings zeigte das Medikament Wirkung, der sogenannte "Himmelsblick" normalisiert sich damit, der Junge wurde damit anfallsfreier. Daher hatte ich eine ganz große Hürde zu überwinden, um mich dazu zu entschließen dieses "verbesserte" Tegretal einzusetzen, um Philip vor cerebralen Anfällen zu schützen und solche Krisen, wie sie eben scheinbar zuhauf stattfinden, bestenfalls zu unterbinden.
Am 18.01.2019 bekam er um 15:00 Uhr die ersten 150 mg Oxcarbazepin und dann um 22:00 Uhr die nächsten 150 mg. Zu meiner großen Freude machte Philip keine Anstalten, sich gegen dieses Medikament aufzulehnen. Er scheint es tatsächlich gut zu vertragen. Wow! Man sagt die Beste Wirkung erreicht man bei 600 - 12000 mg pro Tag. Mit 300 mg lag er noch niedrig. Bereits einen Tag später erhöhte ich die Dosis auf 2 mal 225 mg. Damit liegen wir nun bei 500mg pro Tag. Damit ist noch Luft nach oben, aber wir schauen nun, ob Philips Krisen davon weniger werden. Wenn das nun die Lösung ist, sollte es mich wirklich sehr freuen, aber es erscheint mir zu einfach ... Warten wir es ab ...

17.Januar 2019

KB-3-12.01.2019

KB-3-12.01.2019

Es hat nach der Beruhigung der Situation nicht lange gebraucht, bis die nächste Krise kam. Am 12.01.19 war es dann bereits wieder soweit. Bereits zwei Tage zuvor war er nicht so, als das man hätte sagen können, dass es gut gewesen wäre. Das Krisenblatt vom 12.01.19 ist rechts einsehbar. Einen Tag danach wurde es langsam besser. Allerdings fiel der dunkelgefärbte Stuhlgang , der zerfasert und fast schon durchfällig war sehr auf. Offenbar ist es mir gelungen, den Magen durch die vielen und starke Medikamente dermaßen anzugreifen, dass sich das nun auswirkt. Da mir keine Infusionsmittel zur Verfügung stehen, bleibt mir nur die Medikamentengabe über den Gastrotube oder Rektal. Leider akzeptiert Philip aber keinerlei rektale Gabe, selbst im sedierten Zustand nicht, will heißen er drückt es raus und dann ist überhaupt nicht mehr abschätzbar, was er davon "behalten" hat und was nicht. Da bleibt mir im Akutfall kaum eine andere Möglichkeit, als eben die Medikamentengabe über den Gastrotube in den Magen zu applizieren. Wenn es ganz schlimm kommt steht mir noch Midazolam zur Verfügung, über einen Zerstäuber in die Nase. Dort wird der Wirkstoff über die Nasenschleimhaut resorbiert. Damit wäre der Magen außen vor, aber ich kann nicht jedesmal über Nase gehen, es ist das letzte Mittel, was mir zur Verfügung steht um den Jungen ruhig zu stellen, wenn alles andere versagt hat. Die Tage nach dem 12.01. wurden besser. Auch die ersten beiden Nächte nach dem 12.01. waren alles andere als gut. Philip war zwar nicht kritisch, aber er kämpfte gegen "irgendwas" und war dementsprechend unruhig. Wir vermuten dass er eine Gastritis hat, (ausgelöst durch die Medikamente) die durchaus schmerzhaft sein kann. Über die Tage verbesserte sich das mit dem Stuhlgang schleichend. Erst heute am 17.01. hatte er wieder "normalen" Stuhlgang. Um einen sicherlich vorhanden Magenbluten entgegenzuwirken bekam er die Tage mehr Esomeprazol (Magenschutzmittel) ....

11. Januar 2019

Philip hat den Jahreswechsel selbst ganz gut überstanden, bis gegen 03:26 Uhr wo er dann doch aufdrehte und von Antje 10 mg Diazepam erhielt. Damit war dann doch auch recht rasch wieder Ruhe.

Trotzdem war er dann im weiteren Verlauf der Woche nicht wirklich gut zusammen. Er war oft unruhig und brauchte mehr Mittel zur Beruhigung und damit kann man nicht wirklich sagen, dass im Bezug auf Philip das Jahr gut losging. In mir macht sich Frustration spürbar, da ich selber voller Ideen und Gedanken bin, aber nichts davon umsetzen kann, da Philip doch ständig Anwesenheit erfordert.

Der Pflegedienst ist bemüht und machen vieles gut, aber ich als Vater habe nach wie vor ganz andere Antennen für so manche Situation und muss regelmäßig eingreifen, was dem Pflegedienst sicher nicht gefällt. Aber es geht hier nicht darum dem Dienst gefällig zu sein, sondern meinem Sohn weitere Unannehmlichkeiten zu ersparen, wie kalte Füße, rechtzeitiges reagieren bei angespannten Situationen und dergleichen ... Ich wäre bei vielen viel lockerer wenn es der Philip auch wäre, aber ich laufe hier im dauerangespannten Zustand rum, so dass ich mich selbst wundere, wie gut ich noch funktioniere ....

Sehr auffällig eben ist, seit einigen Wochen, dass Philip die Nacht über kaum noch schläft. Er ist da selten kritisch aber unleidlich und räuspert darum, gelegentlich dreht er den Kopf, was gefährlich werden kann, wegen der Aspirationsgefahr. Dementsprechend schlecht sind meine Nächte zur Zeit. Ein durchschlafen Nachts hatte ich schon lange Zeit nicht mehr.

Tja, aber Philips erste größere Krise in diesem Jahr, ließ nicht lange auf sich warten. Bereits zwei Tage vorher war er schon auffällig, bevor es am 07.01.19 dann recht heftig wurde. Er bekam Fieber und war ständig am krampfen. Mich erinnerte diese Krise an die zuvor hergehende im letzten Monat. Ibuprofen half nicht, Novalgin in der höchsten Einzeldosis wirkte halbwegs. Relativ schnell wurde mir bewußt, dass es sich nicht um einen klassischen Infekt handelt, sondern um cerebrale Prozesse, die irgendwie fehl laufen. Wie sonst wäre es zu erklären, das bei der Gabe von Beruhigungsmitteln das Fieber sinkt?

Das Krisenprotokoll von den beiden Tagen kann man hier (07.01.19) und hier (08.01.19) einsehen.

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